Demens og netværk. Demens og netværk.

Transkript

1 1 Indledning. Demens og netværk. I forbindelse med vores FOU-projekt Musik og demens, havde vi en samtale med en sundhedsmedarbejder, som udtalte at problematikken i forhold til de dementes pårørende, til tider var et lige så omfattende arbejde, som arbejdet med de demente. Jeg fik derfor lyst til at belyse Demens og netværk. Der findes i dag danskere, som har demens. Hvert år kommer ca nye tilfælde. For hver gang levealderen stiger med fem år, fordobles antallet af demente. 1 Disse tal kunne man foranlediges til at tro, nødvendigvis vil skabe større fokus på området, da det givetvis vil komme til at betyde øgede udgifter for området. Målgruppe: Dementes netværk. Problemformulering: Hvilke faktorer påvirker det uformelle netværk og hvilken rolle har vi som pædagoger i den forbindelse? Emneafgrænsning: Vel vidende at netværket har stor betydning for den demente, har jeg i min opgave udelukkende valgt, at fokusere på pædagogens muligheder i forhold til netværket. Lovgivningen på området: Lov om social service kap Bliver sygdommen så invaliderende, at man ikke længere kan klare sig selv i dagligdagen, er det den sociale lovgivning, der fastlægger, hvilke tilbud der skal være adgang til for mennesker med en demenssygdom og deres pårørende. Ansvaret for gennemførelse af de sociale opgaver ligger her hos de kommunale forvaltninger, som har ansvaret for vejledning, aktiviteter, aflastning, pleje og plejebolig. 2 1 Kilde: Alzheimerforeningen i Danmark. 2

2 2 Jeg vil i det følgende forsøge, at belyse hvilke faktorer der påvirker netværket i forbindelse med demente. Jeg vil benytte mig af empirisk materiale i form af et interview, og samtidig belyse netværksanalyse som et redskab til klarlæggelse af interventionsmuligheder. Socialt netværk: Mennesker er sociale væsener som har brug for at være en del af et fællesskab. Tryghed, kærlighed, anerkendelse, støtte og sympati fra andre, er afgørende for vores udvikling og trivsel. Total isolation får os hurtigt til at bryde sammen, og længerevarende isolation kan få alvorlige psykiske konsekvenser. Socialt netværk bruges som en samlebetegnelse for relationer, der kan eksistere mellem mennesker Undersøgelser viser at netværket har betydning for hvordan mennesker klarer sig, om de får sociale problemer og hvordan de takler og mestrer svære situationer 3. Når man taler om netværk, skelner man mellem uformelle og formelle netværk. Uformelle netværk: Består af mennesker vi omgås privat, familie, venner, bekendte og naboer. Relationerne er baseret på følelser, gensidighed og frivillighed. Formelle netværk: Består af f.eks. være sygeplejersker, læger, pædagoger eller sagsbehandlere. Relationerne er ikke baseret på følelser, og gensidighed. Der er ikke tale om en jævnbyrdig relation. Det tredje netværk: Bruges om relationer til mennesker, der udfører frivilligt socialt arbejde, som f.eks. besøgsvenner. 4 Sociale relationer: Overalt hvor et menneskes situation, for vedkommende selv eller andre hænger sammen, foreligger der en social relation. To mennesker behøver ikke være i direkte kontakt med hinanden for at udgøre en social relation. Den vigtigste form for sociale relationer er den sociale interaktion - dvs. de situationer hvor mennesker handler med det formål at fremkalde reaktioner hos andre, eller som 3 Ejrnæs Morten m.fl. Sociologi og socialt arbejde. Side Ejrnæs side 217.

3 3 svar på andres handlinger 5. Interaktionen reguleres bl.a. af forventninger. Vi forventer noget af fremtiden og nuet. Disse forventninger er baseret på tidligere erfaringer, og er præget af det samfund vi er en del af. 6 De sociale relationer udgør tilsammen den sociale orden vi lever efter, eller den sociale struktur vores samfund er opbygget efter. Sociale relationer er afgørende for mennesker, da det er gennem relationer til andre vi skaber et billede af os selv/identitet. Samtidig er det vigtigt, at vi føler vi er noget værd gør en forskel og er en del af et fællesskab. Demens og netværk: At få stillet diagnosen på en svær og livstruende sygdom, medfører mange stærke følelser, blandet med håb og tvivl- med behov for støtte og bearbejdning. Det er en konstant tilpasningsproces at skulle lære at leve livet med en demenssygdom, både for den demente, men også i høj grad for ægtefællen, børn og resten af familien og således også for netværket. At leve med en så stor belastning og usikkerhed, må nødvendigvis foranledige adskillige problemer/kriser, hvilket jeg vil forsøge afdækket i det følgende. Med udgangspunkt i en kvalitativ undersøgelse, vil jeg forsøge at få svar på nogle af de spørgsmål, som rører sig i en dements netværk. Jeg vil til undersøgelsen interviewe en social og sundhedsassistent ansat indenfor området. Jeg har valgt personen, ud fra begrundelsen, at vi taler samme sprog. Samtidig har jeg undladt, at interviewe netværket da det kræver et vist kendskab/gensidig tryghed til samme. Jeg har valgt den kvalitative metode, da metoden giver mig indsigt i praksis. Jeg er dog bevidst om, at et kritikpunkt af metoden kunne være, at jeg ikke kan kontrollere sandhedsværdien af udsagnene. Den kvalitative undersøgelsesmetode: En kvalitativ undersøgelse er en dataindsamling af bløde data. Man vil ofte hverken kunne konkludere eller generalisere på analysens resultater, andet end på gruppen man har undersøgt, da undersøgelsen er overvejende subjektiv Fyrand Live, Sosialt Nettverk, side 29, Christensen Leif, Kompendium til sociologi. Fra Aguste Comte til Anthony Giddens Sociologiens udviklingshistorie og teori & Sociologisk metode, side 36,

4 4 Interview og referat: Jeg benyttede i interviewet erfarings og adfærdsspørgsmål og startede således samtalen med at spørge: Hvad er din erfaring med netværksarbejde? Når netværket rammes af så belastende en sygdom og sygdomsforløb, tegner der sig et billede af afmagt utilstrækkelighed og stor usikkerhed i forhold til deres nye tilværelse. Der er en klar tendens til at jo højere alder personerne i netværket har, des længere tid varetages plejen af den demente i hjemmet. Der er flere eksempler på, at de finder forskellige overlevelses strategier, for ikke at blive afsløret, forstået således at de føler skam, ved ikke at magte opgaven. Efterhånden som den demente bliver mere plejekrævende, betyder det samtidig at det bliver mere kompliceret at bevare kontakten til det sociale netværk og i yderste konsekvens sker der en tilbagetrækning. Specielt i forhold til de sociale relationer i det uformelle netværk, lider tilhørsforholdet overlast. Familie og venner bliver efterhånden trætte af at høre om problemer og dårlige undskyldninger, for ikke længere at kunne deltage i fællesskabet i samme omfang som før. I forhold til de yngre netværk forholder det sig ofte således at de langt tidligere, overgiver opgaven for omsorgen af den demente til professionelle. De ønsker at komme videre med deres liv og skilsmisse er ofte forekommende. Der er klar sammenfald mellem netværkets sociale status uddannelse, og hvilke krav de stiller til det professionelle system. Samtidig er det de dårligst fungerende netværk, som gør brug af det formelle netværk, i forhold til personlige problemer. Netværksanalyse. Af interviewet fremgår det, at sygdommen kan være så stor en belastning i forhold til netværket, at det reagerer med tilbagetrækning. Her ville det være relevant at spørge hvorledes dette kunne være forhindret? En mulighed kunne være, at man benyttede en netværksanalyse. Netværksanalyse kan bruges til at beskrive netværket så præcist som muligt. Det kan være relevant at undersøge om netværket er fin eller grovmasket, fordi det belyser hvilken form for social kontrol netværket kan udøve. Således vil man i analysen undersøge netværkets såvel ydre som indre forhold, ud fra fokus på forskellige kriterier.

5 5 De vigtigste kriterier i forhold til det ydre/strukturelle netværk er: Forankring omfang varighed hyppighed intensitet kontaktbarhed nærhed finmaskethed/grovmaskethed - latente og manifeste netværk - fælles eller separate netværk 8 Det mønster der kan kortlægges, giver et billede af personens sociale landskab og en ide om hvilke muligheder der kan være for støtte og hjælp. De strukturelle træk tager imidlertid ikke højde for de kvalitative træk, hvor gode relationerne er, eller hvad der formidles gennem netværket. Derfor er det nødvendigt samtidig at undersøge de indre/kvalitative forhold i netværket. De vigtigste kriterier i den forbindelse er: Informations og holdningsudveksling alsidighed/ensidighed og gensidighed. 9 Når man beslutter sig for at bruge en netværksanalyse er der forskellige ting man bør tage højde for, f.eks. - at man benytter teorien for at hjælpe, - hvem eller hvad man ønsker at ændre? samfundet eller den enkelte? Er der dele af netværket som er usundt? Som regel vil der kun være brug for enkelte dele af netværksteoriens begreber, for at fremhæve de relevante kendetegn ved netværket. Vigtigt er det samtidig ikke at opfatte teorien som en universel forklaringsmodel, da andre faktorer så som opvækst, helbred, uddannelse, kan have indflydelse på en persons netværk. En anden vigtig faktor er den enkeltes tillid og indstilling til tilværelsen, samt samfundets påvirkning af individet. Faktorer der efter min mening ikke tages højde for i analysen, da den udelukkende har fokus på relationerne i netværket. Ydermere er det vigtigt at huske, at netværk ikke er statisk, men altid et øjebliksbillede. I det konkrete eksempel, reagerer netværket med tilbagetrækning, en reaktion som ifølge undersøgelser er hyppigt forekommende 10. Her ville en analyse, have været et vigtigt forebyggende redskab. Netværket kunne på den måde have fået hjælp f.eks. i form af informationer omkring sygdommen og dens konsekvenser. På den måde kunne de få hjælp til, at mestre egen hjælpeløshed, som kunne være årsagen til tilbagetrækningen. 8 Ejrnæs side Ejrnæs side Fyrand side 118.

6 6 En anden vinkel at anskue problemet på, kunne være at se på problematikken netværk og alder. Jeg er bevidst om, at netværksproblematiken er langt mere kompleks end beskrevet, men har på grund af opgavens omfang valgt, at fokusere på, et enkelt punkt. Hvad påvirker netværket? Med en viden om, at sygdommens art, forløb og varighed er en afgørende faktor i påvirkningen af netværket, vil jeg i det følgende belyse samfundets ændrede struktur netværkets ændrede betingelser, som en påvirkning i forhold til netværket. Samtidig vil jeg koble til Giddens modernitetsanalyse, med fokus på: Adskillelse af tid og rum - P.g.a. nye kommunikationsformer opstår der i stigende grad relationer mellem mennesker, der befinder sig fjernt fra hinanden. Mennesket er ikke længere bundet til tid og rum. 11 Sociale systemers udlejring Sociale relationer er ikke længere lokalt forankret. Man rådfører sig ikke med en lokal læge /klog kone, men indhenter information via eksperter, tv eller Internet. 12 Modernitetens refleksivitet mennesket regulerer handlinger på baggrund af refleksion. Refleksivitet skal ses i lyset af aftraditionalisering, der tvinger os til at reflektere over beslutninger, der før var indlysende og givet på forhånd 13. Der bliver i interviewet givet udtryk for at, der er en klar tendens i forhold til alder og netværk, og hvor længe omsorgen for den demente varetages af det uformelle netværk. Grunden til dette mener jeg skal findes i, at man tidligere så netværket forankret i en stærk fællesskabsfølelse. Man var sandsynligvis mere indstillet på, at sætte fællesskabets krav højere, end sine egne ønsker og behov, det var der tradition for. Samtidig opfattede man fra samfundets side, omsorgsdelen værende et ansvar, som lå hos det uformelle netværk. Således havde samfundets sociale struktur afgørende betydning for normen og rollefordelingen, i netværket. Anderledes ser det ud til, at forholde det sig med de yngre netværk, som langt tidligere videregiver ansvaret til det formelle netværk relationerne er ikke længere lokal forankret. Den enkelte har sine 11 Giddens Anthony, Modernitetens konsekvenser, side Ibid. Side Ibid Side 38.

7 7 egne ønsker, vil have mest muligt ud af sit liv træffer ikke sine valg i forhold til traditioner, men ud fra personlige refleksive argumenter, og benytter sig således af ekspertsystemerne og den øgede form for kommunikation. Dette har fået indflydelse på det sociale netværk, men kontakten til mennesker forsvinder ikke, den ændrer blot karakter. Relationerne er ikke længere nødvendigvis bundet op på, et bestemt geografisk sted og heller ikke på en bestemt tid. Vi kan komme i kontakt med hinanden på et øjeblik. Dette skaber en ny form for netværk, med mange muligheder. Man er bevidst om, at netværket er der selvom de ikke er en del af vores dagligdag. Vi kan være i kontakt med hinanden, uden nødvendigvis at være i samme rum. Her mener jeg, at man kan tale om den ændrede social struktur i samfundet, har betydet en social forandring, individet tilpasser sig det nye samfund. Således får de ændrede forventninger individ samfund, indflydelse på netværket. I forhold til Giddens teori, er jeg i denne sammenhæng enig. Der sker en aftraditionalisering, og i kølvandet heraf opstår nye traditioner genindlejring. Pædagogens rolle. Som beskrevet tidligere kan et redskab til afklaring og dermed intervention være, at lave en analyse af et netværk. Samtidig er det vigtigt at vi som pædagoger, der hvor den enkelte ikke formår det, at bygge bro mellem netværkene, således at vi ikke bliver en erstatning for manglende netværk. Vi skal være bevidste om, at den følelsesmæssige kontakt som findes i det uformelle netværk, ikke kan erstattes af os som fagpersoner. Derfor er det vores rolle at forsøge, at være medvirkende til at reetablere det uformelle netværket. Det er dog hele tiden vigtigt, at have for øje hvis behov man ønsker at dække/ handle ud fra. Således vil det være afgørende, at opgaven altid løses i samarbejde med den enkelte/netværket. Den ændrede karakter af netværket kan man vælge, at se såvel som en nødvendighed men også som en udfordring. Med nødvendighed tænker jeg, at der med det stigende antal af demente, givetvis vil blive et øget pres på de offentlige ressourcer og dermed brug for nytænkning i forhold til at løfte opgaven. Således vil der sandsynligvis i stigende grad, blive brug for det tredje netværk. Konklusion. Med udgangspunkt i problemformuleringen Hvilke faktorer påvirker netværket og hvilken rolle har vi som pædagoger i den forbindelse? vil jeg konkludere følgende: Som beskrevet i opgaven er det primært sygdommen, som påvirker netværket, men samtidig er det afgørende hvorledes netværkets kvantitative og kvalitative styrke er. Således er det som beskrevet

8 8 i netværksanalysen vigtigt både, at fokusere på de ydre og indre forhold, i forhold til relationerne i netværket. Netop det faktum at analysen udelukkende fokuserer på relationerne nødvendiggør, at man tænker netværket ind i et større perspektiv. Det ændrede samfund har betydet, at det uformelle netværk har fået en ændret karakter, hvilket givetvis vil få betydning for udnyttelsen af det formelle og tredje netværk. Pædagogens rolle vil i den forbindelse være, at bygge bro mellem de forskellige netværk, synliggøre hvilke muligheder der ligger i form af viden, vejledning og støtte.

9 9 Litteraturliste. Ejrnæs Morten mfl. Sociologi og socialt arbejde. 2002, 2 udgave 1. oplag. København, Danmarks Forvaltningshøjskoles Forlag. Lenau Bjarne Henriksen. Livskvalitet. 1992, 1 udgave, København, Gads forlag. Madsen Bent, Socialpædagogik og samfundsforvandling en grundbog. 2000, 1 udgave 10 oplag. København, Nordisk forlag A/S. Plate Chistin. Sociale netværk et sundhedsfremmende perspektiv. 2000, 1 udgave 1. oplag, Munksgaards Forlag. Fyrand Live. Sosialt Nettverk Teori og Praksis. 1998, 3. oplag, Tano. Giddens Anthony, Modernitetens konsekvenser, 2003, 1 udgave, 7 oplag, København, Hans Reitzels forlag. Rienecker Lotte og Stray Jørgensen Peter. Den gode opgave opgaveskrivning på videregående uddannelser, 2004, 2 udgave 2000, Forlaget Samfundslitteratur. Elektroniske kilder: Sociologi - Netværk - Ny hjemmeside om demens - Lov om social service. cial_service.html KPS. 28 marts Helle Dahl Jørgensen.

10 10