Indsæt hjælpelinjer til placering af objekter Region Hovedstaden Gitter og hjælpelinjer 2.

Transkript

1 Region Hovedstaden Workshop Sundhedstyrelsen Susanne Molin 1

2 Palliativt Team for Børn og Unge Foreløbig erfaringer: Workshop Sundhedsstyrelsen Susanne Molin 2

3 MISSION At støtte børn og unge med livsbegrænsende eller livstruende tilstande og deres familier, så de opnår bedst mulig livskvalitet i alle faser af sygdommen, baseret på tværfaglig indsats i hjemmet såvel som på hospital 3

4 4

5 Palliation er for HELE familien 5

6 CASE FORTROLIGT! Mental retarderet, atypisk autisme, epilepsi anfaldsfri 4år. Ondt i maven gennem 1 uge virus? Indlægges obs. blindtarmsbetændelse levertal forgiftning? UL Ekko - hjertesvigt Fejlsynkning af tynde væsker og hæs recurrensparese 6

7 Pædiatrisk palliativ team Henvises 29/3 Afdækkende møde 30/3 Kontakt til lokal hj.pl./akutteam, egen læge og palliativ team Hjælpemidler,O2 og utensilier i hjemmet, åben indlæggelse, ambulancebrev, medicin og tryghedspakke, plejeorlov, psykolog, individuel plan med handleplan for mulige scenarier Døgntelefon 7

8 Etiske problemstillinger Behandlingsniveau Htx Autonomi Informationsniveau Skyld og skam 8

9 Mange bolde i luften Akut team Specialister Lokal samfund Diætist Øvrige familie Patient og Familie Venner Kolleger Lokal sgh Institution Arbejdsplads Hj.pl Social forvaltning Apotek 9

10 National board of Health and Welfare 2008, Hemsjukvård i förändring En kartläggning av hemsjukvården i Sverige och förslag till indikatorer. Parker et al. 2011, J Adv Nurs Sep;68(9): doi: /j x. Epub 2011 Dec 6. Care closer to home for children and young people who are ill: developing and testing a model of service delivery and organization. Jünger et al. 2010b, Paediatric palliative home care by general paediatricians: a multimethod study on perceived barriers and incentives Nielson 2010, Exploring the experiences of community-based children s nurses providing palliative care Read more: Spiers et al Understanding care closer to home for ill children and young people. Tværfagligt personale i hjemmeplejen behandler ofte voksne, men har mindre erfaring med behandling af syge børn. Kan påvirke kvaliteten af pleje og behandling og personalets indstilling til at arbejde med syge børn og deres familier

11 11

12 Undervisning og orientering Undervisning om pædiatrisk palliation Alle børneafdelinger Institutioner med fælles børn De fire Birke, Børnehuset Siv, Børneungecenter for Rehabilitering, Geelsgårdskolen, Guldregn Supervision af hjælpere Speciallæge uddannelse i pædiatri 12

13 Samarbejde med andre palliative teams Nationale tværfaglige møder mellem regionale teams Nationalt monofagligt møde mellem alle pæd.pall tilbud Lukashuset, FamilieFOKUS Nordisk samarbejde, Norge og Sverige REHPA møde Pædiatrisk Palliativ indsats i Danmark Databaser, fælles vejledninger, vidensdeling

14 Palliativt Team for Børn og Unge - PABU Projektorganisationen - samarbejdspartnere STYREGRUPPE Marianne Olsen RH Direktion, JMC, AN/OP Finsencentret Formand: Helen Bernt REFERENCE- GRUPPE Formand: KVA PABU BUK GN CSS Børneafdelingen, HvH Børne- og Unge Afd. Herlev og Nordsjælland Palliativt Afsnit Forældre repræsentant FamilieFokus Primær sektoren i RegH Børnehospice Sankt Lukas Institutioner med fælles børn Regionale Palliative teams for børn og unge 14

15 15

16 Non-maligne sygdomme (24 patienter) Neurologiske lidelser (11) Død Levende 16

17 Non-maligne sygdomme (24 patienter) Hjerte/lunge og andre (13) Død Levende Andre sygdomme Syndrom, ukendt 2 Syndrom, ukendt+ BPD 1 Fructose-1, 6- bisphosphatase-mangel Epidermolysis bullosa 1 Spondoepifyseal dysplasi 1 Vena Galeni malformation 1 Marfan syndrom 1 Leights syndrom 1 Hurler syndrom 1 no Total antal

18 Maligne sygdomme (22 patienter) Døde Levende 18

19 Aldersfordeling Malign diagnose Non-malign diagnose 0 <

20 Place of death Home Hospital Hospice 20