Mundstyret smart kommunikation

Transkript

1 v VELFÆRDSTEKNOLOGIVURDERING VTV Mundstyret smart kommunikation - Test af TubusOne til patienter med tetraplegi på Klinik for Rygmarvsskader, Rigshospitalet

2 Mundstyret smart kommunikation - Test af TubusOne til patienter med tetraplegi på Klinik for Rygmarvsskader, Rigshospitalet Udarbejdet af: Tina Strid Carstensen VihTek, i samarbejde med David Jonsson & Line-Trine Dalsgaard, Klinik for Rygmarvsskader, Rigshospitalet VihTek Videncenter for velfærdsteknologi Valdemar Hansens Vej 2, indgang 8, 9. sal 2600 Glostrup I samarbejde med: Klinik for Rygmarvsskader, Rigshospitalet Udgivelsesår: 2018 Publikationen kan frit refereres med tydelig kildeangivelse. 2

3 Indhold Resumé 3 Indledning Baggrund 5 Formål 5 Løsning 6 Projektorganisering 7 Velfærdsteknologivurdering 8 Metode Målgruppe 8 Dataindsamling 9 Organisation 10 Velfærdsteknologivurdering Klinisk relevans 12 Økonomi 15 Teknologi 16 Konklusion 19 Bilag 1 Data 20 Bilag 2 - Afdækning af beslægtede teknologier 21 3

4

5 Resumé Patienter med en rygmarvsskade i rygsøjlens halsdel (tetraplegi) vil opleve lammelser af forskellige grad i både ben og arme, og nogle patienter vil ikke have tilstrækkelig håndfunktion til for eksempel at kunne benytte en smartphone eller tablet. Mange patienter med tetraplegi er afhængige af hjælp fra personale og pårørende, når han eller hun vil browse på nettet, kommunikere på Skype, sende en mail eller bare en SMS. For den enkelte patient kan det være frustrerende at være afhængig af andre mennesker og ikke mindst kan vedkommende føle sig overvåget i sin brug af smartphone eller tablet. TubusOne er et simpelt kommunikationshjælpemiddel, der kan anvendes til denne patientgruppe. I denne velfærdsteknologivurdering evalueres TubusOne som kommunikationshjælpemiddel til patienter, der har pådraget sig en tetraplegi og derfor har en utilstrækkelig håndfunktion til at kunne benytte en smartphone/tablet som inden tilskadekomst. Testen er gennemført på Klinik for Rygmarvsskader, Rigshospitalet i et samarbejde med VihTek. Testen har vist, at patienterne overordnet set er tilfredse med løsningen. De oplever, at teknologien er nem at bruge, at de hurtigt oplever øget selvstændighed med brugen og at den øger den generelle tilfredshed. Personalet ved Klinik for Rygmarvsskader er ligeledes begejstrede for løsningen. De oplever, at patienterne hurtigt får glæde af TubusOne. Personalet skal ikke hjælpe patienterne med at bruge telefon eller tablet, men blot instruere og tilrette således at patienterne kan anvende teknologien selv. Organisation Mundstyret smart kommunikation- evaluering Ledelse: mening om teknologi 3 Drift: Udgifter ved drift og vedligehold Investering: værdi for pengene Økonomi Klinisk relevans Personale: motiveret for at bruge 4 teknologi Klinisk relevans: motiverende og positiv forskel for patient og personale Funktionalitet: driftsikkerhed og hygiejne Brugervenlighed: intuitiv teknologi og manual Teknologi Sikkerhed: ingen gener Evaluering 0-4 (høj værdi er bedst) 3

6 Organisation Personalet finder, at løsningen er nem at implementere og ikke kræver ekstra ressourcer fra personalet. Desuden oplever de, at løsningen aflaster både personale og pårørende, fordi patienterne selv kan anvende telefon/tablet. Klinisk relevans Patienterne er tilfredse med teknologien. De finder den intuitiv og let at bruge. og at den giver mere frihed og selvstændighed. Det har positiv betydning for deres livskvalitet. Økonomi TubusOne og stativ til tablet/telefon koster ca kr. samlet i indkøb. Teknologi Teknologien er intuitiv og brugervenlig. Stativerne til telefonen/tabletten skal placeres og indstilles korrekt, så man undgår, at patienterne får ondt i nakken ved længere tids brug. Hygiejnemæssigt er der udfordringer i brug af produktet. 4

7 Baggrund I Danmark kommer personer til skade per år med en så alvorlig læsion på rygmarven, at de bliver modtaget til behandling og træning på et af de to højt specialiserede centre for rygmarvsskader: Klinik for Rygmarvsskader ved Rigshospitalet eller Vestdansk Center for Rygmarvsskade i Viborg. 40 % af skaderne er forårsaget af ulykker og 60 % skyldes sygdom. Der menes i dag at leve mindst personer i Danmark med væsentlige følger af en rygmarvsskade. (http: // Omfanget af en rygmarvsskade afhænger af hvor højt på rygmarven, skaden befinder sig, og om skaden er komplet eller inkomplet. Jo højere oppe på rygmarven skaden befinder sig, jo flere områder på kroppen er berørt. En komplet skade giver mere omfattende følger end en inkomplet skade. Tetraplegi er, når skaden på rygmarven er sket i halsdelen. Det betyder, at både arme, krop og ben er påvirket. En meget høj skade, det vil sige fra 4. halshvirvel og opefter, kan desuden medføre lammelse af åndedrætsfunktionen. En rygmarvsskade kan ikke helbredes, men mange af følgevirkningerne kan blive behandlet eller lindret på forskellig vis. Patienter med tetraplegi er lammet i forskellige grader i over- og underkroppen og afhængige af hjælp og pleje. Mange er derfor også afhængige af at få hjælp til at anvende en tablet eller en telefon det vil sige både til kommunikation, informationssøgning og spil på smart-teknologier. Derfor er det et stort ønske fra patienterne, at de kan få egenkontrol over brug af disse medier. Formål Formålet med projektet er at teste, om et low tech kommunikationshjælpemiddel kan være til nytte for patienter med tetraplegi under deres rehabilitering. Det undersøges: om løsningen øger patientens selvstændighed i forbindelse med at søge information online, kommunikere via internettet og bruge online underholdning uden hjælp fra andre. om løsningen er brugervenlig og intuitiv at benytte og om løsningen fungerer til alle ønskede aktiviteter. 5

8 Løsning Løsningen TubusOne er en low tech teknologi, der består af et mundstykke, hvorpå et hult rør er monteret (tube). Røret indeholder et stempel, der aktiveres ved et lille pust/puf. På spidsen af stemplet sidder en swiper, der kan bruges på et touchscreenmedie som tablet eller smartphone. Løsningen indeholder følgende: TubusOne-røret (tuben), (spidsen af tuben omtales swiper) 2 mundstykker Instruktion til brug og til rengøring En holder til montering på stol/seng Desuden anvendes: Et tabletstativ med bøjelig arm I testen er tabletten monteret på et stativ (ARKON TAB802, heavy duty tablet stander), der enten kan monteres på et bord, en seng eller en kørestol ved hjælp af en C-clamp. Stativet har en bøjelig aluminiumsarm på 22 cm i tre led. De tre led betyder, at armen kan bevæge sig 360 grader og er meget fleksibel. Stativet kan anvendes til en tablet på 9-12 tommer. Dette stativ er valgt, fordi det er relativt stabilt og i forvejen benyttes på Klinik for Rygmarvsskader. Foto 1. TubusOne. Fra venstre: mundstykke, tube og swiper. Holderen står bagved. 6

9 Projektorganisering Projektet er et samarbejde mellem Klinik for Rygmarvsskader ved Rigshospitalet og VihTek Videncenter for velfærdsteknologi, Region Hovedstaden. Projektgruppe Line Trine Dalsgaard, klinisk sygeplejespecialist, Klinik for Rygmarvsskader David Jonsson, udviklingsterapeut, Klinik for Rygmarvsskader Tina Strid Carstensen, udviklingskonsulent, VihTek Superbrugere Inge Steen Pedersen, projektansvarlig ergoterapeut, Klinik for Rygmarvsskader Kirsten Langebæk, ergoterapeut, Klinik for Rygmarvsskader I den daglige praksis fungerer de to superbrugere som den drivende kraft i projektet. Superbrugerne introducerer patienterne for TubusOne og har ansvar for at oplære, vejlede og hjælpe patienterne i brugen af løsningen. Desuden står superbrugerne, i samarbejde med de lokale projektledere, for formidling af projektet til andre faggrupper. VihTek har ansvar for evaluering og udarbejdelse af VTV. 7

10 Metode Velfærdsteknologivurdering - metode VTV-metoden er udviklet til evaluering af velfærdsteknologiske løsninger af Teknologisk Institut og anvendes i mange kommuner (Teknologisk institut, n.d.). VTV en er en systematisk og sammenlignelig metode til evaluering af velfærdsteknologi. VihTek har modificeret modellen til hospitalsregi ved at tilføje punktet Klinisk relevans. Når en VTV indledes fastsættes formål og måle-/evalueringspunkter for en dataindsamling sammen med afdelingen. Ud fra disse data analyseres fordele og begrænsninger i teknologien ud fra de overordnede emner: organisation, klinisk relevans, økonomi og teknologi. (Figur 2). Figur 2: Overordnede emner i velfærdsteknologivurderingen, Tilføjet Klinisk relevans for hospitalsregi. Organisation Medarbejdere Ledelse Klinisk relevans Sikkerhed og hygiejne Klinisk værdi Økonomi Drift Investering Teknologi Funktionalitet Brugervenlighed Målgruppe Primær målgruppe: Patienter med skader i den øverste del af rygmarven (tetraplegi) indlagt ved Klinik for Rygmarvsskader, Rigshospitalet, der har erfaring med brug af tablet og/eller smartphone og ønske om at deltage i testen. I alt har syv patienter testet TubusOne. Heraf har fire deltaget i interviews efterfølgende. Sekundær målgruppe: Personalet på afdelingen. I alt har 2 ergoterapeuter drevet testen og 2 lokale projektledere har været ansvarlige for projektets udførelse, Der er lagt vægt på deres oplevelse og erfaring med anvendelse af løsningen i VTVen. 8

11 Dataindsamling Projektet er forløbet over 6 måneder, hvor TubusOne er blevet tilbudt til patienter med tetraplegi. Patienterne har brugt løsningen i 2-4 uger og er efterfølgende blevet interviewet. Ved udskrivelse er patienterne blevet tilbudt at få produktet med hjem. TubusOne er blevet udleveret til patienterne, når personalet har vurderet at de er parate til at afprøve produktet. Anvendelsen af TubusOne er evalueret både ved hjælp af spørgeskema og interview. I alt har syv patienter anvendt TubusOne. Fire af patienterne er efterfølgende blevet interviewet. De 3 patienter, der ikke har deltaget i et interview, har benyttet TubusOne inden dataindsamlingen påbegyndte og deres evaluering beskrives under fokusgruppeinterviewet af personalet efterfølgende. Der er løbende indsamlet erfaringer fra patienterne ved hjælp af semistrukturerede interviews gennemført af VihTek. Personalets oplevelser af anvendelsen af løsningen er evalueret med et fokusgruppeinterview. Desuden er der lavet en markedsafdækning af andre tilgængelige kommunikationsløsninger til denne og lignende patientgrupper. Der er gennemført en afdækning af andre hjælpemidler til at understøtte brug af kommunikationsteknologier for tetraplegikere og andre brugere, der har brug for hjælp til at bruge en tablet eller en smartphone uden at kunne bruge deres overkrop. Dee teknologier der er fundet på det danske marked fremgår af bilag 2. De øvrige teknologier, patienterne har prøvet, vurderes ikke i denne test. I evalueringen er patienterne blevet spurgt til, om de har prøvet eller kender til øvrige løsninger 9

12 Velfærdsteknologivurdering Organisation De organisatoriske implikationer ved anvendelsen af TubusOne evalueres samlet i henholdsvis medarbejder- og ledelsesperspektiver. Medarbejdere Medarbejdernes erfaring og oplevelse med anvendelse af TubusOne evalueres i forhold til nye arbejdsgange/-opgaver og motivation for anvendelse af løsningen. I praksis afspejler medarbejdernes oplevelse af anvendelse af TubusOne i høj grad deres vurdering af, om patienterne har glæde af løsningen. TubusOne er et hjælpemiddel, som patienterne primært anvender uden hjælp fra personalet. Det har været superbrugerenes opgave at instruere i løsningen, indstille stativet samt holderen til den enkelte patient og justere patientens siddeposition og nakke korrekt, så patienterne undgår skader. Det har taget ca. 30 minutter første gang. Efter denne procedure har personalets væsentligste opgave været at justere stativet, hvorpå tabletten er placeret. Alternativet til anvendelsen af TubusOne eller andre lignende kommunikationshjælpemidler har været, at personalet har stået og holdt patientens telefon/tablet og ageret arme for patienten, når de skulle anvende telefon og tablet. Plejepersonalet oplevede med det samme, hvor stor en hjælp, det var fremfor at de skulle stå og holde for dem (patienterne) hele tiden, nat og dag. (Klinisk sygeplejespecialist) For personalet betyder den nye løsning derfor, at de får frigivet tid til andre opgaver. Når patienterne er blevet spurgt, hvad de har haft brug for personalets hjælp til, har de svaret, at personalet har skullet hjælpe med opsætning af stativ (4), støtte/tilretning af stativ (4) og oplæring (2) (Bilag 1, tabel 4). Patienternes tilbagemelding stemmer dermed overens med personalets oplevelse af, at selve opsætning/justering af stativ har været den primære opgave. Personalet er overordnet motiverede for at anvende TubusOne. Det er den generelle oplevelse, at de synes, det er en forbedring, at patienterne har fået TubusOne. Det har været meget nemt at gå til, synes jeg. I forhold til alt det andet, vi skal bruge og sætte op, så tænker jeg, at det her er lige til højrebenet. (Projektansvarlig ergoterapeut) Personalet er vant til at ny teknologi kræver kurser, certificering og nye procedurer. De finder TubusOne let at anvende og ser det som en klar fordel, at det både er nemt for patienter og personale at lære og at anvende i det daglige. 10

13 Ledelse En enkelt medarbejder finder det irriterende at skulle justere stativet for patienterne, men ellers er der ikke italesat problemer med teknologien. (Klinisk sygeplejespecialist) I evalueringen af ledelsesperspektivet er den ledelsesmæssige opbakning til anvendelse af løsningen central, men også om løsningen understøtter gode arbejdsgange. Den ledelsesmæssige opbakning til anvendelsen af TubusOne er fuldstændig i tråd med personalets gennemgående motivation for løsningen. Ledelsen har bakket op, men generelt ikke været involveret i selve testen. Det er en gennemgående opfattelse, at løsningen aflaster plejepersonalet fra at skulle hjælpe patienterne med brug af telefon/tablet og at TubusOne dermed frigiver ressourcer. Gennemgående er både ledelse og medarbejdere positive i forhold til anvendelsen af TubusOne. Den understøtter gode arbejdsgange og frigiver ressourcer i forhold til tidligere arbejdsgange. Den er let at lære at anvende, hvilket afspejler sig i motivationen for at benytte den. 11

14 Klinisk relevans Klinisk relevans evalueres her ud fra perspektiverne sikkerhed, hygiejne og klinisk effekt, som i denne sammenhæng forstås som, hvorledes løsningen matcher brugergruppen og hvilken forskel løsningen gør for brugerne. Sikkerhed og hygiejne Sikkerhed omkring anvendelsen af TubusOne handler om hygiejne ved brug af løsningen, samt om hvilke øvrige risici, der er ved den. Hygiejnen omkring TubusOne er central, da patienten betjener løsningen med munden. Der kan bestilles flere mundstykker og de skal rengøres omhyggeligt. Man har derfor et udførligt hygiejneregime for løsningen. Denne instruktion skal være tilgængelig på hver enkelt patientstue, hvor løsningen anvendes, så det sikres, at personalet ved, hvordan hygiejnen varetages. Rengøringen af TubusOne kræver, at personalet følger en udførlig brugermanual/procedure. Hver aften skal mundstykket rengøres og desinficeres. Det er aftenvagternes ansvar. Personalet oplever det som en er væsentlig svaghed ved løsningen, at den kræver så meget rengøring. De efterspørger en mere tydelig procedure for rengøring. Ligeledes savner de information om udskiftning af forskellige dele (tuben/swiperen), om bakterievækst og erfaring med anvendelse til respiratorbrugere. Det anbefales derfor, at mundstykket videreudvikles, så det bliver mere hygiejnisk. Det kan fx være en god ide at udvikle et mundstykke, man smider ud efter brug. Et andet sikkerhedsmæssigt aspekt ved brugen af TubusOne er, at patienterne kan komme til at støde ind i noget, mens de anvender TubusOne, hvilket kan medføre skade på patientens mund eller svælg. Man har ikke oplevet ulykker af denne art i forbindelse med testen. Umiddelbart vurderes sandsynligheden for dette som lille, da personalet er opmærksomt på risikoen ved brug af løsningen. Klinisk værdi Rehabiliteringen ved Klinik for Rygmarvsskader er meget mere end fysisk rehabilitering. Patienterne har behov for at bearbejde det traume, det er at få en rygmarvsskade og måske være bundet til en køre- 12

15 stol resten af livet. Derfor omfatter rehabiliteringen også psykiske og sociale indsatser. Desuden er patienterne ofte i klinikken i mange måneder og kan komme fra fjerne steder som Færøerne og Grønland. Det betyder, at de er afskåret fra deres normale sociale liv og omgangskreds. Det gør en stor forskel. Det er utrolig dejligt og jeg er mere selvhjulpen. (patient) Formålet med at tilbyde patienterne TubusOne er, at det kan give dem en højere grad af selvstændighed i eget liv på den ene side. På den anden side kan brug af telefon og tablet understøtte patienternes relation til deres venner og omgangskreds udenfor hospitalet og den gradvise tilbagevenden til et liv udenfor hospitalet. Patienterne fortæller selv, at de anvender TubusOne til spil (3) og sociale medier (3), at skrive sms-er (2) og søge på nettet (2) eller bruge bank og E-Boks (2). De bruger TubusOne når de skal ringe på Facetime/Skype/Messenger (1), skrive/digte (1) eller læse e-bøger (1) (Bilag 1, tabel 5). Det er med andre ord både praktiske gøremål, sociale aktiviteter og underholdning. De fire patienter, der er interviewet omkring deres brug af TubusOne, var flittige brugere af telefon/tablet før deres skade. Tre patienter oplyser, at de brugte deres telefon/tablet mellem 2-4 timer om dagen, mens den sidste patient sjældent brugte smartphone eller tablet (Bilag 1, tabel 6). Personalet oplever at løsningen giver mulighed for at genoptage en aktivitet, som har fyldt meget i patienternes hverdag og som de nu kan genoptage selvstændigt. Vi giver dem mulighed for at komme tilbage igen ( ) Det er en helt anden måde, man kommunikerer med sine venner på og der er ingen overvågning. (Projektansvarlig ergoterapeut) Personalet oplever, at muligheden for at bruge løsningen påvirker patienternes humør. De bliver en del af deres hjemmemiljø fx gennem Skype eller spil og får mere privatliv og kontrol over eget liv. Det betyder, at patienterne bliver selvstændige i og med, de ikke behøver hjælp fra sundhedspersonale eller pårørende. De kan jo kommunikere lynhurtigt. Det det hele handler om rehabiliteringen, om at komme tilbage igen. (Projektansvarlig ergoterapeut) Selv giver patienterne udtryk for, at deres livskvalitet øges og de bliver gladere af at bruge teknologien. Personalet observerede en enkelt patient, der kunne skifte mellem at bruge TubusOne på smartphone og tablet. Han skrev digte, komponerede musik og var på de sociale medier samtidig. Det var patientens oplevelse, at verden åbnede sig, da han blev præsenteret for TubusOne og personalet registrerede, at han livede mærkbart op fra den ene dag til den anden. Om en anden patient fortæller personalet: Patienten ville ikke af med den. Vi måtte ikke tage den fra ham. Han har den derhjemme. Jeg er sikker på, at han bruger den endnu. (Klinisk sygeplejespecialist) 13

16 Ikke alle patienter har kunnet anvende løsningen. Det gælder fx patienter i meget dårlig tilstand eller patienter med nedsat syn. Andre har været for traumatiserede og har ikke kunnet magte at tage løsningen i brug. Patienter med respirator har haft svært ved at bruge TubusOne primært i forhold til respiratorbrugernes koordinering af udånding/pust og dels fordi respiratoren har betydet, at afstanden til skærmen er blevet for stor til at patienter har kunne nå skærmen med TubusOne. Personalet finder det interessant at undersøge, om løsningen vil kunne fungere med en anden respirator end den, de har i klinikken. Teknologien er god for nu, men det kan være, at der i fremtiden skal mere avancerede teknologiske hjælpemidler til. Nogle patienter har gavn af den i kortere eller længere perioder af deres indlæggelse alt efter deres helbredstatus. (Udviklingsterapeut) Endelig kan patienternes udvikling betyde, at de kun har brug for den mundstyrede kommunikationsteknologi i en overgangsperiode fx at de får lidt håndfunktion tilbage eller får en anden løsning eksempelvis øjenstyring. Når de skifter teknologi til øjenstyrring, fungerer det meget bedre. Men det tilbydes senere og er tilgængeligt i hjemmet. Man kan bruge den et stykke tid, til man kan bruge andre teknologier. (Udviklingsterapeut) Personalet ser anvendelsesmuligheder for løsningen hos andre patientgrupper. Patienter med dobbeltbrud og amputationer og muligvis sklerose og muskelsvindspatienter kan potentielt få glæde af teknologien. Evalueringen af den kliniske relevans viser, at løsningens kan fungere på et hospital og har betydning for patienternes oplevelse af selvstændighed og mulighed for at holde kontakt og deltage i livet udenfor hospitalet. Løsningen understøtter dermed den helhedsorienterede rehabilitering. Dog viser evalueringen også, at der bør udvikles mere hygiejniske dele til løsningen. Ikke alle patienter med rygmarvsskade kan dog anvende og få udbytte af at anvende TubusOne. Til gengæld kan personalet se flere andre patientgrupper, for hvem løsningen kan være anvendelig. 14

17 Økonomi Investering Oplæringen i anvendelse af TubusOne tager kun 5-10 minutter for de fleste patienter. Det betyder, at det, der tager længst tid, når en ny patient skal anvende løsningen, er at indstille stativet til tablet/telefon og sikre sig, at patienten sidder ergonomisk korrekt. Vi køber den bare ind som del af rehabiliteringen ( ) De havde ikke noget problem til sidst, da stativerne fungerede. Så kørte det bare. (Udviklingsterapeut) I direkte investering koster TubusOne ca kr. pr. patient. Tabel 1. Omkostninger til indkøb TubusOne inklusiv to mundstykker og holder til montering på stol kr. Ekstra mundstykker (5 stk.) kr. 5 løse Tipper (swipper) kr. Stativ til tablet/smartphone (ARKON TAB802, heavy duty tablet stander) kr. Indkøb i alt uden ekstraudstyr kr. Drift Driften evalueres ved at se på, hvilke nye opgaver, TubusOne medfører, om der frigives ressourcer og hvilke andre konsekvenser for driften der må være ved anvendelse af løsningen. Som gennemgangen af medarbejderperspektivet viste, er det oplevelsen, at løsningen kræver at personalet af og til skal justere stativet. Det er en ny opgave for personalet. Til gengæld skal personalet ikke agere hænder og arme for de patienter, der anvender TubusOne i løbet af den tid, patienterne bruger deres private telefoner/tablets. Det frigiver medarbejderressourcer. De økonomiske omkostninger ved anskaffelse og brug af TubusOne er ca kr. til anskaffelse, samt en halv times til indstilling af stativ, holder og patientens siddestilling. Derefter vil patienterne selv kunne anvende deres telefon/tablet og evt. efterfølgende skulle have hjælp til justering af stativ, holder eller siddestilling. Alt i alt er vurderingen, at i driften af løsningen frigives medarbejderressourcer. 15

18 Teknologi Brugervenlighed TubusOne er nem at tage i brug for både personale og patient. Personalet bruger kort tid på instruktion og kan se en øjeblikkelig effekt. De er overraskede over, hvor smart teknologien er og hvor let den er at bruge. Det er meget hurtig at gå til. (Projektansvarlig ergoterapeut) Patienterne gav udtryk for, at TubusOne var en intuitiv teknologi og nem at bruge. De har generelt brugt mindre end 10 minutter på at tage løsningen i brug. Én patient har dog brugt længere tid på det, for at få den til at virke på flere medier (tabel 2). Tabel 2. Oplæring i TubusOne tid (N=4) Spørgsmål 5 min 6 10 min min Hvor lang tid har du brugt på at øve dig i at bruge TubusOne? Efter introduktionen til TubusOne er det varierende, hvor meget patienterne anvender løsningen. Alle patienterne har brugt TubusOne i minimum en time af gangen og en enkelt har efter eget udsagn brugt den stort set hele tiden (>4 timer/dagligt). Tabel 3. Daglig tidsforbrug på TubusOne (N=4) Spørgsmål ½-1 time 1 2 timer 2 3 timer 3 4 timer >4 timer Hvor meget tid bruger du dagligt TubusOne? Patienterne gav udtryk for, at det er en teknologi, der er nem at bruge. De har brug for ganske lidt hjælp fra personalet kun hjælp til at placere stativet på enten kørestol eller seng og rette til. De oplever alle på nær én stor tilfredshed ved brug af teknologien og forestiller sig, at det er et hjælpemiddel, de vil fortsætte med at bruge (se bilag 1). Det har været meget nemt at gå til. Det her har været lige til højrebenet! (Patient) Brugsanvisningen til TubusOne er tilstrækkelig, men kunne være mere udførlig. Desuden er manualen målrettet sundhedspersonalet og ikke slutbrugeren. Derfor kunne den nuværende suppleres med en brugsanvisning henvendt til brugeren, som fx også tager højde for, at brugeren vil anvende den forskelligt alt efter, om vedkommende er indlagt på hospitalet eller er hjemme. 16

19 Funktionalitet Syv patienter har anvendt TubusOne de fire har deltaget i interview efterfølgende. Tre af dem har enten anvendt TubusOne til enten tablet eller smartphone, mens den sidste både har brugt tablet og smartphone. Både patienter og personale er meget tilfredse med funktionaliteten ved TubusOne. Generelt oplever personalet, at løsningen virker hver gang. Selv mundstykket har der ikke været nogen problemer med! Det havde jeg i hvert fald tænkt kunne volde problemer. Det sjældent, at noget fungerer lige med det samme. (Ansvarlig ergoterapeut) Selve swiperen er meget fintfølende og reagerer ved meget lidt kontakt med skærmen. Det betyder, at ikke alle patienter kan styre løsningen og dermed få gavn af den. Patienter og personale er enige om, at monteringen af tablet-/telefonstativet er afgørende for, at løsningen fungerer. Den skal monteres et sted, hvor den er nem at gå til helst fastmonteret på en kørestol eller seng. Ergoterapeuterne på Klinik for Rygmarvsskader har forsøgt at løse udfordringerne med stativet med gaffatape eller ved at bruge et nodestativ. Det ville være optimalt med et permanent stativ på både seng og stol, så personalet ikke skal flytte det fra det ene til det andet. Da jeg spurgte aftenvagterne, var det hos Jens, der var mest besvær. Han blev mega frustreret, hvis stativet ikke var placeret rigtigt. (Klinisk sygeplejespecialist) Derhjemme ville man nok kunne finde noget, der virker, men nede i ergoterapien har vi brugt mest tid på at indstille stativerne (Projektansvarlig ergoterapeut) Stativerne er ikke en del af TubusOne, men en forudsætning for, at den kan anvendes til patientgruppen. Sammenfattende kan det siges, at det er vigtigt, at stativerne er lette at montere og at de kan justeres efter størrelsen på forskellige devises, man anvender TubusOne til. Patienterne oplevede forskellige gener ved brug af løsningen. Flere nævner, at de har øget produktion af mundvand, oplever ubehag ved mundstykket eller mundtørhed og har behov for at holde pause, når de bruger den. Nakkesmerter er en hyppig gene for denne patientgruppe og noget mange behandles for. Det anbefales, at der formuleres anbefalinger til, hvor længe den enkelte patient kan anvende med TubusOne for at forebygge nakkesmerter. Jeg bliver træt i nakken. Men jo mere jeg bruger den, jo mere træner jeg min nakke. Men stativets placering kan afhjælpe det. (Patient) Der følger en holder med til TubusOne. Holderen gør, at patienten kan lægge løsningen fra sig og få en pause. Ligesom indstilling af stativet til skærmen, er det vigtigt, at holderen indstilles korrekt. 17

20 Det, vi snakkede om, var, at holderen skal være lidt længere, måske 5 cm længere og måske en lidt større tragt på den (Projektansvarlig ergoterapeut) Som beskrevet under klinisk relevans kan visse patienter med synsproblemer ikke anvende løsningen. Selve tuben er ca. 30 cm lang. Hvis patientens læseafstand kræver, at skærmen er længere væk, kan man ikke nå skærmen med swiperen. Hvis tuben forlænges, vil den blive sværere at styre. Der har været en ældre herre, der ikke kunne bruge den (TubusOne) simpelthen på grund af afstanden til og fra skærmen. Skærmen er for tæt på og man kan ikke gøre den længere, for så er pinden ikke til at styre (Projektansvarlig ergoterapeut) Forslag til forbedringer Evalueringen har resulteret i følgende forslag til forbedringer: Mundstykke: Et mere behageligt mundstykke, evt. formet i et materiale, som former sig efter munden (gerne i samarbejde med tandlæger). Tube: En mere fleksibel tube, som evt. kunne knække på midten. Holder: En længere holder med større tragt til at placere TubusOne i, når den ikke bruges. Tablet: En stor skærm gør det lettere at anvende TubusOne. Stativ: Stativet er afgørende for, at TubusOne fungerer. Et stativ skal kunne anvendes til en større tablet. Præcision: Forbedring af swiperens præcision, så man lettere kan navigere i spil og på touchscreen. Hygiejne: Kun mundstykket kan rengøres. Der er behov for bedre rengøring af både swiper og tube, så det sikres, at der ikke er uhensigtsmæssig bakterievækst. Brugermanual: En supplerende brugermanual henvendt til slutbrugeren (som supplement til den eksisterende, der henvender sig til sundhedspersonale). Sammenfattende viser evalueringen, at TubusOne fungerer godt i hverdagen for patienter og personale ved Klinik for Rygmarvsskader. Den er nem at anvende og gør en stor forskel for brugernes selvstændighed og livskvalitet. Brugerne har ønsker til fremtidig optimering af løsningen, men er alt i alt glade for den, som den er. 18

21 Konklusion Patienterne oplever, at TubusOne virker hver gang, er nem at bruge og giver øget livskvalitet. Den er ydermere let at tage i brug og patienterne kan selvstændigt bruge den til stort set alle de aktiviteter, de ønsker at gennemføre med deres tablets eller smartphones. Målgruppen for anvendelse af løsningen er afhængig af patienternes fysiske tilstand og syn, men også af motivation og erfaring med brug af teknologi. Personalet giver udtryk for, at det er en løsning, de også i fremtiden vil tilbyde patienterne i og med, at den er intuitiv at bruge. Løsningen er let at implementere og er til glæde for patienterne, hvis selvstændighed øges. Samtidig frigives ressourcer fra personalet, når løsningen er sat op, fordi de ikke længere skal agere arme for patienterne, men kun rette patientens siddestilling og stativet til tablet/telefon. TubusOne kan anvendes som en løsning, patienterne har en overgang, inden de eventuelt får mere avancerede løsninger såsom øjenstyring eller som en varig løsning, patienterne får med hjem. Der er udfordringer ved hygiejnen omkring TubusOne. Det er nødvendigt at udforme et rengøringsregime for løsningen, der også omfatter rengøring af tube og swiper. Denne beskrivelse skal være tilgængelig på patientstuen. I evalueringen peges på flere områder, der kan optimeres herunder at mundstykket forbedres og eventuelt erstattes af et éngangsmundstykke. Desuden peger patienterne på problemer med selve tubens længde, udviklingsmuligheder omkring holderen og videreudvikling af swiperens funktion med henblik på anvendelse til spil. Løsningen er billig og aflaster personalet og skaber værdi for patienten med det samme. 19

22 Bilag 1 - Data Tabel 4. Personalets hjælp (N=4) Spørgsmål Opsætning af stativ oplæring Hjælp til valg af aktiviteter Opfølgende oplæring Støtte/tilretter stativ, montering af sta- Intet/ har klaret sig selv Hvad har du haft brug for personalets hjælp til? Tabel 5. Hvilke aktiviteter benytter du TubusOne til? (N=4) Patient Søgning på nettet Spiller spil Facetime/ skype/ Messenger SMS Sociale medier Læse Bøger/avis Skrivning/digte Bank/E- Boks Arbejde 1 x x x 2 x x x x x X 3 x X x X 4 x X Tabel 6. Hvor meget brugte du tablet/telefon før din skade? (N=4) Spørgsmål Slet ikke ½ - 1 time 2-3 timer 3 4 timer 4 timer Før din skade, hvor meget brugte du din tablet/smartphone om dagen? Tabel 7. Oplevelse af TubusOne (N=4) Spørgsmål Slet ikke I ringe grad I nogen grad I høj grad I meget høj grad I hvor høj grad oplever du, at TubusOne har været nem at bruge på din tablet? 3 1 I hvor høj grad har det været nødvendigt med personalets hjælp for at få TubusOne til at fungere? Hvor tilfreds er du samlet set med TubusOne? Er TubusOne et device du vil bruge fremadrettet? 1 3 Har du oplevet udfordringer ved brug af TubusOne? 1 3 Har du oplevet, at din glæde i hverdagen er blevet større på baggrund af brugen af TubusOne?

23 Bilag 2 Afdækning af beslægtede teknologier Der er gennemført en afdækning af andre hjælpemidler til at understøtte brug af kommunikationsteknologier for tetraplegikere og andre brugere, der har brug for hjælp til at bruge en tablet eller en smartphone uden at kunne bruge deres overkrop. Øjenstyring IntelliGaze 3. Øjenstyrringsmodul. Et kamera og et software program der tilsluttes en PC eller en særlig gruppe af tablets kaldet Rolltalk. Pris ,25 DKK Rolltalk Multi. Tablet til øjenstyring. En tablet på 11 tommer med en speciel software installeret. Softwaren kan bl.a. bruges til tekstkommunikation, sociale medier, og Skype. Denne teknologi kræver et kamera, der skal købes separat. Det skal være Intelligaze. Pris ,25 DKK PCEye Explorar. Øjenstyringsmodul. En øjenaflæser, der kan tilkobles en tablet (der kører windows), en bærbar PC eller en stationær computer med en fladskærm. Den computer eller tablet, der tilsluttes øjenaflæseren skal have en USB 3.0 indgang. Pris 6.968,75 DKK Tobii Eyemobile. Øjenstyringsmodul og tabletholder. Denne løsning kan kobles til tablets, der kører Windows 8, Windows 8.1, Windows 7 eller Windows XP. Der medfølger et program, der skal installeres på en tablet for at kunne bruge øjenstyring. Denne tablet skal anskaffes separat. Pris DKK Grid Pad Eye 11 + Mygaze. Øjenstyringsmodul og tabletholder. En tablet med en speciel software til kommunikation og en øjenaflæser. Pris DKK IrisBond. Øjenstyringsmodul og holder. Det er en øjenaflæser og en holder, der kan bruges til computere og tablets. Computeren eller tabletten skal have Windows 10, Windows 8, Windows 7 eller Windows Vista som styresystem, samt have USB-indgang. Der medfølger software som skal installeres på computeren/tabletten. Pris DKK PCEye Mini. Øjenstyringsmodul. En øjenaflæser, der kan tilkobles bærbar PC eller en stationær computerskærm. Software til brug af øjenstyring medfølger. Kræver at computer har USB-indgang. Pris ,75 DKK 21

24 Tobii Dynavox I-12+ Gaze Interaction with Communicator. Tablet til øjenstyring. En tablet med indbygget øjenaflæser, 12 tommer eller 15 tommer. Pris henholdsvis og ,75 DKK Øjenstyring/hovedstyring Compact Rolltalk S7. En tablet til øjenstyring/hovedstyringsmus. Kræver et kamera til øjenaflæsning eller en hovedstyringsmus som anskaffes separat. Øjenaflæseren skal være IntelliGaze 3. Hovedstyringsmusen kan f.eks. være Tracker PRO. Pris ,75 DKK GlassOuse. Er et par briller, der ved mundstyring og øjenstyring kan forbindes til mobiltelefon, computer, tablet eller smart TV over Bluetooth. De er konvertible med Windows, macos, Linux, Android, ChromeOS. Pris: Ca DKK Hovedstyring Tracker Pro. Hovedstyringsmus. Et kamera, der kan bruges til stationær eller bærbar PC. Kameraet placeres på panden eller på brillerne af brugeren, en lille brik med kamera aktiveres og kan bruges på en computer. Kræver begrænset evne til at bevæge hovedet for at kunne anvende dette produkt. Tilsluttes via USB-indgang. Pris DKK Head Pointer and Stylus. Hovedbeklædning med pind. En hovedbeklædning, hvorpå der er fastsat en pind der kan anvendes på touchskærme. Hollandsk leverandør. Fås i længderne 30,5 cm, 33 cm, 35,5 cm, 38,1 cm. Pris DKK. Mundbetjent styring QuadJoy Mundmus. En mundmus, der betjenes med munden eller hagen. Tilkobles via USB-indgang. Har en sug-/pustfunktion for at udføre klik på skærmen. Hvis brugeren ikke kan suge eller puste, kan et ekstraprogram installeres, så produktet kan betjenes uden at suge og puste. Pris ,50 DKK Mouthstick Stylus. Mundbetjent pind. En pind der styres via munden og kan bruges på touchscreens. Har ikke pustefunktion, men er "permanent" funktionel cm lang. Kan fås med et alternativt mundstykke (Snorkel Mouthpiece) for ekstrapris. Pris 499,06 DKK (ekstra snorkel mouthpiece 212,10 DKK) Kinetic Mouthstick Stylus. Mundbetjent pind. En pind der styres via munden og kan bruges på touchscreens. Kan fås med alternativt mundstykke (Snorkel Mouthpiece) for ekstrapris. Pris 499,06 DKK (ekstra snorkel mouthpiece 212,10 DKK) 22

25 Telescoping Mouthstick Stylus. Mundbetjent pind. Et amerikansk produkt. En pind, der styres via munden og kan bruges på touchscreens. Kan fås med et alternativt mundstykke (Snorkel Mouthpiece) for ekstrapris. Pris 561,45 DKK (ekstra snorkel mouthpiece 212,10 DKK) TubusOne. En mundbetjent tube til brug på touchskærm: pc, tablet eller smartphone. Pris DKK (uden ekstraudstyr) 23