Opmærksomhedspunkter til videreudvikling af hjerneskaderehabilitering i det nære sundhedsvæsen Nye veje til bedre sammenhæng og kvalitet for borgeren

Transkript

1 Opmærksomhedspunkter til videreudvikling af hjerneskaderehabilitering i det nære sundhedsvæsen Nye veje til bedre sammenhæng og kvalitet for borgeren - 2 udgave suppleret med apopleksi

2 1. Indledning Kommunerne overtog med reformen i 2007 ansvaret for rehabilitering af mennesker med hjerneskade efter udskrivning. Kommunerne medfinansierer desuden den specialiserede ambulante genoptræning, som sygehusene står for. Intentionen hermed var at give kommunerne et større ansvar for genoptræning og rehabilitering af hjerneskade for at sikre en bedre sammenhæng, nære tilbud og fokus på opgaven. Der er rigtigt mange gode tiltag i gang i kommunerne for at understøtte indsatsen og udnytte de muligheder, som kommunerne har fået med reformen. Med to nye forløbsprogrammer om hjerneskaderehabilitering og lidt over fire år efter reformen er det tid til at gøre status og pege på nogle områder, som kommunerne bør rette fokus mod de kommende år. Dette papir er version 2 og udvidet med specifikke opmærksomhedspunkter rettet mod apopleksiområdet. Opmærksomhedspapiret er KL s bud på, hvad det er for særlige områder, som kommunerne skal være opmærksomme på i relation til borgere med hjerneskade. Papiret er rettet mod social- sundheds- og arbejdsmarkedsdirektører og faglige medarbejdere på området og tager afsæt i det forløbsprogram, som Sundhedsstyrelsen har offentliggjort i juni 2011 og som regioner og kommuner nu skal til at omsætte til handling i regi af sundhedsaftalerne. De anbefalinger, som Sundhedsstyrelsen kommer med i forløbsprogrammerne er alle nogle, som de fleste kommuner mere eller mindre arbejder med. Fakta Antal indlæggelser Voksne med hjerneskade Ca Børn/unge med hjerneskade Ca Ca voksne og børn indlægges ifølge Sundhedsstyrelsen med en hjerneskade eller apopleksi om året. Hvor der er sket et fald i antallet af personer som indlægges med apopleksi på 25 % siden 2000 fra til personer, er der sket en stigning i antallet af personer med anden erhvervet hjerneskade. Antallet af voksne med anden erhvervet hjerneskade er steget fra til fra 2000 til 2010, eller med 35 %. 2

3 Børn/unge med hjerneskade Voksne med hjerneskade Antal som skønnes at have behov for rehabilitering efter udskrivning Sundhedsstyrelsen skønner, at ca voksne i 2010 havde behov for rehabilitering og imellem børn i fase III ((Rehabilitering efter udskrivelse). Tallene er behæftet med en stor usikkerhed (Sundhedsstyrelsen, 2011). Personer med erhvervet hjerneskade kan have meget forskelligt rehabiliteringsbehov afhængigt af kompleksitet og hvornår i livet hjerneskaden opstår. Fra MTV en om hjerneskaderehabilitering ved vi, at koordinerende organisering af rehabiliteringsindsatsen har positiv betydning for den fremtidige funktionsevne. Antallet af hjerneskadede med rehabiliteringsbehov er så stort, at alle kommuner hvert år vil skulle yde hjerneskaderehabilitering. Størsteparten vil være ældre borgere med apopleksi, men knap en tredjedel vil være borgere i den erhvervsaktive alder med hjerneskade eller apopleksi. Et fåtal vil være børn og unge med erhvervet hjerneskade. - At kommunen identificerer borgere med erhvervet hjerneskade uanset i hvilken forvaltning i kommunen henvendelsen sker. - At kommunen er opmærksom på, at der kan være skjulte følger efter en hjerneskade, som først viser sig senere i forløbet. - At kommunen er specielt opmærksom på de få børn og unge med erhvervet hjerneskade. De har ofte vanskeligheder, der kræver en særlig indsats, og nogle følger viser sig først i undervisnings/udviklingsforløbet længe efter skaden opståen. 2. Samarbejde med sygehuset i forbindelse med og efter udskrivning Sundhedsaftalen og de forløbsprogrammer, som nu skal indarbejdes i sundhedsaftalerne, og det regionale og lokale samarbejde mellem sygehus, kommune og almen praksis, er vigtige redskaber til at skabe kvalificerede, sammenhængende forløb. Det er ofte meget givtigt med et udskrivningsmøde, hvor sygehus, kommune og evt. praktiserende læge drøfter borgerens funktionsniveau, behov for indsats og muligheder. Det er her vigtigt, at der i 3

4 forbindelse med udskrivningen er en velbeskrevet genoptræningsplan og andre relevante papirer. Ikke alle borgere har en genoptræningsplan med sig, og ofte er genoptræningsplanen ikke dækkende nok. Der mangler oplysninger fra speciallæge, neurolog, neuropsykolog, logopæd, specialunde r- søgelser mv. Som det er i dag, tager genoptræningsplanen primært stilling til fysisk indsats (genoptræning). Genoptræningsplanen kan derfor ikke alene anvendes som rehabiliteringsplan. For at sikre overgangen fra hospital til kommune, herunder kommunens mulighed for at udarbejde realistiske og målbare rehabiliteringsplaner, er der brug for et udførligt udskrivningsnotat fra den enkelte afdeling. I forbindelse med kommunens rådgivning fra hospitalet, er det særligt den neuropsykologiske vurdering, der er brug for. - At sikre at kommunen bliver tidligt inddraget og får relevante oplysninger, herunder at der er sket en fyldestgørende fysisk og psykisk/kognitiv udredning, og at der foreligger en fyldestgørende genoptræningsplan - At der i komplekse sager afholdes et udskrivningsmøde - At kommunen har mulighed for at søge rådgivning hos sygehuset, hvis der skulle opstå behov herfor i forløbet - At sikre at der bliver fulgt op på samarbejdet i de løbende møder i samordningsudvalgene/klyngerne, så de ting, som ikke virker godt nok i samarbejdet, bliver justeret. 3. Udredning, visitation og koordinering Udredning Hjerneskadesager er ofte komplekse sager, hvor det er særligt vigtigt, at der er et godt afsæt for kommunens valg af hvilken indsats, der skal til. En vurdering af borgere med hjerneskade bør ifølge forløbsprogrammerne være baseret på en samlet, interdisciplinær vurdering af personens funktionsevne, sociale faktorer og livssituation i øvrigt. Derfor bør kommunen ved overdragelse af sagen til kommunal genoptræning og rehabilitering løbende forholde sig til, om man har tilstrækkelige informationer om borgeren og i givet fald, hvad der er behov for, så kommunen sikrer, at den handler ud fra den bedste viden. En udredning skal afdække de ofte komplekse og individuelle kombinationer af symptomer, som er forbundet med erhvervet hjerneskade. Det omfatter afdækning af skjulte følger, som kan have afgørende betydning for vigtige livsområder som bl.a. arbejdsevnen. Ofte er der ikke foretaget en kognitiv udredning fra sygehuset, men kun en screening. I forbindelse med 4

5 at en borger skal kunne henvises fra kommune til sygehus, skal man derfor være opmærksom på at få etableret hensigtsmæssige forretningsgange - hvem gør hvad og hvordan. Yderligere udredning kan ske med bistand fra egne fagpersoner med neurofaglig viden, mellemkommunale/regionale tilbud eller VISO. Det er også muligt, at borgeren skal henvises til sygehuset til en udredning. En af anbefalingerne i forløbsprogrammerne er netop, at der bør være en større fleksibilitet, så borgere med behov lettere kan blive henvist/tilbagevist til relevant læge/speciallæge/sygehus for ny/nærmere udredning. - At kommunen er opmærksom på, om der ved udskrivning foreligger en kognitiv udredning og hvis ikke, at det bliver vurderet, om en sådan bør foretages - At kommunen ved første kontakt foretager en afdækning af sagen herunder også for afklaring af, om der er behov for evt. yderligere screening, og benytter de nødvendige neurofaglige kompetencer i udredningen - At kommunen er opmærksom på, at der løbende bliver fulgt op i komplekse sager, eller sager med en uhensigtsmæssig udvikling - At kommunen ved arbejdsmarkedsafklaring sikrer, at den bygger på en aktuel og fyldestgørende neurofaglig udredning. 4. Visitation og koordinering Det kan være en udfordring, at de indsatser som borgeren har brug for, f.eks. fysisk genoptræning, arbejdsmarkedsafklaring, hjemmehjælp og talepædagogisk bistand, ofte bevilges efter forskellige lovgivninger og dermed varetages af forskellige forvaltninger internt i kommunen. I praksis betyder det, at kommunens forskellige forvaltninger i samarbejde med borgeren skal tilrettelægge, hvornår i forløbet f.eks. genoptræning, arbejdsmarkedsafklaring, logopædisk indsats og støtte i hjemmet skal foregå, og hvor det skal foregå dvs. om det kan foregå lokalt, eller det skal købes eksternt, og i hvilket omfang. I denne proces skal kommunen tage hensyn til borgerens mål og behov, men også til kommunalreformens hensigt om at løse opgaverne med høj kvalitet, i nærmiljøet og i tæt samspil med kommunens øvrige tilbud. Sundhedsstyrelsen anbefaler, at kommunerne etablerer en hjerneskadekoordinationsfunktion. Mange kommuner har allerede etableret en eller anden 5

6 form for koordinator og/eller koordinationsfunktion for at sikre en bedre sammenhæng i de komplekse sager mellem forvaltningerne og de enkelte indsatser. Det kan dog også dreje sig om den eksterne koordinering. Nogle kommuner vælger en teamorganisering eller kobler et team på, som mødes for at planlægge de enkelte sager. Erfaringen fra bl.a. Egedal, Allerød og Tønder er, at der ligger en stor gevinst i at sikre koordinering på tværs af kommunen. Et væsentligt omdrejningspunkt for en intern koordination og sammenhæng er, at der udarbejdes en handle/rehabiliteringsplan med fælles mål, som løbende vurderes og justeres. Hermed sikres fremdrift og sammenhæng mellem de ofte flere indsatser, der kan foregå samtidigt. - At der foreligger visitationsretningslinjer for rehabilitering af borgere med hjerneskade, som fremgår af kommunens hjemmeside og evt. en beskrivelse af de hjerneskadetilbud/ekspertise, som kommunen råder over eller samarbejder med - At kommunen sikrer, at der er en bred faglig viden om hjerneskade til stede hos de relevante aktører i kommunen - At kommunen sikrer, at hjerneskadekoordinatoren/funktionen har både relevant organisatorisk, lovgivningsmæssig og neurofaglig viden, som løbende opdateres - At kommunen sikrer, at en evt. koordinator har handlemuligheder ift. de forskellige forvaltningsdele - At der foreligger en samlet plan for rehabiliteringsindsatsen med fælles mål for indsatsen, som alle de involverede parter kender til, som revurderes/justeres efter behov - At den enkelte person med hjerneskade og de pårørende oplever så få kontaktpersoner som muligt og klarhed over, hvem de skal henvende sig til - At de relevante fagpersoner bliver inddraget i koordineringen. 5. Genoptræning og rehabilitering af hjerneskade Kommunerne har oftest egne tilbud inden for genoptræningsområdet, f.eks. eget genoptræningscenter, som har ergo- og fysioterapeuter ansat med relevante neurofaglige kompetencer. Kommunerne har med reformen oprustet ift. genoptræning af bl.a. borgere med hjerneskade. Kommunerne har udvidet og opkvalificeret deres træningspersonale, så de har neurofaglig viden. 6

7 Tre kommuner styrker indsatsen for borgere med erhvervet hjerneskade Gentofte, Lyndby-Tårbæk og Rudersdal kommuner indgik i 2007 et samarbejde om at give borgere med hjerneskade et højt kvalificeret genoptrænings- og rehabiliteringstilbud. Mere sammenhængende patientforløb for borgere med erhvervet hjerneskade og bedre kompetenceudvikling af social- og sundhedsfagligt personale. Senest har man opbygget med en logopædfunktion, som sikrer en hurtig og mere sammenhængende indsats. Indsatsen udvides fra 2012 med en indsats for at øget koordinering mellem bl.a. genoptræningscentre og jobcentre. Det skal give et mere sammenhængende forløb for borgeren, mens medarbejderne i samarbejdskommunerne får bedre muligheder for at dele erfaringer og ny viden på området blandt andet gennem kompetenceudvikling, som Center for hjerneskadede står for. Se evt.: Flere kommuner har også tilbud eller overtaget tilbud, som på forskellig vis genoptræner og rehabiliterer borgere med hjerneskade. Nogle af disse tilbud anvendes af flere kommuner. En survey foretaget af Momentum i slutningen af 2011 viser, at 77 % af kommunerne vurderer, at de har fået større ekspertise på området. Seks ud af ti kommuner har i dag et team af medarbejdere, der har særlige kompetencer til at genoptræne hjerneskadede og derudover har 15 % af kommunerne planer om at få det. Momentum, 9/2011. Flere kommuner har også etableret neuroteams, hvor indsatsen er målrettet borgere med erhvervet hjerneskade. 7

8 Guldborgsund Kommune har oprettet et neuroteam, som yder støtte til hjerneskadede borgere i eget hjem. De har en uddannelse som pædagog eller social- og sundhedsassistent, og under uddannelse til neuropædagoger. Ved den fortsatte genoptræning af borgeren i eget hjem, foregår dette ofte i et parallelt forløb mellem rehabiliteringen og neuroteamet. Rehabiliteringsenheden har en neurologisk gruppe bestående fysioterapeuter og ergoterapeuter, som alle har viden om hjerneskadeområdet gennem flere uddannelsesforløb. Guldborgsund Kommune bruger også andre tilbud, når der er brug for en mere specialiseret indsats. Der vil imidlertid være borgere med erhvervet hjerneskade, som har behov for én eller flere indsatser, som kommunen ikke kan, eller ønsker at tilbyde i eget regi som f.eks. talepædagogisk eller neuropsykologisk indsats. Kommunen vil her gøre brug af eksterne rehabiliterings- og genoptræningstilbud, som udbyder ydelser som f.eks. hjemmevejledning og neuropsykologisk indsats til borgere med erhvervet hjerneskade (rehabilitering på avanceret niveau 1 ). Ved et fåtal af borgere med erhvervet hjerneskade vil kommunerne gøre brug af et eksternt, intensivt og specialiseret tilbud. Her er indsatsen organiseret i et tæt koordineret teambaseret, interdisciplinært samarbejde, den er gruppebaseret og helhedsorienteret og individuelt målrettet den enkelte borgers behov (rehabilitering på specialiseret niveau 2 ). Et meget lille antal hjerneskadede med problemskabende adfærd vil ligeledes have behov for rehabilitering i dertil specialiserede tilbud. Desuden kræver de meget få børn og unge med erhvervet hjerneskade særlig opmærksomhed i kommunen og de har ofte brug for særlige tilbud. I de tilfælde, hvor kommunen samarbejder med eksterne fagpersoner eller tilbud om et rehabiliteringsforløb, vil det være væsentligt at sikre koordination og udbygge samarbejdet, eksempelvis ved at udarbejde en fælles rehabiliteringsplan i samarbejde med borgeren. Planen skal beskrive borgerens mål med rehabiliteringsforløbet, hvilke ydelser de forskellige instanser skal tilbyde, og hvornår de skal tilbydes i forløbet. Desuden bør planen beskrive, hvordan effekten af forløbet skal evalueres. Det vil sige, om der skal anvendes særlige undersøgelser eller tests til at belyse effekten. Rehabiliterings- 1 Jf. forløbsprogram for rehabilitering af voksne med erhvervet hjerneskade Jf. forløbsprogram for rehabilitering af voksne med erhvervet hjerneskade

9 planen er tænkt som et dialogværktøj internt i kommunen og i de tilfælde, hvor kommunen samarbejder med eksterne parter. 3 Ifølge forløbsprogrammet 4 er det dokumenteret, at effekten af den samlede indsats hænger sammen med indsatsens organisering i et tæt koordineret teambaseret, interdisciplinært samarbejde og med medvirken af relevante faggrupper på relevante tidspunkter. Faggrupperne planlægger, prioriterer, revurderer og justerer rehabiliteringsindsatsen i fællesskab og arbejder mod fælles beskrevne mål - i tæt samarbejde med personen og dennes pårørende. Interdisciplinært samarbejde forudsætter blandt andet, at der mellem aktørerne er en fælles forståelsesramme og terminologi samt en koordineret tidsplan, klar opgavefordeling og effektiv kommunikation. Det er derfor vigtigt, at der både i kommunens koordineringsfunktion, de kommunale aktørers og de eksterne aktørers indsats er afsat tidsmæssige ressourcer til planlægnings- og koordineringsarbejde, som en afgørende del af et godt rehabiliteringsforløb. - At de involverede faggrupper, jf. Sundhedsstyrelsens forløbsprogram har behov for neurofaglige kompetencer, som ligger udover grunduddannelsen. Dette kan ske ved en opkvalificering i form af efter- og videreuddannelse - At personalet, jf. Sundhedsstyrelsens forløbsprogram har kompetencer inden for interdisciplinært samarbejde - At kommunerne laver aftaler med de eksterne fagpersoner og tilbud om formålet med indsatsen og at der løbende følges op herpå. - At der udarbejdes en rehabiliteringsplan - At der i rehabiliteringsarbejdet sættes målbare mål for rehabiliteringen, så indsatsen dokumenteres og følges op på også ift. eksterne leverandører 6. Tilbudsvifte herunder planlægning Sigtet med reformen og de nye muligheder, der er kommet med reformen, betyder, at kommunerne hensigtsmæssigt løser og vil kunne løse flere genoptrænings- og rehabiliteringsopgaver selv eller i samarbejde med andre kommuner i nærområdet. Det skulle gerne føre til, at opgaven bliver løst bedre ved, at kommunerne hermed kan sammentænke indsatsen. Det drejer sig fx om sundheds-, social- undervisnings- og jobcenterområdet med den kommunale rehabilitering. Det giver andre løsningsmodeller, som i høj grad 3 Patientdataloven kan give store kommuner problemer ift. at videregive oplysninger på tværs af forvaltningen i en fælles rehabiliteringsplan 4 Jf. forløbsprogram for rehabilitering af voksne med erhvervet hjerneskade

10 tilgodeser flere sider af det behov, en konkret borger kan have. Det kan være en kombination af pædagogisk, rehabiliterings- og omsorgs- og plejebehov. De specialiserede tilbud kan have høj faglighed på ét område, men kan have svært ved at skabe de samdriftsmuligheder, som en sammentænkning af kommunale tilbud (herunder de specialiserede) kan give. I mere komplekse forløb vil kommunen ikke altid kunne varetage (hele) forløbet selv. Nogle forløb kræver samarbejde med fagpersoner og/eller specialiserede rehabiliteringstilbud med særlige kompetencer. Se evt. Sundhedsstyrelsens forløbsprogram på hjerneskadeområdet om graduerede tilbud i kommunerne. Derfor vil kommunerne også forsat have behov for specialiserede tilbud, som er fælleskommunale/regionale. Der vil være forskel på, hvordan den enkelte kommune vælger at løse opgaven. Det afhænger af om kommunen selv råder over tilbud, eller til en vis grad, hvordan de ønsker at tilrettelægge indsatsen. Derfor vil kommunerne trække forskelligt på de enkelte tilbud. Det vigtigste er, at hver enkelt kommune har gjort op med, hvilken viden de selv har på området og hvilken viden de har brug for udefra og at de kan argumentere herfor. Allerød kommune har en aftale med Hjerneskadecenter BOMI om bistand til afklaringsforløb og støtte og mentorordning (vedligeholdelse og forbedring af borgerens funktionsevne). Allerød Kommune sendte opgaven i udbud og stillede en række krav om neurofaglighed, kvalitet og koordination. Både Allerød og Egedal kommuner arbejder ud fra en model for kompleksitet, som blev udarbejdet i projektet: Rehabilitering i eget hjem, hvor begge kommuner deltog. Kommunerne bruger redskaberne fra projektet Koordineret sagsbehandler. Læs evt. mere om modeller og redskaber på: Allerød Kommune har en række gode erfaringer med, at organisering af indsatsen skaber bedre sammenhæng og kvalitet. Kvalificering af indsatsen i den mere komplekse hjerneskaderehabilitering (avanceret niveau og specialiseret niveau, jf. Sundhedsstyrelsens gradueringsmodel i forløbsprogrammet på hjerneskadeområdet) sker i stigende grad ved, at kommunen inddrager fagspecialister i modsætning til tidligere, hvor borgeren i højere grad blev henvist til et hjerneskadetilbud. Derfor 10

11 skal disse tilbud inkl. hjerneskadecentre også indstille sig på, at de må tilpasse sig, at kommunerne efterspørger mere fleksible ydelser. Der bør også være en accept af, at mange kommuner de seneste år selv har tilegnet sig viden om området og derfor ikke efterspørger samme ydelser. Her skal rammeaftalerne mellem kommunerne sikre en fornuftig udvikling og sikring af kompetencer i forhold til de borgere, som har behov for en specialiseret indsats, som den enkelte kommune ikke kan tilvejebringe alene. I alle fem regioner indgår senhjerneskadeområdet som et særligt tema i udviklingsstrategien for Udviklingsstrategien har som formål at sætte fokus på den faglige udvikling i de omfattede tilbud samt indeholde en vurdering af behov for oprettelse af nye tilbud og pladser. I regi af rammeaftalerne iværksættes analyser, som behandler spørgsmålet om, hvorfor kommunerne i mindre grad bruger de tidligere amtslige hjerneskadetilbud, og i sammenhæng hermed hvilke nye mere lokalt baserede tilbud kommunerne i stedet tilbyder borgere med behov for specialiseret hjerneskaderehabilitering. I forlængelse heraf er yderligere analysepunkter at se på effekten af de forskellige tilbud (både kommunale, regionale og private), samt hvorvidt udviklingen bidrager til at skabe bedre sammenhæng i indsatsen i borgerens nærmiljø. Arbejdet i rammeaftaleregi vil have en tæt kobling til arbejdet, som pågår med at implementere forløbsprogrammerne i tilknytning til sundhedsaftalerne. Rammeaftalerne for 2012 sætter således rammen for at drøfte, hvordan de specialiserede tilbud fremover skal udvikle sig, så borgeren sikres relevant specialiseret rehabilitering, som den enkelte kommune ikke kan tilvejebringe alene, men med fokus på et tæt samspil med den øvrige indsats, som sker i borgerens nærmiljø. - At kommunen forholder sig til, hvilken tilbudsvifte den råder over - At kommunen råder over graduerede tilbud og har forholdt sig til, at den har dette spektrum af muligheder og ved til hvad, de enkelte er bedst, og hvordan tilbud kan sammensættes til en helhedsorienteret og sammenhængende indsats - At kommunerne løbende via rammeaftalerne drøfter behov for kommunale/regionale specialiserede tilbud. 11

12 7. Styrket indsats i forhold til kvalitetsudvikling, dokumentation og forskning En væsentlig del ift. genoptrænings- og rehabiliteringsopgaven er en løbende måling og vurdering af resultaterne. Det drejer sig også om at stille krav til de tilbud og leverandører, som udfører opgaven for kommunen. Det er ikke altid helt klart, hvad de eksterne tilbud tilbyder borgeren med hensyn til kvalitet, indhold og effekt af f.eks. et talepædagogisk genoptræningsforløb. Endvidere udbyder nogle af de eksterne tilbud forløb, som er fastlåst i forhold til starttidspunkt på året, holdundervisning versus eneundervisning, længde på forløbet mm. Den fastsatte struktur i tilbuddene, kan være en udfordring i forhold til at tilbyde borgeren et forløb, som tilgodeser den enkelte borgers individuelle behov, kortere eller længere forløb og samtidigt sikre koordination med andre kommunale indsatser. I de tilfælde, hvor kommunen samarbejder med eksterne tilbud om et rehabiliteringsforløb, vil det være væsentligt at udarbejde en fælles handleplan i samarbejde med borgeren. Handleplanen skal beskrive borgerens mål med rehabiliteringsforløbet, hvilke ydelser de forskellige instanser skal tilbyde, og hvornår de skal tilbydes i forløbet. Desuden skal handleplanen beskrive, hvordan effekten af forløbet skal evalueres. Det vil sige, der skal anvendes særlige undersøgelser eller tests til at belyse effekten. Samarbejdet med afsæt i en fælles handleplan vil kunne bidrage til, at rehabiliteringsforløbet bliver neurofagligt relevant, koordineret, ressourcemæssigt fornuftigt og effektfuldt for borgeren. Kommunerne anvender forskellige test og måleredskaber. Danske Fysioterapeuter har på deres hjemmeside en oversigt over forskellige måleredskaber også inden for neurologiområdet: Faglige retningslinjer En af forudsætningerne for, at vi kan få et bedre fagligt afsæt for arbejdet på hjerneskadeområdet er, at vi får en fælles forståelse for, hvad vi forstår ved god kvalitet. Af forløbsprogrammerne fra Sundhedsstyrelsen fremgår, at der bør udarbejdes konkrete faglige retningslinjer og at disse, i den udstrækning det er relevant, bør være tværfaglige og tværsektorielle. Der er afsat 4 mio. kr. til, at Sundhedsstyrelsen kan igangsætte dette arbejde. Fagpersoner og videnskabelige selskaber mv. vil blive inddraget i arbejdet. Dokumentation og monitorering Det primære grundlag for kvalitetsudvikling i det enkelte sagsforløb er dokumentation og monitorering. Det er derfor afgørende at der er et fortsat 12

13 fokus på at udvikle mulighederne herfor. Der er ved at blive udviklet flere tiltag, som skal gøre det lettere at understøtte og dokumentere de enkelte sagsforløb. Såvel digitalisering af handicap- og udsatte-voksenområdet (DHVU) som Fælles Sprog 3 vil være nogle af de værktøjer, som de kommende år vil blive udviklet til at kunne forbedre arbejdet med effektmål. Udvikling af MedComs fælles kronikerplatform vil give forskellige aktører adgang til samme relevant data. Fælles Sprog 3 - På tværs af flere professioner/fagligheder og imellem myndighed og udfører - Overblik over borgernes aktuelle tilstand, opstillede mål/delmål - Overblik over iværksatte indsatser og involverede aktører og opnåede resultater. Fælles Sprog II er først og fremmest en metode, der er udviklet til at sikre gode afgørelser på myndighedsområdet. Med Fælles Sprog III sættes der herudover fokus på leverandørernes opgaver og dokumentation af indsatser. Fælles Sprog III systematiserer de sundhedsfaglige data, understøtter a r- bejdsgange både monofagligt og tværfagligt og skaber struktur for kontinuerlig opfølgning, så det er muligt at dokumentere effekten af indsatser. Den teoretiske metodebeskrivelse kan imidlertid ikke stå alene. Det er nødvendigt at skabe et nyt grundlag for IT-understøttelse, idet de nuværende EOJ-systemer ikke kan understøtte den nye metode. Udviklingen af den nødvendige IT-understøttelse igangsættes i efteråret 2011, hvor interesserede kommuner vil blive inviteret til at deltage i udviklingsarbejdet. Digitalisering af handicap- og udsatte voksne-området (DHUV) og voksenudredningsmetoden (DUK) - Et it understøttet udrednings- og sagsbehandlingsmetode - Ledelsesinformation fx indsatser/afgørelser og målgrupper og økonomi - Faglig vurdering/effektmåling - Gode erfaringen med, at det forbedrer kvaliteten i sagerne ved øget fokus på mål og struktur i sagerne. 13

14 Der er to hovedspor i projektet: 1. Udvikling af Voksenudredningsmetode - Udvikling af en metode der sikrer en systematisk og helhedsorienteret afdækning af borgerens samlede behov og identifikation af den relevante indsats samt en målrettet sagsbehandling på området, der lever op lovgivningen. Metoden er færdigudviklet og kan hentes under Redskaber. 2. It-understøttelse og udvikling af kravspecifikation - Etablering af it-løsninger, herunder udvikling af fælleskommunal kravspecifikation. Kravspecifikationen er udarbejdet og kan hentes under Implementering af DHUV. Produkterne er udviklet i tæt samarbejde med 21 pilotkommuner, som sammen med it-leverandører og andre aktører er inddraget i en aktiv dialog om konkrete behov, muligheder og løsninger. Metoden og kravspecifikationen stilles til rådighed for alle kommuner. For mere viden om DHUV se: Socialstyrelsens hjemmeside Forløbsprogrammerne siger følgende om monitorering: - Monitorering kan med fordel tage udgangspunkt i et allerede eksisterende scoresystem for funktionsevne, idet funktionsevne kan anvendes som indikator for den faglige kvalitet - Der bør udvikles indikatorer for den organisatoriske kvalitet fx måling på hjerneskadekoordinator-funktionen, overgange/samarbejde mellem sygehusvæsenet og kommunen i rehabiliteringsforløbet - Overvejes om økonomiske data kan indgå i monitoreringen. Forskning En af de store udfordringer, som både MTV en om hjerneskaderehabilitering og forløbsprogrammerne kommer ind på, er, at behovet for at understøtte kommunernes arbejde med dokumentation og for mere viden om den kommunale genoptræning og rehabilitering. Af Sundhedsstyrelsens forløbsprogram fremgår, at der er behov for en fortsat udvikling og forskning på området. Det gælder særligt mere viden om, hvilke personer, som skal tilbydes de forskellige rehabiliteringsindsatser, med hvilken intensivitet og varighed samt langtidseffekten af indsatserne. 14

15 Sundhedsstyrelsen opfordrer til, at ledelsen i regioner og kommuner samt de faglige miljøer prioriterer forskning, udvikling og vidensdeling på området. I regi af sundhedsaftalerne og samarbejdet herom er regioner og kommuner i gang med at aftale, hvordan man sikrer forsknings- og udviklingsarbejdet. Iht. 184 i sundhedsloven er regionen forpligtet til at sikre forsknings- og udviklingsarbejde inden for alle sundhedslovens områder og kommunerne er forpligtet til at medvirke hertil. En af de store udfordringer er at få puljer og fonde til at interessere sig for den forskning, der foregår på tværs af sektorerne og i kommunerne. Det drejer sig også om sundhedstjenesteforskning og særligt organisering og implementering. - Understøtte forskning i samarbejde med regionen. Region Midt og kommunerne i regionen har etableret et samarbejde om forskning omkring Folkesund i Midten, som yder økonomisk støtte til tværsektorielle forskningsprojekter. Samarbejdet finansieres gennem et fast årligt bidrag på 1 kr. pr. borger. Opmærksomhedspunkter specifikt rettet mod ældre med apopleksi Nedenstående opmærksomhedspunkter er specifikt rettet mod ældre som rammes af apopleksi. Disse sager bliver ofte behandlet i forvaltninger, som har specifik viden om de behov, som ældre borgere har. Her vil det typisk være visitationen, som står for at koordinere indsatsen. Visitationen skal naturligvis være opmærksom på at inddrage relevant viden herunder også kommunens hjerneskadekoordinator/hjerneskadeteam. Apopleksi rammer primært den ældre del af befolkningen 70 % af de apopleksiramte er over 70 år. Denne gruppe borgere fylder således mere i kommunernes opgaveløsning end yngre ramte. 15

16 Omlægninger på apopleksiområdet Der sker i disse år en stor omlægning inden for sygehusområdet ift. behandling af patienter med apopleksi både som følge af ny viden og omorganisering af indsatsen. Fx har man i Region Midt som følge af en besparelse på 20 mio. kr. besluttet at omlægge det neurologiske område. Omlægningen falder også i tråd med det neurologiske specialeråds anbefalinger og anbefalingerne i Sundhedsstyrelsens forløbsprogram for voksne med erhvervet hjerneskade fra juni Omlægningen betyder, at patienter med mistanke om akut apopleksi fremover skal modtages på de hospitaler, der kan tilbyde blodpropopløsende trombolysebehandling. Forventningen er, at denne omlægning vil forbedre kvaliteten samtidig med, at patientens prognose vil blive forbedret. Disse sygehuse vil omlægge deres forløb fra stationær til ambulant med etablering af klinikker. Kun mere komplicerede patienter vil blive indlagt. Omlægningen indebærer et accelereret udrednings- og behandlingsforløb i neurologisk regi, hvor patienterne sendes tilbage til rehabilitering i regi af et hospital i nærområdet. Ved alle disse hospitaler vil der blive etableret udgående apopleksiteams med henblik på at kunne omlægge til en mere intensiv rehabilitering i borgerens eget hjem. Omlægningen bygger på gode erfaringer med udgående apopleksiteams fra Aarhus Universitetshospital. Resultaterne fra det Nationale Indikator Projekt viser, at 30-dages dødeligheden for patienter, der er behandlet på Aarhus Universitetshospital er næsten 50 % lavere end landsgennemsnittet. Regionen og kommunerne er i øjeblikket i dialog om, hvordan de implementerer og indarbejder de nye retningslinjer. Apopleksiteamet på Aarhus Regionshospital tilbyder følgende opgaver: - Udfører træningsbesøg i eget hjem under indlæggelsen og i samarbejde med primær sektor vurdere, hvilke fremtidige behov patienten har for hjemmehjælp, hjælpemidler, boligændringer. Teamet ser også på hvilke tilbud lokalcentret har, som kunne være relevante for patienten at deltage i. - Følge patienterne hjem og sikre, at det fungerer bedst muligt i hjemmet efter udskrivelsen. - Udrede og/eller lave opfølgning på medicinske problemstillinger. - Til de patienter der har behov for genoptræning efter udskrivelse, udfærdiges der en genoptræningsplan til kommunen. 16

17 - Teamet kan tilbyde at besøge patienten efter udskrivelsen, indtil kommunens terapeuter kan starte et genoptræningsforløb. - Et forløb i apopleksiteamet er afsluttet, når patienten kan overgå til egen læge og når den videre genoptræning i kommunalt regi er påbegyndt. Kommunerne skal i dialogen med sygehuset forholde sig til, hvordan samarbejdet i borgerens eget hjem bedst koordineres. Det drejer sig også om at indgå i en dialog med sygehuset om, hvordan kommunens kompetencer på længere sigt udvikles, så kommunen i højere grad kan håndtere rehabiliteringen i borgerens eget hjem. Det er her vigtigt, at såvel sygehus som kommune sikrer, at samarbejdet bliver evalueret. - At kommunerne indgår i en dialog med sygehuset om, hvordan samarbejdet i borgerens eget hjem bedst tilrettelægges og kommunens egne ressourcer bedst udnyttes - At der bliver fulgt op på ordningen og ordningen bliver evalueret. Hjerneskadekoordinatorer kan også være relevant til ældre med apopleksi I nogle kommuner afgrænser hjerneskadekoordinatorens arbejdsområde sig til borgere med hjerneskade under 65 år. Det er dermed visitator, eller det visiterende team, som skal stå for at sikre en koordinering af indsatsen ift. den ældre hjerneskaderamte, hvis flere lovgivninger eller forvaltninger er involveret i opgaven. Nogle ældre med apopleksi kan have flere lidelser, som gør, at en koordinering er nødvendig, hvis indsatserne sker på tværs af flere forvaltninger, eller indsatser. Kommunen skal være opmærksom på i tilfælde af, at der ikke er udpeget en hjerneskadekoordinator i håndteringen af den enkelte sag, at der er den nødvendige neurofaglig viden og tværfaglig indsats til stede. Der kan ofte være den kompleksitet i ældre som får en apopleksi, at borgeren kan have andre aldersbetingede svagheder, og at en ægtefælle også kan have funktionsnedsættelser, så behovet for hjælp bliver mere omfattende. - At kommunerne sikrer, at der er eller sker forløbskoordination og der er den nødvendige neurofaglige viden i alle komplekse sager - At kommunerne vurderer behovet for trivselsbesøg med et forbyggende sigte. 17

18 Et selvstændigt og aktivt liv - også som ældre De senere år har der i kommunerne sket et paradigmeskift inden for ældreområdet, som betyder, at kommunerne i endnu højere grad arbejder ud fra, at der er potentiale i, at ældre borgere lærer at mestre eget liv. Dette til forskel fra en tilgang, som i højere grad tog afsæt i at give ældre borgere passive ydelser. Fokus er dermed i højere grad på at forbedre og kompensere funktionsnedsættelser, så den ældre borger efter en apopleksi så vidt muligt kan få et selvstændigt liv. Ved at arbejde målrettet med træning og udvikling i den daglige pleje kan man gøre selv meget svækkede ældre apopleksiramte mere aktive i de daglige gøremål og i stand til selv at klare flere opgaver. Mange kommuner er i disse år ved at udvikle personalets kompetencer gennem undervisning, sidemandsoplæring og supervision. Tiltagene tager afsæt i et paradigmeskift på ældreområdet, hvor fokus flyttes fra kompenserende hjælp til at udnytte borgerens ressourcer og udviklingsmuligheder. Det forudsætter en holdningsændring hos personalet (Ældre & apopleksi, inspiration til pleje- og omsorgspersonale, Videnscenter for Hjerneskade og Ældreforum, 2010). KL hører i vores dialog med HjerneSagen, at foreningen får mange henvendelser fra apopleksiramte i slutningen af 60 erne og begyndelsen af 70 erne, som altid har haft et meget aktivt liv og som nu oplever, at deres muligheder bliver stærkt begrænset. De oplever fx at få tilbudt et dagtilbud på det lokale plejecenter. Tilbud om specialundervisning til voksne, bostøtte/hjemmetræning, aktivitets- og samværstilbud målrettet hjerneskaderamte bliver ofte ikke tilbudt denne gruppe, selvom de kan have gavn heraf. HjerneSagen gør også opmærksom på, at det også kan være svært for ældres pårørende at få tilbud om aflastning ol.. - At kommunen ikke pr automatik begrænser tilbuddene til ældre med apopleksi til tilbud i og omkring ældreplejedelen, men tager afsæt i den enkelte borgers potentiale, behov og ønsker og de muligheder der er på området - At der også er fokus på ældre apopleksiramtes pårørende. Genoptræning og rehabilitering til ældre HjerneSagen har i dialogen med KL fremført, at de får en del henvendelser fra medlemmer på 60 år og derover, som oplever, at de får tilbudt minimal genoptræning. HjerneSagen opfordrer til, at kommunen forholder sig til den enkeltes potentiale og derudover er opmærksom på, at der er en god kommunal økonomi i, at borgerne kan klare sig bedst muligt i eget hjem længst muligt. 18

19 En undersøgelse foretaget af Gallup i oktober 2011 på ældretræningsområdet viser desuden, at 86 % af kommunerne i 2011 har specialrettede genoptræningstilbud til borgere med apopleksi mod 76 % i (Gallup, november 2011 for Ergoterapeutforeningen mv.). Opmærksomhedspunkter - At kommunen foretager en individuel helhedsorienterede vurdering i hver enkelt sag uden skelen til alder jf. vejledning om træning i kommuner og regioner. - At kommunen giver den ældre apopleksiramte optimal genoptræning bl.a. også gennem at gøre den ældre medansvarlig for egen træning og ved at tænke i borgerens egne interesser, hverdag og ønsker. Brønderslev Kommune arbejder for at ændre indsatserne indenfor sundhed og velfærd, hvor klassiske ydelser som pleje, omsorg og støtte samt meget dyre kompenserende ydelser erstattes med eller suppleres med: - Tidlig forebyggelse - Rehabilitering - Velfærdsteknologiske løsninger. Målet er at sætte flere borger i stand til at klare sig selv og leve et liv med høj funktionsevne og høj livskvalitet. Projektet kaldes FRI (Fælles rehabiliterende indsatser) og blev igangsat i efteråret Plejecenter og midlertidige pladser Nogle ældre hjerneskaderamte visiteres til en plads i en plejebolig. Det er her væsentligt, at plejepersonalet har viden om, hvad det vil sige at være hjerneskaderamt. Det drejer sig fx om viden om afasi, kognitive skader, adfærdsmæssige ændringer o.l. Er der ikke denne viden, kan det medfører, at borgeren bliver dybt frustreret, ulykkelig og udadreagerende. Opmærksomhedspunkter - At kommunerne er opmærksomme på at plejepersonalet har de nødvendige kompetencer til at arbejde med denne gruppe 19

20 af borgere herunder har fået praktisk træning i at arbejde anerkendende i deres arbejde med hjerneskadede - At kommunerne tilbyder løbende supervision til plejepersonalet for at sikre, at de ramte får mulighed for at udnytte deres ressourcer fuldt ud - At kommunerne tænker neuropædagogiske aktiviteter ind i hverdagen på plejecentrene. Vedligeholdende træning til ældre med apopleksi Ofte varetages den vedligeholdende træning af mange ældre hjerneskaderamte, som bor i ældrevenlige boliger eller i en plejebolig af plejepersonalet. Det er vigtigt, at kommunen sikrer, at plejepersonalet har den fornødne neurofaglige viden til at stå med ansvaret for træningen af borgere med hjerneskade. HjerneSagen oplever, at de får flere henvendelser om, at ældre med apopleksi ikke længere kan få kørsel til vedligeholdende træning efter servicelovens At kommunerne sikrer, at det er personale med specifik viden om hjerneskader, der primært varetager den vedligeholdende træning og sekundært, at plejepersonalet er under supervision af personale med neurofaglig viden, hvis de skal medvirke ved træningen. - At kommunerne sikrer, at der stilles det rigtige træningsudstyr til rådighed. - At kommunerne sikrer vurdering af behovet for betalt kørsel til træning. Et fortsat aktivt liv Lovgivningsmæssigt er ældre ikke omfattet af mulighederne for ledsagelse og merudgiftsordningen. Det medfører, at ældre som fortsat ønsker et aktivt liv har nogle lovgivningsmæssige begrænsninger. De ældre hjerneskaderamte, der i dag er sidst i 60 erne har ofte haft et meget aktivt liv indtil den dag, de bliver ramt. Herefter oplever de store begrænsninger i deres udfoldelsesmuligheder, fordi de ofte bliver helt afhængig af de pårørende til at foretage sig det, som de plejer. Ovenstående eksempel viser, at der er nogle lovgivningsmæssige begrænsninger, som betyder, at der må findes nogle andre løsninger i så fald man ønsker at understøtte, at den ramte får mulighed for at føre et selvstændigt liv. Det kan fx være at understøtte kontakt til frivillige eller andet netværk. 20

21 - Kommunen bør undersøge, hvordan kommunen kan bidrage til at den ældre borger fortsat kan have et aktivt liv. Det kan fx være gennem brug af frivillige. Merudgifter Flere hjerneskaderamte, som har førtidspension efter den nye ordning, har også fået bevilliget dækning af nødvendige merudgifter. Ved overgang til folkepension oplever disse borgere ofte et indkomstfald dels på grund af overgangen til folkepension, dels fordi de ikke længere kan få dækning for merudgifter. - At kommunen rådgiver borgeren om, hvordan borgeren bedst sikrer sig i overgangen til folkepension - At kommunen er opmærksom på, at borgeren kan søge personlige tillæg mv. 21