Bilag 35: Fokusgruppeinterview med motivationsgruppe i Odsherred 26.april 2011

Transkript

1 Bilag 35: Fokusgruppeinterview med motivationsgruppe i Odsherred 26.april 2011 Facilitatorer (I): Rosa Ryberg og Lene Andersen Deltager 1: Bente, en ældre dame der ikke har diabetes Deltager 2: Lene 52 år, pårørende, mor til Peter med diabetes 2 som også er med i motivationsgruppen Deltager 3: Mariann, 66 år, diabetes siden 2003, type 2 Deltager 4: Karl, 77 år, diabetes siden 1978, type 2 Deltager 5: Peter, 34 år, diabetes siden 2010 (1 år), type 2 Deltager 6: John, 64 år, pårørende til Marian (mand og kone) Deltager 7: Susanne, 52 år, diabetes siden 2003, type 2, instruktør for motivationsgruppen Deltager 8: Kim, 53 år, diabetes i mere end 20 år, type 2, instruktør for motivationsgruppen, formand for den lokale diabetesforening. I: I stedet for at mødes her, som I gør, mødes de simpelthen bare online, det er det nye hippe som man mener fra de kloge menneskers side at det kan have en effekt på hvordan man skulle få det bedre med at leve med sin sygdom. Der har diabetesforeningen blandt andet en chat de kalder diabeteschat, man går ind på deres hjemmeside og så er der et link i den ene side. På chatten kan man lave en profil, men man har faktisk adgang til alle oplæg der ligger derinde, hvor der for eksempel er nogen der skriver med et spørgsmål om blodsukker eller andre ting som kost og motion. Susanne: De har også diafonen, en telefonrådgivning. Præsentationsrunden bliver sat i gang: alder, diabetestype og diagnose år Bente: Jamen jeg har ikke diabetes, jeg er bare med. I: Vil du fortælle kort hvorfor du er her? Bente: Jamen, det er bare fordi jeg synes det er hyggeligt at være her og lære noget nyt, så derfor. Lene: Jeg hedder Lene og er 52 år, og jeg har heller ikke diabetes, men det har min søn, så for at støtte lidt op om ham har jeg valgt at tage med. Marian: Jeg hedder Mariann og jeg har haft diabetes siden 2003, og det er type 2. Karl: Jeg hedder Karl og jeg er 77, og jeg har også diabetes 2. I: Hvor længe har du haft det? Karl: Da det blev opdaget at jeg havde det, det var i 78. I: Det er nogle år siden, du er måske alderspræsident? Karl: Det ved jeg faktisk ikke. Det kommer jeg måske til at høre nu. 1

2 Andre siger: jo jo jo jo. Peter: Jeg hedder Peter og er 34, jeg fik type 2 konstateret sidste år John: Jeg hedder John og jeg er 64 og jeg har ikke diabetes, jeg er pårørende til Marian Susanne: Jeg hedder Susanne og er 52, jeg blev konstateret i 2003, jeg er her som instruktør og med i et forsøg på Steno som går ud på om jeg får de rigtige piller og hvor meget det påvirker blodsukkeret hvis det er forkert medicin man får. Kim: Jeg hedder Kim og jeg er også 53 år, jeg har haft type 2 i mere end 20 år, jeg er her også som instruktør og vi er også nogle stykker der sidder i bestyrelsen i den lokale diabetesforening. Det kan godt være at vi ikke blogger på nettet, men vores netværk er sådan at hvis der sker noget akut jeg har haft flere der har ringet og sagt nu skriver den sådan og sådan (blodsukkermåleren), det er da ikke altid at vi kan svare på det, så plejer vi at finde ud af det sammen. Vi plejer også at løse flere ting end bare at lave mad og få gået en tur, der er et forum at måle på her om forskellige ting. I: det er også det vi rigtig gerne vil høre om i dag. Det lille interview i dag er lidt anderledes end hvad I måske kender hvor man sidder overfor én person og bliver interviewet. Vi vil nemlig rigtig gerne have at I taler sammen og fortæller hinanden om jeres erfaringer og holdninger. Vi regner med at det ca. vil vare 30 min. afhængig af hvor meget vi har at snakke med hinanden om. Som sagt så optager vi det, men det er egentlig kun for at vi kan høre det igen når vi kommer hjem. Der er ikke noget her der er rigtigt eller forkert, vi er ikke ude efter at finde en bestemt holdning blandt jer eller en bestemt mening om det vi vil vise jer. I skal endelig tale frit fra leveren, det er jer der er eksperterne, det er I synes og ved vi synes er helt vildt spændende at lære mere om. Det er som sagt fysiske netværk hvor man mødes frem for at mødes på internettet som Lene vil forklare lidt om. Hvad har I fået ud af at være med i motivationsgruppen? Hvad tager I med herfra når I er færdige? Marian: Vi kommer til at savne hinanden, både det at hygge sig sammen og lave mad sammen og snakke om tilfældige ting i hverdagen, mange ting bliver vendt. I: Så I snakker også om meget andet end diabetes? Marian: Ja ja, det er ikke nogen sygdomsklub på den måde. Susanne: Jeg tror også det er ret vigtigt at man gør det, at det ikke bare går op i diabetes emner, men at snakke om hvad der ellers røre sig i samfundet. Marian: Vi ved jo godt alle sammen at det er sundt at måle blodsukker, men min erfaring er at hvis jeg måler det for tit så bliver jeg mere syg end hvis jeg glemmer at måle, så er det gået helt anderledes hyggeligt. Hvis jeg begynder at måle morgen, middag og aften så kan jeg ikke forstå hvorfor pokker tallet lige pludselig er det, enten for højt eller for lavt. I: Der er måske ikke altid en forklaring? Marian: jeg tager mere stikprøver og ser hvordan det ligger og så også hvis jeg føler mig dårlig og så bliver jeg beroliget i at det ikke er højt selvom man føler at det er. I: Er det rart at kunne snakke med nogen ligesindede omkring det? Marian: Jamen vi snakker ikke så meget om det, vi snakker om blodsukkermåling, men vi snakker ikke om hvad hinandens tal er, det synes jeg ikke. Susanne: Det er kun lige hvis vi tager det og vi kan se det, så mere er der ikke. 2

3 Marian: Nu får jeg Victosa og det er jeg meget glad for, men jeg har ikke fornemmelse af at der er andre der får det. Kim: Det gør jeg Marian: Gør du? Er du glad for det? Kim: Ja, det er jeg helt sikkert. Susanne: det skulle også holde blodsukkeret nede i forhold til os der ikke får det Kim: det skruer ned for den hurtig- og langsomvirkende insulin, jeg bruger ca. halvdelen efter at jeg er startet på Victosa, alene det er en fordel for den hurtigvirkende er den vi bliver store af, det giver også noget mere ro, kurven ligger ikke og kører op og ned, vi får ikke det meget lave blodsukker og jeg har heller ikke haft det meget høje blodsukker i forhold til hvad jeg har haft uden. I: Det er også et rimelig nyt produkt, er det ikke? Susanne: Jo, det kom frem sidste år Kim: det er et rimelig dyrt produkt Marian: det koster 836 kr for 2 måneders forbrug til mig. I: det er rimelig mange penge Kim: Ja, ofte er det også sådan at folk siger I får jo det I skal bruge. Det her skal ikke være en jammerdal for at vi har udgifter, men vi opdager hurtigt når medicin tilskuddene starter forfra. Susanne: Også fordi der som regel følger noget andet med, når man har diabetes følger der nogle følgesygdomme med som man skal have medicin for. John: De strøg da også de der kosttilskud 08:54-09:36: Snak om tilskud og mangel på samme fra kommunen, især kosttilskud. Kim fører ordet. I: Er det sådanne ting I deler med hinanden? Jeg kunne forestille mig det var lidt en jungle at manøvrer rundt i. 09:45-10:11: Videre snak om tilskud og hvor svært det er lige når man får konstateret diabetes, om hvad man er berettet til. Marian: Lægerne fortæller jo ikke noget om hvad man kan tilkomme, man får konstateret at man har diabetes og at man skal til at lægge sin kost om, men derudover fortæller de ikke om nogen rettigheder eller noget. Susanne: Jeg kan også huske at jeg også var rigtig meget alene Marian: Mange af os får jo kronikertilskud, det fik vi at vide, tror jeg nok Kim: Det er sådan at hvis det er en kronisk sygdom som kræver en behandling som er livsvigtig kan lægen godt søge om at du får en kroniker bevilling, dvs. uden egenbetaling. Marian: Det har jeg fået Kim: Men der er jo arbejde ved det, bare i vores kommune og de omkringliggende er der ikke frygtelig mange af lægehusene der har indvilget i at være med på det at registrere folk med sukkersyge. 3

4 11:30-13:00: Registrering af diabetes patienter, lukning af ambulatorium i Holbæk, lægers manglende kompetencer og viden indenfor diabetes. De er kede af at ambulatoriet lukker, mangel på læger med speciale i sukkersyge. I: Det I sidder og snakker om nu, er det sådan noget i taler med hinanden om? Marian: nemlig ja. 13:09-14:54: Videre snak om lægernes manglende viden og kompetencer, i forhold til indtag af insulin og det at få konstateret diabetes. Kim: Det ene kedelige ting er at vi bliver flere og flere, den anden kedelige ting er at det er en sygdom som ikke er særlig pæn at have. Folk du møder som ikke har sukkersyge siger så hold dog op med at spis alt det wienerbrød for pokker, glem alt det med slik og søde sager, så bliver du rask Men du bliver ikke rask, sådan er det bare ikke. Det er en meget kedelig misforståelse at man går ud og siger at det er en livsstilssygdom, for der fødes børn i dag der er fødte diabetikere, er deres livsstil allerede ødelagt lige fra fødslen, så går det stærkt. Marian: Jeg er så vred over at de kalder vores en livsstilssygdom, kræft er ingen livsstilssygdom, men det er det jo for nogens vedkommende i hvert fald og så når man ser dødsannoncer i avisen så står der Han tabte kampen mod kræften Der står sgu aldrig noget om at de tabte kampen mod sukkersygen. Kim: Og vi har fælles kunder i butikken, vi har både folk med dårligt hjerte og hjerte-kar sygdomme, men der er stadig højere status i at være hjerteforeningsmedlem, det er højere oppe i hierarkiet, ikke fordi vi lider af mindreværdskomplekser, vi må bare indrømme at sådan er det, vi må ud over det på en eller anden måde og derfor er det også rart punkt 1: at vi mødes her og snakker for der er virkelig nogen der har det dårligt med at sige nej til et stykke lagkage til en fest eller fødselsdag, for vi de siger nej tak bliver de betragtet som sure eller mindre værd til at invitere en anden gang. Susanne: Jeg synes heller ikke vores omgangskreds er særligt flinke til at lave noget vi må spise, det kan jeg da sige at min familie i hvert fald ikke er, de servere altid alt det vi ikke må få. Marian: Nej, de har aldrig sørget for at der er noget at drikke til en. Kim: Men vi kan da få en kop vand trods alt. Marian: Jeg har konstant en sukkerfri rød sodavand liggende bag i bilen, den ligger der fast for jeg vil altså ikke risikere mere. Vi blev inviteret til en 60 års fødselsdag hos min svigerinde, hun ved jeg har sukkersyge, men der var overhovedet ikke noget. 17:25-18:12: Kim fortæller om et afholdt arrangement i Fårevejle, om sukkerfri mad. I: Så I oplever nogle fordomme omkring det? Flere svarer ja. Marian: Der er mange der mener det er vores egen skyld Kim: Vi har selv bedt om det Marian: Det kan jeg blive meget, meget skuffet over Susanne: Vi har næsten lige mødt en der sagde at det er alle de tykke der har diabetes Marian: Sådan noget vrøvl 4

5 I: Hvad giver det jer så at komme sådan et sted som her, hvor der ikke er nogen fordomme og hvor der ikke er nogen der bebrejder nogen og alle har en indsigt i hvad sygdommen vil sige og at det ikke er selvforskyldt. Marian: Det giver en tryghed og det at vi kommer til at holde af hinanden og føler noget for hinanden Kim: Men det der er djævelsk er at vi nok har i hvert fald 70% af vores medlemmer her i kommunen de vil ikke skilte med at de har sukkersyge. Jeg har været til stormøder hvor der bliver hvor der spurgt hvor mange der har sukkersyge og jeg står bag ved 3-4 stykker som jeg i hvert fald ved, men der kommer ikke nogen hænder frem. I: Man skjuler det simpelthen? Kim: Ja, det gør man Susanne: Måske fordi der er alle de fordomme Kim: Du kan også se hvor mange der lades som om de låser døren og skal på toilettet når de skal tage insulin, og det er selvfølgelig okay hvis du skal blotte et eller andet, men det kommer lidt af at det ikke er særlig fint. Jeg har det sådan at de må tage mig som jeg er og når jeg skal have insulin så tager jeg insulin og så er den ikke længere, jeg har sat folk med andre kroniske sygdomme som også har sit at slås med og vi må jo acceptere at det er sådan. I: Tager I andre hensyn når I er andre steder, ude til fest f.eks., frem for når I er her? Opfører man sig anderledes? Kim: Jeg tror folk gør det, der er jo nogen der bliver forarget, og siger hvad laver du? Du stikker dig ind i maveskindet og jeg svarer det er jeg jo ligesom nødt til ellers kan jeg ikke spise det der står på bordet. Jeg ved ikke om folk generelt har det sådan, men der er i hvert fald mange der synes sådan. Hvis jeg skal tage en fordel ved at tage insulin, så er det hvis du skal have noget andet medicin. Lige så snart lægen har sat sig ind i at det er en diabetiker som tager insulin, så kan han lige så godt få det som indsprøjtning for det kan udleveres på hospitalet i stedet for at han skal give penge for det på apoteket og det kan også ødelægge hals og mavesæk, alle de piller vi hælder ned, så der er en lille fordel. Jeg bliver ikke skræmt, men skal jeg gøre nogen skræmt når jeg har rejst til Sydamerika og siger til dem som ellers ser friske ud, at jeg har en insulinsprøjte, så hvis jeg går i insulinchok og går fuldstændig ned, så skal jeg have jaget den i benet. Nej, siger de så, det ville de i hvert fald ikke gøre, men hvad er det værste hvis jeg ligger og ikke kan sige noget, hvis jeg bare får det mindste gavn af at få sprøjten så har du gjort en positiv ting for mig, men der melder de fleste fra. Jeg kan også huske at vi har haft hold hvor vi har talt om at skulle starte på insulin, hvor nogen troede at nålen var meget lang, det er virkelig fordomme der vil noget, vi snakker om en kanyle der er 5-6 mm, man kan næsten ikke se den. Og at lave en indsprøjtning med en insulinpen er jo en overdrivelse, for man lægger blot en lille smule insulin ind under det lille spæklag vi alle sammen har og det er det. Marian: Men det gjorde det jo i gamle dage. Hvis jeg siger at jeg stikker mig 4 gange om dagen, så er de lige ved at gå bagover, så må man vise dem hvordan det ser ud og sådan. I: Vi har lavet en plakat, vi har nemlig talt med en sygeplejerske fra Steno som har forsket i det omkring at være med i et fysisk netværk. VI har skrevet fem sætninger ned som beskriver nogle af de følelser man måske kunne have, som patienter ude fra Steno i hvert fald har givet udtryk for at de oplever i forbindelse med at leve med diabetes. De fem sætninger: At du føler dig skræmt ved tanken om at leve med diabetes At du føler dig alene med din diabetes At du er bekymret for reaktioner på for lavt blodsukker At du er bekymret for fremtiden og risikoen for alvorlige komplikationer At du ikke accepterer din diabetes 5

6 Oplever I en fremgang i forhold de sætninger på plakaten? Susanne: Den sidste er jeg ikke med på, men ellers kan jeg godt genkende dem alle sammen Kim: Den sidste er en teenager, for de giver fanden i at have sukkersyge, de skal ud og være ung med de andre unge, man kan godt forestille sig hvilken hæmsko det kan være, det er også derfor det er så ærgerligt at de ikke kan blive udstyret med en insulinpumpe, så de bliver gjort fri af at det der. Susanne: Jeg kan stadig godt bekymre mig for hvis nu jeg får nogle komplikationer, for jeg vrøvl med mine ben så tænker man da på det. Marian: Ja, det har du ret i. I: Er din bekymring blevet mindre efter du er med I sådan noget som det her? Susanne: Jeg synes det er meget forskelligt, nogle gange kommer det, andre gange ikke. Kim: Vi bliver glade når det lykkes os at regulere blodsukkeret. Marian: Jeg var bekymret for det lave blodsukker på et tidspunkt, jeg følte der var et eller andet, så var mit blodsukker på 3,2, så meget var jeg slet ikke klar over. Susanne: Det kan blive meget lavt, det kan komme længere ned Kim: Vi er vidt forskellige, nogle af os kan mærke både for højt og for lavt blodsukker, og så er der nogen der kan ingen af delene og der er nogen der kan kun det ene eller det andet. Vi er slet ikke ens, det er også en øjenåbner. Karl: Jeg kan ikke mærke det høje, jeg aner ikke noget om det, men så snart jeg går ned under 4 så bliver jeg ligesom en fuld mand, gele i knæene og så går jeg og vakler, det kan jeg mærke lige med det samme. Kim: Hvis man kun går med sin egen sukkersyge, det kan være meget mere farligt hvis man ikke kan mærke det. En anden ting nr. tre sætning (At du er bekymret for reaktioner på for lavt blodsukker) er at vi stort set alle har været udsat for medicin der faktisk gør at vi får for lavt blodsukker. Medicinalfabrikkerne laver f.eks. en pille der hedder Minjab, den er de meget bekymret for giver mange lave blodsukre og der er mange af de læger der ved noget om sukkersyge der siger at man ikke skal have den pille, for det er den man får lave blodsukre af. Susanne: Jeg får i øjeblikket noget medicin der gør mit blodsukker lavere og så er jeg da glad for at jeg kan snakke med Kim om det, for jeg føler at han har lidt mere styr på det end jeg selv har når jeg lige står i situationen. SÅ kommer han med gode råd, som jeg følger og så virker det, det kunne godt være at jeg kunne gøre det af mig selv, men når man har det sådan så tænker man ikke på det. Marian: Jeg følte mig meget alene med det, i starten efter jeg fik det konstateret I: Føler du dig mindre alene i dag? Marian: Det synes jeg at jeg gør, fordi jeg har en kreds af personer jeg kan snakke med. Pårørende og fremmede mennesker de fatter ikke en snus af hvordan det er at have diabetes, der er ingen forståelse. Susanne: Og de kender ikke alvoren af det. Marian: Nej. VI har et ægtepar vi kommer sammen med, hvor han har diabetes og hun har ikke, men når vi er ude og spise sammen, hvis jeg så begynder at brokke mig over drikkevarerne og holde på at jeg har diabetes så jeg vil ikke drikke det med sukker i, så synes de jeg er dum og de kan slet ikke forstå at jeg gider at lave vrøvl over at restauranter ikke tænker på os der har sukkersyge, for det gør de ikke. 6

7 Kim: Tror ikke den første på plakaten jeg føler mig skræmt ved tanken om at lave med diabetes var den vi gik hjem med da vi fik at vide at vi var syge. Susanne: Ja den har jeg så været igennem, det er rigtig, hvor skulle det føre hen, der var man skræmt Marian: Jamen, jeg kan godt sige jer at jeg gik fra lægen og ud i min bil og tudbrølede herfra og så langt fanden i vold ud hvor jeg kørte og så tilbage til mine kollegaer og sagde så du må undskylde at jeg kommer dybt dybt ulykkelig og jeg vrælede og vrælede, jeg synes det var en katastrofe. Som barn havde jeg en veninde hvis mor havde den kæmpe kanyle hun gik hen og stak sig med og vi fik lov at følge med, så jeg troede jo Jeg anede jo ikke noget om noget. I: Så det er måske også den med at man føler sig fuldstændig alene i starten? Marian: Er du tosset, ja. Kim: Men føler I jer alene nu? Flere svarer nej. Lene: Jeg tror da også det er godt at har nogen der føler det på egen krop som man kan snakke med. Marian: Men stadigvæk, som Kim siger, fatter jeg ikke at der er nogen som har sukkersyge som ikke vil vedkende sig at de har sukkersyge og kæmpe for at vi bliver respekteret med vores sukkersyge, for det bliver vi ikke. Det første der sker inde på centret, den første person der kommer og siger at det er vores egen skyld (i forbindelse med kampagne for diabetesforeningen i et lokalt storcenter, red.) At vi bare kan lade være med at spise alle de kager. Den allerførste var en af mine egne naboer, der med stor foragt siger at vi jo selv var skyld i det, jeg fik lyst til at gå hjem. Kim: Omvendt har jeg oplevet at der er nogen der ringer på døren, og kan se at det er en anden postmand som kommer fordi hendes mand har fået sukkersyge og føler sig helt på bar bund og så udstyrer jeg konen med alle mulige materialer og opfordrer dem til at henvende sig igen, de var nærmest gået i panik begge to. De havde set at jeg skilter med at jeg er medlem af diabetesforeningen, og så tænkte hun at jeg måtte vide et eller andet. I: Tror I der er forskel på at få konstateret type 1 og type 2 i forhold til hvordan man takler det? Marian: Ja, for type 1 det er ikke selvforskyldt på samme måde, synes de. Dem der ikke ved noget om det. Susanne: Der er også den der 1 ½. Marian: Det er kun type 2 der er selvforskyldt. Kim: For mig er det uinteressant om det hedder type1, 1 ½ eller 2 for det er alle sukkersyge, der er kun lidt forskel på hvordan man behandler det. Marian: Ja, og det er værre at have type 2. Kim: Men vi har alle sammen i de tre grupper brug for at vi erkender problemet og måske ser nogle muligheder i at vi kan løfte noget sammen, og også at vi hjælper hinanden. Humlebo er en forening for sukkersyge børn og deres forældre oppe i nordsjælland, de har ligefrem lavet et landkort, hvor når du kører musen henover på computeren, så kommer der røde klatter frem hvis folk har nok at gøre med deres egen sukkersyge og dem der har overskud til at hjælpe andre børn og forældre der har sukkersyge, der bliver de 7

8 grønne og så står der telefonnumre osv. Det synes jeg er ret smart. Forestil jer at jeg er nede hos Marian og har 20 km hjem og mangler insulin, så kan jeg lige gå derind og se og så ringe til en og låne en pen og sende en ny retur. Så netværker man virkelig når man kan bruge det på den måde, fordi man selv har taget stilling til om man har overskud til at give en hjælpende hånd. John: Man kan også se hvor meget samarbejder der er med diabetikerhjemmet i fårevejle, der er lig 0. Susanne: Vi har nogen siddende fra diabetesforeningen i bestyrelsen på Solglimt trods alt. Marian: Har vi det? Susanne: Ja, Elly og Jonna og Kim er suppleant. 32:40-33:03: Snak om Solglimt I: Når I slutter her om 4 gange udveksler i så telefonnumre med hinanden så I kan komme i kontakt med hinanden efter? John: Jamen det har vi jo, både mailadresse og det hele Marian: Vi har jo løbende kontakt med hinanden privat. Lene og Peter har vi ikke haft. Lene: Nej, det er fordi vi er nye, men vi har fået til Kim hvor vi kan henvende os. Marian: Karl og hans kone ser vi også på andre tidspunkter Karl: Ja, vi løber da tit sammen. Susanne: Ja og dig (Marian) og Bente ser hinanden. Marian: Og John ser jeg jo hver dag, det er en guds gave. Alle griner. I: Kunne i forestille jer at I kunne bruge internettet til at fortsætte det med at stille nogle spørgsmål i forbindelse med sin diabetes eller kost? Susanne: Så vil jeg nok hellere ringe til diafonen tror jeg, for det ved jeg er nogen der selv har diabetes. Kim: Når vi kigger på besøgstallet på vores hjemmeside, på hvor meget de bliver brugt så er det meget meget lidt, om det er indholdet eller hvad det er, det ved jeg ikke, men der ligger jo en masse kontaktnumre på bestyrelsen og den lokale forening og på andre ting som diafonen og vores aktiviteter. Der ligger mange flere ting end der kommer ud i vores program, men vi er oppe på 4 besøgende på en uge. I: er det på grund af de mere tekniske begrænsninger, som at folk ikke har en computer og ikke er vant til det. Susanne: Det tror jeg også, for der er mange ældre der har diabetes heroppe og der er mange af dem der ikke har helt tjek på det med computer, men det er ikke kun det. Kim: En anden ting er at kommunen før har sendt en bog ud med alle aftenskoletilbud, der er mange der bruger de tilbud vinteren over og nu har de valgt at den hedder aftenskoler.nu. Det betyder at dem der ikke er udstyret med et hakkebræt og kan komme derind, de ved ikke hvordan de kommer på en aftenskole. Der er man nødt til at have et netværk til en eller anden, der har adgang som kan formidle informationen videre. 8

9 Susanne: det giver da også noget andet at sidde at snakke sådan her om diabetes end at sidde og skrive over nettet. I: Kan du sætte ord på hvad du mener med andet? Susanne: Jeg synes det er lettere at misforstå hinanden når man skriver sammen end når man snakker sammen overfor hinanden. Kim: jeg synes det er godt at man for eksempel kan skrive til sit lægehus og stille spørgsmål omkring noget medicin og få svar tilbage der. Vi har alle sammen oplevet at det kan være svært at komme igennem på telefonen, mandag og fredag kan man i hvert fald slet ikke komme til, der står de på nakken af hinanden. Men det er jo ganske få gange man har noget af den slags. I: Vi har været inde og kigge på de sociale netværk og snakket med nogen af dem der bruger det og noget af det de fremhæver er netop det at man kan være fuldstændig anonym og så kan man stille spørgsmålet på netværket der så svare og man bevarer sin anonymitet og kan stille de spørgsmål der er sværere at få spurgt sin mand eller sine venner om. Kim: Der er det jo igen, hvorfor skal man være anonym, det er jo ligestillede man skriver ud til, det er jo ikke et ægteskabsbureau. John: Samler de fleste ikke spørgsmålene sammen til de skal til kontrol og så spørger der? Kim: Nej der er ikke ret mange der spørger om noget. Sygeplejersken har et fast ritual og hun ved også hvad hun skal spørge til i forhold til ens alder, men der er ikke ret mange der har nogen spørgsmål. Marian: Når de siger har du noget at spørge om? Så føler jeg at det er akkurat ligesom når jeg er på et kursus og der bliver spurgt hvad man forventer at få ud af det. Det kan man da ikke svarer på, man har en masse spørgsmål i sit hoved, det hele kører når man får at vide at man har diabetes, men man ved da ikke hvad det er man skal spørge om. Man må da have information om hvad det er for konsekvenser når man får diabetes. Kim: Det værste er at møde nogen der er på sidste trin hvor de er i dialyse, og siger at det er dejligt at de ikke skal tage insulin mere. Jeg tænker hvem der har bildt dem ind at det er dejligt, derfra er der jo kun dem der bliver transplanteret der overlever, resten dør, det er da ikke nogen lettelse. Marian: Jeg var ude for i søndags, vi var nede og besøge Johns mor som også har sukkersyge type 2. Vi havde købt en Wales stang og der var glasur og gele på, jeg tager først og skraber alt sukkeret af min og så tager jeg også farmors stykke: Nej siger hun, jamen farmor det må du ikke få siger jeg, åhh, jeg er sgu ligeglad siger hun, og det er første gang hun har sagt det. Ok, det er din egen beslutning, siger jeg så. Så fik hun et stykke mere og der fik hun alt det sukker på der var. John: Det kan da også være lige meget om hun bliver 87 eller 88 år. Marian: Ja, det er jo det, men der var det så jeg tænkte på da du siger unge mennesker, men der er altså også ældre mennesker der siger at det kan være lige meget. Kim: det er jo fordi at når vi har passeret en vis alder så bliver så konservative, så skummemælk ikke dur, det er kun sødmælk der dur, den ægte smør i den firkantede pakke, ikke blandingsproduktet. Og hvorfor skulle det være anderledes bare fordi du har diabetes, nogen siger jeg giver fanden i det, jeg vil leve ligesom jeg 9

10 plejer. Det er ofte dem der får komplikationer ret hurtigt, grunden til at der er flere af os der får insulin er at de gerne vil skubbe senkomplikationerne længere ud i fremtiden. John: Der var ham til barnedåben, som drak øl som et hul i jorden og havde diabetes. Han havde en pen i lommen og så fik den bare et par streger. I dag kan han dårligt se, og det er type 1. Kim: Jeg var i Polen sammen med en type 1 er som tog 45 enheder i hvert ben for så kunne han spise og drikke som han havde lyst til. Så siger jeg til ham jamen det kan da aldrig gå lægerne siger også at det er helt skævt, at jeg skal rettes ind så det bliver mere normalt, men det skal han sgu ikke bestemme. Alligevel lod han ham få de her penne. Da der er gået et øjeblik fortæller han at hans mor også havde sukkersyge, lægen kunne ikke finde ud af det, hun var død i mellemlæggende tid, hun havde fået 50 enheder i hvert ben så hun kunne spise hvad hun havde lyst til. 41:48-42:19: Snak om en gammel vittighed om diabetes. Kim: Det er generelt at du kan møde nogen der ikke har sukkersyge som vil have sødmælk og den rigtige smør og masser af sukker. Susanne: Men kommer vi igen om 20 år, så tror jeg der er mange flere der acceptere det end der er i dag, folk bliver klogere. John: Der kommer så alle dem der er anonyme på nettet, de kommer frem. Kim: Det må vi håbe. John: Det giver ikke noget det der med at være anonym I: For nogen gør det 42:45-44:45: Kim fortæller om diabetes i gamle dage og antallet af diabetes patienter i danmark + det antal af uopdagede der findes. Mere snak om andre der har diabetes og hvordan de har fået det. I: jeg tror ikke vi har så meget mere på agendaen, dejligt at høre jeres erfaringer. Det er også vores indtryk af diabetes, at der næsten ikke er en historie der ligner den anden, man har forskellige oplevelser med det. Det er primært folk som har type 1 som er meget aktiv inde på det sociale netværk der er på internettet, de har unikke besøg om året, så der er ret mange hits på den side, der er rigtig mange der bruger det og er glade for at kunne skrive med hinanden. Hvis i forvilder jer derind en dag, så skulle i sidde og læse lidt, hvis I har lyst. Kim: Men bunder det ikke i en lidt forvirring? Altså jeg ved godt at der er forskel på det, men det er stadig sukkersyge. Vi oplever i hvert fald at der er et dybt skel, de (type 1 ere) betragter dem selv som en helt speciel gruppe med sukkersyge, de får både støtte og grupper til højre og venstre, hvor de er decideret ensporet, kun for type 1. Susanne: det er det samme når man samler ind i diabetesforeningen, så er det til børn med type 1 diabetes. Kim: Ja, sådan bør det måske ikke være, det kan godt være at det er en anden måde at have sukkersyge på, men hvis man indenfor væggene, på 2 år har de lavet masser af tiltag for type 1, når man så spørger ind om hvad de har lavet om type 2 så har de lavet 0. I: Er det selve diabetesforeningen Susanne: Ja 10

11 Kim: Og hvis vores bagland ikke er i orden, så hænger den jo i bremsen alle mulige andre steder også, og det er da fint at type 1 ere har brug for det, men de føler sig også anderledes. Nu er der ikke nogen type 1 ere her? Marian: Nej, de er mere frelste Kim: Ja, de er meget frelste, jeg kan jo ikke selv gøre for det og der kommer den igen Hvis i lod være med at spise Marian: Og så undrer det mig at der er så få type 1 ere i forhold til det antal der har diabetes. I: der er meget få, der er ca type 1 ere og type 2 ere. Kim: Hvis du tager de og ganger op i det besøgstal der er på siden så har de virkelig behov for kontakt. I: Der er også ret mange type 2 ere derinde, der er en lille overvægt af type 1 ere, men der er også ret mange som har type 2 derinde. Marian: Men i forhold til hvor mange type 2 ere der er og hvor få type 1 ere? I: Så er der meget få type 2 ere Marian: Jeg kæmper meget for at restauranter og større kommunale møder, tænker på at der er så mange med diabetes, deltagere eller folk der skal ud at spise. Der er aldrig noget med at de tænker på sukkersyge, der er aldrig noget tilbud, det må da være en niche. I: Så er det lidt ligesom at være vegetar for 30 år siden? Marian: Ja Kim: Ja, fuldstændig 48:10-48:32: Snak om hvad det er at være vegetar I: Er det ikke lidt det samme man oplever med diabetikere, at der er nogen der stadig vil drikke den sukkerholdige sodavand og blive ved med at spise kage og så er der dem der ved at det ikke er godt for mig? Kim: Når jeg kommer et sted, hvor hele bordet i den ene ende er sukkerfrie kager, fordi damen der bestyrer kursusstedet har gjort sig den overvejelse. Men det er den anden ende med det sukkerholdige der bliver tømt først. Så skal vi måske ræsonnere at det godt kan være man havde mest lyst til det usunde, sagen er bare den at du har bedre af, hvis du overhovedet skal have, at spise det der ikke indeholder en masse sukker og fedt. Det har vi oplevet tit. I: Men er det ikke meget forskelligt om man gerne vil tages hensyn til, om man gerne vil være speciel eller om man egentlig bare gerne vil have at ingen lægger mærke til det? Susanne: Jo, det er meget forskelligt. Kim: Men nu når vi er afsted som forening, så falder folk jo over det som ikke er lavet til os Marian: Det værste man kan er at komme på et spisested og så få at vide at der er 4 diabetikere som er med i selskabet, og lige pludselig råbes der hvor sidder diabetikerne henne 11

12 Kim: Fordi de regner med at man har et rødt brændemærke i panden I: Så er det virkelig blevet penslet ud Marian: Det bryder jeg mig ikke om 51:00-54:47: Vi fortæller om mødet med Sarasiff fra Danmarks designskole og hendes arbejde med KOL. Snak om passiv rygning 12