Svær. problemskabende adfærd

Transkript

1 Demens Af Gitte Kragshave og Anna Aamand Svær demens problemskabende adfærd To psykologer præsenterer erfaringer med en psykologisk undersøgelsesprocedure, som de har afprøvet på et antal hospitalsindlagte ge rontopsykiatriske patienter Personer med svær demens og problemskabende adfærd er en gruppe, som påkalder sig stigende offentlig opmærksomhed. Igennem en årrække har fremtrædende læger på området, heriblandt gerontopsykiater Nils Gulman, udtalt sig kritisk over for adfærdsregulering med psykofarmaka, og Den nye Servicelov afspejler et tiltagende offentligt krav om, at disse patienter skal kunne passes uden brug af magtanvendelse. Den eksisterende praksis på området er udviklet af medicinske faggrupper og domineret af medicinsk tænkning. Herom vidner den terminologi, man bruger til at beskrive fænomenet. Man taler således om adfærdsforstyrrelser, adfærdssymptomer eller med et nyere internationalt udtryk BPSD (behavioral and psychological symptoms of demen- tia) (Finkel 2000). Vi har valgt at oversætte det engelske udtryk challenging behavior (Stokes 2000) til det danske problemskabende adfærd for at understrege, at adfærden udspiller sig i relationer mellem mennesker, og at det hovedsaglig er andre end den demensramte person selv, der oplever adfærden som problematisk. Skal man begrænse brugen af psykofarmaka og magtanvendelse, er der behov for nytænkning. Det er plejepersonalet, der står med ansvaret for at pleje patienterne, og de efterspørger i stigende grad psykologisk viden. Vi bliver mødt med forventninger om undervisning og supervision af personalet, og da der ikke er faste psykologiske traditioner på området, må vi selv skabe en praksis. Det er i denne situation, vi har følt et stigende 3

2 behov for at etablere en direkte kontaktflade til patienterne og gennem den levere en selvstændig psykologisk ydelse til personalet. Inspiration til metode Flere engelske psykologer har peget på, at det er nødvendigt at kombinere biologisk tænkning og psykologisk tænkning for at kunne forholde sig hensigtsmæssigt til problemskabende adfærd hos personer med svær demens. Klarest har Tom Kitwood (1996) formuleret sig i sin såkaldte demensligning: D = P + B + H + NI + SP Pt. MMSE 1) SIB Al- Køn der M M K K M K K M M K Diagnose CT-scanning Cortical og central atrofi Central og cortical atrofi Atrofi, obs subcorticale infarkter D står for demens (som den fremtræder, dvs. symptomer og adfærd i bredeste forstand), P står for personlighed, B for biografi (livshistorie), H for helbred (somatiske forhold, medicin), NI står for neurological impairment, man kan måske oversætte det som neurologisk forfald eller hjerneskade, og SP står for socialpsykologi, dvs. samspillet mellem den demente og andre, især omsorgsgiverne. Vi vil her præsentere foreløbige erfaringer med en psykologisk undersøgelsesprocedure, som vi har afprøvet på ti patienter under deres indlæggelse på de gerontopsykiatriske afdelinger i Dianalund og Viborg. Undersøgelsen tager afsæt i Kitwoods demensligning, idet den søger at belyse faktorerne P og NI samt i nogen grad tillige B og SP. Formålet har været at opnå en helhedsforståelse af den individuelle baggrund for problemskabende adfærd, som kan formidles til plejepersonalet. Bag projektet ligger den antagelse, at indgående kendskab til en demensramt persons præmorbide personlighed og neuropsykologiske demensbillede kan øge plejepersonalets mulighed for at støtte den personlige identitet og den kognitive restfunktion samt kompensere for tabt funktion i den daglige kontakt med patienten. Vi søger hermed at påvirke SP i Kitwoods demensligning i forventning om, at dette vil kunne reducere den problemskabende adfærd. Undersøgelsen Udvælgelseskriterier: Problemskabende adfærd. Demens hoveddiagnose. Normalt eller kun let nedsat syn. Normal eller kun let nedsat hørelse. Figur 1: Oversigt over undersøgelsens 10 svært demente, gerontopsykiatriske patienter. Cort.+cent. Atrofi+leukoenc. Blandingsdemens Wern.Kors. + vask. demens Blandingsdemens Frontallapsdemens - Somatisk helbred Afmagret, ellers rask ved indl. UVI, ellers rask Gangbesværet, delvis kørestol Opereret i 97, ellers rask Kørestolspatient Rask Rask, måske smerter Rask Rask Gigtsmerter + takykardi Psyk. symptomer/ adfærdsprobl. Vandrer, aggr.plejesituationer Hallucineret, aggressiv Hallucineret, paranoid, vred,råbende Meget urolig grædende Råbende og urolig Urolig, vandrer,aggress. paranoid Urolig, dørsøgende, vandrer Råbende Urolig, dørsøgende, aggressiv Rastløs, urolig aggressiv 1) MMSE er en forkortelse for Mini Mental State Examination. Det er en lille screeningtest for demens, som er velkendt inden for demensområdet. SIB er standardiseret til at dække intervallet 0-14 på MMSE Patienten er ikke delirøs på undersøgelsestidspunktet. Pårørendesamtykke. MMSE = MMSE er en forkortelse for Mini Mental State Examination. Det er en lille screeningtest for demens, som er velkendt inden for demensområdet. SIB er standardiseret til at dække intervallet 0-14 på MMSE. Den præmorbide personlighed: Den præmorbide personlighed belyses ved semistruktureret interview med nærmeste pårørende. Man kan sige, at det drejer sig om en systematisk kvalitativ beskrivelse af væsentlige personlighedsdimensioner og copingstrategier, som de i patientens velmagtsdage er oplevet udefra af en nær pårørende. Denne del af undersøgelsesproceduren vedrører P og til dels også B i Kitwoods demensligning. Metoden er modificeret efter Holst m.fl. (1997) af de to forfattere. Den neuropsykologiske demensprofil: Hertil har vi anvendt det neuropsykologiske testbatteri Severe Impairment Battery (SIB), som er konstrueret af Judith Saxton og medarbejdere til undersøgelse af personer med svær demens. (Saxton m.fl. 1990). De kognitive funktioner, som undersøges, er meget de samme som ved almindelig demensundersøgelse, men niveauet er nede under gulvet af gængse testprocedurer. Dette opnås dels ved, at opgaverne er meget enkle, dels ved, at patienterne kan scores for simple responstyper som multiple choice og matching, og undersøgeren kan støtte den verbale kommunikation med nonverbale cues. Der scores fra points. Denne del af undersøgelsesproceduren vedrører NI i Kitwoods demensligning. Metoden som helhed: Forud for mødet med patienten har vi sikret os, at udvælgelseskriterierne er opfyldt og gennemført interviewet om den præmorbide personlighed. Det betyder, at vi har en viden med os 4

3 ~ Indgående kendskab til en demensramt persons præmorbide personlighed og neuropsykologiske demensbillede kan øge plejepersonalets mulighed for at støtte den personlige } identitet til SIB-undersøgelsen, der kan bruges til at fokusere vore iagttagelser under testningen og til at genkende og støtte de aktuelle spor af patientens typiske præmorbide copingstil. På den måde bliver SIB i vores projekt mere end blot en metode til at beskrive den neuropsykologiske funktion. Det er lige så vigtigt, at vi under SIB har mulighed for at observere, hvad der skal til for at opretholde kontakten, og hvad der truer med at ødelægge den, idet netop disse grænseflader er kilde til større helhedsforståelse af patienten. Man kan sige, at vi på denne måde får viden om SP i Kitwoods demensligning. Erfaringer fra projektet Hvordan er det at teste så dårlige patienter? Sædvanligvis bliver denne patientgruppe betragtet som utestbare, selv med mindre omfattende instrumenter end SIB. Men erfaringerne fra projektet er positive: Det har hos alle 10 patienter været muligt at gennemføre undersøgelsen, og vi har i den 1-årige projektperiode ikke udelukket nogen fra at deltage, som opfyldte udvælgelseskriterierne. Testsituationen er dog sårbar, og det stiller særlige krav til psykologen. Det er nødvendigt at opbygge kontakt og tillid forud for undersøgelsen, og undervejs må man hele tiden sikre sig patienternes fulde opmærksomhed. Indimellem må man vente på, at de gør sig færdige med noget andet, de er optaget af, andre gange må man støtte dem i at få flyttet opmærksomheden. Enhver distraktion hos psykologen kan forstyrre patientens skrøbelige opmærksomhed, og det kan resultere i, at patienten ikke ønsker at fortsætte. I sådanne situationer må man straks indstille sig på at afslutte kontakten på en venlig og forstående måde og forsøge igen på et senere tidspunkt. I Saxton m.fl. s undersøgelser (1993) har SIB kunnet gennemføres på ca. 20 minutter. Vores tidsforbrug har været væsentligt større, og det har ofte været nødvendigt at dele undersøgelsen op i flere dele. Dette hænger formentlig sammen med flere forhold. Dels er vore patienter udvalgt på deres problemskabende adfærd, og det er forventeligt, at deres evne til at samarbejde om undersøgelsen vil være præget heraf. Dels er SIB i vores projekt mere end blot en metode til at kortlægge den neuropsykologiske funktion, og dette aspekt er givetvis med til at øge tidsforbruget. SIB-testning og psykofarmaka: For en ren vurdering af den neuropsykologiske demensprofil ville det naturligvis være ideelt, at patienterne var medicinfri, men sådan har vores virkelighed ikke været. Alle patienterne i projektet har fået psykofarmakologisk behandling. Det betyder selvfølgelig, at der kan optræde kognitive bivirkninger i den neuropsykologiske undersøgelse. Vi har dog garderet os mod egentlige delirsympto- 5

4 Figur 2: SIB subscores: 10 svært demente gerontopsykiatriske patienter Pt. Total Soc. Hu- Ori Op- Sprog Orient. Prak- Visuo Kon Points inter kom- ente- mærk- for navn sis -spat. struk- SIB akt. melse ring somh. evne tion demens Max Scores Gennem- 51,2 5,3 3,9 2,7 2,9 26,2 2 2,8 4,1 1,3 snitsscore Spredning ~Vi har ved undersøgelsen lejlighed til, både talmæssigt og kvalitativt gennem observation, at udforske opmærksomhedsfunktionen, som altid er skrøbelig ved } svær demens mer igennem udvælgelseskriterierne, og den medicin, patienten får, er altid oplyst i undersøgelsesrapporten. Er det ikke ulideligt for patienterne? Man kunne tro, at disse undersøgelser er en plage for patienterne, men det er ikke vores erfaring. Tværtimod har vi gang på gang oplevet, at patienterne viser tegn på interesse for kontakten med os, og den enkelte session har altid kunnet afsluttes i en god atmosfære. Vi tror, det hænger sammen med, at vi for at kunne gennemføre undersøgelsen netop må indrette os så meget på patientens præmisser, at stressniveauet aldrig kan blive højt. Denne side af undersøgelsen har været en positiv overraskelse for os. Undersøgelsens egnethed til at differentiere patienterne: Erfaringen med de 10 patienter viser, at de neuropsykologisk er meget forskellige. Især differentierer SIB nuanceret på sprogfunktionen, fordi den har så mange sprogitems. Herved får vi mulighed for at få afdækket de kommunikative muligheder og begrænsninger, hvilket kan være værdifuld viden i forbindelse med formidling til plejepersonalet. Endelig har vi ved undersøgelsen lejlighed til, både talmæssigt og kvalitativt gennem observation, at udforske opmærksomhedsfunktionen, som altid er skrøbelig ved svær demens. Fordelingen af subscores på de enkelte domæner fremgår af figur 1, hvoraf det også fremgår, at metoden ikke differentierer på to af funktionerne: orientering for navn og social interaktion. Ud over de talmæssige fund ses værdifulde kvalitative fund såsom perseveration, disinhibition og ekkolali. Undersøgelsen af den præmorbide personlighed differentierer patienterne i den forstand, at den netop belyser det individuelle: Vi får et billede af den præmorbide copingstil, og den enkelte patient bliver levendegjort som person. Rapportering, formidling og undersøgelsens egnethed til at skabe helhedsforståelse af den enkelte patient: Undersøgelsen af hver patient er afsluttet med en skriftlig rapport, der sprogligt er udformet sådan, at den kan forstås af plejepersonale og med en smule støtte også af pårørende. De pårørende, som har bidraget med oplysninger om præmorbid personlighed, har fået rapporten gennemgået med psykolog, og den typiske reaktion har været en dyb lettelse over at kunne forstå, hvorfor ens ægtefælle eller forælder opfører sig så mærkeligt. Med plejepersonalet har vi gjort den erfaring, at undersøgelsen er meget velegnet som udgangspunkt for supervision og undervisning, og at netop den dialog, som 6

5 rapporten giver anledning til, opleves som værdifuld. Fra personale hører vi, at man især oplever tre positive egenskaber ved undersøgelsen: 1. Den svært demente patient bliver til en person. 2. Man får systematisk nogle synsvinkler på patientens tilstandsbillede: en neuropsykologisk, en personlighedspsykologisk og en socialpsykologisk. 3. Den individuelle metodetilgang: Det samlede og individuelle billede giver en forståelse for, at plejen må skrædersys til den enkelte person. Hos de fleste patienter bidrager undersøgelsens to dele i lige grad til at skabe helhedsforståelse, men hos enkelte patienter er det overvejende SIB eller personlighedsinterviewet, der er afgørende. Det gælder således for patient nr. 5 og 10, som begge har en frontal personlighedsændring, hvilket er bekræftet af den pårørende ved interviewet. Her er der diskontinuitet til den præmorbide personlighed, og værdien af personlighedsoplysningerne for helhedsforståelsen begrænses, mens de neuropsykologiske data fra SIB bliver de vigtigste. Modsat gælder det for patient nr. 4, at den neuropsykologiske undersøgelse giver for få oplysninger til at være berettiget i sig selv, men vi genkender til gengæld under SIB spor af den præmorbide personlighed, som det fortsat er muligt at støtte. Psykologens ressource- og tidsforbrug: Den samlede undersøgelse tager tid, og det er besværligt, fordi det drejer sig om stumper af tid, der skal anbringes i kalenderen med planlagte huller til at færdiggøre registrering og føre procesnoter. Det er et omfattende datamateriale, og der er mange kvalitative data at holde styr på. I projektet har vi haft faste procedurer for administration af undersøgelsen, og analyse og fortolkning af alle data har vi løbende konfereret med hinanden. Den kollegiale kontakt har været helt uundværlig for os. Psykologens sikkerhed: Vi har valgt at lade plejepersonalet vurdere risikoen for farlig aggressivitet under undersøgelsen i hvert enkelt tilfælde. Blandt vore 10 patienter vurderedes to af dem til at kunne udgøre en sådan risiko. Vi valgte i begge tilfælde at lade kontaktpersonen være med ved undersøgelsen, således at vedkommende hurtigt kunne træde til. På forhånd var det aftalt, at kontaktpersonen skulle holde sig uden for opmærksomhedens fokus, så forstyrrelseselementet var mindst muligt. 7

6 ~ Vore udvælgelseskriterier skal fortsat være opfyldt, men derudover skal den problemskabende adfærd have en omfattende karakter } Hvornår har undersøgelsen mening? Efter projektets afslutning har vi afholdt tværfaglige temadage i de to afdelinger om projektet. Her har man været enige om, at undersøgelsen er meget værdifuld til en velafgrænset målgruppe: Vore udvælgelseskriterier skal fortsat være opfyldt, men derudover skal den problemskabende adfærd have en omfattende karakter, og plejepersonalet skal vurdere plejeopgaven som vanskelig. Undersøgelsens værdi Undersøgelsens dele hænger sammen med hinanden på en sådan måde, at værdien kun kan bedømmes ved at anskue undersøgelsen som en helhed. Kan ressourceforbruget legitimeres? Når man skal vurdere ressourceforbruget, må man sammenholde med, hvad vi som psykologer ellers har at byde på uden undersøgelsen. Det typiske alternativ vil være supervision, hvor udgangspunktet er personalets beskrivelse af deres observationer og oplevede plejeproblem. Selv om man forudsætter et veltrænet personale med god iagttagelsesevne, mener vi, at vi med undersøgelsen når et spadestik længere ned, fordi vi selv får en kontaktflade til patienten og en mulighed for på systematisk vis at udnytte vores evner som psykologer til at iagttage ud fra flere synsvinkler på engang. Efterhånden som man opnår rutine, vil undersøgelsen kunne bruges mere frit, og uden for projekt behøver man ikke at opholde sig længe ved områder i SIB, som ikke giver oplysninger om patientens funktion. Som allerede nævnt vil denne form for undersøgelse aldrig få karakter af stardardprocedure. Men vi mener, at det er et betydningsfuldt redskab til en lille og afgrænset målgruppe, som i forvejen kræver mange ressourcer, og som volder plejepersonalet massive vanskeligheder. Hvordan vil undersøgelsens værdi kunne dokumenteres? Man kunne forestille sig et nyt projekt i større målestok med flere psykologer, der indbyrdes kunne samstemme deres procedurer for administration, analyse og fortolkning (intertester-reliabilitet) og et større antal patienter med tilknyttede plejepersoner. Det ville være nødvendigt at opstille målelige succeskriterier for undersøgelsens værdi, og man kunne forestille sig, at hver patient kunne være sit eget sammenligningsgrundlag med en registrering henholdsvis før den psykologiske undersøgelse og efter undersøgelsen og dens formodede virkning på plejepersonale-/patientforholdet. Operationelle kriterier 8

7 kunne fx være plejepersonalets oplevede helhedsforståelse eller virkningen heraf på hyppigheden af den problemskabende adfærd og/eller den oplevede plejebelastning. Man kunne også interessere sig for virkningen på mængden af psykofarmaka og omfanget af magtanvendelse. Forfatterne er begge gerontopsykologer. Gitte Kragshave er cand.psych. og ansat i Gerontopsykiatrien i Vestsjællands Amt, Psykiatrihospitalet i Dianalund. Anna Aamand er cand.psych., ansat ved Gerontopsykiatrisk Team i Viborg Amt Referencer: Finkel, S. (2000): Introduction to behavioural and psychological symptoms of dementia(bpsd). Int. J. Geriat. Psychiatry 15, s Holst, G., Hallberg, I. & Gustafson, L. (1997): The relationship of vocally disruptive behaviour and previous personality in severely demented institutionalized patients. Archives of Psychiatric Nursing, 11, Kitwood, T. (1996): A dialectical framework for dementia. I R.T. Woods (Ed.) Handbook of the clinical psychology of ageing (s ). New York: Wiley & Sons. Saxton, J., McGonigle, K. L., Swihart, A.A., Miller, V.J. & Boller, F. (1990): Assessment of the severely impaired patient: Description and validation of a new neuropsychological test battery. Psychological Assessment: A Journal of Consulting and Clinical Psychology, 2, Saxton, J., McGonicle, Swihart, A.A. & Boller, F. (1993): The Severe Impairment Battery. Bury St. Edmunds: Thames Valley Test Company. Stokes, G.(2000): Challenging behaviour in dementia. Winslow Press. UK. 9