At fortælle narrativer kan hjælpe patienter med at udholde angst

Transkript

1 At fortælle narrativer kan hjælpe patienter med at udholde angst Patienters erfaringer fra den diagnostiske periode af kræftforløb fra hoved- og halskræft Tak til Roskilde Universitet, HovedOrtoCentret, & Øre-næse-halskirurgisk og Audiologisk Klinik, 1

2 Formålet med mit oplæg Jeg vil vise, at patienter, som får mulighed for at fortælle om deres situation samtidig bearbejder og håndterer deres angst. Den, der lytter til fortællingen, behøver ikke at kommentere eller være terapeut. Det klarer patienterne selv når blot de får mulighed for at fortælle 2

3 Indhold Indblik i Ph.d.-projektet Narrativer Angst og angstforsvar Citater fra interviews med patienter Viser eksempler på hvorledes angst og angstforsvaret kan forekomme i fortællingerne Hvem kan være publikum til en patientfortælling? Konklusion 3

4 Indblik i Ph.d.-projektet Baggrund: Kræftpakker implementeres i Danmark i 2008 Standardiserede og accelererede forløb Pakkeforløb for hoved- og halskræft Hurtig udredning 2 uger 5 12 besøg Få muligheder for sygepleje Hvad er vigtigst for patienterne? 4

5 Indblik i Ph.d.-projektet Formål med Ph.d.-projektet: At undersøge form og indhold af patientfortællinger om at blive udredt for hoved- og halskræft At forstå, hvad der er vigtigt for patienter, der gennemgår et accelereret udredningsforløb og venter på en kræftdiagnose 5

6 Indblik i Ph.d.-projektet Kvalitativt design 19 interviews med 11 deltagere Free Association Narrative Interview (FANI) Ingen interviewguide kun et overordnet spørgsmål Fortæl om dine oplevelser som patient her i klinikken Intervieweren lytter til interviewpersonens fortællinger Hollway & Jefferson, At forske i forsvarende subjekter, in: Siig Andersen, Dausien, Larsen (Eds.), Livshistorisk Fortælling og Fortolkende Socialvidenskab. Roskilde universitetsforlag. Samfundslitteratur, Roskilde, pp Hollway & Jefferson, Doing qualitative research differently A psychosocial approach, Sage Publications, London 6

7 Indhold Indblik i Ph.d.-projektet Narrativer Angst og angstforsvar Citater fra interviews med patienter Viser eksempler på hvorledes angst og angstforsvaret kan forekomme i fortællingerne Hvem kan være publikum til en patientfortælling? Konklusion 7

8 Hvad er narrativer? Narrativer er personlige fortællinger Aktuelle fortællinger Fortællinger, som vi vokser op med Personlige fortællinger former vores identitet Personlige fortællinger (vores narrativer) bliver samlet set til personens livshistorie Livshistorien ændrer sig hele livet Personlige fortællinger (narrativer) giver vores liv retning De guider os som en indre GPS 8

9 Fortællinger Etablerer fælles forståelse Fortællinger handler om noget, der er sket: Hvem, gør hvad, hvor og hvornår Oplevelser, der fortælles må konstrueres, så den, der lytter kan forstå. Vi vokser ud af en fælles fortælling Individuelle livshistorier formes hele livet Flere udgaver af den samme oplevelse 9

10 At blive patient på et hospital HOSPITAL Oplevelser Narrativer/ Personlige fortællinger Livshistoriske erfaringer Fortællinger, som deles i samfundet Birgitta Nordenhof 10

11 Indhold Indblik i Ph.d.-projektet Narrativer Angst og angstforsvar Citater fra interviews med patienter Viser eksempler på hvorledes angst og angstforsvaret kan forekomme i fortællingerne Hvem kan være publikum til en patientfortælling? Konklusion 11

12 Angst er et centralt omdrejningspunkt Imens patienterne fortæller Angsten kan intensiveres Angstforsvaret pendulering angst og håb Undrer sig og reflekterer over det, der skete reaktioner og følelser, som opstod imens det skete reaktioner og følelser, som opstår imens de fortæller 12

13 Teori om angstforsvaret Forsvarsmekanismer specifikke teknikker De kan reduceres til to grundlæggende positioner/synsmåder Truslen afvises Håb etableres Holder angsten ude i udkanten af bevidstheden Truslen integreres Ambivalens og angst Angstforsvaret formes hele livet i samspil med betydningsfulde andre Hollway & Jefferson, Doing qualitative research differently A psychosocial approach, Sage Publications, London Klein, M. (1990). Misundelse og taknemlighed. Org. titel: Some theoretical conclusions regarding the emotional life, and: Envy and gratitude. København: Hans Reitzels Forlag 13

14 Indhold Indblik i Ph.d.-projektet Narrativer Angst og angstforsvar Citater fra interviews med patienter Viser eksempler på hvorledes angst og angstforsvaret kan forekomme i fortællingerne Hvem kan være publikum til en patientfortælling? Konklusion 14

15 Bo diagnose efter små 3 uger Livshistoriens betydning Integrerer truslen ambivalens angst Holder truslen på afstand 3 interviews For fem år siden, fandt min læge en knude på stemmebåndet, da havde jeg også men fordi det ikke blev undersøgt jeg blev bare fulgt, så måtte jeg google og læse om symptomer, fordi jeg har tanker Jeg mistede min mor på grund af kræft,... og jeg kan undersøge mig helt ned i graven for at finde ud af... Hvad betyder symptomerne? (Bo) Nu bliver knuderne undersøgt. Nu kan mit fokus ligesom være et sted og så behøvede jeg ikke selv at sidde og undersøge og finde hvilke symptomer jeg nu har og hvilke der er mest i fremdrift. Nu bliver der kigget på det og jeg får at vide, hvad det er. Ikke sådan, at jeg ikke frygter den der cancerdom eller hvad det nu er, men nu kan jeg vente med at bekymre mig til jeg ved, hvad det er. (Bo) 15

16 Integrerer risiko for at dø angst Kim diagnose 1. dag 1 interview Livshistoriens betydning I de sidste dage blev jeg mere og mere bange, jeg var meget bange. Det var jeg. Jeg havde mange dumme tanker. Det er for tidligt at dø. Jeg burde have ti år endnu. Det er for tidligt at dø, ja eller jeg... eller at gå igennem en behandling, der ødelægger min livskvalitet. Min far døde af lungekræft, da han var i min alder. Det var hårdt, især for ham og min mor. Det var en frygtelig tid. Han fik det værre og værre, ikke... så det var i mine tanker... sådan ubevidst i tankerne, ikke. Så jeg var virkelig, virkelig bange. (Kim) Jeg ved ikke Jeg havde en underlig ide. Hvis jeg skal dø, vil jeg nå at ordne kælderen og garagen. Det vil jeg ikke overlade til min kone. Jeg vil også nå at ordne økonomien. Helt vanvittigt, ikke. (Kim) Forhandler holder truslen på afstand 16

17 Dorte diagnose 1. dag Udredningsforløb i ca. 2 uger (2 interviews) Holder truslen på afstand Jeg er glad for, at det endnu ikke er gået op for mig, at jeg har kræft... Jeg er bange for, at det vil gøre mig deprimeret. Så kan jeg ikke stå op og taler kun med mine katte. Så kan jeg ikke blive opereret og det går ikke for jeg har lovet mine katte, at jeg ikke vil forlade dem, men bliver her og passer på dem (Dorte) En uge senere: Integrerer truslen angst Det er ved at gå op for mig, at jeg har kræft. Jeg ved det, fordi jeg har haft angstanfald (Dorte) Jeg ved, at jeg kommer igennem det, for jeg har lovet mine katte at jeg bliver hos dem (Dorte) 17

18 Holder truslen på afstand Axel diagnose efter 2 uger 2 interviews Kortvarig Integration af truslen Ørelægen var meget hurtig for hun tog lige telefonen og ringede ind og så kunne jeg bare komme tre dage efter. Og det, det er jo der bliver man lidt alarmeret, når de lige pludselig har så meget fart på ikke. Så jeg blev meget alarmeret, ja. Men altså, jeg har taget det roligt, fordi det kan man jo lige så godt. Der er jo ikke andet at gøre (latter). Så andet end at få det bedst mulige ud af det. (Axel) Jeg har aldrig fejlet noget. Det har min far heller aldrig. Min far og min farfar vi ser alle sådan her ud. Men jeg er nok den højeste af os. Min farfar han var gammel, så han har nok været noget sammenfalden. Min far har knoklet hele livet. Derfor havde han kvaler med sin ryg. Men sygdom, det kendte han ikke. Ikke før han blev omkring den alder, jeg har nu (Axel) Livshistorie 18

19 Deltagerne anbefaler At alle patienter får mulighed for at fortælle deres historie om at blive undersøgt for kræft til en af de sundhedsprofessionelle. Interviews har fungeret som en intervention interviewmetoden støtter den frie pendulering. Der er plads til refleksion over egen situation Interviewerens opgave: At være publikum 19

20 Narrativers betydning for alvorligt syge patienter Personlige fortællinger kan være utilstrækkelige til at forstå sig selv som syg Serious illness is a loss of the destination and map that have previously guided the person s life. They have to learn to think differently and learn it, by hearing themselves tell their stories, absorbing others reactions, and experiencing their stories being shared (Frank, 1997, p. 1). Alvorligt syge kan fx opleve tab af usårlighed Ofte må patienter med kræft opfinde en ny normalitet Frank, A.W., The Wounded Storyteller - Body, Illness and Ethics. The University of Chicago, Chicago. 20

21 Indhold Indblik i Ph.d.-projektet Narrativer Angst og angstforsvar Citater fra interviews med patienter Viser eksempler på hvorledes angst og angstforsvaret kan forekomme i fortællingerne Hvem kan være publikum til en patientfortælling? Konklusion 21

22 Hvad skal den, der lytter kunne? Den, der lytter til fortællingen, behøver ikke at kommentere eller være terapeut. Det klarer patienterne selv når blot de får mulighed for at fortælle At lytte på en måde, der styrker patientens angstforsvar forudsætter Forståelse for den andens angstforsvarende strategier Evne til at skubbe sin egen reaktion og mening i baggrunden 22

23 Kan den, der lytter, være en pårørende? 3 patienter inviterede deres kone/frue med til interview Disse kvinder opmuntrede deres mand til at fortælle Støttede ham i at håndtere angst De udviste forståelse for mandens angstforsvarende strategier evne til at skubbe deres egen reaktion i baggrunden Desuden opstod der dialoger mellem mand og kone, hvor de lærte noget om hinanden 23

24 Kan den, der lytter, være en pårørende? Oplevelser, der fortælles, konstrueres til modtageren Pårørende er en del af fortællingen De tre patienter, som havde inviteret deres kone med, fortalte deres historie til mig Pårørendes angstforsvar har betydning Jeg vil helst undgå at tænke på det Jeg har brug for at tale om det og det hjælper at græde 24

25 Kan den, der lytter være en sygeplejerske? Sygepleje retter sig mod patienten som person og ikke mod sygdomsdiagnosen. Sygepleje omfatter både det kropslige og eksistentielle livsproblemer, som patienten oplever i forbindelse med sygdom. Uddannes til at møde patienter, kommunikere og skabe relation med patienter. Uddannes og socialiseres til at problemløse Nightingale, F., Notes on Nursing. Bemærkninger om sygepleje - hvad den er, og hvad den ikke er., in: Hansen, H. (Ed.), Notes on Nursing. Bemærkninger Om Sygepleje. Munksgaard, København. Henderson, V., ICN : Sygeplejens grundlæggende principper, 7th ed. Nyt Nordisk Forlag, Kbh. Travelbee, J., Mellemmenneskelige aspekter i sygepleje, 1. danske. ed. Munksgaard, København. 25

26 Kan den, der lytter være en sygeplejerske? I pakkeforløb for hoved- og halskræft, afsnit 1.3 står skrevet: Der forefindes ingen sygeplejefaglige retningslinjer for området. Skal vi beskrive sygepleje, der går ud på at lytte til patienternes fortælling? Hvor langt rækker sygeplejen? 26

27 Konklusion Interviews har fungeret som en intervention Lytter til det patienten har på hjerte Når patienter hører sig selv fortælle pendulerer de mellem angst og håb Ifølge To-spors modellen kan pendulering føre til psykisk og eksistentiel heling O Connor, M. (2006). Sorg som en to-sporet proces. Omsorg: Nordisk tidsskrift for palliativ medisin/, vol. 23 nr. 1, s

28 At lytte til patienternes oplevelser er ikke terapi Psykisk førstehjælp Tak for opmærksomheden 28

29 Referencer Johansen, J. m.fl., Pakkeforløb for hoved- og halskræft. [Online]. Tilgængelig fra: Hollway & Jefferson, At forske i forsvarende subjekter, in: Siig Andersen, Dausien, Larsen (Eds.), Livshistorisk Fortælling og Fortolkende Socialvidenskab. Roskilde universitetsforlag. Samfundslitteratur, Roskilde, pp Hollway & Jefferson, Doing qualitative research differently A psychosocial approach, Sage Publications, London Klein, M. (1990). Misundelse og taknemlighed. Org. titel: Some theoretical conclusions regarding the emotional life, and: Envy and gratitude. København: Hans Reitzels Forlag Nightingale, F., Notes on Nursing. Bemærkninger om sygepleje - hvad den er, og hvad den ikke er., in: Hansen, H. (Ed.), Notes on Nursing. Bemærkninger Om Sygepleje. Munksgaard, København. Henderson, V., ICN : Sygeplejens grundlæggende principper, 7th ed. Nyt Nordisk Forlag, Kbh. Travelbee, J., Mellemmenneskelige aspekter i sygepleje, 1. danske. ed. Munksgaard, København. O Connor, M. (2006). Sorg som en to-sporet proces. Omsorg: Nordisk tidsskrift for palliativ medisin/, vol. 23 nr. 1, s