Fysioterapeutisk undersøgelse af skolebørn med generel udviklingshæmning nogle fysioterapeuters antagelser overvejelser og praksis

Transkript

1 LUNDS UNIVERSITET Institutionen för rörelsesorganens Sjukdomar Sjukgymnastutbildningen Lasarettsgatan LUND Fysioterapeutisk undersøgelse af skolebørn med generel udviklingshæmning nogle fysioterapeuters antagelser overvejelser og praksis FÖRDJUPNING PROJEKTARBETE INOM MAGISTERUTBILDNINGEN, UPPSATSKURS I SJUKGYMNASTIK, 20 p Höstterminen 2000 Författere: Anne-Marie Wium Handledare: Birgit Kirkebæk

2 Forord INDHOLDSFORTEGNELSE BAGGRUND INDLEDNING Den vidtgående specialundervisning s. 5 Børn med generel udviklingshæmning s. 5 Forståelse s. 6 FYSIOTERAPEUTISK UNDERSØGELSE Paradigmer i fysioterapi s. 7 Fagudvikling i fysioterapi for børn s. 8 Standardiseret testning s. 9 MPU, SCSIT/SIPT, MAP, MABC, GMFM, PEDI s. 10 PROBLEMFORMULERING Undersøgelsens formål s. 13 Valg af undersøgelsesmetode s. 13 Del I: DOKUMENTERNE MATERIALE & METODE Materiale s. 15 Beskrivelse af fysioterapeuternes praksis s. 16 Beskrivelse af notater s. 17 Tekstanalyse metode s. 18 RESULTAT AF TEKSTANALYSEN s. 20 Del II: INTERVIEW MATERIALE & METODE Fysioterapeuterne s. 23 Interview metode s. 23 Temaer i fysioterapeuternes overvejelser s. 25 Faglige overvejelser s. 25 Overvejelser over formidling s. 28 RESULTAT AF INTERVIEW Den faglige dimension s. 30 Formidlingsdimensionen s. 30 DISKUSSION DISKUSSION AF MATERIALE OG METODE s. 31 DISKUSSION AF RESULTATER s. 32 KONKLUSION s. 34 LITTERATUR BILAG 2

3 FÖRDJUPNING - PROJEKTARBETE INOM MAGISTERUTBILDNINGEN, UPPSATSKURS I SJUKGUMNASTIK 20 P, HÖSTTERMINEN 2000 Titel: Fysioterapeutisk undersøgelse af skolebørn med generel udviklingshæmning nogle fysioterapeuters antagelser, overvejelser og praksis Författare: Anne-Marie Wium Fysioerapeut Fysio- og Ergoterapifunktionen Københavns Amt Agernhaven 10, 2750 Ballerup Handledare: Birgit Kirkebæk Cand.Pæd.,Lic.Pæd.,Dr.Pæd. Prof.II, Universitet i Oslo Institutt for Spesialpedagogikk Postboks 1140 Blindern Helga Engs Hus 3. og 4. etg Oslo Examinator: Universitetslektor Kerstin Petersson Centrum för Vårdvetenskap Lunds Universitet Box 157, Lund Examinator: Professor Charlotte Ekdahl Sjukgymnastutbildningen Lunds Universitet Lasarettsgatan 7, Lund SAMMANFATNING: FORMÅL: Formålet var at opnå en dybere forståelse af fysioterapeutisk undersøgelse af skolebørn med generel udviklingshæmning. En væsentlig opgave for fysioterapeuten i det tværfaglige team er undersøgelse af børnene ved skolestart, men ingen standardiserede testredskaber er designet til dette. METODE: Et kvalitativt studie med Grounded Theory som gennemgående teori og metode. Tekstanalyse af 12 (af 164) fysioterapeutiske dokumenter lagde grund for en forståelsesmodel, som videreudvikledes gennem analyse af semistruktureret interview med 6 fysioterapeuter. RESULTAT: Undersøgelse af børnene fungerer som en ramme omkring dels den fysio-terapeutiske viden og kund-skaber, dels formidlingen af viden. Under-søgelsens faglige dimension og formidlingsdimension er indbyrdes relateret. Fysioterapeuternes teoretiske referens er pluralistisk og deres syn på barnet rummer to komplementære aspekter, et kropsligt/-fysisk og et pædago-gisk/p-sykologisk. Forholdet mellem objektivitet og subjektivitet er et væsentligt tema i fysioterapeuternes overvejelser, men de bruger forskellige, ikke kongruente definitioner. KONKLU- SION: De vanskeligheder, fysioterapeuterne oplever i deres undersøgelsespraksis, kommer især til udtryk i forhold til sproget som formidler af den komplekse faglige viden. En belysning af dette udfra fænomenet fagsprog indenfor forskellige fysioterapeutiske arbejdsområder vil være relevant. Ligeledes at belyse problemet videre ved hjælp af viden om fagsproglig udvikling indenfor forskellige andre fag. Sökord: undersøgelse af børn, udviklingshæmning, praksiskundskab, fagsproglig formidling Grounded Theory 3

4 FORORD Dette undersøgelsesprojekt er for mig både en del af mit arbejde som fysioterapeut i Københavns Amt, og en del af min videreuddannelse til magister ved Sjukgymnastutbildningen på Lunds Universitet. Ved at undersøge en faglig opgave, som jeg og mine kolleger bruger megen tid og energi på i det daglige, oplever jeg en forbindelse mellem praksis og forskning, som giver mig mening. Læsevejledning Rapportens opbygning er blevet til undervejs i projektet som en del af processen. Da jeg har haft at gøre med et kvalitativt projekt, har jeg valgt at lade projektets egen forskningsmæssige logik betyde ligeså meget for styring af rapporten som almindelige retningslinier for rapportskrivning. Af hensyn til læsere som ikke er bekendt med det særlige arbejdsområde, hvori undersøgelsen har rod, indledes rapporten med et faktakapitel om den vidtgående specialundervisnings lovgrundlag og de børn, der visiteres til den. Endvidere har jeg ment, at det var vigtigt for læseren at kende til min forforståelse som forsker, forud for læsningen af min fremstilling af baggrunden for den fysioterapeutiske undersøgelse. Undersøgelses formål kunne med rette placeres i begyndelsen af rapporten, da det har så stor betydning. Alligevel har jeg fundet det mere logisk udfra min processtænkning at beskrive problemformulering, formål, metode og design som et trin på vejen fra Baggrund til Materiale og Metode. Materiale, metode og resultat bliver fremlagt i to dele. Del I om undersøgelsens dokumentanalyse og Del II m undersøgelsens interviewdel. Men når det kommer til stykket, vil jeg invitere den enkelte til at læse rapporten på sin egen måde. Støtte Projektet har modtaget økonomisk støtte fra Fysio- og Ergoterapifunktionen i Københavns Amt og fra Danske Fysioterapeuter Personligt vil jeg rette en kæmpe tak til min vejleder, Birgit Kirkebæk, for at stille de allermest præcise spørgsmål og formidle engagement, ånd og positive forventninger, og til mine støttende kolleger, i særdeleshed de seks, som modigt og gavmildt delte deres tanker med mig i forbindelse med interviewene. Desuden en stor tak til Katherine F. Shepard der som underviser i Lund 1996/97 viste vej til den kvalitative forskning i fysioterapi og gav mig blod på tanden, og hvis forskning sammen med andre fysioterapeutkolleger altid er inspirerende at læse om. 4

5 INDLEDNING Den vidtgående specialundervisning Lovgrundlag Som led i særforsorgens udlægning til kommuner og amtskommuner i Danmark blev undervisning af børn og unge under 18 år, som indtil 1. januar 1980 var blevet udført ved særforsorgens foranstaltning, ført ind under folkeskoleloven. Ved lov nr. 302 af 8. juni blev disse ændringer af folkeskoleloven gennemført 10. I Folkeskolelovens 20, stk.2 er således nedfældet, at det påhviler amtsrådet at sørge for specialundervisning af børn og unge under 18 år, der bor eller opholder sig i amtskommunen, og hvis udvikling kræver særlig vidtgående hensyntagen eller støtte 9. I Københavns Amt tilbydes altså vidtgående specialundervisning til børn og unge med generelle indlæringsvanskeligheder, ordblindhed, bevægelsesvanskeligheder, tale- og hørevanskeligheder, synsvanskeligheder, multihandicap, MBD/DAMP, og autisme 65. Undervisningen finder sted på seks specialskoler, hvortil eleverne visiteres på baggrund af deres specielle behov. De kategorier, der anvendes i visitationen er: Børn med - autisme og generelle indlæringsvanskeligheder - bevægelsesvanskeligheder som det primære handicap - multihandicap, herunder døvblinde - svære generelle indlærings- og kommunikationsvanskeligheder - kontakt- og kommunikationsvanskeligheder, gennemgribende udviklingsforstyrrelser - svære læse- stavevanskeligheder eller MBD/DAMP problematik - multihandicap og kommunikationsvanskeligheder - generelle indlæringsvanskeligheder som primært handicap Undervisningsrelateret fysioterapi I tilbuddet indgår desuden anden specialpædagogisk bistand fra seks institutioner: Fysio-og Ergoterapifunktionen, Tale- og Høreinstituttet, Psykologfunktionen, Konsulent-funktionen, Socialrådgivning, og Teknologifunktionen. Fysio- og Ergoterapifunktionen tilbyder undervisningsrelateret fysioterapi og ergoterapi til alle visiterede elever. Det vil sige, at indsatsen især er rettet mod elevens forudsætninger og mulighed for at deltage i og få optimalt udbytte af den tilbudte undervisning, i overensstemmelse med den del af amtsrådets Overordnede mål for specialundervisnings-institutionerne 1993 der siger, at undervisningen skal have som mål, at mennesker med handicap får mulighed for at gennemføre en grundlæggende og fortsat almen uddannelse 65. Endvidere skal de opnå selvstændighed til at klare dagligdagens praktiske, sociale og personlige udfordringer, samt evne at tage aktivt del i samfunds- og fritidslivet. Den tilbudte undervisning og bistand, som skal være baseret på den mest avancerede viden på området, skal have den enkelte elevs forudsætninger, behov, handle- og udviklingsmuligheder som udgangspunkt og slutmål. Fysioterapeutens væsentligste opgaver i det tværfaglige samarbejde er undersøgelse/ vurdering af elevernes motoriske udvikling og funktion, medvirken ved planlægning og udførelse af undervisningen i f.eks. idræt - svømning - hjemkundskab - sløjd, træning med elever individuelt og i gruppe, samt vejledning til elever, forældre og lærere. Der tilbydes endvidere fysioterapeutisk behandling til børn med bevægelseshandicap efter aftale med den enkelte hjemkommune. BØRN MED GENEREL UDVIKLINGSHÆMNING Som ovenstående måske antyder er der en række betegnelser at vælge imellem, når vi taler om børn der modtager vidtgående specialundervisning. Følgende er eksempler på ikke-specifikke betegnelser, der fungerer som primær diagnose i dag, og som også forekommer i materialet: udviklingshæmning, psykisk udviklingshæmning, udviklingsforstyrrelse, generel retardering, psykomotorisk retardering, mental retardering, indlæringsvanskeligheder, forsinket udvikling, debil, åndssvag. Hertil kommer de mere specifikke primær-diagnoser som: Downs syndrom, cerebral parese, DAMP, autisme, infantil autisme og atypisk autisme. Autisme og dermed beslægtede begreber betegnes sommetider som gennemgribende udviklingsforstyrrelse. Dalby, Trillingsgaard og Østergaard benytter overordnet betegnelsen: udviklingsforstyrrelser hos børn 16. Det afgrænser forfatterne på denne måde: Vi anvender betegnelsen udviklings-forstyrrelser, når genetisk betingede eller tidligt opståede afvigelser i hjernen påvirker barnets almindelige psykiske og motorisk udvikling på en måde, der bevirker, at udviklingen hæmmes eller tager en afvigende kurs på specifikke områder eller mere generelt. Samtidig fremfører de det forhold, at når det drejer sig om børn med udviklingsforstyrrelser, er man stadig meget langt fra det medicinske ideal: at kunne afgrænse veldefinerede nosografiske enheder (nosos = sygdom, graphein = beskrive), det vil sige sygdomsenheder eller handicap hvor årsag, symptomer, sygdomsudvikling og korrekt behandling er helt gennemskuelige og velkendte. Det skyldes en række faktorer, herunder at ethvert barn befinder sig i en konstant udviklingsproces, hvilket betyder at det kliniske billede - og hermed diagnosen - kan forandres. Barnets interaktion med de fysiske og sociale omgivelser spiller også en stor rolle for, hvorledes det kliniske billede fremstår. Men det skyldes i høj grad også, at børnenes vanskeligheder har en natur, som ikke så let lader sig tilpasse 5

6 modellen med afgrænsede, adskilte sygdomsenheder. Deres vanskeligheder er komplekse og multidimensionelle. Resultatet er, at børn med udviklingsforstyrrelser i mange tilfælde opfylder kriterierne for flere diagnoser samtidigt. Og selv når barnet ikke opfylder alle diagnosekriterier, bruges diagnoserne til at beskrive barnet. Denne tendens til co-morbiditet, hvor diagnoserne ikke altid afgrænser adskilte sygdomsenheder og ikke nødvendigvis udelukker hinanden, peger i retning af, at børn med udviklingsforstyrrelser frembyder en kompleksitet i de hjernemæssige forstyrrelser og adfærdsmæssige udtryk, som slet ikke kan indfanges af kategoriale klassifikationssystemer. I denne undersøgelse har jeg valgt at bruge betegnelsen: børn med generel udviklingshæmning, hvilket jeg har forklaret og defineret nærmere ved gennemgangen af inklusionskriterier for materialet (s.17) i mit kapitel om dokumenterne. FORFORSTÅELSE Forskerens baggrund. Som fysioterapeut har jeg en forholdsvis bred erfaring, idet jeg har arbejdet på sygehus, klinik, psykiatrisk hospital, forsorgsinstitution og specialskole. Jeg har bl.a. erfaringer med mennesker i behandling for brud på rygsøjlen, neurologiske sygdomme, rheumatologiske sygdomme, idrætsskader, psykiske lidelser, smerter i bevægeapparatet, motorisk retardering, cerebral parese, autisme, og generel udviklingshæmning. Men de sidste mange år har jeg især koncentreret mig om børn og unge med udviklingshæmning i Københavns Amt. Denne undersøgelse behandler et meget centralt problem i mit daglige virkefelt, nemlig den fysioterapeutiske undersøgelse, hvor jeg oplever et stort behov for at se nye perspektiver. En væsentlig måde at begynde på dette forekommer mig at være gennem at opsøge noget af den praktiske viden, som jeg går ud fra at fagområdet har akkumuleret gennem de sidste år. Refleksioner. Da jeg første gang mødte børn med generel udviklingshæmning, hørte de i offentlig forstand under Statens Åndssvageforsorg. Jeg var nyuddannet, men blev hurtigt oplært af de mere erfarne i fysioterapien. Jeg lærte om børnenes fysiske problemer, og hvad jeg som fysioterapeut forventedes at gøre i forhold til dem, og jeg lærte også gennem kollegernes omgang med de udviklingshæmmede, hvordan jeg skulle forstå deres udviklingshæmning, og hvordan jeg skulle opfatte dem som personer. Få år senere udkom Britta Holles Motorisk Perceptuel Udvikling 27, og der opstod hos mig en forestilling om muligheden for - ovenpå denne simple mesterlære - at opnå en vis grad af videnskabelig systematik i tilgangen til børnenes problemer. Den forestilling har fulgt mig, og jeg tror mange af mine kolleger lige siden, men jeg oplever samtidig at måtte konstatere, at det er mange af de samme faglige spørgsmål vi stiller os selv og hinanden, som det var for 25 år siden: Hvad kan/skal vi som faggruppe tilbyde? Hvilken viden om børnene har vi brug for at udvikle? Hvordan kan/skal vi evaluere vores egen indsats? Hvis det er sådan, at mange fysioterapeuter har stor personlig viden og erfaring på dette område, kan vi da tale om en voksende fælles vidensbase, vi som fag råder over? Jeg tror vi har brug for mere formulering og dokumentation af den enkeltes viden og kundskaber, hvis de skal blive til fælleseje. Diagnoseproblemet Det er naturligt for fysioterapeuter at undersøge patienter, klienter, beboere, elever, det lærer vi i grunduddannelsen, at vi skal. Vi lærer at vi (i prioriteret rækkefølge) skal undersøge, vurdere, konkludere, stille forslag og skitsere en behandlingsplan, som vi løbende evaluerer og justerer. Udfra dette er det nærliggende at slutte, at jo mere målrettet og præcist vi som første trin foretager vores undersøgelse, des mere målrettet og præcist er vores basis for at udføre de efterfølgende trin. Derfor benytter fysioterapeuter sig ofte af standardiserede undersøgelsesmetoder og tests, der er udviklet indenfor en række arbejdsområder af forskellige faggrupper til forskellige formål. Børn med udviklingshæmning er for alle faggrupper vanskelige at undersøge og diagnosticere, det gælder også lægen, psykologen, neuropsykologen. I bogen Børn der er anderledes 16 beskrives det diagnostiske problem, at årsag, symptomer, sygdomsudvikling og korrekt behandling langtfra er gennemskuelige og velkendte overfor børn med udviklingsforstyrrelser. Endvidere er børnenes vanskeligheder komplekse og multi-dimensionale, hvilket betyder at børnene i mange tilfælde opfylder kriterierne for flere diagnoser samtidigt. Susanne Freltofte og Anette Førgaard Pedersen 20 siger om voksne med erhvervede hjerneskader: Den svært hjerneskadede passer ofte ikke ind i et testbatteri, derfor kan konklusionen på den neuropsykologiske test ofte være, at personen er utestbar. Situationen kan være helt parallel med udviklingsforstyrrelser hos børn. Og hvad gør fysioterapeuten så, når hun ikke kan finde en standard der passer? Fagparadigmerne Som fysioterapeut har jeg ofte følt mig spændt ud mellem to modstridende paradigmer. På den ene side er der naturvidenskabens krav om klassifikation og objektivitet, og evidensbaseret praksis, som det hedder i dag. På den anden side oplever jeg, at mine faglige beslutninger i høj grad også er styret af erfaring, intuition, kropslige kundskaber, og kommunikation med det andet menneske. Det 6

7 skyldes, mener jeg, at vores arbejdsfelt byder på sommetider meget komplekse udfordringer. Mennesket er komplekst, menneskets bevægelsesliv er komplekst. Det samme giver andre fysioterapeuter udtryk for, og det er vel årsagen til, at eksempelvis bevægelsesvidenskabens mere systemiske tænkemåde har slået så godt an i vores faggruppe i de senere år. Som praktikere har vi behov for både faktakundskaber og levende fagkundskaber. Jeg ser det derfor som en stor opgave for faget, at vi lærer at integrere disse forskellige måder at tænke på. Vi skal kunne være grundige og systematiske og arbejde kritisk og vidensbaseret, men vi er samtidig nødt til at anerkende den store rigdom, der er at finde i vores praktiske og personlige viden og færdigheder. FYSIOTERAPEUTISK UNDERSØGELSE Paradigmer i fysioterapi Diagnosetænkning Hvori består egentlig en diagnose? Wulff og Gøtzsche 71 omtaler diagnosen som et resultat af lægens diagnostiske proces, som udgøres af mønstergenkendelse, en serie logiske deduktioner samt en probabilistisk tænkning. Ved hjælp af denne proces når lægen frem til en form for sygdomsklassifikation, som siden begyndelsen af tallet har stået som en objektiv - og dermed videnskabelig - viden overfor patientens såkaldt subjektive sygdomsbillede. Al statistik og opfølgning af sundhedsfremme og sygdomsbekæmpelse i samfundet bygger på medicinske diagnoser 12. Men mens den typiske medicinske diagnostik stadig baserer sig på en biologisk sygdomsforståelse, så har også andre elementer efterhånden bevæget sig ind i medicinen. Klaus Johansen 36 beskriver grundlaget for kliniske beslutninger som bestående af biologisk ræsonnement, empirisk ræsonnement, empatisk/ hermeneutisk ræsonnement, etisk ræsonnement, og juridisk ræsonnement. Vi kan gå et skridt videre og sige, at naturvidenskaben forudsætter hermeneutisk refleksion idet ethvert videnskabeligt eksperiment stiller krav til videnskabsmandens forståelse af det problem han ønsker at undersøge, da det er denne forståelse som betinger hans valg af metode 72. Faktisk rummer den medicinske verden i dag forskellige, mere eller mindre forenelige, paradigmer. Hjørdis Nerheim taler om den modsætningsfulde enhed af videnskabelig paradigmer, modeller og begrundelsesstrategier, som klinisk praksis er baseret på: I en omsorgskontekst konfronteres naturvidenskabens nomotetiske (lovsøgende) videnskabelighed med en professionsforståelse, som stammer fra det nightingaleske paradigme 45. Handicap og normalitetsbegreb En tendens i tiden til mere systemisk tænkning afspejles i ICIDH-2, International Classification of Disability and Handicap, iværksat af WHO som led i bestræbelserne på udvikling af et globalt sprog i sundhedsvæsenet 30. ICIDH-2 er en alternativ klassifikations-model, hvor man har revideret og forsøgt at forbedre ICIDH-1980 ved at tage højde for de forskellige faktorer i menneskets liv og situation, således at det bliver muligt at anskue og håndtere begreberne sygdom og handicap som relative fænomener. Modellen er kendetegnet ved, at også subjektive faktorer har fået plads, herunder begrebet livskvalitet som en vigtig faktor, ligesom man har forsøgt at passe interaktion mellem de forskellige faktorer ind i selve modellen. Her er samspillet afgørende, og om forhold som f.eks. svaghed eller bevægelsesindskrænkning udfolder sig som et handicap, afhænger af samspillet mellem personen, problemet og omgivelserne - hvorfor det også kan forandre sig over tid. I forhold til den handicappede person kan der ses kritisk på enhver form for klassificering eller kategorisering. Det social-konstruktivistiske perspektiv definerer handicappet ved den betydning, vi i samfundet tillægger forskellige typer af fysiske og mentale afvigelser 38. Vi konstruerer så at sige handicaps ved at fortolke sådanne afvigelser i forhold til socialt forankrede værdier og overbevisninger. Teoretikere, som hælder til denne ideologi, påpeger den dramatiske effekt - den stempling - der ligger i at opdele handicappede i kategorier, f.eks. ved hjælp af diagnoser. At placere den handicappede i en speciel kategori gør ham til en speciel person, og alle hans øvrige egenskaber fortolkes i lyset af denne stempling. Personligheden nedfryses så at sige i handicappets form, som bestemmes af den kulturelle opfatttelse af dette handicap. Omgivelserne ses som skaber af handicappets sociale betydning. Anvendelse af klassifikation som sortering af fænomener er imidlertid et nødvendigt led i en behandlingsstrategi, idet vi ikke kan behandle optimalt, hvis vi ikke ved hvilket fænomen vi står overfor 39. Vi har brug for en systematiseret viden for at kunne tage kliniske beslutninger, evaluere og forbedre, dokumentere og kommunikere med andre. Og normalitetsbegrebet er centralt i fysioterapeutisk praksis. Fysioterapeuter refererer hele tiden til normalitet/afvigelse i deres beskrivelser af gangfunktion, bevægelsesmønstre, bevægelsesudlag og funktionsevne. Meget fysioterapi er baseret på forestillinger om, at der findes normalspektre for funktionsevne, normale måder at udføre opgaver på, normale mønstre for bevægelse og aktivitet, og en grundlæggende værdi i fysioterapeutisk behandling har været styrkelse af normale fremfor unormale bevægelsesmønstre. Hvis vi forkaster normalitet som en objektiv, ekstern standard i forhold til hvilken vi kan måle effekten af fysioterapi, så er vi nødsaget til at finde alternative paradigmer som kan såvel afgøre hvad fysioterapeuter gør, som måle effekten af det. Har vi andre muligheder end den medicinske model? Eller er det muligt at 7

8 kombinere fysioterapeuters ønsker om at tænke og handle holistisk med tidens voksende krav om evidensbaseret praksis 63,53,15. Fysioterapeutisk tænkning De senere år har der været en stigende interesse for at afklare hvad der er, og hvad der bør være, karakteristisk for fysioterapeutisk tænkning. Eline Thornquist 62 har fundet, at fysioterapeuter er bærere af to modstridende tolkningsmodeller: medicinsk reduktionisme og erfaringsbaseret forståelse. Pennie Roberts ser tre modeller - den medicinske model, den sociale model, og holisme - og hun taler for udviklingen af en fysioterapeutisk model som er unik for vores fag 54. Tyni-Lenné 64 fremfører under henvisning til Thomas Kuhn og Hakon Törnebohms paradigmebegreb, at mens fysioterapi fra det naturvidenskabelige biomedicinske paradigme må anvende nødvendig faktaviden om mennesket som en biologisk organisme, så bør dette kompletteres med det humanvidenskabelig paradigme for at opnå en tværvidenskabelig metodologi. Det har også været diskuteret, om der findes et særligt fysioterapeutisk diagnosebegreb. Catharina Broberg 12 mener, at begrebet diagnose findes og anvendes i fysioterapi, og at en fysioterapeutisk vurdering altid vil adskille sig fra andre faggruppers diagnoser, i og med at den bygger på fysioterapeutens kliniske fokus omkring hvad det er muligt at ændre for patienten gennem behandlingen. Mens den medicinske diagnose indbefatter sygdommens ætiologi, er den fysioterapeutiske diagnose rent deskriptiv og orienteret mod patientens bevægelsesliv og kropslige funktion. Bevægelsesproblemer har oftest et multifaktorielt grundlag, og det er ikke altid muligt at afgøre, hvad der er primært og sekundært. Derimod leder den fysioterapeutiske diagnose hen til, hvad behandlingen primært skal fokusere på. Men hvordan den fysioterapeutiske diagnose i fremtiden skal udformes - herunder om termen diagnose overhovedet er den rette - er stadig et åbent spørgsmål ifølge Broberg. Den typiske fysioterapeut karakteriseres af Tammivaara og Shepard 61 som et handlings-menneske, der er optaget af at tilegne sig praktiske færdigheder som hurtigt og effektivt kan omsættes i patientarbejdet. Hun søger viden om bevægelse og bestræber sig på den bedst mulige kommunikation med patienten. Bergman 11 finder, at fysioterapeuter i vid udstrækning tilpasser deres arbejdsformer til et konkret arbejdsområde, dvs. at den enkelte fysioterapeut er meget autonom og tilpasningsdygtig i forhold til specifik viden og færdigheder. Ekström, Qviström og Abrandt 17 ser to typer blandt privatpraktiserende fysioterapeuter udtrykt som et reduktionistisk og et holistisk syn på patienten, såvel som et aktivt og et passivt syn på behandlingen. Fælles er, at fysioterapeuterne anser god patientkontakt, god behandling, og god systematik som vigtige færdigheder. Typisk for fysioterapeuter, der arbejder med børn, er ifølge Von Sydow 59, at de har stor interesse for arbejdsområdet, de ønsker at arbejde med hele mennesket gennem længere tid, og de har ikke planer om at skifte arbejdsfelt. Fysioterapeuterne beskriver deres fagområde som omfattende motorisk udvikling og motorisk adfærd. De anser de pædagogiske og terapeutiske aspekter af fagområdet for vigtige. De vægter at være gode til at undersøge og behandle. Fysioterapeutisk viden Vi har et praktisk fag, som vi tilegner os udøvelsen af ikke bare ad sproglig vej, men i høj grad også kropsligt og sanseligt gennem praksis. Nogle af vores kundskaber er uhyre kontekst sensitive og eksisterer så at sige kun i den konkrete handling 46. Jensen, Shepard, Gwyer, & Hack fandt i 1992 fem karakteristika, som kendetegner den erfarne fysioterapeut 33 ; 1. Evne til at kontrollere behandlingsmiljøet, 2. Evne til at vurdere og evaluere patientens forhold i relation til kontekst, 3. Fokus i den verbale og non-verbale patientkontakt, 4. Lige vægtning af patientdeltagelsen og den manuelle behandling, 5. Sikkerhed i justering af forventninger til forløbet udfra sygdomskendskab og behandlingserfaring. Jensen, Gwyer, Shepard & Hack fandt i 2000 en model for kundskaber i fysioterapi bestående af fire dimensioner 34 ; 1. Et dynamisk, flerdimensionelt vidensgrundlag, som er patientcentreret og udviklet gennem terapeutisk refleksion, 2. En klinisk ræsonneringsproces, der foregår i et tæt, problemløsende samarbejde med patienten, 3. Et centralt fokus på bevægelse set i forhold til funktion, og 4. Et stærkt engagement og omsorg for patienter og pårørende. Dele af fysioterapeuternes viden er altså fænomenologisk og tavs - enten kan den ikke eksplicitteres fuldt ud i sætninger og regel-konstituerende procedurer, eller den kan gives ord, men har det ikke aktuelt 67. Derfor er den kompetente praktiker ofte ikke i stand til at give en dækkende beskrivelse af sin egen praksis og de bevæggrunde, der ligger bag, og som er afgørende for, at praksis i den konkrete situation får lige netop den udformning, som den gør. FAGUDVIKLING I FYSIOTERAPI FOR BØRN Fysioterapeuter er, ikke mindst i Norden, selv begyndt at medvirke til skabelsen af evidensbaseret, fagspecifik viden indenfor kliniske problemområder i vores fagudøvelse - herunder specifik fysioterapi for børn. Hvad angår fysioterapeutisk undersøgelse af børn har nogle fysioterapeuter på forskningsniveau interesseret sig for reliabilitet og validitet af tests, for anvendelse af tests i praksis, og for fysioterapeuternes kundskabsbasis. Kvantitative undersøgelser I 1994 foretog Pless og Persson en analyse af ti tests for børn fra 0 til 6 år, som anvendtes af fysioterapeuter til 8

9 måling af motoriske problemer og effekt af motorisk behandling undersøgte Pless, Persson og Carlsson reliabilitet og validitet af tre standardiserede tests til undersøgelse af motorisk dysfunktion hos førskolebørn foretog Pless, Persson, Holmbäck og Söderback en undersøgelse af inter-rater reliabilitet for den svenske oversættelse af the Movement ABC Checklist 51. Eva Beckung foretog 1997 en specifik undersøgelse af motorisk og sensorisk funktion hos børn i forbindelse med neurokirurgisk behandling for epilepsi 8. Til måling anvendtes BOTMP, Cailler Asuza Scale, ICIDH (1980) samt EBtesten, som blev udviklet af Eva Beckung til det specifikke formål. Hanne Agerholm foretog i 1996 og 1999 efterundersøgelse af en population børn med meget lav fødselsvægt, hvor hun viste forekomsten af udviklingsproblemer hos børnene ved hjælp af MPU-test og MABC 1, undersøgte Granat og Lundkvist interbedømmerreliabilitet af GMFCS (Gross Motor Function Classification System) i svensk oversættelse 21. År 2000 har Nordmark, Jarnlo og Hägglund sammenlignet GMFM og PEDI i forhold til vurdering af funktion hos børn ved Selektiv Dorsal Rhizotomy 47. Anette Sandahl Christensen har foretaget efterundersøgelse af drenge med DAMP-diagnose ved hjælp af MABC i Holt, Baagøe, Lillelund og Magnusson har i 2000 foretaget måling af passiv modstand i hasemusklerne hos børn med svært multihandicap 28. Sådanne undersøgelser afspejler en erkendelse af, at måleinstrumenter skal anvendes korrekt. Rosenbaum et al 53 skriver: A measure cannot automatically be used for a purpose other than the one for which it was created or applied to a population dissimilar to that on which it was developed and validated. Fysioterapeuter kan fristes til at anvende dårligt egnede tests fra andre faggrupper, anvende tests til andre formål end de er beregnet til, eller udarbejde deres egne tests af tvivlsom validitet og pålidelighed 15. Det peger på et behov for at udvikle den basis af kontrolleret erfaring og viden som fysioterapeuter kan trække på for at sikre, at der er overensstemmelse mellem hendes formål og instrumentets formål, mellem målgruppen og instrumentets standard, mellem opgaven og instrumentets anvendelighed. Mens en væsentlig fejlkilde indenfor undersøgelse på den ene side er de anvendte metoder og måleinstrumenter - hvilket formål er instrumentet designet til, hvor præcist måler det, hvorledes er det standardiseret, er det reliabelt og validt - så er på den anden side fysioterapeuten selv en nok så væsentlig fejlkilde, idet selve fysioterapeutens anvendelse af måleinstrumentet i sidste ende bliver afgørende 15. Kvalitative undersøgelser Fysioterapeutens viden og kundskabsbasis som problemstilling lægger op til en kvalitativ forskningstilgang, hvilket også viser sig i litteraturen. Lena Jemtå har undersøgte 1996 hvordan børn med bevægelseshandicap oplever deres fysioterapibehandling 32. Hun talte med 46 børn og unge om positive og negative oplevelser af fysioterapi og deres vurdering af vigtige faktorer i livet, og hun undersøgte børnenes anvendelse af forskellige copingstrategier. Udfra Pörns helsebegreb betones betydningen af interaktionen mellem patient/fysioterapeut i den terapeutiske proces og der udvikles viden om barnet som patient. Fysioterapeuters overvejelser i forhold til terapeutiske problemstillinger vil bygge på deres antagelser om menneske og bevægelse. Disse antagelser eller forståelsesmodeller kan være meget formulerbare, for eksempel hvis de udgår fra et formelt teorigrundlag, eller de kan være mere uformulerede og måske mindre fremtrædende i den enkeltes bevidsthed. Horak er inde på dette forhold i Assumptions Underlying Motor Control for Neurologic Rehabilitation 29, hvor hun opridser en refleksmodel, en hierarkisk model og en systemmodel som forskellige af tidens retninger indenfor det neurologiske behandlingsparadigme. Margareta von Sydow undersøgte 1992 ved hjælp af Håkan Törnebohms paradigmemodel kundskabsfeltet hos fysioterapeuter beskæftiget med børn med udviklingshæmning, og hun viste et billede af den typiske habiliteringsgymnast undersøgte Andrup og Bech 5 forskelle og ligheder ved otte fysioterapeuters praksis i forhold til faglig tænkning udfra behandling ad modum Bobath, Vojta, Petö eller almen fysioterapi. Der blev identificeret tendenser indenfor områderne kropslig samhandling, verbal samhandling, brug af hjælpemidler, beskrivelse af handlinger, målsætninger og kontekst. Tre fysioterapeuttyper viste sig: den handlingsrettede fysioterapeut, den opmuntrende fysioterapeut, og den kunstneriske fysioterapeut. Karen Therese Haugstvedt har 1998 undersøgt seks fysioterapeuters forståelse for børn, børns bevægelser og udvikling samt deres forståelse for funktionshæmning 24. Hun fandt, at fysioterapeuters forståelse er ændret i nyere tid, og hun fandt en tendens til to forståelsesmodeller: model I - barnet stimuleres til optimale bevægelser udfra fysioterapeutens kundskab om normal udvikling, model II - barnet får være i egen aktivitet som giver hensigtsmæssige bevægelser og udvikling udfra fysioterapeutens samspil og tilrettelæggelse. STANDARDISERET TESTNING Der findes ingen standardiserede tests, der er designet i forhold til motorisk udvikling hos børn i den valgte målgruppe. Men der eksisterer tests, som anvendes indenfor fysioterapeutisk undersøgelse af børn i andre sammenhænge. Disse tests indgår i vores fælles vidensgrundlag, således at fysioterapeuterne i større eller mindre grad må forventes at være påvirkede og inspirerede heraf. For at 9

10 forstå den overordnede faglige kontekst, som fysioterapeuternes undersøgelse indgår i, gives derfor i det følgende en kort historisk belysning samt en gennemgang af syv standardiserede tests. Historisk udviklingen af testning til børn Ideen om at anvende standardiseret testning af børns udvikling og færdigheder indenfor fysioterapi har vi dels fra lægevidenskaben men i endnu højere grad fra psykologien. Undersøgelse af motoriske færdigheder indgik oprindeligt som deltests i de psykologiske tests, og således blev Bruininks-Oseretzky Test of Motor Proficiency til (1978). Den oprindelige motoriske test blev udarbejdet af den russiske læge N. Oseretzky som en del af et stort værk Psychomotorik, der også indeholdt undersøgelsesmateriale til voksne. Den oversattes første gang i 1931 til tysk 48. Hendersen og Sugdens Movement-ABC fra er den seneste udvikling på dette grundlag. Den amerikanske psykolog og læge Arnold Gesell arbejdede også som en af de første, der systematisk beskrev det lille barns udvikling. Gesell oprettede The Yale Psychological Clinic i 1911, og i 1950 The Gesell Institute of Child Development. Han var en pioner, der bl.a. ved hjælp af filmoptagelser studerede normale børn fra 8 måneder til 7 år på områderne motorik, adfærdstilpasning, sproglig udvikling, og personlig- social adfærd. I Gesells udviklingsteori var fysisk modning og vækst nøgleord, udviklingens milepæle fik stor teoretisk betydning og forestillingen om barnets udvikling af færdigheder i en naturbestemt, alderssvarende rækkefølge slog for alvor igennem 22. I 1947 skrev Gessel sammen med Armatruda sit måske mest kendte værk, Developmental Diagnosis. Britta Holles test af Motorisk-Perceptuel Udvikling fra bygger på Gesells tanker og praksis, mens det i såvel Sanseintegrationsteorien og Southern California Sensory Integration Test 7 som Millers Assessment of Preschoolers 43 ligeledes er tydeligt at spore indflydelse fra såvel Gesell som Oseretzky og Kephart, som senere fik stor betydning med sine studier af indlæringsvanskeligheder 37. Syv tests Motorisk-Perceptuel Udvikling (MPU ) Southern California Sensory Integration Test (SCSIT ) (SIPT ) Miller Assessment for Preschoolers (MAP ) Bruininks-Oseretzky Test of Motor Proficiency (BOTMP ) Movement Assessment Battery for Children (MABC ) Gross Motor Function Measure (GMFM ) Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI ) I det følgende vil jeg belyse syv standardiserede tests, som udfra problemområder og standardisering på aldersgrupper til en vis grad kan relateres til målgruppen. Jeg har valgt ikke at præsentere testene i kronologisk rækkefølge, men udfra en logisk orden. MPU præsenteres først som den første standardiserede undersøgelse i Danmark, og den første der blev kendt og brugt her. SCSIT/SIPT og MAP beskrives i forlængelse af hinanden, fordi de har sammenligneligt idegrundlag. BOTMP og MABC hører sammen udviklingsmæssigt, mens GMFM og PEDI har det tilfælles, at de er designet til børn med cerebral parese. Tests er designet til specifikke formål. En test kan være 1) diskriminativ, dvs. den skal skelne imellem børn der følger og børn der ikke følger et givent udviklingsforløb, og i nogle tilfælde skelnes mellem let, moderat eller svær udviklingsdeficit, 2) prædiktiv, dvs. anvendelig i forbindelse med forventninger til barnets fremtidige udvikling, eller 3) den kan være egnet til evaluering af barnets udvikling og effekten af forskellige terapeutiske tiltag. Blandt de syv tests jeg har undersøgt angiver fem at være diskriminative (MPU, SCSIT, MAP, BOTMP, MABC), en har et prædiktivt formål (MAP kan bruges diagnostisk), mens tre er designet til måling af effekt (MPU, GMFM, PEDI). MOTORISK-PERCEPTUEL UDVIKLING (MPU) I 1976 udkom fysioterapeut Britta Holles bog Normale og retarderede Børns motoriske udvkling 26, og i 1977 første udgave af Motorisk-Perceptual Udvikling: Tværfagligt behandlingsgrundlag 27. Det var en begivenhed, at der var foretaget en systematisk undersøgelse af så stort et antal børn (1206), med statistiske beregninger, stikprøvekontrol og resultatkontrol - og at netop en fysioterapeut havde gjort det. Det satte dybe spor i den fysioterapeutiske praksis med børn og fik også betydning for andre faggrupper i pædagogiske og specialpædagogiske kredse. I den fysioterapeutiske grunduddannelse bruges Britta Holles bøger fortsat som kilde, og selve MPU-undersøgelsen benyttes også idag i fysioterapeuters praksis. MPU-testens formål er at fungere som et skema, der kan anvendes af alle faggrupper, og som er er så detaljeret at det kan anvendes som et behandlingsgrundlag. Skemaet er tænkt som et redskab til at bedømme barnets udvikling, grundlaget for den tværfaglige stimulering/undervisning/behandling, hvor alle omkring barnet stimulerer svarende til nogenlunde samme udviklingstrin. MPU er altså udarbejdet som en diskriminativ test for normale og retarderede børn i alderen fra 0 til 7 år, og den tænkes samtidig anvendt til evaluering af effekt. Børnegruppen beskrives dog ikke klart afgrænsende. Britta Holle skriver, at det oprindelige skema også har været anvendt på et antal åndssvage børn, debile og imbecile, hvor man har fundet, at rækkefølgen i disses udviklingsforløb i store træk synes at svare til rækkefølgen i det normale barns udvikling. De 14 områder kan derimod være udviklet i endog meget forskellig grad hos det samme retarderede barn. 10

11 THE SOUTHERN CALIFORNIA SENSORY INTEGRATION TEST (SCSIT) - THE SENSORY INTEGRATION AND PRAXIS TEST (SIPT) Gennem sine studier af børn med cerebral parese og børn med indlæringsproblemer oplevede ergoterapeuten Jean Ayres i erne og 70 erne et behov for standardiserede mål for børns udvikling 6. For at kunnne understøtte sin teori om de sensoriske systemers betydning for barnets indlæring udviklede hun efterhånden det testbatteri, der er kendt som SCSIT (1972) 7. Det blev i 1975 udvidet med SCPNT (the Southern California Postrotatory Nystagmus Test), og i 1989 revideredes den samlede test til SIPT (the Sensory Integration and Praxis Test) 19. Sanseintegrationsteorien repræsenterer på mange måder et forsøg på at forstå og håndtere en faglig problemstilling på terapeutiske præmisser, og den har haft stor betydning for ergoterapeuter og fysioterapeuter i Danmark. Parrallelt med Britta Holles værker indgår Jean Ayres og sanseintegrationsteorien i fysioterapeutisk og ergoterapeutisk grunduddannelse, ligesom hun er en meget brugt kilde, og undersøgelsen benyttes fortsat i praksis. SCSIT er en diskriminativ test til børn, der primært har sanseintegrationsproblemer. SIPT er standardiseret på børn i 7-8 års alderen, anbefales som supplerende undersøgelse til børn med let til moderat unormal indlæring eller adfærd. SIPT indeholder foruden SCNPT 12 af de originale tests og nye tests. Den er designet til ergoterapeuter. Men Sensory Integration er først og fremmest en teori - placed within the conceptual boundaries of the discipline of occupational science 19 som er udviklet for at kunne forklare forholdet imellem adfærd og neurale funktioner. Ayres forsøgte sig gennem 1970 erne med at dokumentere behandlingseffekt. Ayres var dog konstant igang med at forbedre og forfølge nye ideer, og i hvert forsøg anvendte hun et nyt testbatteri. Derfor kan alle hendes forsøg desværre kun anskues enkeltvis, hvor de har den statistiske svaghed at repræsentere forholdsvis små stikprøvepopulationer. MILLER ASSESSMENT FOR PRESCHOOLERS (MAP) Miller Assessment for Preschoolers er udarbejdet i 1988 i USA af ergoterapeut Lucy Miller på baggrund af især Jean Ayres arbejde og bøger. Lucy Miller skriver i manualen, at hun har arbejdet på at udvikle og validere testen gennem femten år 43. MAP-testen har været meget anvendt i udlandet og er også kendt af mange terapeuter i Danmark. Den er blevet populær ved sin systematik, ved at den er hurtig og nem at udføre for terapeuten, og ved den legeprægede udformning som gør det sjovt for børnene at medvirke. MAP er designet til tidlig identificering af forsinket udvikling hos børn. Den skal kunne skelne mellem typer af dysfunktion - eller profiler - samt udgøre et klinisk grundlag for kortlægning af det enkelte barns svagheder og styrker med henblik på intervention. MAP er en diskriminativ test til børn mellem 2 år 9 mdr. - 5 år 8 mdr. Der tages forbehold for anvendelse af testen på børnepopulationer, der ikke er inkluderet i den normative stikprøve, herunder nævnes fremmedsprogede børn og børn med fysiske, psykiske eller emotionelle problemer. Alligevel forslås anvendelse af MAP-testen som redskab til beskrivelse af børn med CP, retardering eller psykisk udviklingshæmning. Den er udarbejdet af ergoterapeuter, men beregnet for alle relevante faggrupper. THE BRUININKS-OSERETZKY TEST OF MOTOR PROFICIENCY (BOTMP) Mindre almindeligt kendt er måske navnet Oseretzky. Den russiske læge har imidlertid haft stor betydning for udviklingen indenfor diagnosticeringen af udviklingsproblemer hos børn. Han udarbejdede i 1923 et stort værk Psychomotorik, der iøvrigt også indeholdt undersøgelsesmateriale til voksne, og hvori indgik en motorisk test 48. Den oversattes første gang i 1931 til tysk og blev revideret i Siden er den revideret mange gange. Dens revisioner har bl.a. været rettet mod at eliminere en del kontekst- og kulturafhængigheder og andre fejlkilder, samt at tilpasse den til anvendelse også over for mentalt retardererede børn. Den blev bl.a. revideret af Sloan i 1955, Gölnitz i 1961 (Lincon-Oseretzky Testen) og Stott i 1966 og 1972, mens Bruininks i 1972 udarbejdede en revision af The Oseretzky Test of Motor Proficiency, long and short forms (1946), som igen revideredes i 1978 til The Bruininks-Oseretzky Test of Motor Proficiency. Her var materialet udvalgt med henblik på at række så bredt som muligt over den motoriske adfærd, at måle i forhold til barnets daglige aktiviteter, samt at testen skulle stille minimale krav til verbal instruktion og hukommelse hos barnet 50. Efterfølgende foretog Stott i 1984 en revision 57 sammen med Moyes og Henderson (The Henderson Revision of the Test of Motor Impairment) der i sin idag kendte form udkom som: Movement Assessment Battery for Children - Movement ABC (Henderson & Sugden) i BOTMP er beregnet til bedømmelse af motoriske færdigheder hos børn fra 4-16 år 13. Den oprindelige test er inddelt i 6 områder for hvert alderstrin 56. Senere fik inddelingen 8 områder (Bruininks, long form). MOVEMENT ASSESSMENT BATTERY FOR CHILDREN (MABC) Movement ABC repræsenterer som ovenfor beskrevet en meget målrettet forskning gennem mere end 30 år. MABC er den direkte videreudvikling af TOMI 57 (Test of Motor Impairment), hvor man har lagt vægt på flere aspekter, 11

12 som erfaringer havde vist manglede i tidligere udgaver. MABC er udarbejdet af Sheila E. Henderson og David A. Sugden, der begge oprindeligt er idrætsudddannede, i samarbejde med andre både i USA, Canada og England. Udkom MABC blev hurtigt kendt i Danmark. Dens opdeling på tre aldersniveauer og dens checklister gør den overskuelig og forståelig. Alle involverede faggrupper forventes at kunne udføre en Movement ABC test. MABC er en diskriminativ test primært til børn i skolealderen (6-12 år), men testen opfordrer også til anvendelse med yngre og ældre børn. Børnegruppen fremgår ikke klart af manualens be-skrivelse. Materialet er opddelt i aldersgrupperne 4-6 år, 7-8, 9-10, og år. Analyse af forholdet mellem bevægelse og omgivelser indgår i testen. Udgangspunktet er, at børns bevægelsesudvikling udgør en vigtig kompetence, og at barnets bevægelseskompetence kan være en afgørende faktor for, hvor tilfredstillende barnet fungerer og lærer i skolen. GROSS MOTOR FUNCTION MEASURE (GMFM) Gross Motor Function Measure er udviklet i samarbejde mellem forskeren Dianne Russell, pediateren Peter Rosenbaum og en gruppe på seks fysioterapeuter og en læge (se note 1), Canada En afløber af GMFM er GMFCS, Gross Motor Function Classification System 47, udviklet på the Neurodevelopmental Research Center Unit i Ontario i Der er ikke tale om en ny undersøgelse, men et klassifikationssystem, der skal illustrere normalforløbet hos børn med forskelllige former for CP i et helhedsperspektiv, eller på handikapniveau i forhold til ICIDH GMFM er et redskab, som er specifikt udviklet med henblik på at kunne måle forandringer af grovmotorisk funktion hos børn med cerebral parese, herunder effekt af fysioterapeutisk forebyggelse, behandling og andre interventioner. Der er ikke sigtet på en bestemt aldersgruppe, men alle items kan normalt udføres af børn på fem år. GMFM er designet til fysioterapeuter der arbejder med børn. Disability begrebet fra ICIDH er anvendt som model, idet man interesserer sig for individets funktion fremfor organer eller mekanismer. Man ønskede et måleredskab, som beskriver barnets motoriske adfærd på samme måde, uanset på hvilken neurofysiologisk basis man grunder sin teoretiske forståelse. Det er også medtænkt, at cerebral parese hos børn er foranderlig, især i de første leveår: change in the clinical picture over time is probably a function of CNS development, the evolution of motor patterns at reflex and volitional levels, motor learning, and therapy. For at indkredse, hvad klinisk relevant forandring er, medvirkede 140 børn samt forældre og terapeuter i efterprøvning, hvor man satte følgende mål: 1. det skal være muligt at registrere forandringer som forældre og terapeuter har observeret 2. hos børn med mild CP forventes mere forandring over en given tidsenhed end børn med svær CP 3. hos yngre børn med CP forventes mere forandring over en given tidsenhed end ældre børn med CP 4. hos børn med nylig erhvervet kranietrauma forventes mere forandring end børn med CP note 1. GMFM er udarbejdet af: Peter Rosenbaum, MD, FRCP Susan Hardy, MSc, BSc, PT Nancy Plews, BHSc, PT David Cadman, MSc, MD, FRCP Dianne Russell, MSc, PT Carolyn Gowland, MHSc, PT Mary Lane, PT Heather McGavin, BSc, PT David Cadman, MSc, MD, FRCP Sheila Davis, PT PEDIATRIC EVALUATION OF DISABILITY INVENTORY (PEDI) PEDI er et standardiseret kortlægningsinstrument udviklet af en tværfaglig gruppe ved Ohio State University i USA 1992 (se note 2). Som baggrund er anvendt en lang række tests og undersøgelser, herunder Bruininks, GMFM, Peabody, samt teknisk litteratur som f.eks. Thurstone, Wright og Rasch. Spørgsmålene er udviklet i samarbejde med et panel på 31 eksperter indenfor habilitering 23. PEDI indgår i denne undersøgelse udfra den begrundelse, at interessen for at anvende den er blevet udbredt blandt fysioterapeuter, der arbejder med børn i Danmark. Endvidere er det spændende, at ICIDH samt Nagi Model of Disablement 44 (Disability Concepts revisited 1991) er anvendt som idegrundlag og forsøgt implementeret i praksis, da det kan medvirke til at skabe et internationalt perspektiv. PEDI er et værktøj, der er udviklet med henblik på vurdering/udredning af funktionelle udviklingsforstyrrelser hos børn, dvs. fysiske handikaps, typisk cerebral parese. Det har været hensigten at skabe et fælles tværfagligt grundlag for koordinering af habilitering og behandling. Til dette formål beskrives der tre anvendelsesområder: - afdækning af funktionelle udviklingsforstyrrelser og deres omfang og karakter - registrering af funktionsforandringer hos individer eller grupper i forbindelse med rehabilitering - evaluering af effekt af rehabilitering eller pædagogiske foranstaltninger 12

13 Målgruppen er børn fra seks måneder til 7½ år med funktionelle udviklingsforstyrrelser, dvs. fysiske handicaps, typisk cerebral parese. PEDI kan også avendes på ældre børn med forsinket eller mangelfuld udvikling, hvis deres funktionsniveau er svært nedsat. I det tilfælde findes der dog ikke normative standarder 23,31. note 2: PEDI Research Group: Wendy J. Coster, Ph.D., OTR/L Jane T. Haltiwanger, MA, Ed.M. Stephen M. Haley, Ph.D., P.T. Larry H. Ludlow, Ph.D. Peter J. Andrellos, Ph.D PROBLEMFORMULERING På de amtslige specialskoler for børn, der har behov for vidtgående specialundervisning, er der i Københavns Amt ansat fysioterapeuter som en del af det tværfaglige team 9,10,65. En væsentlig opgave for teamet er ved skolestart at undersøge og vurdere børnene, som grundlag for i samarbejde med forældrene at udforme undervisningsplan og de videre handlingsplaner omkring barnet, og for løbende at kunne evaluere barnets udvikling 65,69,70. De lægelige diagnoser, der følger børnene er typisk sparsomme, ofte formuleret meget generelt, vagt og/eller uklart, eller de mangler helt. Hovedparten af eleverne har problemer af en karakter, som det grundet stor variabilitet ikke umiddelbart er til at sætte etikette på 73, de fysiske handicap og/eller sansemotoriske problemer, eleverne har, er af varierende sværhedsgrad, og der kan optræde mange forskellige kombinationer af problemer 14,69,70. Fysioterapeuterne står således i høj grad overfor valgsituationer, når de skal undersøge og vurdere børnene. Igennem de senere år er der udviklet en række standardiserede undersøgelser til børn, men ingen der specifikt er rettet mod fysioterapeutisk undersøgelse af børn med generel udviklingshæmning som primærproblem. Uden det fornødne værktøj forekommer det at fysioterapeuter er henvist til at arbejde udfra meget individualiserede og måske meget subjektive fortolkninger 15. UNDERSØGELSENS FORMÅL Undersøgelsens formål er at opnå en dybere forståelse af fysioterapeuternes faglige undersøgelse og vurdering af skolebørn med generel udviklingshæmning. Der søges indsigt i, hvilke teoretiske antagelser der har dannet udgangspunkt for fysioterapeuterne, og hvilke faglige overvejelser de har gjort sig. Hvad er kendetegnende for den fysioterapeutiske tænkning? Ved samtidig at se på, hvorledes denne kommer til udtryk i fysioterapeuternes undersøgelser og vurderinger, kan vi skabe basis for at se på og evaluere vores faglige indsats i et klarere perspektiv. Undersøgelsens primære spørgsmål er: - Hvad er fysioterapeuternes formål med undersøgelsen? - Hvorledes foregår den fysioterapeutiske undersøgelse i praksis? - Hvilke teoretiske referensrammer udgår fysioterapeuterne fra? - Hvordan afspejles fysioterapeuternes referensrammer i indholdet i undersøgelsen? - Hvilke problemer oplever fysioterapeuterne i deres undersøgelsespraksis? Bag spørgsmålene ligger et ønske om at forstå, i mere overordnet betydning, den fysioterapeutiske situation i forhold til den givne målgruppe/arbejdsopgave. At få et billede af det faglige problem i kontekst. I hvor høj grad og på hvilken måde ser forskellige determinerende faktorer ud til at slå igennem, for eksempel faglig historie og evidens, strømninger i tiden, diagnosproblematikken, den enkeltes handicapsyn, lokal subkultur, eller fysioterapeutens faglige baggrund. Hvorledes fungerer sproget som udtryk for på den ene side hendes faglige hensigter, og på den anden side hendes identitet? Fysioterapeuters undersøgelse af denne målgruppe er ikke tidligere beskrevet, så der har altså ikke været mulighed for at evaluere praksis ved eksempelvis at sammenligne undersøgelsesresultater med resultaterne fra en anden kendt undersøgelse med status af standard eller facitliste 36. VALG AF METODE Kvalitativ metode I forhold til denne reflekterende problemstilling har det været relevant at foretage en kvalitativ undersøgelse. I kvalitativ forskning går man ud fra, at verden fremfor at kunne anskues objektivt altid rummer mange virkeligheder. Det endimensionelle sandhedsbegreb, hvor vi spørger om noget er sandt eller falskt, er erstattet af spørgsmålet: Hvad betyder dette? 3 Den kvalitative dataanalyse foregår som en ikke-matematisk bearbejdningsproces, hvis formål er at opdage begreber og relationer i den rå data, for herefter at organisere disse i form af en teoretisk forklaringsmodel 58. Jeg har teoretisk og metodisk været inspireret især af den kvalitative forskningsmetodologi, som kaldes for Grounded Theory, og den som kaldes for Case Study Research. Grounded Theory er udviklet af de to amerikanske sociologer Barney Glaser og Anselm Strauss. Den version jeg henviser til, er Strauss version som beskrevet af Strauss & Corbin (90,98) 58. Grounded Theory defineres her som 13

14 teori der udledes af data gennem den systematiske indsamling og analyse af data i forskningsprocessen. Dataindsamling, analyse og den eventuelle teori står nært i forhold til hinanden. Forskeren indleder ikke sit projekt med en færdig teori i tankerne, derimod begynder hun med et forskningsområde og tillader, at teorien vokser frem af materialet. Fordi de har grund i data kan grundede teorier forventes at at afspejle en virkelighed og give indsigt, øge forståelsen og vise meningsfulde veje for handling. Case Study design er anvendeligt når man vil prøve, forklare, udvide eller finslibe en teori, eller - som ved kvalitative case studier - til at udvikle ny teori. Qualitative Case Study Research beskrives af Sharan Merriam 41 som en velegnet metode til at forstå og tolke observationer af pædagogiske fænomener og handlinger. Jeg antager, at terapeutiske og pædagogiske problemstillinger er sammenlignelige, og forventer derfor en overførbarhed. Metoden er en intensiv, helhedsorienteret beskrivelse og analyse af et enkelt fænomen. Merriam pointerer, at Case Study som videnskabelig metode ikke er det samme som Casework, Case Method, Case History eller Case Record. Case studier er partikularistiske, deskriptive, og heuristiske, og de baserer sig i høj grad på induktiv ræssonering i håndteringen af mangefacetterede informationskilder. Kendetegnende for metoden er blandt andet, at vi kan tilegne os konkret fremfor abstrakt teori, kontekstuelle fremfor formelle kundskaber, og kundskaber tilført gennem forskerens erfaringer og forforståelse. Jeg har altså valgt et empirinært metodisk udgangspunkt, hvor jeg ser Grounded Theory som en velegnet analytisk tænkemåde og en systematisk ramme for at studere data som en form for virkelighedsbillede. Herudover har jeg anvendt Merriam som supplerende kilde til at underbygge nogle overvejelser over mere generelle spørgsmål i kvalitativ metode, og til støtte i de situationer, hvor Strauss metode ikke følges helt. Dataindsamling Triangulering er et vigtigt element i kvalitativ forskning. Ved at anvende flere metoder til insamling af data skabes et strategisk grundlag for formuleringen af teori, idet det ofte er muligt ved den ene metode at indfange det, som ikke kunne indfanges ved en anden. Hver metode har sine styrker og svagheder. For at triangulere anvendtes følgende datakilder: * Undersøgelser og notater ved skolens fysioterapeuter * Fysioterapeuternes undersøgelsesmateriale * Journalnotater fra andre fysioterapeuter, der har vurderet børnene * Visitationsdiagnoser fra journal * Interview af fysioterapeuter ved elevernes skole Undersøgelsens design Undersøgelsens design omfatter flere faser, som vist i Bilag 1. Første del af undersøgelsen, fase 0-4, går ud på at opbygge en basis for at forstå den verden, vi vil bevæge os ind på i undersøgelsen. Den information, der bringes til veje, skal tjene til at beskrive fakta og forudsætninger, se forskelle og ligheder, overveje mønstre og relationer imellem forskellige fænomener, kort sagt skabe en tilstrækkelig viden til, at forskeren kan begynde at stille relevante spørgsmål. Dokumentet er omdrejningspunkt for denne del af arbejdet. Dokumentet er valgt som en færdig og rig informationskilde, som har den styrke at være stabil overfor forskningen. Dokumentet er i særdeleshed velegnet for kvalitative studier i kraft af at kunne give undersøgelsen empirisk grund vedrørende den kontekst, i hvilken et problem eller spørgsmål hører hjemme 41. Analyse af fysioterapeutiske undersøgelsesdokumenter i elevjournalerne foretages med henblik på at beskrive indhold og teoretisk referensramme. På basis af beskrivelse, databearbejdning, og analyse tegnes en foreløbig forståelsemodel (Initial Conceptual Framework) 42, som styrer undersøgelsen videre ved hjælp af interviews. Anden del af undersøgelsen, fase 5, er opbygget omkring interviewene. Svagheden ved dokumentet som kilde kan være, at informationerne ikke fuldtud modsvarer undersøgelsens formål. Interview med fysioterapeuterne giver muligheden for at udbygge undersøgelsen med yderligere informationer, specielt med hensyn til fysioterapeuternes tanker, hensigter, og erfaringer vedrørende deres praksis. Interviewet som dataindsamlingsinstrument egner sig ved at være sensitivt for mening og betydning, både når man samler ind og når man analyserer informationerne. Processen er lang fra beskrivelse af fakta gennem udviklingen af konceptuelle forståelser og eventuelt frem til dannelsen af teori, som systematisk kan forklare en sammenhæng. Det er en arbejdsproces, der kræver gentagne sammenligninger og belysninger af data op imod hinanden og fra nye vinkler, og som ikke nødvendigvis lykkes fuldtud - det beror både på forskeren, metoden, og de tilgængelige data 58. I sidste del af denne undersøgelse skal resultaterne fra dokumentbearbejdning og interviewbearbejdning sammenholdes og diskuteres, og det samlede resultat præsenteres i form af en revideret forståelsesmodel (Revised Conceptual Framework) 42, som endelig perspektiveres. I projektrapporten beskrives analysen af elevjournaler og analysen af interview med fysioterapeuterne i hver sit afsnit. I hvert af disse afsnit redegør jeg mere detaljeret for den anvendte metode. 14

15 DEL I: DOKUMENTERNE - MATERIALE OG METODE Materiale Der blev fra elevjournaler indsamlet data i forbindelse med faglig vurdering og beskrivelse af 177 børn i alderen 6-17 år. Børnene modtager undervisning fra første til tiende klasse ved to amtslige specialskoler. Der blev indsamlet undersøgelser og andre notater ved skolens fysioterapeuter, journalnotater fra andre fysioterapeuter der havde vurderet børnene eksempelvis i børnehaven, samt diagnoser anvendt ved visitation til specialundervisningen. Inklusionskriterier: Der blev indsamlet data vedrørende alle skolebørn visiteret med generel udviklingshæmning til den vidtgående specialundervisning i skoleåret 1999/2000. Udvælgelse af materiale blev foretaget på grundlag af børnenes visitering til specialundervisningen. Data vedrørende børn med primær DAMP-diagnose, børn med primært fysisk handicap, børn med primært specifikke indlæringsvanskeligheder, børn med primært kontakt- og kommunikationsvanskeligheder, eller børn med svær multihandicap blev ikke inkluderet. Dataindsamling blev foretaget indenfor en organisatorisk enhed, amtslig specialskole, for at undgå praksisvariationer, der udelukkende er bestemt af ydre kontekst, især forskelle i selve organiseringen af specialundervisningen mellem amt og kommune eller amter imellem. Da stor variabilitet kendetegner målgruppen blev alle årgange på skolen inkluderet for at undgå eventuel skævvridning som følge af tilfældige variationer i fordelingen af forskellige typer problemstillinger hos børnene i de enkelte årgange. Undersøgelsen er longitudinel, idet de anvendte journalnotater er skrevet over en tiårig periode. Det har den konsekvens, at det var muligt at inkludere skriftlige bidrag fra et større antal fysioterapeuter end der aktuelt arbejder ved de pågældende skoler, hvilket kan sikre en bredde i tekstmaterialet. Målgruppen omtales i forskellige sammenhæng ved hjælp af flere betegnelser, eksempelvis børn med udviklingshæmning, generel retardering eller generelle og specifikke indlæringsvanskeligheder. I denne undersøgelse er betegnelsen generel udviklingshæmning valgt frem for f.eks. specialundervisningskontorets betegnelse indlæringsvanskeligheder udfra en intention om at kunne rumme i højere grad den tværfaglige synsvinkel end den primært undervisningsmæssige. Generel udviklingshæmning skal opfattes som en samlebetegnelse for en stor variation af udviklingsmæssige problemstillinger og udviklingsinteraktioner, som jeg også har været inde på i afsnittet om børn med generel udviklingshæmning. Visitationsdiagnoserne bidrager til et billede af, hvorledes børnene er placeret indenfor et spektrum af vidtgående specialundervisning (Tabel 1). 177 elever var i skoleåret 1999/00 visiteret til de to skoler. 164 var ved indsamlings-tidspunktet fagligt vurderet og beskrevet i et eller flere journalnotater af fysioterapeut. Ialt var der 285 fysioterapeutnotater skrevet af 43 forskellige fysioterapeuter (FIG. 1). Tre notattyper Journalernes indhold af notater fordelte sig som vist ovenfor i tre hovedgrupper; - 57 notater stammede fra undersøgelse og vurdering før skolestart notater beskrev undersøgelse og vurdering ved skolestart notater omhandlede fysioterapeutisk intervention i form af behandling, hjælpemidler eller andet Diagnoser Generelle indlæringsvanskeligheder Generel retardering Epilepsi Downs syndrom Infantil autisme Mental retardering Autisme Mbd/Damp Psykomotorisk retardering Generel udviklingshæmning Atypisk autisme Atypisk infatil autisme Generelt psykisk udviklingshæmmet Cerebral parese Tabel 1 I ALT Skole A Skole B Tabel 1: MATERIALE FORDELING AF VISITATIONSDIAGNOSER Figuren viser de overordnede diagnoser, som var skrevet i elevernes journaler. Ofte optrådte flere diagnoser ved den samme elev. I nogle journaler var der ingen diagnoser. I nogle journaler fandtes supplerende oplysninger af medicinsk eller pædagogisk karakter. 15

16 Fig. 1 Skole A (13 u. notat) 177 elever = Journaler 164 elevjournaler 285 journalnotater 43 fysio. Skole B førskoleundersøgelse fysio. På begge skoler blev videooptagelser anvendt i undersøgelsen. Endnu et fællestræk ved praksis var, at den skriftlige undersøgelsesbeskrivelse altid blev suppleret af mundtlig formidling, på skole A og B ved tværfagligt møde og på skole B desuden i møde med forældre. Det var fast procedure, at fysioterapeuterne udarbejder et skriftligt notat til eget brug, til teamet omkring barnet, og til indsættelse i elevjournalen. Disse notater varierede i omfang fra 1 til 3 tekstsider. Notaterne varierede også i form, dog var det et fællestræk, at teksterne var inddelt i afsnit i forhold til et antal overordnede punkter (Tabel 2) skoleundersøgelser fysio andre fysio I alt Skole A Skole B Fig. 2 FIG. 1: MATERIALE INDSAMLING AF DOKUMENTER Figuren viser fordelingen af de tre typer journalnotater og fordelingen af materiale fra de to skoler. De små kasser viser, hvor mange fysioterapeuter der er fundet som forfattere til notaterne. Nogle af fysioterapeuterne fremtræder flere gange, hvorfor de enkelte tal ikke kan sammenlægges for at opnå summen på i alt 43 fysioterapeuter, som indgår i materialet. BESKRIVELSE AF FYSIOTERAPEUTERNES PRAKSIS Notaterne ved undersøgelser ved skolestart gav ikke som førskoleundersøgelserne oplysninger om de anvendte undersøgelsesmetoder. Notaterne måtte derfor suppleres med fysioterapeuternes skriftlige undersøgelsesmateriale. På skole A forelå tre opdateringer af en undersøgelsesprocedure i skemaform samt to rapporter over projektet Undersøgelse af begynderbørn 69,70. På skole B forelå en kort beskrivelse af fysioterapeutiske mål og midler i forbindelse med Testuge for skolebegyndere, en rapport over Jeg kan selv - et tværfagligt udviklingsarbejde 14, og derudover beskrev en fysioterapeut den anvendte model til undersøgelsespraksis Fysioterapeutisk undersøgelse Fysioterapeutisk notat FIG. 2: SKOLEUNDERSØGELSE NOTATETS OVERSKRIFT Fordelingen af hyppigst forekommende overskrifter * Rubrikken andet rummer overskrifterne: Observation = 4 (3/1), Test = 1 (1/0), Vurdering = 8 (1/7), Undersøgelsesmetode = 8 (0/8), Fysioterapeutisk status = 1 (0/1). Testuge Screening Andet* Ingen overskrift Lokal procedure Undersøgelse af børnene foregår indenfor rammerne af lokalt udarbejdede undersøgelsesprocedurer, når eleverne begynder i skolen. Det var fælles for begge skoler, at der over tid blev anvendt nogenlunde den samme fremgangsmåde, en form for skabelon, men også at den blev anvendt med ret store variationer i kraft af tilpasning til den enkelte elev. Denne undersøgelsesprocedure eller model var blevet udarbejdet af fysioterapeuterne selv i forhold til de lokale behov og forudsætninger, og den blev løbende justeret af de fysioterapeuter, der benyttede den. Der var forskel på, hvilke overskrifter der blev anvendt skolerne imellem, hvilket kunne afspejle forskelle vedrørende elevgruppen og vedrørende den lokale tværfaglige kultur (FIG. 2). 16

17 TEKSTAFSNIT Indledende/afsluttende Generel beskrivelse Resume/opsamling Konklusion Plan/forslag Baggrund Undersøgelsespunkter Grovmotorik Balance/stabilitet Led-muskelfunktion Finmotorik Sens.funkt./tolerance Øje-håndkoord. Koordination Mund/ansigtsmot. Visuel perception Motorisk funktion Orientering Andet/øvrigt Tabel 2 I ALT Skole A Skole B TABEL 2: SKOLEUNDERSØGELSE INDDELING AF TEKSTEN Fordelingen af hyppigst forekommende tekstafsnit er angivet i tal og listet i rækkefølge efter hyppighed. * Kolonnen mærket X angiver en enkelt elevs tidligere skole, hvorfra der medfulgte notater fra fysioterapeutisk undersøgelse BESKRIVELSE AF NOTATERNE Notaternes udformning Journalnotaterne varierede en del med hensyn til form. Alle notater på nær to havde en slags overordnet overskrift, ofte flere, herunder: fysioterapeutisk undersøgelse, fysioterapeutisk notat, screening, testuge, eller andet. Den mest anvendte overskrift, fysioterapeutisk undersøgelse, optrådte i næsten halvdelen af dokumenterne, dvs. 60 gange ialt (FIG. 2). Overskriften screening optrådte kun på skole A, mens overskriften testuge kun sås på skole B. Nogle notater havde en opsummerende indledning af en slags, efterfulgt af en punktvis gennemgang af undersøgelsen, mens nogle først gennemgik undersøgelsens punkter, for at slutte med en opsamlende eller konkluderende del. Nogle notater havde hverken en indledende eller en afsluttende del men beskrev blot undersøgelsen, mens andre havde både en indledning og en afslutning (Tabel 2). X* skoler var 2 tekstsider det almindeligste, tilsammen udgjorde det 65.8 % af de 125 dokumenter. På skole A var næsten alle notater over 1 tekstside skrevet med første side som en slags forside, dvs. 41/48 notater på 2 siders længde og 15/16 af notater på 3 sider. På skole B var der ingen notater over 2 tekstsider, og der var ikke anvendt forsider (FIG. 3) Da hver påbegyndt side blev talt som tekstside, var antal tekstsider alene ikke noget præcist mål for notaternes omfang. Derfor blev der også udført en sammentælling af sætninger i hvert dokument, idet hvert punktum blev talt som en sætning. Efter denne målestok sås der igen nogen variation for skole A s vedkommende, mens skole B udviste en mere jævn profil på den måde, at antallet af sætninger i notaterne på 1 henholdsvis 2 sider i gennemsnit nærmer sig hinanden (25.31 hhv ) (FIG. 4). Inddeling af tekstindhold Det var fælles for notaterne, at de var skrevet med en vis underdeling i tekstafsnit med forskellige indholdsmæssige punkter, foruden de før nævnte indledende eller afsluttende afsnit som vist i Tabel punkter blev fundet anvendt fra 20 til 87 gange i forskellige kombinationer: grovmotorik, balance/stabilitet, led-muskelfunktion, finmotorik, sensorisk funktion/- tolerance, øje-håndkoordination, koordination, mundmotorik/-ansigtsmotorik, visuel perception, motorisk funktion, orientering, andet/øvrigt. Indhold Notaterne indeholdt beskrivelser af børnene i en række bevægelser og bevægelses-handlinger, som observeres og vurderes af fysioterapeuterne. Det var ikke oplyst i notaterne, på hvilket grundlag og efter hvilke kriterier, eleverne blev undersøgt og vurderet. I notaterne optrådte elementer som kunne sammenlignes med tre forskellige faglige udgangspunkter. Punkterne grovmotorik, finmotorik, øje-håndkoordination, mund-ansigtsmotorik og visuel perception er kendte fra den heirarkiske motoriskperceptuel-udvikling tankegang. Sensorisk tolerance og orientering peger på sanseintegrationsteorien. Balance/ stabilitet, led-muskelfunktion, sensorisk funktion, koordination, og motorisk funktion er kendetegn fra en mere almen fysioterapeutisk tilgang til undersøgelsen. Disse udgangspunkter optrådte ikke i noget klart mønster, de så snarere ud til at blande sig med hinanden. De tre hyppigst anvendte undersøgelsespunkter i notaterne var grovmotorik, balance/stabilitet, og led-muskelfunktion. På skole A var de tre hyppigst anvendte punkter balance/stabilitet, grovmotorik og finmotorik. På skole B var de tre hyppigst anvendte punkter grovmotorik, led-muskelfunktion og sensorisk funktion. Omfang Notaternes omfang varierede fra 1 til 3 A4-sider med tekst, når hver påbegyndt side blev talt som tekstside. På begge 17

18 1 Tekstside 2 Tekstsider 3 Tekstsider I ALT Skole A Skole B Fig. 3 FIG. 3: NOTATERNES UDFORMNING OMFANG OPGJORT SOM ANTAL SIDER Figuren viser fordelingen af notaternes omfang registreret som antal notater (lodret akse) svarende til 1, 2, eller 3 tekstsider. Ad skole A: Blandt 48 notater a 2 sider havde 41 en forside. Blandt 16 notater a 3 sider havde 15 en forside. 1 Tekstside 2 Tekstsider 3 Tekstsider 3000 Fig I ALT Skole A Skole B FIG.4: NOTATERNES UDFORMNING OMFANG OPGJORT SOM ANTAL SÆTNINGER Figuren viser fordelingen af notaternes omfang registreret som antal sætninger ved 1, 2, eller 3 tekstsider Variation i antal optalte sætninger pr. 1 tekstside var mellem 7 35 (20.42) Variation i antal optalte sætninger pr. 2 tekstsider var mellem (35.67) Variation i antal optalte sætninger pr. 3 tekstsider var mellem (58.44) ANALYSE AF TEKSTERNE - METODE Notaterne vedrørende undersøgelse og vurdering ved skolestart var fokus for dette undersøgelsesprojekt, og i det følgende er det disse notater, som vil blive beskrevet og analyseret. Der blev foretaget en nærmere analyse af en stikprøve på 12 journalnotater. Formålet var at få nogle pejlinger for, hvad det ville være relevant at undersøge nærmere i interviewet. Merriam 41 betegner dokumentet som en særdeles velegnet kilde for kvalitative studier eftersom de kan give undersøgelsen en empirisk grund med hensyn til den kontekst, som problemet eller spørgsmålet hører hjemme i. Dokumentet er et produkt af den kontekst, i hvilken det blev til, og repræsenterer derfor en kobling til virkeligheden. Jeg ville undersøge, hvad fysioterapeuternes notater kunne fortælle om deres grundlæggende antagelser og faglige overvejelser. De anvendte overskrifter, indholdspunkter og sprogbrug i det hele taget ville måske afspejle, hvorfra fysioterapeuterne havde hentet inspiration til deres undersøgelsesmetode og hvilke teoretiske referensrammer, de var under indflydelse af. I det følgende gør jeg rede for mine metodiske valg i forhold til sproglig analyse af teksterne. Behandling af data Efter at materialet var blevet indsamlet, anomymiseret og gennemlæst blev det sorteret efter notattyper. Notaterne fra undersøgelse og vurdering ved skolestart skulle beskrives og analyseres. Disse notater blev gennemlæst igen og beskrevet i forhold til undersøgelsesmetode, udformning og indhold. Ved de første gennemlæsninger fremtrådte det sproglige indhold meget flertydigt, hvilket kaldte på en dybere analyse. En egentlig anvendelse af fagterminologi var yderst sparsomt, idet der kun undtagelsesvist optrådte ganske få helt klare termer som for eksempel nystagmustest (specifik test, der måler barnets reaktion på vestibulær påvirkning i form af gentagne kropsrotationer udfra de postrotatoriske øjen-bevægelser) der kunne betragtes som faglige koder for en given teoretisk eller metodisk retning. På grund af dette og på grund af den store mængde materiale blev det besluttet at foretage tekstanalyse i en stikprøve af overkommelig størrelse. Udvælgelse af stikprøve På grund af den meget store mængde data blev tekstanalysen begrænset til en udvalgt stikprøve bestående af 12 journalnotater. Dette anså jeg for at være en meget lille stikprøve, men jeg valgte at pioritere muligheden for at analysere de enkelte ret omfangsrige notater i dybden fremfor at risikere at sidde fast i for meget materiale. Samtidig anså jeg det for meget vigtigt at stikprøven skulle være repræsentativ, og til det formål formulerede jeg følgende kriterier, som jeg anvendte ved udvælgelsen: 18

19 - antallet af notater fra hver af de to skoler skulle afspejle fordelingen mellem skolerne i det samlede materiale - stikprøven skulle fordele sig nogenlunde over den 10- årige dataperiode - de hyppigst repræsenterede fysioterapeuter skulle være hyppigst tilstede i stikprøven - notater med fysioterapeuten som alene forfatter blev foretrukket for ikke at komplicere håndtering af fysioterapeuternes repræsentationen med fælles forfatterskab. I et tilfælde anvendtes et fællesnotat, da den pågældende ikke havde skrevet noget alene. Stikprøven udvalgtes fra en anonymiseret liste over samtlige 125 notater (oplistet i vilkårlig rækkefølge) på den måde, at de først listede 12 notater, der opfyldte kriterierne, blev inkluderet. Et særligt kriterium blev anvendt overfor den hyppigst repræsenterede fysioterapeut på hver af de to skoler, idet de begge havde skrevet notater også om den anden skoles elever (da enten eleven eller fysioterapeuten havde skiftet skole). Dette gav mulighed for at sammenligne indenfor den enkelte fysioterapeuts forfatterskab, hvilket kunne være en chance for at se, om der viste sig forskelle eller ligheder mellem notater i forhold til de to skolers elevgrupper. Derfor er et af de inkluderede notater fra hver af disse to forfattere skrevet om et barn på den anden skole (Bilag 4). Der blev til stikprøven ikke foretaget nogen udvælgelse i forhold til form, indhold eller yderligere kriterier. Fagsprog og terminologi Det er relevant at tale om fagsprog i forhold til almensprog, eller grad af fagsproglighed, når referenceområdet eller det tilstræbte præcisionsniveau for en tekst ligger uden for dagligsfæren. Jo længere vi bevæger os fra denne og jo nærmere et specialistniveau, jo større bliver behovet for kendskab til detaljer og beherskelse af terminologien for at kunne kommunikere ved hjælp af den. Anvendelsen af specialiseret terminologi - fagord og fagudtryk indenfor et bestemt fag, ifølge nudansk ordbog - forudsætter differentieret viden erhvervet gennem længerevarende uddannelse og praksis. Om en terminologi rent faktisk fungerer som sådan, afhænger dog af på hvilken måde og i hvilken kontekst den anvendes. Graden af fagsproglighed i en tekst, set som en kommunikativ handling, har udover terminologien at gøre med tekstkonstitutionen. Elementer i tekstens konstitution er; 1) graden af enighed mellem afsender og modtager om begrebsmæssige og terminologiske konventioner på det område, kommunikationen gælder, 2) modtagerens niveau af viden som han/hun kan bruge til at skabe semantisk koherens i teksten, og 3) viden hos afsender og modtager om nøjagtig hvilken plads teksten udfylder i den givne kommunikative handlingskæde. Karakteristikken har set på denne baggrund at gøre med, i hvor høj grad teksten ved hjælp af disse midler er komprimeret 60. Begrebet fagsprog defineres iøvrigt forskelligt. Nogle typiske definitionstyper er de formelle, de semantiske, de pragmatisk-stilistiske, og fagsproget som kunstigt sprog. Thomas Kuhn 40 har vist, at mange fagområder ikke udviser normalvidenskabelig harmoni, men derimod rummer konkurrerende paradigmer, forskellige teorier og indfaldsvinkler til det samme forskningsområde. Alligevel tegner der sig fællestræk ved karakterisering af fagsprog: eksakthed, objektivitet, generalisering, informationstæthed, emotionel neutralitet, upersonlig stil, entydighed og brug af termer, symboler og figurer. Blandt de syntaktiske træk er brug af deklarative sætninger og nominale attributter 4. Diskurs En tekst kan betragtes som en diskurs bestående af tekstligt realiserede semantiske, morfologiske, leksikalske og syntaktiske fænomener. Begrebet diskurs har at gøre med, at sproget er struktureret i forskellige mønstre, som vores udsagn følger, når vi agerer indenfor forskellige sociale domæner. Begrebet diskurs har for mig i forhold til analyse af de fagligt kommunikative tekster som journalnotaterne udgør, nogle vigtige præmisser, som gør sig gældende i kraft af begrebets socialkonstruktionistiske tilgang 68. Det drejer sig om: - en kritisk indstilling overfor selvfølgelig viden, at vores viden om verden ikke umiddelbart kan tages for objektiv sandhed - historisk og kulturel specificitet, at vores syn på og viden om verden altid er kulturelt og historisk indlejret - sammenhæng mellem viden og sociale processer, at viden skabes i social interaktion, hvor man både opbygger fælles sandheder og kæmper om, hvad der er sandt og falsk - sammenhæng mellem viden og social handling, at i et bestemt verdensbillede bliver nogle former for handlinger naturlige, og andre utænkelige Derudover harmonerer det med mit formål, at forskerens rolle ikke er at komme bag om diskursen, men at arbejde med det, der faktisk er blevet sagt eller skrevet, for at undersøge hvilke mønstre der er i udsagnene, og hvilke sociale konsekvenser forskellige diskursive fremstillinger af virkeligheden får. Alligevel har jeg ikke valgt at anvende en diskursanalytisk metode. Det skyldes dels at jeg ikke har en aktuel målsætning om at lave kritisk forskning, dels at jeg ikke har nogen erfaring med diskursanalytisk teori og metode. Grounded Theory Grounded Theory kan kritiseres for at være hyperempiristisk i kraft af sin tekniske organisering og stramhed, samt at metoden i sin naivitet mister, eller ikke kan rumme, store del af en tolkningsproblematik 3. De samme egenskaber vælger jeg at opfatte og benytte som en styrke; i og med at den statistiske analysemetode oprindelig (af Glaser) anvendtes som model, repræsenterer 19

20 Grounded Theory tilstrækkelig disciplin og stringens til at udgøre et stærkt supplement til den positivistiske forskning. Derfor har jeg valgt Grounded Theory som inspiration 58. Jeg har valgt denne metode for dens gennemtænkte og logiske systematik i interaktionen med det empiriske materiale, samt for dens perspektiv i forhold til at opdage eller generere teori. Jeg har erfaring med anvendelse af metoden fra et tidligere pilotprojekt, hvor tre forskellige patientgrupper blev interviewet af tre fysioterapeuter. (se evt. ordforklaring til Grounded Theory, Bilag 2) Mikroanalyse Stikprøven blev underlagt en mikroanalayse. Microanalysis beskrives af Strauss & Corbin 58 som den detaljerede analyse af fænomener, som er nødvendig i begyndelsen af en undersøgelse for at generere kategorier og få fornemmelse af forholdet mellem dem. Det er en proces, der kombinerer Open Coding (identifisering og afgrænsning af fænomener) med Axial Coding (forståelse af fænomener og kategorier i forhold til hinanden, sammenhæng og forudsætninger). Der blev udviklet kategorier og subkategorier for fænomoner i teksterne på mikroniveau, line-by-line-analysis 58, det vil sige i dette tilfælde ord for ord. Teksterne var skannet elektronisk ind i et tekstprogram og herefter printet ud. Selve kodningen foregik dels manuelt ved hjælp af talkoder som blev skrevet ind i teksterne ved de enkelte ord, og dels ved at samle ordene i kategorier og printe disse ud for at arbejde med kategorierne som skitseret i Bilag 3. Der blev stillet krav til kategorierne som forslået af Merriam 41 : 1. Kategorierne skal afspejle forskningens mål 2. Kategorierne skal være udtømmende - alle relevante detaljer skal kunne placeres 3. Kategorierne skal indbyrdes være eksklusive - ingen enhed må kunne placeres mere end et sted 4. Kategorierne skal være uafhængige - placering af en enhed må ikke påvirke klassifikation af andre enheder 5. Alle kategorier skal udledes af det samme klassifikationsprincip. For at kontrollere reliabiliteten blev en kollega, der ikke var repræsenteret i materialet, bedt om at foretage parallel kodning med anvendelse af kategorierne. Endvidere blev kategorierne flere gange afprøvet og revideret i forhold til vilkårligt valgte notater udenfor stikprøven, og kodningen blev afsluttet da korrelationen var over 85. RESULTAT AF TEKSTANALYSEN Beskrivelse af det faglige præg i stikprøven Alle notaterne så altså i kraft af de anvendte undersøgelsespunkter ud til at afspejle to undersøgelsestraditioner - Motorisk Perceptuel Udvikling og Sanseintegration - foruden det almene fysioterapeutiske perspektiv, uden at danne et særligt mønster. I tekstanalyse af stikprøven blev der heller ikke fundet et særligt mønster eller prægning af een bestemt fysioterapeutisk model fremfor andre, derimod var mange elementer repræsenteret i sproget. Det faglige udtryk spændte fra det korte og neutralt beskrivende til det mere sammensatte og komprimerede. For eksempel: - Der er konstateret let cavus med stramme fascier i fodsålen, hun er lidt stiv i forfødderne (jrn.40. li.27) - Oles grovmotorisk forudsætninger er gode. Hans bevægelsesmønstre er i orden og han har en del - men ikke alderssvarende - motoriske færdigheder (jrn.7 li.10) Der var stor overensstemmelse mellem teksterne i forhold til de to skoler og i forhold til de forskellige fysioterapeuter, både hvad angik sprogbrug og det beskrevne. Det var meget karakteristisk for beskrivelserne at sammenkæde fænomener, at foretage sammenligninger og at relatere til kontekst. For eksempel: - Balance i bevægelse er stærkere hos Ole end statisk balance, altså balance i ro. Der kan være en sammenhæng mellem dette og hans motoriske uro. Endelig er der problemer med den motoriske planlægning, hvor Ole i især nye situationer kan være i vildrede over, hvad han skal foretage sig for at opnå det resultat han ønsker (jrn.79 li.23) - Han er let afledelig men evner også at koncentrere sig godt indimellem, f.ex. ved leg med rullebræt som varer ca. 25 minutter. Han holder godt fast og bruger sine arme hensigtsmæssigt i forhold til den måde jeg trækker på (jrn.79 li.8) Kategorier som resultat af tekstanalysen Teksterne i stikprøven var forholdsvis lange og benyttede sig af mange sætninger, i overensstemmelse med det samlede materiale, og teksterne var inddelt i punkter som det samlede materiale (Tabel 3). Der var også en tendens til at bruge lange sætninger med flere ledsætninger, således at en sætning kunne være opbygget af flere forskellige udsagn (Tabel 4). Derfor var det nødvendigt at se på de enkelte udsagn, og bryde disse ned i ord som kunne ordnes i forskellige kategorier. Der viste sig 18 kategorier fordelt på fire overordnede kategorier (Tabel 5, FIG. 5): 1. Observation 2. Anvendte parametre 3. Barnets adfærd 4. Konklusioner/forslag 20