FOKUS PÅ AUTISME. Autisme har krav på opmærksomhed... 2 Verdensautismedagen. 4 Sommerferie i Karrebæksminde

Transkript

1 FOKUS PÅ AUTISME Autisme har krav på opmærksomhed... 2 Verdensautismedagen. 4 Sommerferie i Karrebæksminde i samarbejde med Arbejdsmarkedets Feriefond... 6 Socialrådgiveren: Ferier... 8 BOING: Piger med autisme Mor til et autistisk ungt menneske på godt og ondt Boganmeldelse: Mor, hjælp mig Kender du ledsagerkortet? Kredsforeningerne Hovedbestyrelsen og Kredsforeninger Bagsidetanker Nr. 3 Marts 2010 Landsforeningen Autisme Medlemsblad

2 Medlemsbladet udgives af Landsforeningen Autisme Ansvarshavende redaktør: Morten Carlsson, Layout: Annette Lund Dreyer Tryk: Als Offset ApS Oplag: stk. ISSN: Indlæg, kommentarer, bidrag mv. bedes sendt til Bladet sendes gratis til Landsforeningen Autismes medlemmer Sekretariat Herlev Hovedgade 199, 2730 Herlev Tlf Fax Åbningstider Mandag, torsdag og fredag kl samt tirsdag kl Onsdag lukket. Landsforeningen Autismes sekretariat Formand Morten Carlsson: Tlf (kun tirsdag kl ) Arbejdsområder: ledelse, policy, redaktør medlemsblad, næstformand i DH Bogholder/kursussekretær Gurli Koluda: Tlf Bogholder@autismeforening.dk Arbejdsområder: Budget/regnskab, økonomistyring, personaleadministration, kursussekretær Sekretariatsmedarbejder Elisabeth Sandell: Tlf kontor@autismeforening.dk Arbejdsområder: medlemshåndtering og bladredaktion Socialrådgiver Ulla Kjer: Tlf social@autismeforening.dk Arbejdsområder: rådgivning, vejledning, artikler og foredrag Pædagogisk rådgivning Tlf Tirsdage kl Kursuskonsulent Rebecca Rant: Tlf kursus@autismeforening.dk Arbejdsområder: fagligt indhold på SIKON s kurser og konference Informations-/forlagsmedarbejder Peter K. Nielsen: Tlf info@autismeforening.dk pkn@autismeforlaget.dk Arbejdsområder: informationsmateriale, bøger, spil, hjælpemidler Ejendomsfonden Lars Grønlund: Formand for Ejendomsfonden, næstformand i Landsforeningen Autisme Tlf , l-g@autismeforening.dk Arbejdsområder: webmaster, IT, administration Udgivelsesdatoer for de kommende blade i 2010 Nr udkommer i uge 17. Sidste frist for indsendelse af artikler m.m. er tirsdag den 30. marts Nr udkommer i uge 21. Sidste frist for indsendelse af artikler m.m. er tirsdag den 28. april Autisme har krav på opmærksomhed Morten Carlsson, formand LA Ofte bliver jeg stiller spørgsmålet:»hvad er autisme«? Det bliver altid et langt og kompliceret svar om et livslangt handicap med manglende sociale og kommunikative kompetencer. Svaret bliver altid fulgt op af ekstra spørgsmål fra den uvidende spørger, som altid har mødt en, der kunne et eller andet, som ikke passede til diagnosen (som de tror billedet skal se ud). Det svære består i, at autisme udvikler sig og viser sig utroligt forskelligt hos den enkelte. Vi oplever børn, unge og voksne, som har et meget stort behov for hjælp; ofte kendetegnet ved manglende eller kun lidt sprog. De kan have kraftige motoriske og sansemæssige vanskeligheder og ofte tilstødende handicaps. Spektret går så videre til forskellige funktionsniveauer, helt til de normaltbegavede aspergere på et relativt højt funktionsniveau. Hertil kommer andre forskelle i diagnoser-paletten såsom NLD, GUU, GUA og andre. Hvorfor mener vi så, at de alle er omfattet af Autisme Spektrum Forstyrrelser og dermed har et berettiget behov for hjælp og støtte? Simpelthen fordi det ikke er omfanget eller karakteren af støtte, der er afgørende. Der er her tale om en lille gruppe mennesker, der falder uden for samfundets opfattelse af normal-begrebet. De kan ikke uden støtte klare sig i dagligdagen, i uddannelse, beskæftigelse og almindelig bolig mest fordi det omkringliggende samfund stiller ekstreme og stigende krav til alle mennesker og dermed ekskluderer flere og flere fra vores mainstream samfundsopfattelse og udvikling. Filosoffer, sociologer og andre kloge mennesker kunne formentlig få en masse ord og rapporter ud af at forstå denne udvikling. For os som forældre i dagligdagen og ikke mindst for vores børn i alle aldre er det ikke det vigtigste. Vi lever i et rigt og tilsyneladende intelligent samfund, som sagtens bør kunne tage vare på marginaliserede grupper. Der er intet rime ligt grundlag for at udstøde vores børn og udråbe dem som hverken forkælede, besværlige eller omkostningstunge. Vi skal bekæmpe den snigende egoisme og modvilje mod anderledes medmennesker, der præger tankegangen i vores lille land. Vi skal stå sammen om opgaven at oplyse og overbevise de uvidende. Vi skal klæde kynikerne af og klæde de forstandige på. I overført betydning kræver det, at vi sammen synliggør hele autisme-spektret og de mennesker, det handler om at støtte. FNs internationale autismedag (Autism Awareness Day) er den rigtige mulighed for at fremme vores mål. Vi skal overalt i landet og i hele verden bruge denne dag til at løfte vores børn, unge og voksne frem i opinionens, politikernes og ledernes bevidsthed. De har fortjent det, og vi skal med stolthed bevise, at alle kan inkluderes i samfundet og opnå livskvalitet med lidt eller megen støtte og hjælp. Vi ses den 2. april I 2010 kan Folkeferie.dk tilbyde Landsfore ningen Autismes medlemmer følgende rabatter når de rejser med FolkeFerie.dk: 10% rabat på både ugeferie og miniferie i Rødhus Klit, Marielyst, Gilleleje, Karrebæksminde og Sandvig. Kr ,- rabat på ugeferie og 15% rabat på miniferie i Middelfart og Karlslunde. Bookingkode for ferieophold her er: Landsforeningen Autisme 3210 Rabatterne på de danske feriecentre kan ikke kombineres med andre rabatter. Kr. 300,- rabat pr. person på rejser til Malta ved bestilling senest 30 dage før afrejse. Rabatten på Malta kan kombineres med gældende børnerabatter, men ikke med andre rabatter. 2 Nr. 3 Marts 2010 Landsforeningen Autisme Medlemsblad Nr. 3 Marts 2010 Landsforeningen Autisme Medlemsblad 3

3 I år er det tredje gang, Verdensautismedagen finder sted Læs mere om de forskellige arrangementer på kredsforeningernes hjemmesider Af Elisabeth Sandell I december 2007 underskrev FN s generalforsamling resolution A/RES/62/139, som slår fast, at datoen den 2. april skal være FN s internationale autismedag. FN opfordrer i resolutionen medlemslandene til at øge den offentlige bevidsthed omkring mennesker med Autisme Spektrum Forstyrrelser og deres familier. Resolutionen påpeger, at autisme er et livslangt handicap, og understreger, at diagnosticering og autismespecifik behandling er helt afgørende for, at mennesker med autisme kan få opfyldt deres rettigheder om støtte og således deltage aktivt i samfundet. På trods af en øget viden om autisme spektrum forstyrrelser er der stadig mange, som ikke ved, hvad det er, og derfor heller ikke forstår, hvilke konsekvenser handicappet har for skolegang, beskæftigelse og hverdagsliv. I år er det Langfredag den 2. april, hvilket gør, at mange kredsforeninger har valgt at flytte arrangementerne til en dag senere i april. Forneden kan du se nogle af de aktiviteter, som er planlagt følg med på hjemmesiden for yderligere arrangementer: Kredsforeningen København/Frederiksberg Langfredag den 2. april 2010 kl Park Bio, Østerbrogade 79, 2100 København Ø»Superbror«I anledning af den Internationale Autismedag inviteres alle interesserede til en hyggelig efter middag i Park Bio med fremvisning af den meget roste danske ungdomsfilm»superbror«. Filmen handler om 2 brødre, hvor den ene har Aspergers syndrom. Læs anmeldelse af filmen her: Anmeldelser/2009/Superbror.htm Se filmens trailer her: Eftermiddagens program: Velkomst kl Filmen Superbror vises kl Afrunding ca. kl Tilmelding til arrangementet kan ske via Park Bios hjemmeside via Park Bios telefonreservation på telefon eller ved fremmøde på dagen. Billet til arrangementet koster 20,- kr. per person. Reserverede billetter skal afhentes senest en halv time før forestillingen starter. Kredsforeningen Østjylland Langfredag den 2. april kl på Rådhuspladsen i Århus I Kredsforening Østjylland fejrer vi Verdens Autismedag i samarbejde med BOAS Specialisterne. Vi inviterer hermed hele Østjylland på skattejagt med start på Rådhuspladsen i Århus. Arrangementet starter kl på Hogwarts (Rådhuspladsen), hvor man vil blive mødt af fordelingshatten og andre rekvisitter og figurer fra Harry Potter. Alle er velkomne, også til at klæde sig ud eller til at tage en tryllestav med, så det bliver ekstra (u)hyggeligt.. Kredsforeningen Fyn Langfredag den 2. april, Naturlegepladsen, Faaborg International Autismedag, socialt samvær (for hele familien) Oplysninger bliver lagt på hjemmesiden, når arrangementet nærmer sig. 4 Nr. 3 Marts 2010 Landsforeningen Autisme Medlemsblad Nr. 3 Marts 2010 Landsforeningen Autisme Medlemsblad 5

4 Sommerferie i Karrebæksminde i samarbejde med Arbejdsmarkedets Feriefond Af Christina W. Schnohr Ligesom sidste år er det lykkedes Winnie Skjødt fra Landsforeningens hovedbestyrelse at få tildelt et betydeligt beløb fra Arbejdsmarkedets Feriefond. Rent faktisk har hun fået ,- kr. Pengene er øremærkede til én uges ferieophold for enlige forsørgere, som har et eller flere børn med en autismespektrumforstyrrelse. For at komme i betragtning skal man som sagt være enlig forsørger, og så skal ens indtægt være på kontanthjælpsniveau. Det er et krav, at man dokumenterer indtægtsniveauet. Vi har i år reserveret 40 huse i Karrebæksminde, som jo ligger naturskønt lidt syd for Næstved, hos FolkeFerie.dk. Vi har husene fra lørdag den 31. juli til lørdag den 7. august, altså i uge nr. 31. I husene er der køkken, stue, soveværelse og badeværelse. 2 af sovepladserne er på sove- sofa i stuen, så det er mest hensigtsmæssigt, hvis man ikke er mere end 4 personer. Alle husene har en stor og møbleret terrasse, som er placeret, så man kan være helt ugeneret. På selve området er der bl.a. et stort og flot svømmebassin. Og hvis man ikke kan få vand nok, så er der 5 minutters gang til en rigtig dejlig strand. Folkeferies huse ligger meget tæt på cafeer, restauranter og dagligvarebutikker; for slet ikke at tale om alle de andre butikker, som henvender sig til sommergæster. Og alligevel bor man i grønne og fredelige omgivelser, som gør, at man kan være for sig selv, hvis det er det, man gerne vil. Men jeg hjælper meget gerne dem af jer, der har lyst til at være sammen om nogle fælles aktiviteter. Vi stiller huset gratis til rådighed. Der ydes op til kr ,- til dækning af transportudgifter pr. familie. Hver aften er der fælles, og gratis, middag kun for os. De øvrige måltider og udgifter skal I selv betale for. Landsforeningen arrangerer som sådan ikke nogle fælles arrangementer i Karrebæksminde, men vi vil være repræsenteret af under tegnede, som bl.a. vil sørge for de mere praktiske ting ved ankomst og hjemrejse. Det er også mig, der skal se jeres ansøgninger og tjekke, at de opfylder kriterierne, så vi kan få sendt jer af sted på en god ferie. I kan sende jeres ansøgning pr. post eller pr. . Vi skal have jeres ansøgning senest tirsdag den 13. april Husk nu, at I skal kunne dokumentere indtægtsniveauet, så derfor skal der medsendes bilag. Hvis I søger på mail, så skal I bruge mailadressen: kontor@autismeforening.dk. Hvis I har spørgsmål, så skriv til mig brug min mail: projekt@autismeforening.dk. Hvis I bruger postvæsenet, så er adressen på Landsforeningen Autisme, Herlev Hovedgade 199, 2730 Herlev. Vi skal have jeres ansøgning senest tirsdag den 13. april Husk nu, at I skal kunne dokumentere indtægtsniveauet, så derfor skal der medsendes bilag. Hvis der er flere ansøgere, end der er plads til, trækker vi lod. I får besked senest én uge efter fristens udløb, så I kan nå at arrangere jer. Vi glæder os til at modtage jeres ansøgninger! 6 Nr. 3 Marts 2010 Landsforeningen Autisme Medlemsblad Nr. 3 Marts 2010 Landsforeningen Autisme Medlemsblad 7

5 Ferier Ulla Kjer, socialrådgiver I et af vejledningens punkter står, at der kan ydes tilskud til merudgifter til ferier, som familier i almindelighed afholder. Nu hvor ferietiden nærmer sig, kan det være relevant igen at ridse op, hvilke muligheder der kan være for at få støtte, når man har et barn med Autisme Spektrum Forstyrrelser, eller selv har ASF. Overordnet kan man ikke forvente tilskud til ferie, da det forventes at forældre holder ferie med deres børn også selv om forældres muligheder herfor jo kan være vidt forskellige. De fleste familier med et barn med autisme har ofte brug for planlægning i god tid, også af ferien. For mange er det også nødvendigt at overveje, om ferien kan gennemføres uden støtte, eller om man bliver nødt til at have ekstra hjælp til at sikre, at ferien bliver en god oplevelse for alle. Lov om social service 41 om merudgiftsydelse giver mulighed for, at forældre, som i hjemmet forsørger et barn eller en ung med betydelig og varigt nedsat funktionsevne, kan få dækket de nødvendige merudgifter ved forsørgelsen. Der står i vejledning nr. 99 af 05/ (om særlig støtte til børn og unge og deres familier) bl.a., at et af formålene med denne paragraf er, at familien kan leve så normalt som muligt på trods af barnets/den unges nedsatte funktionsevne. Dette gælder både ferier i Danmark og kortvarig ferie i udlandet, hvor der i særlige tilfælde efter en konkret vurdering kan gives tilskud til eventuelle ekstra omkostninger som fx tilskud til dækning af ekstra omkostninger i form af nødvendige merudgifter til rejse og ophold for en hjælper. Det samme står i Bekendtgørelse nr af , hvor det præciseres, at der i særlige tilfælde efter en konkret vurdering kan ydes tilskud til merudgifter, der er forbundet med opholdet i udlandet. Ankestyrelsens afgørelser Ankestyrelsen (højeste klageinstans) har i de senere år afgjort nogle sager om merudgifter ved ferie i udlandet. Ankestyrelsens afgørelser (kaldet Principafgørelser) skal følges ved lignende sager. Læs evt. mere på Fælles for afgørelserne er, at Ankestyrelsen lægger vægt på bekendtgørelsens tekst om, at der skal være tale om særlige tilfælde, hvor den pågældendes situation gør det særlig påkrævet, eller det er en afgørende forudsætning for gennemførelsen af rejsen, at der ydes tilskud til f.eks. en hjælper. Ankestyrelsen har desuden afgjort, at en kortvarig ferie i udlandet er 1 til 2 ugers ferie, og at det er almindeligt, at en familie med to børn flyver på ferie. Sagt på en anden måde kan der være mulighed for at få bevilget merudgifter til hjælper og dennes udgifter til rejsen, hvis ferien er på max. 2 uger, og hvis det er nødvendigt med en hjælper for at gennemføre turen, men ikke til flybilletter, fordi barnet f. eks. har svært ved at klare længere transport i bil. Hvis man ønsker at læse Principafgørelserne i deres fulde længde, drejer det sig om: C 17 06, C 49 03, C og C (C står for Serviceloven og de to sidste tal for det årstal, hvor Ankestyrelsen behandlede sagen). Ankestyrelsen har tilbage i 1993 behandlet en afgørelse om tilskud til ferie i Danmark, hvor afgørelsen ligeledes var, at der kunne ydes tilskud til merudgifter i forbindelse med ferie. Betingelser for at modtage støtte For at modtage støtte efter Lov om social service 41 skal de sandsynliggjorte merudgifter overstige 4.164,- kr. på et år (12 sammenhængende måneder), og her er ikke tale om en form for egenbetaling som ved forsikring. Det er altid en god idé at søge skriftligt og anmode om skriftligt svar. Hvis man får skriftligt afslag, skal kommunen begrunde afslaget og give klagevejledning. Socialrådgiveren For voksne Voksne har samme mulighed for at søge om tilskud efter Lov om social service 100 om merudgiftsydelse. Her skal de årlige merudgifter dog overstige 6.000,- kr., før der kan blive tale om at yde tilskud, og som beskrevet i artikel på vores hjemmeside, er personkredsen til 100 noget mere snæver end til 41. Ellers gælder de samme kriterier, at der skal være tale om særlige tilfælde, hvor den pågældendes situation gør det særlig påkrævet, eller det er en afgørende forudsætning for gennemførelsen af rejsen, at der ydes tilskud til f.eks. en hjælper. Her kan henvises til SM C 37 03, som ganske vist omhandler kontaktperson til blinde, men hvor præmisserne er de samme. Desuden har en tidligere afgørelse (SM O , som nu er ophævet) om merudgifter til hjælpere i udlandet haft samme konklusion. Annoncering i Landsforeningens blad Organisationer, selvejende institutioner, fonde og andre, som arbejder på autisme området, har mulighed for at annoncere i Landsforeningens blad i det omfang, der er plads. Annoncerne skal være vedkommende og rette sig mod Landsforeningens medlemmer og deres børn, unge og voksne med ASF. Stærkt kommercielle annoncer for salg af uvedkommende ydelser vil blive afvist af redaktionen. Pris for ½ sides annoncer leveret i færdigt layout kr. pr. nummer Pris for 1 sides annoncer leveret i færdigt layout kr. pr. nummer Bearbejdning, opsætning og lay-out kan leveres efter regning. 8 Nr. 3 Marts 2010 Landsforeningen Autisme Medlemsblad Nr. 3 Marts 2010 Landsforeningen Autisme Medlemsblad 9

6 BOING BOING...Børne- & ungesiden! Piger med autisme BUM redaktionen»undercover«i Østjylland autisme. Nu er jeg vant til at klare mig selv og være alene, men jeg ønsker mig en bedste ven, eller bare en ven. Det føles, som om jeg er den eneste i verden, der mangler en ven, og at alle andre har venner. Af BUM-Redaktør Heidi Thamestrup BUM redaktionen har arbejdet»undercover«i Østjylland en hel uge for at finde ud af, hvordan pigerne med autisme har det. Vi har spurgt en pædagog, to mødre til pubertetspiger med autisme og Sacha på 12 år om, hvad piger med autisme laver i deres fritid, og om, hvad de ønsker sig af deres fremtid Pædagog fra Langagerskolen»Piger med autisme kan en masse ting, hvis de bliver hjulpet lidt på vej. Vi har haft et dansehold om aftenen, og det fungerede godt, men det behøvede ikke at være så pompøst. Det kunne sagtens være en strikkeklub, pigerne deltog i, eller formning af et materiale, tegning eller noget andet. Det vigtigste er, at der er noget at være fælles om, et fælles tredje, hvor fokus måske ikke er på den enkelte pige, men på det materiale vi arbejder med. Det er klart, at man som lærer skal være meget opmærksom på ikke at overlade det sociale til pigerne selv. Pigerne skal guides socialt og hjælpes til at lære den mekanisme, det er, at venner skiftes til at bestemme. Det svære for pigen kan være, at der i et venskab hele tiden sker en forhandling, hvor man også godt kan gøre nogen af de ting, den anden pige foreslår, selvom man selv har svært ved at forestille sig, hvordan det nøjagtige forløb af legen så vil blive«. Mødre til piger fra Firkløverskolen»Vi ved jo, at der er masser af piger, der har autisme, vi ved, at de alle sammen er meget forskellige, men vi ved også, at pigerne mange gange har nogle fælles træk. Et af trækkene er, at de er kreative, min datter laver smykker af perler, og hun interesserer sig for de der computerspil, hvor man opbygger sin helt egen verden med huse og mennesker bundet sammen af en historie. Vi ser jo, at vores piger er meget alene, og det der med, at de helst vil være alene, det er en gammel floskel. Piger med autisme har brug for en veninde, akkurat som alle andre piger. Ensomheden er særlig svær, når pigerne kommer i puberteten. Nogen gange er det så slemt, at man tænker på, om ens datter kan have fået en depression«. Sacha på 12 år»engang sagde jeg til min mor, at hun skulle finde en kæreste til mig, når jeg blev stor. Den slags er meget svært for mig, fordi jeg har Engang sagde jeg til min mor, at hun skulle finde en kæreste til mig, når jeg blev stor. Den slags er meget svært for mig, fordi jeg har autisme. Jeg ønsker mig at gå til spejder eller at synge i et kor og få venner der, men når jeg så starter, så sker der mange ting og jeg bliver forvirret, og jeg forstår ikke, hvad de voksne siger, og hvad de andre børn vil, derfor er det svært. Jeg kan godt lide at se film med børn, der har venner, det er næsten ligesom selv at have en ven indtil filmen er slut. Jeg ved godt, at jeg skal gå hen til den anden pige og sige hej, hvis jeg vil have hende som ven. Det tror jeg godt, at jeg kan finde ud af. Men jeg ved ikke, hvad jeg skal gøre bagefter. Måske går hun bare eller griner af mig eller siger noget, som jeg ikke kan forstå, derfor tør jeg ikke«. 10 Nr. 3 Marts 2010 Landsforeningen Autisme Medlemsblad Nr. 3 Marts 2010 Landsforeningen Autisme Medlemsblad 11

7 Mor til et autistisk ungt menneske på godt og på ondt Af Susanne Schmidt Hansen For at gøre en lang historie kort fortæller jeg her lidt om en pige, som sent har fået sin diagnose. I en alder af næsten 12 fik hun konstateret infantil autisme. Hun er udad-agerende i tale og handlinger og kan være det fysisk. Hvilket betyder, at hun har et fantastisk sprog bruger det gerne og har et hårdt rammende ordforråd, når hun føler sig krænket, trådt på, trængt op i en krog og i alle andre utænkelige situationer. Hvor hun ikke kender til de sociale færdigheder, vi andre gør brug af. I mange år var hendes handlemønstre vrede, gråd og det at slå. Efter store anstrengelser er dette blevet til vrede, følelsesmæssige udbrud, og det er sjældent, der bliver slået dette er nu blevet til indadvendthed, hvor det i meget dystre perioder kan ende med både destruktive ord og handlinger. Svært at bliver teenager. Ja, tænker man, det bliver svært at blive voksen. Voksne sætter jo sjældent ord på handlinger, sjældent sættes der ord på følelser. Sjældent opretholdes forhold på det, vi ikke forstår ved hinanden. Det vil her tit være det mest tilgængelige. Dette er de odds, et sådant ungt menneske har fra starten i sit voksenliv. Ikke så sært, det kan virke skræmmende. Som tilskuer til dette tænker jeg ofte, hvor mange andre forældre har som jeg brug for at kunne bekræfte og afkræfte hinanden. Vi er jo med disse unge mennesker vant til at sige og tænke mange alternative tanker... da disse unge mennesker ikke selv tænker fremad men kun er i nuet. Jeg har to ældre»normale«børn, og de har også haft deres vanskeligheder ved at blive til voksne. Men de har kunne se og handle på de konsekvenser, deres forhold har budt dem. Men en atypisk autisme, som ikke kan fornemme konsekvens af handlinger og ord, som derved har fået sig skabt en socialfobi får det svært. De kærester, hun får, skal de forberedes på hendes adfærd? Skal hun selv ved de første bekendskaber fortælle hvad hun ikke kan? Skal vi andre? Eller skal vi lade hendes erfaringer komme os andre til gode hendes problem er jo, at hun ikke KAN se sammenhængen fra gang til gang. Som forældre til alle disse store spørgsmål er jeg glad for, at jeg har lært mig selv og min familie, min omgangskreds, at hos os er ikke alt, som det ser ud. De unge mennesker, som kommer i vores hjem, bliver ofte konfronteret med spørgsmål, de aldrig ville møde, aldrig ville blive stillet af deres egne forældre. Og jeg tænker tit på, hvor uheldigt det kan være. Jeg er nødt til at kende mit barns følelsesregister og gør det så også. Kender hendes sindsstemninger, som var det mine egne hårrødder, som blev revet fra. Kender hendes gang, hendes tale og hendes sprog. Så derfor ved jeg, inden kæresten har en jordisk chance, at lige om lidt er det for meget; lige om lidt brister ballonen; lige om lidt er kravet blevet for stort. Lige om lidt vil hun ligge i forsterstilling, altså hvis vi ikke havde lært hende, at netop det er ikke altid det optimale i et offentligt rum velvidende, at det er det, hun helst vil.. Hvad gør vi da vi kære forældre? Vi opbygger et system, der gør, at der er mulighed for afvigelser. Vi kommer med eksempler på, hvad seksualitet gør ved os. Vi kommer med forklaringer på, hvad spillereglerne kan gøres til. Hvornår er socialfobi en Læserbidrag hæmsko for et forhold. Hvornår vil kæresten det ene eller det andet? Skulle vi blot lade stå til ville ingen kærester jo have dem i mere end 14 dage. Så ophører det med at kunne beherske sig og begå sig så normalt som muligt. Skulle vi lade som ingenting? Jeg kan ikke jeg vil heller ikke. Jeg har igennem mit lange liv med både normale og»alternative«normale unge mennesker og børn lært, at det, at vi i vores hjem snakker om næsten alt (ingen presses til at snakke om det, de ikke vil snakke om) gør, at mange unge, ikke kun mine egne, taler med mig/os om mange små og store problemer i en tid, hvor der helst skal være en forklaring, en løsning, en vej for hvorledes tingene skal gå op i en højere enhed. Hvorfor denne artikel? Jeg har hørt på snakke omkring personligheder, identitet, seksualitet osv. F.eks.: Hvad er vi? Hvorledes kender vi vores seksualitet? Hvordan finder vi ud af det? Hvad med en kæreste? Hvem bestemmer, om jeg skal have en? Hvordan har man en? Må ens forældre blande sig, og hvad blander de sig i? Såret hvad er det for en følelse? Hvem slår op, hvordan reagerer normale? Snak med jeres unge mennesker derude, det trænger de til. Vi ved ikke bedre end det liv, vi har levet, men det ved vi så også så del den viden. Ikke bedreviden blot viden. En glad forældre, som blot indimellem overmandens af voksnes angst for at tale. Modelfoto 12 Nr. 3 Marts 2010 Landsforeningen Autisme Medlemsblad Nr. 3 Marts 2010 Landsforeningen Autisme Medlemsblad 13

8 Anmeldelse af bogen: Mor, hjælp mig Anmeldt af Elisabeth Sandell, sekretariatsmedarbejder og mor til Benjamin, 20 år med infantil autisme Kender du ledsagerkortet? Af Elisabeth Sandell Dorthe er mor til Frederik og har nedfældet en række gode råd og tanker i bogen»mor, hjælp mig«. Bogen er kommet til i de sene aftentimer med det formål at hjælpe andre forældre med små såvel som store problemer. Det er en bog, som er let at gå til korte og præcise afsnit dækker alt fra sove- og spiseproblemer til råd om indretning af børneværelset og mindre kaos på turen til svømmehallen. Hvert emne fylder en side, og der er mange dejlige billeder og informative illustrationer. Samtidig med, at det er bogens styrke, er det også dens svaghed. Rådene er ikke tema- tiserede, og der findes ikke et register, hvilket gør, at den kan være vanskelig at finde rundt i, da det jo ikke er en bog, som man stræklæser, men plukker i, afhængigt af, hvad man har brug for lige nu. Og det er lidt ærgerligt specielt når bogens sidste sider har en oversigt over gode hjemmesider, som dækker hele autismeområdet. Dorthe understreger, at hendes råd er afprøvede og har været gode for hendes søn. Dermed ikke sagt, at de er brugbare for alle børn, men de kan være til inspiration, og de kan tilpasses den enkelte familie, og frem for alt hos forældre til nydiagnosticerede børn vil der være mange små guldkorn at hente. Af Dorthe Ørsig Kr. 200,- Kan købes hos Videnscenter for Autisme Med et ledsagerkort kan du købe en togbillet til dig selv og til en evt. ledsager til halv pris (af en normal voksenbillets pris). Du skal blot på rejsen krydse en grænse mellem to regionale trafikselskaber. Det er ikke muligt at få rabat på rejser inden for et lokalt trafikselskabs takstområde. Kortet giver også ret til rabat for en nødvendig handicapledsager på en række kulturinstitutioner samt seværdigheder og attraktioner. De fleste tilbyder ganske simpelt, at en besøgende med handicap kan få en ledsager gratis med. Det er tale om både museer og forlystelsessteder, som f.eks. Tivoli, Dyrehavsbakken, Tivoli Friheden, Djurs Sommerland. Foruden at ledsagerne har fri entré, har de fleste også forskellige ordninger, som medvirker til at gøre besøget til en succes. Det kan f.eks. være»vis Hensyn-kort«eller mulighed for at springe køen over. Du kan se hele listen af kulturinstitutioner på ledsagerkort/kulturinstitutionermed-ledsagerordning. Et ledsagerkort koster kr. 100,- og skal fornyes efter 2 år. Ansøgningsskema kan downloades fra ledsagerkort/ansogning-om-dsbledsagerkort.pdf. For yderligere oplysninger kontakt venligst: Danske Handicaporganisationers Brugerservice, tlf , mandag-fredag kl eller på service@handicap.dk. Børn under 10 år kan søge om et Børneledsagerkort. 14 Nr. 3 Marts 2010 Landsforeningen Autisme Medlemsblad Nr. 3 Marts 2010 Landsforeningen Autisme Medlemsblad 15

9 Kredsforeningerne Det sker i Kredsforeningerne Aktiviteter kurser og meget mere Kredsforeningen København/Frederiksberg Stress i familien Oplæg ved Trine Uhrskov, partner i SOPRA Torsdag den 8. april kl , Teatersalen i Valby Kulturhus, Valgårdsvej 4-8, 2500 Valby Børn og unge med ASF er ofte meget stressfølsomme. Den stress, som barnet eller den unge har, kan have en afsmittende effekt på den øvrige del af familien, ligesom de øvrige familiemedlemmer indirekte kan være påvirket af barnets diagnose der kan være sorgreaktioner, stress over alle de ændringer, man skal foretage i sit liv, eller dårlig samvittighed over for eventuelle søskende. Når man ser på stress i familien, er det derfor naturligt at fokusere på barnet, men for at kunne hjælpe barnet og familien, må man også se på de enkelte familiemedlemmers stressnivau og gruppedynamikken. Der arbejdes med Heilskov-Uhrskovmodellen, der bruges til at udarbejde en stressprofil. Når man kender udgangspunktet for de enkelte medlemmer i familien, bliver det nemmere at håndtere stressen og udvikle strategier til at mestre den. Kredsforeningen Storkøbenhavn Grøn aften Tirsdag den 11. maj kl Baunegården, Springbanen 1, 2920 Charlottenlund For pårørende til nydiagnosticerede børn og unge med ASF. Aftenen indledes med en rundvisning på daginstitution Baunegaarden, hvor leder Helle Torp Petersen fortæller om deres autismetilbud. Herefter vil psykolog Demetrious Haracopos fra Center for Autisme fortælle om ASF og om, hvad centeret kan bruges til. Formanden for Landsforeningen Autisme, Morten Carlsson, vil fortælle om Landsforeningen, og endelig vil repræsentanter fra kredsfore ningens bestyrelse fortælle om kredsens arbejde og fremtidige arrangementer. Der vil blive serveret et let traktement i løbet af aftenen. NB! Der kræves ikke tilmelding til arrangementet! Grillaften Tirsdag den 8. juni kl. 18 ca på Bakkeskolen, Taxvej 25, 2880 Bagsværd Grill-hygge - Åbent hus Atter i år inviterer vi til hyggeligt samvær, hvor medlemmerne selv medbringer madkurv og service. Vi hygger os sammen, mens vi griller maden, og får en sludder om verdenssituationen. Foreningen sørger for, at der er tændt op i grillen, og indkøber chips og drikkevarer. I tilfælde af regnvejr aflyses arrangementet er du i tvivl, så ring på eller Der vil blive rig mulighed for leg på et dejligt lukket område, så medbring gerne udendørs legeting. Efter spisning vil vi forsøge at engagere tryllekunstnerne fra sidste år til at levere underholdende trylleri. Tilmelding er ikke nødvendig, og arrangementet er gratis. Kredsforeningen Østjylland Temaaften med Aage Sinkbæk Tirsdag den 13. april kl Aage har et stort ønske om at udbrede de erfaringer, han har gjort sig gennem sit liv med autisme, han mener, at det er spild af kræfter, hvis hvert eneste barn med autisme skal gøre sig erfaringer fra scratch, i stedet kan forældre lære nogle nyttige ting, som deres børn kan få gavn af. Temaaften med Kirsten Pram Torsdag den 6. maj kl i Lunden, Vestergade 74, Silkeborg Rettigheder i serviceloven for familier med en ung med ASF med specielt fokus på overgangen til voksenområdet ved Kirsten Pram, som er socialrådgiver og har stor erfaring i forhold til servicelovgivningen og ASF. Du kan læse mere om arrangementerne på 16 Nr. 3 Marts 2010 Landsforeningen Autisme Medlemsblad Nr. 3 Marts 2010 Landsforeningen Autisme Medlemsblad 17

10 Hovedbestyrelsen og Kredsforeninger Indmeldelse i foreningen! Hovedbestyrelsen Morten Carlsson... Tlf Næstformænd: Winnie Skjødt... Tlf Lars Grønlund... Tlf Medlemmer: Aage Sinkbæk... Tlf Allan Jensen... Tlf Bernd Weibeck... Tlf Else Worm Jørgensen... Tlf Kari Overhalden... Tlf Kim Hansen... Tlf Søren Dalgaard... Tlf Tine Heerup... Tlf Kredsforeningen Bornholm Karin Jaque... Tlf Susanne Sonne... Tlf Kredsforeningen Frederiksborg Allan Jensen... Tlf Charlotte Sloth Jensen. Tlf Kredsforeningen Fyn Else Worm Jørgensen... Tlf Landsfelagið fyri fólk við autismu Kredsforeningen Færøerne Jørmund Foldbo...Tlf Maiken Skardenni...Tlf Kredsforeningen Grønland Ando Møller...Tlf Kredsforeningen København/ Frederiksberg Tine Heerup... Tlf Kredsforeningen MidtVest Søren Dalgaard... Tlf Kredsforeningen Nordjylland Jørn Poulsen... Tlf Kredsforeningen Ribe Kontaktperson: Hanne Schroll Kristensen... Tlf Kredsforeningen Roskilde Uffe Mohrsen... Tlf Kirsten Christensen Riel... Tlf Kredsforeningen Storkøbenhavn Karen Hornshøj-Møller. Tlf Kredsforeningen Storstrøm Alice Seldal... Tlf Kredsforeningen Sønderjylland Formand og Hanne S. Christensen... Tlf Kredsforeningen Vejle Inge Frisgård... Tlf Kredsforeningen Vestsjælland Morten de Voss... Tlf Kredsforeningen Viborg Peter K. Nielsen... Tlf Birgit Flæng Jørgensen Tlf Kredsforeningen Østjylland Marianne Banner... Tlf Elsebeth Pii Svane... Tlf Aspergerforeningen Aage Sinkbæk... Tlf (AS-repr. = Aspergerrepræsentant i kredsforeningen) Som medlemmer kan optages forældre og pårørende til børn, unge og voksne med Autisme Spektrum Forstyrrelse (ASF) og andre interesserede, herunder firmaer, skoler, bo- og aktivitetssteder og foreninger, der ønsker at støtte foreningens formål. Medlemskontingentet fastsættes på Landsforeningen Autismes repræsentantskabsmøde. Medlemsskabet er personligt, og man er velkommen til at melde flere familiemedlemmer ind. Kontingentet til Landsforeningen Autisme andrager kr. 240,- pr. år, heraf går de kr. 120,- til den lokale kredsforening. Indmeldelse kan også foretages via foreningens hjemmeside: Børn og Unge medlemskab Der er nu mulighed for, at børn og unge (til og med 17 år) kan få deres eget medlemskab af Lands fore ningen Autisme. Derved er de også selv med til at støtte foreningens arbejde til gavn for dem selv eller deres søskende. Det koster 50,- kr. om året. Ja, jeg vil gerne være medlem af Landsforeningen Autisme: Navn: Adresse: Postnr. og by: Telefon: Kommune: Mobil: EAN-nummer: Jeg ønsker et Børne og Unge medlemskab til kr. 50,- pr. år Jeg er år Jeg er forælder til: Jeg er søskende til: Jeg er pårørende til: Navn: Fødselsår: Jeg har selv diagnosen Diagnose: Jeg er fagperson Andet Kommentarer: Blanketten sendes til: Landsforeningen Autisme, Att. Sekretariatet, Herlev Hovedgade 199, 2730 Herlev Hvis du ikke ønsker at klippe i bladet, kan du tage en fotokopi! 18 Nr. 3 Marts 2010 Landsforeningen Autisme Medlemsblad Nr. 3 Marts 2010 Landsforeningen Autisme Medlemsblad 19

11 Magasinpost UMM ID nr Bagsidetanker Gran Canaria Tur/Retur måske Aage Sinkbæk Jeanette Ringkøbing Louise Jensen Janeth Koblauch Birgitte Bjørn Denne måneds bagside-skribent er Louise Jensen. Louise er en flittig brugt foredragsholder, og har selv Aspergers syndrom. Ferie er for de fleste afslapning. For mig har ferie altid været unødig stress. Lige indtil jeg mødte Thomas, som er guide og som har lært mig glæden ved at rejse. Efter 3 uger på Gran Canaria i december skulle jeg så hjem til Danmark igen. Jeg bliver tjekket ind og skal jo så vente de knap 2 timer på at boarde. Det skulle vise sig at blive noget mere end 2 timer, men med en iphone og en god bog er det jo ingen sag. Endelig kommer vi om bord på flyet. Og så venter vi igen. Vi har misset det tidspunkt, hvor vi skulle have været i luften, og piloterne venter nu på at få en ny tid fra tårnet. Så vi venter. Og venter. Efter over en times ventetid får vi så at vide, at vi nu kun har 3 kvarter tilbage at komme i luften i, da personalet skal overholde nogle hviletider, og det begynder at gå op for mig, at vi måske ikke kommer af sted. Ganske rigtigt. De 3 kvarter går, og vi får at vide, at vi ikke kommer hjem den dag. Hvad gør man så, når man er asperger og har lagt planer om at komme hjem lørdag eftermiddag? Man går i panik! Jeg fik tændt min mobil og sms ede panisk til Thomas og min mor. Min mor kan selv via sms tale mig til ro, og Thomas lovede at komme og møde mig, hvor end de sendte os hen. Men jeg græd. Midt i flyet sidder jeg, en voksen kvinde, og tuder som et barn af ren og skær skræk for det uforudsete. Og ingen kunne fortælle os noget. Efter en del ventetid blev vi gennet tilbage i lufthavnen. Og derfra i en bus og på hotel, hvor vi skulle blive til næste morgen. Jeg er ret god til engelsk, og i mit forsøg på at få struktureret dette kaos omkring mig, endte jeg med at gå forrest for hele gruppen, oversatte og forklarede, indtil Thomas mødte op på hotellet med alle sine guide kollegaer og tog over. Det var et 5-stjernet hotel, men jeg ville hellere være på det 10-stjernede jeg havde planlagt: Hjemme! Mor og jeg sms ede frem til jeg lagde mig til at sove og igen fra morgenstunden. Jeg har aldrig været så bange i hele mit liv. Så det var med lettelse og en del tårer, at jeg endelig, søndag middag, så min mor og far i Billund stå klar til at hente mig og køre mig hjem. 20 Nr. 3 Marts 2010 Landsforeningen Autisme Medlemsblad