Hjælp til børn med Cystisk Fibrose

Transkript

1 Hjælp til børn med Cystisk Fibrose Jeg er ikke syg. Men det bliver jeg, hvis jeg ikke passer min medicin Maria, 6 år Kommunikation i praksis Køge Handelsskole Hold nr.: kh11kipdm22 Periode: 30. maj 7. juli 2011 Underviser/vejleder: Lotte Jacobsen Projekt udarbejdet af: Helle Frydendall - 0 -

2 Indholdsfortegnelse Indledning/problemstilling... side 2 Struktur... side 4 Problemformulering... side 4 Formål... side 4 Afgrænsning... side 4 Empiri... side 4 Kort om sygdommen CF... side 5 Begreber... side 5 Valg af teori/metode... side 6 Formål, præmis og effekt... side 7 Målgruppe... side 7 Kommunikationsmiljø... side 7 Hensigt... side 8 Læringspyramiden... side 8 Indlæringsfaser... side 9 Mediet... side 10 Udformning... side 11 Indhold... side 12 De tre appelformer... side 12 Billederne... side 13 Sproget... side 14 Farverne... side 15 Teksten... side 15 Afsender... side 16 Modellæsere... side 16 Analyse... side 17 Diskussion... side 17 Konklusion... side 17 Perspektivering... side 18 Litteraturliste... side 19 Bilag - 1 -

3 Indledning Jeg lærte Cystisk Fibrose (CF) at kende i august 2009, da vores datter, Maria fik stillet diagnosen. Hun var dengang knapt 5 år og havde gennem hele sit liv døjet meget med forkølelse, mellemørebetændelse, feber og lungeinfektioner. Lægerne gjorde ikke så meget andet end at give hende penicillin og sagde at det ville aftage, når hun blev større og kom ud af det dårlige indeklima, der er i vuggestue og børnehave. Men vi følte stor afmægtighed, kunne det virkelig være rigtigt, at man skulle være så meget syg? Er der ikke noget galt? Nej, ikke ifølge lægerne. Hun var det, som de kaldte et ørebarn og forklarede det med at vi jo alle har vores svage sider og hendes er så åbenbart hendes luftveje... Det hele kulminerede sommeren Flere ugers feber havde gjort hendes så svækket og træt, at vi endelig kunne få trumfet en indlæggelse igennem. To dage efter lå diagnosen klar: Jeres datter har Cystisk Fibrose og skal overføres til Rigshospitalet, hvor et hold af kompetente læger og sygeplejersker, står klar til at hjælpe jer. Her gik sandheden for alvor op for os: CF kan ikke helbredes, men kun holdes i skak med daglig forebyggende behandling, månedlige kontrolbesøg, jævnlige undersøgelser og ind i mellem indlæggelser. Det, at få selve diagnosen var et chok, men samtidig også en lettelse. 5 år med et barn, der er næsten kronisk sygt og har dårlig trivsel, er utroligt opslidende og frustrerende. Med diagnosen var der pludselig så mange ting, der faldt på plads nu forstod vi, hvorfor hun havde været så meget syg. Men endelig var vi i trygge hænder, endelig var der nogle kompetente læger, der kunne sætte ind med målrettet behandling. Og endelig turde vi håbe på, at også hun kunne komme til at trives, ligesom alle andre børn. Vi kunne gøre noget. Efter 14 dages indlæggelse med undersøgelser, prøver, medicingivning og oplæring i den daglige behandling, skulle vi udskrives. Vi var alle tre helt klar over, at denne diagnose betød et vendepunkt for os alle og at der efterfølgende ville blive behov for at bearbejde oplevelserne. Jeg valgte derfor at tage billeder af de forskellige undersøgelser m.v. så vi sammen med Maria havde noget at tale ud fra, når vi kom hjem

4 Tre dage efter udskrivelsen skulle Maria tilbage til børnehaven, tilbage til de kammerater, der havde savnet hende og hun dem. Spørgsmålet meldte sig: Hvordan kunne hun fortælle sine kammerater, hvad hun havde oplevet? Hvordan fortæller en 5-årig lige, at man har suget og pustet i mærkelige apparater, fået medicin i en slange i armen, har ligget i en skanner m.m.? En hurtig rundspørge blandt personalet på hospitalet afklarede hurtigt, at der ikke findes noget materiale, som børn kan bruge, når de skal fortælle deres kammerater om deres oplevelser og om det at leve med CF. Samtidig indrømmede de også, at det var for dårligt. Men der var ganske enkelt ikke økonomi til at lave den slags ting. Til de voksne havde man en lidt forældet folder, der fortalte ganske kort om sygdommen, Cystisk Fibrose Foreningen og lidt statistik. Vi måtte med andre ord tage sagen i egen hånd. Jeg fik den idé, at lave en lille bog til hende, som skulle støtte hende i hendes kommunikation med sine kammerater og pædagogerne. Bogen skulle indeholde et udvalg af de billeder, som jeg havde taget på hospitalet. Jeg fandt en lille fotomappe, sætte billederne ind og supplerede med lidt støttende tekst (for pædagogernes skyld). Vores datter blev meget glad og samtidig stolt over at have den med i børnehave. Bogen blev meget flittigt brugt, ikke kun i børnehaven, men også i andre sammenhænge. Hun havde den gerne med sig rundt, viste frem og fortalte om sit liv med CF. Her hjemme vendte vi også gang på gang tilbage til bogen, når vi følte behov for tale om noget, bearbejde, forklare, huske osv. Bogen virkede! Jeg er ofte blevet opfordret til at arbejde videre med bogen og gøre bogen mere generel, så andre CF børn og deres forældre også kunne få gavn af den. Men jeg har tøvet, da jeg ikke har følt, at mine kompetencer rakte så langt. Efter kurset Kommunikation i praksis, føler jeg mig dog bedre rustet. Jeg er blevet præsenteret for forskellige teorier og modeller, som kan hjælpe mig til at afklare og finde frem til, hvordan denne bog, dette hjælpemiddel helt nøjagtig skal udformes

5 Struktur Opgaven er bygget op således, at jeg først definerer rammerne for opgaven, dvs. problemformulering, formål, afgrænsning og empiri. For at skabe en større forståelse af opgaven beskriver jeg kort sygdommen og forklarer nogle af de begreber, der knytter sig den. Derefter kommer selve opgaveløsningen, hvor jeg med udgangspunkt i Den ny bollemodel argumenterer for og belyser de valg, jeg har taget, for at indfri hensigten. Derefter kommer jeg ind på modellæserne, og bagefter kommer analyse, diskussion og konklusion. Til sidst, i afsnittet perspektivering, ser jeg på, hvilken betydning produktet kan have i forhold til sygdommens behandling og hvilke fremtidsmuligheder, der er for produktet. Problemformulering Hvordan kan jeg med udgangspunkt i kommunikationsmodeller fremstille en bog, som et barn (primært 3-7 år) med Cystisk Fibrose kan bruge som støtte i sin kommunikation overfor sine kammerater, forældre, pædagoger og nære relationer i øvrigt? Formål Mit formål med at undersøge netop dette er, at afdække om det er muligt at fremstille en bog, som et barn kan se som et oplagt hjælpemiddel i sin kommunikation med sine omgivelser. Afgrænsning At leve med CF er meget stort emne at tage fat på. Det kan til tider være meget svært at håndtere det faktum, at man skal leve med et så omfattende handikap, at det er en del af ens grundvilkår. Jeg har bevidst valgt ikke at komme ind på de følelser, som man kan have. Det er tanken, at bogen kan være med til at åbne op for, og hjælpe barnet til at sætte ord på, nogle af følelser, som det oplever. Empiri Empirien til denne opgave bygger dels på egne erfaringer og dels på reaktioner og interview af to modellæsere og sekretariatschef i Cystisk Fibrose Foreningen Hanne Wendel Tybkjær

6 Kort om sygdommen Cystisk Fibrose (CF) CF er en kronisk, arvelig og medfødt sygdom. Sygdommen gør bl.a. at personen ikke selv er i stand til at hoste slim op fra luftvejene. Slimet danner grobund for bakterier og ved tegn på begyndende infektion iværksættes antibiotisk behandling for at forhindre, at lungevævet ødelægges af lungebetændelse. Derudover skal personen hver dag inhalere slimløsende midler og træne sin lungefysioterapi med en såkaldt PEP-maske. Der fødes hvert år børn med CF. Begreber PEP-maske PEP står for Positive Expiratory Pressure. Det er en maske, som har en modstand på. Modstanden gør, at barnet skal puste med et kraftigere tryk end ved normal udånding. Føles lidt ligesom at puste balloner op Scanner MR-scanning kan i forhold til andre billedteknikker give gode billeder af kropsdele, der er omgivet af knoglevæv. Som en slags tredimensionelt fotografiapparat. Spirometri Er en lungefunktionstest, som måler hvor stor en mængde luft, der kan udåndes fra lungerne og hvor hurtigt luften kan pustes ud af lungerne. Også kaldet pusteprøve Ambulatorium Et lægecenter beregnet til ambulante og regelmæssige undersøgelser og kontrolbesøg. Ekspektorat Slim fra øvre luftveje - 5 -

7 Valg af teori og metode Til at afklare, hvordan denne bog skal bygges op, så jeg er sikker på at nå min målgruppe og opfylde min hensigt, har jeg valgt Bruno Ingemanns Den nye bollemodel, Ved at gennemgå modellen sikrer jeg, at få afklaret og formuleret de forskellige forhold, der gør sig gældende i processen. Fordelen ved modellen er desuden at den er dynamisk, alle punkter relaterer til hinanden. Det betyder, at ændringer/ nye valg i et punkt kan føre til ændringer i et eller flere af de andre punkter. På den måde sikrer jeg overensstemmelse gennem hele processen. Modellen er pragmatisk og derfor oplagt at anvende i forbindelse med udarbejdelsen af en bog. Den nye bollemodel (2002) af Bruno Ingemann Som en ramme uden om ligger formål, præmis og effekt, som overordnede faktorer i forhold de øvrige konkrete valg (bollerne)

8 Formål, præmis og effekt Mit formål er at fremstille en bog, som et barn (3-7 år) med CF kan se som et oplagt hjælpemiddel i sin kommunikation med sine omgivelser. Præmissen er derfor at børn med CF, øvrige børn og forældre til børn med CF kan se bogen som en støtte i deres kommunikation med hinanden. Effekten skulle gerne være, at børnene føler at bogen hjælper dem i deres kommunikation med andre. Målgruppen Den primære målgruppe er børn med CF. Bogen skal først og fremmest appellere til dem og skal derfor laves på deres præmisser. Den sekundære målgruppe er børnenes forældre, kammerater og pædagogerne i institutionen. For at prøve mit materiale af har jeg interviewet to modellæsere (et barn og en forældre). Jeg vender tilbage til de to modellæsere og resultatet af interviewene sidst i opgaven. Kommunikationsmiljø Bogen skal kunne bruges der, hvor barnet er. Dvs. i institutionen, på legepladsen, i hjemmet eller hos øvrig familie og venner

9 Hensigt Min hovedhensigt med bogen er, at den skal være en støtte for barnet i dets kommunikation med sine kammerater og øvrige pårørende. Bogen vil indeholde billeder med et klart og tydeligt billedsprog, som barnet kender fra sin hverdag med CF og derfor kan forholde sig til. Gennem kommunikationsprocesser bearbejder barnet sine følelser og vil på sigt nå til en anerkendelse af sin sygdom. Ved at sætte ord på følelser og tanker, bliver de bearbejdede, så de ikke danner grobund for angst og usikkerhed i barnet. Bearbejdelsen sker gennem to typer af dialog: Den ene type, hvor barnet sammen med sine forældre kan bruge bogen som udgangspunkt for en dialog (cirkulær kommunikation) om sygdommens vilkår. Men ligeså vigtig er bogen i barnets dialog med sine kammerater, hvor barnet med egne ord formidler i børnehøjde om vilkårene for sit liv. Beslægtede hensigter, underhensigter Barnets kommunikation gennem bogen vil åbne op for en række af andre positive forhold, som jeg kalder underhensigter, f.eks.: 1. Barnet lærer om sig selv. Det at formidle noget til andre er den bedste måde at lære noget på selv. Det illustreres her i læringspyramiden, hvor man kan se, at det at formidle noget til andre gør, at vi lærer allerbedst, nemlig 90 %: - 8 -

10 2. Styrke egne kompetencer. Begge kommunikationsprocesser er med til at styrke barnets kompetencer i retning af at blive ubevidst kompetent om sin sygdom og til at nå erkendelsen af, at jeg har denne sygdom, den lever jeg med på disse vilkår, og sådan er det. Som Køge Kursus Center udtrykker det: Man går aldrig igennem Frustrationens Have, uden at tage en frugt med sig! Indlæringsfaser Ubevidst kompetent Bevidst kompetent Bevidst inkompetent Ubevidst inkompetent Frustrationens have Efter model fra Køge Handelsskole 3. Antimobning/styrkelse af bånd mellem kammerater. Udeladelse af fællesskab, mobning og drilleri opstår typisk pga. uvidenhed. Denne uvidenhed fører nemt til angst og opbygning af fordomme hos modparten. Barnet kan gennem åbenhed om sin sygdom selv være med til at skabe en forståelse for sin situation og dermed være med til at undgå opbygning af fordomme. Bogen bliver således båndet, der knytter barnet til sine kammerater, idet barnet helt konkret kan dele sine oplevelser om sin sygdom med sine kammerater

11 Mediet Da jeg primært henvender mig til børn i alderen 3-7 år har jeg valgt at mit budskab skal formidles via en bog. Det er et medie, børn kender på forhånd og er glade for. Jeg har i mine overvejelser stødt på to problematikker: 1. Der fødes årligt børn med CF. Min målgruppe er således meget lille (om end meget betydningsfuld), men det vil nok være lidt for ambitiøst (og dyrt) at sætte en decideret bogproduktion i gang. 2. Udviklingen af behandlingsformer og medicinering går temmelig stærkt. Materialet i bogen kan derfor hurtigt blive forældet og så er dele af indholdet pludselig ikke relevant, eller måske decideret forkert... Jeg kom derfor frem til, at det måtte blive en bog, som målgruppen (forældrene) mere eller mindre samler selv (byg-din-egen-bog). Her er det oplagt at tænke i fleksible løsninger som f.eks. mapper og ringbind m.m. Der kan være tre scenarier: 1. Forældrene downloader (gratis) færdigt materiale i pdf format fra CF Foreningens hjemmeside og kommer det hele i plastlommer og ind i et ringbind (som de selv køber) - eller 2. For dem, der foretrækker det skal det også være muligt, at bestille den samlede pakke gennem CF Foreningen eller 3. Den samlede pakke kan udleveres på CF ambulatoriet på Rigshospitalet eller Skejby Hospital. Denne løsningsmodel er økonomisk overkommelig og meget fleksibel. Plastlommer og ringbind er en rimelig fremtidssikker løsning og kan købes til en fornuftig pris i en almindelig boghandel. Løsningen gør det også muligt at udskifte forældet materiale meget hurtigt og den fører flere gode ting med sig, som barnet kan have stor glæde af. Køb af flere plastlommer kan f.eks. åbne op for at: - gøre bogen mere personlig ved at supplere med billeder fra dine egne oplevelser - gemme særlige effekter og belønningsgaver fra hospitalet i lommerne - gemme tegninger, billeder og breve fra sine kammerater

12 Løsningen lyder umiddelbart til at ligge lige for. Men jeg kan være lidt bekymret for to ting omkring de ikke-sproglige budskaber, der ligger i valget af et ringbind: - Omkring det visuelle: Sender et ringbind de forkerte budskaber? Er det for kontoragtigt? Kan det i så fald gøres så personligt, at et barn på trods af dens udseende, vil tage den til sig? - Omkring det taktile: De børnebøger, der henvender sig til børn i alderen 3-7 år, er for de fleste vedkommende udformet som f.eks. Lotte og Totte bøgerne. Dvs. omslag med bløde afrundede kanter og almindelige bløde papirsider. Mappen er med svejsede kanter, ringe af metal og lidt løse sider, som er plastiklommer. Altså ting, der er mere skarpe, hårde og kolde end det, børn ellers forbinder med en bog. Hvad vil barnet synes om det? Vil barnet tage mappen til sig og på trods af dette gøre den til sine egen bog? Disse spørgsmål vil jeg senere opklare i mine interviews med mine modellæsere. Se afsnittet side 16. Udformning Det er vigtigt at bogen på mange måder er praktisk. Bogen må ikke være større, end at den kan være i en lille rygsæk, som mange børn har, når de går i børnehave og skole. Den må ikke veje for meget. Den skal kunne tåle at blive brugt meget og det kræver slidstærke materialer. Siderne skal kunne tåle slid, snavs og fedtefingre. Ringbind af plast i str. A5 med plastlommer vil leve op til kravene om en praktisk udformning. I plastlommerne indsætter man de enkelte sider. På hver side vil der være et billede af en situation fra barnets dagligdag eller ophold på hospital. Hvert enkelt billede vil fylde cirka halvdelen af siden og der vil være en kort beskrivende tekst til

13 Indhold Bogen skal i sit indhold appellere til børn og for den voksne tillige virke troværdig og saglig. Med de tre appelformer i baghovedet kan jeg gennem et bevidst valg af billeder, tekst, font, farver og sprog styrke mit budskab og benytte mig af de visuelle virkemidler, der implicit ligge i disse grafiske udtryk. I de næste afsnit beskriver jeg de overvejelser jeg har gjort mig i mine valg af billeder, tekst, sprog og farver. De tre appelformer I formidling kan vi benytte os af tre muligheder for at overbevise vores modtagere om vores budskab. Vi kan appellere til folks fornuft (Logos), slå på afsenders troværdighed (Etos) og appellere til folks følelser (Patos). De er også beskrevet som De tre appelformer: De tre appelformer Hos modtager Fra afsenderen Logos Etos Patos Appellerer til At modtageren ser afsender Har til formål at vække modtagerens som en autoritet på stærke følelser hos fornuft og området, og at afsender har modtageren intellekt. troværdighed At afsender fremstår seriøs og vidende om sit emne Tager udgangspunkt i afsenders troværdighed og den tillid, afsender udstråler At afsender er i stand til at tale til modtagerens følelser Her bruger jeg de forskellige appelformer Forfatteren er selv mor til et barn med CF. Oplysende og faglig tekst. Afsender er CF foreningen. Billederne er autentiske. Farvevalget signalerer troværdighed og tillid (hvid og blå). Billederne viser barnet i situationer med behandling/ pleje af CF. Kommenterende tekst kan være følelsesladet. Illustrationer i glade farver

14 Billederne. Bogen skal være en støtte til barnet, der endnu ikke kan læse, derfor ligger hjælpen i billedernes budskab. Billederne er autentiske og trækker derfor meget på Etos. De er i deres opsætning enkle og let genkendelige for barnet, så det hurtigt kan relatere sig til de forskellige situationer, der bliver vist. Jeg vælger at lade et barn være model på billederne. Det gør jeg bl.a. for at barnet let kan identificere sig med indholdet i billedet. Samtidig er det med til at skabe en følelse af samhørighed hos barnet, der læser bogen, en følelse af at hun har det ligesom jeg.. Eks. på billeder: Situation fra medicingivning i arm Situation fra skanning Situation fra pusteprøve (spirometri) Hospitalsklovnene Ludo og Smille Andre billeder, der vil være relevante og bredt dækkende er situation med PEP maske, situation fra inhalation af medicin, situation fra sug gennem næse (ekspektorat), billede af lunger, luftveje og tarme. Bilag 1 viser et eksempel på, hvordan nogle opslag (2 åbne sider) vil se ud i mappen

15 Sproget. For at overbevise målgruppen vil jeg vægte Logos og Patos i selve sproget. Det er af stor betydning, at materialet virker troværdigt samtidig med, at modtageren får oplevelsen af at forstå og at kunne forholde sig til det, som barnet formidler. Eks. på et stykke tekst: Jeg får medicin i armen gennem en slange. Nogen gange er det lidt koldt. Hun er rigtig sød! Første del af sætningen appellerer til Logos, den anden halvdel til Patos. Teksten til billederne er fremkommet efter dialogiseringsprincippet og bliver derfor svar på de spørgsmål, som børnene naturligt vil stille. Skemaet viser de tænkte spørgsmål og svar svarene kan føres direkte over til billederne. Ting/ billede som kammerat iagttager Kammerat spørger CF barnets svar, der kan overføres direkte som billedtekst Bogen Hvad er det? Min helt egen bog Hvorfor har du den? Jeg har CF/vil du se den? Må jeg se den? Billede hvor barn bruger Hvorfor sidder du med sådan Jeg puster i min PEP maske PEP-maske en på? Hvorfor gør du det? For at gøre mine lunger stærke Billede hvor barn inhalerer Hvorfor kommer der røg fra Det er medicin i masken medicin gennem apparat den dér? Hvordan det? Jeg suger røgen ned i lungerne Hvorfor skal du det? Så kan jeg bedre hoste slim op Billede med intravenøs medicingivning Hvad sker der dér Jeg får medicin Billede af pusteprøve/spirometri Billede hvor barnet ligger i skanner Hvordan gør hun (sygeplejersken) det? Gør det ikke ondt? Hvad sker der dér Hvorfor skal du det? Er det ikke svært? Hvorfor ligger du dér/ hvad er det? Gør det ondt? Hun sprøjter den ind i armen gennem en slange. Hun er rigtig sød! Nej, nogen gange er det lidt koldt Jeg puster i en maskine, alt hvad jeg kan! Så lægerne kan se, hvordan mine lunger har det Nej, men jeg bliver lidt forpustet Det hedder en skanner. Det er et kæmpe fotografi apparat! Den larmer rigtig meget. Det gør ikke ondt

16 Farverne. For at styrke Etos og Patos kan jeg vælge at arbejde bevidst med bestemte farver og benytte mig af de signalværdier, der ligger i dem. For at styrke Etos vælger jeg farveholdningen hvid og lyseblå i billederne. Jeg vælger også at bruge den lyseblå som staffage farve. Farverne signalerer renhed, troværdighed, venlighed og tillid. For ikke at gøre indtrykket for sterilt og for at styrke Patos vælger jeg at dekorere siderne med balloner i klare farver som rød, grøn, blå, gul og orange, da det er glade farver, der generelt appellerer til børn. Eks. fra side i bogen Der er flere grunde til, at jeg har valgt ballonen som motiv: Balloner er for mange CF børn en del af deres dagligdag, da det styrker deres lungefunktion at puste dem op. Effekten er den samme, som når barnet puster i sin PEP maske det er bare meget sjovere. Balloner er noget både piger og drenge kan lide, noget vi forbinder med glæde. Sidst, men ikke mindst, så er ballon-dyr også et tema hos hospitalsklovnene Smille og Ludo. Teksten. Med udgangspunkt i Leslie Flemmings de 7 plager vil jeg udforme en tekst på barnets præmisser, dvs. den er kort, mundret og med lavt lixtal. Jeg vil undgå højtidelige ord og brug af passiver og verbalsubstantiver (ord der ender på -ing og -else). Til hvert billede vil der være et lille stykke tekst, som vil bestå af korte ord. Teksten vil være med store typer i en tydelig font, der er klar og nøgtern i sit udtryk, f.eks. Arial størrelse 14. Teksten er mest er tænkt som støtte til den voksne, men børn på 6-7 år vil kunne læse den, eller øve sig på den. I teksten vil indgå få fagudtryk som PEP og skanner, da de hurtigt bliver en naturlig del af barnets ordforråd og det kan være nødvendigt for f.eks. pædagogen at kende disse udtryk for at kunne tale med barnet

17 Tekst - til den voksne. Bagest i mappen vil jeg lave en kort og saglig omtale af sygdommen, som den voksne kan støtte sig op ad. Det kunne f.eks. være: Cystisk Fibrose (CF) er en arvelig sygdom. Hvert år fødes der børn med sygdommen. CF kan ikke helbredes, men symptomerne kan dæmpes ellers fjernes med medicinsk behandling. CF kræver daglig forebyggende behandling med slimløsende medicin og lungefysiologi. CF smitter ikke. Afsender Det er mit ønske at det er Landsforeningen til bekæmpelse af Cystisk Fibrose (CFF), der står som afsender (udgiver) på bogen, idet det vil være med til at give budskabet en høj grad af seriøsitet (Etos). Men jeg vil stå som forfatter på materialet, som personen med indsigten, kompetencen og erfaringen, som forældre til et barn i målgruppen (Logos). Modellæsere Jeg har fået hjælp af to modellæsere. Den ene er min egen datter, Maria 6 år, der har CF. Den anden er Berit, som selv er mor til en CF-datter, nu 7 år. Responsen er god og klar. Begge modellæsere tager rigtig godt imod ideen. Den voksne finder den meget relevant og oplagt til brug i den daglige kommunikation. Barnet har ingen problemer med bogens udformning, men havde straks tanker om at dekorere og fylde i lommerne. Begge interviews ligger i hele deres form som bilag 2. Jeg har desuden været i kontakt med Cystisk Fibrose Foreningen, hvor jeg talte med sekretariatschef Hanne Wendel Tybkjær for at høre hendes vinkel på sagen. Ville foreningen lægge navn til, og stå som udgiver af bogen via deres hjemmeside? Hanne blev meget begejstret for idéen, det blev til en meget positiv samtale og vi er enige om at tale sammen igen om de nærmere detaljer. Interviewet kan læses i sin fulde form som bilag

18 Analyse Jeg ville undersøge, hvordan jeg med udgangspunkt i kommunikationsmodeller kan fremstille en bog, som et barn (primært 3-7 år) med Cystisk Fibrose kan bruge som støtte i sin kommunikation overfor sine kammerater, forældre, pædagoger og nære relationer i øvrigt. Til at undersøge dette, valgte jeg at anvende Bruno Ingemann model, Den nye Bollemodel Den har ført mig igennem analyser og overvejelser, der har gjort, at jeg står med en meget klar og brugbar idé og om en bog, som kan leve op til hensigten. Barnet kan bruge bogen som en støtte i sin kommunikation over for sine kammerater, forældre og øvrige voksne i sin hverdag. At resultatet blev en mappe med plastlommer, havde jeg ikke regnet med fra starten det skyldes udelukkende grundige overvejelser om min målgruppe, det økonomiske aspekt og kravet om fleksibilitet. Under denne afklaringsproces opdagede jeg også, at der dukkede flere underhensigter op, bl.a. at barnet lærer sin sygdom bedre at kende, ved at formidle den til andre bliver mere åben og kompetent omkring sin egen sygdom. Denne åbenhed kommer barnet til gode også i voksenårerne, hvor åbenhed er nøglen til et lettere liv med CF. Diskussion Bogen kommer til at fungere i den forstand, at den kan bruges som støtte til barnet og dermed opfylde hensigten og indfri formålet. Men det var mit oprindelige ønske, at den i sit udseende kom til at ligne en børnebog noget mere end tilfældet ville. Men sat op mod krav om den meget lille målgruppe, hensynet til lave produktionsomkostninger og ikke mindst fleksibilitet, er jeg tilfreds med ringbinds-løsningen. Også set i lyset af, at begge mine modellæsere (både barn og voksen) tager løsningen til sig uden forbehold. Konklusion Med udgangspunkt i Bruno Ingemanns Den ny bollemodel har jeg fundet frem til, at det er muligt at skabe en bog, som et barn (3-7 år) kan bruge som støtte i sin kommunikation med sine kammerater. Brugen af Ingemanns model har gjort, at jeg har kunnet afdække alle tænkelige forhold omkring bogen, så den til fulde indfrier hensigten. Modellen har ført mig til brug af yderligere modeller, som har afdækket underliggende hensigter. Disse er bl.a. med til at skabe et kompetent barn, som gennem kommunikationen vænner sig til at være åben omkring sin sygdom en åbenhed der også hjælper barnet i sit voksne liv. I tillæg hertil er bogen både praktisk, økonomisk overkommelig og meget fleksibel

19 Perspektivering En bog, der fortæller om CF på barnets præmisser er efterspurgt i CF kredse. Med idéen om en fleksibel og prisbillig byg selv-bog mener jeg, at det er realistisk med enkle midler, at nå ud til alle i min målgruppe. Som forældre skal man sætte sig ind i rigtig mange ting omkring sygdommen og dens behandling. Det er uden tvivl et meget stort arbejde, hver dag, at have et barn med CF. Med en selvhjælpsbog som denne, har man et helt håndgribeligt hjælpemiddel, som kan være med til at lette store dele af kommunikationen i familien. God kommunikation hjælper familien i bearbejdelsen af alle de mange følelser, der uvilkårligt melder sig. For barnet vil bogen være med til at skabe en dybere forståelse for sine livsvilkår, blive kompetent og tage ansvar for sit liv. Dermed støtter den CF lægernes opfordring til forældrene om, at de skal lære deres CF barn at tage ansvar for sit liv. Det betyder, at man som forældre skal inddrage barnet i sygdommen og dens behandling, stille og roligt og på barnet præmisser. Det gør man bl.a. gennem åbenhed og dialog. For at jeg også i fremtiden kan være sikker på at bogen opfylder sin hensigt, og i øvrigt altid er opdateret, vil jeg løbende spørge forældrene i lungeambulatoriet (jeg kommer der selv, for jeg følger min egen datter til kontrol en gang om måneden) om deres erfaringer med bogen og om de har idéer, der kan være med til at forbedre og udvikle bogen. Desuden vil jeg indsamle feedback fra sygeplejersker og læger inden for CF-området. Hvis det bliver en realitet, at CF foreningen vil stå som udgiver (og meddistributør) af bogen, er det også muligt derigennem, at trække på erfaringen fra de medlemmer, der bestiller bogen

20 Litteraturliste Helle Borup og Hanne Skov Som man råber i skoven Bruno Ingemann Den nye bollemodel (2002) Bruno Ingemann in Tekster skal ses! Rough visuel idéudvikling (2002) Leslie Fleming Skrift på papir Mette Hald Præsentation og formidling Leif Becher Jensen Man skal gå på to ben Robert Cumming & Tom Porter Se på farver