INSPIRATION OG INDSIGT FORUD FOR DIALOGWORKSHOP OM SUNDHEDSFORSKNING 13. MARTS 2018 KL PÅ COMWELL KOLDING

Transkript

1 Afdeling: Kvalitet og Forskning Dato: 7. marts 2018 INSPIRATION OG INDSIGT FORUD FOR DIALOGWORKSHOP OM SUNDHEDSFORSKNING 13. MARTS 2018 KL PÅ COMWELL KOLDING Kære deltager i workshoppen Forud for workshoppen er der gennemført interviews med 12 patient-/pårørenderepræsentanter som alle har det tilfælles, at de er engagerede i brugerråd, patientråd eller forskningsråd på Region Syddanmarks sygehuse. Interviewsene har ikke haft et særskilt fokus på patienter og pårørendes holdninger til sundhedsforskning, men har fokuseret bredt på at sætte ord på tematikker, som er blevet centrale for netop dem efter, at de selv har været i kontakt med sundhedsvæsenet. Vi vil bede dig om at læse inspirationsmaterialet igennem forud for workshoppen. Sidst i dokumentet vil vi ligeledes bede dig overveje, om du sidder med temaer eller opmærksomhedsområder, som ikke er nævnt i dette materiale. På workshoppen vil der være tid til at bidrage med disse temaer. Mange tak for din deltagelse og dit engagement! Med venlig hilsen Kurt Espersen Koncerndirektør Kan borgere styrke kvaliteten af forskning? Professor i forskningsråd spørger pårørende-repræsentant: Jamen, hvordan vurderer I forskningshøjden?. Pårørende svarer: Svaret er, at det gør vi ikke! Vi vurderer, om ansøger kan formidle og få almindelige mennesker til at forstå, hvad det handler om og hvilken forskel forskningen kan gøre. Borgere er i forskningsmæssig sammenhæng med til at udfordre forskningsparadigmer og særligt den naturvidenskabelige evidensbaserede forskning. Projekt Citizens Science / Et sundere Fyn : I 2017 afvikledes for første gang en offentlig kampagne, hvor borgere kunne stemme på 5 forskellige forskningsprojekter. Det vindende projekt blev tildelt 1 mio. kr. Projektet blev til i forbindelse med Forskningens Døgn og var et samarbejde mellem Region Syddanmark, OUH, Syddansk Universitet og TV2 Fyn. Ifølge en patientrepræsentant fra OUHs Forskningsråd var erfaringerne fra første gennemførelse positive: - Interessen fra borgere i at involvere sig i afstemning og dialogen om projekterne var overraskende høj. Målet var, at 1000 borgere ville stemme det endte med at hele faktisk afgav en stemme. Ved gallafesten mødte rigtig mange borgere ligeledes frem. - En anden effekt var, at forskerne var nødt til at tilpasse deres formidling, så almindelige mennesker kunne forstå indholdet og hensigten med projekterne I 2018 gennemføres indsatsen igen, og i de indkomne ansøgninger er der et betydeligt øget fokus på borgerinvolvering og -fokus i forskningsindsatserne. Bl.a. er der i ansøgningerne et øget fokus på, hvilke kriterier for en forøget livskvalitet, der skal indgå. Forskning kan hjælpe borgere med at italesætte svære tabuer omkring deres sygdom I et forskningsprojekt har man spurgt gigtpatienter om, hvad deres største udfordringer er. Én af indsigterne var, at seksualitet fylder rigtig meget for mange. En patient siger: og det er bare ikke noget, man ellers taler ret meget med hinanden om. Men det er vigtigt at få sat ord på det. Side 1/6

2 Forskning og etik: Borgere har ikke så mange forbehold, som forskere sommetider tror Der foregår mange etiske overvejelser rundt om forskningen. I interviewet tilkendegiver en kronisk patient at det virker som om, at mange forskere er usikre på hvad man kan spørge patienter om at være med til hvad man kan byde dem at deltage i. Men patienterne har slet ikke så markante grænser selv de er meget mere velvillige end forskerne forventer. For mange er det også et ønske om at hjælpe med at skaffe ny viden, som kan hjælpe andre. Det er meningsfyldt for dem. Kræftlæger oplever, at mange kræftpatienter/pårørende forespørger om at få lov at deltage i forskningsforsøg med ny medicin. På den ene side er mange desperate for at få hjælp til at overleve. Men andre ønsker at bidrage til, at der kan skabes bedre behandling. Den interviewede oplever også, når hun sidder i ambulatoriet, at når der spørges efter forsøgspersoner, så vil stort set alle gerne deltage. Et projekt omkring transplantation af fæces(afføring) var i sin tid ved at blive skrinlagt, fordi man ikke troede at man kunne finde forsøgspersoner men da man spurgte, var der hurtig flere, som gerne ville deltage. I dag er det et stort forskningsprojekt i fuldt flor. Er der rigtig og forkert forskning? Patient-/pårørenderepræsentanter tilkendegiver, at deres oplevelse er, at der historisk har været et stærkt næsten entydigt fokus på naturvidenskabelig evidensbaseret forskning. Det har været lettere for ansøgninger med dette grundlag at få tildelt støttemidler. Omvendt har der været mindre anerkendelse af samfundsvidenskabelige eller humanvidenskabelige tilgange. I takt med at borgere, patienter og pårørende i stigende grad inviteres ind i kvalificeringen af forskningsprojekter, så vinder andre metoder som eks. aktionsforskning og kvalitative metoder i højere grad indpas. Forskerne selv er også opmærksomme på behovet for at udvide bredden af forskningsmetodikker, og der tales i forskerkredse også om at arbejde med forskellige tilgange til forskning eksempelvis. narrativer, livshistorier og kvalitative metoder og med et fokus på det, der ligger forud, rundt om og efter behandlingen. Hvordan udnytter vi feedback fra borgere i sundhedsvæsenet? Flere interviewede patienter og pårørende udtrykker en stor interesse i men også en frustration over hvor svært det kan være som borger at aflevere feedback og give input til personalet i sundhedsvæsenet. Nogle steder har man gode erfaringer med at invitere patientrepræsentanter med i processen om eksempelvis at indkøbe nyt patienttøj, give sparring i forbindelse med sygehusets strategiproces samt komme med konkrete idéer til driften eksempelvis idéer til genbrug af ressourcer som vandflasker og aviser på sygehuset. Det kan dog også være en udfordring at give sine holdninger og erfaringer tilkende i hverdagen: Patient 1: Hellere tale til hovedet end til røven. Mange deler deres oplevelser med forskellige på gulvet som måske er tæt på, men ikke kan gøre ret meget. Som ansat i flere børsnoterede selskaber, så ved jeg, at hvis du skal klage, så skal det ikke ske til en funktionær, nej, du skal finde ud af hvem der bliver målt på kundetilfredsheden, for det er den person, der vil lytte. Og det er direktøren. Foreslår en idé om en Patientombudsmand eksempelvis i forhallen, som man kan tale med, og som tager budskabet med videre til ledelsen eller den rigtige instans. Side 2/6

3 Patient 2: Ad omveje har hun fået at vide, at der i kommunen er en fysioterapeut med speciale i kognitive forstyrrelser og vedkommende har bare været en fantastisk hjælp for hende. og jeg ved ikke hvor mange gange, jeg har fortalt dem inde på sygehuset om kommunens fysioterapeut, for der er sikkert andre som også kunne have gavn af at kende til det Alligevel oplever hun, at de ikke rigtig ved, hvad de skal gøre med den viden, hun kommer med. Det er som om, de ikke rigtig kan optage den i deres system. Den multisyge hvem hjælper med at finde vej? Sundhedsvæsenet er monodiagnostisk centreret. Det er som et kompliceret garnnøgle, det hele er i spil. Pårørende kan være en rød tråd, men det kan blive for kompliceret, så man ikke kan finde den røde tråd længere. Hver sygdom sin diagnose og hvert forløb sine aftaler. Det er et projekt i sig selv at passe alle disse forløb. Der er patientansvarlige læger i mange afdelinger, men ingen har jo overblik over det samlede forløb. Alternativ behandling ud af skyggen og ind i en god dialog Vi gør det alle sammen altså opsøger andre komplementære behandlinger (alternativ behandling) ved siden af vores behandling i sundhedsvæsenet. Vi ønsker en dialog om komplementær behandling ikke fordi lægerne skal blåstemple, anbefale eller rådgive om noget. Mere for at indgå i en dialog, at kunne tale med lægen, om det man gør ved siden af. Måske er man bange for at fortælle lægen om det, bange for lægens reaktion og så skjuler man, at også man anvender komplementær behandling. Komplementær behandling handler om det hele menneske, hvad kan jeg selv gøre for at holde kræften stangen. Det skal ikke handle om hokus pokus, men handle om det, der gør godt for mange mennesker. Den komplementære behandling kan være afgørende for, om man synes, man har et godt liv. Overgange hvordan undgår man følelsen af at stå ved en dyb kløft? Hvad skal der ske efter sygehusbehandlingen? Er der styr på det, hvordan gør man det bedst, hvordan skaber man tryghed? Mon min læge ved jeg er færdig med behandlingen. Er jeg på eget oprørt hav efter kemobehandlingen. Hvordan kan man hjælpe patienterne bedre i sektorovergangene? Der er jo selvfølgelig patientansvarlige læger inden på sygehusene, men hvem læner man sig op af, når man kommer ud på den anden side.. så er man jo stadig syg. Hvem taler man med, når man er usikker, syg og dårlig? Egen læge skal tage fat og inddrages noget mere, jeg ved bare ikke hvordan. Egen læge falder mere og mere væk. I gamle dage var egen læge en sparringspartner og en oversætter af det, der står i journalen, og det der skete på sygehuset. Nu kommer man ind til forskellige læger hver gang. De kan jo ikke som den gamle læge bevare overblikket over journalen hos den multisyge. Familielægen findes ikke længere Patientansvarlig læge det tror jeg ikke meget på kommer til at virke sådan generelt. Jeg tænker, det er vigtigt, at man i de vigtige beslutninger har den samme læge, der kender en godt. Om det lige er den samme læge til hver kontrol betyder ikke så meget. Side 3/6

4 min sygdom giver som en sideeffekt også synsproblemer og kognitive problemer. Jeg fik beskeden: Jamen så skal du kontakte synsafdelingen og så skal din læge give en henvisning og det kunne jeg slet ikke overskue. Problemet er så, at når jeg så ikke får gjort noget ved det, så føler jeg selv dårlig samvittighed og det er virkelig frustrerende! Klædt på til at være pårørende? Jeg har tænkt på, at måske skal der være mere information til de pårørende. Så man bliver klædt på til at få patienten hjem. Jeg synes man skal interessere sig mere for patient- og pårørendeinddragelse. Altså kigge mere systematisk på, hvilke patienter og pårørende, der kan klare hvilke ting. Stærke pårørende kan gøre noget for svage patienter. Men en kombination af en svag patient og en svag pårørende det er skidt. Det er her personalet skal lægge sine kræfter. De stærke kan mere selv det er de svage personalet skal bruge tiden på. Som pårørende er jeg optaget af, hvilke behandlingsmuligheder der er. Vi var dengang usikre på, hvad der egentlig var af behandlingsmuligheder. I dag er man jo kommet længere og har mere fokus på beslutningsværktøjer, men der kan gøres mere. Som pårørende er man på 99% af tiden. Man har en rolle, man er involveret. Pårørende er en ressource, men også et menneske. Rollen som pårørende til kronisk syg er et fuldtidsarbejde. Patienter og pårørende som vigtige spillere i forhold til at holde fokus på god hygiejne Når man som jeg gennem mange år, har været pårørende til en kronisk syg patient, får man øje på mange ting. God hygiejne er vigtigt især for svækkede og kroniske syge patienter. Vi har set mange sygehuse indefra. Nogle er bedre til at holde fokus på hygiejne end andre. På et sygehus er spritten for eksempel fjernet fra foyeren og ved toiletterne i foyeren. Der mangler også rengøring af disse toiletter. Det Hele Menneske contra Hurtig og Effektiv Behandling pakkeforløb er godt, men hvordan får vi hele mennesket godt om på den anden side? Pakkeforløbene bl.a. i forhold til kræft går så hurtigt. Du kan få en diagnose og være i gang med en behandling inden for en uge. Man når ikke at få hovedet med. Det hele menneske er mere end en diagnose. Samling af ekspertise og øget specialisering på vore sygehuse fra patientens synspunkt er der måske noget, der deles op i uhensigtsmæssige bidder altså adskillelse af fysik og psyke. Krop og psyke hænger sammen, der er stadig noget at gøre. Sideløbende med min kemo har jeg været med i et forløb krop og kræft det har holdt liv i kludene hos mig. Side 4/6

5 Jeg kunne godt savne mere fleksibilitet i efterforløbet kontrollerne. Hvorfor skal det være med 6 måneders mellemrum i helt faste intervaller, hvad med om det kunne være 8 9 måneder afhængig af individuelle behov og evt med mulighed for at kontakte hospitalet, hvis man var utryg. Kan Den gode historie om Sundhedsvæsenet bidrage til øget kvalitet, tryghed og oplevet værdi for borgere samt trivsel for personale. En patient tilkendegiver, at én af de primære årsager til, at han involverer sig i brugerrådet på sygehuset er at få synliggjort alt det gode, der sker i sundhedsvæsenet. Når sygehus-direktøren fortæller, at der hvert år kommer mennesker igennem vores sygehus alene, så ved vi jo at der VIL opstå fejl. Det er jo mennesker, vi har med at gøre. Vi har brug for at bakke personalet op i disse situationer. Men det er en stor opgave at trænge igennem med de gode historier. Skyld og skam i forhold til sygdom Input fra patient og pårørenderåd: Har man selv et ansvar for, at man har fået sin sygdom? Er man skyld i at have fået et dødfødt barn? Har man røget, spist forkert, drukket for meget, fået for lidt motion? Patienter forholder sig til skyld og skam og reflekterer over, hvordan man kan slippe af med sin skyld. Skyldkomplekset ses især hos kræftpatienter. Det gode arbejdsmiljøs betydning for patienternes helbredelse Der skal fokus på mere kvalitet i arbejdet optimering af arbejdsglæden og det gode samspil mellem faggrupperne. Sure sygeplejersker - presset arbejdsmiljø - negativ energi dårlig stemning, det kan mærkes hos os patienter. Vi bliver utrygge, når der er dårlig stemning. Holder os måske lidt tilbage og fortæller måske ikke helt ærligt hvordan man har det. Måske betyder det også noget for helbredelsen? Information for meget og forkert Der er masser af information inden et forløb, både det man får fra hospitalet og det man googler sig til. Man bliver bare mere nervøs af det. Jeg var så nervøs for at skulle have lagt et picc line men det var jo ingenting. Tænkt hvis jeg nu kunne have talt med en anden patient, om det, der havde prøvet det. Jeg kunne godt tænke mig, der var mulighed for at tale med en anden patient inden mit forløb startede. Kommunikation er et andet vigtigt emne. Kommunikation skal være meget mere målrettet den enkelte patient som man sidder foran. Det skal ikke bare være en hyldevare. Input fra patient og pårørenderåd: Information til patienter - Hvordan kan det gøres på en god måde? Hvad er for meget hvad er for lidt? Alt for mange informationer fra sygehuset (nogle få er lovbundne fx ventetider og klagevejledning) mange pjecer. Side 5/6

6 Alt kan ikke løses via elektronisk info eller app s. Nettet det er svært for mange pt og pårørende at navigere i alt den information, der findes. Bliver i tvivl om man finder det rigtige. * * * Spørgsmål til overvejelse: Er du blevet opmærksom på temaer eller fokusområder, som er vigtige for dig som pårørende eller patient, men som ikke er blevet nævnt i denne opsamling? Side 6/6