Netverkssamling for intensivert habilitering

Transkript

1 Netverkssamling for intensivert habilitering Neuropsykologiske funktionsforstyrrelser & Dansk model for intensiv træning/habiliteringstilbud Marianne Verdel Aut. Cand.psych, specialist og supervisor i børneneuropsykologi Center for Hjerneskade - Neurocenter for Børn og Unge Amagerfælledvej 56 A, 2300 København S Telefon

2 Neuropsykologiske funktionsforstyrrelser Kort gennemgang af hjernen, opbygning og funktion med særligt fokus på funktioner Gennemgang af det kognitive hierarki relateret til funktioner Neuropædagogisk praksis med udgangspunkt i en forståelse af de tilgrundliggende neurokognitive vanskeligheder Præsentation af en konventionel dansk model for intensiv habilitering Præsentation af alternative programmer til habilitering, Doman og Family Hope Kort gennemgang af resultaterne fra det norsk-danske forskningsprojekt The effect of interventions based on the programs of the The Institutes for the Achievement of Human Potential and Family Hope Center med særligt fokus på forældrenes vurdering* * Stephen von Tetzchner (1), Marianne Verdel (2), Brita Gilhuus Barstad (3), Else Marit Holen Gravås (3), Reidun Jahnsen (3), Sissel Krabbe (3), Kjersti Ramstad (3), Helle Schiørbeck (3), Ola Skjeldal (4), Randi Tranaas (3), Birgitte Bang (5), Birgit Jensen (5), Hanne Jensen (5), Lone Kildemoes (6), Janne Motlau (2), Kasper V. Rasmussen (2), Hanne Yting (2)

3 Den normale hjerne Hjernen er nervesystemets hovedcomputer, som bearbejder de indkomne sanseinput, kontrollerer kroppens funktioner og er ansvarlig for bevidst erkendelse og viljestyrede handlinger. Hos en voksen person vejer hjernen cirka 1300 gram og består af milliarder af nerveceller, hvis forbindelsestråde danner et kompliceret netværk. Der er tale om netværk, som konstant udveksler nerveimpulser og bearbejder de nerveimpulser, som modtages fra sanseapparatet. Hjernen kan anatomisk opdeles i storhjernen, en hjernestamme og cerebellum /lillehjernen.

4 Hjernens dannelse Hjernen dannes tidligt i forsterstadiet, og omkring dag 16 er cellerne allerede begyndt at danne specialiserede lag. Det ydre lag af cellerne begynder derefter at udvikle sig til nervesystemet. Ved ca. den 21. dag dannes der en slags rør, hvor den forreste del til sidst bliver hjernen, og resten af det udvikler sig til rygsøjlen. Begrebet division henviser til, at hjernen hos det ufødte barn opdeles i tre sektioner; forhjernen, midthjernen og baghjernen. Disse områder deler sig endnu en gang ved den syvende uge, og formålet er at opdele hjernen i dets specialiserede funktioner. I ca. 90 % af mennesker med diagnosen cerebral parese er hjerneskaden opstået i den umodne hjerne før fødslen mellem 26. og 32. graviditetsuge

5 Hjernens udvikling i forstertilstanden

6 Hjernens dannelse Hjernens mindste funktionelle enhed er neuronet, og i fosterstadiet dannes der ca nye neuroner i minuttet. Når barnet fødes har det ca milliarder neuroner. Derefter mistes der kontinuerligt neuroner og ved 70 årsalderen har der været et tab på ca. 8 %. Ved fødslen har barnet har næsten hvert eneste neuron, som det får brug for resten livet, men hjernen fortsætter med at vokse indtil den når sin maximale størrelse. Hjernen hos en 2- årig er cirka 80 procent af størrelsen af en voksen hjerne. Selv om hjernen fortsætter med at vokse gennem barndommen, så er grundlaget for de kognitive funktioner såsom fx intelligens, sprog og socialt samvær dannet tidligt i barnets liv.

7 Hjernens udvikling Men også efter fødslen udvikler hjernen sig, og den er først fuldt udviklet ved års alderen. Dette medfører, at en pædagogisk praksis og indlæring nøje skal afstemmes efter barnet alder og hjernemæssige udvikling. Nedenstående illustration viser Når den grå substans øges, så øges evnen til læring og effektivisering også.

8 Hjernens udvikling Overordnet set, så modnes hjernen indefra og ud og bagfra og frem.

9 Myelinisering = modning Myelin er en fedtholdig marvskede, som omgiver nervecellens axon. Fedtskederne fungerer som støtteceller til axonet.

10 Myelinisering Dannelsen af myelin starter i ca. 14 fosteruge, og fortsætter frem til voksenalderen. Der er dog kun få områder i hjernen, som er fuldt myeliniseret ved fødslen. Myelin øger axonernes ledningsevne i forhold til de elektriske impulser i hjernen, og det antages, at graden af myelinisering svarer til udviklingen af de forskellige områders funktionsduelighed. * Den pædagogiske og indlæringsmæssige indsats skal derfor nøje tilpasses barnet hjernemæssige udvikling også når det er børn med særlige (neurokognitive) vanskeligheder *Jf. Anders Gade Hjerneprocesser

11 Den funktionsopdelte hjerne Neuropsykologien tager udgangspunkt i neurologien, som er læren om nervesystemets struktur, funktion og medicinske nervesygdomme. I dag repræsenterer neuropsykologien ofte en fusion af kognitiv psykologi og neuropsykologi, hvilket kaldes kognitiv neuropsykologi I den kognitive neuropsykologi tages der udgangspunkt i det kognitive hierarki, hvor de forskellige kognitive funktioner beskrives og relateres til hinanden.

12 Lurias opdeling af hjernen i tre funktionelle blokke Blok I Modtager nerveimpulser fra sanserne. Og er ansvarlig for nogle af kroppens basale biologiske processer, som fx vejrtrækningen, temperatur reguleringen og stofskiftet. Blok I består af cerebellum, diencephalon, hjernestammen og det limbiske system. Blok I, er den eneste del af hjernen, der er færdig udviklet ved fødslen.

13 Lurias opdeling af hjernen i tre funktionelle blokke BLOK II Indeholder den bagerste del af storhjernen, det vil sige nakkelapperne, tindinge- lapperne og isselapperne, og er ansvarlig for at modtage, forarbejde og opbevare stimuli. Sanseimpulserne modtages og analyseres, hvorefter de videresendes til blok I eller III, Hvor de fx omsættes til en reaktion. Blok II har en vigtig funktion i forhold til hukommelsesfunktionen gennem lagring og genkaldelse/genkendelse

14 Lurias opdeling af hjernen i tre funktionelle blokke BLOK III Består af pandelapperne (frontallapperne) Frontallapperne er opdelt i to dele: den bagerste del, det motoriske cortex organiserer bevægelse den forreste del er forbundet med eksekutive funktioner, som er et paraplybegreb, der omhandler evne til at planlægge og organisere adfærd med henblik på opfyldelse af mål og intentioner Velfungerende eksekutive funktioner er afgørende for selvforvaltning.

15 Hjernestammen Hjernestammen forbinder storhjernen med rygmarven, således at der sker en. informationsudveksling mellem de perifere nerver, rygsøjlen og de øverste dele af hjernen Hjernestammen kontrollerer, helt eller delvist en lang række funktioner i menneskekroppen. Det drejer sig blandt andet om vågenhed, træthed, årvågenhed, synkning, åndedræt, blodtryk, ophidselse, oplevelsen af smerte og hjertefrekvens.

16 Hjernens venstre og højre hemisfære Højre hemisfære opbevarer mønstre og helheder og kan på denne baggrund foretage en vurdering og handle ud fra tidligere erfaringer. Højre hemisfære indeholder de store linjer som opfattes som en helhed og giver overblik Venstre Hemisfære varetager primært analyse og produktion af handling, der foregår over en længere periode, dette kan fx skrivning eller tale. Venstre hemisfære har afgrænsede funktioner i afgrænsede områder. I venstre hemisfære findes fx det to sprogcentre, Broca og Werniche, som er ansvarlige for henholdsvis sprogproduktion og sprogforståelse. Venstre hjernehalvdel arbejder sekventielt, og er digitalt afkodende Opfatter primært detaljer

17 Hjernebjælken Hjernebjælken er en hjernestruktur der forbinder storhjernens to halvdele. Den består af nervefibre/tråde, det vil sige hvid substans, og er de største baner der krydser hjernens midtlinie. Hjernebjælken medvirker til at kombinere helheder fra højre hemisfære og detaljer fra venstre hemisfære i en samlet og nuanceret forståelse.

18 Det limbiske system Er et neuralt center, med meget gamle strukturer i hjernen. Styrer regulering af søvn / vågenhedstilstand Styrer regulering af kredsløb, respiration og stofskifte Har betydning for seksuel adfærd Har betydning for yngelpleje Har betydning for fødeindtagelsen Har betydning for flugt og kamp Har betydning for personlighedsstruktur

19 Det kognitive hierarki de tre blokke : 3: Eksekutive funktioner 2: Perception & Hukommelse 1: Vågenhed og Opmærksomhed

20 Det Kognitive hierarki Problemløsning Visuo-motorisk konstruktion Hukommelse Sprog Opmærksomhed Vågenhed

21 Generel aktivering er det basale grundlag for kognitive processer. omfatter vågenhed, mental energi og en parathed til at engagere sig i de sansepåvirkninger, som der præsenteres. sagt med andre ord, at personen er parat og modtagelig i forhold til at indgå i aktiviteter, kognitive og/eller sociale.

22 Begrebet arousal bruges som et samlet begreb der kan tales om et for højt eller et for lavt arousalniveau Ubalance i form af et for højt eller for lavt arousalniveau kan medføre forskellige vanskeligheder blandt andet i form af: nedsat indlæringsevne forringede sociale kompetencer generelle vanskeligheder i forhold at knytte venskaber og relationer

23 Koncentration og opmærksomhed/tempo Kan defineres som: Evnen til at rette vores opmærksomhed mod en bestemt del af omverdenen for at analysere den nærmere Forskellige aspekter for opmærksomhed: Undersøgende - aktiv interesse for omgivelserne Selektiv/ fokuseret at kunne rette opmærksomheden mod noget bestemt og ignorere alle andre stimuli Fleksibel - evnen til at skifte opmærksomhedsfokus

24 Koncentration og opmærksomhed/tempo Vedholdende - evnen til at fastholde et fokus Samtidig - evnen til at forarbejde flere ting samtidig Impulsstyring - evnen til at hæmme tilskyndelsen til at reagere

25 Automatisering Automatisering at kunne noget på rygraden kan afhjælpe opmærksomhedsproblemer, idet de: ikke kræver opmærksomhed er hurtige er uundgåelige dvs. at de altid forekommer når de passende stimuli er til stede vi er ikke bevidste om de automatiserede handlinger

26 Automatisering Hos de fleste børn er 80-90% af deres aktivitet automatiseret, men for f.eks. ADHD-børn er kun 20-25% af deres aktivitet automatiseret! Derfor er rutiner og struktur en god hjælp for børn med særlige vanskeligheder..

27 Sprog sprogforståelse, talesprog og pragmatisk sprog I takt med barnets udvikling og alder får sproget en stigende betydning for evnen til at tilegne sig viden Også i forhold til planlægning og styring af både kognitive og praktiske aktiviteter bliver sproget med alderen en mere og mere central og nødvendig færdighed. De sociale kompetencer i relation til interaktion med omgivelserne kræver ligeledes et veludviklet sprog for at styrke kommunikationen.

28 Sprog sprogforståelse, talesprog og pragmatisk sprog Der skelnes mellem tre forskellige funktioner: Evnen til at kunne opfatte og forstå sproget (det impressive sprog) Evnen til at kunne udtrykke sig sprogligt / tale (det ekspressive sprog) Evnen til at mestre det pragmatiske sprog, som indebærer kompetencer i forhold til at kende gode samtale- regler, have situationsfornemmelse og kunne smalltalk med mere.

29 Hukommelse og generelle kognitive funktioner Hukommelsesfunktionen kræver grundlæggende kognitive forudsætninger, såsom vågenhed og opmærksomhed samt evnen til at kunne organisere, abstrahere, generalisere og problemløse. Betegnelsen hukommelse dækker således over mange forskellige mentale funktioner: Tilegnelse af ny information: Kodning (forudsætter opmærksomhed) Fastholdelse af information: Lagring

30 Hukommelse og generelle kognitive funktioner At kunne hente informationen frem igen Her skelnes der mellem genkaldelse og genkendelse. Konsolidering betegner den proces, at erindringer og faktuel viden kontinuerligt konsolideres til dybere og dybere lagringsniveauer over tid. Grusvej eller motorvej

31 Perception Opfattelse via sanserne udtryk for, hvordan de informationer, som opsamles af sanseapparatet og derefter bearbejdes af hjernen. Sanserne omfatter syn, hørelse smag, lugt og hudsanser. Samt den kinæstetiske sans, som er et samlende begreb for receptorer i alle muskler og led. Den kinæstetiske sans informerer os om, skeletale bevægelser. Vestibulærsansen, er ligevægtssansen, som er forbundet med receptorer i det indre øre.

32 Eksempel på den visuelle perception Hvad ser du???

33 Eksekutive funktioner De eksekutive funktioner er et paraplybegreb, der omhandler evnen til at planlægge og organisere adfærd med henblik på opfyldelse af mål og intentioner. De eksekutive funktioner omfatter: Evnen til planlægning at kunne se muligheder Fleksibilitet at kunne gå ud over kendt og tidligere afprøvet form for adfærd At kunne få nye idéer og udvikle ny adfærd i teori og praksis Tage initiativ til at følge målet

34 Executive funktioner Evnen til at kunne overføre indlært adfærd til lignende situationer Sætte realistiske mål baseret på selvvurdering Planlægge og organisere adfærd, der fører til målet Hæmme adfærd, der forhindrer at målet nås, dvs. at ignorere eller kontrollere udefrakommende stimuli Evnen til at tænke abstrakt og abstrakt ræssonering Evnen til at have et ikke-egocentrisk perspektiv Social acceptabel og målrettet adfærd

35 Neuropædagogisk praksis på baggrund af en forståelse af barnet/den unges adfærd og reaktioner.

36 Hjælp i forhold til en mangelfuld automatisering Faste rutiner rækkefølge og handlinger sker på den samme måde hver dag året rundt Gentagelser, gentagelser og gentagelser Fremmer overføring fra en situation til en anden og styrker automatiseringen Konkretisere, ved at give barnet en konkret oplevelse kan man styrke barnet evne til at genkende / generalisere F. eks kan man hvis barnet altid har svært ved at dele sit legetøj, slik eller lignende illustrere hvad begrebet dele betyder, ved en konkret handling. Dele sofa, dele æble osv.- og derigennem også illustrere hvad det betyder, hvis man ikke deler

37 Neurokognitive vanskeligheder og neuropædagogik Indlæring via gentagelser, kompenserende strategier, en synlig og struktureret plan

38 Intervention De Professionelle Barn/ung Miljø Barnet/ den unge

39 Hvordan kan problemer med arousal-niveauet afhjælpes For lavt niveau For højt Miljø Personen placeres, så han kan se, hvad der sker i lokalet Miljø Personen placeres, så han skærmes for de mange stimuli, der er i lokalet De professionelle Tilstræb stor variation i kontakten /undervisningen Barnet/den unge Træne barnet i at være opmærksom på, når arousal-niveauet falder og indlære og træne kompenserende strategier fx anvende små lugtflasker, forskellige små dimser, som kan bruges til at stimulere m.m. De professionelle Man skal tilstræbe rutineprægede og genkendelige aktiviteter/ undervisning og kun præsentere få stimuli ad gangen fx kun give én besked Barnet/den unge Træne barnet i at være opmærksom på, når arousal-niveauet stiger og indlære og træne kompenserende strategier fx anvende forskellige former for mindfulness øvelser, vejrtrækningsøvelser

40 Hvordan kan opmærksomhedsproblemer afhjælpes Vanskeligheder i forbindelse med den undersøgende opmærksomhed: Vanskeligheder i forbindelse med den fokuserede opmærksomhed: Miljø Placeres på en måde, så der naturligt er mange stimuli De professionelle Planlægge aktive, skiftende og inddragende stimuli/aktiviteter Barnet/den unge Indlære strategier til at kompensere for dysfunktionen Miljø Placeres på en måde, så der så få stimuli, som muligt De professionelle Planlægge en struktureret aktivitet, med en synlig plan Barnet/den unge Indlære strategier til at kompensere for dysfunktionen

41 Hvordan kan opmærksomhedsproblemer afhjælpes Vanskeligheder i forbindelse med den fleksible opmærksomhed: Vanskeligheder i forbindelse med den vedholdende opmærksomhed: Miljø Placeres på en måde, så der så få stimuli, som muligt De professionelle Hjælpe personen tilbage til den igangværende aktivtet, når der har været en afbrydelse Barnet/ den unge Indlære strategier til at kompensere for dysfunktionen Miljø Placeres på en måde, så der så få stimuli, som muligt De professionelle Planlægge relevante korte perioder med aktivitet/undervisning efterfulgt af korte pauser Barnet/ den unge Indlære strategier i forhold til arbejdsmetoden arbejde-pause.

42 Hvordan kan opmærksomhedsproblemer afhjælpes Vanskeligheder i forbindelse med den samtidige opmærksomhed: Vanskeligheder i forbindelse med mangelfuld impulsstyring: Miljø Placeres på en måde, så der så få stimuli, som muligt De professionelle Giv kun en besked /information ad gangen Barnet/den unge Indlære strategier i forhold til kun at lave en ting ad gangen Miljø Placeres på en måde, så der så få stimuli, som muligt De professionelle Planlægge indlæring /aktiviteter med en høj grad af synlig struktur Barnet /den unge Træne automatisering i anvendelse af visualisering/plan

43 Hvordan kan sproglige vanskeligheder afhjælpes Vanskeligheder i forbindelse med mangelfuld sprogforståelse: Miljø Begrænse mangfoldigheden af samtidige sproglige input De professionelle Tal med korte, enkle sætninger med konkret indhold. Anvend kompenserende kommunikationsmidler. Tjek at indhold i samtalen er forstået Barnet /den unge Trænes i lytte /samtale strategier (fx se på den, der taler til dig vent med at svare til personen tier stille osv.) Vanskeligheder i forbindelse med mangelfuldt talesprog: Miljø Placeres på en måde, så der kan være stor opmærksomhed på nonverbale reaktioner De professionelle Skal kunne anvende relevante kom- penserende kommunikationsmetoder, som svarer til det generelle kognitive niveau Barnet /den unge Træne kompenserende kommunikation, som svarer til det generelle kognitive niveau

44 Hvordan kan hukommelsesproblemer afhjælpes Vanskeligheder i forbindelse med mangelfuld hukommelse: Miljø Indlæring af rutiner og strukturerede aktiviteter i hverdagen afhjælper hukommelsesproblemer i forhold til ADL De professionelle Foto og fotobøger (med eller uden tekst) hjælper i forhold til at huske fx familiemedlemmer, hjælpere og konkrete oplevelser Barnet /den unge Træne i forhold til at bruge hukommelsesstrategier fx ovenstående bog. Eller, hvis muligt, anvende hukommelsesstrategier på smartphone.

45 Hvordan kan visuo -spatiale vanskeligheder afhjælpes Vanskeligheder i forbindelse med visuo -spatiale vanskeligheder: Miljø Sansepåvirkninger i miljøet bør være tydelige Synlige hjælpemidler i forhold til at kunne finde rundt, fx i form af farvekoder (eller piktogrammer) på gulv eller væg Arbejde med synliggørelse af årsag-virkning jf. eksempel De professionelle Udvikle, anvende og træne ovenstående Barnet/ den unge Træne i forhold til at bruge i at bruge de kompenserende strategier

46 Problemløsning - executive funktioner Sætte realistiske mål baseret på selvvurdering Planlægge og organisere adfærd, der fører til målet Hæmme adfærd, der forhindrer at målet nås, dvs. ignorere eller kontrollere udefrakommende stimuli Evnen til at tænke abstrakt Evnen til at have et ikke-egocentrisk perspektiv

47 Hvordan kan executive problemer/mangelfuld problemløsningsevne afhjælpes Vanskeligheder i forbindelse med manglende problemløsningsevne: Miljø Der skal altid være en synlig plan, som skal placeres så den er let tilgængelig for alle aktiviteter, døgnet rundt De professionelle Der skal udarbejdes rutiner med en forudsigelig struktur Der skal ALTID udarbejdes en synlig plan for den igangværende aktivitet om nødvendigt ned i mindste detalje Også i forhold til fritid og pauser o. lign. situationer Der bør også være en plan for hvad, der skal ske i skiftet mellem to aktiviteter Barnet/ den unge Træne i forhold til altid, at anvende/se på planen efter hver aktivitet/opgave

48 Kognitive strategier executive funktioner Ved executive funktionsvanskeligheder vil en synlig og detaljeret plan være nødvendig for en selvstændig og målrettet adfærd- gælder både i forhold til praktiske handlinger og i forhold til indlæring Gennem indlæring af faste rutiner/mange gentagelser, vil der ske en indlæring af den konkrete adfærd, som planen omhandler I de fleste tilfælde vil den indlærte plan ikke automatisk kunne overføres til sammenlignelige opgaver/aktiviteter. Børn med ADHD og autismespektrumsforstyrrelser har store vanskeligheder med at generalisere de starter forfra hver gang, hvilket medfører at de kan opleves som kravafvisende, urimeligt langsomme eller dumme

49 Præsentation af en konventionel dansk model for intensiv habilitering samt en kort præsentation af alternative programmer til habilitering, Doman og Family Hope

50 Hvem har ansvar for hvad? Hvem har ansvar for hvad? Når det gælder handicap eller vedvarende funktionsnedsættelser som ved fx cerebral parese, er opgaverne fordelt mellem stat, region, kommune og forskellige private aktører. Staten sætter rammerne for den hjælp og støtte, der tilbydes fra det offentlige. Det sker gennem lovgivningen først og fremmest Finansloven, som bestemmer, hvor mange penge der er til rådighed for børn med handicap og deres familier. Det er Ministeriet for børn, ligestilling, integration og sociale forhold, som administrerer og udformer vejledninger på området. I Serviceloven, Sundhedsloven og Folkeskoleloven beskrives, hvilke tilbud og regler der er på det sociale område, i sundhedsvæsenet og hvad angår undervisning. Staten fører tilsyn med, hvordan disse love administreres gennem klage- og rådgivningsinstanser som Ankestyrelsen, DUKH og VISO

51 Regionen driver sygehusene og er ansvarlig for specialiseret genoptræning/rehabilitering i henhold til Sundhedsloven. Kommunen administrerer Folkeskoleloven, Serviceloven og Sundhedsloven. Når det gælder børn med CP og andre former for fysisk og psykiske handicap er de vigtigste områder: Serviceloven: Bevilling af hjælpemidler, forbrugsgoder, handicapbil, boligtilpasning, tabt arbejdsfortjeneste, merudgifter, vedligeholdende træning, hjemmetræning, aflastning, dagtilbud, specialinstitutioner o.l.

52 Sundhedsloven: Forebyggende arbejde herunder sundhedspleje og tværfagligt samarbejde, praktiserende læger, almen genoptræning og vederlagsfri fysioterapi Folkeskoleloven: Specialundervisning, undervisningsrelateret fysioterapi og ergoterapi. Der er dog store forskelle fra region til region, fra kommune til kommune, i tilbuddene til børn med varige funktionsnedsættelser (både fysiske og kognitive) og deres familier.

53 Specialiseret udredning og/eller rådgivning Kommunen har desuden ansvar for at rådgive om relevante støttemuligheder son følge af barnets handicap. Hvis der er behov for specialviden, kan kommunen inddrage specialrådgivning fx fra andre kommuner - eller indhente rådgivning fra VISO. VISO er den nationale Videns- og Specialrådgivningsorganisation på det sociale område og på specialundervisningsområdet. VISO kan foretage mono- eller tværfaglige udredninger ved højt specialiserede fagpersoner, fx (børne-)neuropsykologiske undersøgelser VISO s rådgivning: VISO rådgiver borgere, kommuner, institutioner og tilbud, når der er behov for supplerende ekspertise, viden og erfaring. VISO s rådgivning er gratis og landsdækkende.

54 Fysio- og ergoterapeutisk træning Generelt skelnes der mellem vedligeholdende træning, som primært gives til børn med medfødte fysiske funktionsnedsættelser og.. genoptræning som gives til børn med erhvervede skader (intensiv træning i en afgrænset periode) Herudover gives der undervisningsrelateret fysio- og ergoterapeutisk behandling/vejledning i skoleregi

55 Intensiv kognitiv træning I forhold til medfødte kognitive vanskeligheder er der den kommunale Pædagogisk Psykologisk Rådgivning, (som er under skolevæsenet) som foretager udredninger og efterfølgende vejledning til personalet (pædagoger og/ eller lærere) der ydes ingen form for kognitiv træning af PPR. PPR er i stigende grad primært konsultativ i forhold til skole og daginstitutioner og dækker børn og unge i alderen 0 til 18 år. Efter det 18. år vil det kræve en særlig bevilling fra socialafdelingen i kommunen, hvis der er behov for udredning og/eller træning Kognitiv træning og indlæring sker stort set udelukkende i forbindelse med undervisning i skoleregi via eventuel tilknyttet støttelærer

56 Tale- høre pædagogisk træning PPR varetager udover det psykologiske fagområde og tale-høre området Tale/hørepædagogerne (audiologopæd.) varetager udredning og sproglig træning af både småbørn og skolebørn. Der bevilges et kortere afgrænset forløb som dog kan forlænges eller genoptages efter behov Dette gælder både i forhold til småbørn og skolebørn

57 Specialinstitutioner til førskolebørn Overordnet set varetages såvel den kognitive som den fysiske/motoriske indlæring/træning som en del af dagtilbuddet, hvis barnet er visiteret til: En decideret specialinstitution eller til Et gruppetilbud eller til Inkluderet i en almindelig daginstitution I de sidstnævnte ofte af en støttepædagog, som ikke nødvendigvis har en specialiseret viden om barnet handicap.

58 Købt intensivt fys-/ergoterapeutisk træning Hvis et barn har behov for et intensivt træningsforløb kan kommunen bevilge et særligt tilbud. Børneterapien i Gentofte er et eksempel på, hvad et sådan tilbud kan bestå af. Børneterapien tilbyder højt specialiset fysio- og ergoterapi til børn mellem 0-18 år Forløbet starter med en visitationsundersøgelse, hvor barnet behov for fysioog /eller ergoterapeutisk behandling afdækkes Prisen er fra ca kr.

59

60 Præsentation af alternative programmer til habilitering, Doman og Family Hope. En kort gennemgang af resultaterne fra det norsk-danske forskningsprojekt: The effect of interventions based on the programs of the The Institutes for the Achievement of Human Potential and Family Hope Center - med særligt fokus på forældrenes vurdering

61 Præsentation af projektet Et dansk-norsk tværfagligt projekt, som er støttet af Helsedirektoratet i Norge og Social- og Integrationsministeriet i Danmark Følgende fagpersoner har deltaget i projektet: Neuropædiatere, børneneuropsykologer, øjenlæger, fysio-og ergoterapeuter og en akademisk medarbejer.

62 Formålet med undersøgelsen Formålet med projektet har været at undersøge: Effekt av intensiv habilitering basert på Doman-programmerne Institutes for the Achievement of Human Potential & Family Hope Center I materialet fra ovenstående fremgår det at: Der sker en stor udviklingsmæssig fremgang ved at træne efter disse programmer set i forhold til børn, der følger ordinær træning. Der har ikke tidligere været en forskning i forhold til at belyse evidens for metoden.

63 Resultaterne Undersøgelsen viser at børnene i Doman /FHC træningsgrupperne ikke havde de gode resultater, som omtalte institutter beskriver på deres hjemmesider! Samlet set var der kun små ændringer i motorisk, kognitiv, sproglig og adfærdsmæssig funktion i begge grupper. Doman og FHC gruppen og kontrolgruppen Der blev set små forskelle mellem de to grupper men kun statistisk signifikans på meget få områder

64 Resultaterne konsekvenser af træningen Træning efter Doman og FHC metoder kræver både store økonomiske og menneskelige ressourcer. Intensiteten af træningen medfører, at der bliver meget lidt tid til at deltage i almindelige sociale sammenhænge både for barnet og for familien som helhed. Når resultaterne, ifølge dette forskningsprojekt, ikke er bedre, så giver det ikke grundlag for at anbefale træning efter Doman eller FHC metoden.

65 Resultaterne utilfredshed / tilfredshed Forældrene i Doman og FHC gruppen gav udtryk for stor utilfredshed med de almindelige / offentlige tilbud, som barnet havde fået før den intensive træning blev påbegyndt. Forældrene i kontrolgruppen var kritiske overfor enkelte dele af det offentlige tilbud, men generelt udtrykte de tilfredshed.

66 Resultaterne utilfredshed / tilfredshed Forældrene i Doman og FHC gruppen gav udtryk for betydelig større tilfredshed med barnets læring /udvikling efter at de var begyndt at følge Doman og FHC metoderne. De oplyste, at barnet var begyndt ar fungere bedre på flere områder efter at Doman og FHC træningen var påbegyndt. Forældrene i Doman og FHC gruppen udtrykte desuden også større tilfredshed med træningen, som børnene fik ved Doman og FHC træningen end den de tidligere fik i offentlig regi. Dette var uafhængigt af barnets udviklingsmæssige fremgang!

67 Resultaterne - utilfredshed / tilfredshed Forældrene i Doman og FHC gruppen oplyste at metoden medførte meget arbejde, men de var tilfredse med at kunne gøre noget meningsfuldt for/ og med deres funktionshæmmede barn. Forældrene i Doman og FHC gruppen gav endvidere udtryk for at de blev fulgt bedre af Doman /FHC og at de blev mødt med håb og forventninger!

68 Hvad kan vi bruge det til? På baggrund af undersøgelsen ved vi nu: At den intensive træning overordnet set ikke giver statistisk signifikant bedre resultater end den ordinære offentlige træning/tilbud Der er således ikke forskningsmæssigt belæg for at yde økonomisk støtte til træningen set i relation til resultatet At forældrene er mere tilfredse

69 Hvad kan vi bruge det til? Faglige overvejelser At forældrene tilsyneladende ønsker at gøre noget meningsfuldt for deres barn De ordinære/offentlige fagpersoner kan, med fordel, udvikle strukturerede træningsprogrammer til denne gruppe af børn og forældre Forældre ønsker optimisme og håb Er vi professionelle blevet for fokuseret på at forældrene skal erkende barnets reelle udviklingsmuligheder?

70 Faglige overvejelser Skal vi blive bedre til at måle og dokumentere effekt af træning og indlæring i stil med Doman og FHC metoden? Hvordan kan vi det uden at gå på kompromis med vores faglighed?

71 Hvad kan de bevilgende myndigheder fx sagsbehandlere bruge resultatet til? Der kan være faglige udfordringer, når man skal forholde sig til ansøgninger om økonomisk støtte På baggrund af undersøgelsen vil beslutningen, om at yde økonomisk støtte kunne træffes med viden om, at træningen formodentlig ikke forbedrer barnets funktion væsentligt men der kan være andre, mere sociale og følelsesmæssige, begrundelser for at støtte en familie til Doman FHC træning.

72 Hvad kan behandlere, såsom pædagoger, fysioterapeuter, psykologer bruge resultatet til? Være bevidst om, og have respekt for, at mange forældre ønsker at indgå aktivt i barnets udvikling og træning At aktiv træning med barnet giver en meningsfuld måde, at være sammen med barnet At man i det lovpligtige tilsyn anvender evalueringsmetoder, som er anerkendte og standardiserede og ikke subjektive vurderinger.

73 Konklusion På baggrund af resultaterne i dette forskningsprojekt,.. så er der ikke et forskningsmæssigt eller statistisk grundlag for at anbefale træning efter Doman eller FHC metoden.

74 Afslutning Hvad ønskede vi med dette projekt og hvad håber vi det kan bruges til. Vi havde længe undret os over, at der ikke forelå nogen videnskabelige undersøgelser, som kunne dokumentere Doman- og FHC metodens postulat om, at børnene kunne komme til at fungere markant bedre på stort set alle områder hvis man trænende efter en af disse metoder

75 TAK FOR OPMÆRKSOMHEDEN God sommer