Artikler om rapporten Børn med cerebral parese i Danmark

Transkript

1 Artikler om rapporten Børn med cerebral parese i Danmark På baggrund af rapporten Børn med cerebral parese i Danmark har Spastikerforeningens direktør skrevet fire artikler om nogle af rapportens emner. Af Mogens Wiederholt, direktør i Spastikerforeningen Verden ifølge Sparcle: Skolegang Et fysisk handicap virker stadig segregerende i folkeskolen De fleste CP-børn går i en almindelig folkeskoleklasse, men skolernes fysiske tilgængelighed er stadig så dårlig, at børn med normale indlæringsevner segregeres på grund af deres fysiske handicap. Det er en af mange spændende konklusioner, som kan læses ud af kapitlet om skolegang i rapporten Børn med cerebral parese i Danmark. Normaltilbud eller specialtilbud Vi ved fra CP-registret, at der er børn med cerebral parese i den undervisningspligtige alder. Går vi ud fra, at de 115 danske CP-børn i alderen 8-12 år, som indgår i Sparcle-undersøgelsen, er nogenlunde repræsentative for hele CPbørnegruppen, så betyder det: at 650 (46 %) børn er enkeltintegrerede i almindelige folkeskoleklasser af disse børn supplerer undervisningen med specialundervisning at 225 (16 %) børn går i specialklasse på en almindelig folkeskole at 525 (37 %) børn går på specialskole, mens 25 (1,5 %) børn undervises hjemme Undersøgelsen viser med andre ord, at lidt under halvdelen af CP-børnene undervises som enkeltintegrerede elever i almindelige klasser, mens den anden halvdel undervises enten i særlige klasser eller på særlige skoler. Den meget lille gruppe børn, som undervises hjemme, modtager hjemmeundervisning enten fordi, forældrene ikke er tilfredse med det undervisningstilbud, barnet har fået eller fordi forældrene har valgt at træne barnet efter et af de meget intensive træningsprogrammer som for eksempel Domanmetoden. Fysisk handicap virker segregerende Det foruroligende resultat fra undersøgelsen er, at det ikke udelukkende er elevernes intellektuelle niveau, der afgør, om det hedder almindelig klasse eller specialskole/klasse. CP-børn med et normalt intellektuelt udviklingspotentiale, men med et svært eller moderat motorisk handicap ender i langt højere grad end de let motorisk handicappede CP-børn på specialskoler og i specialklasser.

2 Hvor cirka 90 % af de intellektuelt normalt fungerende børn med et let motorisk handicap går i almindelig folkeskole, så gælder det kun for cirka 50 % af de intellektuelt normalt fungerende børn, men svært/moderat motorisk handicappede CP-børn. Meget tyder med andre ord på, at det fysiske handicap i sig selv virker segregerende. De almindelige skolers tilgængelighed er stadig så dårlig, at det bliver årsag til, at en større gruppe CP-børn, som udviklingsmæssigt burde gå i almindelig folkeskole, tilbydes specialskole eller specialklasse. Den fysiske tilgængelighed er stadig for dårlig i folkeskolen Den konklusion understøttes yderligere af, at mange af de CP-børn, som går i almindelige folkeskoleklasser, oplever, at deres behov for fysisk tilgængelighed ikke er tilgodeset. Noget der ligner mellem % af de enkeltintegrerede elever oplever, at der mangler ramper, elevatorer og tilgængelige toiletfaciliteter på deres skole. Stor forældretilfredshed Det forhold ændrer imidlertid ikke ved, at forældrene i vid udstrækning oplever, at deres børn har fået den rigtige skolemæssige indplacering. Det giver ikke færre end 95 % af forældrene udtryk for. Denne store tilfredshed understøttes i øvrigt af, at relativt få elever skifter skole. I undersøgelsen er det kun otte ud af de i alt 115 børn, der har skiftet skole. To børn har skiftet fra hhv. specialskole til almindelig skole og visa versa, mens de øvrige seks børn har skiftet mellem samme skoletype. Som nævnt giver 95 % af forældrene udtryk for, at deres barn er skolemæssigt rigtigt indplaceret. Samtidig giver forældrene udtryk for en relativ høj grad af tilfredshed med det skoletilbud barnet får. Mellem 85 og 73 % af forældrene er tilfredse med barnets skole. Mest tilfredse er forældre til de intellektuelt bedst fungerende børn, mens forældre til de intellektuelt sværest udfordrede er de mest kritiske over det skoletilbud, deres barn får. Svært at være enkeltintegreret Selv om forældretilfredsheden generelt er meget stor, så er der også tidsler i haven. Et af de mere bekymrende udsagn fra undersøgelsen er, at det er forældrene til de enkeltintegrerede børn, som oplever, at barnet har mindre glæde ved skolen, klarer sig dårligere i skolen og er utilfredse og på dårlig fod med skolens lærer. Undersøgelsen understreger med andre ord, at tilværelsen som enkeltintegreret CP-elev fortsat er den mindst gnidningsfrie og mest knoldede vej gennem folkeskolen. Men det får ikke forældrene til at fortryde skolevalget.

3 Som nævnt er tilfredsheden med skolevalget generelt høj. Og forældre til børn i den almindelige folkeskole fremhæver typisk forhold som: engagerede, forstående og hensynsfulde lærer og skoleledere, gode kammerater og et højt fagligt niveau. Kommunikationshjælpemidler en mangelvare? Rapporten rummer mange spændende tal og enkeltresultater. Nogle af tallene bygger på meget små grupper. Det gælder blandt andet elever med behov for kommunikationshjælpemidler (tabel 5.16/p.93). Derfor skal man naturligvis være varsom med, hvilke konklusioner man drager. Men det er iøjnefaldende, at hele 22 % af CP-børnene i specialskoler, som har behov for kommunikationshjælpemidler, ikke får det behov dækket! For enkeltintegrerede CP-børn i den almindelige folkeskole, er det samme tal helt oppe på 29 % Verden ifølge Sparcle: Deltagelse i det sociale liv Uden forældrene var det aldrig gået CP-børn er aktive, deltagende børn, hvis aktivitets- og deltagelsesmønstre ligner alle andre børns. Men deltagelse forudsætter i meget høj grad voksnes assistance og så kniber det fortsat gevaldigt med den helt basale fysiske tilgængelighed i hjemmet og ikke mindst i det offentlige rum. At føle sig respekteret, værdsat og taget alvorligt forudsætter, at der forventes noget af en. Derfor er det vigtigt, at børn med CP har mulighed for at være en del af og deltage i det sociale liv, som udspiller sig rundt om dem hvad enten det er i forhold til pligter i hjemmet eller i form af mere udadrettede fritidsaktiviteter. Mange har brug for praktisk hjælp Af Sparcle-undersøgelsen Børn med cerebral parese i Danmark fremgår det, at langt de fleste CP-børn helt selvfølgeligt deltager i hverdagssituationer i hjemmet. Men for rigtig mange af dem forudsætter det hjælp fra en anden person og det vil i praksis ofte være en forælder. Selv børn med en let eller moderat motorisk funktionsnedsættelse er for procents vedkommende afhængig af personlig assistance til spisning, påklædning og ind og ud af sengen eller personlig hygiejne. For de svært motorisk handicappede gælder det stort set alle.

4 Tilgængeligheden i hjemmet En forudsætning for deltagelse i hjemmets hverdagsaktiviteter er for rigtig mange, at der foretages nødvendige ændringer i hjemmet, så tilgængeligheden fungerer. Mellem 50 og 95 procent af de familier, som har et barn med et - enten moderat eller svært - motorisk handicap giver således udtryk for, at der er behov for tilpasninger i hjemmet. Mange oplever heldigvis, at behovet for tilpasninger er blevet imødekommet, men rigtig mange oplever desværre også, at tilpasninger af især køkkenet, toilet og behovet for lift i hjemmet er svært at komme igennem med. Under halvdelen af de der har behov for køkkentilpasninger har rent faktisk fået det behov opfyldt. og tilgængeligheden i det offentlige rum Langt de flest børn med CP færdes helt selvfølgeligt i det offentlige rum. Men igen er billedet det samme: Det kræver for langt de flestes vedkommende assistance fra en anden person. Det er måske ikke så overraskende, at stort set alle med et moderat eller svært motorisk handicap har behov for personlig hjælp for at komme omkring og for eksempel benytte offentlige toiletter. Men at 40 procent af de lettere motorisk handicappede børn har behov for voksenledsagelse for at komme omkring på gader og fortove er nok mindre kendt. Undersøgelsen har spurgt ind til oplevelsen af tilgængelighed på specifikke lokaliteter i det offentlige rum toiletter, den generelle oplevelse af pladsforhold og døråbninger, fortovsbelægning, ramper og elevatorer. Og på alle punkter viser undersøgelsen, at der er store mangler i tilgængeligheden. Ikke mindst tilgængeligheden til offentlige toiletter lader meget tilbage at ønske. Over 70 procent af de, der tilkendegiver at have behov for tilgængelige toiletter, siger, at behovet ikke dækkes. Tilsvarende tilkendegiver 55 procent af de, der har behovet, at de mangler ramper, mens det ser noget bedre ud med elevatorer. Næsten 75 procent af de, der har det behov, siger, at behovet i det store og hele er dækket. Fritidsaktiviteter Moderne børn bruger en stor del af deres fritid ved computeren, mobiltelefonen eller foran fjernsynet. Det gælder også børn med CP. Stort set samtlige børn i undersøgelsen benytter en computer, telefonerer,

5 ser fjernsyn og lytter til radio. Undersøgelsen har ikke tal for, hvordan CP børnenes medieforbrug ser ud målt i forhold til ikke handicappede børn, men tal fra andre europæiske lande tyder på, at medieforbruget blandt CP-børn ligger lidt over gennemsnitsforbruget hos jævnaldrende ikke-cp børn. Et af de meget positive og glædelige resultater fra rapporten er, at børn med CP i meget høj grad deltager i sport eller andre udendørs fritidsaktiviteter. Det gælder omkring 80 procent af de let- og moderat motorisk handicappede, mens det gælder næsten 70 procent af de svært motorisk handicappede. Målt med europæisk målestok så er det et uhørt flot resultat. Danske CPbørns deltagelse i sport og andre aktive og kreative fritidsaktiviteter overgår langt, hvad tilfældet er i de andre europæiske lande, som er med i Sparcleprojektet. Undersøgelsen giver ikke svar på, hvorfor det forholder sig således. Men der gættes på, at det særlige danske system med SFO er, fritidshjem og fritidsklubber som omfatter alle børn uanset funktionsnedsættelse er med til at styrke deltagelsesgraden hos børn med funktionsnedsættelser. Transport Forudsætningen for deltagelse er typisk et velfungerende transporttilbud, som sikrer, at man kan komme frem til de aktiviteter, man ønsker at være en del af. Derfor er det helt afgørende for deltagelsesgraden, at der er tilgængelig transport til rådighed enten i form af et tilgængeligt kollektivt transportsystem eller i form af private handicapbiler. Undersøgelsen viser generelt, at familierne med CP-børn får dækket deres transportbehov og primært gennem private handicapbiler. Mellem 80 og 90 procent af familierne siger således, at de får dækket deres behov gennem en passende bil. Men det ændrer dog ikke ved, at procent ikke får dækket deres behov. Ser man på den kollektive trafik, så er billedet også her i den pæne ende. Mange oplever, at både busser, tog og taxi er relativt tilgængelige. Iøjnefaldende er det imidlertid, at specielt de børn, som har et moderat motorisk handicap, oplever de største problemer med både busser og tog. Mellem 1/3 og ½ af den gruppe oplever ikke, at hhv. busser og tog er tilgængelige. Det kan muligvis skyldes, at den gruppe også er den gruppe, som kan opleve størst vanskeligheder med at få bevilget handicapbil og derfor har et større behov for kollektiv befordring.

6 Verden ifølge Sparcle: Familien Vi er trætte, ikke kede af det Som det også er fremgået af de foregående artikler, så er det i høj grad familien og ikke mindst forældrene der trækker det store læs i familier med et barn med CP. Men familierne overlever. Også selv om de ofte kæmper en ulige kamp for at holde sammen på hjemmet, søskende og relationen til venner, familie - og ikke mindst arbejdsmarkedet, hvor vigtigheden af reglerne om tabt arbejdsfortjeneste dokumenteres i al sin tydelighed. En af de mest hårdnakkede myter på handicapområdet er, at et handicappet barn i familien øger risikoen for skilsmisse dramatisk. Men undersøgelsen viser, at det netop er en myte. 80 procent af alle CP-børnene mellem 8-12 år bor sammen med to voksne, hvor af små 65 procent er gift. Intet tyder på, at skilsmisseprocenten er højere blandt CP-forældre, end blandt andre forældre til børn i samme alder. Slår presset på familierne ikke igennem som en forhøjet skilsmisseprocent, så ses presset dog tydeligt på forældrenes stressniveau. I procent af familierne med børn med moderat eller svært motorisk handicap, viser en af forældrene tegn på et forhøjet stressniveau. Familiestrukturen For så vidt angår familiestrukturen, ser det også ud til, at familiemønsteret i familier med et CP-barn, er stort set det samme som i familier i almindelighed. Kun i familier, hvor CP-barnet er den førstfødte, synes der at være et mindre udsving. Der er således lidt flere enebørn blandt børn med CP, ligesom det ser ud til, at forældrene venter lidt længere med barn nr. to, når det første barn er et CP-barn. Relationen til arbejdsmarkedet Det pres der ligger på familierne slår meget tydeligt igennem i familiernes relation til arbejdsmarkedet. I befolkningen som helhed er 90 procent af alle fædre i arbejde, mens det samme gælder 84 procent af alle mødre. Fædre til CP-børn har helt den samme beskæftigelsesgrad nemlig 90 procent - og stort set alle er i fuldtidsbeskæftigelse. Men for mødrene koster det på arbejdsmarkedstilknytningen. Mødre til 8-12-årige CP-børn har kun en beskæftigelsesgrad på 70 procent - altså markant lavere end for kvinder i øvrigt. Beskæftigelsesgraden synes dog at stige lidt med barnets alder, så mødre til

7 voksne CP-børn har en beskæftigelsesgrad på 77 procent - noget højere, men dog stadig et godt stykke fra de 84 procent, som gælder for mødre generelt. Samtidig viser Sparcleundersøgelsen, at mellem 26 og 46 procent (afhængig af barnets funktionsnedsættelse) af de CP-mødre, som er på arbejdsmarkedet, er deltidsansatte, mens det samme kun gælder ca. 15 procent af mødre til 8-12 årige børn generelt. Tabt arbejdsfortjeneste En af forudsætningerne for, at mødrene - i så stor udstrækning - kan stå uden for arbejdsmarkedet og i stedet fungere som arbejdskraft i familierne, er i helt afgørende grad reglerne om tabt arbejdsfortjeneste. Undersøgelsen viser således, at mellem 80 og 85 procent (!) af de familier, som har et CP-barn med enten et moderat eller svært motorisk handicap, får støtte efter reglerne om tabt arbejdsfortjeneste. Det samme gælder for hele 60 procent af de familier, som har et barn med et let motorisk handicap. Det er meget massivt og ganske overraskende. Det kræver ikke megen fantasi at forestille sig, hvor vanskeligt mange CP-familier vil blive stillet, hvis reglerne om tabt arbejdsfortjeneste forringes som foreslået. Reglerne om tabt arbejdsfortjeneste er det økonomiske kit, som holder mange familier sammen. Hvor stor en del af arbejdstiden den enkelte bliver kompenseret for, fremgår ikke. Men den - trods alt - relativt høje beskæftigelsesgrad tyder på, at mange får tabt arbejdsfortjeneste for en del af arbejdstiden, mens de bevarer en tilknytning til arbejdsmarkedet på deltid. Aflastende og afhjælpende støtteforanstaltninger For at få hverdagen til at fungere og hænge sammen så er det vigtigt, at familierne har adgang til basale hjælpe- og støtteforanstaltninger, som kan lette hverdagen. Det kan være adgang til befordring, nødvendige hjælpemidler, tilpasninger i hjemmet og dækning af merudgifter. Tallene i Sparcleundersøgelsen viser generelt, at langt de fleste får den hjælp, de mener at have behov for. Det gælder f.eks. for offentlige pasningstilbud uden for hjemmet, handicapbil, hjælpemidler og tilpasninger i hjemmet. Undersøgelsen peger dog også på, at børn med lette motoriske handicap kan have svært ved at få anerkendt deres behov. Således har kun ca. halvdelen af de lette CP ere fået imødekommet behovet for aflastende pasning både i og uden for hjemmet, 3/4 har fået afslag på tilskud til forbrugsgoder og over 1/3 har fået nej til ansøgte boligændringer.

8 Verden ifølge Sparcle: Kontakten til det sociale system Man skal selv være aktiv, hvis man skal have hjælp Som forældre til et barn med CP, er man i udpræget grad beroende på og til tider udleveret til det offentlige hjælpesystem. Økonomisk støtte, støtte til hjælpemidler, boligindretning, aflastning, fysioterapi og træning. Stort set alt formidles via kommunen. Men forældrene er bestemt ikke imponeret over det de møder: lavt informationsniveau, dårlig koordinering, lange sagsbehandlingstider og manglende ekspertise hører til dagens orden. Mellem procent af forældrene til de børn mellem 8 og 12 år, som indgår i Sparcle-analysen, siger, at de bliver respekteret og modtaget venligt og imødekommende, når de møder barnets sagsbehandler. Jeg har lært, at man altid skal starte med det positive og anerkendende. Det er hermed gjort. Stort set alle andre udsagn fra Sparcle-analysens afsnit om forældrenes relation til det offentlige støttesystem peger i den modsatte retning. De forældre, der i det daglige kæmper en udmattende kamp for at holde sammen på hverdagen, familien og arbejdslivet oplever alt alt for ofte, at det system hvis eksistensberettigelse og hele legitimitet er at støtte og hjælpe disse familier bliver endnu en barriere, som trækker energi og dræner ressourcer. Lavt informationsniveau Næsten 80 procent af de deltagende familier oplever, at de enten slet ikke eller kun delvist har fået oplysninger om deres rettigheder fra det offentlige system. Flere forældre til børn med svært motorisk handicap oplever, at de får deres informationer via deres handicaporganisation og/eller forældregrupper, frem for fra deres sagsbehandler. Dårlig koordinering Tilsvarende oplever en meget stor del af forældrene, at koordinationen i indsatsen over for barnet er for dårlig. Under 40 procent oplever, at kommunen overordnet sikrer koordinationen i deres barns sag, mens kun godt 30 procent oplever, at sagsbehandlingen er koordineret. Forældrene oplever derimod, at koordinationsansvaret i meget høj grad lander hos netop dem. og utilstrækkelig kompensation Desværre er det ikke kun koordinationen, det halter med. Forældrene oplever også, at de ikke får den hjælp og kompensation, de har krav på. Ca. 40 procent oplever, at de ikke får den hjælp, de har ret til, mens kun procent oplever, at de får det, de har krav på. Undersøgelsen viser også, at det ser værst ud i provinsbyerne, mens det opleves væsentligt bedre i de store byer. Resultatet står i nogen grad i modsætning til det forældrene oplyser, når de spørges til hjælp i helt konkrete situationer (f.eks. hjælpemidler, boligindretning, fysioterapi etc.). Her siger de fleste faktisk, at det behov de har, bliver dækket.

9 Mistillidskultur? Forklaringen er måske, at forældrene generelt føler sig usikre på, om sagsbehandlerne oplyser dem om deres rettigheder. Det er begrundet eller ubegrundet en stor utryghed og mistillid fra borgeren mod systemet. Forældrene føler sig usikre på sagsbehandlerens loyalitet. Er vi på samme hold, eller er vi på hvert sit hold? Derfor er konklusionen ikke nødvendigvis altid, at nogen bliver snydt, men snarere at kommunikationen mellem myndighed og borger er så ringe, at den skaber mistillid og utryghed hos borgeren. Når forældrene spørges til deres oplevelse af den kommunale sagsbehandling, så er den gennemgående kritik, at sagsbehandlingen er alt for langsommelig (ca. 70 procent), at kommunen mangler den nødvendige ekspertise (ca. 60 procent) og - i et vist omfang mangler viljen til at betale det det koster (ca. 40 procent). Det er således et meget forstemmende billede, forældrene tegner af kvaliteten af den offentlige støtte indsats til børn med CP. Det dobbelt forstemmende ved rapportens konklusioner er imidlertid, at de ikke er nye. Helt identiske konklusioner er en række tidligere analyser nået frem til bl.a. Steen Bengtssons analyse: Der er ikke nogen, der kommer og fortæller, hvad man har krav på helt tilbage fra Her er de grundlæggende iagttagelser helt de samme: dårlig information, manglende ekspertise og mistillid mellem borger og myndighed. Årsagerne til den uheldige situation vi står i kan derfor ikke bare forklares med hverken strukturreformen eller den aktuelle økonomiske krise. Det her er ikke et spørgsmål om midlertidig uorden i organisationen eller en forbigående stramning af økonomien. Der er noget langt mere fundamentalt på færde. Man må simpelthen frygte, at kommunerne slet og ret har tabt overblikket, mistet den faglige og velfærdspolitiske visionen og er ved at udvikle sig til halvdårlige administrationsdepartementer frem for at være velfærdsproducenter? Fakta om rapporten: Børn med cerebral parese i Danmark er baseret på den europæisk SPARCLE undersøgelse. 115 tilfældigt udvalgte danske børn med spastisk lammelse og deres forældre indgik i undersøgelsen og blev interviewet om deres liv. Børnene var 8 til 12 år gamle og i undersøgelsen deltog tillige 703 børn fra andre europæiske lande. Børn med spastisk lammelse er den største gruppe af bevægehandicappede børn i Danmark og en del af dem har tillige andre handicaps. Rapporten er udarbejdet af Susan I. Michelsen, Esben M. Flachs, Pernille Due og Peter Uldall. Børn med cerebral parese i Danmark. Statens Institut for Folkesundhed, Syddansk Universitet. Rapporten kan downloades her: