Fredag d. 18. september:

Transkript

1 Til stede: Janne Sander (JS), Peter Skov Jørgensen (PS), Jan Jakobsen (JJ), Isak Kornerup Houe (IK), Simon Jespersen (SJ), Rasmus Dissing Nielsen (RD), Antoinette Vebel Pharao (AV), Dorthe Berendt (DB), Jutta Andersen (JA), Anita Kruse (AK), Anna le Dous (AD), Gro Nielsen (GN), Torben Madsen (TM), Christian Skytt (CS), Jeanette Nørregård Strøm (JNS), Christine Brockenhus-Schack (CB), Lisbeth Doktor (LD), Peter Bach- Nielsen (PB), Niels Staghøj (NS), Ole Lauth (OL), Rune Nydam Guldberg (RN), Henrik Ib Jørgensen (IJ) og Jørgen Lenger (JL). Lørdag deltog Annette Sylvest Nielsen (ASN) under behandlingen af bestyrelsens forslag til princip vedr. sociale medier. Ole Lauth deltog hele lørdagen, men havde meldt afbud til fredag. Rasmus Dissing Nielsen, Niels Staghøj og Jutta Andersen meldte afbud til lørdag. Afbud fredag og lørdag: Evald Krog (EK), Sabine Ulrich (SU), Mads Jensen (MJ), Pernille Diemer (PD), Jakob Bostrup (JB), Bjarke Gamst (BG) Referent for fredag: Jørgen Lenger Referent for lørdag: Lisbeth Doktor Referatet følger den forudsendte dagsorden. Bilag og dagsorden fremgår af mødeindkaldelsen på foreningsuniverset (intra). Fredag d. 18. september: Janne Sander bød velkommen. Repræsentantskabet valgte JS til dirigent. PB spurgte JS hvorfor man havde valgt at fastholde dagsordenen som udsendt efter at han skriftligt havde fremsat ønske om/forslag til at bilag 1, 3, 4 og 5 skulle behandles samlet. JS svarede at dagsordenen skulle fastholdes, da medarbejderne, der skulle deltage i næste punkt ikke skulle vente. Dagsordenen blev derpå godkendt. Referat fra den 20. juni 2015 blev godkendt, uden kommentarer. Referat fra den 14. september 2014 blev godkendt, uden kommentarer. JS oplyste at Lisbeth Doktor havde tilbudt at afløse Jørgen Lenger som referent. Det blev vedtaget at LD fremover varetager referaterne for repræsentantskabsmøderne, og at JL er referentsuppleant og træder til hvis LD er fraværende. Idet LD havde et oplæg fredag aften blev det aftalt at JL tog referat for fredag, mens LD skulle tage referat fra lørdag. LD fik opgaven med at samle de to dele af referatet til et samlet referat for mødet. Diskussion af referater og rapportering til medlemmerne om repræsentantskabets arbejde, herunder repræsentantskabsmedlemmernes rolle: LD præsenterede sit oplæg for repræsentantskabet, jf. tidligere udsendt bilag. Da et referat er et arbejdsgrundlag og kan indeholde fortrolige oplysninger, er der andre og bedre måder at orientere udenforstående på. Lisbeth foreslog i steder resuméer, der også indeholder færre muligheder for misforståelser, fordi man kan komme med uddybende forklaringer i et resumé. Om godkendelse foreslog Lisbeth, at det udsendes i løbet af 1-2 uger og godkendes i løbet af f.eks. 2 eller 5 dage på mail. Side 1 af 18

2 Mht. til udsendelse af bilag frarådede Lisbeth at man konsekvent udsendte alle bilag til offentliggørelse. Nogle bilag vil det være oplagt at vedlægge et resumé: bilag der supplerer med nødvendige oplysninger til resuméet og ikke indeholder fortrolige sager kan man fint vedlægge et resumé til mere udførlig orientering. Selvom det ikke fremgik af dagsordenen kom LD med en tilføjelse til spørgsmålet om mødereferater og inddrog også bestyrelsens mødereferater. Hun foreslog at de også gøres mere brugbare ved udelukkende at stile dem til bestyrelsesmedlemmerne. I stedet kunne man orientere repræsentantskabet mundtligt på hvert eneste møde. Det der fremlægges i den forbindelse vil så blive refereret til repræsentantskabet i deres eget referat. Diskussion om repræsentantskabsreferater: Oplægget medførte en omfattende diskussion, hvor flere bød ind. Den overordnede bekymring, var hvordan medlemmerne ville opfatte det, når vi fra den ene dag til den anden ikke længere offentliggør referater. PB mente det rejste en generel diskussion om god foreningsledelse: Det rejser spørgsmål om åbenhed contra lukkethed. Efter papiret om god foreningsledelse skal vi tilstræbe åbenhed. Men her foreslås lukkethed. PB tilføjede: Hvis man ikke har et fyldestgørende referat, og hvis det ikke er offentligt tilgængeligt, er det umuligt at følge med i, om der er fulgt op på beslutningerne. IK bidrog også: Det er en god ting hvis vi kan få en god og hurtigere proces omkring referater. Men jeg vil udfordre den præmis at vort referat er et arbejdsreferat, jeg er i tvivl om de faktisk bruges som arbejdsredskab. Jeg støtter Peter i at referaterne er mere informative over for medlemmerne end resuméer vil blive. LD indvendte, at mht. kontrol med opfølgning, så vil det stå i resuméet, hvad repræsentantskabet har sat sig for. LD tilføjede at referaterne netop vil blive bedre arbejdsreferater hvis de ikke skal offentliggøres, for så kan alt blive dokumenteret og ført til referat. SJ konkluderede på dette: Vi skal lytte til folk, der faktisk ved, hvad der fungerer. Lisbeth lægger jo ikke op til, at væsentlig information skal skæres væk, så resuméerne er i virkeligheden en bonus. Vi mister kun det uvæsentlige, og det vil ingen savne. AK var bekymret for om resuméet ville blive et ekstra filter, for så vil det gå imod bestræbelserne om åbenhed og gennemsigtighed for medlemmerne. AK tilføjede at vi hidtil har kunnet håndtere det med fortrolighed. PB: Det farlige hvis ting ikke står i referat, er at tingene ikke bliver gjort, f.eks. at det ikke står i referatet at vi skal undersøge andre muligheder for revisor-valg. NS indvendte: Hvis det bliver som Lisbeth siger med både referat og resumé, så vil vi jo netop ikke miste noget. Herpå argumenterede flere for at et resumé ville være lettere tilgængeligt for udenforstående og mere naturligt at læse. JS oplyste at man ud fra foreningsuniversets data kan se at det kun er få medlemmer der læser referaterne. JS mente det ville være et fremskridt hvis flere læste et resumé. Bekymringen for hvordan medlemmerne ville reagere var fortsat reel. Det blev diskuteret om man kunne kalde det noget andet end et referat. Eller om man kunne have et internt referat og et officielt referat uden de fortrolige oplysninger: TM: Fra tid til anden er der myter om det ene eller det andet. Vi kan kaste benzin på bålet ved at gøre referaterne mere lukkede. Mange henvender sig for at få uddybninger. LD kommenterede dette: De uddybninger som folk henvender sig om vil jo netop ligge i resuméet, hvor man har mulighed for at uddybe tingene. Side 2 af 18

3 NS: Vi skal ikke undervurdere medlemmerne. Hvis vi fortæller medlemmerne at vi er ved at være en stor virksomhed, så vi kan ikke skrive alt til alle, så kan de godt forstå det. Så hvis vi både laver referat og resumé kan medlemmerne godt forstå det. JJ: Jeg er enig i at medlemmerne skal kunne kontrollere os, men det er ikke ensbetydende med at de har behov for en detaljeret viden ned i detaljen. Hvad har der været af holdninger, og hvad er konklusionen? Referat er for langt. Flere vil få mere viden af kortere resuméer. Vi har brug for at kunne diskutere uden at det kommer ud til offentligheden. IK: Anbefaler at vi fortsat, trods en anden form, bliver ved at kalde det referat, men i stedet skelner mellem intern og ekstern. LD frarådede at jonglere med to referater da det administrativt er et større arbejde og kan bidrage til forvirring. LD afviste desuden at ligge navn til et referat der ikke var et referat. Konklusion på repræsentantskabets mødereferater: Alt i alt var alle glade for at kunne få referaterne hurtigere og man var heller ikke imod resumé i sig selv. Alle erkendte at der trods alt er ting som repræsentantskabet har brug for at holde for sig selv, og det er ikke fordi man ikke vil inddrage medlemmerne. Man blev enig om at der skulle laves 1) Et internt og absolut fortroligt arbejdsreferat til repræsentantskabets medlemmer og dem fra ledelsen der deltager i repræsentantskabsmøderne 2) Et uddybende resumé til medlemmerne af Muskelsvindfonden, evt. suppleret af bilag Der var enighed om at det skal forklares hvorfor på en måde så medlemmerne vil tage positivt imod det. Dagsordenen vil som hidtil være forbeholdt repræsentantskabets medlemmer. LD skriver både referat og resumé. LD kan have et referat klar indenfor 7-14 dage, i de fleste tilfælde indenfor 7 dage. Dette vil blive lagt på vores foreningsintra hvorefter alle repræsentantskabsmedlemmer har 7 dage til at læse og kommentere. Hvis man ingen indvendinger har, bliver det betragtet som godkendt. Man kan svare LD på foreningsintra eller på mail, men det anbefales at skrive til LD alene, så man undgår overbelastning af de øvrige mailbokse. De tilføjelser der evt. kommer bliver indarbejdet i referatet, hvorefter det på ny lægges ud på intra til godkendelse i løbet af 7 dage. Når det på den måde er endeligt godkendt vil LD på baggrund af referatet udarbejde et resumé til offentliggørelse på Muskelsvindfondens hjemmeside. Den nye procedure skal evalueres efter en periode. IJ tilføjer at med det nye foreningsunivers vil flere medlemmer få nemmere adgang. Diskussion om bestyrelsesreferater: Diskussionen indeholdte nogle af de samme betænkeligheder som i det ovenstående: Vil det skabe mere lukkehed? Kan man fra repræsentantskabets side følge op på tingene? JS endte med at forslå en afstemning, men det blev afvist med den begrundelse at det slet ikke fremgik af dagsordenen. LD undskyldte at hun havde bragt det på banen uden for dagsordenen, men hun havde gjort det fordi hun mente tingene hang sammen. Det blev besluttet at bestyrelsen skulle have lejlighed til at forholde sig til forslaget og komme med et oplæg på næste møde, som repræsentantskabet så kan tage stilling til. I det nedenstående oplistes nogle udsagn fra debatten, som der ikke blev samlet op på, netop fordi det var uden for dagsordenen: Side 3 af 18

4 - IK er imod, ud fra egne erfaringer i bestyrelsen var der sjældent diskussioner der ikke kunne tåle at komme ud til repræsentantskabet. Vi har jo adgang til fortrolig information. - PB enig med Isak, også i strid med principperne om god foreningsledelse. - TM vil gerne have mulighed for kontrol med bestyrelsen som landsmødet har pålagt ham. - NS vil være tilfreds hvis det lægges op på tavlen så alle kan læse det uden kopieringsmulighed. - CS fortalte at hans chef ikke læser alle hans mails og repræsentantskabet skal heller ikke læse alle mellemregninger i bestyrelsen. Enig i at bestyrelsen har brug for et arbejdsredskab som et referat er. Og man må have tillid til bestyrelsen eller vælge andre. - LD mente det var skræmmende at flere taler om at kontrollere bestyrelsen. Det er medlemmer af repræsentantskabet der sidder i bestyrelsen. Det er vigtigere at støtte op om bestyrelsen end at kontrollere dem. - SJ: Det der er vigtigt for os at vide, får vi stadig at vide, vi mister ikke noget. - TM mindedes sin tid i bestyrelsen, og også dengang var der punkter der ikke blev refereret og sådan kan det stadig være. - JS: Det er et tilbud om mere åbenhed, ikke et forsøg på at lukke os væk. Vi vil gerne at alt skrives i referat, men det forudsætter at det ikke udbredes. - AK: man kan lige så godt spørge om bestyrelsen ikke har tillid til repræsentantskabet. - CS: Man opdrager ikke sine børn ved at kontrollere dem, hvis repræsentantskabet vil kontrollere bestyrelsen, må den opstille nogle gode strategier, og det gør man ikke gennem læsning af referater. - IK: Det er en misforståelse hvis man mener at kontrol er mistillid, men har da ikke noget imod at bestyrelsen har et supplerende referat med det indhold der er fortroligt. - CS spurgte om der var noget specifikt repræsentantskabet gerne ville vide mere om. Herpå blev medarbejderne kaldt ind og præsenteret. Lene Lebech, Jens Spanfeldt, Thomas Krog og Sophie Alvi deltog. Lene Lebech præsenterede programmet for Oktoberdagene. Lene spurgte også om der var stemning for at udvalgene kunne lave workshops i forbindelse med Netværksweekenden i november. Man kunne evt. mødes fredag eftermiddag og forberede det og så afholde workshoppen lørdag eftermiddag. Dette var der tilslutning til. Efter en kort introduktion til aftenens gruppearbejde gik man i de respektive grupper. Lørdag d. 19. september: Dagen begyndte med en rundvisning i den nye multihal: Ib demonstrerede lyd- og billedanlæg på den store scene og fortalte om mulighederne ved de to halrum. Der var fremvisning af Forvandlingshulen, klatrerummet, svævebanen, udspringsafsats m. mulighed for Side 4 af 18

5 gynge, og Himmelrummet. På baggrund af erfaringerne fra Handicaporganisationernes Hus i Tåstrup, har man valgt at lave flere typer af toiletter der tilgodeser forskellige behov, frem for at integrere alt i et og samme rum. Der er generelt kommet et øget fokus på de gangbesværede og deres selvhjælpsproblematikker. Endelig blev omklædningsrummene og fitness-rummet vist frem, med både romaskine, løbebånd etc. Alle var imponerede og så frem til at tage faciliteterne i brug. I forbindelse med mødets opstart var der en afklaring af dagsordenen: AD spurgte ind til hvornår repræsentantskabet skulle tale om selve den proces der har været med LOBPA og som der har været en mail-korrespondance omkring. JS forklarede at JL ville sige noget om processen og LOBPA under punktet handicappolitisk orientering. JL afslog at sige noget til selve processen, for den havde han ikke del i. Han bekræftede at han havde forberedt et oplæg omkring LOBPAs tilblivelse og Muskelsvindfondens rolle heri, efter bestyrelsens ønske. AD spurgte derpå hvornår man skulle tale om selve korrespondancen og processen og det med referatet fra september JS sagde det hørte ind under punktet vedr. LOBPA, og at man ville tage det til den tid. Feedback på Musholm-projektet, orientering om byggebudget, forretningsplaner og nyt om indvielsen: IJ fortalte om status på byggeprocessen og de tanker man har gjort sig undervejs samt hvad og hvorfor man har prioriteret som man har gjort. Mange har sagt at de valgte Musholm fra, fordi de følte sig som handicappet når de var der. Derfor har man gjort meget ud af at integrere de hjælpemidler der er og man har generelt haft fokus på de gangbesværede, så de kan føle sig trygge. I forhold til tilgængelighed har boligerne været en udfordring. Dels er der det æstetiske, dels er der modsatrettede behov hos forskellige personer med forskellige behov. Man har ønsket at det nye Musholm skulle være tilgængeligt for alle med et særligt behov. Derfor har man også tænkt blinde, autisme, hørehæmmede osv. ind i de løsninger man har valgt. Men der er så stor forskel på hvad der skal til, for f.eks. en kørestolsbruger og en blind, at man er gået lidt på kompromis og har taget mest hensyn til dem i kørestol, for at tilgodese vores egne medlemmer. Man har udarbejdet et nyt oversigtskort og inddelt det i farvezoner for at hjælpe forståelsen og der vil ligeledes komme QR-koder så man kan få hjælp til at navigere rundt i centeret. Musholm er officielt blevet registreret som en socialøkonomisk virksomhed. Man har desuden fået en bevilling til at drive restaurationsvirksomhed, hvilket vil gavne driftsøkonomien. Man formoder at kunne spare ca kr pr år. Den nyansatte kok har fokus på sund mad og ernæring der kan tilgodese mange forskellige former for kostbehov. En del af brugerne vil have brug for specielle diæter og det bliver der taget højde for. Kokken selv har generelt fokus på mad der skaber god energi og balance i kroppen, til dels ud fra egne erfaringer med sin søn, der har ADHD. Der blev spurgt ind til hvorfor man har valgt Guldmand fra i forhold til byggeprojektet. Ib svarede at de havde været for arrogante og besværlige at kommunikere med og man havde i stedet valgt Ergolet. Der blev spurgt om der havde været aflevering på Musholm og hvordan med dagbøder? I og med at Musholm er blevet taget i brug, dvs. de nye boliger, restauranten, receptionen, hallen og konferencerummene; er huset principielt afleveret og dermed kan man ikke længere kræve dagbøder. Der har været en periode indtil ibrugtagningen hvor man forventer at få erstatning i form af dagbøder, og der kører nogle spidsfindige diskussioner omkring de mangler der er. Ib betegner fasen pt. som en periode med fejl og mangler. Han gør alt hvad han kan for at få så meget på plads før indvielsen, men det er tungt fordi lovgivningen på området betyder at vi ikke må hyre andre end vores egen leverandør og da han er fritaget for dagbøder (fordi vi har taget huset i brug) har han ingen hast, selvom han er forpligtet til at Side 5 af 18

6 varetage det. Om ikke andet skal det sidste udbedres i forbindelse med den gennemgang der kommer, når der er gået et år efter ibrugtagning. Der var lidt diskussion om denne problematik, og man konkluderede at det er uhyre vigtigt med gode rådgivere, der kan holde fast i at få håndværkerne i gang. Ib mener at vi er godt hjulpet af vores rådgivere og at alle gør hvad de kan for at holde håndværkerne til ilden. I receptionen findes en logbog hvori de noterer alle kommentarer til byggeriet. Hvis man opdager fejl eller mangler eller andet der ikke fungerer hensigtsmæssigt, skal man endelig melde det til receptionen. Ib spurgte om der var noget hertil som repræsentantskabet havde bemærket, og følgende blev påpeget: - Stikkontakten til toilettet i de nye boliger driller. - Fjernbetjeningen er gemt bag toilettet, hvilket er besværligt. Bedre hvis den var under eller ved siden af. - Der bør være en crosser til udlån, så de dårligt gående nemmere kan komme hen til de nye huse. - Elevatoren til Himmelrummet lukker for hurtigt. - Flere af dørkontakterne er for stramme og skævt placeret. Dette er svært fordi kontakten ikke må være for høj i forhold til kørestole, men dem med ustabil balance kan ikke bukke sig eller f.eks. benytte sparkekontakter som man har i Handicaporganisationernes Hus. Alt i alt var alle meget imponerede og CB påpegede det vigtige i at bruge Musholm fremover som et referenceprojekt for tilgængelighedsbyggeri. Hun foreslog at man måske kunne tilbyde fremvisninger, hvis der er mulighed for at afse tid til det, og mente som arkitekt at det var rigtig godt løst. Helhedsindtrykket er at vi alle kan være stolte og tilfredse. Ærgerligt med de mangler der er i forhold til at få det helt færdigt, men vi kan ikke forudse alle detaljer derimod kan vi tage højde for det. Byggeriet er intet mindre end fantastisk og meget æstetisk og smukt udført. CS bemærkede at Musholm fremover vil være et sted hvor man som børnefamilie virkelig får noget at komme efter. Der er både mulighed for ro, balance og aktiviteter. Det er vigtigt at vi udnytter det og virkelig bruger stedet, så det kan give mening at vedligeholde de nye ting. Vi har alle en opgave med at få folk lokket til og gøre reklame for stedet. Gennemgang af det nye foreningsunivers: IJ fortalte: Fremover bliver det et intranetværk, som kun ansatte samt medlemmer af dels repræsentantskabet og dels bestyrelserne for MSF (Muskelsvindfonden), MBF (Musholm Bugt Feriecenter), RCFM (Rehabiliteringscenter for muskelsvind) og Handshake får adgang til. Det tidligere foreningsunivers (som siden 2009 har været tilgængeligt for alle medlemmer af Muskelsvindfonden) har medlemmerne aldrig rigtig taget til sig. Frem for at bruge penge på at holde det opdateret har man besluttet at nøjes med hjemmesiden til medlemmerne og have et intra der er tænkt som et virtuelt sted hvor man kan debattere uden at andre følger med. Med det nye intra er det også meningen at alle former for enheder skal kunne logge sig på dvs. ikke kun pc er men også forskellige tablets, Iphones etc. Det er planen at alt korrespondance mellem eksempelvis medlemmerne af repræsentantskabet skal foregå via intra, fordi ikke fungerer optimalt. Der er så mange adresser at der nemt er én der smutter, eller nogen kan ikke modtage deres post fordi deres mail-boks er overfyldt. Efter man er begyndt at lægge kommunikationen til medlemmerne direkte ud på hjemmesiden er der flere der læser det, og der er alt i alt kommet en øget brug af hjemmesiden. Det betyder også at folk der ikke nødvendigvis er medlem får adgang til vores nyheder. Side 6 af 18

7 Ib anbefaler at man beholder det password som Rasmus fra IT har sendt til hver enkelt, for ellers kan han ikke hjælpe hvis der opstår problemer. Hvis man oplever et problem er det Rasmus man skal henvende sig til, og det er fint at meddele det til ham, så han kan tage hånd om det. Det blev påpeget at man ikke kan logge ind via en Iphone, beskeden gives videre til Rasmus. Der mangler referater fra repræsentantskabet på intra, og Ib vil sørge for at de bliver lagt ud. Desuden mangler det seneste referat fra bestyrelsesmødet i august, Ib tager hånd om det. Disse oplysninger affødte nogle spørgsmål, hvis svar kan opsummeres således: - Man kan oprette arbejdsdokumenter på intra, f.eks. i word og powerpoint. Det anbefales dog at vedhæfte i pdf-format, fordi man derved sikrer at der ikke bliver redigeret i det. - Alle dagsordener, bilag og referater til repræsentantskabet skal være i pdf. - Under Delte dokumenter, referater og bilag mangler der en søgefunktion på referater. Referater skal oprettes som kategori. - Man evt. oprette mulighed/plads til de enkelte arbejdsgrupper, så de har et sted at diskutere og dele ting med hinanden. - Referater kan lægges ud i word med plads til kommentar & tilretning efterfølgende. - Debatforum fungerer i princippet som facebook. Man kan f.eks. slå en beskedfunktion til man opfordres til at lege lidt med systemet og lære det bedre at kende. - Info fra sekretariatet, afbud, tilmeldinger mm. er kun beregnet til netop afbud/tilmelding til formandssekretæren. Debatter oprettes i debatforum. Status på økonomi: Budgettet er baseret på et gennemsnit af de seneste 7 år, og på den baggrund følger vi budgettet. Vi har haft et underskud på Grøn Koncert pga. det dårlige vejr, men udadtil er det meldt ud som en god sæson. Underskuddet er på 5 mio kr, men set over 2 år har vi stadig et par millioner kroner mere end før, jf. baggrunden for budgettet. Konsekvensen heraf er at vi til næste år vil føre et arbejdsår hvor vi kører videre, men undlader at sætte nye store initiativer i gang. Mht. budgettet for Musholm og hele udbygningen, ser det ud til at holde. Der er en uafklaret tvist om dagbøder for 4 uger, men den forventes at falde positivt ud. Omsætningen for Musholm stiger, men det gør omkostningerne også så alt i alt passer pengene. Indvielsen 1. oktober: Der kommer ca mennesker torsdag til indvielsen. Man har inviteret hele handicapbevægelsen, politikkere og erhvervsfolk. Alle kan invitere folk de kender som er interesserede til indvielsen, da der stadig er ledige pladser. Tilmeldning foregår via musholm@musholm. Formanden har i dagens anledning en gave til alle deltagere. Chris Minh Doky er inviteret, ligeledes Burhan G, Christoffer og Hr. Skæg. Handshake: Side 7 af 18

8 CS kom med en orientering på vegne af bestyrelsen for Handshake: Roskilde Festival gik godt og langt bedre end forventet, indtjeningen ligger over budget. Cirkus Summarum har haft en belægning på 95%. Der var en enkelt aflysning pga. kraftig blæst, hvilket blev håndteret meget flot fra alle sider. CS mener vi kan være stolte af det, og at vi med aflysningen og håndteringen af det skiller os positivt ud fra de konkurrenter der er på markedet. Der kører på et overordnet politisk plan en diskussion mellem DR og politikkerne om profilering og f.eks. hvorvidt DR kan deltage i Cirkus Summarum. Det er ikke noget der truer Cirkus Summarum og diskussionen bliver taget på et professionelt niveau, så det er bedst hvis repræsentantskabet ikke blander sig i den. Grøn Koncert gik rigtig flot på trods af vejret. CS roste de frivilliges indsats og sagde det var flot og noget vi alle kan være stolte af. Arla Food Festival: Arla vil gerne fortsætte samarbejdet, som går ud på at de betaler os for at holde arrangementet. Slotskoncerten på Ledreborg gik godt, men det er uvist for fremtiden om det kan fortsætte. Seneste projekt er Cyklo som blev prøvekørt i august i Århus. Projektet er afledt af intentionen om at Århus skal være en cykelby. Samarbejdsparterne er: Filmbyaarhus, Aarhus kulturby 2017, Kaospiloterne, Århus kommune samt Plads til forskelle. Det består af forskellige elementer: Enkeltstart, Karneval, Stafetten og Light Parade. Opgaven pt. er at udvikle på det og lave et forretningsoplæg til bestyrelsen så vi kan tjene penge på det. CS mener der er potentiale til noget stort her, men det er vigtigt med gode samarbejdspartnere, der kan hjælpe med at se om der er penge i det. OL kommenterede på tidspunktet for Cyklo: det er lidt uheldigt at det ligger næsten samtidig med at de startede et nyt hold på højskolen, ellers ville de gerne have deltaget, for det var et godt tilbud. CS svarede at en del af evalueringen ville omhandle tidspunktet, men der er mange lignende arrangementer det skal passe ind med. Et nyt samarbejde man så småt undersøger handler om Smuk Fest. RN tilføjede at det har stor betydning for de frivillige på GK at de sælger et produkt de kan stå inde for. Men han mindede også om at der ikke kun skal fokuseres på plads til forskelle i rekrutteringen, for der er nogle kompetencer det er nødvendigt at have i forbindelse med f.eks. nedtagning af hegn. Der blev i denne forbindelse efterspurgt bedre adgangsforhold til indgangen i Århus. Gennemgang af principper for god foreningsledelse, samt stillingtagen til forslag om tillæg til forretningsordenen: Gennem flere år har Muskelsvindfonden haft principper for god foreningsledelse, men da der er kommet reglement på området har man valgt at se på principperne på ny. Ifølge lovgivningen skal principperne være godkendt. Forud for mødet har de gældende principper været udsendt som bilag til repræsentantskabet. Samme principper har været tilsendt en advokat mhp. at afklare om noget manglede eller burde justeres i forhold til den nye lovgivning. Advokaten havde ganske få ændringer til principperne, der alle havde karakter af uddybninger af det foreliggende. Advokatens ændringer fremgår af det reviderede bilag som IJ udsendte op til mødet, hvor alle ændringer er markeret med rødt. JS spurgte derpå om repræsentantskabet kunne godkende principperne for forretningsordenen. De blev ikke umiddelbart godkendt, idet der var nogen usikkerhed fra repræsentantskabets side vedr. forholdet mellem principperne for god foreningsledelse, forretningsordenen og vedtægterne. TM efterspurgte desuden mulighed for at se forretningsordenen for bestyrelsen. Side 8 af 18

9 IJ præciserede at principperne for god foreningsledelse i og for sig går på tværs af foreninger og fonde. Det er ment som principper vi skal læne os op ad. Det er ikke noget man skal overholde, hvorimod vedtægterne og forretningsordenen altid skal overholdes. Vores advokat har for nylig gennemgået vores vedtægter og sammenholdt dem med principperne for god foreningslede. Konklusionen var at der ikke er nogen modstridende punkter mellem vedtægterne og principperne for god foreningsledelse. Ib opfordrede til at man tog denne professionelle gennemgang for gode varer og ikke brugte yderligere penge på ny gennemgang. Der blev i stedet nedsat et udvalg med det formål at kigge på sammenhængen mellem forretningsordenen og principperne for god foreningsledelse. Vedtægterne kan ikke ændres og alle var enige om at de skal være som de er. Hvis der viser sig at være uoverensstemmelser mellem forretningsordenen og vedtægterne, er det forretningsordenen der skal tilpasses vedtægterne. Der kom et spørgsmål til principperne for foreningsledelsen: der henvises til et Bilag A under punkt 5.9, med hvad er det for et bilag? Det blev aftalt at udvalget finkæmmer både forretningsordenen og principperne for god foreningsledelse og fanger det der er uafklaret, mhp. at få det tilpasset vedtægterne så alt passer sammen. Selve godkendelsen af principperne er dermed udskudt indtil videre. Udvalget består af: Torben Madsen, Jan Jakobsen og Peter Bach-Nielsen. Forretningsordenen: Til dette punkt deltog Annette Sylvest Nielsen (ASN), og hun fremlagde bestyrelsens forslag til ændring af forretningsordenen: Bestyrelsen mente det ville være en god idé at indskrive nogle etiske spilleregler i forbindelse med f.eks. inddragelsen af sociale medier. Det der er fortroligt og skal blive i repræsentantskabets kreds skal ikke luftes på sociale medier. PB spurgte efter svar på de af ham skriftligt rejste spørgsmål. ASN bemærkede at hun ikke kendte noget til nogle spørgsmål og bad om at få dem gentaget. PB gentog spørgsmålene: 1. Er det virkelig meningen at direktionen skal kontaktes og ikke som angivet på siden, Rikke/Lea, omkring funktionsfejl? 2. Hvad er begrundelsen for at forslaget stilles? Hvad er det, der konkret sigtes til, hvordan den nye formulering/det nye punkt B kunne have imødegået dette? 3. Hvem er eksempelvis udenforstående? Pressen, tilfældige mennesker på gaden, medlemmer? 4. Hvorfor er det kun udtalelser m.v. fra medarbejdere og andre repræsentantskabsmedlemmer? Hvad med bestyrelsesmedlemmer? ASN oplyste at den ikke sigtede til noget konkret. Der blev spurgt ind til om det var en form for mundkurv man uddelte til alle medlemmer af repræsentantskabet. Der blev rejst tvivl om hvorvidt man fortsat kan debattere med og involvere medlemmer i repræsentantskabets arbejde. ASN forklarede at det ikke var tænkt sådan. Hensigten er at forebygge at nogen af os kommer i klemme. Vi skal hele tiden have for øje hvad der er det bedste for hele Muskelsvindfonden. Vores formål er at hjælpe dem med muskelsvind. Alle de tunge diskussioner skal vi tage internt, og udadtil skal vi stå sammen. Repræsentantskabet kan være indbyrdes uenige, men det vi melder ud skal være det vi er enige om og som ikke hører ind under det fortrolige. Det er en måde at sikre at vi kan stole på hinanden. Med følgende udspecificeringer blev forslaget om tilføjelsen til forretningsordenen vedtaget: 1) Det skal understreges at det gælder både repræsentantskabsmedlemmer såvel som bestyrelsesmedlemmer. Side 9 af 18

10 2) Kun det der fremgår af medlemsresuméet må nævnes for udenforstående. I forhold til videndeling vil det således fremgå af medlemsresuméet hvad repræsentantskabsmedlemmerne kan gå videre med. Et repræsentantskabsmedlem kan fortsat debattere frit på f.eks. facebook, men kan ikke udtale sig på vegne af repræsentantskabet og må ikke dele eller diskutere de fortrolige oplysninger med andre end medlemmerne af repræsentantskabet. Politik for Muskelsvindfondens deltagelse på sociale medier: Desuden ville bestyrelsen gerne værne om medarbejderne ved at indføre en regel om at de ikke skal stå til ansvar på de sociale medier. Bestyrelsen havde konkret udarbejdet en Politik for Muskelsvindfondens deltagelse på sociale medier, og ASN gennemgik konsekvenserne med repræsentantskabet: Hvis et medlem, eller en anden, stiller et spørgsmål på facebook skal man bede medlemmet om at henvende sig officielt via mail eller tlf. til Muskelsvindfonden. På denne måde sikrer man at der bliver samlet op på alle henvendelser og at alle henvendelser bliver behandlet korrekt. I forhold til medarbejderne og bestyrelsen, så er de alle formelt ansvarspådragende juridisk set, og det giver derfor god mening at formalisere det stigende omfang af henvendelser via sociale medier. I øvrigt er det i tråd med tidens tendens, hvor mange virksomheder tager professionelt hånd om håndteringen af de sociale medier og medarbejderes deltagelse heri. IH spurgte om det ville begrænse muligheden for en dialog med medlemmerne hvis f.eks. nogle forældre var skuffede over et kursus? ASN svarede at det er vigtigt at få sagerne ind ad de officielle kanaler, fordi det er en svær opgave at følge op på alt på facebook. PB mente at det var helt op til bestyrelsen selv at beslutte det og han kunne ikke se at der var noget problem i det. ASN konkluderede: Det handler om at værne om den kreds som har et juridisk ansvar, som er bestyrelsen og de ansatte. Ånden er at sikre en god demokratisk debat, for at fremme den så alle kan deltage. Med dette stillede repræsentantskabet sig tilfreds, og den endelige politik blev formuleret således: Muskelsvindfonden hjælper gerne medlemmer med faktuelle oplysninger vedr. rettigheder og levevilkår med mindre disse kræver offentliggørelse af fortrolige eller personfølsomme oplysninger. Dette gælder uanset om det foregår i lukkede såvel som åbne grupper Muskelsvindfonden diskuterer ikke foreningens arbejde eller forretningsforhold på de sociale medier og besvarer kun henvendelser på de sociale medier desangående, såfremt spørgsmål eller henvendelse stilles på vores officielle forenings- eller brandprofiler. Hvis der ikke kan gives kortfattede svar på henvendelsen forbeholder vi os endvidere retten til at bede folk om at henvende sig pr. mail eller telefon til Muskelsvindfondens officielle adresser, som findes på hjemmesiden Ovenstående gælder alle medarbejdere og bestyrelsesmedlemmer, da disse alle har en formel ansvarspådragende tilknytning til en eller flere af vores juridiske enheder. Fremlæggelse og godkendelse af kommissorier og arbejdsplaner for udvalgene: De enkelte grupper fremlagde på skift et mundtligt referat af fredag aftens gruppearbejde. Børn- og ungeudvalget: Dorthe Berendt(referent), Sabine Ulrich (formand), Antoinette Vebel Pharao (næstformand), Christian Skytt, Evald Krog. Tilknyttede medarbejdere: Jens Spanfeldt og Thomas Krog. Side 10 af 18

11 DB fortalte at gruppen havde gennemgået en brugerundersøgelse fra kl, og man var enig om at de ting der skulle laves var på et langsigtet plan. Man ønsker at der skal sættes fokus på inklusion som en naturlig del af læreruddannelsen. Gruppen vil undersøge om man kan afhjælpe dagligdagens udfordringer med digitale redskaber og vil trække på erfaringer fra andre foreninger. Der er planer om at lave formidling til uddannelsesinstitutionerne om livet med muskelsvind for at skabe bedre forståelse. Gruppen vil arbejde med det i en lukket facebook-gruppe. Af en stor trivselsundersøgelse fremgår det at muskelsvindbørn klarer sig ligeså godt som andre, men de oplever sig selv som fagligt svagere, især børn i kørestol. Gruppen vil undersøge hvad der skal til for at skabe bedre faglige vilkår, og vil nok også se på temaet omkring ensomhed. Beskæftigelsesudvalget: Jan Jakobsen (tovholder), Lisbeth Doktor (referent), Jeanette Nørregård Strøm, Niels Staghøj og Peter Skov Jørgensen. Tilknyttet medarbejder: Lene Lebech. JJ fortalte om Lene Lebechs oplæg vedr. psykoeducation og klap-projektet. Gruppen opfatter deres rolle som politisk og vil gerne samarbejde med medarbejderne om den del, men gruppen har været lidt i tvivl om meningen med oplægget til kommissoriet. IJ forklarede at det var en politisk opgave der lå i udvalgene, og at udførelsen vil ligge ved Muskelsvindfonden. JJ tilføjede at gruppen konkret havde planer om at skabe et match mellem virksomheder og borgere og at de sammen med LL havde diskuteret flere tilgangsvinkler på det. Etisk og sundhedspolitisk udvalg: Torben Madsen (tovholder), Anita Kruse, Jutta Andersen. Tilknyttet medarbejder: Henrik Ib Jørgensen. TM fortalte at gruppen havde 3 fokusområder: 1) respiration herunder processen før og efter man får en respirator. 2) Aktiv dødshjælp gruppen er opmærksom på at der hersker tabu herom, også internt i foreningen. De vil forsøge at lave et oplæg til netværksweekenden. 3) ALS på tværs. Desuden vil gruppen arbejde for at information om forskning bliver mere tilgængeligt. Det skal udbredes mere så folk ved mere om muskelsvind. Det er vigtigt med kvalificeret viden og oplysning om forskningen, og det skal være på dansk. Udvalget om rettigheder og handicapkompensation: Isak Kornerup Houe (tovholder), Peter Bach-Nielsen, Ole Lauth. Tilknyttet medarbejder: Jørgen Lenger. IK forklarede at gruppen helt havde ignoreret oplægget med KPI er, og i stedet spurgt sig selv hvad og hvordan de kunne levere noget af værdi som skiller sig ud fra det som fonden allerede gør handicappolitisk. Man havde diskuteret BPA-bevilling og uddannelse og overvejet hvordan fonden skal forholde sig. Man mente at det generelt er vigtigt at finde en god indgang til BPA og arbejdslederrollen. Samtidig skal vi være loyale for medlemmerne og støtte dem, men også stille krav på en god måde så vi undgår uheldige sager der kan skade ordningen. Gruppen er i øvrigt indstillet på at arbejde sammen og tale videre om det. OL tilføjede at Egmont Højskolen har lavet en ansøgning til at afdække om man kan lave et system så man kan kvalificere eleverne til når de kommer hjem til deres kommune og får en BPA. Man vil gerne klæde eleverne på til selvstændigt at kunne håndtere de opgaver der ligger inden for både økonomi, arbejdsmiljø og planlægning, når man får en BPA-bevilling. OL ved der er lovgivning på vej på området, og håber med sin undersøgelse at kunne komme det i forkøbet og blive i stand til at støtte dem der ligger i det grå område, og som på forhånd er dømt uegnede af kommunen. Han håber meget på en bevilling til undersøgelsen, da det er en forudsætning. Side 11 af 18

12 Tilgængelighedsudvalget: Simon Jespersen (tovholder), Christine Brockenhus-Schack, Rune Nydam Guldberg, Anna le Dous. Tilknyttet medarbejder: Sophie Alvi SJ fortæller at gruppen har hæftet sig ved at Sophie Alvi har efterlyst en klar holdning fra repræsentantskabet om hvad vi mener om tilgængelighed. Hvad skal der til for at det er godt? Kan vi skabe en fælles holdning til det? Med det udgangspunkt har gruppen besluttet at lave et oplæg til repræsentantskabet. Man vil sondre mellem eksisterende byggeri og nyt byggeri der er på tegnebrættet. Det eksisterende vil man forholde sig pragmatisk til, mens det skal være et krav til nybyggeri at det fungerer. Gruppen vil involvere sig i projekt volue, som er baseret på mystery shoppers. Tankegangen bag vil gruppen arbejde videre med, men man vil udvide undersøgelsen til også at se på sammenhængen, helhedsoplevelsen og mulighed for fællesskab og samvær med andre. Gruppen fik ros for at se på tilgængelighed som en del af en større kontekst. I praksis vil man starte med at se på tilgængelighed på de stadioner/arenaer der findes rundt omkring i landet. PS påpegede i den forbindelse at det er vigtigt at være opmærksom på de nye der er på vej. Her har man muligheden for at gribe ind og deltage. Gruppen er opmærksom på at det er vigtigt at få erfaringerne kommunikeret ud og vil gerne bruge humor for at undgå løftede pegefingre. Det kan f.eks. gøres i forhold til problematikken med om billister ulovligt parkerer på invalidepladserne. Der opstod en diskussion om tilgængelighed og H-parkering og det blev diskuteret om der skal være differentiering i p-pladserne ved Musholm. Man kan vise hensyn og sørge for at de dårligt gående kan parkere tæt på indgangen, men det kræver en særlig skiltning. IJ tager det med til videre planlægning af parkeringsforholdene. Handicappolitisk orientering: JS indledte med at fortælle at AD har ønsket en diskussion af referatet fra september Anna le Dous er blevet tilbudt et møde herom med Evald Krog og Janne Sander, men AD har afvist at mødes og i stedet bedt om at tage diskussionen på repræsentantskabsmødet. AD var på forhånd informeret om at JL laver et oplæg og JS foreslog derfor at man lod JL holde oplægget først. Hvis der så er uafklarede ting eller yderligere spørgsmål til sagen vedrørende LOBPA og forholdet mellem Muskelsvindfonden kan det diskuteres derefter. AD gik med til dette forslag. JL begyndte sin orientering med en status på situationen efter folketingsvalget i juni: der har været en stor udskiftning af de handicappolitiske ordførere, fordi de er blevet stemt ud. Den nye Socialminister Karen Elleman var på rundvisning i Handicaporganisationernes Hus, hvor Thomas Krog italesatte problematikken omkring det at børnefamilier får hjælp på en meget kompleks måde, der er sammenstykket af flere ordninger. Orientering om en medlemssag: Der har været en sag om et medlem der er blevet idømt en erstatning ( kr) for sexchikane mod en kvindelig ansat. Det er udelukkende verbal chikane, og Jes Rahbek har i retten bevidnet at manden ikke er i stand til at forulempe nogen fysisk. Grunden til at erstatningen er så høj, er fordi manden både var arbejdsgiver og udøver. Det er blevet betragtet som en skærpende omstændighed. PB oplyste at et voldtægtsoffer til sammenligning normalt får ca kr i erstatning, så det er en meget hård dom. Side 12 af 18

13 Den store udfordring nu er hvordan får vi rådgivet mænd med BPA? JL tilføjede, at det han havde fået refereret fra retten og set i filmen om de 3 unge med muskelsvind, ikke efterlod nogen tvivl om at de 3 fra filmen ville kunne dømmes ligeså hårdt. Deres opførsel ligner den konkrete sag. Repræsentantskabet diskuterede dette med bekymring og alvor og var enig i at det skal forsøges at forhindre lignende sager. Ol foreslog, at siden sagen var anket, så kunne man fra Muskelsvindfondens side sende en journalist med til retsbehandlingen af ankesagen og derpå bearbejde det i en anonymiseret form. Der blev funderet over om der kendes lignende sager fra håndværkerbranchen, som man kan drage erfaring af? AV kom med det forslag at man i forbindelse med afholdelse af sommerlejre kunne sætte fokus allerede der på emnet sex. AV og SJ er involveret i sommerlejrene og vil kunne tage hånd om det. AV tilføjede at sex generelt er tabubelagt især når det gælder handicappede, og mente godt man kunne fokusere på det og ad bagvejen tale med de unge om sex i forhold til arbejdsgiversituationen. Det blev også foreslået at lade det være et tema på netværksweekenden. Der var enighed om at det er vigtigt at fortælle nøgternt om hvad der er sket og mane til omtanke om at opføre sig behørigt. Det blev foreslået at lave en artikel i Muskelkraft om problematikken, hvor man forklarer hvad der tolkes som sexchikane, evt. referere til HK. Alle var enige om at det er vigtigt at få defineret grænsen. Afsluttende bemærkninger: PS sagde det var en god idé med en bred formidling om hvad man skal være opmærksom på som arbejdsgiver og så parkere den der. AV påpegede det svære i at afgøre hvor meget man skal fortælle om sin seksualitet til en ansættelsessamtale. Dybest set handler det om hvad man skal gøre af sin seksualitet - også en vigtig ting af tale med de unge om på sommerlejrene. LOBPA: Jørgen Lenger fortalte om baggrunden for tilblivelsen af LOBPA (Landsorganisationen Borgerstyret Personlig Assistance) og Muskelsvindfondens involvering heri. Jørgen havde selv deltaget i processen dengang, sammen med Muskelsvindfondens nuværende næstformand Janne Sander og også Ole Lauth, der ligeledes sidder i repræsentantskabet. Indimellem spurgte Jørgen om Janne kunne bekræfte fremlægningen, for at være sikker på at han havde husket forløbet rigtigt. Janne kom med enkelte tilføjelser, men det Jørgen fremlagde bekræftede hun. I den efterfølgende uddybende spørgerunde og diskussion fremgik det at Janne Sander er formand for LOBPA. Jørgen Lengers oplæg om LOBPA: 17. juni 2008 vedtog Folketinget en ny lov om BPA-ordningen. Målgruppen blev udvidet så aktivitetskravet bortfaldt, og man lempede kravene til selv at være arbejdsgiver. Muligheden for at uddelegere arbejdsgiveransvaret var en idé man havde hentet fra Sverige og Norge. Det var reelt et problem at man, for at få bevilget en BPA, skulle have et højt aktivitetsniveau og man skulle selv være i stand til at være arbejdsgiver. Med den nye lov kunne man nøjes med at være arbejdsleder, og man behøvede ikke et højt aktivitetsniveau. Det var udelukkende en politisk løsning som fandt sted uden nogen dialog. Det betød at der var mulighed for at f.eks. en forening kunne være arbejdsgiver, hvilket var en fordel for de medlemmer som havde mistet deres BPA fordi de ikke var egnede til være arbejdsgivere. Der var en gruppe af medlemmer som meget gerne ville have deres BPA tilbage så de kunne få et aktivt liv, og samtidig var der mange private udbydere på markedet, der var parate til at tilbyde sig for disse folk. Muskelsvindfonden var bekymret for om de private aktører ville være mere optaget af profit end livskvalitet og besluttede derfor sammen med andre handicapforeninger at undersøge om man aktivt Side 13 af 18

14 kunne forhindre at nogen ville blive udnyttet af private firmaer. Man frygtede desuden at de private aktører ville afvise de brugere med størst hjælpebehov, fordi det kunne give underskud. Det forholdt sig således at Socialministeriet afsatte 2 mio kr til opstart af foreninger, der kunne agere arbejdsgiver for de borgere der gerne ville have en BPA, men af forskellige årsager ikke selv ville eller kunne være arbejdsgiver. Bevillingen forudsatte at det var medlemsforeninger og ikke private aktører der ville lave forretning på pengene. I løbet af efteråret tog forskellige handicapforeninger, herunder Muskelsvindfonden, initiativ til at stifte en forening. Man havde meget travlt, fordi de private aktører allerede var i offensiven og allerede havde økonomisk styrke. De der nu pludselig kunne se muligheden for at få en BPA var utålmodige og derfor stod det klart at man skulle have fart på i processen med at danne en forening. Det skulle være en brugerstyret og non-profit aktør. LOBPA blev stiftet som en medlemsforening med det formål at hjælpe dem der har behov for hjælp til at finde en arbejdsgiver til BPA. Man kan melde sig ind i LOBPA, eller man kan lade dem være arbejdsgiver og man kan gøre begge dele. LOBPA ansøgte om midler ved Socialministeriet, og var faktisk den eneste ansøger og fik dermed hele puljen på 2 mio kr. LOBPA er til dags dato den eneste større non-profit aktør og samtidig den eneste der er medlemsstyret. I december 2008 kom der uro fordi FOA lavede en kampagne om at hjælperne blev dårligt behandlet. På den baggrund krævede FOA overenskomst på området og de truede LOBPA med konflikt. Grunden til at FOA netop rettede konflikten mod LOBPA var at den var nystartet og der var endnu ikke ansat nogen handicaphjælpere derfor ville ingen kunne beskylde FOA for gidseltagning. En konflikt med inddragelse af andre faglige organisationer ville risikere at blokere LOBPAs opstart. LOBPA havde ikke noget imod en overenskomst, men havde andet at forholde sig til, når der ikke var ansat en eneste hjælper endnu. LOBPA ønskede at udskyde stillingtagen til det var relevant og i stedet koncentrere sig om opstarten med ansættelse af administrativt personale, start af systemer etc. Hele denne proces regnede man med at køre hen over foråret og det skulle finansieres af de 2 mio, eftersom der jo ikke var nogen indtægter på det tidspunkt. Men FOA var mistroisk og ville ikke vente. Det har siden vist sig at FOA oprigtigt troede at LOBPA var ude på at snyde dem. FOA fastholdte altså sit konfliktvarsel. LOBPA ville bare have fred og meldte sig derfor ind i en arbejdsgiverforening for at få beskyttelse. Valget faldt på DI, hvis samarbejdspartner er 3F. Ikke FOA. 3F var interesseret i at få flere medlemmer, og da de næsten ingen handicaphjælpere havde i forvejen øjnede de en chance for at få nye medlemmer. Der er ca handicaphjælpere på landsplan. DI og 3F indgår overenskomst, inspireret af de faggrupper som de har i forvejen. De ved intet om BPA. Under forhandlingerne sidder LOBPA i et lokale ved siden af, og de inddrages kun sporadisk og mest som backing til DI, der selv vil klare det. JL tilføjede her at hans personlige oplevelse var, at DI ikke var interesseret i LOBPA og mente at de selv vidste bedst. LOBPA får dog indflydelse på et alternativt takstsystem, der skal løse rekrutteringsproblemer for personer der ikke har døgnhjælp. F.eks. er vagtplanlægningen et problem. Der udarbejdes særlige tillæg, hvis man f.eks. har særlige opgaver/kompetencer, f.eks. når man er hjælper for en respiratorbruger, så vil man få et tillæg. Senere viste dette sig at have en bagside, fordi strukturen ikke matchede kommunernes udmåling. Lønstrukturen i øvrigt havde LOBPA ingen indflydelse på. Der blev f.eks. højere tillæg om dagen og lavere om natten, men alt i alt fik hjælpere på 24 timers vagter den samme løn. Overenskomsten bliver indgået, og dermed blev LOBPA bundet til den, men samtidig fik de fred for FOA. Side 14 af 18

15 På et tidspunkt opstod der intern strid i fagbevægelsen, og man gjorde brug af et særligt nævn om grænsetilfælde. De to parter i de to overenskomsthavere nåede frem til at DE tilslutter sig sammen med DI, og FOA tilslutter sig sammen med 3F. Der ender med at være 2 parter på begge sider. Det viser sig også at 3F slet ikke interesserer sig for området, og der er en lav organisering, især i 3F. Der er det problem at lønstrukturen ikke modsvares af kommunernes udmålinger. Det er et problem for LOBPA, fordi det er den eneste mulighed LOBPA har for at få tilført penge. De fleste steder er strukturerne forskellige og udmålingen lavere. Derfor var det nødvendigt at tilpasse overenskomsten til kommunernes faktiske udmålinger, for LOBPA havde kun de kommunale udbetalinger at finansiere udgifterne med. Konkret betød det at nogle hjælpere gik ned i løn. Dette var ikke nogen nem beslutning, for man vidste godt at nogen ville komme i klemme. Men det var vanskeligt at pege på nogen anden løsning end at tilpasse udgifterne til indtægterne, og dybest set er det i kommunerne at problemet ligger. Men der opstod en strid i LOBPA i denne forbindelse, og den har trukket spor siden da. Afslutningsvist forklarede JL nærmere om hjælpen i forbindelsen med opstarten af LOBPA: Kaution: Man gav sammen med to andre handicaporganisationer i forbindelse med opstarten en kaution for LOBPA. Det var den daværende bestyrelse i Muskelsvindfonden som besluttede at stille kaution af to årsager: 1) LOBPAs bank havde krævet det som en garanti, for at LOBPA kunne få en kassekredit, og uden den, ville der ikke blive noget LOBPA. 2) Muskelsvindfondens bestyrelse vurderede at den aldrig ville blive aktuel, hvilket den heller ikke blev. Efter noget tid var der ikke længere krav fra banken herom, og Muskelsvindfonden blev løst fra sin kaution og er i dag helt fri af den. Der har aldrig været noget andet økonomisk forhold mellem Muskelsvindfonden og LOBPA. Deltagelsen i LOBPAs bestyrelse: LOBPA har tilbudt forskellige organisationer en plads i bestyrelsen, og flere har sagt ja til det. LOBPA har defineret LOBPAs behov for særlige kompetencer og har vurderet, at organisationerne kunne stille den til rådighed. Ud over Muskelsvindfonden er også DHF (Dansk Handicap Forbund) og Spastikerforeningen repræsenteret i LOBPAs bestyrelse. (PTU har sagt nej tak). I øvrigt deltager Muskelsvindfonden også i andre bestyrelser, f.eks. har vi en fast plads i Egtmont Højskolens bestyrelse. JL konkluderede herpå: LOBPA var med til at redde folk på det tidspunkt, da de kunne være kommet i klemme. LOBPA har også mindre indblanding i den enkelte brugers dagligdag, sammenlignet med de øvrige aktører på markedet. Deltagelsen i stiftelsen af LOBPA var en politisk beslutning den daværende bestyrelse traf. OL tilføjede at han er glad for at han i sin tid var med til at støtte LOBPA, og at han altid og fortsat mener at det ikke er meningen at nogen skal tjene penge på hjælper-området. Til eksempel fortalte han at direktøren for Bruger-Hjælper-Formidlingen fik en stor millionudbetaling, hvilket, ifølge OL, viser at der er private interesser bag de private aktørers ageren. JS tilføjede at det har været svært for LOBPA at få kvalificeret arbejdskraft ind i bestyrelsen og at man derfor er meget glad for at kunne trække på handicaporganisationerne. PS tilføjede at de medlemsambitioner der var i sin tid, er tæt på at blive indfriet i dag. Spørgsmål og debat til oplægget fra JL: Side 15 af 18