Guidet Egen-Beslutning. Vibeke Zoffmann

Transkript

1 Guidet Egen-Beslutning Vibeke Zoffmann August 2005

2 2 Indholdsfortegnelse Indledning s. Facts om Guidet Egen-Beslutning s. Bedre samarbejde om sukkersygen - viser vejen s. Hun kom overens med sin sukkersyge Patientberetning s. Mønstre og mønsterbrud ved hjælp af Guidet Egen-Beslutning s. Udvikling og implementering af GEB s. Fund Arbejdsark Hensigt s. Evaluering af den kliniske signifikans af GEB i en-til-en regi. s. Mønsterbrud s. Forandringer i relationer Forandringer i den person-specifikke refleksionmodel Forandringer i At holde liv og sygdom adskilt Forløsende viden på fire niveauer s. Kommentarer til processen med GEB i en-til-en regi s. GEB hjalp til at bygge bro mellem liv og sygdom s. GEB tilpasset gruppe-regi s. Konklusion s. Referenceliste s.

3 3 Indledning Følgende beskrivelse af Guidet Egen-Beslutning (GEB) indledes med facts om metoden efterfulgt af en lægmandsbeskrivelse og et grundigere indblik i GEB s bestanddele og de mønsterbrud metoden afstedkom i et kvalitativt interventionsstudie. Kvalitativt udledte teorier, der ligger til grund for metoden, er ikke udtømmende beskrevet i skriftet, ligesom en randomiseret kontrollet undersøgelse af GEB s effekt i grupper er udeladt [1]. Facts om Guidet Egen-Beslutning Guidet Egen-Beslutning blev udviklet, implementeret og evalueret af Vibeke Zoffmann i samarbejde med diabetesafdeling C og M, Århus Universitetshospital som led i ph.d.studie. Ph.d. afhandling: Zoffmann,V. Guided Self-Determination: A Life Skills Approach Developed in Difficult Type 1 Diabetes 2004; Department of Nursing Science, University of Aarhus; 1 p. (Ph.d. afhandling forsvaret august 2004) Definition: Guidet Egen-Beslutning (GEB) er en metode, der faciliterer meningsfuld og effektiv problemløsning mellem patient og professionel. Metoden guider begge parter, så de sammen og hver for sig bruger deres potentiale i en proces, der fremmer patientens livsdygtighed. Patienten har udviklet livsdygtighed med en given tilstand eller udfordring (f.eks. en livskrise, sygdom eller risiko for sygdom), når vedkommende har fået indsigt i egne reaktioner på tilstanden, kan identificere og benævne problemer eller udfordringer forbundet hermed har afprøvet alternative måder at reagere på og udviklet evne til at løse problemer og konflikter i dagligdagen med tilstanden på en balanceret egen-besluttet måde (dvs. med hensyn både til sig selv og andre) oplever sammenhæng, egen-kontrol og retning i sit liv med den pågældende tilstand GEB s virkemidler: GEB drager nytte af skriftlig kommunikation, idet semistrukturerede arbejdsark gør patienten/klienten forberedt og aktiv i samarbejdet med den professionelle (identificeret og reflekterer over egne reaktioner på livet med den aktuelle tilstand/udfordring før og mellem samtalerne med den professionelle). Arbejdsark udfyldt af patienten danner udgangspunkt for samarbejdet og gør det overkommeligt følelsesmæssigt og tidsmæssigt at tale om det, der er svært for patienten i dagligdagen.

4 4 Den mundtlige kommunikation ud fra arbejdsark kvalificeres, hvis professionelle har udvidet kommunikativ kompetence, f.eks. er trænet i Spejling Aktiv lytning Værdiklargøringsrespons. Hvem kan bruge Guidet Egen-Beslutning? GEB kan tilpasses mange forskellige tilstande eller udfordringer. For at stille størst mulige krav til den første version af GEB, blev den udviklet til at løse de mest komplekse tilstande inden for et område med et i forvejen avanceret program: Langvarig dårlig regulering af type 1 diabetes på et dansk universitetshospital. Foreløbige udgaver af Guidet Egen-Beslutning er tilpasset Type 1 diabetes (version 1) Type 1 og 2 diabetes (version 2) Kronisk obstruktiv lungelidelse (KOL) Hjertelidelse Psykiatriske patienter med misbrug Professionelle vil have lettest ved at anvende GEB hvis de: Holdningsmæssigt føler sig på linie med empowerment. Har udviklet fortrolighed med processen i GEB og med dens arbejdsark. Har udvidet deres kommunikative kompetence. Forskning relateret til GEB ( ) Et Grounded theory studie. 11 sygeplejerske-patient forløb i traditionel pleje af patienter med dårligt kontrolleret type 1 eller 2 diabetes Foreløbig version af GEB skitseres. ( ) GEB udvikles og implementeres gradvist og implementeres i praksis, idet 25 diabetes patienter og 12 nurses superviseres af forskeren. ( ) Kvalitativt interventionsstudie af GEB anvendt i en-til-en regi i 11 sygeplejerske-patient forløb med langvarig dårligt reguleret tyep 1 diabetes. ( ) Randomiseret kontrolleret studie af GEB tilpasset gruppetræning og anvendt i et 8x2-timers gruppetræningsprogram for at forbedre livsdygtighed diabetes. I mangel af instrumenter til måling af livsdygtighed med diabetes, blev GEB s effekt i det randomiserede studie målt ved at anvende en kombination af følgende måleinstrumenter: HbA1c A*

5 5 Antal selvmålte blodsukre i den forløbne uge* Health Care Climate Questionnaire (HCCQ)* Perceived Competence with Diabetes (PCD)* Treatment Self Regulare Questinnaire (TSRQ) Problem Areas with Diabetes (PAID)* De med * markerede parameter var significant forbedrede et år efter gruppetræningen studie. Figur 1. Oversigt over bestanddele af Guidet Egen-Beslutning. Essensen af Guidet Egen-Beslutning (GEB) designet til at guide patienter og professionelle gennem autonomi-baseret problemløsning der trækker på arbejdsark (Aa) udfyldt af patienter før og mellem omkring 8 to-timers sessioner. Det anbefales, at arbejdsark markeret med* er obligatoriske, at arbejdsark markeret med er modtaget af patienten ca. 1 uge før første session. Centrale arbejdsark markeret med anbefales placeret i patienternes journal i efterforløbet. Fem-trins proces Etablering af jeg-du-sorteret gensidighed Selv-udforskning Selv-undersøgelse Aktion Feed-back fra aktion Avancerede professionelle kommunikationsfærdigheder Spejling Aktiv lytning Værdiafklaring Jeg-du-sorteret kommunikation Arbejdsark (Aa) Invitation til samarbejde Aa 1a. Invitation til samarbejde* Aa 1b. Forløbsark* Dit liv med diabetes Aa 2a. Vigtige begivenheder og perioder i dit liv* Aa 2b. Hvad finder du vanskeligt for tiden i livet med diabetes?* Aa 2c. Ufuldendte sætninger dine behov, værdier, vaner og muligheder* Aa 2d. Et billede, metafor eller automatisk sætning for dit liv med diabetes* Aa 2e. Plads til diabetes i dit liv* Mellem ideal og virkelighed Aa 3a. Dine erfaringer med anbefalede levevaner* Aa 3b. Dine planer for at forandre din levevis* Aa 3c. Egne erfaringer med forskellige typer behandling* Aa 3d. Dit ideal mål for og virkelighedens blodglucoser* Aa 3e. Blodglucosemålinger og dine grunde til at måle* Aa 3f. Fordele og ulemper ved højt og lavt blodglucose* Forandringsarbejde Aa 4a. Hidtidig problemløsning* Aa 4b. Dynamisk refleksion over hidtidig og fremtidig problemløsning* Aa 4c. For og imod * Aa 4d. Mere af Aa 4e. Mindre af

6 6 Bedre samarbejde om sukkersygen viser vejen Diabetesområdet har været vant til at gå foran i udvikling af samarbejdet mellem patient og professionel. Nu er tiden kommet til en ny etape. Det er resultat af flere års forskning i, hvordan sukkersygepatienter og sygeplejersker kommunikerer med hinanden, der har ført til udvikling af et nyt samarbejdskoncept på Århus Universitetshospital. Patienten har i teorien længe været betragtet som den vigtigste problemløser i diabetesomsorgen, men undersøgelser af praksis har vist, at patienter og sygeplejersker let havnede i mønstre, hvor ingen af parternes potentiale blev udnyttet godt nok. En ny metode har nu vist sig i stand til at bryde et ineffektivt mønster i problemløsningen, og det kan få betydning for dynamikken i hele diabetesteamet. Tidligere har mødet mellem de to parter fokuseret på at give patienten viden og praktiske færdigheder om sukkersygen. Men hvis patienterne ikke har det godt med deres diabetes, får de ikke udnyttet deres viden og praktiske færdigheder. Patienten har generelt oplevet, at professionelle interesserede sig mere for tal end for det, der gjorde det svært for dem at få liv og sygdom til at hænge sammen. Den praksis har metoden Guidet Egen- Beslutning nu gjort op med. Patient og sygeplejerske har ikke hidtil fået klarlagt, hvad der for den enkelte gjorde det svært at leve med sygdommen. En sådan viden er der brug for i diabetesteamet, hvis behandlingen skal tilpasses den enkelte. Det er ønsket om at skabe et bedre samarbejde mellem patient og professionel, der har været motivet bag at udvikle Guidet Egen-Beslutning. Baggrunden Ved at studere kommunikationen mellem parterne, viste det sig at nyttige tanker, sygeplejerskerne gjorde sig, mest kom til udtryk i den faglige dialog. De kom sjældent videre til patienten. Indsigten kunne bruges til at udvikle en samarbejdsmetode, der skulle forbedre forløbet. Guidet Egen-Beslutning har til formål at guide patienter og professionelle til beslutninger, som patienter selv kan stå inde for. Til det formål er der udviklet et koncept baseret på samtaler ud fra en række arbejdsark, dels til brug i individuelle reguleringsforløb og dels til brug i gruppeforløb med karakter af kursus. Ind til sagens kerne GEB tager blandt andet sit udspring i, at patient og sygeplejerske cirklede rundt om det svære, at det var vanskeligt at komme ind til sagens kerne og i dybden med en forståelse af problemet. Hver gang en sygeplejerske møder en ny patient, så kommer hun som fagperson med en generel viden, men mangler en ny viden: En viden om den enkelte. Der manglede en metode til at nå ind til, hvad der gjorde det svært for den enkelte at leve med sukkersygen. GEB-konceptet bygger blandt andet på, at det er i orden, at patient og professionel kan være uenige. Der er et spændingsfelt mellem patient og professionel. Og hvis vi tackler det rigtigt, er det det, der får tingene til at flytte sig. Der skal være gensidighed mellem parterne, og man skal kunne tåle uenighed og forskellighed. Det er det, der skaber forandringerne. Hvis professionelle signalerer, at de kun vil snakke tal, vil patienter forsøge at medbringe nogen. Har de ikke målt blodsukre, kan de som alibi i yderste konsekvens opfinde nogen, bare for at tilfredsstille systemet. I GEB er navnet sladreprøve for eksempel afskaffet. Navnet bruges stadig om langtidsprøven, der måler hæmoglobin A1c og fortæller om patientens blodsukker i de seneste

7 7 seks uger. Alene øgenavnet er tegn på en ubalance i forholdet mellem patient og professionel. Navnet indikerer, at prøven skal bruges af professionelle til at afsløre patienten. Ved at give prøven funktion at en pejleprøve kan den i stedet bruges fremadrettet af begge parter. Målet er, at patienten tager kontrol og gerne vil måle sit blodsukker fordi de herved kan få liv og sygdom til at hænge bedre sammen og samtidig undgå senfølger af sygdommen. Patienten skulle gerne jævnligt måle sit blodsukker og kunne se resultatet af disse målinger i forhold til deres eget mål for langtidsprøven. Fakta er jo, at der er meget færre sen-komplikationer, hvis tallet ligger lavt, omvendt må det heller ikke ligge for lavt. Patienten skal finde sine egne grunde til at måle blodsukkeret. Forandring er en proces Metoden har til formål at klarlægge patientens hidtidige forhold til sin sukkersyge, at åbne patientens øjne for mønstre og konsekvenser og derefter fokusere på, hvilke dele af sin adfærd patienten vil ændre for at få det bedre. For eksempel bliver patienterne inden de møder til den første samtale med sygeplejersken bedt om at udfylde en livslinje med deres opfattelse af reguleringen sammenholdt med vigtige begivenheder og perioder i deres liv. Den kan hjælpe dem til at erkende sammenhæng mellem liv og sygdom. Patienten har desuden udfyldt et skema med ufuldendte sætninger, som de selv formulerer færdigt. Det hjælper til at afklare værdier og komme ind på det, som er svært. Undervejs i forløbet bliver der udarbejdet en liste over problemerne, som patienten ser dem, og en som sygeplejersken ser dem, og sammen skal de så vælge nogen ud og nå til enighed om en benævnelse. Når først problemet er benævnt kan det blive klargjort, hvorefter man kan begynde at handle. Patienterne bliver også bedt om at beskrive et billede på sygdommen. Hvilket har betydning for, hvordan de handler i forhold til sygdommen. En patient sagde f.eks., at den var noget utøj man har med sig. En anden: som at have en lænke om benet. Når metaforen er klar, kan der arbejdes med den, og den kan blødgøres. Patienterne kan også på en oval cirkel vise, hvor meget sukkersygen fylder i deres liv nu, og hvor meget den skal fylde fremover samtidig med at de beskriver, hvad forandringen skulle bestå i. Her havde en patient ved kursets start skrevet, at hun ikke ville have den. Og skrev efter fem uger at hun ville slutte fred med sin sygdom. I mellemperioden havde hun kortlagt et problem, hun kaldte at integrere sygdommen i mit liv uden at føle mig syg. Det hele går ud på, gennem gensidig forståelse, at søge at skabe sammenhæng i tankeplan og handleplan for at afdække, hvad der er årsag til problemerne. Den overordnede teoretiske ramme er empowerment og målet er life skills, som på dansk har fået benævnelsen livsdygtighed. Det er en forebyggende indsats, der træner patienternes evne til at tage valg og lyst til at gennemføre dem. Metoden virker Guidet Egen-Beslutning virker. Helt konkret kunne vi se, at de patienter, som fulgt det nye forløb, et år efter målte flere blodsukre. Tidligere målte de i snit 8 blodsukre om ugen. Et helt år efter gruppetræningen målte de i snit 20 om ugen. Det kan ses som tegn på, at de tager mere ansvar for og har en bedre føling med sukkersygen. Egenkontrol af blodsukkeret er for type 1 diabetikere

8 8 kendt for at bedre regulering af blodsukkeret. Sammenlignes interventionsgruppens og kontrolgruppens regulering året efter kurset med reguleringen 2½ år forud for kurset, ligger interventionsgruppens HbA1c 0,41% lavere. Det kan kaldes et beskedent med ret varigt og tilfredsstillende fald. Resultatet viser desuden, at patienter, der har prøvet et forløb efter den nye metode, oplever sig mere støttet til autonomi af professionelle, oplever færre problemer i livet med diabetes og føler sig mere kompetente. Der var simpelt hen sket en ændring i deres forholden sig til sukkersygen. Det gjaldt også for 45 årig kvinde, der deltog i afprøvning af Guidet Egen-Beslutning i Hun havde haft et højst problematisk forhold til sin sukkersyge, inden hun blev tilbudt at være med i afprøvning af dette nye koncept for samarbejde mellem sukkersygepatient og sygeplejerske. I 2004 blev hun interviewet af en journalist til Universitetshospitalets blad AUH Forskning og klinik og her siger hun, at hun var heldig at komme med i undersøgelsen, for hun havde det dårligt med sukkersyge på det tidspunkt. Interviewet viser nogle typiske reaktioner på GEB og gengives derfor i det følgende. Hun kom overens med sin sukkersyge. Nu har jeg det bare så meget anderledes, især psykisk. Jeg er fri for dårlig samvittighed og nagende fornemmelser, selvom jeg godt kan have høje blodsukkerværdier indimellem, så har jeg styr på det nu. Patienten havde haft type 1 diabetes siden hun var 19 år, og trods et problematisk forhold til sukkersygen kunnet passe sit arbejde uden problemer. Hendes problem i forhold til sukkersygen var helt klart, at hun ikke gad måle sit blodsukker. Jeg syntes det var forfærdeligt at jeg havde det sådan, og det var en utrolig lettelse som led i et gruppeforløb under projektet at blive sat sammen med en anden sukkersygepatient, og opdage, at han gjorde ligesom jeg. Når han skulle til kontrol og ikke havde målt sit blodsukker, så satte han bare nogle tal ind. Er det ikke pinligt, spørger hun smilende og mener det tydeligt. Forløbet betød, at jeg fik vendt nogle frustrationer over blodsukkerapparatet til nysgerrighed over for: hvad mon mit blodsukker er dag? Og jeg investerede også i nogle flere måleapparater, for bare det ikke at kunne huske, hvor det nu lige var jeg skulle måle mit blodsukker, var et problem. Men det var nok et problem jeg havde skabt for at slippe for at måle. Før kurset lå der et papir i min journal om, at jeg led af voldsom hospitalsskræk. I virkeligheden var det fordi jeg ikke havde styr på min sukkersyge og mine målinger. Det var så pinligt. Jeg kunne smutte mellem fingrene på dem som våd sæbe, når de ville have fat i mig. Når jeg skulle til kontrol, så glemte jeg det eller meldte afbud af en eller anden grund. Styr på sukkersygen Efter kurset er der sket en hel masse. Jeg har fået styr på det. Men lige i starten, da jeg først havde set lyset, ønskede jeg, at alle målinger skulle være perfekte på en gang. morgen, middag og aften. Nu tager jeg det mere afslappet. Jeg gør det så godt, jeg kan, men tallene påvirkes af mange ting, og er de høje, må jeg tage ekstra insulin. Det er ok, når jeg gør, hvad jeg kan. I dag accepterer jeg mere, at tallene er, som de er.

9 9 Jeg er også blevet mere åben om min sukkersyge blandt andet over for kollegaerne. Faktisk blev de ret gale over ikke at vide, at jeg havde sukkersyge. Jamen hvad nu, hvis du var blevet syg. Hvad skulle vi så have gjort, har de spurgt. Tidligere var der ingen, der så jeg tog mit blodsukker. I dag er jeg også mere afslappet omkring det. Også planlægning er jeg blevet bedre til, nu tager jeg noget med at spise undervejs, hvis jeg for eksempel vil cykle en længere tur. Selv om alt ikke er fryd og gammen, så har jeg fået mere ro i sjælen. Selve sukkersygen er også bedre reguleret. Men f.eks. var langtidsprøven, der måler hæmoglobin A1c, kommet op på 8,6 i efteråret, og det skulle jeg kunne gøre bedre. I februar var den nede på 7,6, og hvis jeg ikke var røget ind i januar måneds allergi/hoste, kunne jeg måske have bevæget langtidsprøven lidt længere ned endnu. Det, der er blevet så lækkert er, at jeg nu kan gøre en indsats, og det kan ses. Nu følger jeg også kontrollerne uden problemer, og det er nogle helt andre samtaler, jeg kan have med hospitalspersonalet nu, siger en tilfreds sukkersygepatient. Mønstre og mønsterbrud ved hjælp af Guidet Egen-Beslutning Kvalitativ forskning dannede grundlag for udvikling af Guidet Egen-Beslutning (GEB). Denne forskning udviklede tre teorier om interaktionen mellem patient og professionel, der gav en forklaring på, hvorfor patienter og professionelle ofte har svært ved at løse problemer relateret til langvarigt dårligt reguleret diabetes. Teorierne gav samtidig en forklaring på hvorfor det i få tilfælde faktisk lykkedes for parterne at få løst nogle vanskelige problemer. De tre teorier er kort skitseret i det følgende. For en udtømmende beskrivelse henvises til kapitel 3-5 [1]. Essencen af hver teori er illustreret ved hjælp af en figur. På figurerne er der med grønt markeret det mønsterbrud, som Guidet Egen-Beslutning (GEB) bidrager til. På et overordnet perspektivniveau sås der en konflikt i og imellem patient og professionel medvirkende til liv og sygdom holdes adskilt (figur 2). En omvendt prioritering af liv og sygdom udløste en konflikt imellem patient og professionel. Konflikten i patienten bestod i en modstand mod at integrere sygdommen. Konflikten i den professionelle bestod i, at de var interesseret i patientens vanskeligheder med at leve med sygdommen, men kun drøftede dem, når patienten ikke var til stede. Bevirkede, at deres antagelser hverken blev be- eller afkræftet. En fiaskoforventende tilgang til problemløsning fik konflikten til at gå i hårdknude, en compliance-forventende lod den uændret medens en sjælden gensidighedforventende tilgang opløste konflikten. Med GEB beskæftiger parterne sig med patientens forholden sig til sygdommen i dagligdagen. Idet de sammen arbejder fokuseret på at opløse konflikten i den enkelte (se den grønne ring) arbejder de fokuseret på at opløse konflikten i den enkelte (se den grønne ring). Samtidig opløses konflikten i den professionelle, fordi GEB hjælper dem til at drøfte vanskelighederne med at leve med sygdommen direkte med patienten. [1, 2].

10 10 På relationsniveauet blev der udviklet en teori (Figur 3), der skelner mellem relationsformer ud fra deres tendens til at sætte ramme om forskellige dele af det forandringspotentiale, der er til stede i relationen mellem patient og professionel. Teorien viste, at var man først havnet i et mønster bestående af en bestemt ramme, betød det at det kun var muligt at udnytte det forandringspotentiale, der lå inden for rammen. Professionelle havde en tendens til at veksle mellem to af relationsformerne: en jeg-du-distanceret professionel dominans og en jeg-du-sløret sympati. Få gange lykkedes det at etablere omridset til en relation kaldet jeg-du-sorteret gensidighed (er rammet ind med grønt). Denne relation gjorde det muligt i langt højere grad end i den ovenfor nævnte kombination at udnytte det potentiale, der var til stede hos patient og professionel. GEB inviterer bevidst patienten til at indgå i jeg-du-sorteret gensidighed. På det kommunikative og reflekterende niveau blev der udviklet en teori bestående af en personspecifik kommunikations-og refleksionsmodel (Figur 4). Modellen er sammensat af flere fund og skelner mellem et livsorienteret og et sygdomsorienteret perspektiv på patientens situation, samt en situationel og en ikke-situationel tilgang. Herudover skelner modellen mellem forskellige kommunikationszoner og refleksionsniveauer. Kommunikationszonerne forklarer hvorfor kommunikationen nogle gange er effektiv og andre gange ineffektiv afhængig af hvilken zone der inviteres til at kommunikere i. Refleksionsniveauerne forklarer hvorfor refleksionen nogle gange er meningsfuld fordi den er dybtgående og rummer både patientens og den professionelels perspektiv og andre gange kan virke meningsløs fordi den er overfladisk og kun rummer den professionelles perspektiv. GEB bevirker, at problemløsningen både rummer et livsorienteret og sygdomsorienteret perspektiv på patientens situation og at der hurtigt etableres effektiv kommunikation i zone 5 og en refleksion, der er gensidig på niveau 3 eller foretages uafhængigt af patienten på niveau 4. Figur 2. Liv og sygdom holdes adskilt Liv-versus-sygdoms-konflikter i og mellem patienter og sundhedsprofessionelle (SHP) i vanskelig diabetes-omsorg Konflikt i patienten Ønsker at leve så godt og så normalt som muligt Har modstand mod eller undgår at integrere sygdommen i livet Patient Liv Sygdom SHP Sygdom Liv Har generel viden om sygdommen, som bruges meget lidt I dagligdagen Konflikt mellem patient og professionel Konflikt i SHP Fokuserer på sygdommen, bruger deres generelle viden om hvordan man kan undgå senkomplikationer Modsætningsfyldt, at den professionelle kun drøfter personens vanskeligheder med at leve med sygdommen når patienten ikke er til stede Antagelser om den enkelte patients liv forblev uverificeret Omvendte prioriteringer af liv og sygdom er i konflikt med hinanden og forhindrer gensidig problemløsning Professionelles prioritering af sygdom dominerer Patienter modsætter sig pres fra professionelle med snæver sygdomsorienteret tilgang Professionelle skifter mellem at udøve pres og undgå patienten idet de føler sig utilpas med patientmodstand

11 Figur 3. Jeg-du-distanceret professional dominans Jeg-du-sløret sympati Jeg-du-sorteret gensidighed Genstandsfelt for problemløsningen Implicit bestemt af de professionelle og omfatter biomedicinske problemer eller problemer der er typiske for patientgruppen. Der er ikke valgt noget specifikt emne. Med et diffust og uafgrænset genstandsfelt kommer professionelle til at fokusere på lighedstræk mellem patienternes og deres egen situation som et redskab til at skabe kontakt. Explicit afgrænset, bestående af det som de to parter vurderer som værende aktuelt vigtigt og vanskeligt for patienten. Roller tildelt de to parter i problemløsningen De professionelle tager styringen og forventes at være alene om at undersøge og finde løsninger på problemerne. Patienterne forventes at følge de professionelles forslag. Man er opmærksom på professionelles begrænsede tid. Patienterne keder sig. Problemløsning træder i baggrunden Professionelle er emotionelt involverede og er optaget af at etablere og holde kontakt ved at tilkendegive ligheder med patienterne. Hurtig kontakt ser ud til at blive etableret, hvis de to parter ikke er for forskellige. Både patienten og den professionelle har kontrol med situationen. Idet patienter er ejere af problemerne, ses de som de endelige problemløsere. Professionelle fungerer som guider. Patienters erkendelse af problemet ses som mål, professionelles erkendelse ses som middel. Erkendelse af vanskelige følelser og uenighed i problemløsningen Særopfattelser bliver sjældent opdaget og præciseret idet patienter og professionelle ikke kender hinandens ideer med problemløsningen. Følelser betragtes som upassende idet de forstyrrer problemløsningen. Hvis patienter oplever at vigtige problemer bliver ignoreret modsætter de sig professionelles forslag. Hvis professionelle er irriteret, udviser de modvilje eller trækker sig og diskuterer deres følelser med kollegaer Forskelle mellem patienters og professionelles opfattelse af problemer forsøges minimeret og bliver uklar. Relationen mister potentiale til forandring. Der lægges vægt på følelser, der kalder på sympati. God kontakt har tendens til at blive mål i stedet for middel. Relationen kan ende i stagnation, konformitet og hygge. Positive og negative følelser hos begge parter anses for at rumme vigtig informationværdi, der kan være retningsgivende for problemløsningen. Vanskelige følelser og uenighed mellem patienter og professionelle afsløres i gensidig problemvurdering. Patienter og professionelle får tilgang til det forandringspotentiale der rummes i uenighed

12 Kvalitet af den viden der blev opnået som grundlag for problemløsningen Viden er begrænset til områder, som den professionelle finder vigtige. Fysiske aspekter er dominerende. Professionelles hypoteser om patientens vanskeligheder i at leve med diabetes forbliver uverificeret. Patienters uforudsigelige respons på sygdommen kendes ikke. 12 Professionelle har tendens til at overvurdere lighedstræk mellem patienter og dem selv. De stoler på indtryk i stedet for at få verificeret hypoteser om patienters respons på sygdommen. Problemernes sande karakter bliver uklar, hvilket giver risiko for pseudoforståelse. Der lægges vægt på patienternes viden om egne vanskeligheder med at leve med diabetes. Patienters og professionelles hypoteser om hinandens synspunkter verificeres gennem gensidighed. Der skabes I fællesskab viden om patienternes leveede vanskeligheder med diabetes.

13 Figur Person-specific kommunikations- og refleksionsmodel En grounded theory udviklet i vanskelig diabetesomsorg Kommunikationszone : Omhandler uspecifikke emner. 4: Omhandler emner, der er relateret til 2: Omhandler sundhedsrelaterede emner patienten, men ikke aktuelt vanskelige. generelt. 5: Omhandler emner, der aktuelt er 3: Omhandler emner af generel vanskelige for patienten. betydning for patientgruppen. Ikke-situational refleksion Zoner Sygdoms-orienteret dimension Livs-orienteret dimension Niveauer Situationel refleksion Refleksions niveauer Sundhedsprofessionelles (SHP) bidrag. Patientens bidrag. 0 Har bemærket tegn på person-specifikke vanskeligheder, men reflekterer ikke over dem på en situationel måde. I Reflekterer selv over iagttagelige tegn på personspecifikke vanskeligheder. Kender ikke SHP s overvejelser. Kender ikke og ikke involveret i SHP s refleksion. II Reflekterer selv over iagttagelige og ikke-iagttagelige Leverer information men ikke involveret i HCP s

14 14 III IV aspekter af person-specifikke vanskeligheder. Indhenter information hos patienten, men opsøger ikke patientens bedømmelse af disse vanskeligheder. Formodninger forbliver uverificerede. Er involveret i gensidig refleksion med patienten, idet de udveksler tanker og ideer om vanskeligheder relateret til patientens respons på det at leve med sygdommen. Formodninger verificeres og viden om person-specifikke vanskeligheder skabes i fællesskab; betydning, årsager, mening mulige løsninger afklares. Selvom de ikke deltager i refleksionen selv, motiverer SHP patienter til at reflektere uafhængigt ved f.eks. at stille værdiafklarende spørgsmål eller påpege mulig inkonsistens i patientresponsen på sygdommen. refleksion eller bedt om at verificere eller bedømme de formodede vanskeligheder. Er involveret i gensidig refleksion med SHP, der verificerer og udveksler tanker og ideer om vanskeligheder relateret til livet med sygdommen. Viden om betydning, årsager, mening og mulige løsninger på vanskelighederne skabes i fællesskab med den professionelle. Reflekterer uafhængigt, udforsker og revurderer egen respons på og holdning til egne særlige vanskeligheder.

15 15 Guidet Egen-Beslutning (GEB) er en metode, der kan anvendes i situationer hvor mennesker med et problem mødes med professionelle uddannet til at afhjælpe det pågældende problem. Dens navn angiver, at såvel den professionelle som den hjælptrængende, guides ved hjælp af metoden så de overkommer barrierer i beslutningstagningen, der kan forhindre mennesket med problemet i at nå til egenbeslutning (en beslutning, de tror på og kan stå inde for) om hvordan de kan løse og undgå problemet i livet fremover. En intervention blev gennemført på basis af de ovenfor skitserede grounded theory studier, som afslørede barrierer til effektiv relationel problemløsning mellem patienter og professionelle. Disse fund støttede en overordnet hypotese om, at metoder hidtil brugt i relationel problemløsning var inkonsistente med empowerment og manglede det nødvendige potentiale til at overvinde barrierer mellem patienter og professionelle. Grounded theory fundene viste imidlertid også muligheder for at udvikle en konsistent og mere lovende metode og dannede således grundlag for at udvikle Guidet Egen-Beslutning (GEB) (Figur 1; Tabel 1). Det antages at forskellene mellem de to parters opfattelse udgør et potentiale til forandring, som med fordel kan tydeliggøres og bruges på vejen til at opnå ønskede forandringer. Der var fire mål for at bruge GEB i interventionen. Først og fremmest skulle genstandsfeltet for problemløsningen omfatte vanskeligheder med at udvikle livsdygtighed med diabetes. For det andet stiledes der efter et mønsterbrud i interaktionen mellem patient og professionel til etabliering af en Jeg-du-sorteret relationsform. For det tredje blev der fremmet en zone 5 specifik kommunikation ved hjælp af skrevne invitationer på arbejdsark. Endelig stilede sygeplejerskerne efter sammen med patienterne at skabe en person-specifik viden om dennes vanskeligheder gennem situationel refleksion på niveau 3-4.

16 16 Figur 5. GROUNDED THEORY FUND: EFFEKTIVE FAKTORER FORESLÅET TIL GEB AT HOLDE LIV OG SYGDOM ADSKILT Liv versus sygdom konflikt mellem patienter og professionelle. Professionelt pres - Professionel modvilje. Patient-modstand Patient-modløshed. Complianseforventende tilgang Patienten har et problem. Fiasko-forventende tilgang Patienten er et problem. Gensidighedsforventende tilgang Patienten er problemløser. Livsdygtighed med diabetes er en forsømt dimension i patientomsorgen. På baggrund af fund foreslås det, at genstandsområdet for problemløsning skal inkludere vanskeligheder med at udvikle livsdygtighed. Relationelt potentiale til forandring Patienter og professionelle har en tendens til at blive fanget i et mønster formet af: Jeg-du-distanceret professionel dominans og en kompenserende Jeg-dusløret sympati. Ansatserne til en Jeg-du sorteret gensidighed sås sjældent. Relationsformerne adskilte sig fra hinanden hvad angår: Personspecifik a) genstandsfeltet for kommunikations- problemløsning og refleksionsmodel b) rollerne der blev tildelt de to parter c) måden hvorpå de håndterede en spænding som opstod når vanskelige Sygdomsorienteret følelser og uenighed tilgang mellem parterne kom til syne Livsorienteret d) kvalitet af tilgang den viden som blev opnået som grundlag for problemløsning Zone-specifikke invitationer. Modstand eller modvilje mod at focusere. Kommunikation ender oftest i zone 1-4, sjældent i zone 5. Ikke-situationel refleksion finder ofte sted. Situationel refleksion finder hyppigst sted på niveau level 1-2. Gensidig refleksion på niveau 3 og selvstændig patientrefleksion på niveau 4 nås sjældent. Det lykkes sjældent i fællesskab at skabe viden om person-specifikke vanskeligheder. På baggrund af fundene foreslås et mønsterbrud opnået ved at etablere en Jeg-du-sorteret relationsform Det anbefales at fremme Zone 5-specifik kommunikation gennem jegdu-sorteret skriftlige invitationer på arbejdsark og situationel refleksion på niveau 3-4 gennem dynamisk refleksion. Det anbefales i fællesskab at skabe viden om personspecifikke vanskeligheder

17 17 Udvikling og implementering af GEB GEB guidede professionelle til konsistent at støtte til autonomi under problemløsningen. Semistrukturerede GEB arbejdsark (Aa), blev udfyldt af patienter før og mellem samtaler (Figur 1, Tabel 1). Patienter blev således guidet gennem en proces, der systematisk og kreativt udforskede vanskeligheder med at leve med diabetes ved hjælp af ord og tegninger. Dette gjorde dem parat til at identificere afgørende problemer og udtrykke deres tanker og følelser i en proces, der førte til udvikling af internt motiveret egenkontrol af diabetes. Patienter og professionelle forberedte uafhængige lister over emner som de oplevede var vanskelige i patientens liv med diabetes og efterfølgende blev de enige om at benævne 1-3 problemer eller udfordringer, de ville fokusere på (Aa 1b). Grunde til at tage skridtet fra mundtlig til skriftlig kommunikation At forandre interaktionen mellem patienter og professionelle fra en, der er baseret på compliance til en baseret på støtte til autonomi indebærer betydelig forandring i både patienters og professionelles holdninger. Dette var en ret ambitiøs forandring, især når den var nødt til at finde sted på trods af den begrænsede tid, der er til rådighed i travl klinisk praksis og i betragtning af patienternes opsparede modstand mod de professionelle. Dette var en væsentlig grund til at bruge arbejdsark, en ide hentet fra svensk forskning i almen praksis. Seksten af de tyve arbejdsark blev udviklet på baggrund af den gennemførte forskning. Tre arbejdsark (Aa 4c, d,e) blev lånt direkte fra Arborelius [3, 4]. Eet ark (WS 4f) blev lånt fra et life skills studie [5]. Patient hjemmearbejde har været brugt i life skills træning for forskellige grupper mennesker og i kognitiv terapi for patienter med psykiatriske lidelser som f.eks. depression [6, 7]. Arbejdsark giver mulighed for self-refleksion og for at overveje emner i fred og ro på en måde der kan føre til egenbeslutning. Udformningen af arbejdsarkene var således baseret på grounded theory fund, og kunne desuden trække på indholdet i hændelser som den følgende. En samtale, som fandt sted mellem patienten og en læge i forbindelse med stuegang, blev overværet og gengivet en sygeplejerske. Lægen opfordrede patienten til at fokusere på en af hendes reaktioner på diabetes, som han mente påvirkede hende negativt. Hans opfordring blev fremsat som en konstatering Det eneste, der er galt med dig er, at du giver din diabetes skyld for alting. Essensen af lægens udtalelse var kendskab til en generel tendens: somme tider gav folk fejlagtigt diabetes skyld for noget som faktisk skyldtes andre livsbetingelser. Udtalelsen var sandsynligvis baseret på hans iagttagelse af patienten, som havde overbevist ham at dette var hvad der var sket i hendes tilfælde. Ifølge sygeplejersken, var patientens første svar at det jo ikke var ham som havde diabetes, men efter en lang snak frem og tilbage var hun i stand til at grine ad det sammen med lægen og hun lagde bagefter vægt på, at lægen havde givet hende noget at tænke over. Patienten i ovenstående forløb havde gavn af den direkte facon valgt af lægen. Andre patienter kunne faconen imidlertid have gjort bange eller vrede, og dette kunne have resulteret i, at kommentaren ville gøre mere skade end gavn. En patientreaktion på diabetes som lægens konstatering problematiserede, blev derfor i GEB omformet til en ufuldendt sætning på arbejdsark 2c, (Jeg bør ikke give min diabetes skyld for ). Denne form generelt skønnes velegnet for flere patienter, da de ufuldendte sætninger i arbejdsark 2 c fungerer som en skriftlig invitation til at

18 18 kommunikere om sådanne tendenser med udgangspunkt i patienternes vurdering og ikke de professionelles. Denne form antages at være mindre i fare for at blive opfattet som fornærmende eller truende. Ved at nedskrive deres refleksioner hjemme formodes patienterne at kunne nå mere egenbesluttede konklusioner om deres egne reaktioner. Kommunikation om disse reaktioner startes således allerede før patienter og professionelle mødes ved den første samtale. De ufuldendte sætninger og patienternes ord på papir bliver udgangspunktet for samtalen. På samme tid sparer parterne tid og kommer lettere til sagens kerne når patienterne er bedre forberedt. De anvendte skitser overflødiggør mange ord [8]. Uddannelsesmæssigt korresponderer tilgangen med ideen om at bruge videnskort, der er foreslået af Dansereau et al. som en måde at forbedre undervisning [9] og øge vurderingsdimmensionen i læring i overensstemmelse med nyere hjerneforskning [10]. Arkene udgør desuden en åben ramme med plads til at inkludere hver enkelts unikke overvejelser [11]. At sikre anvendelighed af GEB i klinisk praksis Selvom GEB antages at have tværfaglige implikationer, blev den af tidsmæssige grunde kun implementeret mono-fagligt i det aktuelle studie. Sygeplejersker blev inddraget, da de tilhørte min egen profession og jeg betragtede sygeplejeideologi som tæt på ideologien indlejret i GEB. Da et vist fundament i diabetesomsorg var nødvendigt, blev kun sygeplejersker med mindst et års erfaring i traditionel diabetesomsorg bedt om at deltage. De andre professionelle, læger, diætister og sygeplejersker i teamet blev informeret om interventionen og opmuntret, men ikke forpligtet til at se på de GEB arbejdsark, som blev opbevaret i et samarbejdscharteque i patienternes journaler. GEB var udviklet på baggrund af en fortolkning af det, der fungerede uhensigtsmæssigt i den nuværende problemløsning mellem patienter med dårlig blodsukkerkontrol og diabetesprofessionelle, hovedsageligt sygeplejersker. Fra tidligere interventionsstudier vidste jeg at sygeplejerskerne, der var involveret i deltagerbaseret forskning ville stille spørgsmål som var særdeles vigtige i udvikling af meningsfulde og anvendelige teorier og metoder til praksis. Jeg planlagde derfor en to-trins udvikling af GEB: Det første trin blev udviklet i overensstemmelse med de vanskeligheder der blev afdækket i grounded theory studierne mens det andet udviklingstrin blev forbedret af de spørgsmål, der blev stillet af de sygeplejersker, der havde anvendt dele af metoden i travl klinisk praksis. Jeg havde kun tillid til anvendeligheden af den seneste version. Et udkast af GEB blev således udviklet og videre forfinet gennem deltagende forskning i dialog med diabetessygeplejersker og -patienter i travl klinisk praksis i to specialicerede diabetes afdelinger. I to år ( ), deltog sygeplejersker i udviklingen og implementeringen af GEB samtidig med at de udviklede færdigheder i at anvende GEB. Syv sessioner gennemgik den teoretiske ide i GEB, dels gennem fund fra grounded theory studierne og dels gennem formel teori[12-15] (Figur.3). Efterfølgende indvilgede tolv sygeplejersker og 25 patienter med Type 1 og 2 diabetes i frivilligt at anvende dele af GEB som et supplement i den sædvanlige procedure for indlæggelse eller ambulant omsorg. Sygeplejersker modtog individuel og gruppebaseret supervision efter behov. Endelig blev sygeplejersker trænet i de kommunikationsfærdigheder, der blev vurderet nødvendige for at anvende GEB. GEB viste sig acceptabel og anvendelig for patienter og diabetes- sygeplejersker i vanskelige diabetesomsorg. Et overblik over fundene bag og formålene med hvert arbejdsark blev udviklet og accepteret af sygeplejerskerne. Da interaktionen mellem professionelle og mennesker

19 19 med Type 1 diabetes og vedvarende dårlig glykæmisk kontrol havde været mest vanskelig, blev første version af GEB endelig tilpasset denne patientgruppe. Version II (2005) er tilpasset både type 1 og 2. Figur 6. Indhold i GEB-træning af professionelle. 7 sessioner der formidler den teoretiske ide i GEB Øvelse i at bruge GEB arbejdsark under supervision af forsker 3 sessioner der gennemgår kommunikationsteorier Træning af kommunikationsfærdigheder i typiske vanskelige situationer identificeret i grounded theory studierne

20 20 Tabel 1 Fund-Arbejdsark-Hensigt. Fund Arbejdsark GEB version II Diabetes type 1 og 2 Hensigt Mange patienter mødte med reducerede forventninger til indlæggelsen og havde tilpasset sig en sygdomsorienteret tilgang og en passiv patientrolle. Havde sjældent sat sig bevidste mål for indlæggelsen. Invitation til samarbejde (1 a) En-til-en version Gruppeversion For at udvide patientens forventninger. Gøre dem forberedt til at tage en aktiv rolle med fokus på det, de for tiden finder svært i at leve med diabetes. I startpakken Uklart, hvilke beslutninger der blev taget om, hvad man ville undersøge og forbedre under indlæggelsen. Hverken patienterne eller sygeplejerskerne kunne sige, hvad de havde valgt eller undladt at arbejde med. Mangel på klare beslutninger efterlod det indtryk at der kunne arbejdes med alting. Manglende selektion medførte manglende undersøgelse. Forløbsark (1b) 1 Opbevaret i patientens journal i opfølgningsåret Er et selektions- og sorteringsmiddel. Indeholder lister med problemer, som de er opfattet af patienter og professionelle og en liste med problemer de har aftalt at løse i forbindelse med hospitalsopholdet. Afslører og legitimerer, at patienter og professionelle kan have forskellige opfattelser. 1 Sjøbakken, J og Fleiner,T [16] introducerede begrebet jeg-du-sortering i forbindelse med kurser i kommunikation og forandring.

21 21 Når forløbet afsluttedes blev der ikke knyttet an til det videre forløb, hvilket gjorde, at indlæggelsen kom til at fremstå som en isoleret og afsluttet periode, i stedet for en del af et større forløb. Fastholder personspecifik viden til det fremtidige forløb. Specificerer mål man har aftalt ved udskrivelsen skal nås til næste besøg i ambulatoriet og den støtte der er brug for fra professionel og anden side. Patienterne oplevede, at teamet som helhed ikke kendte nok til deres situation. For eksempel oplevede de, at sygeplejerskerne havde en viden, som ikke gik videre til lægerne. Dette fandt patienterne uheldigt. Oplyse om, hvilke fagpersoner, der har indgået i det primære team, så der så vidt muligt kan være kontinuitet ved ambulante besøg. Sygeplejerskerne oplevede, at lægerne sjældent var interesseret i at få indsigt i det de vidste om patienterne. Når de præsenterede deres viden i lange temmelig ustrukturerede fortællinger mistede lægerne ofte interessen efter kort tid. Patienterne frustrerede over hyppigt skift af fagpersoner Giver diabetesteamet overblik over hvilke emner der er valgt at arbejde med og herved mobilisere teamets ressourcer mhp tværfaglig problemløsning. Problemer formuleres i en kortfattet og præcis form der letter kommunikationen om personspecifikke problemer. Problematiske forhold eller begivenheder tidligere i patientens liv kunne forstyrre og forhindre den aktuelle håndtering af diabetes. Selvom sygeplejerskerne brugte en del tid på at få patienten til at fortælle om deres liv med sukkersyge, var der ofte væsentlige tidspunkter der gik tabt: f.eks. hvor længe havde patienten været dårligt reguleret? Hvornår var debuten? Havde der faktisk været længere perioder med god regulering? Vigtige begivenheder og perioder i dit liv med diabetes (2 a) 2 Patienternes historier fastholdes mhp at give overblik og fremme identiteten. Retter patientens opmærksomhed mod fortid, nutid og fremtid. Samtidig bliver patienten mindet om, at det nuværende forløb er en valgsituation og at valgene får betydning for fremtiden. Synliggørelse af tidligere livsbegivenheder og sammenfald med god såvel som dårlig regulering kan få patienten til at opdage sammenhænge, vedkommende 2 Af de mange afskygninger af livshistorier blev en livslinie-version tilpasset diabetes [17]

22 22 Hvordan kunne det lade sig gøre? ikke før har set. Selvom patienterne ønskede at fortælle deres historie, var de trætte af at gentage den adskillige gange til forskellige professionelle. I startpakken Ofte fokuserede sygeplejersken på nogle standardproblemer og lægen på det sygdomsspecifikke. Herved fik patienten ikke fortalt, hvad der egentlig var problemet for ham eller hende. Andre gange fik de brugt meget tid på at tale om nandet, der egentlig ikke aktuelt var relevant Svært at leve med for tiden (2 b) 3 Retter patientens opmærksomhed mod aktuelle emner. Inviterer dem til at benævne de ting, der er svært, med deres egne ord. I startpakken Ofte havde patienter ikke erkendt hvordan forskellige forhold i dagligdagen kunne hænge sammen med vanskeligheder med at håndtere deres diabetes. Disse forhold kunne være smertefulde eller pinlige for patienterne at tale om og bare tænke på. Somme tider kunne de udgøre blinde pletter. Patienterne antog sjældent, at de professionelle fandt disse forhold relevante. Ufuldendte sætninger (2 c) 4 Kan hjælpe patienten til at overveje og tale om vanskelige områder, opnå ny erkendelse og til at blive klar over, hvad der er vigtigt for ham eller hende. Giver hurtig information om mange emner, der herved lettere kan komme på dagsordenen. I startpakken 3 Inspireret af det åbne sundhedsbegreb udviklet af Wackerhausen [11] 4 En metode inspireret af værdiklargøring [15].

23 23 Mange patienter betegnede spontant deres situation ved hjælp af metaforer eller automatiske tanker, som ofte afslørede deres overordnede opfattelse af at skulle leve med sukkersyge. Uudfordret er metaforer og automatiske tanker med til at fastholde opfattelsen hvad enten den er positiv eller negativ. Metaforer forblev ubemærket og blev ikke udfordret selvom de var udtryk for at diabetes blev opfattet negativt Metafor/automatiske tanker om dit liv med diabetes (2 d) 5 At opdage patientens spontane billede på eller automatiske tanker om diabetes kan ses som foræring fra dybere og svært tilgængelige lag af bevidstheden og røbe grundindstilling til sygdommen. Når denne indstilling synliggøres i ord eller billeder, kan den blive genstand for kommunikation. Hvis den er negativ eller selvdestruktiv kan den udfordres og modificeres på initiativ af den professionelle Nogle patienter reagerede så sygdomsoptaget, at man kan sige, at det udgjorde en væsentlig del af deres problematik. Det var imidlertid en reaktionsform, som professionelle tilsyneladende fandt pinlig og derfor ikke fik sat på dagsordenen. Ligeledes syntes det at være vanskeligt at nærme sig den modsatte problematik, hvor patienter forsøgte at negligere deres diabetes. Plads til diabetes i dit liv (2 e) Papiret efterspørger patientens egen vurdering af, hvorvidt vedkommende giver sin diabetes tilpas, for lidt eller for meget plads. Det forventes, at patientens vurdering ofte vil svare til den professionelles. Hvad enten det er tilfældet eller ej, kan patientens udspil bruges i en konstruktiv diskussion om, hvor meget og hvordan diabetes skal fylde i patientens liv. Sætter patienterne i stand til at skelne mellem negative og positive måder diabetes kan fylde på. Giver en chance for på egenbesluttet vis at bestemme en ændring i, hvor meget og hvordan diabetes skal fylde. Kan hjælpe patienter til at udtrykke den første accept af 5 Metaforer eller automatiske tanker om diabetes kan fastholde en positiv eller negativ indstilling til sygdommen [17]

24 24 diabetes. Da diabetesadfærd omfatter så mange forskellige aspekter i en dagligdag, har det hidtil knebet med at få overblik over patienters livsstil. En ansigt-til-ansigt kommunikation fik ofte en meget generel karakter, samtidig med at den langt fra var udtømmende. Følelser som dårlig samvittighed eller frustration syntes at bevirke at den mindste antydning af moraliserende tone i de professionelles måde at spørge på kunne mobilisere modstand hos patienterne. At skifte livsstil er hidtil blevet behandlet som en begivenhed og ikke som en proces. Det betød, at hjælp til livsstilsændringer kun passede til de personer, der netop var parat til at igangsætte forandring. Hjælpen var derimod ikke tilpasset personer, der var længere fra at beslutte sig for livsstilsændring og personer, der havde brug for hjælp til at fastholde en nyligt igangsat livsstilsændring. Dine erfaringer med anbefalede leveregler (3 a) 6 Patienten afkrydser, hvorvidt de følger eller ikke følger 15 anbefalede leveregler og drøfter dette med de professionelle Hjælper til hurtigt at få en profil over antal og art af anbefalede leveregler, der er henholdsvis indarbejdet eller ikke indarbejdet. Desuden vil arbejdsarket give viden om tidligere forsøg på forandring og varighed af igangsat forandring. Personalet har ikke hidtil haft fuldt overblik over, hvilke leveregler patienten har levet i modstrid med. Desuden har de Dine planer for ændring af levevis Giver et hurtigt overblik over patientens behov for og potentiale til forandring. 6 Prochaskas Stages of Change teori [18] blev brug som en slags screeningsinstrument for at vurdere behovet for og paratheden til at forandre adfærd på forskellige områder

25 ikke kendt patientens parathed til forandring. Tid, energi og indsats har hidtil været anvendt temmelig ukritisk uden det har givet indblik i den konkrete persons parathed at forandre specifikke områder. 25 (3 b) Det legitimeres, at patienten ikke nødvendigvis vil forandre noget, som godt kunne være bedre. Det signalerer respekt for personens valg og stimulerer dermed til selvstændig stillingtagning. Det har været frustrerende for personalet, når deres kræfter hermed var spildt. Forandringsforsøg, der ikke var enighed om kunne afstedkomme modstand mod forandring hos nogle og hos andre resultere i forandringsforsøg, der var dømt til at mislykkes eftersom personen ikke selvstændigt havde besluttet sig for dem. Vil blive anvendt til at selektere de områder ud, som er relevante at arbejde med.. Patienterne var vrede og frustrerede over, at de ikke blev spurgt til deres erfaringer med tidligere behandling. Magtforskellene mellem patient og læge blokerede for, at man som patient uopfordret kom frem med sine erfaringer og forslag. Ofte havde patienterne imidlertid nogle gode ideer, som de i tankerne blev ved at vende tilbage til, bruge energi på og ærgre sig over ikke var blevet hørt. Mange patienter var bange for bivirkninger ved forskellig medicin og oplevede, at dette blev negligeret af lægerne under henvisning til den ringe risiko, der rent statistisk var for denne bivirkning. Erfaringer med behandling (3 c) 7 Ved at spørge til patienternes gode såvel som dårlige erfaringer og efterspørge deres ideer, får de den nødvendige støtte til at fremsætte disse. Patienten får derved en chance for at få sine tanker hørt og diskuteret, også en mulighed for at få misforståelser rettet. Professionelle kan få et hurtigt overblik over patienternes erfaringer med forskellige behandlinger Hidtil havde målsætningen for HbA1c været fremsat af de Ved at efterspørge patientens målsætning, indikerer 7 Der vil uværgerligt være en magtforskel mellem patient og professionel. Ifølge Løgstrups magtanalyse [19] skal magt ikke undgås blot bruges på en måde så den kommer den svage til gavn. I tilfældet med medicin antages det, at patienterne ikke udtrykker deres forslag, hvis de ikke bliver inviteret til det. 8 Ifølge Williams [20] og Sheldon [21] vil intern motivation for blodglucosekontrol forbedre kontrollen og tilfredsheden med

26 professionelle. Nogle af patienterne kunne huske, hvad dette mål gik ud på, andre kan ikke. Mange patienter har svært ved at omsætte HbA1c værdier til blodsukre. Mange patienter har hverken sat sig personlige mål for blodsukre eller HbA1c. Som regel ved de professionelle ikke, hvad patientens målsætning går ud på. Mange patienter opfatter blodsukrene som deres, og HbA1c som de professionelles. HbA1c kaldtes stadigvæk sladreprøven" hvilket fastholder dens rolle som de professionelles kontrolredskab og ikke som patientens styreredskab. Derved går patienten glip af HbA1cværdiens langsigtede betydning 26 Dine idealmål for BG og virkelighedens BG (3 d) 8 man, at man forventer denne, at den har betydning og vil blive taget alvorligt. Samtidig vil evt. fejlopfattelser i omsætningen fra HbA1c-værdier til blodsukre blive opdaget og korrigeret. Man får desuden et billede af patientens målrettethed. Ved i spørgsmålet at indflette en ny benævnelse for prøven, pejle-prøven, får man betonet prøvens betydning som patientens styreredskab og nedtonet dens rolle som de professionelles kontrolredskab. Patienternes refleksionsevne og nysgerrighed vedrørende egne blodsukre søges skærpet. Mange målte ikke BS eller gjorde det tilfældigt eller usystematisk. Det var ofte tilfældigt, hvilke målinger, der blev lavet og uklart hvornår de var taget i forhold til måltiderne. Målingerne var derfor sjældent tilstrækkelige til at patienten selv kunne opnå kontrol over og styring af sin blodsukkerregulation. Konflikter imellem patient og professionel vedrørende blodsukker syntes at blive håndteret ved at undgå for meget snak om det og f.eks. bortlægge tabellen til oversættelse af BS til HbA1c Synliggør oversættelsen af BS til HbA1c, så denne kan drøftes og evt. misforståelser undgås eller afklares. Kraftige opfordringer til at måle blodsukker fra sygeplejerskerne så ud til at få patienterne til at måle dem af kontrollerede grunde (dvs mest for de professionelles skyld og mest af dårlig samvittighed). Men allerede kort efter Blodsukkermålinger og dine grunde til at måle (3 e) 9 Ved at bede patienterne skrive et bogstav på deres selvmålte blodsukkerresultat afhængig af deres motivation for at måle, blev de i stand til at skelne mellem egne grunde til at måle. Patienterne frarådes at 9 Arbejdsark 3e blev ændret efter to pilotforløb. Patienterne bedes kritisk overveje deres grunde til at måle BG mhp udvikling af autonom motivation.

27 27 udskrivelsen holdt de op med at måle. Nogle sagde at de blev væk fra ambulante aftaler hvis de ikke havde malt de blodsukre der var forventet af dem. Andre sagde, at de løj om deres blod sukker og for eksempel opfandt værdier eller skrev værdier ind, der var måneder gamle. Patienter var advaret om risikoen for senkomplikationer pga højt blodsukker uden at de havde et klart billede af størrelsen af risikoen på forskellige blodsukkerniveauer. De var heller ikke klar over størrelsen af risikoen for alvorlige begivenheder med lavt blodsukker på forskellige niveauer. De blev således tilskyndet til at opnå et lavere blodsukker mere af en diffus angst end ud fra en konkret frygt, der bygger på en erkendelse af de specifikke fordele og ulemper på forskellige niveauer. Fordele ved høj og lav blodsukkerregulering (3 f) måle for professionelles skyld og anbefales at finde deres egne grunde til at måle og udvikle nysgerrighed efter at vide hvordan deres blodsukker reagerer på forskellig adfærd og begivenheder. En skala giver mulighed for at oversætte det gennemsnitlige blodsukker resultat til HbA1c. Resultater fra DCCT studiet viser forværringen af øjenkomplikationer på den ene side og alvorlige tilfælde med lavt blodsukker på den anden. Risiko udtrykt i begivenheder pr 100 år i risiko, er illustreret ved at man forestiller sig 20 patienter der lever 5 år i risiko på tre forskellige HbA1c niveauer (5.5, and 7.0 and 10.5). Patienterne bedes overveje fordelene og ulemperne idet de trækker på deres personlige erfaring og tager situationer i deres daglige liv i betragtning. Patienter bedes sætte mål for deres HbA1c at fire tidspunkter i der kommende år. Professionelle havde meget lidt viden om patientens hidtidige problemløsning. Ofte bevirker huller eller inkonsistens i patientens hidtidige problemløsning at den ikke bliver effektiv. Hidtil har parterne ikke aftalt eller benævnt hvilke problemområder de ville arbejde med eller ikke arbejde med. Problemløsning hidtil (4 a) 10 På de områder, der er valgt ud på forløbsarket (1b), skal den professionelle kende patientens hidtidige problemløsning. På disse områder udleveres papiret til overvejelse. En grundig gennemgang af egen problemløsning kan styrke patientens beslutningsdygtighed og målrettethed. Kan hjælpe patienten til at skelne mellem hensynet til sig selv og til andre og mellem interesser på kort sigt og lang sigt. Professionelle har hidtil haft fragmentariske billeder af et bredt udsnit af patientens liv, stort såvel som småt. Men et fragmentarisk billede af de problemer, der gerne skulle forandres til det bedre er ikke nok, hvis den professionelle vil Dynamisk problemløsning (4 b) Problemet gives en benævnelse, som både patient og professionelle opfatter som rigtig og dækkende. Professionelle skal på det/de valgte problemområder kende patientens hidtidige problemløsning. Hvis der 10 Bos s model for dynamisk udvikling af dømmekraft betragtes som kernen i GEB, idet den fremme en dynamisk og sammenhængende vurdering [22].Et resummé af 4a s indhold skrives på 4b.

28 28 forandres til det bedre er ikke nok, hvis den professionelle vil hjælpe patienten til forbedret problemløsning. Professionelle har ikke hidtil benævnt patientens problemer systematisk, hvilket i visse situationer bevirkede, at de indbyrdes kunne tale om to forskellige problemer, uden at de opdagede det. kende patientens hidtidige problemløsning. Hvis der mangler viden om patientens iagttagelser, eller patientens tanker, eller patientens mål eller patientens handlinger, kan denne manglende viden synliggøres og opsøges. Ofte er det svage områder i patientens problemløsning, hvilket kan være en vigtig erkendelse for patienten at gøre sig. På visse områder var patienterne kun i stand til at se enten fordele eller ulemper. Herved kom han eller hun til at overse, at egne modsatrettede interesser egentlig kunne blokkere for beslutningstagning. For og imod (4 c) 11 Anvendes, når patienten endnu ikke har besluttet, om han eller hun skal ændre på et eller andet område. Hjælper patienten til at præcisere fordele og ulemper ved en risikoreaktion. Dette kan stimulere til beslutningstagning, så patienten med sig selv ved, hvorfor han vil ændre eller ikke ændre adfærd. Selvom en patient har besluttet sig for at ændre på et eller andet område, har de ofte svært ved at gennemføre og fastholde ændringer. Ofte er der skam og skyld forbundet ved alene at erkende det udgangspunkt der er. Ofte er den forskel der er nødvendig at præstere af så stor et omfang, at patienten på forhånd opgiver sit forehavende. Plan for noget, der skal være Mere af (4 d) Anvendes, når patienten har taget beslutning om at ændre på et område, der skal øges. Hjælper patienten til at erkende sit udgangspunkt og lægge en plan, der tager højde for faktorer, der henholdsvis kan forhindre eller hjælpe forandringen på vej. Kan hjælpe patienten til at sætte sig kortsigtede overkommelige mål samtidig med, at det langsigtede mål fastholdes. 11 Arbejdsark 4c-e er udviklet af Arborelius [3;4]

29 Selvom en patient har besluttet sig for at ændre på et eller andet område, har de ofte svært ved at gennemføre og fastholde ændringer. Ofte er der skam og skyld forbundet ved alene at erkende det udgangspunkt der er. Ofte er den forskel der er nødvendig at præstere af så stor et omfang, at patienten på forhånd opgiver sit forehavende. 29 Plan for noget, der skal være Mindre af (4 e) Anvendes, når patienten har taget beslutning om at ændre på et område, der skal mindskes. Hjælper patienten til at erkende sit udgangspunkt og lægge en plan, der tager højde for faktorer, der henholdsvis kan forhindre og hjælpe forandringen på vej. Kan hjælpe patienten til at sætte sig kortsigtede overkommelige mål samtidig med, at det langsigtede mål fastholdes. Vanskelige følelser kunne have tendens til at fremprovokere et fikseret mønster i patientens adfærd. Disse var tæt forbundne, svære at opdage og derfor svære at forandre. Kortlægge adfærd (6d) 12 Ved at opdage følelsen, der kan fremprovokere et sådant mønster og skridt for skridt spore den adfærd følelsen afstedkom, bliver patienterne i stand til at se mønsteret i egen adfærd og vurdere om den påvirker deres situation negativt. Endvidere kan de skridt for skridt blive i stand til at se muligheder for en alternativ adfærd. 12 Udviklet af Newbern et al. til life skills træning i grupper [5]

30 30 Jeg-du-sorterede relationer blev etableret mellem patienter og professionelle som en ramme for GEB i stedet for den hidtil brugte kombination af Jeg-du-distanceret professionel dominans kompenceret af Jeg-du-sløret sympati. Dette blev opnået ved at invitere patienter til at samarbejde med professionelle og ved explicit at erkende betydningen af både patienters og professionelles viden og erfaring og ligeledes legitimere vanskelige følelser og uenighed i relationen (Aa 1a). GEB blev brugt i en fem-trins process, der blev indledt med at etablere Jeg-du-sorteret gensidighed og proceeding gennefterfulgt af fire faser anbefalet af life skills træning[23]: a) selv-udforskning, b) selv-forståelse, c) aktion og d) feed-back fra aktion (Figur 3). Evaluering af den kliniske signifikans af GEB i en-til-en regi. Da GEB havde udviklet tilstrækkelig stabilitet og sygeplejerskerne og jeg vurderede, at de havde tilstrækkelige færdigheder i at anvende GEB i en-til-en regi, blev et kvalitativt interventionsstudie gennemført. Patienter blev spurgt pr telefon eller direkte under besøg i ambulatoriet om de kunne tænke sig at deltage. Når de havde indvilget i at deltage, modtog patienterne ca. en uge før de første samtaler en startpakke der indeholdt syv arbejdsark, som de blev bedt om at udfylde (Aa 1a, 2a-c, 3a-c, Figur 2). Andre arbejdsark blev givet hver patient i overensstemmelse med de emner, der skulle arbejdes med under samtalen. Ca. ti samtaler mellem sygeplejerske og patient blev aftalt i overensstemmelse med patienternes individuelle præferencer. Deltagere Omhyggelige overvejelser blev gjort vedrørende udvælgelse af deltagere, så vurderingen af den kliniske signifikans af GEB kunne ske under betingelser for problemløsning som var tilsvarende, eller mindst lige så vanskelige som de betingelser, der var til stede da interaktionen med brug af de traditionelle metoder blev studeret i de groundede theory studier. Alle de inkluderede patienter havde derfor en lang historie med dårlig regulering og alle havde Type 1 diabetes, da de mest komplekse vanskeligheder i de groundede theorystudier syntes at være mellem Type-1 diabetes patienter og de professionelle. Éen patient afslog at deltage og en var forhindret af personlige grunds. De resterende elleve patienter der blev spurgt, indvilgede i at deltage. I overensstemmelse med principperne for teoretisk sampling ville vi inkludere patient-sygeplejerske forløb med barrierer lignende dem i det groundede theory studie. Antaget patientmodløshed og professionel modvilje var hovedgrundene til ar inkludere tre af patienterne (B3, B4 og B7) mens antaget modstand mod professionelle og mod sygdommen var hovedgrundene til at inkludere fem andre patienter (B1, B2, B5, B6 og B10). Tilsynekomst af et betragteligt element of Jeg-du-sløret sympati var grund til at inkludere en patient (B8). Endelig, var muligheden for at vurdere betydningen af arbejdsarkene sammenlignet med betydningen af professionelles mundtlige kommunikationsfærdigheder grunden til at inkludere to yderligere patienter (B9 og B11). Tabel 2: Karakteristika of patienter med Type 1 diabetes og sygeplejersker der har anvendt GEB i en-til-en regi Forløbs nummer Sex K/M Alder år Gennemført (G) Delvis (D) Varighed af sygdom år Senkom plikationer HbA1c Ved indlæggel se Sygeplejerske/ erfaring /i diabetes care Samtale med kollega B-1 K 25 G 21 Ja /10 Diætist

31 31 B-2 K 45 Holdt pause/ Standsede* 14 Ja /2 Rejste Sygeplejerske B-3 M 34 Pilot /19 - B-4 M 23 Holdt pause/ Standsede** 7½ Ja /2 Rejste Sygeplejerske B-5 M 36 Pilot 25? /10 - B-6 K 25 G /10 Læge B-7 K 20 G 10 Ja /23 Diætist B-8 K 24 G /5 Sygeplejerske B-9 K 23 G /10 Ikke båndet B-10 M 34 G 29 Ja /10 Ikke båndet B-11 K 28 G /19 Læge * Holdt pause da sygeplejerske rejste, ville være begyndt igen med en anden sygeplejerske, men standsede pga.tidskrævende behandling af hudkomplikationer. ** Standsede efter at sygeplejerske rejste. Ville have fortsat med en anden sygeplejerske men blev forhindret af rejseaktivitet Klassificeret som pilot patienter fordi GEB principper ikke blev fulgt angående måden der blev motiveret til egenkontrol af BG. Var grunden til at arbejdsark 3 e blev forandret. Patienter blev udvalgt på baggrund af information dels skaffet fra patienternes medicinske journaler og dels fra de professionelles erfaring. Yderligere undersøgelse under dataindsamlingen bekræftede eller modificerede dette første indtryk og førte til den endelige udvælgelse af deltagerne i dette studie. Sundhedsprofessionelle trænet i at bruge GEB var alle sygeplejersker med mindst et års erfaring i specialiceret diabetesomsorg. Selvom alle patienter havde ca otte samtaler, variede længden af forløbene fra 2 til næsten 12 måneder fordi særlige hensyn blev taget til individuelle præferencer. Datakilder To samtaler mellem patienten og sygeplejersken blev båndet fra hvert sygeplejerske-patient forløb, en ved begyndelsen og en i slutningen af forløbet, til dokumentation for hvad der blev diskuteret, planlagt, opnået og evalueret af dem. Herudover blev hver sygeplejerske bedt om at bånde en diskussion med en læge, diætist eller en anden sygeplejerske fra teamet, som hun antog vigtig i vurdering af patientens situation. Disse samtaler afslørede observationer, følelser, bekymringer og ideer som blev udvekslet internt i diabetesteamet når patienter ikke var til stede. I hvert tilfælde, blev alle tre samtaler lytttet til før semi-strukturerede interviews blev gennemført, først med patienterne efter udskrivelse og derefter med sygeplejersken, idet de afslørede erfaringer, overvejelser og følelser hos begge parter med hensyn til interaktionen. Endelig afslørede et interview med patienten et halvt år senere udbyttet of indlæggelsen taget i betragtning hvorvidt forandringer var opnået eller ikke opnået i dagligdagen med sygdommen. Arbejdsark udfyldt af patienten og sygeplejersken, blev gemt for at evaluere GEB processen og værdien af den personspecifikke viden opnået ved hjælp at arbejdsarkene.

32 32 Mønsterbrud Den nye tilgang var tilsyneladende så åbenlyst forskelligt fra det traditionelle, at det syntes at overraske patienterne som det blev udtrykt ved starten af patienten i forløb 6: Det var slet ikke det jeg havde regnet med, da jeg kom hjem og sad med spørgsmålene. Da tænkte jeg:"for Søren er det den vinkel, det bliver taget fra" Forandringer i relationer Jeg-du sorteret gensidighed blev dels fremmet af den kendsgerning at arbejdsarkene gav de første ord til patienterne og dels befordret ved at begge parters opfattelse af vanskelighederne først blev listet op adskilt på forløbsarket (Aa 1b). Desuden hjalp de professionelles forbedrede kommunikationsfærdigheder dem til at kommunikere på en jeg-du-sorteret måde som det sås i forløb B6 i sygeplejerskens respons på det indtryk hun fik af patientens hidtidige relation til de professionelle. Patient. Spl: Pt: Spl: Pt: Og hvis så, så glider det lige så stille. Det nytter jo alligevel ikke noget. Den er stadigvæk på 9, et eller andet. Så forsvinder guleroden, der kunne trække, ikke: når jeg afleverer den næste gang. Neej hvor bliver de glade, hvis jeg har fået den ned på et eller andet! Kan du høre, hvad du siger? "så bliver de glade"? Ja, jeg er udmærket klar over formuleringen. Jeg vil meget gerne lægge det fra mig. Det er nogen andre, der har ansvaret. Det er jer der har ansvaret for mig. Så nemt kan det nok stilles op. Og det er jeres skyld at jeg ikke kommer. Det er jeres skyld at jeg ikke har et godt blodsukker. Det er nemt ja, det er sådan som du prøver på at bilde dig selv ind ja, det er ikke så bevidst. Det er ikke sådan at jeg tænker: det er også deres skyld, men det er sådan at det fungerer, tror jeg Forandringer i relationen blev iagttaget af patienter, som lagde mærke til at deres evne til at tale om vanskelige emner blev bemærkelsesværdigt forbedret, som det blev bemærket af patienten i forløb 1B: Patient: men jeg tror det var det at man havde en personlig kontakt og.. at jeg fik lov til at sige, hvad jeg følte også det der med at der var noget i de papirer hvor der stod at, hvordan vi, sygeplejersken og jeg skulle opføre os over for hinanden, og at man godt måtte bruge store ord og... for så er man sådan på lige fod... Patienter sagde at de blev trætte efter hver session, fordi de havde snakket om vanskelige emner de aldrig havde diskuteret med nogen før. Forandringer i overensstemmelse med den person-specifikke refleksionmodel De mest slående forandringer sås i evnen til at tale om vanskeligheder med at leve med diabetes.

33 33 I grounded theory studiet uden GEB, havde kommunikationen cirklet rundt om disse vanskeligheder og sjældent nået zone 5. Dette mønster forandrede sig fuldstændigt når patienternes ord skrevet på arbejdsarkene blev brugt som udgangspunkt for kommunikationen. Hvordan dette blev gjort fremgår af kommunikationen mellem sygeplejersken og patienten ved starten af forløb 6. Når de talte om patientens besvarelse af ufuldendte sætninger i Aa 2c, behøvede sygeplejersken kun at læse patientens svar og dette var nok til at opmuntre patienten til at uddybe deres svar. Spl: Pt: og du står alene med det. Hvad mener du med det? det gør jeg fordi jeg lukker alle andre ude, fordi det netop er flovt altså at man ikke selv kan finde ud af det. Fordi det er jo så simpelt. Det er det for alle andre, da er det enormt simpelt. "Jamen du skal da bare..." Pt: jeg vil egentlig helst have at der ikke er nogen der blander sig. Hvis der er nogen der blander sig, så bliver jeg sur. Fordi de ved ikke hvordan det er, vel? De ufuldendte sætninger i Aa 2c fungerede således som en skriftlig invitation til at kommunikere i zone 5 om det, der præcist var vanskeligt for patienten. Skrevne refleksioner igangsat af disse invitationer hjalp patienter til at identificere og udtrykke vanskelige emner og således forberede dem til at tale med sygeplejersken. Effektiviteten af denne proces blev beskrevet af patienterne i forløb 1 og 6, der aldrig tidligere havde været ærlige om disse vanskeligheder før,: og så lige så stille fik hun prikket hul på de ting der i virkeligheden var galt, for jeg har aldrig nogen sinde fortalt nogen før at jeg har glemt at tage min insulin om aftenen.... (patient in forløb B1) Altså, det blev nok mere intenst, fordi at vi begge var forberedt at det var lige nøjagtigt det, vi skulle snakke om, så det ikke flød ud. Og jeg kunne sige: Nåh jamen det går meget godt. Det kunne jeg ikke bare sige vel? For det havde jeg jo selv siddet derhjemme og fundet ud af, at det ikke gjorde. (patient in forløb B6) Selv når patienter ikke havde skrevet noget, skulle sygeplejerskerne bare læse den første del af sætningen, for eksempel: Noget, der kan give problemer hjemme og sige, Du har ikke skrevet noget der. Patienterne kunne svare, Nej, for, hvorefter de spontant kom til at tale om de vanskeligheder de havde oplevet. Uden GEB tog det lang tid at identificere disse vanskelige områder, og patienter og professionelle havde sjældent held med det. Dette mønster forandrede sig fuldstændigt med GEB, som det ses i kommentarer givet af patienten i forløb B6. I hvert fald. Nogen af de første papirer greb lige ind om problemets kerne.

34 34 Det gik hurtigt. Ja, det var meget nemt, lynhurtigt. Ja, men nærmest første gang det var sådan rigtigt at vi begyndte med papirerne og skulle sådan finde hvad hovedpunkterne skulle være. Der var de faktisk med det samme Det var det samme vi kunne blive ved med at finde frem. Altså, det skiftede ikke undervejs. De var der faktisk lige fra starten. Det var faktisk mig der valgte hvad det var. Men jeg tror også det var fordi det var det, der var problemet. Der var ikke så meget at diskutere.. Gensidig refleksion på niveau 3 og uafhængig patient refleksion på niveau 4 blev også let nået og erfaret af både sygeplejersker og patienter, som det fremgår af følgende udsagn: Jeg skulle bare have en der ligesom kunne støtte mig I de ting jeg fik fundet frem, fik gravet op af dybet Jeg tror der kom nogen ting frem, som jeg egentlig ikke selv var klar over før Ja også nogen gange at hun fik spurgt ind til nogen ting, som pludselig. Ja Gud, det har jeg aldrig nogen sinde tænkt på den måde Der tror jeg hun fik stort indblik i hvordan jeg tænker og hvordan sådan det fungerer inde i hovedet på mig Det var simpelt hen så intenst ikke også. Det kørte simpelt hen bare. Det var sådan lidt pudsigt at tænke: hold da op, hvad har jeg dog snakket om så længe og tør i halsen, ja tiden er bare gået. (Patienten I forløb B6.) At professionelles syn på patienterne kunne forandre sig fuldstændigt gennem denne viden erfaredes flere gange. Der kom meget op til overfladen, som jeg slet ikke anede om hende. Jeg troede at jeg kendte hende, men det viste sig, at det gjorde jeg jo slet ikke på den måde. En af de første samtaler hvor der kom noget op til overfladen hvor jeg tænkte: men så forstår jeg bedre. Der gik også nogle lys op for mig. (Sygeplejerske forløb B9) Som det fremgår af ovenstående udsagn, opnåede både patienter og professionelle ny insigt gennem disse diskussioner. Forandringer i At holde liv og sygdom adskilt Mønstre forbundet med kernekategorien At holde liv og sygdom adskilt, som blev afsløret i de groundede theory studier, begyndte at forandre sig og dette medførte at både liv versus sygdom konflikter i og mellem patienter og professionelle begyndte at blive opløst. En del af forandringen var øget opmærksomhed over for tidligere tendenser, som udtrykt af patienten i forløb 6 efter at hun havde arbejdet med Aa 2d.

35 35 Jeg tror, at jeg har kørt det som to helt adskilte ting. Sukkersyge har egentlig ikke haft noget med mig at gøre, andet end at jeg havde dårlig samvittighed over den, men egentlig havde den ikke så meget med mig at gøre. Disse forandringer syntes at være karakteriseret af åbenhed og en begyndende accept af sygdommen som udtrykt af patienten i forløb B1 i interviewet ved afslutningen af forløbet Der blev vendt meget op og ned. Der blev prikket hul på nogen steder, hvor - som jeg havde gemt væk. Hun har måske gjort mig mere åben over for min altså sygdom og mere gal på den for den er jo uden at jeg selv har villet det er blevet en større del af mit liv, passer mere på nogen steder. At hun får en til måske at indse at jeg skal leve med den Modstand mod egen-kontrol af BG begyndte at forsvinde som led i opløsning af liv-versus sygdom konflikten. Denne proces syntes at begynde med åbenhed om det at checke BG, som kan blive betragtet som en form for kommunikation, hvad blev pointeret af patienten i forløb B6 i et interview otte uger efter forløbets start: Når vi mødes i madklubben med veninderne så har jeg mit blodsukkerapparat med og de ser jo ikke absolut resultatet, men de ser jeg tager det. Det har jeg jo aldrig gjort før. Det er meget kommunikation for mig. Og det var egentlig det jeg gerne ville opnå - at jeg ikke skulle liste ud med min taske. Ordne det ude i køkkenet eller i en krog eller sådan noget. Det har jeg det godt med Videre udvikling viste at diabetes blev en naturlig og synlig del af dagligdagen med øget hyppighed af egenbesluttet BG checks. Denne forandring blev beskrevet ½ år senere i et interview med patienten i forløb B6: Altså, jeg måler mindst 4 blodsukre hver eneste dag og jeg kan ikke LEVE uden, fordi jeg aner ikke hvor jeg har det henne så selvom jeg tit har en god fornemmelse af det inden jeg tager det, så jeg kan simpelt hen ikke døje at tage insulin uden at tage blodsukre også. Så det er helt fast, der er ingen slinger i valsen der. Det fylder selvfølgelig, for der er man også opmærksom på det. Det er positiv opmærksomhed, klart! Når jeg tager hjem på ferie og sådan noget, så står min lille taske med blodsukkerapparat og insulin, det står ude i køkkenet. Det er sådan, det er samlingspunktet og så drejer jeg lige forbi der hver eneste gang, så de er udmærket klar over at jeg er meget opmærksom på det. Før i tiden tror jeg nok den taske den lå gemt nede i bunden (griner) inde på værelset et eller andet sted. Altså nu jeg gider ikke have den til at stå derinde fordi det er jo ikke der jeg skal være vel. Den skal være hvor JEG ER, så den skal være der hvor fælles arealet er, ikke.

36 36 For det skal jo bruges hele tiden. Det er noget de (forældrene) aldrig har oplevet før og se mig tage blodsukker hver eneste gang vi skal spise og hver eneste gang vi skal et eller andet. Jeg skal lige.. Modstand mod egenkontrol af BG syntes tidligere at have haft alvorlige konsekvenser. Patienter talte således om at de havde haft konstant dårlig samvittighed fordi de ikke målte BG. Herudover, fik det ikke at have målt BG som lovet det resultat, at patienter ofte udeblev fra aftaler i ambulatoriet eller opfandt BG resultater, som beskrevet af patienterne i følgende udsagn: Altså, hvis man bad mig måle blodsukre før i tiden, så skrev jeg bar nogen tal ned i bogen. Det var meget lettere end at stikke en nål i dig selv tre gange om dagen eller hvor tit det nu var. Så jeg skrev bare nogle tal ned som lå lidt i den høje ende af skalaen, men ikke for højt. (Patient in B1) Jeg synes de der lægesamtaler man har, de går jo in og siger, "det ser godt nok ikke godt ud, du skal sørme tage nogen flere blodsukre og så skal du komme igen, så må vi se" Og det har jeg jo gjort i årevis uden at der er sket noget. Der er aldrig nogen, der har præsenteret mig for en løsning altså. Det var bare jeg skulle gå hjem og tage mig sammen, og det har jeg jo hørt på mange gange Det der kvarter inde hos lægen. Man føler sig lille bitte ikke også, og sidder der og klamrer sig til stolen og har så dårlig samvittighed at tårerne står op i øjnene og så får man ikke sagt, at jeg gør virkelig hvad jeg kan. Så siger man: Ah men det er også for dårligt, jeg skal nok tage mig sammen. Så går man hjem og så kan man ikke alligevel Uh, så er der lige pludselig kun tre dage (til næste ambulante aftale).. Hvordan skal jeg nå at tage en måneds blodsukre på tre dage, ikke også. Altså, såh er det nemmest at aflyse det hele, eller også har jeg mødt op uden altså. Og så ku' jeg jo lige så godt have aflyst, fordi der jo ikke er nogen læger, der kan udtale sig på baggrund af ingen ting. (Patient in B6) Patienter og professionelle kom således enten ikke til at mødes eller også blev deres problemløsning baseret på ikke eksisterende eller falsk information om patientens blodsukkerkontrol. Ifølge patienterne, var personlige aspekter ikke hidtil blevet taget i betragtning: De tager ikke hensyn til den personlige side. Alle de ting som gjorde, at det var vanskeligt at få målt de blodsukre. De er ikke blevet opdaget. Men det blev de her, fordi denne gang havde vi nogle arbejdsark som vi bare kunne sætte det ind i, så det blev tydeligt for os. Liv versus sygdom-konflikten mellem patienter og professionelle så også ud til at blive opløst, som beskrevet af patienten i forløb 1 i interviewet ved afslutning af forløbet. Jeg tror det mest er mig selv, der har ændret indstilling til sygehusvæsenet. Den der mistroiske, at de er her for at gøre livet surt for en. Jeg tror jeg er klar over, at de er her for at hjælpe...

37 37 Sygeplejersken i forløb 9 havde kendt patienten i adskillige år. Hun havde foreslået at patienten skulle deltage i studiet, da der ikke havde været nogen fremgang og problemløsningen var gået i hårdknude. I interviewet efter forløbet sagde sygeplejerske at hun lige fra den første samtale havde lagt mærke til at hun havde fået en ny forståelse af patienten, som fik hendes modvilje mod patienten til at forsvinde. Ja hun virkede anderledes. Hun havde virket anderledes på mig som en sjuske-dorthe-pige altså sådan. Nu kan jeg bedre forstå, der er så mange ting, hun skal tage hensyn til. Hun havde nogen ting at slås med, som hun måtte lære at tage hånd om før hun kunne tage sig af sin diabetes. Et andet tegn på at konflikten gik i opløsning var den kendsgerning at indholdet i samtaler mellem patient og professionel blev konsistent med indholdet i interviews og samtaler med kollegaer. Professionelle pressede ikke patienter til at lave forandringer, og patientmodstand overfor professionelle forsvandt. Konflikter i dagligdagen blev et hyppigt emne for kommunikationen, idet vanskeligheder med at kommunikere med andre mennesker om deres diabetes, familiemedlemmer, kollegaer eller venner viste, at der var færdigheder til livsdygtighed som disse patienter behøvede at udvikle. Forløsende viden på fire niveauer I de groundede theorystudier uden GEB, sås der sjældent eksempler på situationel refleksion på niveau 3 og 4, der havde den positive konsekvens, at der blev skabt en person-specifik viden om levede vanskeligheder med diabetes. Dette mønster forandrede sig fuldstændigt når GEB blev brugt i interventionsstudiet. Da patienter og professionelle nu ofte oplevede at person-specifik viden blev skabt, blev videre studier af denne kategori mulig og afslørede kategoriens forløsende egenskab. Denne opdagelse resulterede i kernekategorien forløsende viden, som viste sig at forløbe gennem fire trin 1) forløsende viden i patientens bevidsthed, 2) forløsende viden i en støttende relation, 3) forløsende viden i teamet og 4) forløsende viden i dagligdagen (figur.4). Figur 7. Forløsende viden og potentiale til forandring udløst på fire trin. Forløsende viden i dagligdagen Potentiale til forandring i relationer med familie, venner og kollegaer

38 38 Forløsende viden i teamet Interdisciplinært potentiale til forandring Forløsende viden i en støttende relation Relationelt potentiale til forandring Forløsende viden i patientens bevidsthed Personspecifikt potentiale til forandring I det følgende, vil disse trin af forløsende viden blive gennemgået i detaljer. Gennem disse trin blev et potentiale til forandring, som eksisterer i forskellige kontekster, forløst og dette støttede på forskellige måder patienten i en proces, der byggede bro mellem liv og sygdom (Figure 6.5). Forløsende viden i patientens bevidsthed. Personspecifik viden blev allerde skabt når patienter sad hjemme og svarede på spørgsmålene på GEB arbejdsarkene. Spørgsmålene på arbejdsarkene fungerede således som invitation fra professionelle om at kommunikere om vanskelige emner og nå refleksion på niveau 4. Patienter kan således siges at opnå insigt mens de skrev deres sætninger eller tegnede deres tegninger på arbejdsarkene. Indsigt opnået på denne måde overraskede ofte patienterne, det være sig indsigt i dem selv, i relationerne med andre mennesker eller i forbindelsen mellem liv og diabetes som de ikke havde været opmærksom på før. Dette skete for patienten i forløb 11 ved at afslutte sætningen fra Aa 2c som begyndte med: Jeg får god støtte af. Som det fremgår af en samtale med sygeplejersken, fik refleksioner over denne sætning hende til at revurdere den støtte hun havde fået fra sine forældre og opdage at det var støtten fra hendes far og ikke, som hun hidtil havde troet, støtten fra hendes mor, der var værdifuld for hende: Spl: Patient: Hvordan var det at lave de her skemaer? Det var hårdt. De var hårde. Det er nogle spørgsmål. Man går slet ikke og tænker over det. Også det med mine forældre. Jeg var fuldstændig målløs, da jeg kom frem til resultatet. Også en ny erkendelse om dem selv kunne overraske patienterne, som nævnt af patienten i forløb B6. Det sætter virkelig tankerne i gang, sådan at jeg tænker Åh, er det her mig? når jeg kommer til det punkt hvor jeg har sat ord på det.

39 39 At blive opmærksom på at de havde givet andre mennesker et falsk indtryk af at have været perfekt til at håndtere diabetes var en hyppig indrømmelse hos de kvindelige patienter, som udtrykt af patienten i forløb B6. Mine venner tror at jeg er rigtig god til det fordi jeg er god til at give dem indtryk af at jeg bare har styr på det. De kan simpelt hen ikke forestille sig hvor sløset jeg kan være med det. Jeg giver dem indtryk af at jeg har kontrol over det forat de ikke skal finde ud af at det ikke går så godt. Ellers ville hele facaden krakelere, ikke? Med deres opdagelser nåede patienterne således første trin af den personspecifikke viden, forløsende viden i patientens bevidsthed, som var nødvendig for at mobilisere deres eget potentiale til forandring. Dette trin udgjorde desuden grundlaget for en videre proces med at udvikle livsdygtighed med diabetes, som indebar at nå de højere trin af den forløsende viden, der syntes at være afgørende for en fortsat proces med at skabe sammenhæng mellem liv og sygdom. Det var således afgørende, at insigten og dens ydre udtryk på papir blev kommunikeret til andre mennesker. Forløsende viden i en støttende relation Patienter lagde vægt på betydningen af at dele deres viden med en støttende person som viste interesse over tid i en udviklende process baseret på forløsende viden i en støttende relation. At dele deres nye insigt syntes at være udmattende for patienterne, som viste mange følelser på dette trin. De lagde imidlertid vægt på betydningen af at være ærlige, hvilket for mange syntes at være en ny erfaring i relationer med professionelle. Det er vigtig at være ærlig, var svaret fra patienten i forløb B1 på et spørgsmål om hvordan det havde været at bruge arbejdsarkene., Du er virkelig den første person, der ved så meget om mig, var ordene brugt af patienten i forløb B6 til sygeplejersken. Patienten uddybede dette i et interview. Hun kunne jo tydeligt se, at der var nogen ting, der ikke fungerede for mig. Der var ikke nogen grund til at skjule noget som helst. Det ville ellers have været typisk for mig at gøre tidligere. Jeg har set mig selv gøre det så mange gange. Sygeplejersker blev opmærksomme på betydningen af at patienterne nåede dette trin, som sygeplejersken i forløb 6 forklarede lægen. Hun har jo fortalt mig alle de her dårlige ting som hun ikke har fortalt til nogen som helst andre, hverken hendes kæreste eller hendes forældre. Når trinnet med forløsende viden i en støttende relation var nået, syntes et yderligere forandringspotentiale at blive udløst. Den støttende persons professionelle viden og erfaring i

40 40 relationen indgik således i en gensidig proces bestående i at skabe og gøre brug af personspecifik viden. En vigtig forandring fra før GEB var, at uverificerede indtryk nu blev erstattet af en viden om patienten, som var verificeret af vedkommende selv. En vigtig konsekvens af at dele denne viden var at parterne kunne nå til enighed om de specifikke vanskeligheder som skulle løses. Mens hverken patienter eller sygeplejersker uden GEB havde været i stand til at svare hvilke problemer de havde aftalt at fokusere på, så kunne nu med GEB både patienter og sygeplejersker hurtigt og klart beskrive disse problemer i interviews. Herudover var de vanskeligheder, begge parter havde iagttaget og aftalt at arbejde med, listet op på Aa 1b, som det fremgår af tabel 3. For hvert af de aftalte emner udfyldte patienter Aa 4 som indeholdt fire sider. Et resummé blev overført til Aa 4b til dynamisk refleksion mellem patienten og sygeplejersken Som illustreret af eksempel fra forløb B1 (Bilag 1.).

41 Tabel 3. Patienters og sygeplejerskers individuelle og aftalte problemlister i en-til-en GEB 41 Forløb Problemer listet af patienter Problemer listet af sygeplejersker Liste of problemer aftalt på (Aa 4a-b) Forløb B-1 1. Spiser mange usunde ting 2. Glemmer at tage insulin om aftenen 3. Måler sjældent blod sukker 4. Ønsker at give indtryk af at jeg klarer mig bedre end jeg gør 1. Kommunikation, at være ærlig overfor dig selv og andre 2. Glemmer ofte at tage insulin om aftenen 3. Måler sjældent blodsukker 4. Ønsker at give indtryk af at du klarer dig bedre end du gør 1. Ønsker at give indtryk af at jeg klarer mig bedre end jeg gør Forløb 1. Mad (slik, mellemmåltider) 1. Accept af diabetes 1. Accept af diabetes B-2 2. Accept af diabetes 2. Mellemmåltider, vægt 3. Kommunikation 4. Træthed Forløb 1. Selvtillid 1. Selvtillid 1. At gøre ting for andres skyld B-4 2. At gore ting for andres skyld 2. At gore ting for andres skyld 3. At gøre ting for min egen skyld 3. Tydeliggøre egne grænser Forløb B-6 1. Tager ikke ansvar for diabetes 2. Mad og insulin passer ikke sammen 3. Vanskeligheder med at kommunikere om diabetes 1. Vanskeligheder med at kommunikere om at diabetes er dårligt reguleret 2. Bange for lavt blodsukker i job situationer 3. Tager for lidt insulin i forhold til blodsukkeret, bange for vægtøgning 1. Mad, blodsukker og insulin passer ikke sammen 2. Få og høje blodsukkermålinger 3. Svært ved at kommunikere om diabetes Forløb B-7 1. Mangler selvtillid: 2. til egen control af diabetes 3. Hyppige indlæggelser (ketoascidose) 1. Mangler tillid til egne evner til at kontrollere diabetes 2. Til at kommunikere 3. Til at udtrykke dine behov 5. Mangler tillid til egne evner til at kontrollere diabetes 1. Til at kommunikere udtrykke dine behov 2. Motion/diæt 4. Motion /diæt Forløb 1. Spiser for meget når blodsukker er lavt 1. Spiser for meget når blodsukker er lavt 1. Spiser for meget når blodsukker er lavt B-8 2. At afpasse insulin og mad efter hinanden 3. Spise mindre fedt 2. At forudse forandringer og tilpasse insulin og mad i overensstemmelse hermed 2. At forudse forandringer, tilpasse insulin og mad i overensstemmelse hermed

42 42 Forløb B-9 1. Spisevaner/blodsukker/insulin passer ikke sammen 2. Ikke god nok til at sige nej til ekstra jobs på arbejde 3. Motionerer ikke nok 1. Vejer for meget 2. Spiser for meget når blodsukkeret er lavt/ mellemmåltider for store BG/insulin mad 3. Dagligdagen/fremtiden 1. Uhensigtsmæssige spisevaner/overspisning resulterer i høje BG og vægtøgning 2. At få motion indpasset i dagligdagen Forløb 1. Svingninger i BG under motion 1. Måler for få blodsukre 1. Udfordringen at målebg I forbindelse med B Muskelsmerter 2. Kommunikation motion Forløb B Mad 2. At få målt blodsukre 3. Mangler selvtillid 1. Spiser for meget fedt og slik, hygger sig med de forkerte ting 2. At give udtryk for egne behov 3. For få blodsukre og kun på gode dage 1. Højere opmærksomhed overfor mad 2. At få overblik over BG regulationen 3. At give udtryk for behov

43 43 Forløsende viden i diabetesteamet. Sygeplejersker var i stand til at udveksle personspecifik viden med andre medlemmer af diabetes teamet ret hurtigt og effektivt. Disse udvekslinger blev fremmet ved at henvise til de arbejdsark og samtaler, der havde været med patienter ligesom de problemlister, der var aftalt på forløbspapiret (Aa 1b). En omfattende udveksling mellem sygeplejersken i forløb 6 og en læge, der bestod af en opsummering af hele processen, tog 10 minutter og blev værdsat af lægen. Læge: Det er fint. Det er godt. Fordi hun også netop er en pige, der hele tiden vil have check på det. Så hun er svær at nå ind på også i ambulatoriet, der hvor man sidder og er koncentreret. Fordi man kan godt se at det er dårligt at hun ligger så højt, men enten så medbringer hun ikke sine profiler eller også så er dem hun medbringer fine, ikke også. Så kan man ikke regulere. Eftersom interventionen ikke var interdisciplinær, skete udvekslingen og fastholdelsen af forløsende viden i diabetesteamet kun delvis ved at placere tre centrale arbejdsark i en samarbejdsfolder i journalen (Aa 1B, 2a og 4b). Læger og diætister blev briefet om den mulige brug af disse arbejdsark, som det blev gentaget af sygeplejersken i forløb 6 ved afslutningen af samtalen: Spl: Og den har vi arbejdet med igen og igen...og vi har lagt dem sammen i et charteque som det her så hvis du ønsker at tage dem frem når du er i en konsultation med hende, så kan du gøre det. Person-specifik viden kommunikeret til medlemmerne i diabetesteamet var forventet at kunne udløse et bredere forandringspotentiale ved at mobilisere den forskelligartede expertise i det interdisciplinære team. Da det ikke var planlagt at udvikle denne del af interventionen, blev vi kun i stand til at bedømme dets mulige konsekvenser i relationel problemløsning i et begrænset omfang. GEB syntes imidlertid at gøre det lettere at udveksle person-specifik viden og tilbageholde denne i diabetesteamet for fremtiden. Forløsende viden i dagligdagen På dette trin delte patienterne deres nye indsigt med familie, venner og kollegaer. Somme tider blev denne udveksling af viden hjulpet på vej af arbejdsarkene, som forklaret af patient B1 i et interview. Jeg tror det var en af de gange jeg havde været inde at snakke med sygeplejersken. Der skulle vi bagefter til min mormors grav med blomster, og så kørte vi hjem og så spurgte min far, hvordan det var gået med samtalen. Hvis det havde været før i tiden så havde jeg sagt åh det går fint. Så havde jeg lukket i. Men så gav jeg sådan en lille forklaring og så sagde jeg at vi kunne snakke om det når vi kom hjem for så kunne de se på papirerne.

44 44 Og så kom vi hjem og fik vi en kop kaffe og en franskbrød tror jeg og så viste jeg dem papirerne. Og der gjorde det ikke noget at jeg sad og fortalte det. Der blev jeg ikke sur over at jeg skulle sidde og fortælle dem om, at der var nogen ting, der ikke var helt i orden. Jeg tror faktisk det var godt, at få dem fortalt hvordan det virkelig går, for jeg har haft meget med at sige: jamen det går fint! Det kører godt og jeg må det og det og det - og så er det faktisk det modsatte af det. Den forløsende effekt af den person-specifikke viden i dagligdagen var ifølge denne patient, forøget åbenhed og humor. Min mor og far jeg tror de gav op for nogle år siden. De gik bare rundt - det var mere et blik - de sagde ingenting. ja, det kan jeg mærke - det er ligesom man kan se det i mors øjne når hun tror jeg lyver. Så kigger hun på sådan en underlig måde på en. Og så kigger jeg væk og så går jeg bare - det må hun selv om - det er mit problem det er ikke hendes. Men det gør hun ikke længere det der med at hun kigger så mærkelig på mig, når jeg tager noget Her for et stykke tid siden der tog jeg et stykke chokolade, de havde derhjemme. Så kommer hun farende ind i stuen og spørger: "Hvem har spist min chokolade?" sådan bare for sjov og så sagde jeg så "det har jeg". "Nå, det må du ikke få" - og det var sådan i sjov - og det har vi aldrig gjort sådan før - sådan i sjov. Nu er de ligesom faldet helt ned. Bare det at vi kan sætte os ned og snakke om det. Det gør dem mere åbne de relationer vi har. Denne tilsynekomst af åbenhed og humor i stedet for mistænksomhed og bekymring i relationer mellem patienter og familie betød således en positiv forandring ikke kun for patienten men for alle familiemedlemmerne. Ved at blive åben om deres vanskeligheder med at leve med diabetes skete det imidlertid også, at patienter oplevede, at andre mennesker prøvede at blande sig i deres diabeteshåndtering, hvilket kunne afstedkomme konflikter, som de måtte udvikle evner til at løse. Så begyndte min far at stille sådan nogen lidt nærgående spørgsmål om jeg så huskede min medicin til tiden. For der var noget med at jeg skulle have det før jeg spiser. Aj, det gjorde jeg ikke helt. Og så begyndte han sådan lidt og køre i det der at det skulle jeg altså til at tage til tiden, fordi... Jeg blev skide hamrende gal inden i over at han begyndte at pille i det. Og så på et tidspunkt så sad jeg bare og pillede ved mine cigaretter og så tog jeg en dyb vejrtrækning og så gav jeg ham en forklaring på - så tæt på som jeg nu kunne komme - om at de ting jeg har valgt og gå igennem herinde, altså tage med og blive bedre til, det var ikke nogen jeg lærte på en dag.

45 45 Det var nogen jeg skulle øve mig selv i at huske og bruge altså sådan noget med blodsukkeret og sådan nogen ting og det var ligesom sådan - hu' så faldt min far helt ned. Det var bare så godt det var det. Jeg kan stadigvæk huske det. Det var simpelt hen så godt den måde, det var lige før jeg var sprunget op og havde smækket med døren og sagt, nu gider jeg ikke snakke længere. Det der mit gamle jeg var lige tilbage og snuse, men så trak jeg vejret og så jeg tror nok jeg tændte en smøg og så kom forklaringen stille og roligt Og den godtog de. Det var simpelt hen skide godt. Det var det. Det var bare synd jeg ikke har lært det noget før. Vi har dæleme været oppe at skændes mange gange om det. Det var rigtig godt. Det var det. Det været en bombe i huset simpelt hen. (...fortæller om maden, insulinen, blodsukrene, slikpapir fundet på værelset) Fortsat at udvikle færdigheder i at løse konflikter blev virkelig værdsat af patienterne, som det fremgår af ovenstående kommentarer fra patienten i forløb B1 Kommentarer til processen med GEB i en-til-en regi At blive fanget ind var som at overskride et punkt uden vej tilbage. Nogle patienter havde modstand mod at komme i gang med at bruge GEB dels fordi de havde mistet tilliden til nye forsøg efter mange års fiasko og dels fordi de havde modstand mod at forandre deres rolle fra at være den lydige patient til at blive bevidst om deres liv som en helhed. Patienten i forløb B1 fortalte om denne modstand. Jeg tror jeg havde nået det punkt hvor jeg havde prøvet så mange ting at jeg ikke kunne se, hvordan jeg.. hvordan det skulle blive muligt for mig at forandre nogen ting. Faktisk så havde jeg egentlig ikke lyst til at besvare de spørgsmål, men så var det de spørgsmål, som fik mig til at tænke alligevel. Så jeg kom i gang med lidt blandede følelser. Men jeg kan huske at efter jeg først havde sat mig ned og kommet i gang kom jeg ikke i seng før halv tolv fordi jeg sad og tænkte over de spørgsmål. Jeg tror jeg gik i gang med at besvare dem som om de egentlig ikke havde noget med sukkersygen at gøre men i stedet noget med mine drømme og mine ønsker i al almindelighed. Og så kom jeg ret sent i seng fordi jeg alligevel blev fanget af det.

46 46 Modstanden mod at komme i gang syntes altså at forsvinde, når patienterne kom forbi et bestemt punkt hvorfra der ikke syntes nogen vej tilbage, som beskrevet af patienten ovenfor. Ofte kunne professionelle afgøre hvorvidt patienterne havde passeret dette punkt fordi det havde en tendens til at blive ledsaget af tydelige forandringer i holdningen. Kursusplanen blev tilpasset deltagernes dagligdag. Med kendskab til patienters dagligdag blev det naturligt at tage individuelle hensyn og medtænke patienternes præferencer når tidspunkter for samtaler skulle aftales. Min hverdag har været fuldstændig normal og det har været muligt at inkludere det og fortsætte som jeg har gjort hidtil. Jeg mener det har ikke vendt op og ned på alting og det er derfor der er kommet et godt resultat ud af det. Arbejdsark gjorde det lettere at komme i gang og sikre kontinuitet. Som nævnt af sygeplejersken i forløb 9, var arbejdsarkene især vigtige for at komme i gang og få tingene til at bevæge sig. De arbejdsark er virkelig gode til at få startet forløbet. Så kommer der en tid hvor du kan lægge dem til side og snakke uden dem. De fungerer bare som en opstart. Det, der er sket er, at hun selv har sat ord på det - at vi har opdaget et problemområde, som er blevet klarere for hende. Det var ét rod før. (sygeplejerske i forløb B9) Yderligere fordele ved arbejdsarkene sås også i form af at de hjalp til at blive på sporet i forløbet og sikre kontinuiteten. Dette var især tydeligt ved en aftale med patienten i forløb B1. Da hun ankom til klinikken havde hun høj feber og smerter på grund af en absces som behøvede behandling. Sygeplejersken tænkte at hun godt kunne glemme alt om de arbejdsark de havde aftalt at se på. Alligevel havde patienten medbragt arbejdsarkene og tog dem frem på trods af hendes tilstand og alle de andre ting som skulle gøres. Lettere at udvikle autonom motivation ved at udfylde arbejdsarkene hjemme Da jeg erfarede, at patienterne uden GEB havde kedet sig, havde jeg forestillet mig at de ville bruge tiden på hospitalet til at udfylde arbejdsarkene. Nogle gjorde, men andre lagde vægt på fordelene ved at gøre det hjemme af grunde som det blev forklaret af patienten i forløb B1: Hm, Jeg tror jeg tog dem (arbejdsarkene) med hjem og satte mig med dem hjemme. I de kendte omgivelser føler man ikke at man skal skrive det, som hospitalet vil have dig til - og have en følelse af at der står en læge bagved dig og kigger dig over skulderen. Så det er lettere at skrive det hjemme i de vante omgivelser og du kan bedre slappe af og tør bedre skrive det du tænker - og ikke det de gerne vil høre.

47 47 GEB hjalp til at bygge bro mellem liv og sygdom Hvis målene med at bruge GEB blev opnået, ville det bekræfte validiteten af de groundede teorifund og den konsistens, der var mellem GEB og disse fund. Fire mål med at bruge GEB syntes at være opnået. For det første bevirkede patienternes refleksioner på arbejdsark, at genstandsområdet for problemløsningen let kom til at omfatte vanskeligheder med at udvikle livsdygtighed med diabetes. For det andet ændrede relationerne mellem patient og professionel sig i et betragteligt omfang, da begge parter forandrede deres roller, og de gamle mønstre syntes at blive brudt. For det tredje blev zone 5 specifik kommunikation fremmet og let praktiseret af patienter og professionelle gennem skrevne invitationer på arbejdsark. Endelig opnåede sygeplejersker og patienter oftere at skabe viden om person-specifikke vanskeligheder i fællesskab gennem situationel refleksion på niveau 3-4. Den hyppige forekomst af personspecifik viden tillod ydermere opdagelse af de fire trin af forløsende viden. Figur 5. konklusion på de teoretiske strukturer som GEB indvirker på At holde liv og sygdom adskilt Forløsende viden I patientens bevidsthed I en støttende relation I teamet I dagligdagen At bygge bro mellem liv og sygdom Foruden ved at være empirisk forankret blev det at udvikle livsdygtighed med diabetes erkendt som det overordnede mål med GEB, bestående i at udvikle balanceret egen-beslutning i patienternes måde at løse problemer og konflikter med diabetes. GEB intervention i et en-til-en regi producerede de forandringer der var forventet ifølge de groundede teorier, der var udviklet i fase 1. Dens kliniske signifikans blev desuden lagt mærke til og medgivet af de mennesker, der var involveret. Nogle patienter kunne forventes at få større gavn af GEB i et grupperegi end i et individuelt regi og det kunne også forventes at flere patienter på denne måde kunne få tilbuddet med færre omkostninger. Det blev derfor bestemt at tilpasse GEB til gruppe-regi og teste dens effekt i et randomiseret kontrolleret studie (RCT). GEB tilpasset gruppe-regi Det blev bestemt at bruge otte sessioner til gruppetræning, hvilket var det laveste antal anvendt i den individuelle træning. Det korteste interval mellem de individuelle sessioner (en uge) blev også valgt. Grundene til disse valg var at forsøge at reducere den samlede længde af gruppetræningen for at undgå frafald af patienter i RCT.

48 48 Den kendsgerning at deltagerne kunne komme til at lægge pres på hinanden og således influere hinanden på en uhensigtsmæssig måde begrundede at invitationen til at samarbejde blev reformuleret i en gruppeversion (Aa 1a gruppeversion). Arbejdsarkene til egenbesluttet glucosekontrol manglede stadig en forfinelse i form af at formidle forskningsbaseret information om fordelene og ulemperne ved højt og lavt BG på en autonomistøttende måde. Dette resulterede i ændring af Aa 3 f før opstart af gruppetræningen, udviklingen af undervisningsmateriale, der kunne oversætte resultaterne fra DCCT studiet og opfordre patienterne til at bruge HBA1c som deres egen pejleprøve i stedet for at betragte den som de professionelles sladreprøve (som dens øgenavn i Danmark siger). Valg af indholdsvalide skalaer til at teste effekt af GEB Forandringer observeret i det kvalitative studie var en ledetråd i valget af skalaer til den kvantitative testning of den kliniske og statistiske signifikans af GEB i grupperegi. Da der ikke fandtes skalaer som kunne måle udviklingen af livsdygtighed med diabetes, producerede jeg et spørgeskema sammensat af udvalgte skalaer med god indholdsvaliditet og intern validitet. Fire hovedområder syntes at blive influeret af GEB: 1) Graden af støtte fra professionelle til autonomi oplevet af patienterne, 2) Forøgelse af patienters autonome motivation til selv at håndtere diabetes, 3) Forøgelse af patienters oplevede competence til at håndtere diabetes og 4) Formindskelse af diabetesrelaterede problemer oplevet i dagligdagen med sygdommen. I overensstemmelse med disse fund, blev der valgt fire skalaer til brug i en randomiseret kontrolleret undersøgelse: 1) HCCQ, Health Care Climate Questionnaire, 2) TSRQ, Treatment Self Regulation Questionnaire, 3) PCD, Perceived competence med diabetes[20] og 4) PAID, Problem Areas In Diabetes[24-26]. Efterskrift Randomiseret studie ikke refereret her. Vedrørende effekt se side 4. Konklusion vedrørende udvikling, implementering og kvalitativ evaluerng aff GEB. GEB blev udviklet som en ny metode til relationel problemløsning i klinisk praksis på basis af groundede theory studier og deltagerbaseret forskning. Barierrer relateret til en konflikt i liv-sygdomsperspektiver, uhensigtsmæssige relationer og ineffektiv kommunikation blev alle påvirket af GEB. GEB trækker på arbejdsark og avanceret Reference professionel List kommunikation. GEB er tilpasset mennesker med langvarigt dårligt reguleret Type 1 diabetes. GEB blev testet kvalitativt under anvendelse i en-til-en regi af diabetessygeplejersker og mennesker med Type 1 diabetes langvarig dårlig kontrol. Ved at bruge GEB kunne patienter og professionelle oftere i fællesskab udvikle personspecifick viden om vanskeligheder. Denne viden viste sig at have en forløsende effekt i personen med sukkersyge, i en støttende relation, i teamet og i personens dagligdag. Det konkluderes at GEB har klinisk signifikans i en-til-en regi.

49 49 [1] Zoffmann,V. Guided Self-Determination: A Life Skills Approach Developed in Difficult Type 1 Diabetes 2004; Department of Nursing Science, University of Aarhus; 1 p. [2] Zoffmann V, Kirkevold M. Life versus disease in difficult diabetes care: Conflicting perspectives disempower patients and professionals in problem solving. Qual.Health Res. 2005;15(6): [3] Arborelius E, Bremberg S. "It is your decision!" Behavioural effects of a student-centred health education model at school for adolescents. J Adolesc. 1988;11(4): [4] Arborelius E. Hvorfor gør de ikke som vi si'r? Stockholm: Allmänmedicinsk utvecklingscentrum; p. [5] Newbern D, Dansereau DF, Pitre U. Positive effects on life skills motivation and self-efficacy: node-link maps in a modified therapeutic community. Am.J.Drug Alcohol Abuse 1999;25(3): [6] Garland A, Scott J. Using homework in therapy for depression. J.Clin.Psychol. 2002;58(5): [7] Scott J, Teasdale JD, Paykel ES, et al. Effects of cognitive therapy on psychological symptoms and social functioning in residual depression. Br.J.Psychiatry 2000;177: [8] Mayer RE, Gallinu JK. When Is an Illustration Worth Ten Thousand Words. J.Educ.Psychol. 1990;82(4): [9] Dansereau DF, Newbern D. Campbell WE, Smith KA, editors.new Paradigms For College Teaching. Minnesota: Interaction Book Company; 1997; 7, Using Knowledge Maps to Enhance Teaching. p [10] Bergström M. Neuropædagogik. København: Hans Reitzels Forlag; p. [11] Wackerhausen S. Jensen UJ, Andersen PA, editors.sundhedsbegreber i praksis. Aarhus: Philosophia; 1994;Et åbent sundhedsbegreb - mellem fundamentalisme og relativisme. p [12] Gordon T. Forældreuddannelse. København: A & K Borgen; [13] Knudsen VZ. Elsass P, Olesen F, Henriksen S, editors.kommunikation og forståelse: Kvalitative studier af formidling og fortolkning i sundhedssektoren. Århus: Philosophia; 1997;Det relationelle forhold mellem patient og professionel. p [14] Orlando IJ. Det dynamiske forhold mellem sygeplejerske og patient. 1 ed. København: Munksgaard; p.

50 50 [15] Steinberg J. Aktivt verdivalg. Oslo: Aventura Forlag; p. [16] Sjøbakken, J., Fleiner, T., and Bergström, M. Meta-möte med Matti del Ref Type: Video Recording [17] Lakoff G, Johnson M: Metaphors We Live By. Chicago, The University of Chicago Press, 1980 [18]Prochaska JO, Norcross JC, Diclemente CC: Changing for good. New York, William Morrow and Company, Inc., 1994 [19] Løgstrup KE: Den etiske fordring. København, Gyldendal, 1959 [20] Williams GC, Ryan RM, and Deci EL. Self-Determination in Health-Care Qustionnaire Packet. University of Rochester, Ref Type: Electronic Citation [21] Sheldon KM, Elliot AJ: Goal striving, need satisfaction, and longitudinal well-being: the selfconcordance model. J.Pers.Soc.Psychol. 76: , 1999 [22] Bos, A. H. [The model of dynamic judgement building] Urteilsbildung in Gruppen: Polarität und Rhytmus als Schüssel zur Entwicklung sozialer Organismen Institut für Sozialforschung, Praxisberatung and Oranizationsentwicklung. [23] Mullen D. A conceptual framework for the life skills program. Toronto: The Guidance Centre, University of Toronto; p. [24] Polonsky WH, Anderson BJ, Lohrer PA, et al. Assessment of diabetes-related distress. Diabetes Care 1995;18(6): [25] Snoek FJ, Pouwer F, Welch GW, Polonsky WH. Diabetes-related emotional distress in Dutch and U.S. diabetic patients: cross-cultural validity of the problem areas in diabetes scale. Diabetes Care 2000;23(9): [26] Welch GW, Jacobson AM, Polonsky WH. The Problem Areas in Diabetes Scale. An evaluation of its clinical utility. Diabetes Care 1997;20(5):760-6.