Palliativ indsats til børn, unge og deres familier

Transkript

1 Palliativ indsats til børn, unge og deres familier PAVI, Videncenter for Rehabilitering og Palliation, SIF, SDU Øster Farimagsgade 5 A, 1353 K, Mette Raunkiær ph.d., cand.scient.soc., sygeplejerske T: E: raunkiaer@sdu.dk,

2 1. Nogle definitioner Disposition 2. Tal fra Dødsårsagsregisteret , DK 3. Foreløbige resultater fra internationalt litteraturstudie om børn, unge og palliation a. UK b. Tyskland

3 WHO - definition Palliative care for children represents a special, albeit closely related field to adult palliative care. WHO s definition of palliative care appropriate for children and their families is as follows; the principles apply to other paediatric chronic disorders (WHO; 1998a): Palliative care for children is the active total care of the child's body, mind and spirit, and also involves giving support to the family. It begins when illness is diagnosed, and continues regardless of whether or not a child receives treatment directed at the disease. Health providers must evaluate and alleviate a child's physical, psychological, and social distress. Effective palliative care requires a broad multidisciplinary approach that includes the family and makes use of available community resources; it can be successfully implemented even if resources are limited. It can be provided in tertiary care facilities, in community health centres and even in children's homes Kilde: den

4 Life-limiting or life-threatening conditions (LLC) - fire mest sandsynlige børne/ungdomsgrupper med behov for PI 1. Når kurativ behandling er mulig, men fejler (fx kræft, irreversibel hjerte-, lever eller lungefejl) 2. Tilstande hvor for tidlig død er uundgåelig, hvor der er lange perioder med intensiv behandling med det formål at forlænge livet og tillade deltagelse i normale aktiviteter (fx cystisk fibrose) 3. Fremadskridende tilstande uden kurative behandlingsmuligheder, hvor behandlingen udelukkende består af palliativ care og kan forløbe over mange år (fx Battens disease, mucopylosaccahridose, muskular dystrophy) 4. Irreversible men ikke-fremadskridende tilstande pga. alvorlig handicap som leder til modtagelighed for sundhedsskadelige komplikationer og sandsynlighed for for tidlig død (fx severe cerebral plasy, multhandicap som følge af hjerne eller spinal cord insults) Kilde: Department of Health & Children, 2009, Association for Children s Palliative Care/Royal College of Paediatrics and Child Health, 2009; Mellor, Hain, 2010.

5 Disease trajectories

6 Dødsårsager fordelt på alder ved død i absolutte tal Kilde: Jarlbæk L (2014). Dødsfald blandt børn og unge i perioden 2007 [Notat]. PAVI.

7 Dødsfald fordelt på årstal og regioner ( )

8 Dødssted for dødsfald, hvor et forudgående palliativt forløb kunne tænkes at forekomme ( )

9 Litteraturstudie formål At undersøge internationale erfaringer om organisering af palliativ indsats til børn, unge og deres familier.

10 UK og Irland tema Temaer på baggrund af 20 artikler fra UK og 2 fra Irland: Tema 1: Historie Tema 2: Familiers behov Tema 3: Børne vs. voksen palliation Tema 4: Dødssted og sted for palliativ indsats (PI) Tema 5: Organisatoriske udfordringer og løsninger Generelt Kommunale teams Professionelles roller

11 Mange artikler omhandler kommunerne Sandsynligvis pga.: WHOs definition Udviklingen af børnepalliation gennem de seneste 30 år i UK er gået fra en specialiseret hospitalsmodel med fokus på børn, som dør af kræft til en kommunal baseret model med fokus på børn med mange forskellige LLC (9)

12 UK og Irland UK 62,2 mill. indbyggere Irland 4,5 mill. indbyggere Central organisation: o Together for Short Lives, es.org.uk sammenslutning af ACT (The Association for Children s Palliative Care) + Children s Hospices UK, : Det første hospice for børn åbnede i Oxford - Helen House, respit care (21, 4) 2009: Irland; Palliative care for children with lifelimiting conditions in Ireland a National Policy 2009: Pædiatrisk palliativ medicin anerkendt i UK (4) 2012: UK 44 hospicer (21,4) & Irland 2

13 Tema 2: Familiers behov PI begynder, når det er klart, at det er et barn med LLC (1) Ønsker at være hjemme og dø hjemme (15, 11, 4) Information om organisationers tilbud (20) Specialiseret klinisk støtte fra tværfaglig teams i partnerskab med familien (8) Fritidsaktiviteter med jævnaldrende i almindelige og akutte situationer (8) Pauser fra og med hindanden (8)

14 Tema 2: Familiers behov erfaringer fra specialiseret respit care ophold Handicappede teenageres og forældres erfaringer (8) De unge lagde vægt på Rette udstyr => fx uafhængighed Samvær med jævnaldrende venner Gode adgangsforhold + have de sjovt Ex på begrundelser for at anvende indsatsen: o plasma TV, valgfrie aktiviteter + stå-op-tider, bedre adgang til fritidsaktiviteter Forældre og søskende Forældre nød at kunne leve et familieliv, som de ellers ikke kunne (fx fritidsliv) Forældrene værdsatte kvalificeret tværfagligt personale, som kunne tage sig af børnenes komplekse behov Søskende nød tid med forældre alene Generelt Atmosfærden var vigtig Kommunikation mellem personale og familie var vigtig Hospice blev forbundet med døden Kunne ønske dag care faciliteter

15 Generelt: Tema 2: Familiers behov - erfaringer fra hospiceophold Begrebet hospice forbindes med døden - er forskellig fra livet på hospice Ikke-dømmende adfærd blandt personalet blev værdsat + familiefokuserede og individualiserede pleje og støtte Tilfredshed med relationen til personalet Aktiviteter for unge kan udvikles yderligere Særlige behov hos teenagere, sørgende fædre og ældre søskende bliver ikke mødt af hospice Forældre: Mulighed for et break + mere tid til søskende Breaket var muligt pga. tillid til personalet Børn med mange handicaps blev understimuleret pga. personalet havde vanskeligt ved at takle udfordrende adfærd De unge Værdsatte at møde andre unge/børn, deltage i aktiviteter og have mulighed for at være væk fra familien nød aktiviteterne + kontrol ift. at deltage eller ikke (9)

16 Tema 4: Børne- vs. voksen palliation Børn med LLC er grupper med specialist behov Oftest bedst mødt med professionelle med rødder i pædiatrien og robust viden og færdigheder i palliativ medicin o Pædiatere og praktiserende læger (PL) bør tilegne sig denne slags viden Professionelle må også lære palliation fra voksenområdet (12)

17 Tema 4: Børne- vs. voksen palliation PI er familiecentreret + skal omfatte uddannelsesbehov Forløb med langt tidsperspektiv, episodisk, uforudsigelig Børn kan gennemleve flere tilsyneladende terminale faser Populationen er mindre Sjældne sygdomme er arvelige og kan omfatte flere børn i familien - forskelle Begrænset evidensbaseret parksis Følelsesmæssig, psykisk og kognitiv udvikling ændres gennem barndommen og skal tilpasses kommunikationen Forståelse af sygdom /forhold afhænger af alder og udviklingsstadie Forældre behøver støttende interventioner for, at kunne pleje eget barn (21, 1)

18 Tema 4: Børne- vs. voksen palliation Forskellige tilgange fx: - overgangsproblemer o Fra afhængig til uafhængig / forældreafhængig til selfcare / skal selv tage beslutninger o Voksen palliation forventer, at forhandle om beslutninger => o at unge voksen skal indgå i dialog med professionelle => o udfordrer kommunikationsevner Flere pædiatriske palliative tilbud (fx hospice) begrænser PI til at omfatte unge optil 18 - bør tage sig af voksne unge Der eksisterer ikke programmer, guidelines som beskæftiger sig med overgangen Behov for at udvikle et buddy (makker) system til at understøtte overgangen (2)

19 Tema 4: Børne- vs. voksen palliation - udfordringer for voksenteam Erfaringer fra et voksenteam i Irland (18): Nogle prof. oplevede at kompetencer rakte, andre ikke Flere færdigheder fra voksen PI kunne anvendes i børne PI + børne- og voksenteams har komplimentære færdigheder PI til børn krævede mange ressourcer fx o Planlægningsmøder, flere hjemmebesøg, mere snak med familie Bekymrede ved medicindossering, centrale venekat. Tog længere tid at skabe kontakt til familie end for voksne, men når prof blev fortrolige med familie blev det højere stressniveau mindre Ift. prognose gennemlevede flere børn terminale faser Udfordring at møde terminale børns behov

20 Tema 5: Organisatoriske udfordringer Udfordring for pædiatrisk palliativ indsats: o o o o o Finansiering og planlægning til en lille populationen Komplekse behov, Usikkerhed ift. prognose Tværsektoriel kommunikation Kommunikation mellem familie og professionelle (21, 1) Eksisterer mange kommunal basserede tilbud + indlæggelsesmuligheder, men o Dårligt koordineret og manglende tilvejebringelse (1) Flere børn lever hjemme og er afhængig af familie og teknologi => o stigende forventninger til at familie plejer børn med handicaps hjemme (17) Vanskeligt at tilbyde hjemmeservice 24/7 (2006) => o tvinger familier til hospitaler el. hospices (19)

21 Tema 5: Kommunale teams Pædiatrisk palliativt care team kan inkluderer: o praktiserende læge, o kommunale sygeplejersker (inkl. børnespl., børnepalliations spl., hjemmespl., sundhedsbesøgende spl.)(10) Kommunale sygeplejeteams er det støttende arbejde ift. at barnet kan være hjemme og dø hjemme, men o Problem med 24 timers sygepleje (1) Teams o fysiske placering (fx hospital, kommune), o rolleklarhed, o finansiering og støtte påvirker den PI (16)

22 Tema 5: Kommunale teams Praktiserende læger (PL) og sygeplejerskers erfaringer (10): Begge parter følte, at de havde en praktisk og støttende rolle i plejen/behandlingen PL var tilfredse med at lade specialister tage sig af plejen PL var usikre på deres rolle i modsætning til spl., som ikke fortalte om rolleusikkerhed. Praktiserende læger (PL) Ved diagnose forsvandt børnene ind i systemet => Sygeplejersker havde ofte tlf. kontakt med familien (mødrene) PL havde vanskeligt ved at opretholde kontakt gennem behandlingen + palliative del + var usikre på en måde at få den etableret på igen

23 Tema 5: Professionelles roller - hjemmesygeplejersker Få børn med LLC => o Udvikling og vedligeholdelse af viden og færdigheder er vanskelig => o Behov for viden, redskaber, tværfagligt samarbejde og afklaring af roller (11, 4, 3) Mangel på kommunale sygeplejersker 24/7 => o utilsigtede indlæggelser (11) Vanskeligt at ansætte hj.spl. med særlige kompetencer uden for dagtimer, i weekends/helligdage (11)

24 Professionelles roller - hjemmesygeplejersker Et irsk studie (7) viser følgende udfordringer: Mange involverede professionelle At få adgang til børnene og familierne o (pga. overgangen kurativ til palliativ især for børn med ikkekræft) Rollekompleksitet o (fx klinisk involvering og kommunikation + koordination ift. andre indsatser) Pres på plejen o (fx ift. egne evner, følelser og organisatoriske forhold) Forældre som gatekeepere for at opretholde normalitet og kontrol + manglende forståelse af palliation o (palliation forbindes med døden) Støttestrategier o (fx bed-site læring fremfor kompetenceudviklingskurser, psykologisk støtte, debriefing efter dødsfald)

25 Professionelles roller - Kommunale børnesygeplejersker (KBS): Teams med KBS varierer i UK KBS presses arbejdsmæssigt pga.: o Ifølge sundhedspolitisk erklæring i 2013 skal alle familier have adgang til: Kommunale børnesygeplejersker, 24/7, med plejen koordineret af en professionel + familien skal kunne vælge hvor barnet/den unge skal dø (11) o Få børn med LLC => udvikling og vedligeholdelse af viden og færdigheder vanskelig (11, 10) Børnesygeplejersker bør prioriteres, med assistance af teknologi => o fungerer som nøglepersoner for familierne + uddanne alm. hj.spl. (3)

26 Nationalt program fra 2010 påpeger behov for at hvert barn og familie har: Professionelles roller - Nøgleperson (NP) Generisk model findes ikke, men NP skal: En dedikeret professionel i NPs rolle NP leder plejen og behandlingen NP har fokus på familiens særlige behov NP sørge for adgang til den mest egnede indsats (1) Erfaringer med NP (1) Familier har behov for o o Specialister bibeholde bånd til nuværende front-line + tidligere erfarne medlemmer af teamet Udvikle viden og forståelse ift. det særlige for hver familie herunder være opmærksom på familiearrangementer Have specialisttræning for at kunne udfylde rollen succesfuldt Indgå som teammedlem (fremfor at stå udenfor), hvor o beslutninger og støtte kan forhandles/deles mellem alle parter (1)

27 Professionelles rolle pædiatrisk palliativ medicin (PPM) Anbefaling at hver region har en PPM + hver lokalitet en pædiater med særlig interesse i palliation(psip) I 2011 er der 10 PPM i UK og 50 PSIP Udfordringer: o Infrastruktur ift. børn/unge på hospice, hjemme og PPM på hospital o Mangler klare grænser ift. akut medicin, rehabilitering, overgang til voksen-pi o Fokus care close to home indebærer samarbejde på tværs af sektorer og offentlig vs. frivillig støtte o Behov for spredning af kompetenceudvikling (4)

28 Ca. 82 mill. indbyggere Tyskland De fleste institutioner er målrettet til ældre andre til handicappede børn 9 (12) hospicer Specifik pædiatrisk PI eksisterer på nogle hospitalsafdelinger (Datteln og Munich) - især for børn i kriser og med LLC Kilde: Knapp C, Madden V, Pediatric S (red.) (2012). Palliative Care: Global Perspectives. Springer Netherlands Besøgt den

29 Hospicer Fremhæves at In-patient children s hospice er for o terminalt syge børn og deres familier (op til 18 + for unge voksne, hvis de ønsker), men tilbyder også o 1-2 ugers ophold årligt for familier Services: symptomlindring, palliative børns sundhedspleje, rådgivning for forældre og søskende, terapi (fx fysioteapi), socialrågivning, psyko-social støtte, døds- og sorg støtte, pædagogisk rådgivning for søskende Mål er et helhedsprogram for familien Familier skal betale for dele af hospiceydelserne og får forskellige beløb refunderet afhængig af forsikringstegning Kilde: Knapp C, Madden V, Pediatric S (red.) (2012). Palliative Care: Global Perspectives. Springer Netherlands Besøgt den

30 Out-patient children s hospice servises Ca. 90 out-patient children s hospice servises, dækker en radius op til 50 km Støtter familier (fortrinsvis/kun?) via frivillige o Tilbringer tid med det syge barn, søskende eller forældre, o Påtager sig daglige opgaver, så forældre får noget tid til dem selv Normalt på private kommerciel basis og dækket af forsikring De frivillige er centrale i out-childrens hospice arbejde Kilde: Knapp C, Madden V, Pediatric S (red.) (2012). Palliative Care: Global Perspectives. Springer Netherlands Besøgt den

31 Out-patient children s hospice servises Professionelle koordinatorer forbereder de frivillige gennem uddannelsesprogrammer Der findes også specialiseret out-patient pædiatrisk PC (SAPP) o Yder palliativ rådgivning er til familier, sorgstøtte og støtte/rådgivning til hjemmeplejen (er lidt i tvivl om disse set ift. de frivillige teams) Der er etbleret to professorstillinger (Dattlen/Witten-Herdecke + Munchen) Kilde: Knapp C, Madden V, Pediatric S (red.) (2012). Palliative Care: Global Perspectives. Springer Netherlands Besøgt den

32 PI til børn, unge og deres familier i DK Centrale spørgsmål: Hvad skal den PI indeholde? Hvem er målgrupperne? Hvordan skal den PI organiseres? Hvilke faggrupper og kompetencer skal der til? Hvordan kan vi løfte dette ansvar sammen?