foreningen af unge med gigt medlemsblad nr. 143 december årgang tema RØR DIG GENNEM HELE ÅRET

Transkript

1 foreningen af unge med gigt medlemsblad nr. 143 december årgang tema SIDE 7 RØR DIG GENNEM HELE ÅRET FORÅRSKURSUS 2012

2 REDAKTIONELT FORENINGEN AF UNGE MED GIGT FNUG-Bladet: Udgives af FNUG - ForeningeN af Unge med Gigt. Gentoftegade 118, 2820 Gentofte. Tlf Giro fnug@fnug.dk - Ansvarshavende: Formand Line Agersnap Redaktion: Carina Mentz redaktør, Suzi Bjerge, Rene Rasmussen, Line Rom Lange og Christina Fyhn. Læs mere om redaktionen på Layout: [storm.it] Næste blad udkommer: Marts 2012 Indlæg til bladet er meget velkomne, og har du brug for hjælp til at skrive en artikel, kan du kontakte bladet@fnug.dk Deadline: 15. januar 2012 Tema i næste blad: Ikke bestemt Stof til næste blad skal sendes til bladet@fnug.dk. Indlæg til bladet kommer automatisk på hjemmesiden, med mindre den enkelte skribent ønsker andet. FNUG: En landsdækkende, selvstændig forening for unge med gigt i alderen år. I FNUG mødes vi og udveksler erfaringer, snakker om alting og ingenting og støtter hinanden Foreningen er opdelt i tre lokalområder: Nord- og Midtjylland, Fyn- og Sydjylland samt Sjælland og Øer. I alle lokalområderne er der kontaktpersoner, der laver lokalarrangementer og er klar til at snakke med medlemmerne, hvis der er behov for det På landsbasis afholder FNUG: Ca. fire arrangementer årligt. Det drejer sig om temabestemte kurser, der oftest strækker sig over en weekend Foreningen består af: En bestyrelse, en række kontaktpersoner, en redaktionsgruppe, en web-gruppe og en PR-gruppe. Fælles for alle grupperne er, at alle medlemmer er unge med gigt. Alt arbejde i FNUG udføres af frivillige Du sidder netop nu: Og læser en udgave af foreningens medlemsblad. Bladet udkommer fire gange årligt og sendes til medlemmer, støttemedlemmer og reumatologiske afdelinger på landets sygehuse Vil du vide mere om FNUG: Kan du finde flere oplysninger på vores hjemmeside Du er også velkommen til at kontakte vores kontor. Se kontaktoplysninger bagerst i bladet Det vil være en stor hjælp, hvis du kan sende dit indlæg i Word-dokument. Vedlæg gerne billeder i så stor opløsning som muligt. Det redaktionelle stof må gerne citeres - men kun med tydelig kildeangivelse. FNUG deler ikke nødvendigvis alle meninger, der fremkommer i bladet. FNUG-Bladet udkommer i 750 eksemplarer og trykkes hos LavprisTrykkeriet ApS, Århus. Forside: Stik snuden frem - gerne hele året! ISSN FNUG-Bladet nr

3 Næst - formandens kommentar 4 Nyt fra FNUG 5 Et landsmøde med udfordringer og løsninger 6 Ny bestyrelse 6 Forårskursus Gigt & rettigheder 7 Tema dette nummer: Rør dig gennem hele året Kajak 8 Gigt og floorball? 9 Varmtvandsgymnastik 9 Zumba ordner ryggen! 9 Små skridt tæller også 10 En fjer blev til 10 høns på den gode måde 11 Og vinderne blev.. 11 Hvad i alverden er meningen? 12 INDHOLD FNUG-BLAD NR. 143 Det sker Lokalt: Fyn og Sydjylland 13 Lokalt: Nord- og Midtjylland 14 Lokalt: Sjælland og Øer 15 Det er sket Lokalt: Fyn og Sydjylland 16 Lokalt: Nord- og Midtjylland 17 Lokalt: Sjælland og Øer 18 Landsdækkende: Efterårskursus Connies Corner: Børnemad 20 Adresser og numre 21 Aktivitetskalender 22 december 2011, 27. årgang 3

4 FORMANDENS KOMMENTAR Næst-formandens kommentar Er regeringsskiftet i Danmark er det positivt eller negativt for medlemmer af FNUG..? FNUG har i 2011 holdt flere debatmøder, hvor medlemmer diskuterer dagligdagens problemer set i det store samfundsmæssige perspektiv. Det har været meget relevant, fordi det har været et valgår, og en ny regering har set dagens lys. Debatmøderne er blandt blevet gennemført med besøg fra andre ungdomspolitiske foreninger, hvor dialogen var i centrum for bedre forståelse for hinandens synspunkter. Flere initiativer om debat ser dagens lys, for uanset hvad man deltager på i FNUG, så er der en rask diskussion forude. Det politiske er derfor blevet mere synligt i FNUG, og det er vigtigt, at vi får åbnet op for den indbyrdes meningsudveksling vi alligevel har til de fleste af vores arrangementer. Det er vigtigt, at vi får signaleret til vores omverden, hvad vi snakker om, og måske mere vigtigt, hvad vi tror på i FNUG. Differentieret behandlingsgaranti Et langt nyt ord, den nye regering har fundet på i FNUG mener vi, at det er forkert, at nogle sygdomme fremhæves over andre. Pointen er at ventetiden for behandling af et dårligt knæ, ingen betydning har på ventetiden for f.eks. en hjerteundersøgelse. Men det er en bevidst nedprioritering af gigtsygdomme for at fremme politisk popularitet. Hurtigere diagnosticering Regeringen har sat som mål, at udredning og diagnosticering skal kunne opnås indenfor 30 dage, hvis der er mistanke om alvorlig sygdom. Det er ambitiøst, og kan det realiseres indenfor gigt, vil unge med gigt ikke skulle kostes rundt mellem utallige afdelinger og læger, ligesom årelange historier om uroligt lange ventetider vil være en saga blot. Det er stadig med en vis skepsis, for er gigt en alvorlig sygdom nok? ikke hvis man skal tro den differentierede behandlingsgaranti...!! Næst-formanden James Rickmann Læs bladets artikler, og se hvordan medlemmer af FNUG motionere året rundt. Hvis du har en holdning eller en viden, du vil dele med andre i FNUG, så skriv det på vores Facebook side eller i bladet lad din stemme blive hørt. God fornøjelse med bladet. Med venlig hilsen James Rickmann Næstformand for FNUG Motion er vedligeholdelse for kroppen, der med aktivitet øger blodcirkulationen og træner musklerne. Idrætslæreren kan ikke sige det bedre, motion er til at for at styrke dig. Flot og imponerende at sige, men realistisk nemmere sagt end gjort. En aktiv gigtsygdom kan fjerne al energi og erstatte den med træthed. Det betyder, at motion er svær at gennemføre, men med den rette tilgang er intet umuligt. Forskning fra Syddansk Universitet viser, at aktiv træning er mere smertelindrende end passiv behandling, som f.eks. massage, ultralyd osv. FNUG-Bladet nr

5 NYT FRA FNUG Nyt fra FNUG Kontingent 2012 Kontingentet for 2012 bliver på 300 kr. en relativ stor stigning, men en nødvendig stigning, på baggrund af faldende indtægter, og stigende udgifter, som følge af almindelig prisudvikling. Infobox På baggrund af kontingentstigningen, for du mulighed for at dele kontingentet op i 2 halvårlige betalinger på 150. kr. Dette forudsætter dog, at du tilmelder din betaling til PBS. Tilskud Dansk Ungdoms Fællesråd(DUF) FNUG s største indtægtskilde er tipsmidler, som vi får gennem et driftstilskud fra DUF. Gennem de senere år har dette tilskud været faldene, og nåede i 2010 et lavpunkt med mere end en halvering af tilskuddet i løbet af 5 år. Vi har netop modtaget tilskud for 2011, og det er på kr. hvilket er en stigning på i forhold til Det er meget glædeligt at vi har fået stoppet den negative udvikling, og dette er forhåbentligt startskuddet til en opadgående kurve i de kommende år Ny pjece skal ud på afdelinger måske apoteker Infobox Næste arbejdsopgave for PR-udvalget er udgivelsen af en ny pjece, som kan blive sendt ud til de reumatologiske afdelinger, og måske også apoteker landet over. Medlemskampagnen viste os, at selv en simpel folder liggende på et venteværelse kan være vejen fra gigtpatient til FNUG-medlem. Prototypen for en ny pjece er i støbeskeen - derfor håber vi snart at kunne lancere et nyt ansigt for FNUG, som kan tiltrække nye medlemmer til foreningen. Kontingent 2012 Kontingentet for 2012 er blevet fastsat på generalforsamlingen, og den byder på en stigning i forhold til december 2011, 27. årgang 5

6 LANDSMØDE 2011 Et landsmøde med udfordringer og løsninger I weekenden september mødtes en stor flok engagerede FNUG er til det årlige landsmøde i FNUG. Dagsordenen for mødet var desværre lidt dystert, idet FNUG har alvorlige økonomiske problemer og bestyrelsen har måttet træffe nogle meget drastiske beslutninger for at spare hvor spares kan. F.eks. er det første gang at der er deltagerbetaling til landsmødet og tillidsfolk i FNUG får ikke længere dækket telefon og transportudgifter. Alt sammen noget, som gør meget ondt når man laver frivilligt arbejde. På den positive side blev der i foråret iværksat en medlemskampagne, som har skaffet 30 nye medlemmer. Bestyrelsen havde forberedt sig grundigt til landsmødet hvilket betød, at der var et godt og oplyst grundlag at træffe de store beslutninger på. FNUG har underskud og FNUGs egenkapital er væk. Den vigtigste årsag til den økonomiske situation er, at Dansk Ungdoms Fællesråd (DUF), som er FNUGs største indtægtskilde, igen i år har skåret kraftigt i tilskuddet med den begrundelse af FNUG er for få medlemmer og har for få relevante aktiviteter. Drøftelserne gik derfor på om FNUG overhovet kan overleve og om hvilke konsekvenser det vil få. Måske går en diskussion bedst når man er presset. Diskussionen gik i hvert fald livligt, og der kom mange rigtig gode forslag frem om, hvad man måske kan gøre for at FNUG overlever. Der var enighed om, at det ikke kun handler om at få tilskud fra DUF, men om at få et godt FNUG. Nogle af de vigtige punkter i diskussionen var, at FNUG skal være bedre til at fortælle hvad aktiviteterne i FNUG betyder for unge med gigt. Når man allerede er i FNUG, er det indlysende at en tur i biografen også handler om, at man kan tale med ligesindede om f.eks. sin uddannelsessituation og støttemuligheder, eller at man ikke skal forklare sig når man er nød til at få tilstrækkelig med hvile. For alle andre ligner det måske bare en tur i biografen. Der findes vel næppe et arrangement i FNUG, hvor der ikke blive talt om medicin, bivirkninger og deres indflydelse på hverdagen. For nydiagnosticerede og nye i FNUG er det afgørende at møde andre unge med gigt og blive godt modtaget af de lidt mere rutinerede FNUG er. Disse historier er vigtige at fortælle, og der var stor velvilje i salen til at bruge sig selv i synliggørelsen af den gode sag. Det blev vedtaget, at kontingentet stiger til 300 kr. årligt til gengæld kan man nu betale i to rater á 150 kr. hvis det sker via PBS. Det blev besluttet at undersøge mulighederne for at rykke regnskabsåret, så det ikke går et helt år før man finder ud af, at tilskuddet ikke dækker udgifterne. Der blev drøftet mulighed for tættere samarbejde med Gigtforeningen. Der bliver lagt hoveder i blød omkring hvor man kan skaffe eksterne midler til projekter på samme måde som at kurserne får tilskud fra handicappuljen. Og så var der enighed om at FNUG skal i medierne gerne både i TV og på youtube. Det blev vedtaget at ændre medlemsbegrebet, således at FNUG er for unge med gigtsygdomme, gener i led, ryg og muskler. Baggrunden var, at nogle har sygdomme, som de ikke forbinder med ordret gigt, f.eks. hypermobilitet og fibromyalgi, selvom det er gigtsygdomme. Med denne beslutning vil FNUG appellere til en bredere målgruppe. Bestyrelsen Ved genrealforsamlingen 2011 var der valg til bestyrelsen. Dette betød at nogen fra den gamle bestyrelse trådte af. Derfor vil vi sende en tak til: Dina Graae Kristensen Christina Bøgild Karina Borg Charlotte Nørskov Larsen Winni Line Petersen Anna Herand Ved samme lejlighed blev disse valgt i stedet: James Rickmann Signe Rickmann Malene Høyer Olesen Fie Suryaninoff Mette Ebbensgaard Louise Rohini Jensen Den nye bestyrelse har afholdt deres første bestyrelsesmøde i Hou fra d oktober På dette møde blev der diskuteret strategi og visioner omkring FNUG. Ansøgning med henblik på medlemsoptagelse i Dansk ungdoms fællesråd (DUF) blev færdig. På de kommende sider: Lidt blandede billeder fra Landsmødet Bl.a. af den nye bestyrelse. FNUG-Bladet nr

7 INVITATION TIL FORÅRSKURSUS 2012 Gigt & rettigheder Et kursus om gældende lovgivning, hvor der sættes fokus på de rettigheder, unge med gigt har. Det har til formål, at styrke mødet med det offentlige system og mødet med socialrådgiveren i kommunen. Det er en lærerig lejlighed til at forstå og forberede sig bedst muligt, og dermed gavne sin sag, situation og resultaterne. Kurset kommer vidt omkring de fleste relevante emner i socialloven og beskæftigelsesloven sammen med en uafhængig socialrådgiver. Vi afdækker spørgsmål som: hvordan søger man, f.eks. om et handicapskilt eller dækning af merudgifter. Hvordan fungerer reglerne om fleksjob og førtidspension, og hvordan beskriver og argumenterer man for sine min behov på en forståelig og saglig måde. Det kan være vanskeligt, at søge om hjælp, og mange oplever at blive misforstået, sågar at blive beskyldt for at nasse på systemet. Kurset kan hjælpe med at afstemme forventningerne til det offentlige, forberede én mentalt og være i stand til at bevare egen værdighed under sagsbehandlingen. Sæt kryds i kalenderen d marts husk læsebrillerne og luppen. december 2011, 27. årgang 7

8 8 FNUG-Bladet nr. 143

9 december 2011, 27. årgang 9

10 TEMA: RØR DIG GENNEM HELE ÅRET Kajak Af Christina Alhede Som mange medlemmer i FNUG ved, har jeg løbet igennem nogle år, hvilket kulminerende med en halvmaraton som min største præstation. Efterfølgende jeg har fået ondt i fødderne og kan ikke løbe mere. Jeg skulle derfor finde en ny sportsgren, hvor jeg ikke belaster fødderne. Valget faldt på turkajak. En dag var jeg til gratis prøvetime i en roklub, hvorefter jeg var solgt til den sport. For at blive frigivet i kajak, det vil sige, at man må ro uden en instruktør, skal man bestå en prøve. Prøven består i, at man kæntrer sin kajak, efterfølgende tømme den for vand og derefter kravle op i den igen. Samtidig skal man bevise, at man kan lave makkerredninger, hvilket betyder, at man kan redde sin makker og at man ved hjælp af sin makker kan komme op i kajakken igen. Igennem den første måned tog jeg et instruktionskursus, hvor man lærer de her redninger. Så den første måned brugte jeg mere tid i vandet end i kajakken. Havkajak er stor kajak med plads til udstyr. Man kan lave grønlændervendinger. Fordelen ved denne er, at den er meget stabil. Det er svært at kæntre. En havkajak er god på lange ture med oppakning. God i store bølger. Ulempen er, at den er tung. Kapkajak er en meget lille kajak, meget ustabil. De professionelle bruger dem til OL og VM. For at lære at ro kajak skal man: Kunne svømme 600 m uden pause. For at blive frigivet i både turkajak og havkajak skal man bestå en prøve, hvor man viser, at man kan redde sig selv. Mens man lærer at ro kajak, er man meget i vandet og skal have hovedet under vand. De fleste klubber starter instruktionshold i april/ maj. Man starter i en svømmehal. Se mere information på www. kano-kajak.dk Når den prøve er bestået, er der frit slag. Siden juni måned har jeg roet 399 km. Udover motion og en masse frisk luft har jeg fået mange nye venskaber. Jeg ror i en klub med et stærkt sammenhold og en masse sociale arrangementer kombineret med kajak. Rent gigtmæssigt lærte jeg ret hurtigt at ro med korrekt roteknik. Som nybegynder har man en tendens til at ro med bøjede arme, men jeg får ondt i albuer og håndled, når jeg ror forkert. Så længe jeg ror med strakte arme, får jeg ikke ondt og som ekstra bonus får jeg stor ros af de rutinerede kajakroer for min roteknik. En gang i mellem ror jeg med håndledsskinner, hvis jeg har ondt. Kajak er oplagt en sommersport. Officielt går sæsonen fra midt i april til midt i oktober. I min klub er det sådan, at hvis man har roet over 200 km, må man ro fra oktober til nytår. Enkelte ror også efter nytår, men det er lidt farligt pga. det kolde vand. Kajak bliver mere og mere udbredt. De fleste steder, hvor der er vand, er der en klub. Så bare kom i gang, det kan klart anbefales. Fakta om kajak: Der findes principielt 3 former for kajak: turkajak, havkajak og kapkajak. Turkajak er en lille let kajak. Man kan IKKE lave grønlændervendinger i turkajak. Fordelen er, at man ror hurtigt og længere ture. Ulempen er, at den er ustabil og man skal have god balance. Den er svær i bølger. 10 FNUG-Bladet nr. 143

11 TEMA: RØR DIG GENNEM HELE ÅRET Gigt og floorball? Af Fie Suryaninoff Varmtvandsgymnastik Af Chrisstina Fyhn Floorball er et andet navn for indendørs hockey. Det er nogenlunde de samme principper som ishockey bare på gulv i stedet for is, samt uden alt udstyret. Floorball er den hurtigst voksende sport i Danmark lige pt. I Nordjylland, nærmere betegnet Frederikshavn er der flere floorballspillere end ishockeyspillere. I Danmark kan man ikke leve af at spille floorball, men man hvis man spiller i Schweiz og er købt på kontrakt, er det muligt og have dette som levebrød. Floorball var en sport, jeg lærte at kende i 2006, hvor det var en forhenværende folkeskolelærer, der introducerede den, men da kendte jeg det kun som skolehockey, som i floorball verdenen har fået udtrykket indianerhockey. Ét år senere starter jeg selv ud på klubplan. Dette er en holdsport, ikke kun at jagte den lille hvide bold, men ligeså meget samarbejde. Det er en hurtigt og hård sport, idet man spæner frem og tilbage i hallen og der samtidig er en del nærkampe. Lige pt. spiller jeg ikke selv, da den gigt jeg har primært sidder i fingrene, og jeg er i gang med at undersøge, om det er muligt at forbedre grebet på den stav, jeg bruger til at spille med. Dette er noget man ikke som sådan bare kan gøre, da der skal søges dispensation ved Dansk Floorball Union. Det er en glad sport, hvor man får brugt kroppen til fulde. Der er også sjov og ballade udenfor banen, nu spiller jeg ikke kampe, da min krop ikke kan holde til det, men jeg dukker op til kampene og hepper på mit hold, sidder med sidelinen og snakker taktik med holdet, så floorball behøver ikke kun at være en sport, men man kan også få meget socialt ud af den også. Jeg har nok altid været lidt af en vandhund men det kolde vand i svømmehallen tiltaler ikke altid min krop. Derfor sprang jeg til med det samme, da min fysioterapeut startede et varmtvandsgymnastikhold op. Jeg har i lang tid ikke kunnet bevæge den ene arm grundet en ødelagt skulder MEN, når jeg er i det varme vand, kan jeg pludselig bevæge armen hvilket er så dejligt, når man er vant til ikke at kunne bruge den. Selvom jeg går på et hold, hvor jeg er den yngste, så betyder det faktisk ikke noget, da jeg får mulighed for at bevæge hele kroppen. Det kan jeg ikke, når jeg træner i centeret. Derfor vil jeg varmt anbefale varmtvandsgymnastik det smør leddene En anden motionsform jeg også vil fremhæve er Zumba eller Latindance selvom man måske ikke er den bedste til at ryste sin popo, så kommer man i hvert fald i super godt humør. Zumba ordner ryggen! Af Signe Rickmann Jeg kan mærke, når jeg har brug for at danse Zumba. Nu er jeg ret glad for at danse, men jeg sidder også mange timer foran min computer. Ryggen sender besked, det begynder at gøre ondt, og så er det tid til Zumba igen. Et nemt 20 minutters program, som jeg gentager med nogle dages mellemrum, kan holde smerterne på afstand, uden at jeg skal åbne for glasset med piller. Jeg kan anbefale Zumba for alle danseglade piger. december 2011, 27. årgang 11

12 TEMA: RØR DIG GENNEM HELE ÅRET Små skridt tæller også Af Astrid Johanne Højgaard Andersen Jeg har hypermobil syndrom, der gør at mine led kan bevæge sig mere end normalt. Derfor er det en udfordring at finde noget motion der er sjovt, men som jeg også kan. Jeg har gået på flere forskellige motionshold, bl.a. svømning, ridning og pilates. Men mange gange er jeg blevet nød til at stoppe pga. en skade. Jeg har fundet ud af at de små ting også gøre en forskel. Jeg er begyndt at tage cyklen i stedet for bilen eller gå ben når jeg skal ud at handle. Det er ikke altid at mine knæ vil være med til at cykle, men så trækker jeg. Ved at bruge cyklen får jeg mere motion, men jeg slipper også for at få ondt i armene af at slæbe på indkøbsposer. En cykel er også god at holde ved, hvis det er glat. Jeg har også et øvelsesprogram som jeg har fået af min fysioterapeut, der bliver jeg laver næsten hver dag. Nogle gange hjælper det på smerterne at få strukket ud. Men ekstra styrke til musklerne er altid godt. Når jeg har meget ondt, hader jeg øvelserne, men jeg sover bedre om aften når jeg får det gjort, og de fleste af mine led har lært at brokke sig hvis jeg glemmer at lave øvelserne. Da jeg altid har været virkelig dårlig til at huske at lave øvelser, jeg har prøvet alt fra at min mor mindede mig om at de skulle laves til at min fysioterapeut lavede et ugeprogram til mig, har jeg fundet ud af at det hjælper at skrive op hvad man laver i lille bog. Hvis der er problemer med en træningsøvelse en enkel aften er det meget nemmere at få hjælp af fysioterapeuten, når man ved præcis hvad problemet er, og det er en sejr når man kan se på skrift at man er blevet bedre. Jeg har haft rigtig svært ved at akseptere at der skal træningsøvelser flere gange om ugen, til for at jeg har det godt. Jeg har stadig mange øvdage, og jeg vil nok altid tager smertestillende medicin. Men det er en sejr når man kan mærke at man kan cykle op af bakken, i stedet for at stå af og trække, det er også en sejr når jeg endelig kunne undvære min krykstok. Det er de små sejre man skal samle på, og det er dem der gør at man bliver ved med at kæmpe, selvom det er øvdag eller det er koldt udenfor og der ligger sne. 12 FNUG-Bladet nr. 143

13 En fjer blev til 10 høns på den gode måde Af Mette Ebbensgaard Sidste år i oktober snakkede jeg med Eva Westfall, som er oversygeplejerske på Reumatologisk afdeling på Rigshospitalet, om at vi kunne lave et lille aftenarrangement på afdelingen. Arrangementet skulle specielt være henvendt til de unge på børneafdelingen som er ved at nå en alder, hvor de skal til at flytte på en voksen afdeling. Jeg snakkede med Eva Westfall om at mange unge synes, at det er skræmmende at skulle væk fra de trygge rammer på børneafdelingen, og derfor kunne det være en god idé at lave en introduktion. Det skulle bare være et par timer en aften med lidt kage og en sygeplejerske til at vise rundt og forklare om dagligdagen på en voksen reumatologisk afdeling. Eva Westfall syntes om ideen og syntes, at det var et vigtigt område at forbedre. Der blev sat en masse ideer i gang og derefter var der en lang periode, hvor jeg havde lidt mailkontakt med Eva, som havde startet et samarbejde med personalet på børneafdelingen. Vores arrangement blev ikke til noget, men så længe der kom noget andet godt ud af det er jeg godt tilfreds og der kom noget rigtig godt ud af det Sidst jeg var til kontrol opsøgte Eva mig og fortalte, at man nu havde lavet et bedre samarbejde mellem voksen- og børneafdelingen for at lette overgangen. Det går ud på at der er en fælles konsultation, så man både mødes med ens gamle læge, samt en læge og sygeplejerske fra voksenafdelingen. På den måde kan overgangen gøres mere flydende. Der er lignende initiativer på flere andre sygehuse, og som kontaktperson i FNUG er jeg rigtig glad for at have været med til at forbedre overgangen for de unge på Rigshospitalet. Så en gang i mellem kan en lille idé føre noget meget større med sig så jeg vil gerne sige tak til Eva Westfall og resten af personalet på Rigshospitalets reumatologiske afdelinger for at lytte så meget til deres patienter Og vinderne blev.. Jonathan Wamming fra Hvidovre og Rikke Seiling fra Skanderborg. Jonathan fik øje på FNUG, fordi han på afdelingen fandt en folder om FNUG, og inde på hjemmesiden sprang medlemskampagnen op på skærmen. Jonathan har Morbus Still, en af de mere sjældne gigtsygdomme, der blandt andet rammer bindevævet. Jonathan fik personligt overrakt vinder-præmien: en Ipod 4-generation med 4 GB hukommelse. Rikke er nydiagnosticeret med gigt, og da hun fik opringningen om, at hun var udtrukket som vinder, sagde hun straks ja tak til at deltage på FNUG s Landsmøde, hvor hun blev godt modtaget af mange medlemmer. Rikke fik personligt overrakt vinderpræmien: en pude fra Tempur. Jonathan og Rikke er begge nye medlemmer af FNUG, og som deltog i hvervekampagnen, som løb fra maj til juli måned Vi er meget glade for at flere nye medlemmer har fundet FNUG, og nu kan gøre brug af FNUG s mangfoldige medlemstilbud. december 2011, 27. årgang 13

14 BOGANMELDELSE Hvad i alverden er meningen? Bogantologi om at leve med kronisk sygdom og handicap. Hvordan lever man et liv med kronisk sygdom og handicap? For de fleste er det et tungt og udfordrende livsvilkår og kan give anledning til mange eksi stentielle overvejelser. Cand.mag. Lisbeth Riisager Henriksen har taget initiativ til og redigeret bogantologien Hvad i alverden er meningen? Om at leve med kronisk sygdom og handicap, som udkom på Unitas Forlag i april måned. Bogen er i første omgang skre vet til mennesker, der lever med en kronisk sygdom eller et handicap, enten selv eller som pårørende. Derudover vil også behandlere, læger, øvrigt sundhedspersonale, psykologer, præster m.fl. kunne hente større indsigt i, hvilke problem stillinger, udfordringer og tanker, som optager kronisk syge eller handicappede mennesker og deres pårørende. Bogen er delt op i to hoveddele. Første del handler om nogle af de almene eksistentielle problemstillinger og overvejelser, som kronisk sygdom og handi cap kan medføre. Her er der fokus på den psykiske og sociale dimension med bl.a. kapitler om, hvordan identiteten og selvværdet påvirkes, om at føle sorg og afmagt, om skam og om depression, der ofte kan blive en følgesygdom. Der er også kapitler om relationerne: om parforholdet, om singlelivet, om hvordan det påvirker børn at vokse op som syge og handicappede, og om hvordan det påvirker børn at vokse op som pårørende i en familie, der er ramt af kronisk sygdom. Anden del sætter ord på nogle af de religiøse spørgsmål og over vejelser, som livet med sygdom og handicap kan afføde med kristendommen som klangbund. Det er bl.a. spørgsmål om, hvordan man kan finde mening og forlige sig med sådan en situation et spørgsmål, som mange af de ramte grupper bliver ved med at vende tilbage til, og som fylder utroligt meget. Her findes bidrag om, hvordan troen både kan hjælpe og udfordres, og hvordan man kan bruge troen til at finde trøst, håb og mening. Bogen er redigeret af Lisbeth Riisager Henriksen, og bidragene er skrevet af en række fagpersoner, der har emnet tæt inde på livet i kraft af deres arbejde, uddannelse og forskning. Til bogen bidrager Helga Døssing Hansen, Tom An dersen Kjær, Jørgen Due Madsen, Steen Bonde, Hanne Urup Engbjerg, Lene Østergaard, Ingrid Lund, Bente Østerberg, Michael Wagner Brautsch, Dorte Toudal Viftrup, Leif Andersen, Niels Christian Hvidt, Ruth Østergaard Poulsen, Trine Kern Kernel og Lisbeth Riisager Henriksen. Redaktøren lever selv med kroniske sygdomme i sin hverdag. Lisbeth Riisager Henriksen (red.): Hvad i alverden er meningen? Om at leve med kronisk sygdom og handicap. Unitas Forlag sider. Vejl. udsalgspris 249 kr. Yderligere info og blog på unitasforlag.dk. 14 FNUG-Bladet nr. 143

15 LOKALT DET SKER Fyn og Sydjylland Husk: film skal ses i biografen! Vi vil forsøge at gentage succesen, og se en film med politiske undertoner eller er relevant for kroniske syge. Fredag den 13. januar tager vi i biografen i Kolding Storcenter. Tidspunktet vi mødes på, afhænger af hvilken film der er mest stemning for..! så fortæl ved tilmelding, hvilken præmiere film du bedst kunne tænke dig at se. Deltagerprisen er 50 kr. pr. person. Derudover er popcorn, slik og sodavand for egen regning. Senest tilmelding den 4. januar En bager har hemmeligheder Eller har de? - Prøv sjov med marcipan, glasur eller chokolade. Vi får instruktion af en bager i konditorfagets sukkersøde verden. I få hver en lille kage at pynte, og i får den selvfølgelig med hjem. Det vil ske tirsdag den 13. marts kl og frem. Det bliver holdt privat hjemme hos Winni, som bor i Vejle (på 2. sal). Adressen følger ved tilmelding. Medbring opbevaring til jeres kage så i kan transportere den med hjem. Prisen er 50 kr. pr. næse. Der er begrænset antal pladser, så det hele foregår efter først til mølle princippet. Senest tilmelding den 1. marts Vandrytter eller hvad? Kan du ikke holde til at cykle, dyrke anden motion eller bare har lyst til at prøve noget nyt, så prøv Aquaspinning. Hele Jylland og Fyn forsøger at arrangere en mulighed for at prøve denne gigtvenlige form for motion. Vi arbejder på at finde et sted i Århus eller Horsens området. Da vi ikke kender sted, dato, tidspunkt eller pris skal i holde jer opdateret via Facebook eller hjemmesiden. Det vil dog blive en dag i februar måned. Ny kontaktperson i Fyn og Sydjylland. Hej alle! Mit navn er Winni Line Petersen. Jeg er 34 år og bor i en lille lækker lejlighed i Vejle med Danmarks sødeste hund Daisy på 4½, som jeg går hjemme ved, da jeg er førtidspensionist. Jeg fik konstateret leddegigt i 2004 og fik min pension igennem i Før det har jeg taget mig to uddannelser: Først som landmand og den sidste som bager. Jeg glæder mig hver gang til at se jer gamle og bestemt til at lære jer nye at kende til nye spændende arrangementer her i FNUG. Mange hilsner Winni Line Petersen Fyn og Sydjylland Tilmelding til arrangementer skal ske til: fs@fnug.dk Infobox Winnie Dine kontaktpersoner er: Malene Høyer Olesen, leddegigt, født Billund. malene@fnug.dk Winni Line Petersen, leddegigt, født Bor i Vejle. winni@fnug.dk Christina Fyhn. Har pt. orlov Malene Christina - på orlov Hvis du har brug for råd, vejledning eller bare at snakke, kan du altid kontakte din kontaktperson. Har du ideer til arrangementer så send en mail til os. december 2011, 27. årgang 15

16 LOKALT DET SKER Nord- og Midtjylland Den gode konsultation Den gode konsultation Kom og gør en forskel! Hvad kan man selv gøre for at få det bedste ud af den korte tid, man har med sin læge, og hvad kan være godt at spørge ind til? Ofte går det lidt hurtigt, når man er på reumatologisk afdeling. Ofte kommer man først i tanke om de gode spørgsmål, når man er kommet hjem, og nogle gange ved man slet ikke, hvad de gode spørgsmål er. I FNUG vil vi gerne samle jeres ideer og erfaringer sammen, så vi kan være med til at gøre en forskel og hjælpe unge med gigt til at få det bedste ud af deres konsultationer. Kom og bliv klogere og vær med til at gøre en forskel. Pris pr. deltager er kr. 20 for forfriskninger og snacks. Det sker d. 19. april kl Arrangementet afholdes på P.P. Ørums Gade 11, 8000 Århus, bygning 8, 1. sal, lokale 1. Tilmelding senest d. 10. april Vandrytter eller hvad? CupCakes er det nye sort De lækre, farvestrålende og fantasifulde Cupcakes er for alvor ved at have slået sit navn fast her i Danmark. Unge med gigt skal naturligvis også være med på noderne. Søndag d. 25/ kl har du chancen for at hoppe med på kagedillen. Kom med til en hyggelig aften, hvor vi pynter cupcakes med frosting og fondant. De forskellige ingredienser vil blive gennemgået, der bliver uddelt opskrifter, og vi smager naturligvis på de søde sager. Der er begrænset antal pladser, så her gælder først til mølle princippet. Pris: Kr. 50 pr. deltager. Medbring en beholder af en eller anden art til at transportere nogle kager hjem i. Sted: Kildevej 1, 8870 Langå. Tilmelding senest d. 11. marts 2012 Kan du ikke holde til at cykle, dyrke anden motion eller bare har lyst til at prøve noget nyt, så prøv Aquaspinning. Hele Jylland og Fyn forsøger at arrangere en mulighed for at prøve denne gigtvenlige form for motion. Vi arbejder på at finde et sted i Århus eller Horsens området. Da vi ikke kender sted, dato, tidspunkt eller pris skal i holde jer opdateret via Facebook eller hjemmesiden. Det vil dog blive en dag i februar måned. Nord- og Midtjylland Tilmelding til arrangementer skal ske til: nm@ fnug.dk Infobox Dine kontaktpersoner er: Sanne S. Christensen, Morbus Bechterew, født Randers. sanne@fnug.dk, tlf Ninna Friis Raundahl Lembcke. Har pt. orlov Rikki Maria Greenfield. Har pt. orlov Trine Søgaard. Har pt. orlov Hvis du har brug for råd, vejledning eller bare at snakke, kan du altid kontakte din kontaktperson. Har du ideer til arrangementer så send en mail til os. 16 Ninna FNUG-Bladet nr. 143

17 LOKALT DET SKER Sjælland og Øer Arrangementer lokalt Sjælland og Øer Der er flere arrangementer i støbeskeen, men der er ikke fastsat datoer endnu, så derfor opfordrer jeg til, at i følger med på Facebook og på FNUG s hjemmeside, hvor der hurtigst muligt vil komme information ud om arrangementer Har du nogle ideer eller ønsker til arrangementer, så send endelig en mail eller ring. Jeg håber på stor opbakning til de kommende arrangementer, det er sjovt når vi er mange Sjælland og Øer Tilmelding til arrangementer skal ske til: sj@fnug.dk Infobox Dine kontaktpersoner er: Mette Ebbensgaard, børneleddegigt, født Brønshøj. mette@fnug.dk, tlf Hvis du har brug for råd, vejledning eller bare at snakke, kan du altid kontakte din kontaktperson. Har du ideer til arrangementer så send en mail til os. Mette december 2011, 27. årgang 17

18 LOKALT DET ER SKET Fyn og Sydjylland En strik om halsen Af Astrid Johanne Højgaard Andersen En kold og regnfuld tirsdag aften i oktober, samlede 6 FNUG er sig foran Jigsaw i Vejle. Først fik vi lært, hvordan man lavede den drejning, som kan ses på billedet, da den er basis for mange af de smykker som var udstillet i butikken. Efter introduktionen var det op til en selv hvad for nogle smykker, man ville lave og om de skulle være med perler, halvædelsten eller ferskvandsperler. Udvalget og mulighederne var godt nok mange, nogle var også lavet af krystaller, som efter sigende skulle virker på mange forskellige ting. Hvis man bærer et smykke med bjergkrystal (smykkerne på billedet er af bjergkrystal) skulle det efter overtroen virke på gigt. Det var ikke alle smykker, der var lige nemme at lave, når man havde ondt i fingrene, men hvis man bruger en flad tang, så går det meget nemmere. Mens der blev lavet smykker gik snakken, vi snakkede om hvordan mange, der bliver gravide, får det bedre med deres gigt under graviditeten, og at der burde udvikles en medicin der var baseret på det hormon, der gør at man får det bedre. Så man ikke behøvede at være gravid for at have det godt. Tiden fløj af sted, og jeg kom hjem med smykker, men også mindet om en dejlig aften i selskab med dejlige FNUG er. En kuglerund ide Af Charlotte Clausen Bowlingkuglen er rund, ideernes form er abstrakt en almindelig bowlingaften blev d. 8. september 2011 omdannet til et møde med brainstorming og kugleskøre indfald. En havde ondt i fingrene, den anden kunne ikke løfte bowlingkuglen med hånden og den tredje havde en albue, der ikke kunne svinge armen. Altså gav det ikke meget mening, at fortsætte planen ud i et spil bowling, så ingen kegler blev væltet af FNUG denne aften. Det viste sig, at det ikke gjorde noget, for diskussionslysten var til gengæld stor, mange sten løftet og emnerne under behandlet. Mange omdrejninger fik diskussionen, og det fortsatte i flere timer, blandt andet fandt vi på flere ideer til, hvordan FNUG kan udbrede kendskabet til, at andre også unge kan få gigt. En af de bedre ideer var at lave en Danmarks-tour, f.eks. køre fra by til by i en lånt bus, for at besøge skoler, mødes med lokale politikere og holde fyraftensmøder eller foredrag om at være ung og leve med en kronisk gigtsygdom. Det er en kæmpe ide, der omfatter timevis af planlægning, tonsvis af ressourcer og total dedikation altså meget arbejde, men slet ikke umuligt. Ideen er hermed videregivet til FNUG. 18 FNUG-Bladet nr. 143

19 LOKALT DET ER SKET Nord- og Midtjylland Opfølgning på succes Af Iben S. Simonsen En tur i Zoo Af Peter Poulsen Lørdag d. 20. august var der opfølgning på vores succes-arrangement fra sidste efterår, hvor vi var hjemme hos Sanne og lave smykker. Sidste efterår foregik arrangementet en aften og der var simpelthen aaaalt for lidt tid til at lave alle de smykker, som Lili Ruby havde med. Så vores dejlige kontaktpersoner havde bestemt, at vi skulle mødes en lørdag fra kl Det foregik igen hjemme hos Sanne i Randers, og vi havde igen besøg af Lili Ruby, der havde en masse spændende ting med. Man kunne bl.a. lære at flette med 8 snore, at knytte, at lave diverse øreringe, halskæder og armbånd. Vi var også et par stykker, der lærte at lave et armbånd med perler, der skulle syes på. Selvom det måske ikke lige var alle, der fik lavet noget pga. trælse fingre, så havde alle en rigtig hyggelig dag med hinanden. Der blev også tid til en dejlig frokost og hygge ude på terrassen i det gode solskinsvejr, inden vi skulle hjem igen. Selvom vi nu har haft smykke-arrangementer to gange, så var alle vist enige om, at det sagtens kan blive afholdt igen. Jeg skal i hvert fald nok komme Tusind tak for en dejlig dag til alle som var med og til kontaktpersonerne for endnu et vellykket arrangement. Hvad kan stilles op? Af Trine Søgaard Samfundet skal spare penge men på gigtens bekostning!? Spørgsmålet blev stillet på debatmøde i Århus d. 25. oktober. Vi kunne konkludere, at det vil gøre ondt værre, hvis behandling til unge med gigt bliver udskudt. Baggrunden for debatten udspringer af indlæg fra blandt andet Gigtforeningen, der har floreret i september måned, som reaktion på forslag fra S og SF om differentieret behandlingsgaranti konkret om knæ eller smerter i lænden. For mange betyder dét at være ubehandlet, at de ikke kan arbejde. Med andre ord skal de gå derhjemme og modtage penge fra det offentlige, mens de venter på den rette behandling, skrev Lene Witte blandt andet d. 2. september Det affødte en heftig debat i medierne, hvor gigtpatienter står frem og erkender, at de gerne vil stå tilbage og afvente behandling, hvis det kan betyde, at kræftramte kan få en hurtigere behandling. Alle argumenter for det modsatte blev nærmest lynchet. En rolig lukket debat var derfor på sin plads, og selvom vi gerne vil have hurtig og korrekt behandling for vores gigt, er det nu en unfair konkurrence med andre livstruende sygdomme. Mon vi kan få svar på, om vi er på vej tilbage til tiden før behandlingsgarantien blev indført? og hvad skal vi stille op? Den 28. august skulle tre FNUG ere en tur til Odense Zoo, og selvom vejret ikke helt var med os, så vi frem til at besøge stedet. Da vi kom ind i Odense Zoo, kom vi som det første til søløverne og sælerne, hvor der var en meget aktiv søløve unge, som tiltrak en del opmærksomhed ved at skråle på dens helt egen måde, og som fik børnene (og os), der stod omkring bassinet til at grine en hel del. Efter at have gået lidt rundt, kom vi hen til noget der lignede grotter, hvor man havde lavet vinduer, så man kunne se fisk og andre ting svømme rundt under vandet - hvilket efter min mening var rigtig godt lavet. Mange af tingene I Odense Zoo var egentlig rigtig gennemførte. F.eks. kunne man også få lov til at gå i et område, hvor man gik imellem små aber, der hoppede rundt omkring en. Samtidig blev man advaret imod ikke at have små genstande tilgængelige for aberne, da de elsker at stjæle ting. Ellers så vi de sædvanlige ting, der nu engang er i en zoologisk have, som f.eks. tigere, giraffer, elefanter, større aber og mange andre dyr. Men alt i alt var mange af tingene godt gennemtænkt i forhold til, så mange andre Zoologisk haver som jeg har besøgt. F.eks. kom vi også et sted hen, hvor der var pingviner, og det havde man simpelt hen lavet som et område der fuldstændigt lignede deres naturlige levested, som igen gav en kanon stemning, når man stod og så pingvinerne gå rundt der. Efter at have gået en del timer ved de forskellige dyr, nåede vi at holde en kort pause med is, og vi nåede lige at se showet med søløverne. Så var vi også ved at være godt brugte og valgte at slutte af for denne gang. Diskussionsemnerne ved denne tur var blandt andet det at skulle trappe ud af binyrebarkhormon, som for nogen kan være meget besværligt og hårdt, fordi kroppen hurtig føles mere syg og begynder at gøre ualmindelig ondt rundt omkring. Samtidig blev der også diskuteret det med at skulle finde sig en kæreste, og om fordelene/ulemperne ved at finde en, som både var syg i forvejen med f.eks. gigt/bindevævssygdom, men også en som var sund og rask. Der blev også diskuteret lidt om hvilke konsekvenser, det kan have for et forhold hvor den ene bliver syg med gigt/bindevævssygdom, og hvordan den raske person kan vælge og takle det frem for at slutte forholdet, som desværre i nogle tilfælde bliver resultatet. Selvom det var en lang køretur for mig både til og fra Odense så vil jeg bestemt sige at turen var helt sikkert det værd og kan varmt anbefale Odense Zoo. december 2011, 27. årgang december 2011, 27. årgang 19

20 LOKALT DET ER SKET Sjælland og Øer Den gode konsultation Af Rikke Dieu, Annemette Lougart og Mette Ebbensgaard I september havde vi et lokalt arrangement med overskriften den gode konsultation. Det var et rigtig spændende møde med nogle rigtig gode input. Vi kom frem til nogle punkter som måske kan hjælpe andre med at få et optimale ud af deres konsultation. De fleste kender nok til, at man synes det gik lidt for hurtigt hos lægen, at man glemte at få stillet nogle spørgsmål, eller ikke helt forstod hvad lægen mente. Til vores arrangement forsøgte vi at komme omkring de problemer, der kan være og give nogle bud på, hvordan man gør konsultationen til en god oplevelse. Før konsultationen kan det være en god idé at gennemgå med forældre eller en anden person, hvad man skal snakke om og have spurgt ind til. I den forbindelse kan det være godt at skrive ned, hvad man skal spørge om, så man kan tage det med ind til konsultationen, så er der større chance for at man husker det hele. Det vil også være en god id, at have en med ind til lægen, da det ikke altid er så nemt at huske det hele bagefter, og så er det godt at have været to af sted. Det er vigtigt at have en læge man kan snakke med, selvom man ikke bare kan vælge og vrage så er det okay at spørge efter en anden læge, hvis samarbejdet slet ikke fungerer. Det kan være, at man kan finde en man har en bedre kommunikation med. Vi er alle meget forskellige og nogle kan med en læge, mens andre bedre kan med en anden. Når man er på afdelingen, er det en god idé at snakke med sygeplejerskerne, hvis du har nogle spørgsmål, så er det tit dem, som kan hjælpe dig med at få svar, hvis det er svært at få fat på lægen. Til sidst er det også vigtigt at fortælle på afdelingen, hvad der fungerer godt og skidt, er der noget de gør, som fungerer rigtig godt, eller er der noget de kan gøre bedre? Personalet kan ikke gøre det anderledes, hvis ikke de ved der er et behov for det, og samtidig er det vigtigt at de ikke begynder at ændre på det der fungerer godt Her er angivet i punkter de gode råd vi kom frem til: Gennemgå samtale med forældre/familie før konsultationen. Skriv stikord og spørgsmål ned. Tag gerne et familiemedlem eller ven med. Få en læge du har tillid til - det er okay at spørge efter en anden læge hvis samarbejdet ikke fungerer. Snak med sygeplejerskerne på afdelingen, det er ofte dem som har tiden til at svare på spørgsmål. Snak fremtid med din læge hvordan ser det ud med behandlingen på kort og lang sigt. Der findes ingen dumme spørgsmål (kun dumme svar), spørg hvis der er noget du ikke forstår. Vær ærlig og fortæl hvordan det går - ikke kun fysisk men også psykisk og socialt. Husk også at fortælle personalet når der er noget som går godt Det kan være en god idé at snakke fremtid med din læge. Selvom ingen kan fortælle, hvordan fremtiden vil blive, kan det være godt at snakke mulighederne igennem. Det kan give lidt ro, hvis man nu ved at der er andre løsninger, hvis ens nuværende behandling pludselig ikke virker optimalt. Det er også vigtigt at spørge, hvis der er noget man ikke forstår. Lægerne tror nogle gange, at vi er eksperter på vores område, men det er måske ikke alle ord man har forstået. Nogen gange er det måske svært at forstå hvad gigt egentlig er. Så spørg lægen, hvad det egentlig er, der sker, når man har gigt. Hvis man selv forstår det, er det nemmere at forklare andre hvad det vil sige at have gigt. Det er en god idé at være ærlig og fortælle hvordan det går, ikke kun i forhold til smerter og fysiske problemer, men også hvordan det går psykisk og socialt. Det kan have stor betydning for den videre behandling - er der f.eks. brug for noget mere støtte psykisk eller skal der noget hjælp til for at klare skolen. 20 FNUG-Bladet nr. 143