NY RYGELOV I DANMARK: Fortsat røg mange steder i det offentlige rum

Transkript

1 NY RYGELOV I DANMARK: Fortsat røg mange steder i det offentlige rum UNGENYT NR DANMARKS LUNGEFORENINGS MEDLEMSBLAD TUBERKULOSE-INDSATS PÅ GRØNLAND LIVLIG DEBAT OM ALFA-1-MEDICIN KOL OG SEKSUALLIVET

2 INDHOLD Leder 3 Ny rygelov i Danmark 4-7 Nyt fra Danmarks Lungeforening 8-9 KOL og seksuallivet Kort nyt Til Grønland for at støtte tuberkulose-bekæmpelsen Spørg Os Livlig debat om Prolastin Nyt om vedtægter legater og fonde 20 Nyt fra Alfa-1 foreningen 20 Nyt fra lokalforeningerne Brev fra et medlem 23 Invitation til festforelæsning 24 Design og tryk: Elbo Grafisk A/S Fredericia. Forsidefoto: Morten Linnemann DANMARKS LUNGEFORENING Administration Danmarks Lungeforenings hovedkontor er åbent for henvendelser mandag-torsdag kl , fredag kl Herlufsholmvej 37, DK-2720 Vanløse Telefon Fax: Giro: info@lunge.dk, Danmarks Lungeforenings Kystsanatorium i Hjerting Sanatorievej 6, 6710 Esbjerg V Forstander: Dorte Kristensen Telefon Fax: kystsanatoriet@mail.tele.dk LOKALFORENINGER: Lokalforeningen for Frederiksberg Formand: Flemming Brank, MFK Grøndalsvej 38, st. tv., 2000 Frederiksberg fbrank@frederiksberg.dk Lokalforeningen for Københavns Amt Formand: Nina Berrig Syvhøjvænge 133, 2625 Vallensbæk. Telefon nina.berrig@regh.dk Lokalforeningen for Nordjyllands Amt Formand: Carl Nielsen Frederikshavn-Skagen Sygehus, Medicinsk afdeling, 9900 Frederikshavn Lokalforeningen for Storstrøms Amt Formand: Edvard Traberg Sullerupvej 12, Sullerup, 4850 Stubbekøbing. Telefon edvardtraberg@hotmail.com Lokalforeningen for Sønderjyllands Amt Formand: Birte Thyssen Mariavænget 2, 6520 Toftlund. Telefon ba.thyssen@toftlund.net Lokalforeningen for Vejle Amt Formand: Mette Thyssen Nørrekær 32, 7100 Vejle. Telefon mmt@noerre.dk Lokalforeningen for Århus Amt Formand: Eva Ryberg Ålundsvej 14, 8250 Egå. Telefon ery@ag.aaa.dk PU alluutinik AKiuiniaqatigiiffik (Grønlands Lungeforening) Formand: Redaktør, fagkonsulent Abia Abelsen Tuapannaguit 52, 3900 Nuuk. Telefon (299) Fax: (299) (arb.) aama@greennet.gl Føroya Lungnafelag (Færøsk Lungeforening) Formand: Landsstyrekvinde Helena Dam a Neystabø Børkugøta 29, FO-100 Tórshavn Danmarks Sarkoidosenetværk Formand: Brian Kalleshave Tibirkegade 13. st. th., 2200 København N. Telefon brian.kalleshave@mail.tele.dk LTX VEST Lungetransplantationskomitéen i Vestdanmark Sygeplejeske, Louise Brink Christensen Tlf brink@as.aaa.dk LTX ØST Lungetransplantationskomitéen i Østdanmark Næstformand: Poul Duckert Tlf fam.duckert@get2net.dk 2 LUNGENYT nr

3 Bedre rehabilitering i 2007 I 2006 har Danmarks Lungeforening sat fokus på tidlig opsporing af KOL det vil sige en forbedret indsats for at stille diagnosen KOL tidligt, inden sygdommen har udviklet sig alvorligt. Det har vi gjort på flere områder: - Vi har under sloganet Kend din Lungefunktion opfordret alle rygere og ex-rygere til at få målt deres lungefunktion. - Vi har sendt breve til alle de nye kommuner og opfordret dem til at sætte fokus på tidlig opsporing af KOL herunder tilbudt dem partnerskab om en sådan indsats. - Vi har etableret vores eget tilbud om måling af lungefunktionen i vores hus i Vanløse, hvor næsten 1100 borgere i løbet af det sidste har fået testet deres lungefunktion. Vores lungefunktionstilbud har været meget populært, men har desværre også vist, hvor nødvendigt sådanne tilbud er. Alt for mange af de fremmødte havde nedsat lungefunktion eller decideret KOL. Derfor har vi besluttet at fortsætte lungefunktionstilbuddet i Århus i I 2007 vil vi fortsætte med at udbrede kendskabet til KOL og budskabet om, at man skal kende sin lungefunktion. Vi vil også lægge indsatsen på andre områder specielt rehabilitering, som er en central del af behandlingen af KOL og andre kroniske lungesygdomme. Vi vil også rette indsatsen mod politikerne for at få lungesygdomme højere op på den politiske dagsorden. Allerede nu er vi meget optaget af, hvordan de nye tilbud om rehabilitering bliver efter struktur-reformen, der træder i kraft til næste år. Vi vil i 2007 holde et vågent øje med rehabiliterings-indsatsen i Danmark, og arbejde på, at alle, der har behov for det, også får rehabilitering. Hvis du er kronisk lungesyg og ikke mener, at du har fået tilbudt den rehabilitering, som du har brug for, så kontakt meget gerne Danmarks Lungeforening. Vi vil gerne høre din historie og give en hjælpende hånd. Til slut vil vi gerne ønske alle læsere af Lungenyt en god jul og et godt nytår med tak for samarbejde og støtte til lungesagen i det forgangne år. Charlotte Fuglsang Direktør LUNGENYT nr

4 Fokus på rygeloven AF Morten Linnemann Halvt FORBUD mod rygning i Danmark Fra 1. april 2007 indfører politikerne efter planen nye rygeregler i Danmark. Danmarks Lungeforening mener, at den kommende rygelov er et skridt i den rigtige retning, men at der er alt for mange undtagelser. Danmarks Lungeforening har i snart to år sammen med en række andre organisationer arbejdet mod et rygeforbud indendørs på offentligt tilgængelige steder i Danmark. Nu har et flertal af politikere på Christiansborg besluttet, hvordan fremtidens rygelov i Danmark skal se ud. Indenrigs- og Sundhedsminister Lars Løkke Rasmussen fortalte om reglerne til TV-avisen: - Vi får et sæt regler de næste 3 år, der betyder, at rygning bliver absolut undtagelsen. Man kan komme på arbejde, man kan gå på restaurant, man kan gå i storcenter, man kan bevæge sig rundt i det offentlige rum uden at blive udsat for rygning. For mange undtagelser Men Danmarks Lungeforening er ikke helt enig og mener, at de nye regler indeholder for mange undtagelser. Reglerne tillader nemlig både rygning i rygerum på arbejdspladser og restaurationer og på arbejdspladser i enkeltmandskontor. Reglerne tillader også rygning overalt på værtshuse under 40 kvm og i rygerum på restauranter og cafeer. Direktør i Danmarks Lungeforening Charlotte Fuglsang er ikke tilfreds: - Både rygere og ikke-rygere efterlades med alt for meget tvivl, fordi det ikke er et rent rygeforbud. Især er det kritisabelt, at man må ryge i rygerum på arbejdspladser og restaurationer, og hvis man har sit eget kontor, for vi ved jo, at partiklerne fra røgen siver ud fra rummet. Det er ikke godt nok, og det er utrolig ærgerligt, siger direktør i Danmarks Lungeforening, Charlotte Fuglsang RYGEREGLER I ANDRE LANDE: = Rygning helt forbudt indendørs = Rygning forbudt indendørs, men mulighed for rygerum = Ingen eller betydningsløse restriktioner Rygepolitik på restaurationer Rygepolitik på arbejdspladser Danmark ( ) ( ) England ( 2007) ( 2007) Frankrig ( 2007) ( 2007) Irland Italien New Zealand Norge Skotland Spanien Sverige Kilde: Baseret på oplysninger fra Kræftens Bekæmpelse. 4 LUNGENYT nr

5 AF Morten Linnemann Flere restauranter og cafeer bliver 100% RØGFRI Tjener, der er røg i min suppe! Sådan er det i hvert fald på de fleste danske restaurationer. Men i løbet af 2006 har flere og flere restauranter, cafeer og biografer valgt at blive helt røgfri. Danmarks Lungeforening har siden 2005 samlet oplysninger om røgfri restauranter, cafeer, biografer i et så kaldt røgfrit register på foreningens hjemmeside. Selvom der fortsat pulses løs på de fleste serveringssteder, til gene for både lungesyge og raske personer, så vælger flere og flere restaurationer at sende røgen udenfor. Ved udgangen af 2006 er der i København, hvor udviklingen går hurtigst, 80 restauranter og cafeer, som er 100 % røgfri. I Århus og omegn er der 40. I resten af landet går udviklingen ikke nær så hurtigt, men også her dukker efterhånden røgfri steder op. Ny lov vil få flere til at blive røgfri Selvom den kommende rygelov ifølge Danmarks Lungeforening er for slap, og blandt andet tillader restaurationer at etablere rygerum, så mener foreningen trods alt, at loven vil få flere restaurationer til at sende røgen helt udenfor, selvom de har muligheden for at oprette rygerum: - For det første er der nu sendt et politisk signal om, at røgen gradvist skal ud af det offentlige rum. For det andet vil det for en del restauranter og cafeer medføre en masse besvær og investering i indretning at skulle etablere særlige aflukkede rygerum det er langt lettere at sætte et skilt med Rygepolitik: Røgfrit på døren og bede rygerne gå udenfor, siger kommunikationskonsulent i Danmarks Lungeforening, Morten Linnemann RØGFRI STEDER SAMLET PÅ NETTET Ønsker man en helt røgfri tur i byen, så har Danmarks Lungeforening samlet alle røgfri restauranter, cafeer, biografer i Danmark på sin hjemmeside LUNGENYT nr

6 Fokus på rygeloven AF Tekst og foto: Morten Linnemann Hvorfor skal rygerne bestemme, hvor jeg må være? 50-årige Pia Strandgaard er en af de mange tusind danskere, der ikke kan opholde sig i lokaler, hvor der bliver røget. Hun er ikke tilfreds med den kommende rygelov, og mener at rygning kun bør foregå udenfor. En behagelig duft af varm kaffe og frisk brød svæver i det lille lokale. Ved et par små borde sidder venindepar og sludrer lavmælt, mens de gennem de store vinduer ud mod gaden diskret følger forbipasserende med øjnene. Vi er på kaffebar i Århus midtby, men ikke hvilken som helst kaffebar. Her er nemlig 100 % røgfrit indendørs. Og sådan er det nødt til at være, når Pia Strandgaard, skal en tur i byen. - Jeg kan slet ikke tåle røg, fortæller Pia, jeg får det simpelthen så dårligt og det kradser langt ned i halsen. Hvis nogen ryger i nærheden af mig, er jeg nødt til at gå min vej. - I september hvor jeg fyldte 50, havde min mand inviteret mig på middag på fin restaurant nede på havnen. Han troede, den var helt røgfri, men mens vi sad midt i middagen, var der alligevel nogle af de andre gæster, der røg, og så måtte vi bare skynde os at forlade det hele. Pia er fuld af liv og store smil, som hun sidder og fortæller sin historie over en kop kaffe. Men for et par år siden var der nu ikke meget at smile af. Lægerne har aldrig set noget lignende Pia har et helt almindeligt problem: Hun kan ikke tåle cigaretrøg. Men årsagen er i hendes tilfælde ganske speciel. Hun har siden 2004 lidt af den meget sjældne sygdom amyloidose, som skyldes aflejring af forskellige former for proteiner i kroppen. Ikke nok med det, så har hun en helt særlig udgave af sygdommen, der normalt aldrig angriber lungerne, men som i Pias tilfælde alligevel sidder på lungerne. Sygdommen giver hende nedsat lungefunktion, og hun skal hver 3. måned til Rigshospitalet i København for at få fjernet aflejringer på sine bronkier (det forgrenede net af luftrør i lungerne). Hendes værste gene i det daglige er andre menneskers tobaksrøg, der giver hende vejrtrækningsbesvær, hovedpine og kvalme. Slut med at gå i byen Pia oplever ofte, hvordan hun er afskåret fra at gå i byen eller deltage i forskellige sociale sammenhænge på grund af den danske røgkultur. - Det bevirker, at jeg ikke kan komme nogen steder, at jeg ikke kan komme i byen, og det er bare træls, siger Pia på rigtig århusiansk manér. - Vi har en nabo, som gerne vil have os på besøg, men han er ryger, og selvom han ikke ryger, mens jeg er der, så hænger røgen jo i gardiner og møbler, så det duer ikke rigtigt. Det er jeg kraftedeme ligeglad med Pia bliver bedre og bedre til at sige fra over for folk, der ryger i nærheden af hende og bede dem tage hensyn til hende. Men det er ikke nemt, og det kræver overvindelse hver gang: - Jeg har altid haft det svært ved at gå hen og sige noget til folk, der sidder og ryger, hvor man faktisk ikke må ryge. For jeg er bange for, at de tænker, at man er hysterisk. For nylig mandede jeg mig op og sagde noget til en mand, der sad og røg i ikke-ryger enden i et 6 LUNGENYT nr

7 Pia Strandgaard har et problem, som flere hundredetusind danskere deler med hende. Hun kan ikke tåle tobaksrøg. Men årsagen er en yderst sjælden variant af sygdommen amyloidose center. Han blev skide sur og sagde, at det var han kraftedeme ligeglad med. Men han endte da med at slukke smøgen, fortæller Pia. Ved private arrangementer er der dog ikke altid noget at stille op mod røgen. For nylig var Pia og hendes mand til kobberbryllup, og selvom værterne forsøgte at begrænse røgen, så var der alligevel nogen, der trak smøgerne frem ud på aftenen. Det var så slut på den aften. Pia og hendes mand måtte skynde sig at køre hjem. Ny lov hjælper ikke nok Pia har fulgt med i den politiske debat om en ny lov, der blandt andet skal begrænse røgen indendørs på restauranter og cafeer: - Jeg havde håbet på en rygepolitik, der siger, at rygning foregår udenfor, sådan at det ikke kommer til at genere os, der ikke tåler røgen. Jeg kan ikke forstå, at rygerne skal bestemme, hvor jeg skal være henne. Faktisk tror jeg, at der er rigtigt mange mennesker, der ikke kan tåle røgen, mener Pia. Og hun tilføjer: - Det duer slet ikke, hvis stederne stadig må have et rygerum, for røgen slipper jo ud, og jeg kan overhovedet ikke trække vejret, hvis der bliver røget i nærheden. Familien tager hensyn Heldigvis har hendes mand og børn været en god støtte for hende, og er det stadig. Pia er i dag førtidspensionist på grund af sin sygdom, men hjælper til i familiens gårdbutik ved deres hus i Norsminde syd for Århus. Her får hun sig en god snak med kunderne, og hygger sig med får, høns, kat og hund på det lille landsted HVAD ER AMYLOIDOSE? Amyloidose er en meget sjælden sygdom, som skyldes aflejring af forskellige former for abnormt protein i kroppen. Sygdommens symptomer og forløb afhænger af, hvilke proteiner, der aflejres, og hvorhenne i kroppen de aflejres. Man ved ikke helt, hvad sygdommen skyldes, men nogle af formerne er arvelige, mens andre kan opstå på grund af knoglemarvssygdomme eller kroniske betændelsestilstande. Lungerne er meget ofte involveret ved amyloidose, men det er yderst sjældent, at det kun sidder i lungerne. Pia Strandgaard har en meget sjælden form for amyloidose, der kun sidder på lungerne (bronkial amyloidose). Denne form kan give anledning til åndenød, hoste og lungeinfektioner, og kan nogle gange behandles via en særlig metode, hvor man brænder aflejringerne væk fra bronkierne. Tabletbehandling med binyrebarkhormon og forskellige former for kemoterapi har været forsøgt, men har ikke den store effekt. Kilde: Nils Milman og Lungenyt # 2, LUNGENYT nr

8 Nyt fra Danmarks lungeforening Succesen flytter til Århus Næsten 1100 borgere har siden november 2005 fået målt lungefunktionen ved Danmarks Lungeforenings særlige lunge-tilbud i København. Nu flytter tilbuddet til Århus, hvor borgerne i 2007 kan få testet lungerne én gang om måneden i det nye sundhedscenter. Tilbuddet skal også i Århus fungere som åbent hus, hvor kan komme direkte ind fra gaden og få testet lungefunktionen. - Der har været stor interesse for tilbuddet i Vanløse, og nogle dage har vi haft huset stuvende fyldt med borgere, der ønskede et lunge-tjek. Det viser, at danskerne er optaget af deres lungesundhed, og vi er glade for at kunne fortsætte tilbuddet i Århus, siger direktør i Lungeforeningen Charlotte Fuglsang Danmarks Lungeforening vil i 2007 invitere til gratis lungefunktionsmåling i Århus Kommunes Sundhedscenter. FÅ MÅLT DINE LUNGER I ÅRHUS: Første mandag i hver måned mellem kl i det nye sundhedscenter på Jægergårdsgade sal, 8000 Århus C. Bemærk dog, at i januar er tilbuddet åbent 8. januar Danmarks Lungeforeningens årsmøde i København Danmarks Lungeforening holder sit årsmøde mandag den 11. juni kl i Danske Regioners hus, Dampfærgevej 22, 2100 København Ø. Mødet afsluttes med en buffet. Nærmere invitation og program sendes til medlemmerne. Der skal i 2007 ske valg af tre medlemsvalgte medlemmer til Danmarks Lungeforenings bestyrelse. Kandidatforslag skal være modtaget i Danmarks Lungeforenings sekretariat senest den 15. april Øvrige forslag, der ønskes behandlet på årsmødet skal være sekretariatet i hænde senest mandag den 30. april Alfa-1-foreningen holder sit årsmøde samme dag og samme sted kl Nærmere invitation og program følger. KOL-dag 2006 Flere tusinde danskere fik tjekket deres lungefunktion på international KOL-dag den 15. november I alt holdt 27 sygehuse og sundhedscentre åbent hus, hvor folk kunne få tjekket lungerne og få en snak om KOL. Danmarks Lungeforening var til stede i Kolding, Fredericia, Århus og Rødovre i København. I Rødovre fik 257 borgere målt lungerne, og mange fik en god snak med den ansvarlige overlæge, Vibeke Backer. I Århus havde man valgt at åbne det nye sundhedscenter på KOL-dagen, og her fik mange lokale en rundvisning i det nye center og Lungesygeplejerske Lotte Bloch Christensen tester lungefunktionen på to lokale borgere fra Århus. omkring 60 personer fik tjekket om lungerne var i orden. Eva Ryberg, lokalforeningsformand i Århus var tilfreds med dagen: - På trods af, at sundhedscentret ikke havde gjort meget for at skabe opmærksomhed om- kring dagen, så var interessen blandt borgerne ganske overvældende, og der var langt flere gæster end vi havde regnet med. Eva Ryberg blev desuden inviteret af TV2 Østjylland til et interview om KOL, der blev sendt på KOL-dagen 8 LUNGENYT nr

9 Nyt fra Danmarks lungeforening KOL.dk Ny hjemmeside kun om KOL Danmarks Lungeforening har åbnet en helt ny hjemmeside kun om KOL på adressen Den nye hjemmeside er et led i indsatsen for at hjælpe patienter med KOL og deres pårørende, og samtidig at udbrede kendskabet til KOL generelt i befolkningen. - Vi vil løbende arbejde på at forbedre KOL. dk, således at det kan fungere som det centrale informations-sted for patienter og pårørende med KOL, siger Charlotte Fuglsang, direktør i Danmarks Lungeforening. På hjemmesiden finder man nyttig information om sygdommen, behandling, rehabilitering, og hvordan man lever med KOL i dagligdagen Kontingent opkræves i februar 2007 Danmarks Lungeforening skal i begyndelsen af 2007 have nyt medlemssystem. Derfor sender vi først kontinentopkrævninger for kalenderåret 2007 ud i februar 2007 Lungelinien udvider åbningstid Danmarks Lungeforenings telefonrådgivning til lungesyge udvider træffetiden. Fremover kan man ringe til Lungelinien en gang om ugen, nemlig hver mandag mellem Første gang mandag den 8. januar. Årsagen til ændringerne er, at det vil være mere brugervenligt og mere nyttigt med en ugentlig træffetid. Ring til Lungelinien Alle lungesyge eller pårørende kan ringe med spørgsmål om sygdom, sociale forhold eller personlige forhold. Ring til socialrådgiver Susanne Hertz hver mandag mellem kl på tlf.: Ring til sygeplejerske Anne Fejrø hver mandag mellem kl på tlf.: Pension efter 49 års tjeneste Lungeforeningens vicevært Holger Larsen går på pension efter 49 års trofast tjeneste. Holger Larsen har været med lige siden dengang hvor foreningen hed Nationalforeningen til tuberkulosens bekæmpelse. Han har fulgt foreningen i tykt og tyndt, men mener nu, at han er klar til at stoppe sin lange arbejdskarriere. Holger er 82 år gammel LUNGENYT nr

10 Seksualitet og lungesygdom AF Morten Linnemann. Kilde: Martin Døssing, Lungesygdom og seksualitet i bogen Krop, sygdom og seksualitet fra SEKSUALITET og kronisk LUNGESYGDOM Mange personer med KOL og lungefibrose oplever, at sex er anstrengende eller stressende. Årsagerne er både psykiske og fysiske, fortæller overlæge i lungemedicin Martin Døssing, der har set nærmere på området. En række aspekter af livet bliver påvirket, når man får konstateret KOL også seksuallivet, der for mange bliver mere vanskeligt. Ved et møde om seksuallivet med kronisk lungesygdom blev patienterne spurgt, hvad de kunne tænke sig blive bedre til. Svarene lød bl.a.: At kunne gennemføre samleje med den mindste grad af anstrengelse, At blive mere tryg ved vejrtrækningen i forbindelse med sex, og At tage stressen ud af samlejet. Der er især 3 årsager til at seksuallivet kan være forandret, når man får kronisk lungesygdom: Åndenød, hoste og andre fysiske symptomer Psykologiske faktorer, f.eks. depression, utilfredshed med sig selv og sin krop Bivirkninger ved medicinen. Åndenød Det er indlysende, at en person, som lider af alvorlig kronisk lungesygdom, vil have vanskeligt ved at gennemføre et samleje. Her vil selv den mindste anstrengelse fremkalde en forværring i vejrtrækningsproblemerne. - Et kys på munden indebærer, at man ikke kan trække vejret imens, hvilket kan medføre ubehag og angst allerede under forspillet til det seksuelle samvær. Når lungepatienter oplever sex, som stressende skyldes det givetvis, at åndenød og kvælningsfornemmelse er en stærkt angstprovokerende følelse, fortæller Martin Døssing. Derimod oplever de fleste med let til moderat lungesygdom ingen væsentlige vejrtrækningsproblemer under samleje. Psykologiske faktorer Psykologiske faktorer spiller en afgørende rolle for lungepatienters seksuelle adfærd og livskvalitet. Jeg føler mig ikke som en rigtig mand, hører man ofte mandlige lungepatienter sige. Denne følelse skyldes, at den seksuelle rollefordeling kan være ændret på grund af sygdommen, fortæller Martin Døssing: - Den lungesyge mand, var måske den, der førhen tog initiativ til det seksuelle samvær, hvorimod han nu føler sig svag, og modvilligt må ændre seksuelle vaner og samlejestillinger. Mange lungesyge føler sig også ulækre og frastødende på grund af forskellige fysiske symptomer en opfattelse, som i nogle tilfælde deles af deres partner og det kan naturligt nok hæmme lysten og overskuddet til sex. Mange kronisk lungesyge ikke mindst patienter med svær KOL og lungefibrose lider i perioder af depressioner, hvilket i sig selv kan påvirke lysten til sex i negativ retning. Bivirkninger ved medicinen En del medicin, som bruges i behandlingen af lungesygdomme hæmmer mandens rejsningsevne og skønt det ikke er særligt grundigt undersøgt utvivlsomt også kvindens seksuelle funktion. Det drejer sig bl.a. om binyrebarkhormoner (forebyggende inhalationsmedicin), blodtrykssænkende medicin og anti-depressiver 10 LUNGENYT nr

11 Patienthistorie Thomas har været gift tre gange. I sit sidste ægteskab havde han imidlertid store problemer med sit sexliv. Han orkede det simpelthen ikke: - Men jeg fortrængte det, for jeg var jo en fandens karl, ikke? Man siger til sig selv: Selvfølgelig kunne jeg da godt gå i seng med dig, hvis det passede mig, men nu siger det mig tilfældigvis ikke noget. Men det var sgu fordi jeg ikke kunne. Og jeg fortalte jo ikke, hvordan jeg i virkeligheden havde det. For det passede ikke til billedet af mig selv, min egen selvopfattelse: Jeg var jo ikke syg, jeg var jo Tarzan. I stedet lagde jeg afstand, også følelsesmæssigt. Og på et tidspunkt, så blev hun jo træt af det, og flyttede. Kilde: HVAD KAN MAN SELV GØRE: Seksualiteten er ikke altid afgørende for et godt samliv, og mange lever godt i et kærligt parforhold med nærhed og omsorg uden decideret seksuel aktivitet. En del KOL-patienter ønsker imidlertid at kunne holde liv i seksuallivet på trods af sygdommen, og i de tilfælde findes en række råd: FYSISK TRÆNING Undersøgelser har vist, at hvis man træner sig i generelt bedre fysisk form, får man betydeligt mere udbytte af det seksuelle samvær. Fysisk træning et par timer 2-3- gange om ugen vil hjælpe på konditionen og følelsen af åndenød. VEJRTRÆKNINGSØVELSER Ved hjælp af vejrtrækningsteknikker kan man få bedre styr på åndenøden og forebygge åndenøds-anfald. At trække vejret med maven og fløjte-mund -øvelsen er to gode grundlæggende øvelser (Hvis du ikke kender øvelserne i forvejen, kan du lære dem at kende på Danmarks Lungeforenings hjemmeside om KOL, SNAK ÅBENT OM PROBLEMERNE. Seksuelle problemer håndteres bedst af par, som før sygdommens udbrud levede i et rummeligt og kærligt forhold. For at håndtere seksuelle problemer er det vigtigt med god kommunikation i form af samtale, åbenhed og specifik hjælp og anvisninger. NYE SAMLEJESTILLINGER Der findes en række energibesparende samlejestillinger, der stiller mindst muligt krav til den fysiske udfoldelse. Disse er forskellige for mænd og kvinder, og samtidig varierer det ofte fra person til person, hvad der virker bedst. Du kan se de forskellige stillinger på Danmarks Lungeforenings hjemmeside om KOL VÆLG TIDSPUNKTER MED MEST OVERSKUD Det kan være en hjælp at vælge passende tidspunkter på dagen, hvor man har mest overskud. Det kunne for eksempel være sidst på formiddagen, hvor mange føler sig udhvilede og hosten måske er mindre udtalt. LUFTVEJSUDVIDENDE MEDICIN ½ til 1 time før samleje, kan man tage medicin, der udvider luftvejene (også kaldet bronkieudvidende medicin). Dette kan både forbedre den fysiske præstation og øge trygheden. UNDGÅ LÆGEMIDLER SOM HÆMMER SEKSUALITETEN Som tidligere nævnt er der visse lægemidler til KOL-patienter, der hæmmer lysten til sex. Det kan derfor være en hjælp, hvis man i samråd med sin læge kan undgå disse lægemidler og evt. finde andre lægemidler, der ikke har samme bivirkninger. LUNGENYT nr

12 Kort Nyt REHABILITERING PÅ SUNDHEDS- CENTER BORNHOLM Bornholmere med behov for rehabilitering kan komme på kursus hos Bornholms sundhedscenter. Derudover tilbyder centret Patientuddannelse - lær at leve med kronisk sygdom. Sundhedscentret er et åbent center, hvor der ikke kræves lægehenvisning, og rehabilitering er gratis. Der starter kurser i januar, marts og maj TEMAKURSUS FOR ÆLDRE MED NEDSAT LUNGEFUNKTION Århus Kommunes seniorcenter Saxild Strand tilbyder flere gange om året kursus- og rekreationsophold til ældre, der har nedsat lungefunktion og måske har svært ved at få hverdagen til at fungere tilfredsstillende. Kurserne går over 5 dage, og er billige for borgere i Århus Kommune og lidt dyrere, hvis man bor udenfor Århus Kommune. Kurset er målrettet ældre med dårlige lunger og handler om at give livsglæde, overskud og handlekraft til deltagerne. For at komme med skal du indsende ansøgningsskema til Seniorcentret Saxild Strand, Chr. Petersens Vej 1, 8300 Odder. Ansøgningsskema og mere information om indhold og priser fås på hjemme-siden eller tlf % AF RYGERE FÅR KOL En ny dansk undersøgelse viser, at hele 40 % af rygere udvikler KOL før eller siden, hvis de ryger længe nok. 25 % udvikler betydningsfuld KOL, dvs. KOL i moderat eller sværere grader, mens resten udvikler mild KOL. Tallene viser, at jo længere tid, man ryger, jo større er risikoen for at få KOL, men også at rygestop mindsker risikoen for KOL betragteligt. Tallene er fra den såkaldte Østerbroundersøgelse og offentliggjort i Ugeskrift for Læger i december. For at komme med skal man skrive, ringe eller maile til Sundhedscentret, tlf. Tlf , mail sundhedscenter@brk.dk, hjemmeside HVER ANDEN KOMMUNE HAR IKKE EN FOREBYGGELSES-PLAN Efter 1. januar 2007 får kommunerne hovedansvaret for forebyggelse af sygdomme, bl.a. de store folkesygdomme. Men en rapport fra november måned i år viser, at halvdelen af kommunerne endnu ikke har sat mål for forebyggelsen. 60 pct. af kommunerne er i gang med at lave en sundhedspolitik, men har ifølge undersøgelsen endnu ikke udvalgt de fremtidige indsatsområder, endsige er påbegyndt arbejdet. Det skriver Dagens Medicin. Tallene kommer fra en rapport lavet af Rambøll bestilt af Dansk Sygeplejeråd. 12 LUNGENYT nr

13 SVENSK STUDIE: OP MOD HVER TREDJE MED KOL RYGER VIDERE En spørgeskema-undersøgelse blandt 1000 tilfældigt udvalgte KOL-patienter i Sverige, viste at en meget høj andel fortætter med at ryge. Tallene viser, at omkring 25 % af mændene og over 30 % af kvinderne fortsætter med at ryge, selvom rygestop er den bedste måde at bremse sygdommens udvikling. Det skriver det svenske blad Status. Der findes ikke en tilsvarende dansk undersøgelse af, hvor mange personer med KOL, der ryger videre efter de har fået stillet diagnosen. Studiet viste også, at de steder, hvor der findes gode rygestoptilbud, havde flest personer med KOL lagt smøgerne på hylden. Undersøgelsen er en del af en større kortlægning i Uppsala- Örebroregionen i Sverige, og afdækker både KOL-indsatsen hos de praktiserende læger og på sygehusene. PATIENTVEJLEDNING OM KOL I 2007 Sundhedsstyrelsen vil i begyndelsen af 2007 udsende en kortfattet patientvejledning for KOL-patienter, Patientvejledning om KOL. Vejledningen sendes ud sammen med de såkaldte KOL-anbefalinger, om hvordan det danske sundhedsvæsen bliver bedre til at hjælpe patienter med KOL. Patientvejledningen og KOL-anbefalingerne er resultatet af et bredt samarbejde mellem patientorganisationer, eksperter og Sundhedsstyrelsen, hvor også Danmarks Lungeforening har deltaget. I patientvejledningen kan man få svar på spørgsmål som: Kan andre se, at jeg har KOL? Hvordan udvikler sygdommen sig? Kan man dø af KOL? Hvordan bliver man tilbudt rehabilitering af KOL? Den nye patientvejledning kan i begrænset omfang rekvireres ved Danmarks Lungeforenings sekretariat. Når den er udkommet indenfor de første måneder af 2007, kan den rekvireres ved Sundhedsstyrelsens publikationsafdeling, tlf LUNGENYT nr

14 Grønland Til GRØNLAND for at støtte tuberkulose-bekæmpelsen Danmarks Lungeforening har i efteråret besøgt Grønland. Formålet var at drøfte, hvordan Danmarks Lungeforening kan bidrage til bekæmpelse af den stigende tuberkulose i Grønland. Tuberkulosen i Grønland ligger i dag på linie med flere 3. verdens lande. Der er ca. 180 tilfælde pr indbyggere pr. år - stort set som i mange asiatiske lande. Til sammenligning har Danmark 7 tilfælde om året pr indbyggere. De grønlandske sundhedsmyndigheder har en målsætning om at kunne komme ned på kun 10 nye tilfælde pr indbyggere i 2010, men dette kan næppe lade sig gøre. Myndighederne i Grønland har dermed selv konstateret, at de nuværende tiltag ikke er nok. I september 2006 drog en lille delegation fra Lungeforeningen af sted til Grønland for at se på tuberkuloseforekomsten og undersøge om Danmarks Lungeforening kunne bidrage med støtte: Formand Johannes Flensted-Jensen, Overlæge Niels Seersholm fra Gentofte amtssygehus og direktør i Danmarks Lungeforening, Charlotte Fuglsang. Under besøget deltog Lungeforeningen i et seminar med de tuberkulose-ansvarlige aktører i Grønland. Det vil sige læger fra Dronning Ingrids hospital (DIH), sundhedspersonale fra kysterne, administrative ansvarlige fra Sundhedsdirektoratet m.v. Landsstyremedlem for sundhed og miljø (sundhedsministeren), Asii Na rup, deltog også i noget af seminaret. Begrænset smitteopsporing Allerede i juni måned i år donerede Danmarks Lungeforenings forskningsfond kr. til et projekt, der skal undersøge skolebørnene i Sydgrønland for tuberkulose. Her har foreløbige resultater fra 4 byer og 9 bygder vist, at ca. 13 % blandt børn og unge er smittet med tuberkulose. På grundlag af disse tal tyder det på, at tuberkulose er betydeligt udbredt i Sydgrønland, og at der er smittefar lige tuberkulose-patienter i befolkningen. Derfor er der brug for en indsats, som især kan koncentrere sig om smittekildeopsporingen. Frem til slutningen af 80 erne er der sket et 14 LUNGENYT nr

15 Johannes Flensted Jensen, Charlotte Fuglsang og Niels Seersholm pågrønland. Foto: Marianne Nørmark konstant fald i antallet af tuberkulosetilfælde, og det lykkedes at bringe forekomsten på niveau med Danmark. Fra omkring 1990 begyndte antallet af tilfælde at stige, uden at der er en entydig forklaring på årsagen. Det er formentlig en kombination af, at sygdommen kom ud af myndighedernes fokus, fordi den var blevet sjælden, og at der personalemæssigt ikke har været ressourcer til at være opmærksomme på sygdommen. Stor personalemangel Der er konstant mangel på læger og sygeplejersker i Grønland, og det personale det lykkes at få ansat, flytter ofte tilbage til Danmark efter kort tid. I den tid Lungeforeningen var på besøg, var der ingen røntgenlæger ansat på Dronning Ingrids Hospital. Det betyder, at det ikke er muligt, at få foretaget CT-scanning eller ultralydsundersøgelser, og at røntgenbilleder ikke kan blive vurderet. Geografien vanskeliggør arbejdet Der gøres en stor indsats for at foretage en grundig smittekildeopsporing, men p.g.a. store afstande og vanskelige transportforhold, er det svært at komme i dybden og finde alle, som kan være mulige smittebærere. Det er imidlertid nødvendigt, såfremt tuber kulosen skal under kontrol. Derfor har Danmarks Lungeforening besluttet også at ville yde støtte til en indsats, der kan afdække smittekilden og dermed hindre smittespredning og komme sygdommen mere grundlæggende til livs. En donation fra Danmarks Lungeforening kunne således være at ansætte en sygeplejerske til at koordinere en smittekildeopsporings-indsats af hele befolkningen i Sydgrønland. Foto: Niels Seersholm LUNGENYT nr

16 Spørg os Overlæge Thomas Ringbæk Hvidovre Hospital Overlæge Peter Lange KÆRE SPØRG OS SARKOIDOSE OG ARVELIGHED? Jeg har haft Sarkoidose som ung - i lungerne og i lymfer i benene, menmærker intet til det nu som snart 50 årig. Men min søn har pludselig fået akut forstoppelse og ved scanning og røntgen ser man, at hans milt er maksimalt stor for hans alder (14) - en forsigtig forespørgsel om der kunne være en sammenhæng er blevet afvist. Men kan der det? Han har aldrig haft det sådan, er meget aktiv, slank og spiser sundt, så det er synes underligt for os at han pludselig for det sådan. Blodprøverne er normale, men mig bekendt er der ikke kigget efter forhøjet kalk! Vh Dina Nielsen SVAR: For det første er sarkoidose ikke arvelig, og for det andet er din søns symptomer ikke specielt relateret til sarkoidose. Forstørret milt (splenomegali) retter mistanke til henholdsvis infektioner og blodsygdomme. Jeg er ikke kompetent til at gå i detaljer med udredning af miltforstørrelse, og det falder udenfor denne lungebrevkasses område. Dog vil jeg mene, at de normale blodprøver er et godt tegn. mvh Thomas KÆRE SPØRG OS Hvad kan jeg gøre ved bronkiektasi? (permanent udvidede bronkier) For halvandet år siden fik jeg efter adskillige penicillin kure og behandling med astmamedicin konstateret bronkiektasi i udbredt grad på grundlag af en CT scanning og bronkoskopi på Bispebjerg hospital. På hospitalet fik jeg udleveret en fløjte og ellers overladt til mig selv bortset fra et halvårligt check af min lungefunktion som i øvrigt er rimelig god (dog mindre end tidligere). Undersøgelserne er foregået på Bispebjerg hospital, og jeg har nu afmeldt mit halvårlige check, som er spild af tid for alle parter. Jeg har overhovedet ikke fået nogen instruktion i, hvordan jeg kan mildne min kroniske sygdom. Jeg har mere eller mindre søgt i blinde, været 4 gange hos en fysioterapeut uden virkning og fået akupunktur og varme 10 gange med en kortvarig effekt. Jeg har fundet ud af at raske traveture løsner det seje slim som sidder godt fast og er meget svært at hoste op. Jeg støder det op så godt jeg kan, og det sker bedst ved at ligge ned (på siden). Min målsætning er, at jeg kun må tage penicillin 3 gange om året. Jeg tager symbicort morgen og aften og tror det er nødvendigt. Jeg kan ikke tåle Seretide (åndenød) og ventoline har slet ingen virkning. Desuden har jeg taget en depot tablet mucomyst morgen og aften med god virkning. Desværre er mycomust som depot udgået for nylig og jeg ved ikke hvad jeg skal sætte i stedet for. Underlig nok har mucomyst-brusetabletter ikke samme gode virkning på mig. Uanset min gode vilje, den nævnte medicin, åndedrætsøvelser og traveture, går min dagligdag i lange perioder med at hoste slim op, hvilket trætter meget, og jeg har haft svært ved at passe mit arbejde. Det har jeg taget konsekvensen af og arbejder nu kun en dag om ugen. Da jeg er 64 år har det været muligt. Jeg kunne godt tænke mig at vide noget mere om min kroniske sygdom: Hvor mange i Danmark har brokiektasi, hvordan afhjælpes symptomerne bedst mulig, hvor skal jeg henvende mig for at få opdaterede informationer og hvor finder jeg ligestillede. Er det relevant med en artikel om bronkiektasi i Lungenyt? Jeg ser frem til at få svar på mine spørgsmål. Med venlig hilsen Marianne Bov Pedersen 16 LUNGENYT nr

17 Skriv til Spørg Os Har du et spørgsmål til Spørg Os, så skriv et brev til Husk at skrive dit navn og adresse. SVAR: Du kan måske have glæde af følgende information om bronkiektasi, som Thomas Ringbæk har skrevet til Lungenyt i september Definition og årsager til bronkiektasi. Bronkiektasi betyder vedvarende udvidelse af en eller flere bronkier. Sygdommen har været kendt i mere ind 200 år. Den kan være til stede alene eller være en del af en anden lungelidelse f.eks. sarkoidose. Hos enkelte er der tale om en medfødt tilstand. Mange med sygdommen har haft en barndom med astmalignende symptomer (tilbagevendende luftvejsinfektioner, hvæssende åndenød og hoste). En udbredt teori er, at svækket immunsystem og uhensigtsmæssig bekæmpelse af luftvejsinfektioner er ofte årsagen til sygdommen. Patienten havner let i en ond cirkel, hvor forandringerne i bronkierne disponerer til infektion, som forværrer forandringerne i bronkierne. Mange af patienter er ikke-rygere, så generelt har tobak intet med sygdommen at gøre. Omfang Der skal specielle undersøgelser til for at stille diagnosen. Tidligere brugte man røntgen med kontrast-stof i luftvejene, men i dag benyttes computer tomografi (CT) en 3-dimentionel røntgen teknik uden kontrast-stof. Kun i svære tilfælde kan bronkiektasi ses ved almindeligt røntgen af brystkassen. I mange tilfælde har den praktiserende læge ved en fejl anvendt diagnoserne akut og kronisk bronkitis. Derfor har man et dårligt blik over omfanget, men der er sikkert flere tusinder med sygdommen i Danmark. Gener og forløb Få patienter har overhovedet ingen gener, medens de fleste har hoste med opspyt og har tilbagevendende opblussen med feber og tiltagende opspyt. Mange udvikler også åndenød og episoder med brystsmerter eller blodigt opspyt. Almindeligvis sker der en langsom forværring og prognosen er blevet langt bedre i takt med bedre antibiotisk behandling. Behandling Patienten lejres så slim og betændelse lettere kan løbe fra lungerne og fysioterapeuter forbedrer patientens hosteteknik. Ved opblussen anvendes antibiotika, og der er også steder, hvor man forsøger med inhalerede antibiotika som led i forebyggelse af opblussen. Hvis patienten desuden har forsnævring af bronkierne anbefales forsøg med bronkieudvidende medicin og inhalerede binyrebarkhormon. Det vil være fristende at forsøge slimløsende medicin, men der er ingen holdepunkter for, at det gavner. I enkelte tilfælde kan man støtte patientens immunsystem. Hvis der er tale om lokaliserede forandringer kan man overveje operation med fjernelse af de unormale lungevæv. Mvh Thomas KÆRE SPØRG OS Mistet stemmen efter operation Jeg har fået foretaget en operation for kræft i venstre lunge, og der er fjernet øverste venstre lungelap. Ved operationen har jeg mistet ca. 10 cm. af nerven til venstre stemmebånd/læbe og har derfor mistet stemmen. Er det normalt? Er det en fejl? Eller et beklageligt uheld? Det er meget belastende ikke at kunne tale! Med venlig hilsen Benny Mardov SVAR: Kræftsygdommen har i nogle tilfælde spredt sig, så den har ramt nerven, der styrer stemmebåndene. Derfor kan det være bevidst, at man har fjernet lungevæv + et stykke af nerven. Det kan også være en utilsigtet hændelse. Derfor bør du udbede dig en kontakt med afdelingen, der har foretaget indgrebet, for en nærmere afklaring. mvh Thomas LUNGENYT nr

18 Prolastin Formand i Danmarks Lungeforening, Johannes Flensted-Jensen (til højre) bidrog til debatten mellem professor Asger Dirksen og overlæge Hanne Rolighed Christensen. Foto: Jesper Gade. Lungemedicinere i livlig debat om Prolastin Ved lungemedicinernes årsmøde i november var der livlig debat for og imod erstatningsbehandling med Prolastin til alfa-1-patienter i Danmark. Debatten var arrangeret som en for og imod session for at få belyst den eksisterende viden om behandlingens effekt fra alle vinkler. Efterfølgende var amtsborgmester Johannes Flensted-Jensen, som også er formand for Danmarks Lungeforening og Selskab for Medicinsk Prioritering, inviteret til at kommentere, hvad der kræves, for at politikere bevilger en dyr behandling. For Professor Asger Dirksen talte for, at erstatningsbehandling har en effekt og argumenterede med, at man tilfører et protein, som patienterne mangler, og hvis mangel er årsagen til lungesygdom, så må behandlingen selvfølgelig hjælpe. Endvidere gennemgik Asger Dirksen de tre studier, som har undersøgt effekten af behandlingen og konkluderede, at selvom studierne ikke er af højeste videnskabelige standard, er der dog en vis konsistens i de positive resultater. Ud fra studierne havde Asger Dirksen beregnet, at to års behandling giver et vundet leveår, som således koster 1 million kroner. Det er væsentligt billigere, end det man vinder ved at behandle KOL patienter med inhalationssteroid. Asger Dirksen erkendte, at der bør foretages yderligere studier af behandlingseffekten, men da behandlingen er frigivet og bliver brugt i mange lande, vil det ikke være muligt at lave placebokontrollerede studier mere. Der er fortsat en række uafklarede spørgsmål, bl.a. dosis og doseringsinterval, men det kan undersøges i studier, hvor patienterne får forskellige typer behandlinger. Imod Overlæge Hanne Rolighed Christensen fra klinisk farmakologisk afdeling, Bispebjerg Hospital var inviteret til at repræsentere det synspunkt, at behandlingen ingen effekt har. Hanne Rolighed Christensen vidste intet om problemstillingen, men har som hovedbeskæftigelse at vurdere den slags problem stillinger. Hanne Rolighed Christensen gennemgik de samme tre studier som Asger Dirksen, og anførte at to af studierne (dansk/tysk og amerikansk) har så mange mangler, at deres kon klusion skal tages med meget store forbehold. Det tredje studie (dansk/hollandsk) er af betydelig højere kvalitet, men med ganske få patienter. Studierne skulle vise, om der var forskel i faldet i lungefunktion mellem den gruppe, der fik Prolastin og den gruppe, der fik placebo, og der var absolut ingen forskel. Desuden så man på, om behandlingen havde en effekt på tabet af lungevæv vurde ret ved CT-scanning, og der var en tendens til en effekt ved behandlingen, men det var ikke signifikant. Hanne Rolighed Christensens samlede konklusion var, at der absolut ingen dokumentation er af behandlingens effekt. Afslutningsvis gennemgik Hanne Rolighed Christensen bivirkningerne ved behandlingen med Prolastin på baggrund af et stort studie af 443 patienter, som havde fået behandling i mindst et år. Der var rapporteret 124 utilsigtede hændelser hos 65 patienter. Sytten havde fået feber/kulderystelser under infusionen, og 3 var helt holdt op med behandlingen af den grund. Atten patienter fik udslæt, 21 kvalme og opkastninger, 7 oplevede øget træthed og 17 patienter blev mere kortåndet under behandlingen. Fem patienter fik alvorlige 18 LUNGENYT nr

19 bivirkninger, som krævede hospitalsindlæggelse. Fire besvimede som følge af en allergisk reaktion, og én fik hjerteproblemer, hvilket er en kendt bivirkning til hurtig indsprøjtning af protein. Hanne Rolighed Christensen anførte, at hvis behandling med et lægemiddel medfører alvorlige bivirkninger hos mere end én procent af patienterne, kan det være svært at få det godkendt. Det afhænger selvfølgelig af effekten jvf. kemoterapi til cancerpatienter. Selvom nogle af ovenstående bivirkninger er relativt alvorlige, er de alle reversible. På længere sigt kan man dog ikke afvise alvorlige infektioner, som er ukendte på nuværende tidspunkt, da man behandler med et blodprodukt. Det så man med bløderskandalen i 80 erne. Politikernes procedurer Johannes Flensted-Jensen forklarede, at hvis fagkundskaben kommer med en god argumentation for behandlingseffekt af et nyt lægemiddel, skal prisen ikke være en hindring for at indføre behandlin gen. Johannes Flensted-Jensen havde aldrig oplevet, at patienter var blevet nægtet behandling på grund af høj pris og nævnte som eksempel en bløderpatient, som kostede 18 millioner kroner om året. Problemerne opstår, når dokumentationen for effekt ikke er entydig. Så har politikerne svært ved at træffe en afgørelse, fordi politikerne opfatter det som problematisk at træffe afgørelse om indførelse af ny medicin på grundlag af mangelfuld videnskabelig dokumentation. Johannes Flensted-Jensen præciserede derfor, at det ville være en glidebane såfremt politikerne lader andre argumenter end de videnskabelige, f.eks. personlige, være grundlaget for at træffe afgørelse om indførelse af ny medicin. Det kan hverken læger, patienter eller samfundet være tjent med. Livlig debat Efter de tre indlæg var der livlig debat, hvor hovedkonklusionerne er følgende: Det er for dårligt, at erstatningsbehandling er indført i en række lande uden den nødvendige dokumentation for effekt. Det er bekymrende at indføre behandling med et blodprodukt, som i værste fald kan medføre alvorlige infektioner, som man ikke kan undersøge for på nuværende tidspunkt, uden at vide om behandlingen har en gavnlig effekt. Det er forståeligt, at det er umuligt, at lave nye placebokontrollerede undersøgelser. Hvis behandlingen skal indføres i Danmark bør det være i en slags protokolleret design, så det sikres, at der opsamles data, og helst som forsøg med forskellige doseringer. Samlet konklusion Den samlede konklusion på sessionen blev, at DLS anbefaler behandling med erstatningsterapi til alfa1-patienter efter ATS/ERS retningslinjer med den klausul, at det foregår i protokolleret design. Det blev anbefalet, at indgå i et internationalt samarbejde. Selskabet skal tage stilling til deres holdning, hvis det nuværende forsøg (EXACTLE) falder negativt ud. Der er nedsat en gruppe, som skal skrive retningslinjer for behandlingen. Dokumentet ventes færdigt indenfor et par uger, hvorefter det sendes ud til medlemmerne til kommentar Niels Seersholm og Asger Dirksen 30. november 2006 MODERNE HJEMMEILTBEHANDLING MED PATIENTEN I CENTRUM Vil du vide mere, kontakt venligst Linde Gas Therapeutics på: Telefon eller besøg Vores hjemmeside: LUNGENYT nr

20 Nyt om vedtægter, legater og fonde i Danmarks Lungeforening Opløsning af en række små legater Danmarks Lungeforenings bestyrelse har fået godkendelse fra Civilstyrelsen til at opløse en række små legater, fordi egenkapitalen ikke er særlig stor. I praksis betyder det, at vi i de kommende år skal uddele hele legatets egenkapital til den er opbrugt. Kriterierne for at søge følger som hidtil fundatserne for de pågældende legater. Det vil sige, at legaterne kan søges af personer med sygdomme i lunger og luftveje herunder også tuberkulose og ikke mindst børn med tuberkulose. Der lægges herudover vægt på ens indtægtsforhold og om ansøgeren også skal forsørge børn. Endelig ser vi på, om man er ryger eller ikke ryger. Husk at man kan udprinte ansøgningsskemaet fra hjemmesiden. Man skal bruge det skema, der hedder Danmarks Lungeforenings legat. Nye vedtægter for Danmarks Lungeforening Danmarks Lungeforening har ændret sine vedtægter bl.a. for at sikre, at KL, kommunernes landsforening kan få plads i vores bestyrelse. Det har været vigtigt p.g.a. kommunernes opgaver på sundhedsområdet efter 1. januar Vedtægterne ligger på Danmarks Lungeforenings hjemmeside og kan rekvireres ved henvendelse til sekretariatet. Nyt navn til Nationalforeningens fond og justering af fondens vedtægter I forbindelse med ændringen af Danmarks Lungeforenings vedtægter er det også besluttet at Nationalforeningens Fond ændrer navn til Danmarks Lungeforenings Fond. Samtidig er der også foretaget en mindre justering af fondens formålsparagraf, således at fonden fremover også kan støtte oplysningsarbejde. Denne ændring har bestyrelsen ønsket for at give mulighed for, at fonden også kan støtte aktiviteter, der har til formål at oplyse om lungesygdomme, som bestyrelsen finder meget væsentligt. Danmarks Lungeforenings fond støtter herefter: a) Forskning. b) Oplysningsarbejde c) Fremme af internationalt samarbejde om bekæmpelse af lungesygdom me og tuberkulose. d) De sygdomsramte og deres familier. Nye kriterier for uddeling af bevillinger til forskning i lungesygdomme Bestyrelsen i Danmarks Lungeforening har også ønsket, at fondens midler til forskning kan blive et mere strategisk aktiv for Danmarks Lungeforening, der kan skabe synlighed om forening ens mær kesager og anvendes til at synliggøre lungesygdomme mere aktivt overfor regering, folketing og me dier. Bestyrelsen lægger derfor vægt på, at fonden i sin bevillingspolitik fremmer stimulerende forskningsmiljøer indenfor lungemedicin på landets hospitaler og ikke mindst bakker op om yngre forskere. Fremover vil bevillingerne fra forskningsfonden derfor blive uddelt efter følgende principper: Bevillingerne vil som hidtil blive uddelt to gange om året med ansøgningsfrist h.h.v. den 1. marts og den 1. september. Uddelingerne ændres på følgende måde: Ved uddelingen i 1. halvår årligt støtter fonden enkeltansøgninger som i dag. Ved uddelinger i 2. halvår støtter fonden: A. Målrettede stipendier, herunder midler til et ph.d.-projekt B. Udskrivelse af prisopgaver eller andet, der både giver fagligt indhold og er opmærksomhedsskabende. Endvidere vil der kunne ydes støtte til studerende ved de tre medicinske fakulteter til de såkaldte OSVAL-opgaver. Spørgsmål til ovenstående kan rettes til Danmarks Lungeforenings direktør Charlotte Fuglsang på Nyt fra Alfa-1-foreningen - Ekstraordinær generalforsamling Alfa-1-foreningen indkalder hermed til ekstra-ordinær generalforsamling fredag den 12. januar 2007 kl. 14:00. Det foregår på: Odense Universitets Hospital Auditorium 4 Kløvervænget Odense C Dagsorden: 1. Valg af dirigent 2. Godkendelse af indkaldelsen 3. Valg til bestyrelsen: - 1 medlem - 1 suppleant 4. Eventuelt Bestyrelsen ser sig nødsaget til at indkalde til denne ekstraordinære generalforsamling, da formanden Ole Wayland Hansen og kassereren Mona Krog har ønsket at udtræde af bestyrelsen. Suppleant Dorte Djurhuus er derfor indtrådt i bestyrelsen. Men vi mangler stadig et medlem og en ny suppleant. Blandt de nuværende bestyrelsesmedlemmer er der ikke kandidater til formandsposten. Det ville derfor være dejligt, hvis der blandt medlemmerne er kandidater til denne post, så bestyrelsen kan være funktionsdygtig. Vi står i en afgørende periode, hvor der måske nu er mulighed for et gennembrud i vores forsøg på at få Prolastin-behandling igangsat. Med venlig hilsen Bestyrelsen 20 LUNGENYT nr