Sundhedsstrategisk Enhed. Evaluering af funktionen kræftforløbskoordinator

Transkript

1 Sundhedsstrategisk Enhed Evaluering af funktionen kræftforløbskoordinator

2 Indhold Baggrund...2 Formål og effektmål...3 Organisering...4 Udbytte og merværdi for organisationen tilfredse borgere og samarbejdspartnere...4 Konklusion og anbefaling...6 Eksempler på forskellige forløb...6 Læs den lange version af evalueringen på 2

3 Baggrund Social- og sundhedsudvalget besluttede i maj 2013, at Furesø Kommune skulle skærpe og udvikle indsatsen i forhold til borgere med kræft ved at ansætte en kræftforløbskoordinator i en projektstilling. Funktionen trådte i kraft i marts Baggrunden for beslutningen var Sundhedsstyrelsens Forløbsprogram for rehabilitering og palliation i forbindelse med kræft, som indgår i sundhedsaftalen mellem region hovedstaden og kommunerne, og blev understøttet i økonomiaftalen mellem KL og Finansministeriet i Forløbsprogrammet anbefaler blandt andet en særlig koordinationsindsats for sårbare borgere eller ved komplekse forløb. Dette fokus på sårbare borgere, skyldes blandt andet, at der ses en stor ulighed i sundhed i forhold til kræft. Der er både ulighed i forekomsten af kræft, udbytte af behandling og i konsekvenserne af sygdommen. Studier viser, at borgere med lav social status i mindre omfang får rehabilitering. Hvert år får ca. 250 borgere i Furesø Kommune konstateret kræft, og det formodes, at omkring 1660 Furesøborgere lever med en kræftsygdom. Kræftbehandlingen er belastende for de berørte borgere. Derfor har mange brug for rehabilitering hjælp til at komme videre med livet, både hvad angår de fysiske, psykiske og sociale forhold. Det vil omfatte ca. 100 borgere årligt i Furesø Kommune, estimerer Kræftens Bekæmpelse. Formål og effektmål Forløbsprogrammet beskriver, at patienter med kræft skal tilbydes en vurdering af, om de har behov for rehabilitering og palliation i form af træning, undervisning, rådgivning, psykosocial støtte og støtte til egenomsorg mv. Formålet i projektet har været at udvikle og afprøve en forløbskoordinatorfunktion, som kan: Afdække borgernes behov for rehabilitering og iværksætte relevante indsatser Sikre sammenhængende forløb ved at koordinere behandling, rehabilitering, palliation og sociale indsatser Rådgive og støtte borgere psykosocialt ved behov. Der er evidens for, at forløbskoordination i kræftforløb øger patientens tryghed og skaber sammenhæng for patienterne ved komplekse patientforløb. Konklusionen fra et forskningsprojekt i samarbejde mellem Århus Universitetshospital og Forskningsenheden for Almen Praksis i Århus er, at funktionen som forløbskoordinator bør udbredes i sundhedsvæsenet. 1 Nogle studier har desuden påvist, at tilstedeværelsen af en kræftforløbskoordinator, er relateret til en øget overlevelse og færre indlæggelser blandt cancerpatienter. I forbindelse med den politiske vedtagelse blev det derfor besluttet, at effektmålet i evalueringen af forløbsfunktionen skulle være borgertilfredshed samt tilfredshed blandt samarbejdspartnere. Rationalet bag indsatsen er således, at en særlig koordineret rehabiliteringsindsats - hvor borgerne blandt andet tilbydes behovsvurdering, hjælp til at koordinere behandlings- og rehabiliteringsforløb, rådgivning i forhold til bivirkninger og senfølger til kræftsygdom eller behandling samt hjælp til sorg/krise-håndtering - giver borgerne et større overskud og tryghed i deres forløb. Det giver mulighed for, at borgerne kan komme hurtigere og/eller bedre igennem deres forløb. Det betyder højere livskvalitet for borgerne, samt mindre træk på diverse sundhedsudgifter og andre relaterede udgifter som fx sygedagpenge. 1 Forløbskoordinator er patientens sikkerhedsnet. Sygeplejersken. 3,

4 Organisering Kræftforløbskoordinatoren har været ansat 20 timer om ugen. Funktionen er forankret i Center for Social og Sundhed, Sundhedsstrategisk Enhed med placering på Furesø Rådhus, og blandt andet tæt på kommunens Visitation til hjemmepleje og hjemmesygepleje. For at sikre et godt samarbejde med de øvrige samarbejdsparter er der blandt andet lavet faste aftaler om møder med de enkelte ressourcepersoner, fast dag på jobcenteret, besøg på træningshold, kvartalsvise teammøder mv. Udbytte og merværdi for organisationen tilfredse borgere og samarbejdspartnere Fra medio marts 2014 til marts 2016 har kræftforløbskoordinatoren haft 117 forløb med 65 kvinder og 52 mænd, hvilket er lidt mere end estimeret. De fleste borgere har enten selv henvendt sig eller er blevet henvist fra en kommunal fagperson/kontakt. Borgerne Borgernes tilfredshed er blevet målt med spørgeskema sendt til 26 respondenter (borgere, der er døde eller døende, samt borgere, der kun har haft 1-2 kontakter er sorteret fra). Der har været en svarprocent på 69 %. Derudover er 3 borgere (heraf én pårørende) blevet interviewet. Der danner sig et klart billede af stor tilfredshed med funktionen. 94 % er i høj grad tilfredse med deres forløb med kræftforløbskoordinator alt i alt. Alle oplever også, at de i høj eller nogen grad har fået hjælp til at håndtere den situation, de befandt sig i, og samtidigt vurderer de også, at indsatsen i høj grad har været væsentligt. Det viser således, at indsatsen også har været meget relevant for borgerne. Alle de interviewede giver ligeledes udtryk for en meget stor tilfreds med, at de har haft tilknyttet en kræftforløbskoordinator i deres forløb, og at de har været meget glade for muligheden og for kontakten med kræftforløbskoordinatoren. det har været helt fantastisk at have hende. jamen jeg har simpelthen kun så meget godt at sige om det, det har været absolut relevant og har medvirket til min helbredelse, sådan føler jeg det virkeligt. Borgerne tilkendegiver, at det har givet en stor tryghed, at der har været en kræftforløbskoordinator i kommunen. En borger fortæller at kræftforløbskoordinatoren var en livline, som hun kunne henvende sig til. En pårørende fremhæver også muligheden for hurtig og fast kontakt, som særdeles betydningsforløb. Borgerne oplever, at de har fået hjælp til at håndtere den vanskelige situation, de befandt sig i. Forløbskoordinatoren har hjulpet dem med at afdække og prioritere deres behov, og guidet eller hjulpet dem videre i forløbet, afhængigt af deres behov. Der har været stor variation i deres behov, men kredser omkring vigtigheden af at få hjælp til at få praktiske foranstaltninger, der gør hverdagen lettere, vigtigheden af psykisk støtte og vejledning samt vigtigheden af en fast kontakt/én indgang. De skriver fx: hjulpet med kontakt til de forskellige institutioner, hospital mv. viser mig muligheder for at komme videre. Støtter og opmuntrer mig. en fod ind i det offentlige system brobygger. 4

5 få mig til genoptræning, lytte og undersøge det jeg var i tvivl om, få mig til lymfeødem behandling, og følge op på mit forløb. at der er en fagperson, man kan tale med om de problemer, man har. En anden borger beskriver at være gået helt ned med flaget og deprimeret, selvom egen læge havde ordineret lykkepiller. Udover at afdække muligheder for psykologhjælp og kurser, så var hun også en stor støtte og hjalp ham i gang. jamen, hun har fulgt op, og jeg ville ikke havde undværet hende, altså jeg synes virkelig hun var med til at skubbe mig i gang, det må jeg sige, det gjorde hun virkelig. Overordnet set, har kræftforløbskoordinatoren hjulpet med alt det der handler om borgeren, og med hvad borgeren kunne gøre for sig selv, for at komme videre i sit liv mentalt og fysisk. Borgerne mener således, at de er kommet hurtigere tilbage på fode, og/eller at de har fået mere overskud i hverdagen ved at have haft kontakt til en kræftforløbskoordinator. Borgerne tilkendegiver, at kræftforløbskoordinatoren har betydet: En stor følelse af tryghed Hurtigere og mere sammenhængende forløb Muligheder, som de ellers ikke ville have fået/opdaget (fx tilbud i kræftens bekæmpelse), da de har svært ved at overskue mulighederne, og svært ved at bede om hjælp Psykisk støtte og vejledning. Se flere citater mv. i den fulde version på Samarbejdsparterne (interne og almen praksis) Samarbejdsparterne udtrykker også generel tilfredshed med funktionen. De fremhæver blandt andet, at fordele ved kræftforløbskoordinatorfunktionen har været: Sammenhæng og koordination i komplekse forløb (fx borgere uden netværk, andre problemstillinger mv.). Færre indlæggelser, samt at behov for hospice eller lignende er blevet udskudt. Hurtigere, trygge og mere smidige forløb (fx sygemeldtes forløb i jobcenteret). Støtte og aflastning til borgere og pårørende, hvilket forebygger angst og depression. Sparring, videndeling og udvikling af redskaber og arbejdsgange. Almen praksis udtrykker stor tilfredshed med funktionen, og fremhæver, at det har givet nogle særdeles gode forløb, og har afstedkommet et godt samarbejde med kommunen. Problematikker ved funktionen er, at det i nogle forløb har betydet en ekstra aktør, (dobbeltarbejde). Desuden medfører tilstedeværelsen af en specialfunktion med dertilhørende specialopgaver, at der er specialviden der ikke vedligeholdes i andre faggrupper. Disse to aspekter kan man imødekomme ved at lave uddybende beskrivelser af arbejdsgange og ansvarsfordeling, samt at sætte fokus på kræftforløbskoordinatorens rolle som videns formidler/undervisning blandt samarbejdsparterne. Tværkommunalt samarbejde Forløbskoordinator har også en rolle i det tværkommunale samarbejde om kræft, og potentielt en større rolle. Det tværkommunale samarbejde vi samler kræfterne indebærer, at alle borgere, der henvises til rehabilitering skal have lavet en behovsvurdering (jf. Forløbsprogrammet) og tilknyttes en kontaktperson. I Furesø Kommune varetager 5

6 kræftforløbskoordinator denne rolle, for de borgere, som ikke er henvist direkte til genoptræningscenteret. I andre kommuner varetager kræftkoordinatorer en større del af denne opgave. Forløbskoordinator skal ligeledes være med til at opfylde Furesø Kommunes forpligtelse til at undervise på det tværkommunale undervisningsforløb Livskraft. Ulemper ved ikke have en forløbskoordinator Forløbskoordinatoren har behovsvurderet borgere, som selv har henvendt sig, eller som ikke fra start er blevet henvist til kommunal genoptræning. En af ulemperne ved ikke at have funktionen vil derfor være, at genoptræningscenterets terapeuter skal udføre behovsvurderinger og være kontaktperson for alle borgere med et rehabiliteringsbehov. Derudover vil manglende tilstedeværelse af en forløbskoordinator i organisationen betyde: Mindre forløbskoordinering for borgerne, og derved risiko for længere og mindre fleksible forløb og utilfredse borgere Mindre psykosocial støtte, og derved risiko for angst og depression blandt borgerne Risiko for flere indlæggelser og længere hospiceophold Mindre sparring, videndeling og udvikling imellem samarbejdspartnerne Konklusion og anbefaling Evalueringen viser, at funktionen skaber en stor værdi for borgerne, mens der samtidigt skabes merværdi i organisationen i form af øget tværfagligt samarbejde og koordinering med dertilhørende færre sundhedsrelaterede udgifter. MUUSMANs analyserapport fremhæver koordinerende funktioner, som metoder til at opnå sammenhængende forløb, der sætter borgeren i centrum, hvilket det må siges at netop denne funktion gør. Funktionen bidrager til at sikre Furesø Kommunes vision om en omsorgsfuld og effektiv service med borgeren i centrum. Forvaltningen anbefaler derfor, at funktionen etableres fast fremadrettet (fra 2017). Funktionen kan enten etableres som en selvstændig deltidsstilling igen, eller funktionen kan etableres/integreres i en fuldtidsstilling, der kombinerer funktionen forløbskoordinator med andre opgaver/funktioner. Eksempler på forskellige forløb Ukomplicerede, kortvarige forløb (kategori 2) Case 1 En 18-årig ung mand som nu er erklæret kræftfri, har haft et langt forudgående forløb med leukæmi. Pågældendes mor, der er enlig og har haft pasningsorlov i forbindelse med søns sygdom, kontakter kræftforløbskoordinatoren.. Sønnen er lige blevet 18 år, bor hjemme, men vil gerne flytte hjemmefra og starte sit eget liv. Han afventer at skulle genoptage gymnasium efter sommerferien. Sønnens sygdom og morens plejeorlov har givet familien en trængt økonomi. Dertil kommer at når man bliver 18 år, så bortfalder en række tilskud hvorfor økonomien føles ekstra stram. Sønnen har tilknyttet en børn- og unge mentor. Der afholdes et fælles møde med mor og søn, mentor og kræftforløbskoordinator samt et par opfølgende telefonsamtaler og kontakt via mails. Kræftforløbskoordinatoren laver en plan, og fordeler opgaver indbyrdes imellem sin egen funktion og mentorens, således sikre kræftforløbskoordinator: Afklaring på spørgsmål vedrørende kørsel til hospital, hvis borger skulle få brug for det 6

7 Rådgivning om motionstilbud for unge Proof Of Life Hjælp til ansøgning om legat hos Kræftens Bekæmpelse, som udløste kr. Kræftkoordinator har udleveret kontaktdata, men efterfølgende har der ikke været kontakt. Borger forventes at starte gymnasium efter sommerferien. Mere komplekse, længerevarende forløb (kategori 3-4) Case 2 En 58-årig mand med sjælden kræftform med mange følgesygdomme, og som han har fået at vide, at de fleste dør deraf inden for 6-8 år. Manden har ved opstart af forløb med kræftforløbskoordinatoren allerede været syg i 6 år. Forløbet med kræftforløbskoordinatoren strækker sig over godt 1,5 år med besøg ca. hver 3. måned samt talrige kontakter gennem mail, telefon og sms med både borger selv og hans hustru. Borger har kontakt til Visitationen, Voksen Handicap afdelingen samt inkontinenssygeplejerske. Der er undervejs i forløbet rådgivet om bl.a.: Koordinering og vejledning: Vejledning om hvem, der skal kontaktes om hvad i kommunen. Rådgivning i forbindelse med overvejelser om hospitalsskifte, herunder kontakt til læge på hospital i Århus, legatansøgning, ansøgning til Rehabiliteringscenter Dallund. Rådgivning om hvordan man skifter læge, henvisning til visitation vedrørende ansøgning om diverse hjælpemidler samt rådgivning on hvordan ægtefælle søger deltidsorlov. Rådgivning og hjælp til bivirkninger: Rådgivning om vanddrivende behandling, rådgivning om lymfødem-café tilbud, viskøse dråber, medicin, smerter, kost, kvalme, forstoppelse mv. Psykisk støtte: Borger finder det svært at leve med sin sygdom, har mange smerter og er ked og trist af situationen. Hustru er ofte med til samtaler, hun er i en periode stresspåvirket og sygemeldt pga. dette, ligeledes psykisk støtte i den forbindelse. Kræftforløbskoordinatoren fungerer som borgerens kontaktperson, borger kontakter løbende kræftforløbskoordinator vedrørende opståede behov og spørgsmål. Der aftales besøg efter behov. Hustru er tilbage på arbejde. Case 3 47-årig mand, syrisk flygtning med uhelbredelig mavekræft. Familiesammenført med hustru og 5 børn i (alder 6 til 20 år) 9 måneder før kontakt til kræftforløbskoordinator. Koordinator bliver kontaktet af integrationskonsulent i forbindelse med, at borger oplever at have svært ved at få forståelig kontakt med hospital. Borger taler kun arabisk. Kræftforløbskoordinator tager kontakt til de pågældende afdelinger på hospitalet og får lavet aftaler om, hvordan kontakten skal foregå. Borger tilknyttes palliativ udekørende enhed fra Herlev Hospital, hvor kræftforløbskoordinator træffer aftale om, at de medbringer tolk til deres hjemmebesøg hver gang. Kræftforløbskoordinator etablerer en tilknytning til hjemmesygeplejerske og egen læge i forbindelse med, at tolk rekvireret af palliativ enhed er til stede for at sikre koordination på tværs af sektor og læger. Kræftforløbskoordinator aftaler fagter mv. sammen med borger og hjemmesygeplejerske, så hjemmesygeplejerske fremover kan kommunikere med borger ved besøg. Kræftforløbskoordinator er med til 2 besøg med palliativ enhed og et besøg sammen med integrationskonsulent, herefter overgår kontakt og besøg til hjemmesygeplejen. Borger vælger at blive i eget hjem og dør derhjemme omgivet af sin familie. Efterfølgende har kræftforløbskoordinator rådgivet integrationskonsulent og familiens familierådgiver i forhold til den efterladtes familie om blandt andet tilbud fra børn, unge og sorg. 7

8 Sundhedsstrategisk Enhed Hørmarken Farum Udgivet: 31. marts furesoe.dk/sundhed