4. stormøde om Nyt Dansk Hjerteregister stormøde om Nyt Dansk Hjerteregister

Transkript

1 4. stormøde om Nyt Dansk Hjerteregister

2 Sundhedspolitisk direktør Erik Jylling Danske Regioner Velkomst kl stormøde om Nyt Dansk Hjerteregister

3 Program for dagen Velkomst v/ Erik Jylling, formand for NDHR styregruppen Status på etablering af Dansk Register for akut koronart syndrom DanAKS v/formand Christian Juhl Terkelsen 10 minutters oplæg + 15 minutters diskussion Arbejdsgruppe vedr. standardisering/ensretnings af variable: præsentation af gruppens foreløbige resultater v/charlotte Cerqueira, RKKP afdelingsleder, Afdeling for Hjerte/kar, kirurgi og akutområdet 10 minutters oplæg + 15 minutters diskussion De faglige styregruppers funktion i den fremtidige kvalitetsudvikling på hjerteområdet v/ Erik Jylling, Jens Flensted Lassen og Jens Winther Jensen Diskussion på baggrund af oplæg fra NDHR styregruppeformand og projektledere. 15 minutters oplæg + 25 minutters diskussion Eventuelt Næste stormøde stormøde om Nyt Dansk Hjerteregister

4 Nyt Dansk Hjerteregister - styregruppe Erik Jylling, Danske Regioner (Formand) Jens Flensted Lassen, Dansk Hjerteregister Christian Torp-Pedersen, Dansk Cardiologisk Selskab Gunnar Gislason, Hjerteforeningen Niels Würgler, Rigshospitalet, Region Hovedstaden Regional sygehusledelsesrepræsentant (under udpegning) Jens Winther Jensen, RKKP Dorte Johansen, Sundhedsdatastyrelsen (observatør) Niels Moth Christiansen, Sundhedsstyrelsen (observatør) stormøde om Nyt Dansk Hjerteregister

5 Status på etablering af Dansk Register for akut koronart syndrom DanAKS v/christian Juhl Terkelsen, formand for DanAKS databasen stormøde om Nyt Dansk Hjerteregister

6 Hvorfor skal vi have et kvalitetsregister for AMI?

7

8

9 Hvorfor skal vi have et kvalitetsregister for AMI? Vi tror vi gør det optimalt! Men vi ved ikke om det er rigtigt! Eksempel: STEMI: DANAMI-2 => PPCI i 2003! Præhospital diagnostik national rutine fra 2006!

10 Hjerteforeningen: En helhjertet indsats Fibrinolyse Direkte Selv-henvendere? Svigt i præh.diagnostik? Pseudo-selvhenvendere?

11 Hjerteforeningen: En helhjertet indsats Selv-henvendere? Svigt i præh.diagnostik? Pseudo-selvhenvendere?

12 DanAKS registeret Hurtigt arbejde styregruppe 3 møder sept-okt-nov 2017 Per Sabro Nielsen, præhospital leder, Region Midtjylland.

13 DanAKS registeret Hvem vil vi gerne have med? Alle med: AMI, UAP => LPR: I200*, I21*, I23*, I24* Hvem vil vi IKKE have med? Myokardial injury: TnT/TnI/CKMB forhøjelse men IKKE AKS

14 DanAKS registeret TnT/TnI/CKMB målt Ikke forhøjet Forhøjet Ikke-AKS UAP AMI Myokardial injury STEMI / NSTEMI / BBBMI Type 1,2,3,4,5 TnT/TnI/CKMB ikke målt

15

16

17 Dokumentalist-rapport + tillægsrapport + indikatorskema i høring 16.1 til

18 Ambitionen: 1.Datafangst! 2.Guidelines følges! 3.Risikoestimering => beslutningsstøtte!

19 Høringssvar 1. Overordnet positive 2. Bekymret for indtastningsbyrde 3. Bekymret for om man kan sikre datafangst 4. PRO-data 5. Repræsentation fra Præhospitalerne udbedt

20 Indtastning / datafangst? Sikre et minimum af strukturerede data i journalen som burde være et minimums-krav i journal / udskrivningsnotat

21

22

23

24 Hvordan kunne strukturerede data se ud i journalen?

25

26

27 Gerne pilot i Region Midjylland: SFI RH/RS: Sundhedsportalen? Nord: Indtastning? SYD: Indtastning?

28 Input fra salen stormøde om Nyt Dansk Hjerteregister

29 Standardisering /ensretning af variable - status fra arbejdsgruppen v/charlotte Cerqueira, RKKP afdelingsleder, Afdeling for Hjerte/kar, kirurgi og akutområdet

30 Arbejdsgruppen Faglig arbejdsgruppe: Lægefaglige repræsentanter for hver af alle de godkendte kardiologiske databaser Repræsentant fra øvrige autoriserede sundhedsfaglige selskaber fra databaser med tværfaglig repræsentation 1 repræsentant fra almen praksis Koordinationsgruppe: Faglig koordinator, overlæge Ole Ahlehoff RKKP: Camilla Plambeck Hansen, Klinisk Epidemiolog, ph.d. Anne Nakano, kvalitetskonsulent, ph.d, RKKP Charlotte Cerqueira, klinisk epidemiolog, ph.d., RKKP

31 Mål for NDHR I. Ny faglig organisering dækkende alle kvalitetsdatabaser på hjerteområdet II. Standardisering på tværs, så data kan bruges på tværs af nuværende databaser og ikke mindst kan sammenlignes III. Mulighed for flere og hurtigere analyser og rapportering af resultater [via dækning af relevante sygdomsområder på det hjerteområdet] IV. Minimering af klinikernes registreringsindsats

32 Formål med standardiseringen At lette indhentningen af data til de enkelte databaser på hjerteområdet o o o fælles ansvar omkring indhentning af data vedr. patientforløb forarbejde til fælles dedikeret indberetningssystem optimalt direkte fra drifts-kilde At lette brugen af data fra databaserne o klinisk o ledelsesmæssigt o forskningsmæssigt

33 Standardisering af variable Udgangspunkt i dokumentation af databaser supporteret af RKKP ( Alle variable er kategoriseret i én af 18 kategorier (livsstil, komorbiditet etc) Indenfor hver kategori opdeles variable i 3 grupper: Variable med standardiseringspotentiale, uden behov for klinisk drøftelse Variable med standardiseringspotentiale, med behov for klinisk drøftelse Variable uden vurderet standardiseringspotentiale

34 Proces indtil i dag 15. nov Første møde i den faglige projektgruppe 16. dec Materiale (excel-ark) sendt til arbejdsgruppen mhp kommentarer forud for møde 07. feb møde i den faglige projektgruppe. Gennemgang af excel-ark og indkomne kommentarer

35 Udgangspunkt Datafangst fremfor dedikeret dataindtastning Så vidt muligt datafangst (diagnose, procedurer, komorbiditet, medicin) Kontekststemplet (tid, afdeling, del-database?) Mulighed for at overskrive datafangede oplysninger

36 Output fra arbejdsgruppen 1. møde: Ok til metodeforslag Aftale om konsensusproces Ok til tidsplan og aftale om proces op mod næste møde 2. møde: Gennemgang af variable med identificeret standardiseringspotentiale, med behov for klinisk drøftelse

37 Eksempler fra excel-arket Kategori Datagruppe DHD beskrivelse DHRD beskrivelse Sammenligningsnoter Livsstil Alkohol Hvor mange genstande drak Alkoholindtag, ugentligt ved patienten ugentlig ved starten af indledende rehabiliteringssamtale. det aktuelle sygdomsforløb (0-7, 8-14, 15 genstande ugentligt) (kvinde/mand)? (7/14 genstande/uge eller færre, Over 7/14 genstande/uge, Uoplyst) I DHD skelnes mellem om pt. indtager over eller under 7/14 genstande ugentligt, mens ugentligt alkoholindtag i DHRD angives i tre kategorier. Mulighed for uoplyst i DHD som også dækker over misbrug og "kun ved festlige lejligheder". Livsstil Rygning Hvad var patientens rygestatus ved starten af det aktuelle forløb? (Ryger ( 1 cigaret dagligt), Tidligere ryger (røgfri i over ½ år), Aldrig røget, Uoplyst) Rygning ved indledende og afsluttende rehabiliteringssamtale. (Nej, aldrig ryger, Eks-ryger (røgfri > 6 måneder), Eks-ryger (røgfri mere end 1 mdr men < 6mdr), Ryger ( 1 cigaret dagligt), Uoplyst) DHRD har to kategorier af eksrygere.

38 Eksempler på standardisering Livsstil Alkohol o 0-7, 8-14, 15 genstande ugentligt Rygning o o Ryger ( 1 cigaret dagligt), Tidligere ryger (røgfri >½ år), Aldrig røget DHRD beholder, udover standard, kategorien røgfri 1-6 mdr.

39 Udfordringer? Kategori Datagruppe DHD beskrivelse DHRD beskrivelse Sammenligningsnoter Para-kliniske undersøgelser EKKO / ejection fraction Er der foretaget ekkokardiografi med bestemmelse af EF i relation til det aktuelle forløb? (nej, ja (indenfor 6 mdr før til 7 dage efer indlæggelse/første ambulante kontakt) samt dato ved ja) EF-vurdering ved EKKO. Eksakt værdi eller kategori: < 25% 25 EF 35% 35% < EF 40% 40% < EF < 50 EF 50% Seneste måling af LVEF. Dato samt eksakt eller estimeret værdi: < 25% 25% EF 35% 35% < EF 40% 40% < EF 50% EF > 50% Mindre forskel i grænsen mellem de to højeste kategorier. Andre databaser har behov for andre intervaller specielt flere intervaller for værdier under 25

40 Fælles løsninger Parakliniske undersøgelser LVEF: o o Registrering af eksakt værdi De enkelte databaser kan efterfølgende kategorisere LVEF som de finder relevant

41 Udfordringer?

42 Næste skridt Nyt Møde i den faglige arbejdsgruppe: genbesøge konklusioner og afstemme eventuelle udestående opstarte arbejdet med indikatorer og populationer (ex. AKS-populationen) Implementere ændringerne i de enkelte databaser Koordinere med standardiseringsarbejdet på andre områder (kræft) samt datamodelarbejdet i øvrigt i RKKP

43 Input fra salen stormøde om Nyt Dansk Hjerteregister

44 De faglige styregruppers funktion i den fremtidige kvalitetsudvikling på hjerteområdet v/ Erik Jylling, Jens Flensted Lassen og Jens Winther Jensen stormøde om Nyt Dansk Hjerteregister

45 Mange nye initiativer på kvalitetsområdet 8 nationale mål for sundhedsvæsenet Lærings- og Kvalitetsteams Nationalt ledelsesprogram på sundhedsområdet Systematisk patientorientering o o o o Fokus på PRO/PROM Patientrepræsentation i faglige stryregrupper Kvalitetsdata til individuelt brug patients like me I horisonten: personlig medicin Nye initiativer Nye krav til kvalitetsdatabaserne

46 De faglige styregruppers funktion Det er afgørende, at de faglige styregrupper fortsat har en central rolle i at sikre fokus på bedre patientbehandling (udvikling, fortolkning og opfølgning) Kobling af kvalitetsudvikling og guidelinearbejde Klinisk forankring af kvalitetsarbejdet er altafgørende!...men behov for at definere fælles spilleregler kobling med øvrige kvalitetsinitiativer på lokalt og regionalt niveau Ny governancestruktur

47 NDHR - Formål Det samlede projekt har som overordnet formål at sikre fortsat bedre udnyttelse af de landsdækkende kliniske kvalitetsdatabaser på hjerteområdet - såvel klinisk, ledelsesmæssigt som forskningsmæssigt

48 NDHR - Mål I. Ny faglig organisering dækkende alle kvalitetsdatabaser på hjerteområdet II. Standardisering på tværs, så data kan bruges på tværs af nuværende databaser og ikke mindst kan sammenlignes III. Mulighed for flere og hurtigere analyser og rapportering af resultater [via dækning af relevante sygdomsområder på det hjerteområdet] IV. Minimering af klinikernes registreringsindsats

49 Delopgaver Fase 1+2 Fase 3 1. Etablering af en national klinisk kvalitetsdatabase for Akut Koronart Syndrom 4. Implementering af valgt standardisering/harmonisering i øvrige databaser på hjerteområdet 2. Reetablering af Dansk Hjerteregister 3. Standardisering/harmonisering af fagligt indhold af databaser på hjerteområdet 5. Etablering af regulær faglig organisation dækkende alle databaser på hjerteområdet, der sikrer relevant faglig opfølgning på tværs af alle databaser og gennemførelse af hurtige analyser på det samlede område og fortolkning af disse.

50 De faglige styregruppers funktion fremadrettet? Det er afgørende, at de faglige styregrupper fortsat har en central rolle i at sikre fokus på bedre patientbehandling (udvikling, fortolkning og opfølgning) Kobling af kvalitetsudvikling og guidelinearbejde Klinisk forankring af kvalitetsarbejdet er altafgørende! Patientinvolvering Ledelsesinvolvering?

51 Principper Fokus på bedre patientbehandling Stærk faglig forankring Åbenhed Transparens Legitimitet

52 Forudsætninger Reelt tidstro data til klinisk brug Øget anvendelse af relevante data til kvalitetsforbedringsarbejde, ledelsesopfølgning og forskning

53 NDHR - Vision At tilvejebringe alle nødvendige data på hjerteområdet, der kan bruges på alle niveauer i sundhedsvæsenet til at sikre høj, ensartet kvalitet af behandlingen på tværs af sektorer At standardisere/harmonisere fælles variable fra alle de eksisterende kvalitetsdatabaser på hjerteområdet, således der opnås en direkte sammenlignelighed og en væsentligt nemmere og rationaliseret datafangst

54 Input fra salen stormøde om Nyt Dansk Hjerteregister

55 Eventuelt stormøde om Nyt Dansk Hjerteregister

56 5. stormøde tirsdag d. 27. november 2018 kl stormøde om Nyt Dansk Hjerteregister

57 Tak for i dag stormøde om Nyt Dansk Hjerteregister