Model for monitorering og evaluering af patientuddannelser i Region

Transkript

1 Dato: 17. marts 2016 Model for monitorering og evaluering af patientuddannelser i Region Sjælland I notatet beskrives den model, som anvendes til monitorering og evaluering af patientuddannelser i Region Sjælland. Herunder baggrund, formål og mål, metodiske overvejelser, begrebsafklaring, mv. Modellen er udarbejdet af Den Koordinerende Enhed for Patientuddannelser (DKEFP). Baggrund Der foreligger i dag en række nationale og regionale forløbsprogrammer omkring visse kroniske lidelser. Et element i disse forløbsprogrammer er patientuddannelse. Patientuddannelse er et mestringsforløb et læringsforløb i egen sygdom, der skal styrke patientens evne til at håndtere en hverdag med kronisk sygdom og øge mulighederne for at skabe et selvstændigt og meningsfyldt liv. I Region Sjælland aftalte kommunerne og Regionen i 2013, at der skal sikres en fælles høj kvalitet i patientuddannelserne. Aftalen blev videreført og udbygget med Sundhedsaftalen , der bl.a. beskriver visionen for patientuddannelse, den overordnede arbejdsdeling mellem parterne samt ønsket om en fælles database til samling af viden om kvalitet og effekt af de udbudte patientuddannelser. På denne baggrund har DKEFP udarbejdet indeværende model til monitorering og evaluering af patientuddannelserne i Region Sjælland. Modellen tager afsæt i Sundhedsstyrelsens rapport Kvalitetssikring af patientuddannelse (2012). Formål Formålet er at skabe et fælles erfaringsgrundlag gennem en systematisk indsamling af data. Lokalt skal data understøtte driftsherre i processen med at følge de enkelte patientforløb og højne kvaliteten i den enkelte uddannelse. På regionalt niveau skal data danne grundlag for videndeling og kompetenceudvikling på tværs af uddannelser og aktører. Målet er en generisk model, der belyser kvaliteten i patientuddannelserne. Det samlede kvalitetsniveau bestemmes ud fra den organisatoriske kvalitet, den faglige kvalitet og den brugeroplevede kvalitet, herunder patienternes mestringsevne (empowerment). Det er ikke et mål at belyse konkrete resultater og effekter i forhold til kliniske variable hos den enkelte patient. Det skyldes, at det er metodisk vanskeligt at redegøre for et kausalforhold mellem uddannelse og effekt samt, at målsætningerne varierer på tværs af uddannelser og afhængigt af patientens udgangspunkt og behov. Side 1

2 Begrebsafklaring og afgrænsning Da psykiatrien for nuværende er i gang med eget projekt afgrænser undersøgelsen sig i første omgang til det somatiske område. Afklaring af psykiatriens deltagelse finder sted medio Patientuddannelse I det følgende redegøres for den definition af begrebet patientuddannelse, som den er fastlagt af DKEFP i modellen. Patientuddannelse er en del af den patientrettede forebyggelse og sundhedsfremme, som beskrives i Sundhedslovens 119. Patientrettet forebyggelse skal modvirke, at sygdomme forværres hos den gruppe af borgere, der har en kronisk sygdom. Kommunerne har sammen med regionerne ansvaret for den patientrettede forebyggelse. Fordelingen af patientuddannelser mellem sygehus og kommune er til dels historisk betinget til trods for den arbejdsdeling, der beskrives i Sundhedsaftalen og forløbsprogrammerne. Patientuddannelse afgrænses derfor ikke i forhold til sektor. På sigt skal det vurderes, hvorvidt det vil være hensigtsmæssigt at skelne mellem uddannelser, der foregår på sygehuse og uddannelser, der foregår i kommunalt regi. Patientuddannelse er jf. Sundhedsaftalen primært en kommunal opgave. Nedenstående tager udgangspunkt i Sundhedsstyrelsens definition af patientuddannelse, men er tilpasset i modellen. Patientuddannelse defineres her som:...et struktureret uddannelsesforløb med basis i holdundervisning, rettet til patienter og pårørende. Uddannelsen kan være sygdomsspecifik, rettet til patienter med en given sygdom/tilstand eller generel, rettet til patienter/borgere med forskellige sygdomme/tilstande. Uddannelsesforløbet forløber over en længere periode (typisk 4 12 uger) og består flere sammensatte moduler/elementer (fx træning, mestring af sygdom, rygestop, psykosociale forhold, juridiske forhold mv.). Deltagerne er typisk rekrutteret som led i regionens forløbsprogrammer og er altid visiteret til den konkrete uddannelse. Patientuddannelse er således ikke: Et personligt rådgivningsforløb Et forløb med frit optag (uden visitation) Et enkelt modul/element (fx kun rygestopkursus eller kun træning) Fælles høj kvalitet Fælles høj kvalitet beskriver en ensartet, høj kvalitet i patientuddannelserne baseret på evidens og best practice i alle kommuner i Region Sjælland. Kvaliteten bestemmes ud fra kvalitetsdimensionerne: Organisatorisk kvalitet, der fortæller noget om kapacitet, sammenhænge, økonomi, mv. Faglig kvalitet, der omhandler de sundhedsfaglige kerneydelser og kompetencer Brugeroplevet kvalitet (herunder mestringsevne), der omhandler borgerens tilfredshed med tilbuddet og patientens vurdering af eget helbred som følge af kontakten. De tre kvalitetsdimensioner er forankret i Sundhedsstyrelsens udgivelse Kvalitetssikring af patientuddannelse : Side 2

3 De tre dimensioner skal opfattes som adskilte, men hænger i nogen udstrækning sammen i praksis. Således kommer den organisatoriske kvalitet fx til udtryk ved god ledelse, ansættelse af det rette personale og kontinuerlig kompetenceudvikling, hvilket vil have afsmittende virkning på både den faglige og brugeroplevede kvalitet. Pointen er, at hvis man sammenholder de tre dimensioner, så får man et mere helstøbt billede af kvaliteten i den samlede ydelse, patienten har fået. Alle tre dimensioner er således vigtige på hver sin måde. (Sundhedsstyrelsen, 2012: 15) Sundhedsstyrelsen påpeger endvidere 6 elementer, som bør indgå i alle modeller for kvalitetssikring af patientuddannelser: Målgruppe Fagligt indhold Pædagogisk indhold Organisatoriske rammer Kompetencer Monitorering Målgruppen og de organisatoriske rammer sorterer under den organisatoriske kvalitet. Der skal foreligger in- og eksklusionskriterier for uddannelserne således, at det er de rigtige patienter til de rigtige forløb. Derudover skal der være en klar anvars- og opgavefordeling i forbindelse med uddannelsen herunder en beskrivelse af samarbejdet og koordineringen indenfor og mellem sektorer. Fagligt indhold, pædagogisk indhold og kompetencer sorterer under den faglige kvalitet. Det faglige- og pædagogiske indhold skal bygge på brugerinddragelse og tilpasses målgruppens behov og ressourcer. Derudover skal det sikres, at undervisere på uddannelserne har de relevante kompetencer og opkvalificeres, når det er nødvendigt. Monitorering er en del af den proces, som beskrives i indeværende notat og indgår derfor ikke i den videre beskrivelse. Dimensionerne og elementerne for fælles høj kvalitet illustreres i figur 1: Figur 1: Fælles høj kvalitet Allerede tilgængelige værktøjer Før udarbejdelsen af modellen har DKEFP undersøgt markedet for allerede tilgængelige monitoreringsværktøjer til patientuddannelser. Side 3

4 Der eksisterer enkelte, sygdomsspecifikke værktøjer, men meget få muligheder i forhold til generiske værktøjer. MoEva, udviklet af Region Midtjylland, synes at være en mulighed i forhold til et værktøj, der kan monitorere og evaluere på patientuddannelserne generelt. DKEFP har imidlertid vurderet, at MoEva ikke i tilstrækkelig grad belyser kvaliteten i patientuddannelserne. Fokus er i stedet rettet mod konkrete resultater og effekter i forhold til kliniske variable, som ikke indgår i målene for indeværende model. Patientuddannelse dækker over en bred vifte af undervisningstilbud og er et relativt kort forløb. Det er en kompleks intervention i fortsat udvikling og med årsagsvirkningsmekanismer, der er meget svære at dokumentere (Sundhedsstyrelsen, 2009). Patientuddannelse lader derfor vanskeligt sin fulde virkning og betydning for brugerne indfange i konventionelle, randomiserede kliniske forsøg (Sundhedsstyrelsen MTV, 2009). Det vil derfor være betænkeligt at konkludere på uddannelsernes effekt og kvalitet på baggrund af ændringer i konkrete, kliniske variable, o.l. Dette forhold vanskeliggøres yderligere af, at stadig flere kronikere er multisyge og dermed har mulighed for at deltage på flere uddannelser. Desuden er det ved gennemgang af MoEva blevet påpeget, at der kan være vanskeligheder forbundet med at udveksle data mellem kommuner og region. På baggrund af disse forhold har DKEFP fundet, at eksisterende værktøjer ikke opfylder de krav og kriterier, der efterspørges i Region Sjælland. Derfor har DKEFP udarbejdet denne model til Region Sjælland. Modellen er godkendt af Styregruppen for Sundhedssamarbejde (SAM) den 16. november Metode Modellen tager udgangspunkt i et eksplorativ forskningsdesign, der sigter mod en holistisk forståelse af patientuddannelse som intervention. Herunder et indblik i sammenhængene mellem den organisatoriske kvalitet, den faglige kvalitet og den brugeroplevede kvalitet. Modellen indeholder et spørgeskema til driftsherre, et spørgeskema til primær underviser samt et spørgeskema til bruger. Skemaerne til driftsherre og underviser besvares 1 gang årligt, mens brugerskemaet besvares umiddelbart efter endt uddannelse. Derudover udfylder brugeren et PAM skema, før uddannelsen påbegyndes (evt. i forbindelse med visitationsprocessen) og igen efter ét år. Brugerskema registreres på individniveau således, at borgerens svar kan sammenholdes over tid. Der indhentes samtykkeerklæring fra brugerne. Når data tilgår det regionale niveau anonymiseres borgerne ved hjælp af ID-numre. Brugere og driftsherrer tager del i processen omkring udvikling af spørgeskemaerne. Spørgeskemaerne er generiske og dækkende for alle patientuddannelser. På sigt skal det vurderes, hvorvidt der skal udarbejdes sygdomsspecifikke spørgeskemaer. I tråd med Sundhedsaftalens vision om Borgeren som partner har modellen fokus på brugeroplevelsen. Brugerskemaerne er designet med henblik på i videst muligt omfang at indhente patientrapporterede oplysninger (PRO) herunder Patient Reported Experience Measures (PREM) og Patient Reported Outcome Measures (PROM). Her spørges brugerne direkte til deres oplevelse i forhold til uddannelsens kvalitet og egen mestringsevne. Til at udtrykke patienternes egen oplevelse af, hvorvidt de har opnået deres individuelle mål med deltagelse i patientuddannelsen samt, hvordan de har oplevet forløbet, har DKEFP formuleret en række spørgsmål med inspiration fra Sundhedsstyrelsens rapport Kvalitetssikring af patientuddannelse samt Komiteen for Sundhedsoplysnings evalueringsskemaer fra Lær at tackle kronisk sygdom. Spørgsmålene er tilrettet, så de hver især kan anvendes som enkeltstående indikatorer ud fra en PRO-tilgang. Side 4

5 Derudover anvender modellen Patient Activation Measure (PAM). PAM består af 13 validerede spørgsmål, der måler patientens sygdoms-/helbredsrelaterede overbevisninger, intentioner, tiltro til egen evner i forhold til færdigheder, aktiviteter og kapabilitet. Undersøgelser har vist en klar sammenhæng mellem PAM-score kliniske parametre og livsstil således, at højere PAM-score korrelerer positivt med sundere livsstil, positiv udvikling i kliniske parametre som blodsukker, lipider, blodtryk, etc. PAM er således et validt udtryk for patientens mestringsevne. PAM er et PROM. PAM er på dansk kun valideret i forhold til diabetespatienter, men anvendes i indeværende model på alle patientuddannelserne. Når PAM vurderes egnet på tværs af alle uddannelserne, er det, fordi modellen har praktisk anvendelse for øje og ikke lægger op til egentlig forskning med de krav og kriterier, der opstilles herfor. Fordelen ved denne tilgang er, at det tillader et mere overskueligt spørgeskema og derved en mindsket risiko for tab af respondenter. Det forventes dog, at både modellen og resultaterne fra undersøgelsen vil kunne danne grundlag for senere kvantitative og kvalitative studier og generelt bidrage til forskningen på området. Respondenter I det følgende redegøres der for, hvordan respondenterne fordeler sig i forhold til de tre kvalitetsdimensioner. Information vedrørende den organisatoriske- og faglige kvalitet hentes ved driftsherre og primær underviser på den enkelte uddannelse. Information omkring den brugeroplevede kvalitet kan i sagens natur kun hentes ved bruger. Derudover er den brugeroplevede kvalitet en særlig dimension, idet den rækker ind i de to øvrige kvalitetsdimensioner samt mestringsevnen. Brugeren har således en oplevelse af både den organisatoriske kvalitet (PREM), den faglige kvalitet (PREM) og egen mestringsevne (PROM). Tabel 1: Respondenter Dimension Driftsherre og underviser Bruger Organisatorisk kvalitet X X (PREM) Faglig kvalitet X X (PREM) Brugeroplevet kvalitet Mestringsevne X (PREM+PROM) X (PROM) Digitalt værktøj til understøttelse af modellen I arbejdet med spørgeskemaer anvender modellen SurveyXact. SurveyXact anvendes af Region Sjælland og af næsten halvdelen af kommunerne i regionen. Brugergrænsefladen kan tilpasses og målrettes den enkelte kommune. Region Sjælland vil kunne søge og trække lister/målinger mm. på tværs af kommunerne. Al adgang til SurveyXact er beskyttet af adgangskontrol med udvidede bruger-login funktioner. Det er ifølge leverandøren af systemet muligt at leve op til Persondatalov mv. Systemet skal gøre det muligt at opdage forskelle og sammenfald mellem data indhentet fra driftsherre og data indhentet fra bruger. Det skal derudover være muligt at sammenligne på tværs af uddannelser og kommuner således, at der dannes grundlag for videndeling og udvikling. Side 5

6 Implementering af modellen Der skal udarbejdes en detaljeret implementerings- og kommunikationsplan for udrulning og anvendelse af modellen. Overordnet vil den bestå af følgende faser og aktiviteter. Deltagere udover DKEFP fremgår ved aktiviteten: Prætest (1. kvartal 2016) Afklaring af juridiske forhold, herunder anmeldelse til Datatilsynet Afklaring af deltagere til pilottest Test af spørgeskema til bruger (forståelse) 5-10 personer Test af spørgeskema til driftsherre (forståelse) 5 personer Test af system (funktionalitet) Region og én kommune Udarbejdelse af materiale i implementeringspakke Eventuel tilretning af skemaer og system Orientering om arbejdet med modellen gennem samarbejdsorganisationen. Pilottest (september til december 2016) Afprøvning af skemaer i to KSSer Dialogmøder med deltagende KSSer om gennemførelse af pilottesten Evaluering af skema for bruger (fokusgruppeinterview) inviteret gruppe Evaluering af skema for driftsherre og implementeringspakke (workshop) deltagende kommuner Evaluering af muligheden for dataudtræk fra systemet (workshop) Eventuel tilretning af skemaer og system Afklaring af inklusion af psykoedukation Beslutning om fuld udrulning (alle aktører samt alle eller udvalgte uddannelser) SAM. Fuld udrulning (2017) Dialogmøder i alle KSSer Fælles Kick Off / temaarrangement for undervisere og andre nøglepersoner. Drift Etablering af site på Regionens hjemmeside Test af step 3 i skema til bruger Årlig status til SAM og relevante samarbejdsfora under Sundhedshedsaftalen. Økonomi Der skal udarbejdes et egentlig budget for afprøvning og implementering af modellen. Der er afsat kr. i Den tværsektorielle pulje i Beløbet er ikke kendt for overslagsårene, men forventes at være faldende. Midlerne anvendes til: Licenser til SurveyXact Konsulentydelser vedrørende anvendelse af SurveyExact Licens til PAM Konsulentydelser vedrørende anvendelse af PAM Side 6

7 Forplejning i forbindelse med evalueringerne i testfaserne Afholdelse af temaarrangement Kommunikationsaktiviteter / Den koordinerende enhed for patientuddannelser Thorkild Christensen, Sundhedscenter Odsherred, Odsherred Kommune Marianne Søgaard Hansen, Udviklings- og Uddannelsesenheden, Guldborgsund Kommune Una Jensen, Nykøbing F. Sygehus, Kvalitet, Region Sjælland Esben Frederiksen, Kvalitet og Udvikling Sund, Region Sjælland Tine Hald, Kvalitet og Udvikling Sund, Region Sjælland (Ad hoc deltager) Side 7