Poliocafé om nyorienteringen i PTU

Transkript

1 Rødovre Referent: Rikke Pinborg Poliocafé om nyorienteringen i PTU Velkomst ved Lise Kay. Dagens møde skal bruges til at få input til den videre proces omkring den fremtidige struktur. Philip orienterer om nyorienteringen Det har været en grundig proces, der blev intensiveret efter Niels Balle blev valgt som formand. Det er vigtigt med inputs fra mange forskellige grupper af mennesker både internt og eksternt. Alt er ikke klart og færdigt ved en lanceringsdato. Vi er ved at lave rammerne for den nye organisering. Der orienteres løbende om justeringer og ændringer og så hurtigt, det er muligt. PTU frem til i dag - Sund økonomi - Øgede fondsaktiviteter - Ombygning i 2012 og Etablering på MarselisborgCentret, Aarhus - Øgede forskningsaktiviteter med Syddansk Universitet, Glostrup Hospital og Rigshospitalet - Phd studerende i samarbejde med SDU starter i 2015 Udfordringerne i dag - Medlemstal falder - Udfordringer i flere kredse med bestyrelsestilslutning og arrangementer - Polarisering blandt organisationer - De store tager det hele - De små bliver mindre - Navn og ide umulig at kommunikere, når vi hedder PTU - Polio og ulykke i vejen for hinanden. Adskillelse i navn/kommunikation vil gøre det nemmere - Med navnet PTU er det vanskeligt at tiltrække nye frivillige og medlemmer - Det er vores vurdering, at enten laver vi en nyorientering eller også må vi imødese en afvikling af foreningen Polio og potentiale - Ca lever med polio i Danmark - Ca lever med daglige udfordringer pga. polio. Dem vil vi gerne have fat i. 1

2 Ulykke og potentiale - Ca. 2 % af den danske befolkning lever med daglige gener efter alvorlige ulykker Nyorientering af PTU - Samme hovedbestyrelse, kredsorganisering - Tilbud til brugere af huset forbliver uændret. Nyorienteringen medfører ingen forringelser for nogen, men et væsentligt bedre grundlag for at skabe nye tiltag og aktiviteter - Ny struktur i den eksterne kommunikation - Vi skal arbejde med to navne i en organisation Polioforeningen Behandling forskning - støtte - Egen hjemmeside og eget magasin - Egen markedsføring og relevant kommunikation over for sundhedsvæsnet, politikere, journalister Bliver forståelig kommunikation og tydeligt for poliosagen - Som hidtil fuldstændig integreret i PTU Foreningen for ulykkesramte Behandling forskning -støtte - Egen hjemmeside og eget magasin - Appellere til ulykkesramte i Danmark - Appellere til potentielle ulykkesramte. Det nye er, at vi skal appellere til personer, der potentielt kan blive ramt og ikke kun dem, der allerede har været ude for en alvorlig ulykke. Vi skal appellere til den brede befolkning for at opnå støttemedlemmer. - Fra diagnoseorganisation til folkesag Specialhospitalet for polio- og ulykkesramte Højt specialiseret rehabilitering - Mange kommuner har et rehabiliteringscenter. Det er vigtigt, at vi fortæller nøjagtigt, hvad vi laver og at, vi er specialister i det, vi laver. - Strukturen bevares - Foreningen har indflydelse på driften, da foreningen ejer specialsygehuset, men er samtidig under tilsyn af regionerne. Kommunikationen - Ved kredsarrangementer begge navne og logoer kommer på invitationen - To identiteter på sociale medier, to nyhedsbreve, to logoer, to hjemmesider, to medlemsblade 2

3 Aktiviteter og tiltag for polioområdet - interessegruppen - rehabiliteringscentret - internationalt samarbejde - konferencer - sundhedsdage - lokalt arbejde - handicapråd Interessegruppen polio - får en central rolle i det fremtidige arbejde for polioområdet - medlemmer af interessegruppen beskæftiger sig med specifikke arbejdsområder i forskellige arbejdsgrupper. Der etableres ad hoc arbejdsgrupper med frivillige med fuld opbakning fra sekretariatet. Sammenfatning af debat i salen og gruppearbejde Navn Spørgsmål: Hvad kommer PTU s navn til at være kan vi være to navne Svar: Der kommer til at være to navne og en forening. En kan sige jeg er i Polioforeningen og en anden siger jeg er i Foreningen for ulykkesramte, men de er i samme organisation. Gruppearbejde Positivt at polioforeningen ikke ryger ud, men bliver en del af navnet Poliologo må ikke være sort God ide med navneringene, men nye farver Godt oplæg fortsæt Hvorfor polio i sort er det fordi vi er døde om 30 år? PTU kan opretholdes som en fællesforening. Ulykkessagen kan profileres som ulykkesfonden (en fond dannet af PTU). Polio-sagen kan profileres som Post-polio-sagen. Ulykke vil måske styrkes og polio vil måske slankes Nyt navn: Centret for polio- og ulykkesramte. Ordet hospital er for stort et ord. God ide at adskille polio og ulykkesramte. Almene praktiserende læger må informeres om disse nye tiltag for at nå ud til flere, der har polio. Også nå familier, venner, naboer etc. 3

4 Alt hvad der er fortalt og skrevet, kan jeg kun se, bliver rigtig godt, al begyndelse er svært, men om et år vil vi alle se tilbage og sige, godt at vi valgte det rigtige. En ting er sikker, vi polio skal ikke glemmes! Husk det! Specialhospitalet for polio- og ulykkesramte. God ide, godt navn. Polioforeningen. Foreningen for ulykkesramte. Jeg synes, at det er en god ide med én organisation og navnene. Polioforeningen og Foreningen for ulykkesramte er gode navne. Polioforeningen og ulykkesforeningen 1. fælles navn; 2. fælles forening. 3. polio skal indgå i logoet. Forvirrende med 2 navne for samme enhed. Det bliver lige så svært at forstå som PTU. Godt at skille de to ud fra hinanden, da vi har to forskellige tilgange til handicap. Men ved træning m.m. er der fælles problematikker (næsten) Jeg er godt nok interesseret i et nyt navn og er tilfreds med Polioforeningen som navn, men vil gerne have sikkerhed for, at dette bliver lovet, at vores vilkår ikke bliver forringet. Kunne også godt tænke mig, at foreningen så blev meget mere udbredt, da polio ikke er kendt blandt mange mere. Derfor skal der også forskes mere i det og at alt omkring os bliver mere udbredt. Logo et eller to? Polioforeningen OK Polioforeningen Foreningen er for ukendt, så god ide med nyt tiltag. Ny opdeling og navngivning er flot-flot-flot. Navngivningen sammen med ordene under giver en let elevatortale Polio- og ulykkesforeningen Ikke hospital, men center for polio/postpolio (rehabilitering) Pas på med navneændringer det kan være aldeles ødelæggende. PTU er nemt at huske og nemt at forklare. Gamle logo skal tilbage (med kørestol) Struktur Spørgsmål: er der valg til interessegruppen Svar: interessegrupperne laver opslag. Folk laver ansøgninger og man udvælger medlemmer. Sådan foregår det også i dag og det fortsætter. Spørgsmål: Der kommer to navne, og samtidig bliver det sagt, at sammen er vi stærkere, og tilbud forbliver de samme. Hvor er det nye/hvad er indholdet? Svar: Der kommer med den nye struktur bedre mulighed for at lave aktiviteter og tiltag, der er målrettet poliogruppen. Spørgsmål: Man ønsker to navne, men der mangler en gennemgående strategi for, hvad man vil. Hvad er visionen for fremtidens PTU? 4

5 Svar: Vi arbejder stadig for ligeværdige vilkår og øget livskvalitet, drive specialsygehuset, sikre at vi bliver ved med at have gennemslagskraft. Vi har i mange, mange år været foreningen for polioramte og ulykkesramte. Spørgsmål: Hvem er formand for foreningen? Svar: Formanden vælges på repræsentantskabet Spørgsmål: Skal man være bekymret for, at polioramte bliver udfaset i foreningen, fordi der sidder ulykkesramte repræsenteret i hovedbestyrelsen? Svar: Niels Balle vil passe på poliogruppen, der sidder flere i hovedbestyrelsen, der selv er ramt af polio. Desuden er vi i foreningen aldrig gået op i, hvilken gruppe man kommer fra. Vi er lykkeligt fri for fløje i hovedbestyrelsen og repræsentantskabet. Spørgsmål: Hvor bliver dem, der hverken er ulykkesramte og har polio, af? Svar: Ulykkesramte er en bred kategori. Det er ikke nødvendigt at lave vedtægtsændringer for at lave den nye struktur. Ændringerne ligger inden for målgruppebeskrivelse i vores nuværende vedtægter. Spørgsmål: Handler hele denne proces udelukkende om, at få flere medlemmer? Svar: Det handler om mere end at få flere medlemmer. Det handler også om tydelig kommunikation og øget gennemslagskraft. Spørgsmål: Hvorfor denne store proces, når der ikke skal ændres på foreningen, herunder vedtægter. Det er dyrt, hvis der ikke ligger andet end en navneændring. Foreningen kan hedde post-polio foreningen. Denne nyorientering hjælper ikke på at forklare, hvorfor man skal være medlem. Hvor ligger forandringen? Svar: Det havde ikke været en acceptabel proces, hvis der bare var blevet foreslået to navne og en ny struktur på repræsentantskabsmødet uden den foregående proces. Det er nødvendigt at have to tydelige navne for det vores fremtidige arbejde og hermed sikre de ting, vi er gode til og bygge videre på dem. Spørgsmål: Hvad er visionen for polioforeningen? Sig at visionen er bedre forhold for personer med postpolio. Vi må blive ved med at tro på, at det kan lade sig gøre, at vilkårene kan blive bedre. Politikerne skal overbevises om, at der er en sag her. Svar: Vi er sat i verden for at forbedre vilkårene for vores målgrupper. Det vil være meget svært for postpoliogruppen at få øgede bevillinger i disse besparelsestider, hvor der er kamp om ressourcerne mellem forskellige patientgrupper. Men vi forventer snart at få besøg af regionsrådsformand i Region Hovedstanden Sophie Hæstorp Andersen. Her vil vi selvfølgelig oplyse om vores situation, knappe ressourcer og de udfordringer, poliogruppen har. Spørgsmål: Hvad har man lært gennem nyorienteringsprocessen? Er der en ny kurs blandt medlemmerne? Svar: Via medlemsmøderne er vi blevet skarpere f.eks er vi gået væk fra navnet polionetværk til navnet polioforeningen. Vi er blevet bekræftet i, at opdelingen i markedsføringen og én forening er det rigtige. Ingen har meldt sig ud af PTU på grund af processen. Spørgsmål: Er de tilbud, der er i brochuren medlemstilbud kun for medlemmer. Det er svært at se, hvilke medlemsfordele jeg har i PTU. Svar: De tilbud, der er i den brochure, er kun for medlemmer. Hvis man ikke er visiteret til behandling, kan man som medlem bl.a. få adgang til en række rådgivningstilbud. 5

6 Gruppearbejde Udmærket med 2 navne og en fælles administration God ide med 2 foreninger God ide at dele internt polio/ulykke Kan man have et specialhospital og en interesseorganisation under samme tag? Foreningen varetager medlemmernes behov. Hospitalet er økonomisk afhængig af de bevilgende myndigheder Godt forslag bedre struktur. Kigger frem. God ide. At holde sammen i en organisation. God ide med to foreninger (skaber tydelighed) De to organisationer kommer til at gå samme vej. Kommer de ikke til at tage noget fra hinanden? Bliver Polioforeningen et vedhæng til Foreningen for ulykkesramte? Poliointeressegruppen hvad har den af indflydelse rådgivende? Resultater opnået? Det lyder godt med den nye struktur. Jeg omtaler altid PTU som Polioforeningen. Hvordan er magtfordelingen på de fælles områder (indflydelse)? Hvordan fordeler man arbejdet på landsplan? Valg til interessegruppe Hvordan organiseres medarbejderne? Dobbelt repræsentation i DH i kommunerne? Klar definering af tilhørsforhold (polio og ulykke) Ideen lyder rigtig. Vi kan ikke undvære nogen grupper af medlemmer Man kan vælge en repræsentant, der er næstformand for poliogruppen og en repræsentant/næstformand for poliogruppen. Grupperne bestemmer suverænt, hvad de skal kommunikere. Økonomi Spørgsmål: God ide at opdele PTU i to selvstændige foreninger. Der har man ramt rigtigt. Hvad med økonomien? At administrere to ting, at markedsføre to ting koster det dobbelte. Bør man ikke fokusere på økonomi? Svar: Nyorienteringen koster penge og hovedbestyrelsen ved, at det er en stor investering. Det indeværende år koster det omkring 2 mio. kr. Der kommer også store omkostninger næste år. Det koster at prioritere to grupper. Selvom det koster penge, vægter vi at prioritere to grupper i transformationen over de næste 20 år. Vi satser på, at nyorienteringen giver flere medlemmer især ulykkesdelen. Det er antagelsen, at investeringen i nyorienteringen vil give overskud på længere sigt. Spørgsmål: Hvad er fordelingsnøglen mellem de to grupper Svar: Der findes ikke en fordelingsnøgle mellem de to grupper i dag og det kommer der heller ikke i fremtiden. Hvis der er et godt projekt, vil vi støtte det, uanset hvilken af grupperne det omhandler. Hvis der er et godt projekt, søger vi fonde til det. Spørgsmål: Hvad hvis giveren ønsker at øremærke sit bidrag ved testamentering. Svar: Hvis giveren ønsker, at det skal gå til en bestemt gruppe, respekterer vi det. 6

7 Spørgsmål: Kan man øremærke sit årlige bidrag. Svar: Tror godt, at det kan lade sig gøre at lave øremærkede bidrag. Gruppearbejde Det kommer til at koste penge. Selvstændigt budget for polioforeningen Da polio-folk er uddøende hvordan med deling af pengene-økonomien? Fælles økonomi fordeling af indtægter? Der bør ikke være fælles økonomi ved testamentering Ansøgning til fonde. Skal hver forening søge og have egen økonomi eller er der fælles økonomi? Selvstændigt budget for polioforeningen Hvordan bliver pengene fra fonde fordelt? Bliver måske én organisation prioriteret? Hvordan er økonomien omkring specialhospitalet nu og efter en forandring? Fast økonomi. Polioforeningens økonomiske rammer skal fastlægges inkl. forskningsmidler Hvor stort et beløb får polio(ptu) hvert år fra finansloven? Budget for polioforeningen Selvstændigt budget for polioforeningen Har man tænkt på den økonomiske fordeling af fælles områder. Fordeling af ressourcer. Kan foreningen P og U bestemme hvorledes bevillinger fra det offentlige fordeles imellem polio og ulykke Polioforeningen skal have et selvstændigt budget. Det er bl.a. mine forældre, der har været med til at bygge foreningens formue op. Hvordan med økonomistyringen? Afhængig af om der eksempelvis kommer relativt flere ulykkesramte og færre polio. Hvor mange procent allokeres af foreningen til polio og ulykke? Afhænger det af medlemstallet? Udkast til vedtægter for polioforeningen taler om fordeling af formuen. Det duer ikke. Man kan ikke dele en formue, man skal være fælles om Donation til polio alene/ulykkeramte. Hvis man skal søge er det så en fælles pulje eller i fht. medlemstallet? Hvem afgør så stridigheder parterne imellem? Få to kontonumre: en til hver forening Kommunikation og information Spørgsmål: Hvorfor to blade og to hjemmesider? Jeg vil også gerne vide, hvad der sker for de ulykkesramte og bliver det ikke kedeligt, hvis det kun er for polio? Svar: Man kan få begge blade, måske bliver det et færre antal blade per år. Mange har efterlyst et blad kun for polioramte. 7

8 Gruppearbejde Hjemmeside cafe en gang om måneden som nu. Nyhedsbrev/blad. Er blad for dyrt? måske blad 2 gange årligt. Reklame hos FDM Hvordan vil man nå de andre ramte med tilbud og viden? Udbrede viden om PPS Ingen kender til polio - ikke engang læger! Skal gøres kendt også alle diverse symptomer for udenforstående. Man bliver tit misforstået. Bedre synlighed/forståelse i DK Oplysning om polio via TV? - muligvis via OBS Hvorfor vigtigt at have to blade og to hjemmesider? Hvad vil I sige, når I tager telefonen? Bladet Livtag er et dårligt navn. Får polio afdelings blad nyt navn og får ulykke afdelings blad nyt navn? Vi bør have et nyt navn til vores blad Behandling Spørgsmål: Aftale med regionen med visitation. Hvis der kommer nye medlemmer, vil de også have behandlinger. Kommer det så ikke til at gå ud over poliopatienter? Svar: Rehabiliteringscentret er et offentligt tilbud. Det at komme til behandling hænger ikke sammen med at være medlem af foreningen og medlemskab giver ret til behandling. Spørgsmål: Hvordan kan man kalde det behandling, når der ikke er en læge tilknyttet? Man kan træne alene og komme i bassin. Hvis man ikke kan træne ens problem væk, er det nødvendigt at hente hjælp ude i byen. Svar: Vi har professionelle behandlere ansat: læger, fysioterapeuter, psykologer. Vi er under pres, da det offentlige er meget fokuseret på, at vi laver en meget stram visitation. Hvis vi ikke gør det, begynder regionen at blande sig i vores prioriteringer. Vi vil rigtig gerne lave en bredere behandling, hvis vi måtte ift. visitation. Vi skal vise, at den behandling vi yder her ikke kan laves andre steder. Gruppearbejde Der må ikke gøres forskel. Der må ikke tages fra de ældre polioramte, fordi der kommer udlændinge, der er polioramte. Dvs. at skære ned for de ældre og lægge til for andre. Husk at der gives/tilbydes behandling til alle med henvisning. Ej blot til medlemmer. Det offentlige betaler. Hvad sker der med ventetiden til behandlingen, hvis vi bliver rigtig mange? Poliofolket ønsker ikke samme behandlingstilbud som nu, men et bredere og mere kvalificeret tilbud inkl. forskning. Bør der være fælles venteliste til hjælp i akutsituationer 8

9 Akut hjælp Bedre behandling af poliopatienter Har den ekspertise PTU må have oparbejdet ved 70 års poliobehandling relevans for ulykkesramte? Hjælp akut Bedre og målrettet forskning Behandling her på stedet Vi mangler en læge som fx Ellen Erreboe Larsen Hvorfor kan vi ikke få behandling her på stedet mere? Brugere af motionscentret skal være medlemmer af foreningen Fokus på postpolio og erkendelse af PPS problemer Opsøgende og sikre optimal og sammenhængende behandling af PPS både i PTU og resten af sundhedsvæsnet Akut beredskab, fysioterapi, bassin uden pauser, samlet viden, så vi kan få svar. Bedre udnyttelse af bassin for begge parter Specialhospitalet bør blive mere specialiseret Poliopatienter har brug for kvalificeret forskning Hjælp ved akut opstået smerte Kvalificeret akuthjælp Poliopatienter har brug for kvalificeret akuthjælp Polio kan ikke rehabiliteres. Patienten ønsker behandling. Vedligeholdelse, -lindring Centeret tager også andre grupper i rehabilitering. F.eks muskelsvind. Hvad med dem? Stærk funderet videnscenter forskning. Fokus på udvikling (polio) Der er allerede nu skåret ned på os polioramte, bl.a. i bassinet er vores instruktør sparet væk. Jeg troede det var det hele poliomenneske man tog hånd om, men det ser ikke sådan ud. For nu kan man ikke mere få akupunktur for sine gener. Man skal tage hele pakken og der er så et halvt års ventetid. Hvordan opretholdes samme tilbud som i dag til hhv. polio og ulykkesskade? Der er rigtig god behandling og dygtige fysioterapeuter. Der er god dialog, og de er meget opsøgende. Arrangementer og projekter Spørgsmål: Vælger man projekter, der kommer flest til gode, eller hvordan udvælger man projekter? Svar: I projektvalg tænker vi ikke på, om det kommer flest muligt til gode, men om det er et godt projekt. Vi laver ikke fordeling til fordel for en bestemt gruppe. Spørgsmål: Foreningen har støttet en fondsansøgning på 8 mio. kr til ombygning. Hvorfor vil PTU ikke hjælpe med kr. til et projekt til polioområdet? Svar: Ombygningen betyder, at vi kan udvide PTU Fri og flere fra foreningen kan bruge huset. Vi vurderer altid, hvordan en fondsansøgning kan give størst effekt. Hvis vi har mulighed for at opnå 2 mio. kr. til 9

10 ombygning hos en fond, så ansøger vi ikke den fond om kr. til et andet projekt også. Vi søger det store beløb, hvis det er muligt. Samtidig er det nødvendigt med løbende renovering af bygningerne. Gruppearbejde Diverse Postpolio bør markedsføres tilbuddene i foreningen skal målrettes PPS Rigtig nok at de fleste i Danmark, der er ramt af polio, er ældre. Dog må der skabes opmærksomhed på at en del udlændige, der er bosat sig i Danmark er ramt af polio, og de er ikke kun. Det kunne der også fokuseres på på den ene eller den anden måde. Hvordan ved jeg ikke. Gruppearbejde Noget skal der jo ske. Det er så nemt at brokke sig, men knap så nemt at komme med konstruktive, alternative gangbare forslag. PTU s gamle forsikring Synes at det er en god ide Fejlen = masser af nye medlemmer Hvad siger T- og U folkene til dette her? Input fra i dag bliver brugt i den videre proces omkring nyorienteringen i PTU. 10