God blodsukkerregulering kun for barnets skyld?

Transkript

1 36 Klinisk Sygepleje 25. årgang nr HbA1c 1 på mmol/mol svarende til 7-7,5 % betragtes som tilfredsstillende for ikke-gravide med T1D, anbefales gravide en strammere regulering 2 (2). Alvorlige insulintilfælde hos 19 % af de gravide afspejler, at risikoen for lavt blodsukker samtidig øges (7,8). Idet ændret insulinbehov gennem graviditeten desuden kræver hyppige justeringer (6,9,10), følges kvinderne tæt i graviditetsambulatoriet. Selvom gravide med T1D i dag oftest får et rask barn, oplever de et stort følelsesmæssigt pres i planlægning og gennemførelse af graviditeten, hvor øget fokusering på blodsukkerregulering (11-13) og bekymringer for barnets tilstand øger forekomsten af angst og depression hos kvinderne (14,15). Straks efter fødslen halveres insulinbehovet, samtidig med at amning øger energiforbruget og reducerer insulinbehovet med ca % (16,17). Da svingende blodsukkerværdier og hyoriginal artikel God blodsukkerregulering kun for barnets skyld? Good glycemic control only for the sake of the child? Abstract: In diabetes, improved glycemic control during pregnancy mostly deteriorates after delivery. We aimed to clarify the deterioration from the perspectives of first time mothers. Five individual interviews and one focus group with mothers of healthy children were analysed using constant comparison. Good glycemic control for the sake of the child ended at a horizon of giving birth to a healthy child. Postpartum, Great relief was soon succeeded by Feeling left alone with the child and diabetes. Exhausted from the stressful pregnancy with strict control and weekly appointments, the women took a well-earned pause. A challenging clash of mother-child needs were managed stepwise 1) The child first-prioritization, 2) the child OR me-dilemma and finally 3) the child AND me recognition. Getting back on track of diabetes management became a struggle, the women realizing that the improvement during pregnancy was due to professionals and therefore difficult patterns of glucose control remained unchanged. Keywords: Diabetes, glycemic control, pregnancy, delivery, motherhood, self-management, motivation. Lene Dobson og Vibeke Zoffmann Introduktion Intensiveret indsats for gravide med type 1-diabetes (T1D) har markant forbedret chancerne for at gennemføre en graviditet uden komplikationer for kvinden og barnet. Fosterdød hos gravide med diabetes er på 50 år reduceret fra 40 til 3,1 %, sammenlignet med 0,75 % i baggrundsbefolkningen (1). 5 % af diabetikernes børn fødes med misdannelser sammenlignet med 2,8 % af baggrundsbefolkningens (1,2). Den afgørende faktor i reduktion af misdannelser, fosterdød og for tidlig fødsel er sænkning af kvindernes blodsukker før og under graviditeten (3-5). Hos patienter med type 1-diabetes, søges reguleringen derfor bedret prækonceptionelt. Her vurderer man desuden, om graviditet er kontraindiceret for kvinden eller kræver, at senkomplikationer forinden behandles for at mindske risikoen for forværring under graviditeten (4,6). Hvor

2 Klinisk Sygepleje 25. årgang nr poglykæmi her forekommer hyppigt, informeres kvinderne ved sidste besøg før fødslen sædvanligvis om den øgede risiko for hypoglykæmi efter fødslen især i forbindelse med amning. Her anbefaler man hyppige blodsukkermålinger og regelmæssige måltider samt et højere blodsukkerniveau end under graviditeten (6). Samtidig forberedes kvinderne på de psykosociale ændringer, de kan opleve i efterfødselsforløbet. God metabolisk kontrol fordrer, at kvinden regulerer kost og insulin i forbindelse med amning, psykiske reaktioner, dårlig nattesøvn, ændret døgnrytme og hormonelle forandringer alt i alt en hverdag i kaos (18). En og to måneder efter fødslen ses kvinden i graviditetsambulatoriet af diabetessygeplejerske og tre måneder efter fødslen af en diabetolog inden overgang til sædvanligt ambulatorium. Trods hyppig forekomst af dårlig regulering i diabetespopulationen, forbedres reguleringen sædvanligvis under graviditeten. Efter fødslen forværres denne dog typisk svarende til niveauet før graviditeten eller dårligere (19,20). Herved taber kvinderne chancen for varigt at nedsætte risikoen for invaliderende og livsforkortende senkomplikationer. Tilbagefaldet er dårligt belyst, idet der især savnes viden om kvindernes opfattelse af forhold, der efter fødslen influerer på blodsukkerreguleringen. Viden herom kan øge forståelsen af, hvorledes en forbedret glykæmisk regulering kan bevares efter graviditeten. Projektets formål Det er projektets formål at undersøge, hvorledes kvinder med type 1-diabetes håndterer de udfordringer, de møder som førstegangsfødende efter fødslen af et rask barn, og hvorledes dette indvirker på mulighederne for at fastholde en forbedret blodsukkerregulering fremover. Metode Førstegangsfødende kvinder med T1D i alderen år tilknyttet et graviditetsambulatoriet blev inviteret til at deltage, hvis de havde født et barn uden komplikationer. Eksklusionsgrund var fødsel før 35. uge, for få danskkundskaber til at forstå skriftlig og mundtlig information eller psykiatrisk diagnose. Kvinderne blev inviteret til at deltage i semistrukturerede interviews i eget hjem 3-5 uger efter fødslen. De underskrev informeret samtykke og blev garanteret, at udtalelserne behandledes fortroligt. Interviews af 1-1½ times varighed blev gennemført over en periode på 11 måneder, idet konstant sammenlignende analyse foretoges sideløbende med fortsat inklusion af patienter og dataindsamling. Udvælgelse af deltagere og tilpasning af interviewguiden kunne herved befordre teoriudviklingen (21). Interviewene var let styrede af en temaguide, men var ellers af fri og åben karakter. De blev indledt med et åbent spørgsmål: kan du fortælle mig om din oplevelse af at være førstegangsmor og have diabetes? Under interviewene blev der foretaget en dialogisk validering ved direkte at spørge informanterne om meningen i det, der blev sagt. Prøv at beskrive det nærmere; Kan du forklare det på en anden måde? Hvad følte du i den givne situation? Hvad mener du, når du siger? Kan du uddybe det? For at følge processen over tid blev de samme kvinder inviteret til at deltage i et fokusgruppeinterview 3-10 måneder efter fødslen. Alle accepterede i første omgang, men to meldte afbud af praktiske grunde, og én udeblev. Diskussionen i fokusgruppeinterviewet var delvist styret, idet interaktionen mellem de to deltagere stimulerede diskussionen. Også her var spørgsmålene åbne med henblik på at fange kvindernes oplevelser og følelser og derved lette uddybningen af emnet. Interviewene blev optaget på bånd og transskriberet ordret af en sekretær samt efterfølgende kontrolleret af førsteforfatteren ved sammenligninger af lydoptagelser og transskription. Ord,

3 38 Klinisk Sygepleje 25. årgang nr Graviditet To år før Et år før Konsta- Uge 10 Uge 20 Uge 30 To mdr. Et år To år Bemærkning teret efter efter efter K1 7,1 8,5 6,8 6,6 6,1 6,3 7,3 7,8 6,3 Har født igen K2 8,2 7,8 7,0 6,2 6,1 6,2 7,9 8,4 7,3 Ønsker ny graviditet K3 7,3 7,4 7,0 7,1 5,7 5,6 6,7 7,3 7,2 Har født igen K4 10,0? 10,3 9,3 7,5 6,9 9,3 9,8? Udeblevet x 5 K5 6,6 6,8 7,3 6,3 5,9 6,1 6, ,4 Tabel 1. Hb1c på deltagerne K1-K5: To år før, under graviditeten og to år efter. sætninger og afsnit blev analyseret trinvist, idet der indledtes med en åben kodning med identifikation af meningsbærende enheder, ligheder og forskelle i de enkelte interviews og på tværs af interviewene (21). Herved opnåedes øget abstraktion og bredere kategorier, hvorefter en selektiv kodning blev anvendt med henblik på at identificere sammenhænge mellem begreberne og udlede en samlende kernekategori. Gennem hele kodnings- og analysefasen blev ideer, tanker og temaer dokumenteret i form af noter (21). Vi var i denne teoriudvikling opmærksomme på, at vi som forskere havde tidligere oplevelser og erfaringer, der i sig selv var data, der påvirkede vores tolkning af de observerede processer. Validitet og reliabilitet sikredes desuden ved, at første- og sidsteforfatteren diskuterede fundene. Under teoriudviklingen synliggjordes det, at kvinderne under graviditeten primært var motiveret for bedre regulering af hensyn til barnet, men samtidig havde forventet en bedre regulering efter fødslen end før. For at undersøge, om dette lykkedes, indhentedes data om kvindernes HbA1c to år før og to år efter graviditeten suppleret med information om yderligere graviditeter var planlagt eller gennemført. Fund Fem kvinder (K1-K5) i alderen år med en diabetesvarighed på 4-36 år modtog invitation og accepterede at deltage. Tre af kvinderne havde retinopati, mens to ikke havde komplikationer. Alle var erhvervsaktive før fødslen. En var enlig forsørger. Tre kvinder (K1-K3) havde planlagt graviditeten med HbA1c på 6,8-7,0 % på konceptionstidspunktet, mens graviditeten for to kvinder var uplanlagt med HbA1c på henholdsvis 7,3 og 10,3 % (Tabel 1). Kvindernes HbA1c-værdier før og efter graviditet viste, at alle opnåede et fald under graviditeten, men efter graviditeten fik et niveau svarende til eller højere end før. En forringelse af reguleringen hos K1 og K2 var midlertidig og kombineret med planlægning eller gennemførelse af nye graviditeter. K3 havde god regulering både før og efter fødslen, samtidig med gennemførelse af ny graviditet. K4 s blodsukker blev kraftigt forhøjet straks efter fødslen svarende til før, hvorefter hun udeblev fra ambulante aftaler. K5 s blodsukker steg gradvist efter fødslen og var to år efter ca. 3 % højere end før. God blodsukkerregulering for barnets skyld Analysen førte til udvikling af en begyndende faseteori med kernekategorien: God blodsukkerregulering for barnets skyld. Teorien omfatter fire stadier: 1) En udmattende graviditet med god blodsukkerregulering; 2) Fødslen af et velskabt barn en umiddelbar lettelse og behov for en velfortjent pause; 3) Ladt alene med barnet og diabetes, omfattende tre understadier: a) Barnet først-prioriteringen, b) Barnet eller migdilemmaet, c) Barnet og mig-erkendelsen og 4) At kæmpe for eller tvivle på at komme tilbage på sporet: a) Kontrollen var ikke min, b) gamle mønstre truer det vundne (figur 1).

4 Klinisk Sygepleje 25. årgang nr Fødslen af et velskabt barn en umiddelbar lettelse Glæden ved at det lykkedes! Behov for en velfortjent pause Diabetes skubbes i baggrunden En udmattende graviditet med god blodsukkerregulering Stressende Angst for at skade barnet Angst for andres dom, hvis principper ikke overholdtes Selvbebrejdelser Oplevelse af kontrol og forudsigelighed ved at følge instrukser God blodsukkerregulering for barnets skyld Ladt alene med barnet og diabetes en uventet brat overgang Barnet først-prioriteringen Barnet eller mig-dilemmaet Barnet og mig-erkendelsen Ny graviditet At kæmpe for eller tvivle på at komme tilbage på sporet Kontrollen var ikke min Gamle mønstre truer det vundne Figur 1. God blodsukkerregulering for barnets skyld, hvor tre af fem kvinder efter den første fødsel planlagde, og to gennemførte en ny graviditet. En udmattende graviditet med god blodsukkerregulering Kvinderne oplevede graviditeten som en periode med god blodsukkerregulering, men også med psykisk pres grundet dårlig samvittighed og angst for at skade barnet. Alle hentede de motivation for diabetesreguleringen i hensynet til barnet. K?: Du tænker mere over, hvad du spiser så får man dårlig samvittighed, når man putter det i munden mere end ellers fordi du ved, det har en indvirkning på blodsukkeret og derved også på barnets udvikling. Så på den måde har det fyldt meget, ikke? Det skulle ikke gå ud over mit barn. Det var det værste for mig. Følelsen af selv at kunne være skyld i fosterets misdannelser eller død var tæt forbundet med frygten for omgivelsernes dom. Kvinderne tillagde andres vurderinger stor betydning, hvilket lagde et yderligere pres på dem under graviditeten, hvor manglende diabeteshåndtering gav dem skyldfølelse. K2: Man skal have kontrol over sig selv, så man kan være stolt over for sig selv: jeg er en god diabetiker det kører på skinner! Jeg har været bange for, hvad folk skulle sige til mig, hvis der gik et eller andet galt: Det er også, fordi du ikke har passet din sukkersyge ordentligt. Kvinderne havde skræmmebilleder af, hvad der kunne gå galt, allerede før graviditeten. Følgende kvinde havde nærmest ikke forestillet sig, at hun nogensinde skulle indlade sig på at blive gravid: K2: Jeg har nok nærmest haft det sådan, jeg skal ikke have børn, fordi jeg har diabetes, det kan kun gå galt. Det bliver for svært at gå de der 9 måneder, at skulle holde sig til alle de ting. Og hvad sker der ikke, når den lille kommer ud og fejler alt muligt. Kvinderne vidste, at de fleste komplikationer kunne undgås eller reduceres, såfremt deres blodsukker i hele graviditeten lå tæt på normale

5 40 Klinisk Sygepleje 25. årgang nr værdier. At følge de professionelles instrukser gav dem derfor en oplevelse af kontrol og forudsigelighed: K2: Jeg synes også, jeg har følt, at jeg havde styr på det. Det gav en tryghed at få de der langtidsmålinger hver 14. dag og se fremgangen I og for sig synes jeg, det var rart at komme til alle de mange kontroller. Fødslen af et velskabt barn en umiddelbar lettelse Fødslen udgjorde en markant skillelinje, idet umiddelbar glæde og lettelse afløste ni måneders hårdt psykisk pres for kvinderne. Hvor meget angsten for misdannelser havde fyldt, fremgik af følgende kvindes iagttagelser umiddelbart efter fødslen: K5: Det er da en vidunderlig følelse, at man har haft sådan en lille ting inde i maven, og så kommer den ud Man er bare fuldstændig forelsket overrasket over, hvor meget man holder af en person og en lettelse at han er velskabt. Det var det første, altså det var det første, jeg tjekkede, da han kom ud, altså... det var jo frem med sine 10 fingre og 10 tæer, som min mor sagde: slap nu af. Men jeg skulle være helt sikker på, at han havde alle sine kropsdele, altså... Vi glemte faktisk helt at få at vide, at det var en dreng, indtil sygeplejersken eller en af jordemødrene sagde: blev det egentlig til en dreng, og så kiggede vi efter sådan 10 minutter, et kvarter efter at han var kommet ud. Så det var sådan lidt sjovt ja, en lille mand. Den umiddelbare lettelse stod i kontrast til det psykiske pres under graviditeten: Jeg er meget lettet over, at det er overstået, for det har været stressende (K2). At den gode regulering under graviditeten havde været motiveret i hensynet til barnet, viste sig nu ved, at kvinderne umiddelbart efter fødslen skubbede diabetes i baggrunden. Behov for en velfortjent pause Som kontrast til graviditeten med tætte blodsukkermålinger og fokusering på hvert eneste måltid blev diabetes sekundær for kvinderne, der nu tog sig en velfortjent pause: K5: Jeg havde det bare sådan, at nu havde jeg fastet i 9 måneder, så nu kunne jeg slappe af. Man har jo været under strenge instruktioner i 9 måneder, hvor man bare skulle følge, og man måtte ikke, og man skulle passe på, og man fik det at vide hver uge, ikke altså HVER UGE, så havde man det sådan lidt, ah nu kunne man slappe lidt af. Kvinderne nød i denne periode, at de høje blodsukkerværdier ikke kunne skade barnet. Konsekvenserne for dem selv havde de ikke overskud til at bekymre sig om. Ladt alene med barnet og diabetes en uventet brat overgang Trods lettelsen oplevede kvinderne fødslen som en brat overgang, idet de efter den tætte kontrol pludselig stod med ansvaret selv og følte sig ladt alene med barnet og diabetes. De brugte vendinger som Lige pludselig bliver du bare smidt ud, og så skal du klare dig selv, find selv ud af det, ikke (K2). I den krævende rolle som nybagt mor med diabetes beskrev de sig selv som følelsesmæssigt ude af kurs, idet forventningerne til dem selv som mor og tvivlen på egne evner influerede på paratheden til at balancere diabetes og barn. Den bratte overgang kom bag på patienterne, der manglede kontrol over de mange nye faktorer, der pludselig påvirkede hverdagen: K2: Jamen jeg var overladt til mig selv på en måde, selv om jeg havde fået et telefonnummer, jeg kunne henvende mig på Jeg følte, jeg gik ud ad døren uden at have kontrol på noget. K1: Det er da hårdt at komme hjem, og man

6 Klinisk Sygepleje 25. årgang nr har lige pludselig et andet menneske, man skal tage sig af. Kvinderne savnede generelt omgivelsernes forståelse for, at diabetes gjorde det ekstra krævende at afbalancere barnets og egne behov: K3: Jeg ved godt, at det ikke bare er sådan at få børn, og så kører det bare. Det havde jeg heller ikke regnet med. Men så har man jo sådan nogen ting udover det, kan man sige. Når man er diabetiker skal man også have kontrol på sig selv. Barnet først-prioriteringen Den første tid efter fødslen var kaotisk og præget af uregelmæssig døgnrytme og barnets behov. Her prioriterede kvinderne klart barnet, mens diabetes havde mindre betydning for dem: K5: Ens fokus er nok mere nede på gulvet, hvor det lille barn ligger trækker han nu vejret? hvor man førhen har været meget fokuseret på, at nu sidder du med din mad foran dig, nu måler du dit blodsukker, og så tager du din insulin. Det tænker jeg slet ikke over nu på samme måde. At høje og svingende blodsukre blev tillagt begrænset betydning, nu hvor de kun havde konsekvens for dem selv og ikke for barnet, anså kvinderne kun som en midlertidig nedprioritering: K5: Jeg tror slet ikke, man tænker over sine blodsukre Selvfølgelig går det ud over en selv, det ved man godt, men det tænker man ikke så meget over altså, fordi man tænker: når det kun er de første par måneder, så går det i orden igen, ikke, altså. Selvom kvinderne kendte konsekvenserne af høje blodsukkerværdier, prioriterede de moderrollen frem for blodsukkermålinger og insulin. K4: Selvfølgelig holder jeg også øje [med blodsukkeret], men jeg gør det bare ikke så ofte, som jeg gjorde inden [fødslen], fordi jeg føler ikke, jeg har tid til det. Hver gang jeg tænker, nå men nu skal jeg have gjort det, så er der et eller andet, som lige kommer i vejen. Jeg gør det måske én gang om dagen, hvorimod jeg gjorde det fire gange, mens jeg var gravid. Prioritering af barnets behov frem for egne fik imidlertid fysiske konsekvenser, idet kvindernes diabetes trængte sig på trådte i forgrunden på uhensigtsmæssige tidspunkter. Barnet eller mig-dilemmaet Fra helt at have fokus på barnet gled kvinderne nu over i en ny fase kendetegnet ved et dilemma, hvor det blev svært for dem at prioritere mellem barnets og egne behov. Kvinderne oplevede, at diabetes pludselig trængte sig på og i stigende grad satte dagsordenen i form af svingende blodsukkerværdier, der gav dem oplevelsen af at have mistet kontrollen. Konsekvenserne i form af hypoglykæmi eller hyperglykæmi blev synlige irritationsfaktorer. Det stillede kvinderne i et barnet eller mig -dilemma, hvor behov for at have sygdommen i forgrunden blev en irriterende stopklods i dagligdagen med barnet: K2: Det er svært at finde ud af, hvornår jeg kan mærke de lave blodsukre. Mange gange er det først, når jeg er ved at lave noget med ham, at jeg mærker, nu er det ved at være der. Men jeg tror hele tiden, at jeg tager ham først og ordner det andet [følingen] bagefter. Og så er der netop det med, at du pludselig får et lavt blodsukker, mens du er ved at skifte bleen, og du kan egentlig godt mærke, at det ikke er helt, som det skal være, og ungen begynder at skrige, og man er en tikkende bombe, når de der blodsukre er så lave. Så har jeg nogen gange måtte kaste håndklædet i ringen og sige til min mand, du må komme og tage ham [barnet], for jeg kan ikke for så at gå ud at måle det blodsukker! Og jo så er det jo rigtig nok. Det er for lavt.

7 42 Klinisk Sygepleje 25. årgang nr Dilemmaet kunne give irritation over for barnet med efterfølgende skyldfølelse og dårlig samvittighed. K2: Det er svært, ikke fordi når man er sulten. Så skal der ikke særlig meget til, før den der unge bare ikke vil og nu er klokken blevet næsten to og næsten 3, og jeg har ikke fået frokosten endnu, ikke altså? Så står du i et dilemma det går indad, altså. At man bliver sur på sig selv, og man får dårlig samvittighed bagefter, at man er blevet sur på det barn, som rent faktisk ikke selv kan gøre for det. Kvinderne var forud for fødslen forberedt på hypoglykæmier i forbindelse med amning, men hastigheden, hvormed de udviklede sig, var overraskende: K4: Det kom lidt bag på mig, at når man ammer, hvor meget det sænker ens blodsukker. Altså Det var helt vildt. Fordi de suger jo nærmest alt sukkeret ud af din krop fra det ene øjeblik til det andet, og det kan eddermame gå stærkt; og så er det netop det her med, som I har sagt, at blodsukkeret pludselig skal ligge højere, det skal man vænne sig til, og det synes jeg er lidt svært. Hypoglykæmitilfældene spillede en tungtvejende rolle i barnet eller mig-dilemmaet hos kvinderne. Udviklingen gik i retning af at sammentænke hensynene til diabetes og barnet, som da en af kvinderne gjorde sig tanker om konsekvenserne af hypoglykæmi i tilfælde af, at hun var alene hjemme med barnet: K1: Hvis jeg f.eks. er alene hjemme det frygter jeg lidt, fordi når mit blodsukker ligger lavt så skal jeg have noget juice, men det er ikke det, jeg har fokus på. Jeg havde en værdi på 1,3, hvor jeg faktisk havde det rigtig, rigtig skidt... Skal jeg lade ham [ barnet] ligge skrigende og gå ned ad trappen og drikke en juice, eller skal jeg tage ham med, med risiko for, at jeg falder ned af trappen? Hvad skal jeg? Jeg vil jo prioritere ham først, men det vil måske også være at prioritere ham først at lade ham ligge i den situation. Barnet eller mig-dilemmaet dannede således overgang mellem faserne barnet først -prioriteringen og den næste fase, hvor en sammenhæng blev opnået gennem en barnet og mig - erkendelse. Barnet og mig-erkendelsen Gradvist nåede kvinderne frem til en erkendelse af, at prioriteringen af egne behov i forbindelse med hypoglykæmi samtidig var en prioritering af barnets behov. En kvinde gav i denne fase udtryk for følelsen af, at hun måtte gøre sig hård og brutal i den indre konflikt at skulle prioritere sig selv, men at prioriteringen barnet og mig var nødvendig frem for at prioritere den ene af parterne. Hun kaldte det at vælge at få sine måltider, selvom barnet skreg, at tage ansvar både for barnet og sig selv. K5: Han må vente, fordi jeg duer ikke, hvis jeg ikke får min mad, og hvis jeg ikke duer, så duer jeg jo heller ikke til ham, så kan jeg ikke give ham mad Man er faktisk nødt til det, eller man kan sige, det skylder man ham, at man tænker på sig selv. For bliver jeg dårlig, kan jeg jo ikke være noget for ham. Barnet og mig-erkendelsen medførte nye strategier og tilpasning af handlemønstre. Kvinderne så, at nedprioritering af egne behov kunne få konsekvenser for barnet, og ordene, de anvendte herom, havde en selvopdragende karakter: K1: Det der med, at man lige skal tage sig selv i ørerne Jeg skal fange mig selv i, hvis jeg kan, inkorporere, at det også er for hans bedste Jeg skal huske at tage mig i agt for hans og min skyld. En kvinde indskærpede sig nu forudseenhed

8 Klinisk Sygepleje 25. årgang nr i forhold til amning og forebyggelse af hypoglykæmi: K5: Jeg har haft følinger her på det sidste, hvor det har været nede på 3,4; 3,2. Det har jeg jo så godt kunnet mærke. Men da er der jo også igen det der med, at man lige skal tage sig selv i ørerne. Da har jeg tænkt, at det må jeg hellere huske at tage mig i agt for. Her om natten er jeg begyndt at måle, før jeg går i gang med at amme, for min egen skyld, for at se, hvad ligger den på. At kæmpe for eller tvivle på at komme tilbage på sporet Først efter afbalancering af barnets og egne behov begyndte kvinderne at se kritisk på egen diabeteshåndtering. Det blev tydeligt, at de under graviditeten havde haft en forventning om varigt at kunne drage nytte af de vundne kompetencer fra graviditeten, men den forventning var der nu flere, som begyndte at tvivle på. K1: Jeg havde nok den forventning, da jeg havde født, at nu skulle det bare køre. Så jeg tænkte fint, nu er vi på rette spor, og jeg skal aldrig ikke have kontrol nu, efter at jeg har haft kontrollen. Men nu ja jeg har ikke styring med det. Kommer den op over 20 altså, tænker man: hvad fanden skal jeg nu, ikke, og alt muligt. Mere insulin, mere insulin. Der er et ønske om at komme tilbage til, som det var under graviditeten, helt klart! Det har irriteret mig, at jeg ikke har kunnet styre det over hovedet. For nu var jeg jo nået derned, og nu kørte det på skinner Og så ved jeg ikke rigtig Så synes jeg ikke rigtig jeg har styr på min sukkersyge pludselig. De oplevede, at de under graviditeten havde været på sporet, men nu var kommet af sporet uden redskaber til at komme tilbage. K2: Det er som at være kørt af sporet. Jeg kan ikke bunde. Der er gået kuk i det, det er kørt i ring for mig. Det er den der jonglering, jamen der har været så mange faktorer, der spiller ind hele tiden Kvinderne rejste nu tvivl om deres egen kompetence til at tage kontrollen over reguleringen. Nogle problematiserede egen diabeteshåndtering før graviditeten, hvor de kun havde målt blodsukker i forbindelse med ambulante aftaler og desuden havde manglet kompetence i at justere på insulinen. K2: Jeg tror, et år før jeg blev gravid eller sådan noget lignende, har jeg målt ca. fire gange om dagen. Men før det da har jeg ikke. Da var det sådan noget med: Om en uge skal jeg i ambulatoriet, så skal jeg huske at få målt Så så vi på HbA1c. Det var så det. Jeg har aldrig rigtig haft kontrollen. Jeg har bare ladet den [diabetes] være der. I de 13 år, jeg har haft diabetes, har jeg ikke haft styr på det. Jeg har det frygteligt med selv at flytte på dosis. Kvinderne opdagede, at mønstre, der handlede om manglende accept af diabetes, var uændrede, især hvis de havde eksisteret længe: K4: Før, da passede jeg det bare ikke ordentligt. Det gjorde jeg ikke. Men det gjorde jeg så efter jeg blev gravid Når man har en periode, hvor man bare har det sådan: fuck det hele, jeg er så træt af den sygdom, og den fylder så meget, at nu gider jeg bare slet ikke passe den Altså, den periode havde jeg haft lidt for længe kørt i en eller anden totalt dårlig stil, fordi jeg har været så træt af det. Fordi jeg ville ikke rigtig acceptere, at jeg fejlede noget man ser jo ikke syg ud. Manglende accept af sygdommen og egentlig egenkontrol var desuden forbundet med dårlig samvittighed, men også med forsøg på at nå behandlernes mål: Det jeg nok syntes, var det sværeste, det var, at min diabetes ikke opførte sig, som den skulle i forhold til det, I syntes (K2).

9 44 Klinisk Sygepleje 25. årgang nr Ubalance mellem liv og sygdom var for K4 forbundet med modstand mod regulering baseret på udefrakommende incitamenter, idet oplevelsen af løftede pegefingre resulterede i udeblivelser fra behandlerstedet: K4: Før, da tror jeg bare jeg levede. Ikke at jeg var ligeglad, fordi jeg tog min insulin, men jeg passede det bare ikke ordentligt. Det gjorde jeg ikke jeg ville ikke rigtig acceptere, at jeg fejlede noget. Jeg brød mig faktisk ikke om at komme derud [på behandlerstedet]. Fordi jeg syntes, det var meget med den pegefinger hver gang, og det havde jeg det sådan med: Ved du hvad, det gider jeg simpelthen ikke høre på, og så holdt jeg mig bare væk. Selvom ovenstående kvinde havde oplevet større stabilitet og tilfredshed med reguleringen under graviditeten, oplevede hun initiativerne fra professionelle som strenge instrukser, der bare skulle følges. Efter fødslen fik hun ikke målt blodsukker trods sin erkendelse af, at selvmonitorering af blodsukkeret var en forudsætning for god regulering. K4: Man blev reguleret hver evig eneste uge, altså, man fik at vide, at du skal lige, du skal lige Jeg ville ønske, jeg målte lidt mere, end jeg gør. Det bliver måske én gang om dagen, maks., hvis det overhovedet bliver den dag. Jeg ville ønske, jeg kunne gøre det, men jeg tror det sgu ikke. Men jeg har det ikke helt godt med det, fordi man sjusser sig frem til, hvor fanden man er henne. K3, der før graviditeten havde oplevet egenkontrol med behandlingen, bevarede sin tiltro til, at hun nok igen skulle komme på sporet: K3: Jeg er nok også sådan en, som har rimelig meget styr på det i virkeligheden. Det var jo tit mig selv, der havde lavet ændringerne, når jeg kom. Jeg har altid været obs på, at de [blodsukkerværdierne] ligger perfekt et eller andet sted, sådan, at jeg selv føler, at jeg kan acceptere, at de er gode nok. Jeg har været god til at lave om på ting, hvis de ikke fungerede. Jeg har været velreguleret fra starten af. Det kommer jo nok om et par måneder, så begynder man igen at være lidt mere fokuseret, så jeg kan acceptere dem [målingerne]. En enkelt frygtede en tidligere oplevet ubalance, hvor overansvarlighed og perfektionisme gjorde, at det ikke var hende, der havde kontrollen med diabetes, men diabetes, der styrede hende: K5: Det var også derfor, jeg gik ned med flaget, fordi jeg er så perfektionistisk, når det kommer til mine tal. Jeg ser helst ikke, det ligger over 6 om morgenen vel Det kan stresse mig helt vildt. Det er en sygdom. Jeg skal nok styre den... men den styrer mig jo alligevel. Diskussion Undersøgelsen blev gennemført i en begrænset tidsperiode med et lille deltagerantal, der kan rejse spørgsmål ved mætning af faseteorien God blodsukkerregulering for barnets skyld. Trods disse forbehold formår teorien at bidrage med ny viden, der i detaljer belyser forhold, der kan forværre kvinders glykæmiske kontrol efter fødslen. Som dokumenteret i andre studier (19,20) nåede deltagernes glykæmiske kontrol efter graviditeten et niveau svarende til eller højere end før graviditeten. Dette kan tilskrives, at forbedret kontrol under graviditeten var for barnets og ikke for kvindens egen skyld, hvilket afspejledes i kvindernes enslydende udsagn efter fødslen om, at de nedprioriterede kontrollen, når den ikke længere påvirkede barnet. Kvinders såvel som professionelles tendens til at tage sig en velfortjent pause fra diabetesreguleringen efter fødslen af et rask barn har tidligere været problematiseret (19,20,22). Kjos (23) opfordrede således begge parter til at gå langsigtet, proaktivt og deltagerbaseret til værks efter fødslen for kvindens og barnets skyld. Vores fund stiller imidler-

10 Klinisk Sygepleje 25. årgang nr tid spørgsmålstegn ved kvindernes progressive overskud lige efter fødslen, hvor en kompleks afbalancering af barnets og egne behov måtte gennemløbe tre stadier, før kvinderne kunne kombinere hensynene til barnet og sig selv. En tidligere indsats fra kvinders og professionelles side vil formentlig være en bedre investering. Samlet sås en forringet glykæmisk kontrol efter fødslen hos fire af de fem kvinder, dog kun midlertidigt hos K1 og K2, hvilket kan hænge sammen med, at de planlagde eller gennemførte nye graviditeter. Den hurtigste forværring sås kombineret med udeblivelse fra ambulatoriet. Den skete hos den af kvinderne, der var dårligst reguleret før graviditeten (K4), og som tidligere havde haft tendens til at udeblive fra ambulatoriet. Dette er foreneligt med undersøgelser, der viser, at de dårligst regulerede patienter har mindst tiltro til og oftest udebliver fra ambulante aftaler (23). Den største forværring sås hos K5, der trods sin antagelse om, at en forværring ville være midlertidig, havde en HbA1c to år efter fødslen, der var ca. 3 % højere end før. Reguleringen hos K1 og K2 er vanskelig at vurdere grundet de nye graviditeter planlagt eller gennemført. For de øvrige kvinder syntes reguleringen efter fødslen at hænge nøje sammen med mønstrene fra før graviditeten, hvor K3 s oplevelse af egen kompetence kunne spores i en god HbA1c to år efter, mens K4 og K5 viste forskellige tegn på manglende integrering af diabetes i livet (24). Begge syntes at befinde sig i en liv-versus-sygdomskonflikt (25) enten karakteriseret ved modstand mod sygdommen og mod de professionelle (K4) eller ved følelsen af at være underlagt sygdommen (K5). Kvinderne havde tydeligvis haft en forventning om, at deres forbedrede kontrol under graviditeten skulle resultere i en varig forbedring efter fødslen. Når denne forventning blev skuffet, kan det hænge sammen med, at kontrollen under graviditeten ikke havde været kvindernes, men de professionelles. Erkendelsen af, at det hang sådan sammen, nåede kvinderne først frem til på det tidspunkt, hvor de kunne tilgodese både barnets og egne behov. Først her var de parate til kritisk at revurdere deres egen andel i den glykæmiske kontrol. Samtidig indså de imidlertid, at de var fastlåst i nogle uheldige mønstre, de kendte fra før graviditeten, og som ikke var mulige for dem at ændre, såsom manglende accept af diabetes og uheldige mønstre i diabeteshåndteringen. Selvom kvinderne i vores studie fandt tryg hed ved at følge de professionelles instrukser under graviditeten, var deres udmattelse efter graviditeten tegn på, at deres egen indsats havde været forbundet med et højt stressniveau. Dette kan hænge sammen med kvaliteten af kvindernes motivation (26-28). Når kvinderne omtalte blodglukoseregulering under graviditeten som at følge strenge instrukser, og når de både under og efter graviditeten tillagde andres vurdering af dem stor betydning, kan det ses som tegn på ekstern motivation, en motivation baseret på kontrol. Det er påvist, at en sådan motivation gør det sværere, tungere og mindre tilfredsstillende at nå sine mål (27). Modsat er det påvist, at intern motivation baseret på autonomi gør det lettere at nå og fastholde de mål, man styrer efter, og at opnåelsen samtidig er forbundet med større tilfredshed (27). Disse forskelle genkendes i Bergs beskrivelse af to modpoler i gravides håndtering af de øgede krav under graviditeten (12): At mestre situationen eller at føle sig som slave. I førstnævnte tog kvinderne ansvar for sygdommen og delte kontrollen med de professionelle, hvilket de forbandt med meningsfuldhed og evne til at mestre situationen. I sidstnævnte oplevede kvinderne acceptproblemer, håbløshed, modstand mod sygdommen, selvbebrejdelser og oplevelsen af professionelle som kontrollanter. At kvinderne udviklede stor afhængighed af professionelle under graviditeten, viste sig ved, hvor markant de oplevede sig ladt alene med barnet og diabetes efter fødslen. Vores undersøgelse er på linje med andre studier, der fastslår, at der er behov for at udvikle effektive strategier, der kan støtte kvinder i at opnå og fastholde glykæmisk kontrol før, under og efter graviditet (29). Herværende studie rejser den hypotese, at en autonomistøttende interven-

11 46 Klinisk Sygepleje 25. årgang nr tion må igangsættes før graviditeten (30), og at den må kombinere hensynet til kvinden og barnet under graviditeten med et langsigtet hensyn også til kvindens glykæmiske kontrol efter fødslen. Fødslen må ikke være horisonten for den øgede interesse for kvindens glykæmiske kontrol. Den må derfor bevares efter fødslen, under processen, hvor kvinden når frem til at påtage sig det dobbelte ansvar for barnet og sig selv. Noter 1 Afspejler det gennemsnitlige blodsukker 6-8 uger før. 2 Der anbefales HbA1c <53 mmol/mol, svarende til 7 % på konceptionstidspunktet; <48mmol/mol (6,5 %) i første halvdel af graviditeten og <38 mmol/mol (5,6 %) efter uge 20. Sygeplejerske Lene Dobson Steno Diabetes Center Niels Stensensvej Gentofte Mail: ldo@steno.dk Tlf.: Sygeplejerske, MPH, ph.d. Vibeke Zoffmann Steno Diabetes Center Niels Stensensvej Gentofte Mail: vzof@steno.dk Tlf.: Litteratur 1. Clausen TD, Jensen DM. Diabetes og graviditet i Danmark en status. Behandlerbladet/ Diabetesforeningen 2005;15(20): Jensen DM, Korsholm L, Ovesen P, Beck-Nielsen H, Moelsted-Pedersen L, Westergaard JG, et al. Peri-conceptional A1C and risk of serious adverse pregnancy outcome in 933 women with type 1 diabetes. Diabetes Care 2009 Jun;32(6): Jensen DM, Damm P, Moelsted-Pedersen L, Ovesen P, Westergaard JG, Moeller M, et al. Outcomes in type 1 diabetic pregnancies: a nationwide, population-based study. Diabetes Care 2004 Dec;27(12): Temple RC, Aldridge VJ, Murphy HR. Prepregnancy care and pregnancy outcomes in women with type 1 diabetes. Diabetes Care 2006 Aug;29(8): Suhonen L, Hiilesmaa V, Teramo K. Glycaemic control during early pregnancy and fetal malformations in women with type I diabetes mellitus. Diabetologia 2000 Jan;43(1): Jovanovic L, Nakai Y. Successful pregnancy in women with type 1 diabetes: from preconception through postpartum care. Endocrinol Metab Clin North Am 2006 Mar;35(1):79-97, vi. 7. Nielsen LR, Pedersen-Bjergaard U, Thorsteinsson B, Johansen M, Damm P, Mathiesen ER. Hypoglycemia in pregnant women with type 1 diabetes: predictors and role of metabolic control. Diabetes Care 2008 Jan;31(1): Rosenn BM, Miodovnik M, Holcberg G, Khoury JC, Siddiqi TA. Hypoglycemia: the price of intensive insulin therapy for pregnant women with insulin-dependent diabetes mellitus. Obstet Gynecol 1995 Mar;85(3): Jovanovic L, Kitzmiller J. Insulin therapy in pregnancy. In: Hod M, Jovanovic L, editors. 2nd ed. London: Informa Health Care; Taylor R, Davison JM. Type 1 diabetes and pregnancy. BMJ 2007 Apr 7;334(7596): Berg M, Honkasalo ML. Pregnancy and diabetes- -a hermeneutic phenomenological study of women s experiences. J Psychosom Obstet Gynaecol 2000 Mar;21(1): Berg M. Pregnancy and Diabetes: How Women Handle the Challenges. J Perinat Educ 2005 Summer;14(3): Lavender T, Platt MJ, Tsekiri E, Casson I, Byrom S, Baker L, et al. Women s perceptions of being pregnant and having pregestational diabetes. Midwifery 2010 Dec;26(6):

12 Klinisk Sygepleje 25. årgang nr Spirito A, Coustan D, McGarvey S. Mood state of women with diabetes during pregnancy. Journal of reproductive and infant psychology 1992; 10: Anderson RJ, Freedland KE, Clouse RE, Lustman PJ. The prevalence of comorbid depression in adults with diabetes: a meta-analysis. Diabetes Care ;24(6): Saez-de-Ibarra L, Caspar R, Obesso A, Herranz L. Glycemic behavior during lactation: postpartum practical guidelines for women with type 1 diabetes. Pract Diab Int 2003;20(8): Gagne MP, Leff EW, Jefferis SC. The breastfeeding experience of women with type I diabetes. Health Care Women Int 1992 Jul-Sep;13(3): Barclay L, Everitt L, Rogan F, Schmied V, Wyllie A. Becoming a mother--an analysis of women s experience of early motherhood. J Adv Nurs 1997 Apr;25(4): Feig DS, Cleave B, Tomlinson G. Long-term effects of a diabetes and pregnancy program: does the education last? Diabetes Care 2006 Mar;29(3): Gold AE, Reilly C, Walker JD. Transient improvement in glycemic control. The impact of pregnancy in women with IDDM. Diabetes Care 1998 Mar;21(3): Glaser B. Theoretical Sensitivity. San Francisco: Sociology Press (Mill Valley Calif.); Kjos SL. Postpartum care of the woman with diabetes. Clin Obstet Gynecol 2000 Mar;43(1): Jacobson AM, Adler AG, Derby L, Anderson BJ, Wolfsdorf JI. Clinic attendance and glycemic control. Study of contrasting groups of patients with IDDM. Diabetes Care ;14(7): Hernandez CA. The experience of living with insulin-dependent diabetes: lessons for the diabetes educator. Diabetes Educ ;21(1): Zoffmann V, Kirkevold M. Life versus disease in difficult diabetes care: conflicting perspectives disempower patients and professionals in problem solving. Qual Health Res 2005 Jul;15(6): Deci EL, Ryan RM. The what and why of goal pursuit: human needs and the self-determination of behavior. Psychological Inquiry 2000;11(4): Sheldon KM, Elliot AJ. Goal striving, need satisfaction, and longitudinal well-being: the self- concordance model. J Pers Soc Psychol ;76(3): Williams GC, Freedman ZR, Deci EL. Supporting autonomy to motivate patients with diabetes for glucose control. Diabetes Care 1998;21(10): Mersereau P, Williams J, Collier SA, Mulholland C, Turay K, Prue C. Barriers to managing diabetes during pregnancy: The perceptions of health care practitioners. Birth 2011 Jun;38(2): Zoffmann V, Lauritzen T. Guided self-determination improves life skills with type 1 diabetes and A1C in randomized controlled trial. Patient Educ Couns 2006 Dec;64(1-3):78-86.