Bilagsfortegnelse til ASK 2 Projekt

Transkript

1 Bilagsfortegnelse til ASK 2 Projekt I. Samtale med Anders... 1 II. Samtale med Camilla III. Samtale med Thomas IV. Resume af samtale med Camillas kontaktperson på bostedet V. Referat af tlf. samtale med Thomas' kontaktpædagog på botilbuddet VI. Referat af samtale med kontaktpædagog og pædagog på Thomas' dagtilbud VII. Samtale med leder på Camilla og Anders botilbud VIII. Referat af samtale med afd. leder på Thomas' botilbud IX. Uddrag af telefonsamtale med Teamleder i Institutionsservice i Camilla og Anders kommune X. Referat af samtale med faglig konsulent i Thomas' kommune XI. Samtale med Landsforeningen LEV v/alice Hasselgren XII. Referat af samtale med VIKOM v/ Mette Christensen XIII. Høringssvar Hvordan sikres rettigheden til kommunikation? for mennesker med multiple funktionsnedsættelser uden et talesprog Vibe Lund Jensen og Birgitte Brandt Projekt opgave ASK modul 2 Vejleder: Birgit Kirkebæk Høgskolen i Vestfold 2008/2009

2 Bilag I Samtale med Anders Februar del af samtalen Præsentation af Anders: 28-årig mand. Har CP med spasticitet i begge arme og ben. Anders har et stort gab imellem impressivt og ekspressivt sprog. Har ikke talesprog, kan sige enkelte ord. Han kommunikerer via naturlige udtryksmåder og sin blisstavle, som er meget vigtig for ham. Har brug for god tid i kommunikationen, da udpegningen på blisstavlen er tidskrævende. Anders bruger ikke almindeligt skriftsprog. Anders har en handicaptelefon i lejligheden. Anders er udadvendt og aktiv. Sidder i Spastikerforeningens bestyrelse på 9. år, går regelmæssigt i aftenklub. Flyttede til nuværende botilbud, da det var nybygget for knapt 1½ år siden. Har hyppig kontakt med sin familie. Har boet på botilbud hele sit liv. Anders har stillet op til en Talking Mats-støttet samtale. Anders øjenudpeger sine svar på skalaen, da det er den letteste og hurtigste måde at svare på for ham. Han har set sin nabo Camilla bruge vurderingsskalaen med 3 trin, og ønsker at fortsætte med dette: 1= ikke vigtigt/lidt 2= lidt vigtigt/midt imellem 3= meget vigtig/meget Samtalen er lagt an på at være støttet via Talking Mats, så Anders dels har billedstøtte til spørgsmålene, dels får et produkt i form af digitale billeder, til at genkalde og efterfølgende drøfte med andre, hvad han har sagt. Det har været naturligt flere steder i samtalen at supplere Talking Mats formen, og spørge dybere ind til Anderss besvarelser ved hjælp af ja/nej-spørgsmål, ligeledes har pædagogen fra bostedet, der var tilstede hjulpet Anders med at uddybe og forklare indimellem. Udfaldet af dybere snak vil stå i parenteser bag talsvaret. 1. Hvor vigtigt er det for dig at kunne tale med andre? 3 2. Hvor vigtigt er det for dig selvstændigt at kunne tale med andre, uden nogen hjælper dig? 3 1

3 3. Hvilke måder at snakke på er vigtige for dig, så mange kan forstå dig? Blisstavle 3 Øjne 3 Tolk 3 (en person der kender Anders godt oversætter for ham). Mimik 3 Ja/nej-spørgsmål 3 Kropssprog (herunder tegn). Svar: 3 Enkelt-ord og lyde 2 Fotos 1 (bruger ikke fotos) Talemaskine 1 (ønsker ikke at bruge talemaskine) Stave (foretrækker bliss, bruger ikke alfabetskrift) Tegn (bruger ikke tegn, foretrækker bliss) 4. Er der nogen af de måder, du allerede snakker på, som du gerne ville kunne bruge mere? (Anders udpeger disse udtryksmåder blandt de måder han allerede har placeret på måtten under spørgsmål 3, og vi snakker om Anderss tanker bag hans valg, primært ved at jeg kommer med forslag og han svarer med ja eller nej, rækkefølgen er ikke prioriteret). A. Ja/nej-spørgsmål (Anders kunne godt tænke sig at samtalepartnere var bedre til at stille flere spørgsmål til ham. Det gør en samtale lettere, da blisskommunikationen for Anders kan være fysisk og tidsmæssigt krævende). B. Øjne (Anders kunne godt tænke sig at samtalepartnere var mere opmærksomme på at se på hans øjne, når de snakkede med ham. Han ville gerne kunne fortælle samtalepartnere, at de skal holde øje med hans øjne og hvor han ser hen, når de snakker med ham) 5. Er der flere måder at snakke på, som du gerne ville bruge mere end du har mulighed for nu? Hvor vigtigt er det? Anders får her også præsenteret nogle af de kommunikationsmåder han ikke har adgang til pt. Spørgsmålet er en udbygning af spørgsmål 4, for at høre om der er noget han evt. godt kunne tænke sig, som er almindeligt blandt unge mennesker). Øjne 3 (se ovenfor) Ja /nej-spørgsmål 3 (se ovenfor) Bliss 2 (ikke allervigtigst, det fungerer pt. som kommunikation i hverdagen) Fastnettelefon i lejligheden (handicapvenlig) 3 Handicap-mobiltelefon (Anders har ingen, men kunne tænke sig en) 3 2

4 Digitalkamera 3 (Anders har intet, men kunne tænke sig et) Computer med alternativ betjening (Anders har ingen, men kunne tænke sig en) 3 Internet 3 3 Skype 3 Webcamera (til selv at kunne tage billeder og Skype ) 3 Skrive på computeren (fx s) 3 6. Har du oplevet at folk ikke hørte på dig fordi du ikke kan tale? Ja Hvor stort et problem er det? 3 Er det i bofællesskabet det er et problem? Nej (vi placerer symbolet nederst t.v. på måtten som indikatoin på et klart nej) Er det på dit arbejde det er et problem? Nej (som ovenfor) Er det når du taler med fremmede (fx ekspedienter) det er et problem? Ja, stort problem, 3. Hvad er det der sker i de situationer? (Anders svarer via ja/nej-sprøgsmål, at han ofte oplever fremmede personer taler med hans ledsager, frem for at tale med ham. Som han tidligere har sagt, er det vigtigt for ham selvstændigt at tale med folk). Er der når du taler men din mor det er et problem? Nej 7. Har du oplevet at andre tror du forstår mindre end du gør (fordi du ikke kan tale)? Ja Er det når du taler med fremmede det er et problem? Ja, 3. Er det når du taler med din mor det er et problem? Nej Er det på dit arbejde det er et problem? Nej Er det i bofællesskabet det er et problem? Nej, og ja. (Anders fortæller, med kontaktpersonens hjælp, at det ikke er et problem med beboerne og det faste personale, men et stort problem når der kommer vikarer i bofællesskabet. Der har været mange vikarer det seneste år, også nogle som Anders følte ikke tog ham alvorligt nok. Anders synes det er svært for ham at få fremmende og nye personaler til at tage ham alvorligt, og han siger ofte til nye personaler på bostedet: Jeg vil gerne have du tager mig alvorligt. 8. Hvad synes du er vigtigt man gør, når man taler med dig? Anders får forklaret principperne i et kommunikationspas: En lille bog, der fortæller dét om ham, som er vigtigt at andre skal vide, når de snakker med ham. Han kan bruge det til at vejlede samtalepartnere i, hvad de skal lægge mærke til og gøre, når de snakker med ham. Anders er meget interesseret i det, og ville gerne have sådan et). 3

5 9. Hvad skal der stå noget om i dit kompas (kommunikationspas)? Hvor vigtigt er det for dig? (Når det falder naturligt, uddyber Anders via ja/nej-spørgsmål, hvad han kunne tænke sig der skulle stå i kompasset). Giv tid til kommunikationen 3. (Anders har brug for tid til at sige det, han vil sige). Må samtalepartneren gætte? 3. (Nogen gange kan det hjælpe Anders at samtalepartneren gætter, når han er ved at spore dem ind på budskabet) Vil Anders kunne tale færdig? 3. (Nogen gange kan det være irriterende, at der gættes eller afbrydes, da vil Anders gerne tale færdig. Det er vigtigt at samtalepartneren holder godt øje med hvad Anders foretrækker). Samtalepartneren stiller Ja/nej-spørgsmål 3 (det kan hjælpe Anders). Hold øje med Anderss kropssprog 3. (I kompasset skal der stå noget om vigtigste kropssprog). Hold øje med Anderss mimik 3. (I kompasset skal der stå noget om vigtigste mimik). Hold øje med Anderss kommunikation med øjnene. 3. (I kompasset skal der stå noget om hvordan Anders bruger øjnene). Hvordan Anders bruger blisstavlen. (I kompasset skal der stå noget om vigtigste principper i bliss). Tale seivstændigt 3. (I kompasset skal der stå, at det er vigtigt for Anders at kommunikere selvstændigt, han er ikke glad for tolk (en 3.part) men den han snakker med må gerne stille ja/nej-spørgsmål og gætte). Om at være tolk for Anders 2. (I kompasset skal der stå, at man skal spørge Anders først (i situationen) om det er i orden at bruge tolk) Om Anderss lyde/ord 1.(Det skal der ikke skrives så meget om, det bruger Anders meget lidt) Om Anderss tegn 1.(Det skal der ikke skrives så meget om, det bruger Anders meget lidt) Jeg takker for samtalen (første del). Det samme gør Anders. Hans slut-kommentar, som han gerne vil have ført til referat, udpeger han ordret på blisstavlen: Jeg er ikke dum i hovedet 2. del af samtalen Ved samtalens start, bliver Anders spurgt om han vil fortsætte med 1-3-skalaen eller han vil prøve en skala med flere nuancer. Han vælger en betydningsskala fra = ikke vigtigt/lidt 2= næsten ikke vigtigt/lidt mere 3=lidt vigtigt/midt imellem 4=vigtigt/meget 5= meget vigtigt/rigtig meget 4

6 Ved 2. del af samtalen er Anderss kontaktperson på bostedet tilstede. Hun har været kontaktperson for Anders siden hun blev ansat for ca. 3 mdr. siden. Hun er ikke den samme, som var til stede ved første del af samtalen. Hun har mange års erfaring indenfor voksen-handicap området. 10. Hvad bruger du mest af dine kommunikationsmåder (Anders udpeger på måtten hvor kommunikationsmåderne fra sidst er sat op) Bliss 11. Synes du, du får sagt, det du gerne vil sige, i hverdagen? Når du bruger bliss, hvor godt får du sagt det, du vil sige i hverdagen? Hvor godt virker det at bruge bliss, når du snakker med din familie 5 dine venner 4 (Jeg spørger, om det gælder alle Anderss venner. Han ryster på hovedet og fortæller, at det gælder 3 venner. Disse er afspejlet på måtten med bofællesskabsymbolet) Andre venner (jvf ovenfor) 1. (Anders fortæller, at 10 andre venner ikke forstår bliss. Anders klarer sig her med sine andre udtryksmåder. Disse er afspejlet på måtten med vennesymbolet) kolleger på arbejdet 5 personale Hvor godt synes du, du er blevet undervist i at bruge bliss? 5 din familie er blevet undervist i at bruge bliss? 3 personalet her på bostedet er blevet undervist i at bruge bliss? 3 - Kan du mere bliss end de kan? Ja personalet på dit arbejde er blevet undervist i at bruge bliss? Er der et sted, det har fungeret allerbedst at lære noget om bliss? Ja (Jeg spørger ind til stedet via ja/nej-spørgsmål. Anders får fortalt, at han har lært bliss sin børneskole hos Anne Mette Freund. Han tænker tydeligvis tilbage på dette med begejstring) 5

7 16. Hvor vigtigt er det -at du selv lærer noget mere om at kommunikere med bliss? 1 -at din familie lærer noget mere om bliss? 1 -at personalet på bostedet lærer noget mere om bliss? 5 -at personalet på dit arbejde lærer mere om bliss? 1 Tilføjet ved slutningen af samtalen: Personalet i voksenklubben skulle vide mere om bliss. Ikke afspejlet på måtten 17. Hvor vigtigt er det for dig at få et kommunikationspas en lille bog om din måde at kommunikere på? Hvor meget har du oplevet, at du har mistet muligheder for at snakke og blive forstået, når du er flyttet fra et sted til et andet? 1 Vi genopfrisker ud fra et talking-mats-billede fra 1. del af interviewet, de måder at kommunikere på, som Anders har ønsket sig adgang til ud over dem han har: Computer, internet, webcamera, , handicapmobiltelefon). 19. Hvor godt tror du -at personalet her på bostedet kender til de computerting du ønsker dig, så de kunne hjælpe dig med dem? 2 -at personalet på dit arbejde kender til de computerting du ønsker dig, så de kunne hjælpe dig med dem? 5 6

8 20. Hvor vil du gerne have den computer, du ønsker dig, skulle stå? Her hjemme i lejligheden (Anders svarer tydeligt med kropssprog). Anders får sin kontaktperson til at åbne et skab i lejligheden hvor han har formelle papirer liggende. Han vil vise et papir i forbindelse med at vi taler om hans ønsker for computer med tilbehør. Kontaktpersonen finder det papir Anders tænker på. Hun har ikke selv kendskab til det. Papiret refererer til, at Anders har været til et foredrag om Herbor i spastikerforeningen et år tidligere. Han har i forbindelse med foredraget fået en skrivekyndig person, til at nedfælde på papiret vi står med i hånden, at han er interesseret i programmet og tænker at det vil være lige noget for ham. Der har ikke været hsndlet på Anderss ønske efterfølgende. (Herbor er et internetbaseret kommunikationssystem, der er udviklet særligt til mennesker med funktionsnedsættelser. Systemets betjening er ikonbaseret, og al tekst i Herbor kan læses højt. I programmet kan brugeren have sit eget billedkartotek med fyldige billedtekster, lave billedbaseret livshistorie, sende og modtage s med vedhæftede billeder, føre en elektronisk kalender, føre dagbog med billedeunderbyggelse få hjælp til at navigere på Internettet og endelig finde skrivevenner (elektroniske pennevenner) iblandt andre Herborbrugere. Det er frivilligt hvor mange af funktionerne i Herbor, brugeren ønsker at have i sit personlige opsæt). Anderss kontaktperson bidrager med en kommentar om, at beboerne på bostedet burde have en mailadresse. Hun fortæller at Spastikerforeningen, som Anders er med i, er irriteret over, at de ikke kan sende referater ud til Anders via , som de gør til de andre medlemmer. 21. Er der gjort nok Du er bestyrelsesmedlem i spastikerforeningen. Synes du spastikerforeningen gør nok for at hjælpe mennesker der ikke kan tale? 5 Synes du der i Danmark bliver gjort nok for at hjælpe mennesker der ikke kan tale? 5 Synes du, din skole har gjort nok for mennesker, der ikke kan tale? 5 Synes du, dit arbejde gør nok for mennesker, der ikke kan tale? 5 Synes du Aftenklubben gør nok for mennesker, der ikke kan tale? 3 Synes du bofællesskabet gør nok for mennesker der ikke kan tale? 1 (Anders mener personalet skal lære noget mere. Dette bekræftes også af kontaktpersonen som er tilstede under interviewet, hun er enig med Anders om, at personalet skal rustes yderligere, hvis beboerne skal have den optimale støtte til brug af computer) Referent: Vibe Lund Jensen 7

9 Bilag II Samtale med Camilla. Februar 2009 Præsentation af Camilla: 22-årig kvinde. Hun har CP, med spasticitet i begge ben og arme. Camilla har et stort gab imellem impressivt og ekspressivt sprog. Har ikke talesprog, kan sige enkelte ord. Hun kommunikerer via naturlige udtryksmåder, blisstavle, talemaskine (når den virker). Hun er afhængig af kendte samtalepartnere og en kendt kontekst for at blive forstået godt. Camilla kender bogstaverne og deres lyde, kan høre ords begyndelseslyd/bogstav. Hun kan skrive en del ord og kender mange ordbilleder. Det skønnes Camilla med den rette undervisning har potentiale for at lære at læse og skrive en del mere end hun kan nu. Er opvokset hos plejefar. Har gået i specialbørnehave. Har gået på funktionsopdelt specialskole, fra 1-5 klasse. Aldersopdelt specialskole fra 6-10 klasse. 2-årigt ungdomsskoletilbud for mennesker med funktionsnedsættelser. Herefter voksen Dagtilbud. Flyttede hjemmefra som 21-årig til nybygget bosted, der nu er knapt 1½ år gammelt. Har indtil hun flyttede hjemmefra benyttet to forskellige aflastningstilbud, et på en fast matrikel, et andet arrangeret som weekendture. Camilla har stillet op til en Talking Mats-støttet samtale. Hun valgte at vurderingsskalaen skulle have 3 trin: 1= ikke vigtigt/lidt 2= lidt vigtigt/midt imellem 3= meget vigtig/meget Samtalen er lagt an på at være støttet via Talking Mats, så Camilla dels har billedstøtte til spørgsmålene, dels får et produkt i form af digitale billeder, til at genkalde og efterfølgende drøfte med andre, hvad hun har sagt. Det har været naturligt flere steder i samtalen at supplere Talking Mats formen, og spørge dybere ind til Camillas besvarelser ved hjælp af ja/nejspørgsmål, ligeledes har Camillas kontaktperson hjulpet Camilla med at uddybe og forklare indimellem. Udfaldet af dybere snak vil stå i parenteser bag tal-svaret. Et sted har formen været brudt, hvor det var naturligt at Camilla prioriteret en væsentlighedsrækkefølge af symboler som allerede sad på måtten, ved at udpege dem prioriteret rækkefølge. Camilla ha snakket med sin plejefar og kontaktpædagog om mulighederne for ny talemaskine som kan mere, end den hun har nu. Hendes største ønske er at bruge betjene en telefon via talemaskinen, det ved hun er blevet muligt med nyt udstyr. Referat af 1. del af samtalen: 1.Hvor vigtigt er det for dig, at du kan snakke med andre? Svar: 3 2. Hvilke måder at snakke på er vigtige for dig, så mange kan forstå dig? Mimik 1(folk glemmer at se på mit ansigt) Stave 2 (det er langsomt) Blisstavle 3 Kropssprog (herunder tegn). Svar: 3 Ja/nej-spørgsmål 3 Fotos 3 Øjne 3 Tolk 3 (en person der kender Camilla godt oversætter for hende). 8

10 Talemaskine 3 (når den virker, er pt. ude af drift) Enkelt-ord og lyde 3 3. Hvilken kommunikationsmåde er den allervigtigste for dig? Hvad kommer så efter den? (Camilla udpeger de 4 vigtigste måder i prioriteret rækkefølge blandt de måder hun allerede har placeret under 3=meget vigtig i spørgsmål 2) A. Talemaskine B. Tolk (Kontaktpersonen tilføjer: Ofte hjælper Anders når Camilla har svært ved at fortælle, hvad hun gerne vil sige. Camilla bekræfter. Anders er nabo på bostedet, blissbruger og den bedste tolk. Anden god tolk er Camillas kontaktperson på dagtilbuddet). C. Kropssprog (herunder tegn og gestus, som svar på spørgsmål samtalepartneren stiller) D. Bliss Camilla tilføjer at plejefar og kontaktpædagog på bostedet er bedst til at forstå lyde og ord. 4. Er der nogen af dine måder at snakke på du gerne vil bruge mere end du gør nu? (Camilla udpeger disse udtryksmåder blandt de måder hun allerede har placeret på måtten under spørgsmål 2) A. Bliss B. Tolk C. Kropssprog 5. Er det dig der skal blive bedre til at bruge måderne, så du kan bruge dem mere? (Camilla ryster på hovedet, når jeg peger på hende) 5a. Er det dem, du snakker med, der skal blive bedre, når du bruger de måder? (Camilla nikker når jeg spørger om det er dem, hun snakker med, der skal gøre noget mere. Vi får en snak om hvad det er andre kunne gøre, primært ved at jeg kommer med forslag og Camilla svarer med ja eller nej) Camilla kunne tænke sig at samtalepartnere bliver bedre til at følge med på Blisstavlen, når hun peger. at samtalepartnere bliver bedre til at se på hendes kropssprog og ansigt, når hun snakker at samtalepartnere, der ikke kender Camillas tegn, læser den beskrivelse hun har af sine personlige tegn på en lamineret liste bag på kørestolen (se billede). at samtalepartnere hjælper med at tolke for hende. 6.Hvor vigtigt er det for dig, at du selv kan tale med folk, uden der er nogen der hjælper dig? 3 7.Hvilke måder at snakke på virker bedst, når du vil snakke selv, uden nogen hjælper med at tolke? (Vi har en lidt svær snak om, hvilke måder at snakke på, der virker bedst, når Camilla selv snakker uden nogens hjælp. Snakken ender med, at Camilla flytter 3 symboler fra svarmulighed 3 hen under svarmulighed 1, og vi snakker om, hvad hun vil sige med det. Kontaktpædagogen hjælper Camilla med at sætte ord på): 9

11 Flytter symbolet At snakke selv uden hjælp til svar 1, og bekræfter det som et svar på spørgsmålet: 8. Hvor godt bliver du forstået af andre, når du selv skal tale med dem, uden der er nogen der tolker for dig? 1 Camilla synes det er svært for hende at snakke selvstændigt (tidligere påpeget som meget vigtigt at kunne), hun er nødt til at have nogen til at hjælpe sig. Camilla flytter også symbolerne Blisstavle og Talemaskine til 1: Disse måder virker ikke effektivt, selvom det er de bedste måder, hun har, for at få folk til at forstå hende. Camilla tager forskellige udtryksmåder i brug afhængig af hvilke samtalepartnere, hun snakker med. 9. Hvor godt virker dine udtryksmåder - sammen med bofæller? - og sammen med de andre borgere som du møder på dit arbejde? Når du skal kommunikere selvstændigt uden hjælp fra andre 1 Talemaskine 1 (Camilla bekræfter at svaret afspejler at talemaskinen pt. er ude af drift) Bliss 1 (Mange bofæller forstår/læser ikke Bliss). Én bofælle Anders forstår særdeles godt, er selv blissbruger, og fungerer ofte som tolk for Camilla. De arbejder hver sit sted i dagtimerne). Øjne/øjenudpegning 2 Billeder 3 (billeder er den bedste kommunikationsform, når Camilla skal kommunikere med bofæller og venner på dagtilbud). 10. Hvor godt er du blevet undervist i en anden måde at snakke på end tale hvordan gik det? Undervisningsinstitutioner: I børnehaven? 3 På din første skole? 2 (lærte Bliss) På din anden? 3 (første talemaskine) På din ungdomsskole? 3 (fortsatte med talemaskine, fokus på teknologiske muligheder) Andre steder (Voksendagtilbud, bosted, aflastningstilbud, barnsomshjem): I barndomshjemmet (plejefar) 2 Hos biologisk mor 3 (staver hos mor, ses ikke så ofte) På dit arbejde? 2 I dit nuværende hjem (bofællesskab)? 2 På tidligere aflastningssted? 3 10

12 11. Hvor vigtigt er det for dig, at du selv lærer noget mere om måder at snakke på? 3 (Mere bliss. Camilla peger først på bliss og lige efter på talemaskine og ser på mig. Jeg spørger hende, om hun spørger, om der kan være bliss på talemaskinen? Hun nikker. Da jeg fortæller at det godt kan lade sig gøre at komme bliss på en talemaskine smiler hun i stort og bliver meget begejstret). Hvor vigtigt er det for dig, at personalet lærer noget mere om andre måder at snakker på, så de kan hjælpe dig mere end de gør nu? 3 2. Del af samtalen, ca. 1 uge senere: 12. Hvor godt forstår din plejefar når du bruger mimik 3 du bruger kropssprog 3 du bruger tegn 3 du bruger blisstavle 3 du bruger øjne 3 du staver 3 du bruger ord 2 du bruger billeder 1 (Vi bruger ikke billeder i kommunikationen) du bruger talemaskine (vi bruger ikke talemaskine i kommunikationen) han skal være tolk for dig 2 han skal stille dig ja/nej-spørgsmål for at finde ud af, hvad du vil sige 2 Camillas bofælle Anders på bostedet forstår som tidligere nævnt meget godt: 13. Hvor godt forstår Anders når du bruger mimik 3 du bruger kropssprog 3 du bruger tegn 3 du bruger blisstavle 3 du staver 3 du bruger ord 2 du bruger billeder 1 (vi har ikke billeder at snakke om) du bruger talemaskine 2 (fordi den ikke virker, ellers 3) 11

13 folk på bostedet skal være tolk for dig 3 (kun nogle, Anders er den bedste tolk) folk på bostedet skal stille dig ja/nej-spørgsmål for at finde ud af hvad du vil sige Hvor godt forstår mennesker i butikker og på restaurant når du bruger mimik 3 du bruger kropssprog 3 du bruger tegn 3 du bruger blisstavle 3 du bruger ord 2 du bruger billeder 1 (har ikke billeder med sig) du bruger talemaskine (når den virker)3 du bruger tolk (ledsager/ven) 3 de stiller dig ja/nej-spørgsmål for at finde ud af hvad du vil sige Er der måder at snakke på, som du gerne ville bruge mere end du gør nu? Camilla får her også præsenteret nogle af de kommunikationsmåder hun ikke har adgang til pt. Spørgsmålet er en udbygning af spørgsmål 4, for at høre om der er noget hun evt. godt kunne tænke sig, som er almindeligt blandt unge mennesker). Bliss Billeder (kontaktpersonen fortæller, at Camilla har mange billeder på talemaksinen, som hun ofte viser/ser sammen med bofæller og arbejdskolleger) Talemaskine (hvis den nu virkede) Digital kamera (Camilla har pt. ikke et digitalkamera, vil meget gerne kunne fotografere) Mobiltelefon 3 (Camilla vil have funktionen på sin talemaskine, bl.a. er det vigtigt for hende selv at kunne ringe til sin kæreste.) Sms (Camilla får forklaret hvad det er og synes det lyder spændende). Bliss 3 (Camilla vil have blisstavlen lagt på sin talemaskine, jf. tidligere) Webcam 3 (Camilla får forklaret, at hun med et webcamera på en ny talemaskine selv ville kunne tage billeder, og selv ville kunne vise dem til andre lige efter. Hun bliver meget begejstret) Internet (Camilla ved ikke helt hvad det er, men internet er påkrævet for det næste Skype, så vi sætter billedsumbolet på måtten efter at have snakket om Skype). Skype 3 (Camilla bliver begejstret, da hun får forklaret om muligheden for at kunne se den, hun taler i telefon med på sin talemaskine. Det vil hun meget gerne kunne). (Camilla ved ikke helt hvad det er, så det sættes ikke på måtten, telefoni er hendes ønske). 12

14 Camilla vil altså meget gerne have en talemaskine suppleret med bliss, billeder, telefon/sms og Skype. Dvs. øget muligheder for direkte kommunikation og kommunikation over afstand. 16. Hvor længe har din talemaskine ikke virket? (besvaret med hjælp fra kontaktperson) Ca ½ år, var ustabil inden da. Camilla har på handleplansmøde spurgt sin kommune om både ny elektrisk kørestol og ny talecomputer. En mere tidssvarende talecomputer med mulighed for omverdenskontrol og telefonfunktion (som personer i hendes netværk havde hørt om). Men det har tilsyneladende lange udsigter med at få en forespørgsel behandlet. På Camillas handleplansmøde, hvor en kommunal sagsbehandler deltager, er Camillas behov blevet drøftet. I efterfølgende brev fra kommunen står, at Camilla kan få bevilget en kørestol, men at der vil være lang ventetid. Der er ikke nævnt noget om talecomputer. Camilla ryster på hovedet, når jeg nævner ordet kommune. Hendes erfaring er, at når man henvender sig til kommunen er det forbundet med lange ventetider, begrænset forståelse, manglende samarbejde. Som det er nu har Camilla en manuel kørestol med bord, hvor blisspladen kan ligge, og med monteringsarm til talemaskine. På den gamle elkørestol, som Camilla selv kan komme omkring i, er hverken bord eller talemaskinemontering. Situationen er derfor pt.: Hvis Camilla vil være selvstændig i forhold til mobilitet, kan hun ikke kommunikere med vigtige hjælpemidler, det kan hun kun, når hun sidder i den manuelle kørestol, hvor hun må få andre til at køre sig derhen, hvor hun gerne vil. 17. Hvor meget bruger du talemaskinen dagligt (når den virker)? Når Camillas talemaskine virker, bruger hun den i flere timer om dagen. Hun har den altid med sig på arbejde, som støtter godt op dens tilgængelighed og brug. Hun bruger den også meget hjemme til at kommunikere eller ligefrem underholde med fx i fællesrummet, hvor hun kan kommentere, skrive ord og små sætninger, vise billeder, fortælle for en hel forsamling. På arbejdet er hendes kontaktperson meget flink til at lægge billeder ind, som Camilla kan bruge til at genopfriske oplevelser og dele dem med andre. Det er et stort savn ikke at have talemaskinen. 18. Et der mere du gerne ville kunne bruge din talemaskine til mere end det vi har snakket om? Camilla udpeger dyr på blisspladen. Kontaktpædagog hjælper Camilla til at få fortalt, at det handler om at kunne fortælle om sin interesse ridning, som hun går til. Camilla udpeger radio på blisspladen, hvilket betyder, at hun gerne vil kunne høre musik på talemaskinen (og derved få mulighed for selvstændigt at kunne vælge og lytte til musik). Camilla udpeger butik på blisspladen, hvilket betyder, at hun gerne selv vil kunne føre ordet, når hun bliver betjent i butikker eller andre steder, hvor folk ikke kender hende. Camilla afslutter samtalen med at sige tak (udpeger på blisstavle) Referent: Vibe Lund Jensen 13

15 Bilag III Samtale med Thomas d. 26. og 30./1. 09 I interviewet deltager desuden Thomas' mor. Birgitte er interviewer. Interviewet er en del af det projekt, Birgitte er i gang med på ASK uddannelsen i Norge (Alternativ og Supplerende Kommunikation). Præsentation af Thomas, baggrund og situation: Thomas er 22 år. Han har Cerebral Parese med skiftende muskelspænding og har ikke talesprog. Thomas bruger el-kørestol. Han bor i et botilbud sammen med 12 andre unge/voksne med forskellige funktionsnedsættelser og har tæt kontakt med sine forældre, som han ofte besøger. Thomas kommer 3 dage om ugen på et værksted i daghjemsgruppen. Thomas går til ridning, og han er medlem af Spastikerforeningen. Thomas har skiftet kontaktpersoner på både bosted og dagtilbud indenfor det sidste ½ år. Thomas har en stavetavle med bogstaver, ord og farvede områder. Han peger ud med øjne, og hans mor spørger ind til det ønskede bogstav/ord/farvekategori, hvorefter Thomas svarer ja/nej med øjen drejning (op/venstre = ja og højre = nej) Denne kommunikationsmåde bruges i interviewet til nogle af spørgsmålene, mens andre besvares via Talking Mats ved at svare ja/nej til Birgittes fysiske scanning med symbolkort hen over talskalaen, der er anbragt øverst på måtten. Skala: 1= ikke vigtigt/lidt/sjældent, 2, 3, 4, 5 = meget vigtigt/meget/ofte Hvor vigtigt er det for dig, at du kan kommunikere med andre? Svar: 5 Får du sagt det, du vil i hverdagen? Svar: 3 Hvor vigtigt er det for dig, at den du snakker med: giver dig tid til at svare Svar 5 lader dig tale færdig Svar 5 gætter på det du vil sige Svar 5 stiller ja/nej spørgsmål Svar 5 Hvor tit har du oplevet, at andre har troet, du forstår mindre, end du rent faktisk gør, fordi du ikke kan tale? Svar: 5++ Hvor tit har du oplevet ikke at blive hørt, fordi du ikke kan tale? Svar: 5 14

16 Hvilke måder kommunikerer du på? Mimik Kropssprog Lyde Øjne Stavetavle Bliss Stavetavle Computer Telefon Hvordan fungerer dine måder at kommunikere på sammen med mor/far? Mimik Svar 5 Kropssprog Svar 5 Lyde Svar 5 Øjne Svar 5 Stavetavle Svar 5 Bliss Svar 2 Stavetavle Svar 5 Computer Svar 2 Telefon Svar 5 15

17 Hvordan fungerer dine måder at kommunikere på sammen med mormor? Mimik Svar 1 Kropssprog Svar 2 Lyde Svar 2 Øjne Svar 1 Stavetavle Svar 1 Bliss Svar 1 Stavetavle Svar 1 Computer Svar 1 Telefon med tolk Svar 5 Hvordan fungerer dine måder at kommunikere på sammen med Kontaktpædagog? Mimik Svar 5 Kropssprog Svar 5 Lyde Svar 5 Øjne Svar 5 Stavetavle Svar 3 Computer Svar 1 Hvordan fungerer dine måder at kommunikere på sammen med Personalet på botilbuddet? Mimik Svar 5 Kropssprog Svar 5 Øjne Svar 5 Lyde Svar 4 Stavetavle Svar 4 Computer Svar 1 16

18 Hvordan fungerer dine måder at kommunikere på sammen med Personalet på dagtilbuddet? Mimik Svar 5 Kropssprog Svar 5 Øjne Svar 5 Lyde Svar 5 Stavetavle Svar 2 Computer Svar 1 Hvordan fungerer dine måder at kommunikere på sammen med venner? Mimik Svar 5 Kropssprog Svar 5 Øjne Svar 5 Lyde Svar 5 Stavetavle med tolk Svar 5 Telefon med tolk Svar 5 Computer Svar 1 Hvordan fungerer dine måder at kommunikere på sammen med bofæller? Mimik Svar 5 Kropssprog Svar 5 Øjne Svar 5 Lyde Svar 5 Computer Svar 1 17

19 Hvordan fungerer dine måder at kommunikere på sammen med fremmede? Mimik Svar 1 Kropssprog Svar 1 Øjne Svar 2 Lyde Svar 1 Computer Svar 0 Stavetavle med tolk Svar 5 Telefon med tolk Svar 5 Hvor vigtigt er det for dig, at du selvstændigt kan tale med folk? Svar: 3 Er der nogen af dem, du snakker med i hverdagen, som må opgive, fordi de ikke kender nok til din måde at udtrykke dig på? Svar: Nej, så spørger de en anden. Hvor godt er du blevet undervist i at kommunikere på andre måder end tale? Undervisningsinstitutioner: I børnehaven? Svar: 4 I børneskolen? Svar: 5 I ungdomsskolen? Svar: 2 (mors kommentar: kvalitet ok, men meget sygdom hos lærer) I dagtilbuddet? Svar: 5 18

20 Hvor godt er din familie blevet undervist i at kommunikere på andre måder end tale? Undervisningsinstitutioner: I børnehaven? Svar: 5 I børneskolen? Svar: 5 I ungdomsskolen? Svar: 5 I dagtilbuddet? Svar: 5 Thomas' mor har samme holdning. Hvor godt er personalet blevet undervist i at kommunikere på andre måder end tale? Undervisningsinstitutioner: I børnehaven? Svar: 5 I børneskolen? Svar: 5 I ungdomsskolen? Svar: 1 Andre steder (dagtilbud, botilbud): I dagtilbuddet? Svar: 2 I botilbuddet? Svar: 4 I børne botilbuddet? Svar: 3 botilbud. Hvor vigtigt er det for dig, at kunne bruge computeren mere til at kommunikere med end i dag? Svar: 3 Hvis vi kunne trylle, og der ikke var de praktiske problemer med kontakten og monteringen, hvor vigtigt er det så for dig, at kunne bruge computeren mere til at kommunikere med end i dag? Svar: 5 Hvis du skal have muligheder for at kommunikere mere i hverdagen hvor vigtigt er det, at du lærer noget mere om...? (dette er under forudsætning af, at computeren fungerer til Thomas). Internet (herunder Facebook) SMS - 5 Skrive på computeren

21 Hvis du skal have muligheder for at kommunikere mere i hverdagen hvor vigtigt er det, at personalet lærer noget mere om...? Kommunikation med stavetavlen 5+ (bortset fra de to kontaktpædagoger) Hvor godt er det gået med at få dine måder at kommunikere på med dig, når du har skiftet mellem: Børnehaven børneskolen 5 Børneskolen ungdomsskolen 5+ Ungdomsskolen dagtilbuddet 5 Hjemme børne botilbud 3 Børne botilbud voksen botilbud 3 Har du nogensinde følt, at du mistede nogle muligheder for at snakke, når du skiftede fra et sted til et andet? Svar: 5 Synes du, der skulle have været gjort mere for dig? Svar: 5 Ved personalet på botilbuddet nok til at kunne hjælpe dig med din kommunikation? Svar: Kontaktpædagog 5 De øvrige 2 Ved personalet på dagtilbuddet nok til at kunne hjælpe dig med din kommunikation? Svar: Kontaktpædagog (helt ny) 2 De øvrige 3 Hvor meget gøres der i Spastikerforeningen for at gøre opmærksom på de behov, man har som kommunikationshandicappet? Svar: 1 Synes du, der i Danmark bliver gjort nok for at hjælpe mennesker, der ikke selv kan tale? Svar: Nej, 1- Synes du, der i Danmark bliver gjort nok for at uddanne mennesker, der skal hjælpe og undervise de, der ikke kan tale? Svært at svare på men 3 Hvem skal gøre noget, for at man kan få den hjælp man skal have så det bliver bedre for mennesker, der ikke kan snakke - i Danmark? Familie 1 Personale 1 Kommune 5 Spastikerforeningen 5 20

22 Folketinget politikere 5 Jeg viser og gennemgår et eksempel på et kommunikationspas, hvor oplysninger er samlet om en person uden talesprog præsentation, fakta om familie, personens handicap, hvad han kan li /ikke li, hvordan han kommunikerer, hvordan der bedst gives hjælp til dagligdagens aktiviteter som spisning, toiletbesøg, sove, trøste m.m. Kunne et kommunikationspas være en idé for dig, Thomas? Svar: 5+ Thomas kan især se fordelen ved et kommunikationspas i forhold til at beskrive, hvordan han har brug for hjælp i forbindelse med spisning og lejring i sengen. Supplerende: Thomas' talecomputer bruges meget begrænset stort set ikke pt. Efter at han har fået ny el-kørestol med en ny nakkestøtte er det blevet svært for ham at aktivere de indbyggede kontakter til styring af computeren. Det kan godt fungere med styringen af el-kørestolen. Thomas' mor har bedt den kommunale ergoterapeut om at få et beslag på Thomas' kørestol, så den gamle nakkestøtte kan sættes over, men der ser ud til at være økonomiske problematikker. Det er uklart, hvem der egentlig er ansvarlig for at løse computerproblematikken. Thomas' mor har dog fået at vide, at det ikke er hende der skal være tovholder. Der afventes handleplansmøde på Thomas botilbud, hvor man venter på nye regler fra kommunen vedr. indholdet af handleplaner. Mens Thomas brugte sin computer på den gamle el-kørestol, var der store vanskeligheder mht. monteringen på kørestolen, som fyldte meget/var meget tung, og det blev efterhånden sådan, at den ikke sad på kørestolen bl.a. fordi chauffører og andre syntes, det var besværligt at komme rundt med Thomas, når computeren var monteret på kørestolen. Thomas fortæller, at mht. computeren gider han ikke Samtal delen, men har haft mest glæde af Viwik, skriveprogrammet. Thomas skrev f.eks. selv et brev til det daværende amt for at gøre opmærksom på sit behov for at finde et nyt botilbud, og han har også tidligere været i gang med at skrive sin livshistorie. Thomas' mor oplyser, at hele det meget lange og problemfyldte forløb omkring opstart og montering af computer på den gamle el-kørestol tærede meget på Thomas energi og motivation. Ved 2. del af interviewet har Thomas' mor fået Thomas' computer med fra dagtilbuddet, og Thomas og hun viser den frem. Computeren er sat op med Samtal 2000 med et mix af PCS symboler, tekst, Bliss og foto, samt skriveprogrammet Wivik og Crossscanner. Thomas får selv aktiveret kontakten i nakkestøtten en del gange, men det er fysisk meget krævende for ham, og han vælger at prioritere kræfterne til selve interviewet. Undervejs fortæller Thomas' mor, at hun ved, at personalet på botilbuddet har haft kursus i f.eks. Tegn Til Tale. Thomas kommenterer, at lige det kan han ikke bruge. Afslutningsvis træffes aftale om, at Birgitte sender forslag til referat af interviewet til Thomas' mor, så hun kan gennemgå det med Thomas og sende evt. rettelser tilbage. Det er vigtigt for Thomas at gøre opmærksom på, at han synes, kommunikationspasset er meget interessant. Birgitte tilbyder at lave cd med eksempler på kommunikationspas, som kan bruges til inspiration, og det kan så undersøges, hvem (botilbud/dagtilbud) der evt. kan have mulighed for at hjælpe Thomas med at udarbejde et sådant pas. Thomas' mor tilbyder også at hjælpe til. Birgitte fortæller, at hun gerne vil drøfte Thomas' synspunkter med forstanderen på botilbuddet. Thomas fortæller, at det måske også kunne være afd. lederen på hans botilbud. Thomas' kontaktpædagog på botilbuddet skulle efter planen have deltaget i interviewet, men blev forhindret pga. sygdom i huset. Thomas, kontaktpædagogen og Birgitte aftaler, at de skal finde et nyt tidspunkt, hvor de kan mødes. Kontaktpædagogen når lige at se eksemplet på et kommunikationspas. Ref. Birgitte Brandt 21

23 Bilag IV Resume af samtale med Camillas kontaktperson på bostedet. Præsentation Camillas kontaktperson har været ansat på bostedet i ½ år. Uddannelsesmæssig baggrund er PGU (Pædagogisk grunduddannelse). Hun har hidtil arbejdet med normalt fungerende børn. Denne stilling er hendes første indenfor voksen-handicap området. Hun har været kontaktperson for Camilla i det halve år, hun har været ansat på bostedet. Hun har været særdeles behjælpelig med etableringen af Vibes kontakt til Camilla og senere også Anders, og har hjulpet med at tolke for dem begge, når det har været nødvendigt under samtalerne. Generelt Kontaktpersonen er meget engageret i beboernes behov og rettigheder til et værdigt liv, og hun mener, det er vigtigt at støtte beboerne i at kommunikere bedst muligt. Hun oplever et stort misforhold mellem de indsatser for beboerne, hun mener er nødvendige og den faktiske tid og viden, der er til rådighed i dagligdagen til at lave disse indsatser. Efterlysning af viden Som forholdsvis ny indenfor området, har hun ikke følt, hun blev klædt godt nok på til opgaven som kontaktperson for Camilla, der er stærkt fysisk handicappet og ingen funktionel tale har. Kontaktpersonen har manglet nogen at rådføre sig med i kollegakreds og/eller ledelse. En del udskiftning i både personalegruppe og ledelse har vanskeliggjort adgang til fælles viden og erfaringer. Hun gør en stor menneskelig indsats, hvor hun gør sit yderste for at forstå, imødekomme og kommunikere med Camilla og de øvrige beboere så godt som muligt. Men hun synes, hun mangler viden om alternativ og supplerende kommunikation for personer som Camilla, så hun bedre kan støtte hende og andre uden talesprog i deres kommunikation. Camilla har en taletalecomputer, som kontaktpersonen pt. kan hjælpe Camilla med at have til rådighed. Kontaktpersonen har endnu ikke fået undervisning, hvordan hun kan ajourføre den sammen med Camilla, fx med nye billeder/udtryksmuligheder. Hun vil meget gerne lære det. Pt. virker talemaskinen ikke, hvilket kontaktpersonen har påpeget overfor kommunen til Camillas handleplansmøde. Kontaktpersonen ønsker hjælp til at indhente viden om kommunikation, kommunikationshjælpemidler, mobilitetshjælpemidler og forflytninger, men har hidtil ikke fået mulighed for det. Hun har heller ikke fået stillet i udsigt, hvornår i fremtiden hun kan få dette ønske imødekommet. Kontaktpersonen mener, at det private selskab, der driver Camillas bosted, burde være mere opmærksomme på behovet for specialiseret viden og støtte til mennesker med kommunikationshandicap. Mangel på tid Kontaktpersonen oplever behov for flere tidsmæssige ressourcer i dagligdagen, for at kunne varetage beboernes behov tilfredsstillende. Kontaktpersonen mener personalets praktiske og administrative opgaver, der ikke er direkte relateret til beboerne, fylder for meget i en normering, der i forvejen er stram. Det drejer sig om opgaver som fx rengøring i beboernes lejligheder, madlavning, lægge arbejdsplan, få dagen til at hænge sammen ved sygemeldinger. Ref. Vibe Lund Jensen 22

24 Bilag V Referat af tlf. samtale med Thomas' kontaktpædagog på botilbuddet d. 19. februar Efter planen skulle Thomas' kontaktpædagog have deltaget i mine 2 samtaler med Thomas, men blev forhindret pga. sygdom i personalegruppen. Hun har ikke læst referatet af interviewet med Thomas vedr. kommunikation. Jeg fortæller hende kort om nogle af Thomas synspunkter. Hun fortæller, at kommunikation med Thomas tager rigtig lang tid, og det er svært at have den nødvendige tid, når der ofte er andre beboere, der har brug for hjælp til at komme på toilettet eller andre nødvendige, praktiske ting. Bare det, at der bliver ringet på klokken, og hun evt. beder den anden beboer vente lidt, er nok til at en aktuel samtale med Thomas er blevet afbrudt. Hun har netop lavet en aftale med Thomas om, at de skal sætte særlig tid af til samtale, hvor Thomas har mulighed for fx at samle op på og fortælle hende om de små praktiske ting, der skal huskes i hverdagen. De har aftalt 15 min. pr. gang, men reelt bliver det nok snarere 30 min. De har haft disse samtaler 2 gange indtil nu. Kontaktpædagogen fortæller, at hun ikke har set Thomas' computer i funktion heller ikke på hans gamle elkørestol. Hun fortæller, at der ikke er tid til på bostedet at hjælpe beboere med at bruge computere til kommunikation, der skal monteres af/på kørestol. Generelt vender hun flere gange tilbage til den manglende tid, der betyder, at hun ikke kan gøre så meget omkring kommunikation, som hun gerne ville. Jeg spørger, om der på bostedet bliver lavet en form for årsrapport til kommunen, hvor man som personale/ledelse kan gøre opmærksom på særlige problemer og behov, der bør fokus på som her måske normering i forhold til kommunikation. Hun kender ikke til sådanne rapporter. Egentlig mener kontaktpædagogen ikke, at bostedet er dårligt normeret. Måske er nogle af de andre bosteder med sammenlignelig målgruppe endda dårligere normeret. Mht. at hjælpe Thomas med at lave et kommunikationspas tør hun ikke love noget og tænker, at det måske snarere ligger indenfor dagtilbuddets område. Ref. Birgitte Brandt 23

25 Bilag VI Referat af samtale med kontaktpædagog og pædagog på Thomas' dagtilbud d. 10. marts De to pædagoger har på forhånd læst referat af mit interview med Thomas. De synes begge, at Thomas giver ærlige og fine svar, som de genkender, og de synes han er meget klar i at pege på styrker og svagheder hos personalet omkring ham. I forbindelse med skift af kontaktperson for ca. ½ år siden har der primært været fokus på, at kontaktpædagogen lærte det praktiske omkring Thomas. Det er målet at gøre noget, så flere kan bruge stavetavlen. Personalet oplever, at de er de svage og ikke så modige i brugen af tavlen. Det anerkender de også over for Thomas, så han ved, at de ved, at han godt kan bruge den, men at det er dem, der har svært ved det. Pædagogen mener, at det er primær- og sekundær pædagogs ansvar, at personalet lærer at hjælpe Thomas med at kommunikere via stavetavlen, men det er et stort formidlingsarbejde I forbindelse med kommunikation har det været vigtigst at lære Thomas' ja/nej med øjnene. Thomas' mor har været med en gang og vist, hvordan Thomas' computer virker. Hun vil gerne støtte yderligere op om dette, hvilket kontaktpædagogen også har lyst til. Hvis hun ikke viste ham, hvordan Thomas' computer virker, synes han, at han ville være på den. Det vil være i et tæt samarbejde med Thomas' bosted, at ansvaret skal tages for at sikre, at Thomas igen kan komme til at bruge sin computer til kommunikation. For 1 år siden blev Thomas' og andre brugeres computer fast taget frem 1-2 gange om ugen, hvor de så i en lille gruppe snakkede om forskellige emner som Mit liv. Omkring sommerferien blev ½ af personalet i daghjemsgruppen skiftet ud, og det har været nødvendigt at prioritere tiden til oplæring af dem i de mere grundlæggende ting. I hverdagen på botilbuddet bruges et humørbarometer - en værdiskala med Smileys - som udgangspunkt for en snak om, hvordan brugerne har det - fx "hvordan har din morgen været?" Der var tidligere en kollega, der var meget skrap omkring brugen af computer, og som gav viden videre til kollegerne. Det er dog generelt sådan, at viden er for personbåren frem for systembåren, synes pædagogen. Generelt er det vigtigt at lære nye kolleger/kontaktpædagog om de basale ting, og det tager lang tid. Det er vigtigt at kunne formidle tryghed overfor Thomas. Ofte er der ting, der strander hos andre. Eksempelvis er en anden brugers computerskærm blevet ødelagt og indleveret til reparation for ½ år siden. Når dagtilbuddet har rykket, er beskeden, at der må ventes. Erfaringen er, at folk brænder ud og mister modet, når der ikke sker noget med f.eks. computerproblemerne hos brugerne. Vi kigger sammen på mit eksempel på et kommunikationspas med mulighed for at skrive alle væsentlige oplysninger om, hvordan man bedst forstår et menneske med kommunikationsvanskeligheder og hjælper bedst muligt med de daglige aktiviteter. Kontaktpædagogen vil gerne være med til at lave et kommunikationspas med Thomas og tror, han vil kunne få stor glæde af det. Det tror han også, at andre brugere kan. 24

26 De to pædagoger synes, at Thomas kun delvist får opfyldt sine rettigheder til kommunikation. Intentionerne er gode, men vilkårene er ikke til det. Meget handler om manglende tid. Mht. ansvaret for tiltag omkring Thomas og kommunikation er det holdningen, at personalet nok skulle vægte ansvaret noget mere også i erkendelse af, at det er en voksenkultur på stedet, hvor det er væsentligt at støtte op om de unge menneskers selvstændighed. Kontaktpædagogen kommer til at tænke på de muligheder, der ville ligge i form af Internet og nævner Herbor, som de har fået præsenteret og om kort tid skal tage stilling til, om de vil investere i på dagtilbuddet. Egentlig er stemningen nok overvejende pessimistisk, bl.a. fordi det kan være svært at sikre at der er modtagere i den anden ende, dvs. at borgerne har nogle at maile sammen med., Vi drøfter mulighederne lidt et væsentligt argument er, at Thomas ville kunne blive mere aktiv og selvstændig med Herbor (forudsat at aktiverings/betjeningsudstyret til computeren fungerer) sammenlignet med hans muligheder i et almindeligt mailprogram. Pædagogen tænker på at foreslå Thomas botilbud, at kunne bakke op om brugen af Herbor, hvis der tegnes abonnement på det. Thomas' forældre vil fx være sikre modtagere/afsendere i en mail-kommunikation med Thomas. Dagtilbuddet forsøger at prioritere kommunikation højt, og har bl.a. argumenteret for fastholdelsen af pædagogstillinger pga. deres større viden om kommunikation frem for social- og sundhedsassistenter. Pædagogen synes dog ikke, at personalet uddannes godt nok indenfor kommunikation. Uddannelse foregår primært via overleveringer fra fagperson til fagperson, og hun synes, at man let kommer til at hænge i bremsen. Der er ikke forventninger til, at personalet uddanner sig indenfor kommunikation. Egentlig ville det være godt med forventninger også fra ledelsesniveauet. I forhold til beskrivelsen på dagtilbuddets hjemmeside, der bl.a. sætter fokus på brugernes ressourcer, kompetencer og kommunikation, kan det nok ikke helt lade sig gøre i praksis at efterleve de beskrevne intentioner omkring Thomas og hans behov og ønsker for kommunikation. Vilkårene og rammerne er ikke til det, når ½ personalegruppe netop er skiftet ud. Da kommer det basale først, hvor der lægges stor vægt på kontakten og relationen. Det føles dog ikke optimalt. Vi snakker om kommunens nye handicappolitik, som dagtilbuddets leder har været med til at lave. Der har ikke som sådan været fokus på den i forbindelse med indholdet af dagtilbuddet. Pædagogen tænker, at de behov stedet har for at kunne sætte øget fokus på kommunikation måske burde tages op i den udviklingskontrakt, der er mellem stedet og kommunen. De to pædagoger synes, at der i kommunen mangler viden om mennesker med multiple funktionsnedsættelser uden talesprog. De mener, at de på dagtilbuddet har et ansvar for at oplyse om de aktuelle behov at det er mennesker, der skal ses og høres. De vil også stille spørgsmål om, hvordan de som organisation forholder sig til kommunikation + inddrage handicap politik og FN s Handicap konvention om rettigheder (som jeg har udleveret). På den måde synes de, det var godt, jeg kom forbi. Ref. Birgitte Brandt 25

27 Bilag VII Samtale med leder på Camilla og Anders botilbud. Marts 2009 Bostedslederen har været leder i 8 måneder. Det har været nødvendigt i denne periode at fokusere på at få bygget alt det administrative op. Bl.a. er APV, handleplansarbejde, medicinhåndtering og sikkerhedsområdet blevet sat i system. Lederen ser nu muligheden for endelig at komme mere på gulvet fremover og være mere synlig for personalet i hverdagen. Samtalen foregår ud fra nogle af de tematikker primært Camilla og Anders, men også deres kontaktpersoner har påpeget. Jeg forklarer kort, hvordan interviewene med Camilla og Anders har fundet sted, og Lederen får udleveret et fuldt referat af hvert interview. Hun har også fået hele Camillas interview og halvdelen af Anders tilsendt på forhånd via mail. Camilla: Den manglende talemaskine siger Camilla er vigtigste kommunikationsmåde så flest forstår hende. Hun betegner det som meget vigtigt at kunne tale selvstændigt. Hvad synes du om Camillas situation med at skulle undvære talemaskinen i indtil videre ½ år? Skidt. Det kan man ikke være bekendt overfor et menneske der ikke har sprog (talesprog). Hvad er der blevet gjort, hvad kan der gøres mere? På Camillas handleplansmøde har bostedet påtalt overfor kommunen at talecomputeren ikke virkede, og at Camilla havde behov for ny el-kørestol og ny briks til badeværelset også. Kommunen har bestemt tempoet herfra, hvor Bostedet har taget tingene i den rækkefølge det tilsyneladende har været muligt. Bostedet pressede ikke på i forhold til den defekte talemaskine, da kommunen valgte først at sætte fokus på Camillas behov for ny kørestol. På bostedet har det ikke været opprioriteret at få talemaskinen i gang, fordi Camilla har haft sin blisstavle. Lederen siger selv, at dette ikke er tilfredsstillende, specielt ikke i forhold til Camillas mulighed for at snakke med de andre beboere. Konsulenten fra kommunen har ikke vidst nok om kommunikation og Camillas behov, og kommunikationen er sat på lige fod med de fysiske behov. Lederen oplever, at det fra kommunens side ofte kommer til også at handle om økonomi. Kunne du som leder have gået mere ind og støttet processen? Bostedet har ikke ligget stille, men har henvendt sig til kommunen. Nogle gange slår man sig til tåls med, hvad kommunen svarer. I bagklogskabens lys skulle jeg nok have været mere opsøgende i denne sag. Hvad synes du om monteringsforholdene af Camillas talemaskine og blisstavle. Hun sidder i dilemmaet mellem valgene: At kunne køre selvstændigt rundt i el-kørestolen uden blisstavle og talemaskine eller kunne kommunikere selvstændigt i den manuelle kørestol? Bostedet har snakket med kommunen om det problematiske i dette dilemma. Lederen er ikke på stående fod sikker på, hvorfor sagen står stille her. Lederen ville gerne have, at der havde været fulgt op på det. Camilla har brug for adgang til flere billeder til kommunikation (virker bedst i forhold til bofæller siger hun). Hvad kan der gøres? Hvad har personalet viden til og mulighed for at støtte op om i forhold til det? 26