Små skridt med stor værdi. Jeg lever med min diabetes. Det kræver sin kamp

Transkript

1 2014 Små skridt med stor værdi Jeg lever med min diabetes Det kræver sin kamp

2 diabetesmagasinet simplewins INDHOLD LEDER Arrangementer med diabetes SportsCamp Furesø (for deltagere i alderen år) SportsCamp 1518 (for deltagere i alderen år) SportsCamp Vejen (for deltagere i alderen år) Familiekurser 8-12 år Hadsten, Vejen og Ishøj Diabetesnetværket: Humleboet diabetesweekend - Kysthusene Gilleleje Kend din teenager kursus Kend din teenager kursus Verdens Diabetesdagen Diabetes update FEND - international diabeteskonference i Wien for sygeplejersker Højskolekursus for voksne med type 1 diabetes Ryslinge Høj- og efterskole JDRF årsmøde 4 Små skridt med stor værdi 8 Nøjagtighed hvad er det? 12 Opslagstavlen 6 Jeg lever med min diabetes 10 Sunde retter 14 Det kræver sin kamp Kære klubmedlem Vi er meget stolte over, at I nu er over medlemmer i medlemsklubben simplewins. Tusind tak for, at du vil være medlem! Vi håber, du finder vores medlemsfordele, i form af magasinet, gratis batterier mv., fordelagtige. Har du ideer, som du synes, vi bør tage op i medlemsklubben, skal du være meget velkommen til at sende dem til vores kundesupport. Det er nu lidt tid siden, du sidst har modtaget et magasin fra os. Derfor er vi ekstra glade for at kunne præsentere dig for denne udgave af simplewins magasinet, som vi håber, du vil finde interessant. I Spørgsmål & Svar fra kundesupport, svarer Louise på nogle af de spørgsmål, som vi har modtaget omkring vores produkter. Vi vil hermed også gerne sige mange tak for de mange spørgsmål, der er kommet ind. Har du et spørgsmål til os, er du velkommen til at sende det til: diabetesdk@bayer.com. Alle spørgsmål vil blive besvaret, og udvalgte vil blive trykt i den næste udgave af magasinet. Du kan i denne udgave af magasinet læse artiklen Små skridt med stor værdi. En artikel om et 10 ugers kursus for personer med type 2 diabetes, og hvordan kurset er en hjælp for deltagerne. I artiklen Jeg lever med min diabetes, så den ikke styrer mig får vi igennem Magnus et indblik i det at være teenager med type 1 diabetes. Hvordan han får sin hverdag til at fungere med skole, sport og byture uden, at diabetes får lov at fylde det hele. Redaktør og ansvarlig udgiver: Karin Hansen Udgives af: Bayer A/S Arne Jacobsens Allé 13, København S. Telefon: Telefax: diabetesdk@bayer.com Omslagsfoto: Shutterstock Design: GRØSET Du har sikkert set og hørt meget om nøjagtighed af din blodsukkermåling. Men hvad betyder det egentligt, om en blodsukkermåling er nøjagtig. Læs mere om emnet i artiklen Nøjagtighed, hvad er det og hvilken betydning har det for dig?. Hanne Yderstræde søgte og vandt kr. i Drømmefonden simplewins læs hvordan, det er gået med drømmen om at lave et kursus for personer med type 1 diabetes. Som noget nyt har vi Opslagstavlen med gode råd og links relateret til diabetes, og med kalenderen sidst i bladet, ønsker vi at gøre opmærksom på diabetesaktiviteter resten af året. Måske nogle af aktiviteterne er lukket for optag, men mange af aktiviteterne er årligt tilbagevendende, så nåede du ikke med i år, så lykkes det måske til næste år. Rigtig god læselyst! Karin Hansen 2 diabetesmagasinet simplewins 2014

3 CONTOUR NEXT. Nyt blodsukkerapparat til dig, der vil have det sort på hvidt. Enkelt for dig som bruger insulin: Ingen fejlkoder, al tekst på dansk. Lille blodmængde, 0.6 µl. Hurtig måletid, 5 sekunders nedtælling. CONTOUR NEXT blodsukkerapparat kan bestilles på diabetesdk@bayer.com CONTOUR NEXT teststrimmel - endnu bedre nøjagtighed Medicinsk udstyr CE 0088 Blodsukker teststrimler System til måling af blodsukker Kundesupporter: Louise Engen diabetesdk@bayer.com Spørgmål & Svar fra kundesupport Jeg har et blåt CONTOUR blodsukkerapparat, men jeg har hørt, at det nye CONTOUR XT blodsukkerapparat er endnu mere nøjagtigt? Ja, det er korrekt, det nye CONTOUR XT blodsukkerapparat udgør en teknologisk opdatering af det blå CONTOUR. Men apparatets design og brugerflade er fastholdt, således at du ikke behøver at lære et nyt apparat at kende, for at få nyeste teknologi. Den teknologiske opdatering skyldes, at det blå CONTOUR blodsukkerapparat efterhånden har været på markedet med stor succes i rigtig mange år, men den teknologiske udvikling tillader os nu at tilbyde endnu bedre nøjagtighed. Den bedre nøjagtighed opnås med alle apparater, der anvender den nye CONTOUR NEXT teststrimmel. Vores CONTOUR system lever stadig fuldt ud op til den gældende standard for nøjagtighed ISO 15197:2003, der tillader +/- 20 % afvigelse sammenlignet med laboratoriemetode. De nye apparater, der anvender CONTOUR NEXT teststrimler, har demonstreret en nøjagtighed, der er endnu bedre end minimumskravene til nøjagtighed i den nye standard ISO 15197:2013. Denne standard forventes at træde endeligt i kraft maj 2016, og tillader +/- 15 % afvigelse sammenlignet med laboratoriemetode. Nøjagtigheden for apparaterne i CONTOUR NEXT familien er indenfor +/- 10%. Du kan helt gratis opgradere dit nuværende apparat til det nye CONTOUR XT direkte på vores hjemmeside: eller ved at sende en til: diabetesdk@bayer.com. Jeg køber ofte nye batterier til mit CONTOUR / CONTOUR XT blodsukkerapparat, kan det være et forkert batteri, jeg bruger? Det er muligt, idet holdbarheden af nye batterier i vores apparater, som tommelfingerregel, er mellem 1 og 5 år, alt afhængigt af, hvor ofte man måler blodsukker. Det er vigtigt altid at anvende to 3-volts lithiumbatterier (DL2032 eller CR2032). Det er vigtigt at være opmærksom på, at batterisymbolet altid vil komme frem på apparatets opstartsdisplay, og dette betyder ikke at batteriet skal udskiftes. Men forbliver symbolet på displayet igennem hele blodsukkermålingen, er det på tide at udskifte batterierne. Alternativt, hvis du oplever at symbolet blinker på dit display i 10 sekunder, hvorefter apparatet automatisk slukkes, så er det også et tegn på, at dine batterier er løbet tør og bør udskiftes. Er du medlem af simplewins klubben, har du mulighed for at bestille gratis batterier til dit CONTOUR /CONTOUR XT blodsukkerapparat fra Bayer. Er det rigtigt, at jeg ikke længere kan få CONTOUR teststrimler til mit blå CONTOUR blodsukkerapparat? Nej, det er ikke rigtigt. Det er stadig muligt at anskaffe CONTOUR teststrimler hos din sædvanlige leverandør af diabetesartikler. Det er korrekt, at det blå CONTOUR apparat ikke længere produceres, men teststrimlerne produceres stadig. Mrk. spørg kundesupport Navn: Adresse: Postnr.: By: Send dit spørgsmål til: diabetesdk@bayer.com diabetesmagasinet simplewins

4 Små skridt med stor værdi Et liv i balance er et 10 ugers kursus for personer med type 2 diabetes, hvor deltagerne sætter fokus på sundhed i stedet for sygdom. 2 TEKST OG FOTO: FINN JOHN CARLSSON (M.DJ/PF) Koordinator Marlene Højmark og sundhedskonsulent Rikke Louise Larsen, Holbæk Kommunes Sundhedscenter, styrer slagets gang sammen med en god stab af specialister på forskellige områder. Men det er patienterne, der er eksperterne og dermed dem, der mere eller mindre sætter dagsordenen på Holbæk Kommunes 10 ugers kurser, der noget sterilt har fået titlen Rehabilitering Hjertekar sygdom / Diabetes type 2. MERE FOKUS PÅ SUNDHED END SYGDOM - Det første år var det et projekt, hvor vi fik lov til at lege med tanken om, hvordan vi kunne gøre det her på en lidt anden måde. Naturligvis skulle vi følge retningslinjerne i forløbsprogrammerne, men vi kunne også tænke en lille smule ud af boksen, hvor der er mere fokus på sundhed end på sygdom, fortæller Marlene Højmark. Holbæk Kommune kom med i projektet i 2010, et par år efter starten. Der er tale om et samarbejde mellem lægepraksis, kommune og sygehus. Formålet er at ensrette patientuddannelser, men også sikre fagligheden. Region Sjælland yder økonomisk støtte med tilskud fra Kronikerprojektet. HVAD ER REHABILITERING En af de helt store udfordringer har været begrebet rehabilitering. Det har intet med genoptræning at gøre. Det skulle de praktiserende læger lige overbevises om, så de ikke gik med den tro, at det her kun var endnu et projekt eller motion på recept, og som følge deraf ikke ville henvise patienter til kurserne Et liv i balance. - Min læge støttede ikke, at jeg skulle herop, fortæller Claus Sørensen. Han fandt selv frem til kurset via en brochure. - I kunne ikke noget, som han ikke kunne. Det var lægens holdning. I er kun ude på at hverve kunder. Claus er 61 år, har diabetes type 2 og er efterlønner. - Formålet med kurserne er, at den enkelte borger får nogle redskaber, så vedkommende kan takle den kroniske sygdom, fortæller Marlene Højmark. - Mange af de borgere vi har, har haft deres diabetes i mange år og har gået til kontrol i Gönül Cengiz og Claus Sørensen er begge enige om, at man skal sætte sig et mål og tage små skridt mod målet. ambulatoriet, og så kommer de her. Pludselig oplever sygeplejerskerne på ambulatoriet, at den måde vi taler om sygdomme på, er helt anderledes her og de kan også se, at borgerne lige pludselig rykker sig. Det kan godt være, de har snakket kost og motion, men det har måske ikke lige inspireret borgeren til at gøre noget ved det. TILBYDER NOGLE ANDRE RAMMER Alle deltagerne kommer til en samtale, hvor vi lægger en plan for, hvad det er, vi skal satse på. Sundhedskonsulent Rikke Larsen er den røde tråd i forløbet. Det er hende, der står for planlægningen og undervisningen. - Her på kurset opstår der et sammenhold mellem deltagerne, og det betyder næsten alt. Hver gang der har været et hold igennem, har vi evalueret og lavet lidt om på forløbet, for at finde det helt rigtige indhold. Vi kan mærke, at kursisterne gerne vil have en masse viden omkring deres diabetes, kost og motion. Så det fylder vi på dem fra starten. De skal også sætte sig nogle mål. Den anden halvdel af kurset arbejder vi mere med det psykologiske, det sociale og mange andre aspekter. Det er den lidt mere bløde del. DELTAGELSE OG DIALOG Der lægges op til, at deltagerne selv er meget aktive og tager del i forløbet. Derfor er Stenos Værktøjskasse, en værktøjskasse med en masse billedkort, spørgsmål og opgaver, der er udviklet af Steno Diabetes Center, en vigtig bestanddel på kurserne. Deltagelse og dialog er nøgleordene, hvor det handler om at være aktiv, frem for at skulle sidde, lytte og tage noter. - Borgerne, der kommer på kurserne, det er dem, der er eksperterne. Vi kan komme med et oplæg og et bud på, hvordan det kan se ud, og så viser det sig ofte, når der kommer gang i snakken, at der kommer mange andre gode aspekter frem, siger Rikke Larsen. - Det kan godt være svært at komme ind i en gruppe og så skulle fortælle om sig selv. Så tager man udgangspunkt i værktøjskassen, fortsætter Rikke. Man vælger et kort, som fortæller noget om en selv, og det bevirker, at gruppen meget hurtigere fokuserer mindre på, at det er ham, der har haft diabetes i 30 år, men mere på at det er ham, der godt kan lide at gå på jagt. Så allerede der bliver det helt menneskeligt. SUNDHED FREM FOR SYGDOM På kurset prøver man hele tiden at fokusere mere på sundhed end sygdom. Selvfølgelig er der dage, hvor vi taler om sygdomsforståelse og bivirkninger. Men ellers prøver vi rigtig meget at holde fokus på, hvornår er det tingene går godt, hvorfor er det vigtigt for mig at holde mig sund. Deltagerne på kurserne sætter sig nogle mål fra starten og arbejder hen imod at nå dem. Men målene skal være realistiske. - På et tidspunkt havde vi en deltager, hvis mål var at kunne slå koldbøtter med sit barnebarn. Og hun nåede det. Det var vigtigt for hende, fordi hendes værdier var, at hun kunne lege med sit barnebarn, kunne spille bold og føle hun kunne de ting, hun gerne ville. Og målet nåede hun ved at tabe sig, så maven forsvandt. - Der er ingen løftet pegefinger her på kurset, og vi har da også haft snakken med diætisterne, om det nu er i orden, at vi sidder og spiser jordbær- 4 diabetesmagasinet simplewins 2014

5 tærte her på kurset, smiler Marlene. Og selvfølgelig er det da helt i orden. Men man kan nøjes med 1 stykke i stedet for 2 eller 3 stykker. Deltagerne på kurserne slipper ikke helt for lidt teori, men det meste af tiden er det praktiske ting, de beskæftiger sig med, bl.a. en tur ud og handle med to kostvejledere og så tilbage for at lave frokost. - Det er en rigtig god idé, siger Claus Sørensen, der har deltaget i et af kurserne. Han har på den måde fået bedre alternativer med på indkøbslisten. Mange gange gør man bare det, man plejer, når der bliver handlet ind, men kostvejlederen fik deltagernes øjne op for bedre og sundere alternativer. STEP BY STEP - Vi giver ikke kursisterne en kostplan og siger, den skal de følge. Vi prøver hele tiden med små skridt at lede dem på rette spor, gøre det praktisk, så de ikke løber sure i det. På den måde kan vi også tage fat på skam, skyld og livsstilssygdomme, på en lidt lettere måde, påpeger Marlene. - Det der med de små skridt, det er et rigtigt godt princip, siger Claus Sørensen. Det har jeg prøvet før. Jeg var på en diabetesskole engang for overvægtige børn, og jeg mente, at diætisten også kunne hjælpe mig. Det eneste hun sagde var, at jeg skulle spise et æble kl. 15 hver dag. - Jeg havde forestillet mig, at jeg dengang fik en masse papirer med hjem, men nej. Det eneste jeg skulle lære, var at spise det æble. Og det tog da også hotdog-trangen, når jeg kørte hjem fra skole! Det vidste hun, men det tænkte jeg jo ikke på dengang. Marlene Højmark som er koordinator på projektet kom direkte fra sygehusverdenen med 15 år på en hjerteafdeling i bagagen. Hun kom med gode intentioner, men alligevel gik hun ud og købte de vildeste plancher, på tysk, som ingen forstod, som viste alt om insulin, blodsukker, kolesterol og meget andet. For det var meget vigtigt, mente hun. - Men der gik en uge, så havde jeg fundet ud af, at det slet ikke var den vej, vi skulle. Vi skulle ikke bare uddanne, fortælle og vejlede. Det vigtigste var, at kursisterne selv bidrog med noget. Det er nemlig det, de husker, når de går herfra. FYSISK TEST Hvordan måles de resultater kursisterne opnår? - Det er lidt svært at sige, men selvoplevet livskvalitet, fedtprocenter, livvidde og så har vi en fysisk test. Ja, der bliver lavet en fysisk test den første gang deltagerne kommer på kurset og den sidste gang. Det er en 6 minutters gangtest og et sætte- og rejse sig test, forklarer Rikke. Claus husker stoletesten som meget overraskende. Han kunne måske sætte- og rejse sig 6 gange under den første test og måske tæt på 100 gange, da kurset var slut. Men han havde også givet den gas under træningen i hele forløbet. - Men at opleve, at man ikke blev forpustet, det Marlene, til højre, er koordinator på kurserne, mens Rikke, til venstre, er sundhedskonsulent. Derudover er der knyttet en halv snes andre fagpersoner til kurserne. var fantastisk. Det var langt mere tilfredsstillende, end at min livvidde var blevet 15 cm mindre. Mine smerter i brystet var også forsvundet. Men vi var også en god gruppe, der virkelig gjorde en indsats og gav den gas. I dag træner han 3 gange om ugen i et lokalt træningscenter. HAVDE DET BEDST UNDER DYNEN For Gönül Cengiz var kurset også et spark i den rigtige retning. - Jeg var gået totalt i stå med sukkersyge, for højt kolesterol og mange andre skavanker, så min læge henviste mig til kurset. Men jeg var en stærk kvinde. Jeg var ikke syg! Så i starten var det lidt svært for mig. Jeg havde det bedst med min sofa, min dyne og mit tv. Jeg havde ikke lyst til, at der var nogen, der kom på besøg. Og heller ikke til at være sammen med nogen. Claus og Gönül i gang med at finde kort, der passer til deres sindstilstand, mens Rikke og Marlene hjælper til med råd og ideer. Kurset begyndte dog at trække Gönül i den rigtige retning. - Jeg begyndte at gå op til sundhedscentret i stedet for at blive kørt. Jeg kan faktisk ikke forstå det den dag i dag. Jeg blev stolt af mig selv. Hurtigt indså hun, at det var de små fremskridt, der gjorde en stor forskel. Også vægten begyndte at gå nedad. Fra at have været vred på samfundet, begyndte Gönül at tænke på andre værdier. - Vi lærte en masse om kost, men også om at være sociale og bakke op om hinanden og os selv. Og så satte jeg mig et mål: Ikke større størrelser i tøj. Og det har jeg holdt. Jeg har efterfølgende været på et vægtstop-kursus, ligesom jeg får en masse motion på daglige gåture sammen med min mand, der bakker mig 100 % op, men som absolut ikke skal tabe sig, smiler Gönül. Jeg håber disse kurser varer ved i fremtiden. Jeg var langt nede, og det er der mange andre, der er. Mange af dem, kommer aldrig ovenpå. Det er dem vi skal tage hånd om. diabetesmagasinet simplewins

6 Jeg lever med min diabetes, Sygehuset løftede pegefingeren og sagde, at de ikke ville godkende Magnus, når han om kort tid skal i gang med at tage kørekort. Men nu går det bedre. 2 TEKST OG FOTO: FINN JOHN CARLSSON (M. DJ/PF) - Det var min matematiklærer, der fandt ud af, at jeg havde sukkersyge, fortæller 17-årige Magnus Ansholm Hansen fra Gundstrup på Nordfyn, der idag går på HHX i Odense. Matematiklæreren undrede sig over, at jeg hele tiden rendte på toilettet. Magnus farfar har også diabetes, så da læreren ringede og fortalte om de mange toiletbesøg, var der en klokke, der ringede, fortæller Magnus mor Nina. Magnus kom til lægen, hvor der blev taget en urinprøve og målt blodsukker. Blodsukkeret var tårnhøjt, så vi blev straks sendt på sygehuset. Det var en helt ny verden for den dengang 9 årige Magnus, dog havde jeg set min farfar stikke sig, så det var ikke helt uvant for mig fortæller Magnus. Han kom derfor hurtigt efter det. KÆMPEDE FOR EN PUMPE Magnus farfar er meget struktureret omkring sin diabetes. Dvs. mad og insulin på bestemte tidspunkter, men det har Magnus lidt svært ved. I dag skal jeg f.eks. både til fodbold- og håndboldtræning. Derfor tager jeg en lille bid brød, Faktaboks*: Alkohol får blodsukkeret til at falde i op til et helt døgn efter indtagelse. Alkohol gør også, at kroppen har svært ved at få blodsukkeret til at stige igen. Det er derfor vigtigt ved alkoholindtagelse: Ikke at drikke på tom mave. At måle sit blodsukker inden man lægger sig til at sove. At spise natmad inden man lægger sig til at sove. Fortælle sine venner, man har diabetes, så de kan være opmærksomme på lavt blodsukker. At være opmærksom på at fysisk aktivitet som f.eks. dans og sex også sænker blodsukkeret. Stå tidligt op morgenen efter en bytur, mål blodsukker og spis et ordentligt morgenmåltid. *Kilde: diabetes.dk Magnus har valgt matematik på A-niveau på HHX, så der er lektier nok at se til efter fyraften. inden jeg kører og så spiser jeg lidt igen, når jeg kommer hjem. Som regel noget pasta, så jeg ikke får for lavt blodsukker om natten. Magnus har været på insulinpumpe i godt 6 år. Hans forældre Nina og Thomas havde undersøgt, hvad sådan en pumpe indeholdt og indebar. De vurderede herefter, at det lige var noget for deres søn. - Vi spurgte naturligvis sygehuset til råds, men de var afvisende. Vi kæmpede et år, og så besluttede vi selv at købe én til Magnus. - Så ville vi gerne have sygehuset til at hjælpe os med at få den kørt ind. Vi overvejede at benytte os af det frie sygehusvalg, fortæller Nina Hansen. Men det endte med, at vi fik pumpen udleveret fra sygehuset. Vi mente, at et år er lang tid for et barn at gå og vente, så vi var parate til at købe den selv. FODBOLD OG HÅNDBOLD - Lige for øjeblikket er jeg på insulinpen, men pumpen ligger i skuffen, så den er klar til brug, når jeg har lyst til det. Normalt er det pennen i weekenden, griner Magnus, det syntes jeg bedre, at jeg kan styre. Magnus spiller fodbold og håndbold i Krogsbølle. Mere sport er der ikke tid til, når lektierne skal laves, og de gode venskaber holdes ved lige. Tirsdag og torsdag er det fodbold, og torsdag og hver anden tirsdag tillige håndbold. Derudover er der kampe i weekenden. Fodbold er både på ungdoms- og serie 2-hold, mens håndbolden er på ungdomshold. - Jeg vil naturligvis gerne op og spille sammen med de helt store, og det skal nok komme, siger den unge fynbo. 6 diabetesmagasinet simplewins 2014

7 så den ikke styrer mig FJOLLER LIDT RUNDT Når Magnus dyrker sin sport, har han sin pumpe opbevaret i en lille påsyet lomme i shortsene. Så generer den ikke og bliver ikke beskadiget under kampene. Af og til fjoller han lidt mere rundt end godt er, og så har enten kammerater eller trænerne fat i ham og spørger: - Har du styr på dit blodsukker, Magnus? For kort tid siden har han haft problemer med høje blodsukre. - Da var det svært at koncentrere sig i skolen, fortæller Magnus. Nu er det bedre reguleret, og så kan jeg straks mærke, at jeg er mere koncentreret. Da det var højt, syntes jeg også det gik fint, men nu kan jeg se og mærke en tydelig forbedring. Årsagen til de høje blodsukre var et dårligt samarbejde mellem Magnus og pumpen. - Jeg var ret dårlig til at huske at indstille pumpen og kan stadig godt glemme det, men det går meget bedre. Derfor valgte de - i samråd med sygehuset - løsningen med både pen og pumpe. På denne måde får Magnus selv en bedre føling med sin diabetes. KØREKORTET I FARE - Blodsukkeret skal være i orden, sagde de på sygehuset. Hvis ikke det bliver lavere og mere stabilt, så vil de ikke lade mig få kørekort. Det var noget at en forskrækkelse. Kørekortet er ikke lige det, man vil undvære, når man bor på landet, som Magnus gør. - Mit langtidsblodsukker (HbA 1c ) lå helt oppe på 140 mmol/mol (15%), men nu regner jeg med, at det er langt lavere ved den næste måling. Magnus spiser almindelig kost, og skulle der snige sig en sodavand med sukker med på menuen, så korrigeres der med insulin. - Så kan jeg følge med og spise det samme som alle andre. Magnus er populær på sportspladsen, men når han fjoller mere rundt en normalt, så hiver kammerater og trænere fat i ham og spørger til blodsukkeret. Et kursus på sygehuset omkring diabetes og alkohol gav Magnus rigtig god viden om diabetes og alkohol. - Her fortalte foredragsholderen bl.a., at når han skulle i byen med drengene og der rigtig skulle drikkes igennem, så var det ind på pizzeriaet på vej hjem. Når Magnus tager af sted til sine sportsaktiviteter, er der altid et par brikker juice og en lille æske med chokolade i sportstasken. - Så er der også til én af kammeraterne, og vi er fri for at køre med hver gang, fortæller Nina. - Men Magnus har også nogle utrolig gode venner. Her i det lille lokalsamfund ved alle, at han har diabetes. På et tidspunkt til et stævne løb en af Magnus venner op i boden og sagde: Jeg skal have noget til Magnus. Det fik han så og helt uden at skulle betale og forklare noget. Så lidt fordele er der altså ved at have diabetes, smiler Nina. Magnus har to søskende, tvillingerne Ditte og Oliver på 13 år, der begge går på Krogsbølle Skole og ingen af dem har diabetes. Magnus lever et meget almindeligt liv, også selv om han har sin diabetes med i bagagen. Sygehuset har af og til løftet pegefingeren, fordi han måske lever lidt for meget som unge uden diabetes. PIZZA NO. 37 Magnus har et godt råd til andre unge, der enten har eller får diabetes. - De skal leve med deres diabetes, ikke lade den styre dem. Det kan jeg selv mærke. Man føler sig mere ung, og man har lidt mere frihed, når man gør det på den måde. Der bliver også plads til en øl med vennerne. - Det skal der være plads til. På indersiden af sine shorts, har Magnus påsyet en lille lomme, hvor insulinpumpen kan være. Så sker der ikke noget med den, og den generer ikke, når han spiller. På med pumpen i hverdagen, men i weekenderne bruger Magnus sin insulinpen. Det synes han er noget lettere. diabetesmagasinet simplewins

8 Nøjagtighed hvad er det, og hvilken betydning har det for dig? 2 TEKST: BIOANALYTIKERE HELLE KORSGAARD OG KARIN HANSEN De seneste år er fokus på egenomsorg for personer med kroniske sygdomme som diabetes øget markant 1. Det er vigtigt at få god viden og indsigt i ens diabetes, samt redskaber til behandling og forebyggelse, idet det kan være med til at øge livskvaliteten for den enkelte. Ét af de redskaber til øget egenomsorg, som personer med diabetes har, er blodsukkermåling. Du kan anvende resultaterne af blodsukkermålinger til at se, hvordan f.eks. mad og motion påvirker dit blodsukker, og du får herved mulighed for aktivt at optimere din egen regulering. Derfor er det vigtigt, at du føler dig tryg ved dit blodsukkerapparat, og at du kan stole på dine målinger ved, at du opnår stor nøjagtighed i dine blodsukkerresultater. Det ville selvfølgelig være helt ideelt, hvis det var muligt at opnå 100 % nøjagtighed ved blodsukkermåling. Dette er dog ikke muligt med de teknologier, som findes i dag, hverken i laboratoriet på de store analysemaskiner eller ved egenmåling af blodsukker i hjemmet. Der er stigende fokus på kvaliteten af blodsukkermåling, og der stilles til stadighed større krav til producenterne om optimering af både design og nøjagtighed. Indtil nu har det været acceptabelt med en afvigelse på ±20 % fra sandheden 3. I maj 2013 kom der nye regler, hvorved afvigelsen maksimalt må være ±15% fra sandheden 2. Standardreguleringer af denne type indføres ikke fra den ene dag til den næste, hvorfor producenter af blodsukkerapparater har frem til maj 2016 til at leve op til de nye regler. Det er vigtigt at kende og forstå følgende to begreber, for at kunne forstå målenøjagtighed i sig selv: 1. Korrekthed angiver hvor tæt gennemsnittet af mange målinger på samme prøve er på sandheden, dvs. på laboratoriemåling foretaget på stort analyseudstyr. Korrekthed angiver størrelsen af de systematiske fejl, som målingen er behæftet med. Jo bedre korrekthed (lavere bias %), des mindre systematisk fejl. 2. Præcision angiver hvor godt apparatet er til at genfinde samme værdi på samme prøve. Dvs. ikke nødvendigvis den sande værdi, men den samme værdi ved hver måling. Præcision angiver størrelsen af de tilfældige fejl, som målingen er behæftet med. Jo bedre præcision (lavere CV %), des mindre tilfældige fejl. De to begreber har tilsammen indflydelse på nøjagtigheden af den enkelte måling. En blodsukkermåling kan derfor have god præcision og dårlig korrekthed, eller god korrekthed og dårlig præcision, men det kræver både god korrekthed og god præcision at have god nøjagtighed. Nøjagtigheden findes ved at sammenligne et enkelt resultat med den sande værdi målt på laboratoriet. Eksempel: På dartskiven vises 4 resultater fra samme prøve. De er et eksempel på, at apparatet måler med en god præcision, dvs. genfinder den samme værdi igen og igen. Derimod er korrektheden ikke god, idet alle resultater ligger langt fra sandheden som illustreres ved den røde Bull s Eye i midten. Den bedste nøjagtighed opnås, hvis alle resultater ligger i Bull s Eye. HVILKEN BETYDNING HAR DE NYE REGLER FOR DIG? Skemaet nederst på siden viser de afvigelser der accepteres ved at tillade hhv. 5 %, 10 %, 15 % og 20% afvigelse fra sandheden. Ifølge skemaet, hvis den sande værdi er 10,0 mmol/l, må dit apparat ved en acceptabel afvigelse på +/- 20 % måle mellem 8,0-12,0 mmol/l, men hvis den acceptable afvigelse er +/- 15 % må apparatet måle mellem 8,5-11,5 mmol/l. De skærpede krav, og dermed større nøjagtighed i din blodsukkermåling, kan være en hjælp til at opnå en bedre regulering af dit blodsukker 2. Vil du vide nøjagtigheden på dit apparats målinger, kan du finde oplysninger om dette, enten i dit apparats brugervejledning eller på ind lægssedlen, der følger med dine teststrimler. Nogle producenter har nemlig trykt det i brugervejledningen andre på indlægssedlen til teststrimlerne. Har du spørgsmål om nøjagtighed, præcision og korrekthed, er du altid velkommen til at sende en til vores kundeservice på: diabetesdk@ bayer.com. Vi sidder klar til at hjælpe dig! 1 Sygdom/EgenomsorgTemaavis.pdf 2 ved værdier > 5.6 mmol/l - ISO 15197: ved værdier > 4,2 mmol/l - ISO 15197:2003 Afvigelsesskema Resultatområder (mmol/l) ved forskellige % afvigelser Glukoseværdi mmol/l Område ved 5 % afvigelse Område ved 10 % afvigelse Område ved 15 % Område ved 20 % afvigelse 2 afvigelse 3 3,0 2,8-3,2 2,7-3,3 2,5-3,5 2,4-3,6 5,0 4,7-5,3 4,5-5,5 4,2-5,8 4,0-6,0 10,0 9,5-10,5 9,0-11,0 8,5-11,5 8,0-12,0 24,0 22,8-25,2 21,6-26,4 20,4-27,6 19,2-28,8 8 diabetesmagasinet simplewins 2014

9 Hvad kan du selv gøre? Det er naturligvis vigtigt, at dit blodsukkerapparat måler så nøjagtigt som muligt. Men nøjagtigheden af din blodsukkermåling afhænger også i høj grad af kvaliteten af den bloddråbe, som du tilfører teststrimlen. Derfor er det vigtigt, at du har gode rutiner, når du måler dit blodsukker. GODE RÅD TIL AT OPNÅ GODE RUTINER: Du har rene og varme hænder vask og tør altid hænderne inden blodsukkermåling. Bloddråben skal fremkomme uden pres eller tryk omkring indstiksstedet hold hånden nedad og ryst den lidt inden prøvetagning. Afvent et par sekunder fra du har stukket indtil du, om nødvendigt, forsigtigt malker fra roden af fingeren mod indstiksstedet. Bloddråben skal være stående husk at der skal være blod tilbage på fingeren, når teststrimlen har suget det, den skal bruge. Opbevar teststrimlerne i den originale beholder for at sikre at teststrimlerne måler korrekt indtil udløbsdato. Opbevar teststrimlerne ved korrekt temperatur undgå at udsætte teststrimlerne for ekstrem varme eller kulde. Husk, at apparat og teststrimler skal have samme temperatur ved måling. Kontrollér teststrimlernes udløbsdato på bagsiden af beholderen måling med teststrimler, der har overskredet udløbsdatoen kan give ukorrekte resultater. Følger du ovenstående råd, og har samtidigt et apparat, der tilbyder en god målenøjagtighed, så har du gjort meget for at sikre dig den bedst mulige blodsukkermåling. Tal med din diabetesbehandler om, hvordan du skal agere på dine målinger for at opnå den bedst mulige regulering af din diabetes. CONTOUR NEXT familien med exceptionel nøjagtighed CONTOUR NEXT familien har demonstreret en nøjagtighed, der er bedre end minimumskravene til nøjagtighed i ISO 15197: både når målinger foretages i laboratoriet og når målinger foretages af slutbruger. CONTOUR NEXT blodsukkerteststrimmel indenfor ±10% Bayer, Bayerkorset, CONTOUR, Ingen Kodning logoet og simplewins er Bayers varemærker Bayer HealthCare LCC GRØSET Blodsukker teststrimler System til måling af blodsukker System til måling af blodsukker med trådløs overførsel Blodsukker teststrimler System til måling af blodsukker

10 Mad Sunde retter Pr. pers.: Energi 1450 kj, kulhydrat 43 g, fedt 7 g Her er 3 lækre opskrifter, som vi håber, kan inspirere dels til frokostbordet, dels til middagsbordet. Den lette speltsalat er god som frokostret, der er let at tilberede. Til middagsbordet præsenterer vi en lys fiskeret, samt en kartoffelsalat baseret på rygeost, der bl.a. kan nydes til fisken. Til alle 3 opskrifter angives indholdet af energi i kj, kulhydrat og fedt, så du let kan se, hvad du indtager. God fornøjelse og velbekomme!! Speltsalat (4 pers.) Ingredienser 200 g hele speltkerner ½ l grøntsagsbouillon Marinade 1 spsk. olie Saft af 1 citron 1 spsk. balsamicoeddike Salt & peber 300 g rabarber Reven skal af usprøjtet citron 2 spsk. flydende honning 1 lille blomkål (ca. 275 g) 150 g nye gulerødder 150 g røget mørbrad Pynt Citronmelisse Fremgangsmåde Speltkernerne koges i grøntsagsbouillon efter anvisning på emballagen, hvorefter de afkøles. Ingredienser til marinaden piskes sammen og hældes over speltkernerne. De trækker i marinaden i mindst 30 min. Rabarberne skæres i mindre stykker. Citronskallen rives. Rabarberne blandes med citronskal og honning, og fordeles på en bageplade med bagepapir. De bages ved 200 C i ca. 15 min., hvorefter de afkøles. Blomkålen deles i små buketter. Gulerødderne skæres i mindre stykker. Mørbraden skæres i tynde skiver. Ingredienserne blandes sammen. Der smages til med salt og peber og pyntes med citronmelisse. Serveringsforslag Speltsalat serveres som en frokostret. Variation Røget skinke eller kylling kan erstatte røget mørbrad. 10 diabetesmagasinet simplewins 2014

11 Mad Pr. pers.: Energi 825 kj, kulhydrat 2 g, fedt 4,5 g Pr. pers.: Energi 1100 kj, kulhydrat 30 g, fedt 2,5 g Pangasius på grøn bund (4 pers.) Ingredienser 4 Pangasius fileter eller anden lys fisk (ca. 500 g) 1 usprøjtet lime 2-3 spsk. hakkede krydderurter, friske eller frosne f.eks. persille, purløg, dild 1 spsk. rasp 4 skiver lufttørret skinke (ca. 60 g) Salt & peber Bund 1 bdt. forårsløg (ca. 100 g) 4 gulerødder (ca. 300 g) 1 squash (ca. 275 g) 2 spsk. hakkede krydderurter, friske eller frosne Salt & peber Fremgangsmåde Fisken tjekkes efter for ben og drysses med groft salt. Der fintrives ½ tsk. skal af limen. Derefter halveres limen, og saften presses ud. Limeskal og -saft blandes sammen med rasp, krydderurter og peber. Fisken aftørres let med et stykke køkkenrulle, og krydderurteblandingen fordeles på halvdelen af fileten, der foldes sammen. 1 skive skinke, hvor fedtkanten er skåret af, pakkes om hvert stykke fisk. Til bunden snittes forårsløgene i stykker á ca. 1 cm. Gulerødderne rives groft. Squashen skæres i tynde stave. Grøntsagerne lægges i bunden af et ovnfast fad. Krydderurter, salt og peber røres i. Fiskepakkerne lægges ovenpå, og retten tilberedes ved 200 C i min. på næstnederste ovnrille. Serveringsforslag Pangasius på grøn bund serveres med ovnstegte kartofler, f.eks. små saltbagte kartofler og salat til. Kartofler med rygeost (4 pers.) Ingredienser 200 g grønne ærter 600 g pillekartofler 1 lille blomkål (ca. 275 g) 1 bdt. radiser (ca. 150 g) ½ bdt. purløg Creme 1 lime 1 bæger rygeost uden kommen (ca. 175 g) 2 dl græsk yoghurt 2 % Salt & peber Fremgangsmåde Hvis ærterne er frosne, tøs de op. Kartoflerne koges, afkøles og pilles. De skæres i skiver. Blomkålen deles i små buketter. Radiserne skæres i tynde skiver. Purløg klippes fint. Creme Limen halveres og presses. Limesaften røres sammen med de øvrige ingredienser til cremen og smages til. Kartofler, grøntsager og creme blandes forsigtigt sammen. Der smages til med salt og peber. Serveringsforslag Kartoffelsalat med rygeost serveres til f.eks. grillet fisk eller fjerkræ og evt. sammen med salat. Tip Syrnet mælkeprodukt med højst 0,7 % fedt kan anvendes i stedet for græsk yoghurt. diabetesmagasinet simplewins

12 Opslagstavlen Har du lyst til at ændre én eller flere vaner i din hverdag?? Psykolog Torsten Sonne giver her 5 gode råd til at få en ny vane: 1) Forbered dig godt. Gør dig klart, hvad fordele og ulemper er, f.eks. ved at lave en liste med plusser og minusser. 2) Gør dig umage med at skabe et positivt billede af dit allervigtigste formål med den nye vane. Det, der skal bære dig igennem, og holde dig fast. 3) Lav en god og realistisk plan. Spørg dig selv ærligt, om du selv kan klare udfordringen, eller om du har brug for hjælp fra andre. 4) Søg viden og læs noget om det, du skal til. Find f.eks. gode råd til rygestop på internettet. 5) Udvis fornuft og tålmodighed. Start roligt, hvis det drejer sig om at løbe. Og husk, at det tager lang tid og mange ressourcer at lære sig selv en ny vane. Vil du gerne vide mere om den medicin, du får? Så prøv dette link til hvor du både får gode oplysninger om medicin, men også information om sygdom, undersøgelser mm. Diabetesforeningens app, Diabetes & Kulhydrattælling, er et smart sundhedsværktøj, der tager udgangspunkt i de billedkort til kulhydrattælling, som Diabetesforeningen lancerede for et par år siden. App en kan også bruges til beregning af bolus insulin. I denne gratis app, Gravid med Diabetes, kan du læse om alle de ting som gravide kvinder med diabetes skal forholde sig til. App en er udviklet af Hellen Marguerite Sørensen. Hellen har selv type 1 diabetes og manglede under sin graviditet et let tilgængeligt opslagsværk, derfor satte hun sig for at udvikle denne smarte app, der giver svar på mange spørgsmål, om det at være gravid og have diabetes. Løsning på Sudoku : 12 diabetesmagasinet simplewins 2014

13 Kunne du tænke dig at være med i en netværksgruppe for personer med type 1 diabetes? Så prøv at søg på det af nedenstående link, som passer til din aldersgruppe. Diabetesforeningen har følgende grupper: For voksne: netvaerksgruppe-for-voksne-med-type-1-diabetes For Unge (18-30 år): ungegrupper.aspx: Humleboet har følgende gruppe: For familier med et barn med diabetes Bøger, der kan være interessante for dig: Rikke og Kasper Hencheli: Et barn får diabetes Forældrene Rikke og Kasper Hincheli fortæller om den omvæltning, det var for datteren Freja, dem og Frejas søskende, da Freja som 8 årig fik konstateret type 1 diabetes. De deler, de mange tanker og frustrationer de stod med som forældre, og de håber med bogen, at de kan hjælpe andre i samme situation. Danish Board Games har udviklet spillet: Livet med Diabetes : Livet med diabetes er et brætspil, som er målrettet børn fra 6-9 år. Når man er 6-9 år kan det være svært at forstå og acceptere, at man har diabetes. Det kan også være svært at forstå, at man selv kan gøre meget for at få et almindeligt liv som ens kammerater hvis man er opmærksom på nogle forhold i ens eget liv. Formålet med spillet er på en sjov og lærerig måde at oplyse børn og familier om, hvad diabetes er, og hvad det betyder at leve med diabetes. Spillet giver børnene en oplevelse af, at man selv kan tage medansvar for sit helbred, og de får en direkte fornemmelse af, at egne handlinger eller undladelser har konsekvenser. Spillet viser, at man sagtens kan både leve og vinde med diabetes. Diabetesforeningen har rådgivet i udviklingen af spillet således, at faktiske data om diabetes indgår i spillet. Henning Beck-Nielsen: Angsten er der jo altid Interviewbog, hvor Henning Beck-Nielsen har talt med 19 personer med type 1 diabetes om deres liv med angsten for insulinchok. Sudoku : Clea Bruun Johansen og Anne Hvarregaard Mose: Et bedre liv med Diabetes - Om de psykologiske udfordringer, der ofte knytter sig til livet med diabetes, og om hvordan man kan få hverdagen med diabetes til at fungere så godt og tilfredsstillende, som muligt. diabetesmagasinet simplewins

14 Det kræver sin kamp, men vi må ikke give op Ildsjælen Hanne Yderstræde, fra Thorø Huse ved Assens på Fyn, har fået et landsdækkende netværk for personer med type 1 diabetes sat godt i søen under slogan et Kender du typen. Men ikke uden skepsis fra Diabetesforeningens side. 2 REPORTAGE: FINN JOHN CARLSSON (M. DJ/PF) -Mange har tørstet efter det her, men nu ser det ud til at lykkes. Vi har fået oprettet netværksgrupper i alle regioner og de fungerer virkelig godt. Samtidig blomstrer en masse undergrupper i de forskellige byer, og så begynder der virkelig at ske noget. Ildsjælen Hanne Yderstræde, har fået søsat sit store projekt med geografiske og fysiske netværksgrupper for personer med Type 1 diabetes. Et projekt som hun kunne lade løbe af stablen, som vinder af Drømmefonden simplewins. IKKE TIL STAVGANG Hanne Yderstræde har selv haft Type 1 diabetes siden hun var 5 år, og i mange år har hun som frivillig arbejdet med at skabe mere forståelse for og omkring Type 1 diabetes. - Vi er ikke til stavgang, men til opbagt brun sovs uden for meget fedt, siger Hanne med et stort smil. Det er os, der skal styre vores Type 1 diabetes, ikke omvendt. Hun lægger heller ikke fingre imellem, når snakken kommer ind på Diabetesforeningens Lokalafdelinger. - Der sker jo ikke noget i dem! De er også overbefolkede af personer med type 2 diabetes, og laver ikke noget, der kan have interesse for os med type 1 diabetes. Derfor ansøgte jeg Drømmefonden simplewins om penge til et kursus, hvor vi kunne oprette et landsdækkende netværk. Hun røber også, at Diabetesforeningen var noget skeptisk over for hendes idé med netværkene. - Der var jo landsdækkende lokalforeninger! Men dem kunne vi ikke rigtig bruge til noget i første omgang. Hanne Yderstræde bor virkelig dejligt helt ud til vandet i Thorø Huse. MANGLEDE LOKALT NETVÆRK I årene har kursuskoordinator i Diabetesforeningen Anni Rasmussen sammen med Hanne Yderstræde, afholdt højskoleophold for voksne med type 1 diabetes, ophold der ifølge alle evalueringer var en ubetinget succes, en øjenåbner for alle deltagerne. - Vore kurser løste dog ikke det ønske, som mange kursister havde, nemlig at få et lokalt netværk. Altså et netværk bestående af mennesker, der geografisk bor tæt på hinanden, fortæller Hanne Yderstræde, der herefter ansøgte om Drømmefonden simplewins og vandt penge til et netværkskursus med omkring 100 deltagere. Kurset resulterede i, at der i dag er 5 regionale netværk for personer med Type 1 diabetes. Disse netværk arrangerer møder 4-5 gange om året, hvor emnerne bl.a. kan dreje sig om nyheder indenfor insulinpumper, eller noget om lækker mad. LANGE AFSTANDE I REGIONERNE - Grupperne vil også gå nye veje med f.eks. speeddating, cafémøder og familiedage, ligesom mange af netværkets medlemmer begynder at mødes i mindre grupper, lokalt i byerne rundt om i landet, siger Hanne Yderstræde, der også lige tager de lange afstande i regionerne med i billedet, når det drejer sig om at finde på arrangementer. - Derfor er det utroligt vigtigt, at der også kommer så mange små grupper i gang som muligt. Det kan være et par medlemmer, der lige stikker hovederne sammen og får en snak, eller måske lidt flere, der arrangerer noget i en weekend. Det er der heldigvis allerede godt gang i. KENDER DU TYPEN Tovholderne i de 5 regioner mødes to gange om året for at drøfte nye tiltag lokalt og på landsplan. Et at de store tiltag er et sort postkort med teksten Kender du typen, hvor netværksgrupperne forsøger at hverve nye medlemmer. I forvejen er der godt i databasen, men der er plads til mange flere. - Det er vores håb, at netværksgrupperne på et tidspunkt bliver en meget aktiv del af Diabetesforeningens Lokalforeninger, for på den måde at være med til at præge debatten omkring forskning, viden og faglighed i fremtiden, påpeger Hanne Yderstræde. - Det kræver sin kamp, men en ting er sikkert: Vi må ikke give op. Hanne Yderstræde giver heller ikke op, men vil nu give sig selv lidt mere tid til at nyde tilværelsen i Thorø Huse. Men det er helt sikkert ikke det sidste, vi hører fra den aktive ildsjæl fra Fyn. 14 diabetesmagasinet simplewins 2014

15 Arrangementer med diabetes SportsCamp Furesø (for deltagere i alderen år) FEND - international diabeteskonference i Wien for sygeplejersker SportsCamp 1518 (for deltagere i alderen år) SportsCamp Vejen (for deltagere i alderen år) Diabetesnetværket: Humleboet diabetesweekend - Kysthusene Gilleleje Højskolekursus for voksne med type 1 diabetes Ryslinge Høj- og efterskole JDRF årsmøde Kend din teenager kursus Kend din teenager kursus Familiekurser 8-12 år Hadsten, Vejen og Ishøj Verdens Diabetesdagen Diabetes update diabetesmagasinet simplewins

16 Bayer Diabetes Service Har du spørgsmål, så kontakt din lokale konsulent. Pernille Krog Produktspecialist Mobil: Lene Avnegaard Produktspecialist Mobil: Else Klausen Produktspecialist Mobil: Helle Korsgaard Produktspecialist Mobil: Pernille Blaabjerg Produktspecialist Mobil: kundesupport: Livetmeddiabetes Bodil Worm Country Division Head, Diabetes Care Tlf.: /Mobil: Karin Hansen Key Account Manager, glucose Mobil: Louise Engen Kundesupport og produktspecialist Tlf.: Diabetes Care - Arne Jacobsens Allé 13, København S. - tlf