Årsrapport RehabiliteringsCenter Dallund. Årsrapport 2012 Kræftens Bekæmpelse RehabiliteringsCenter Dallund Side 1

Transkript

1 Årsrapport 2012 RehabiliteringsCenter Dallund Årsrapport 2012 Kræftens Bekæmpelse RehabiliteringsCenter Dallund Side 1

2 Årsrapport 2012 Udgiver RehabiliteringsCenter Dallund Dallundvej Søndersø Forfattere Tina Broby Mikkelsen Susanne Juul Lisbeth Bøilerehauge Fotograf Ann Madsen samt private foto Udgivelsesår 2013 Layout RehabiliteringsCenter Dallund Årsrapport 2012 Kræftens Bekæmpelse RehabiliteringsCenter Dallund Side 2

3 År 2012 Velkommen til RehabiliteringsCenter Dallunds årsrapport for Dallund er landets eneste rehabiliteringscenter, hvor kræftramte tilbydes et tværfagligt rehabiliteringsforløb af en uges varighed sammen med andre kræftramte fra hele landet. Dallund har siden 2001 været en del af Kræftens Bekæmpelses tilbud om patientstøtte på tværs af landet, og i perioden har over 7000 patienter med kræft været på et rehabiliteringsophold på Dallund. I 2012 har der været 498 patienter med en kræftdiagnose og 37 pårørende på et 5 døgns rehabiliteringsophold. Vi har tilstræbt et kursusudbud, der tilgodeser de fleste diagnosegrupper og har løbende justeret og udviklet på baggrund af kursisternes behov og tilbagemeldinger. I flere år har der været et ønske fra kursisterne om muligheden for opfølgning. I 2012 har vi afprøvet et koncept, hvor kursisterne 2 3 måneder efter deres ophold blev tilbud et tre dages opfølgningsophold. Ud fra disse erfaringer har vi besluttet, at vi fremadrettet tilbyder opfølgning i specielle uger f.eks. For overvægtige kvinder med brystkræft med fokus på vægtreduktion. I 2012 satte vi ekstra fokus på motion i naturen. Vores fysioterapeuter inspirerer og guider kursisterne til øvelser i naturen. Dallund har en fantastisk natur, hvor der er stor mulighed for at udnytte træstubbe, træer, borde og stole til styrketræning af hele kroppen. Med en donation fra Kræftens Bekæmpelses lokalforening i Nyborg fik vi i 2012 mulighed for at etablere en udendørs motionsbane, hvor kursisterne kan træne deres balance, motorik, styrke og ikke mindst have det sjovt i naturskønne omgivelser. Der har siden 2008 været arbejdet på at sikre Dallunds tilbud om rehabilitering til patienter ramt af en kræftsygdom. I 2011 blev det politisk besluttet, at Dallund fra 2012 skulle på Finansloven og fra 2013 overdrages fra Kræftens Bekæmpelse til Region Syddanmark. I 2012 har vi således arbejdet intenst med at forberede os på rehabiliteringscenterets nye virkelighed, hvor Dallund får status af et nationalt videnscenter for rehabilitering og palliation. Vi har deltaget aktivt i en arbejdsgruppe nedsat af Ministeriet for Sundhed og Forebyggelses med det opdrag at finde en hensigtsmæssig organisering af det nye videnscenter. Fra 1. januar 2013 er RehabiliteringsCenter Dallund organisatorisk forankret på Odense Universitetshospital og udgør forsknings og udviklingsfunktionen i Videnscenter for Rehabilitering og Palliation i et tæt samarbejde med de kliniske forskningsmiljøer samt Syddansk Universitet. Februar 2013 Susanne Juul Centerchef RehabiliteringsCenter Dallund Kræftens Bekæmpelse Årsrapport 2012 Kræftens Bekæmpelse RehabiliteringsCenter Dallund Side 3

4 Beskrivelse af Dallund RehabiliteringCenter Dallund blev etableret i 2001 som et fem års projekt under Kræftens Bekæmpelse. Formålet var at indsamle viden og dokumentation om de fysiske, psykiske, sociale og arbejdsmæssige følger af en kræftsygdom og dens behandling. Formålet var også at få rehabilitering integreret som en naturlig del af patientforløbet for kræftpatienter i Danmark. Kræftens Bekæmpelse ønskede med Dallund som eksperimentarium at udvikle et tværfagligt og helhedsorienteret rehabiliteringstilbud, hvor der var fokus på den enkelte kræftpatients behov. Projektperioden blev i 2005 forlænget til udgangen af 2008, hvorefter strategien var, at Dallund skulle på finansloven. Det er nu en realitet, at Dallund er på finansloven fra Dallund er det første og eneste sted i landet, hvor kræftpatienter tilbydes et rehabiliteringsophold i samvær med andre kræftpatienter. Der er i rehabiliteringsindsatsen fokus på psykosocial støtte, fysisk aktivitet, at komme tilbage i arbejde og ikke mindst at kunne mestre at komme tilbage til hverdagslivet. Dallund er også et videnscenter og spiller en central rolle i forhold til opsamling og formidling af viden i forhold til kræftrehabilitering. Målsætning På Dallund tilbyder vi tværfaglig koordineret kræftrehabilitering til mennesker ramt af kræft. Personalet er tværfagligt sammensat primært inden for det sundheds - og socialfaglige felt. Kombinationen af de forskellige kompetencer organiseret i tværfaglige teams, er en klar styrke og øger den faglige kvalitet i afdækning af rehabiliteringsbehov samt tilrettelæggelse af rehabiliteringsindsatsen. Formålet med et rehabiliteringsophold på Dallund er, at kursisterne udvikler en højere grad af erkendelse og afklaring af egen situation, får livsglæde, håb og tro på fremtiden og mening med livet. Målet er, at kursisterne ud fra deres givne livsbetingelser i højere grad kommer til at opleve sig som herrer over deres egen situation. At de oplever et øget råderum og flere handlemuligheder og derigennem opnår det bedst mulige funktionsniveau fysisk, psykisk og socialt. Der lægges vægt på, at forløbet er tilpasset den enkelte kursists ønsker og behov. Dallund forsøger at skabe et rummeligt miljø, hvor der er åbenhed og tryghed, så kursisterne kan føle sig set, hørt og forstået. Henvisning til Dallund og visitation i 2012 For at komme på et rehabiliteringsophold på Dallund skal kursisterne henvises af den behandlende sygehusafdeling eller af egen læge. Henvisningsskema hentes på eller ved henvendelse til centret. Det udfyldte skema sendes til visitator (Nordjylland) eller direkte til Dallund, hvor en intern visitering finder sted. Der visiteres ud fra følgende kriterier: Patienten skal have behov for rehabilitering. Ud fra en faglig vurdering skal patienten kunne opnå en væsentlig bedring, således at patienten kan leve et aktivt liv efter rehabiliteringsopholdet. Patienten skal have afsluttet primærbehandling eller recidivbehandling med i.v. kemoterapi Årsrapport 2012 Kræftens Bekæmpelse RehabiliteringsCenter Dallund Side 4

5 eller strålebehandling eller være i kontinuerlig behandling med kemoterapi som tabletbehandling eller hormonbehandling. Patienten skal kunne deltage aktivt i centrets aktiviteter, der omfatter oplæg i plenum, gruppediskussioner, individuel vejledning og en vis fysisk aktivitet. Patienten skal være indforstået med at bidrage til centrets forskningsprojekter og erfaringsopsamling med oplysninger om behov og erfaringer. Deltagernes tilfredshed med opholdet I 2012 foreligger evalueringer fra 85 % af deltagerne. Generelt vurderes alle Dallunds aktiviteter, miljø og faciliteter meget højt (score 4 eller 5 ud af fem mulige). I evalueringen bliver deltagerne bedt om at angive, hvordan de alt i alt har været tilfredse med opholdet. Tallene viser, at vi har opnået et af vore mål om at opretholde en alt i alt tilfredshed på 95%. Når vi sammenlægger meget tilfreds og tilfreds, har vi en deltagertilfredshed i 2012 på i alt 95%. Der var 3% der ikke besvarede spørgsmålet. Er blevet mødt af et meget professionelt tværfagligt team. Det har været dejligt at have så mange faggrupper samlet et sted som alle, afhængig af mine ønsker og behov, har været parat til at give støtte. I har udvist at have, det overskud, som man desværre ikke bliver mødt med undervejs i behandlingen i sundhedsvæsenet. I udviser både interesse for arbejdet med hele gruppen, men involverer jer også i den enkeltes behov og ønsker. Mine forventninger er blevet indfriet. Har nydt de fantastiske omgivelser, jeres energi og ikke mindst gode humør Nøgletal Der har i 2012 været 498 kræftramte og 37 pårørende på ugeophold fordelt på 32 uger (se beskrivelse under aktiviteter i 2012). Der var 409 kvinder (82%) og 89 mænd (18%). Derudover blev der gennemført 13 opfølgningsophold á 3 dage. Der har været 24 fagprofessionelle på Dallund i De fagprofessionelle kommer fra både regioner og kommuner. Mange fra kommuner der selv står overfor at starte rehabiliteringsindsatser. Kursisterne kom fra alle regioner, flest fra Region Hovedstaden og Region Syddanmark. Fordelingen i procent i forhold til indbyggertal er vist i figur 1. Figur 1. Procent kursister på Dallund i 2012 og indbyggere i de fem regioner Årsrapport 2012 Kræftens Bekæmpelse RehabiliteringsCenter Dallund Side 5

6 Diagnoser I lighed med tidligere år var den hyppigste diagnose brystkræft. Fordelingen er vist i figur 2. Figur 2 Aldersfordelingen Gennemsnitsalderen bland de kræftramte var 54 år (19-83 år). Kvinderne var yngre (54 år) end mændene (61 år). Figur 3 Økonomi Dallund s udgifter har i 2012 været finansieret via Finansloven. Årsrapport 2012 Kræftens Bekæmpelse RehabiliteringsCenter Dallund Side 6

7 Aktiviteter i 2012 Opfølgningsuger Dallund tilbød et opfølgende ophold efter 3 måneder for alle deltagere fra uge 2 til 12 i 2012 opfølgningen blev afholdt fra uge 14 til 21. Formål: På baggrund af flere års tilbagemeldinger fra kursisterne om et opfølgningsophold, var formålet at undersøge, om kursisterne fik ekstra udbytte af de tre opfølgnings dage vurderet ud fra Dallundskalaen og Dallunds evalueringsskema. Der deltog 186 kræftoverlevere i det første ophold og 164 (88%) i det opfølgende ophold 3 måneder efter. Efter 1. og 2. ophold angav henholdsvis 96% og 93% at de var tilfredse eller meget tilfredse med opholdet. Tre måneder efter 2. ophold angav 98% af deltagerne, at de var tilfredse eller meget tilfredse med begge ophold som helhed. Sidst, men ikke mindst, var det utrolig godt at få en time-out i hverdagen, komme tilbage på sporet og finde sig selv igen, lytte til sig selv og gøre noget for sig selv! De fleste kursister (88%) angav, at det var meget motiverende at vide, at de skulle tilbage til Dallund og 85%, at de havde udbytte af opfølgningen. Derudover var de fleste tilfredse eller meget tilfredse med tiden mellem de to ophold, antallet af dage og rækkefølgen af aktiviteterne. Der var meget fokus på kursisternes fremtidsplaner både ved første og andet ophold. Godt to tredjedele af kursisterne havde stort udbytte af at arbejde med fremtidsplanerne og mere end 75% mente, at fremtidsplanen ville hjælpe dem til at holde fokus på de ønskede ændringer både efter 1. og 2. ophold. På Dallundskalaen rapporterede kursisterne færre problemer inden for hvert problemområde, især fysiske og psykiske problemer efter opfølgningsdagene. Kursisternes selvrapporterede brug for hjælp inden for hvert problemområde faldt også betydeligt. Brug for hjælp psykisk faldt fra 34% til 13% og til 7% og fysisk fra 40% til 15% til 8% hhv. før 1. ophold, før 2. ophold og 3 måneder efter 2. ophold. Konklusion: Kursisterne mødte generelt op til opfølgningen, idet 88% deltog. Der var flest afbud (28%) i ugen for kvinder med underlivskræft. Begrundelserne var tilbagefald og ny behandling eller manglende overskud og motivation. Der tilbydes fremadrettet opfølgende ophold i specielle uger, f.eks. overvægtige kvinder med brystkræft. I fremtiden overvejer vi at udvikle metoder, der identificerer kursister med behov for opfølgning. Formidling: Nogle af resultaterne blev præsenteret ved European Cancer Rehabilitation & Survivorship Symposium (ECRS) 2012 i København. Overvægtsuger for kvinder med brystkræft og et BMI over 30 Der er stigende evidens for, at kvinder, der har haft brystkræft og er overvægtige, har større risiko for at udvikle lymfødem, at få tilbagefald af sygdom, at få ny kræftsygdom og tidligere død. Derfor er overvægtige kvinder med brystkræft en målgruppe, hvor der skønnes at være et særligt behov for en aktiv rehabiliteringsindsats. Formålet med rehabiliteringsopholdet var at sætte en proces i gang hen imod en vægtreduktion Årsrapport 2012 Kræftens Bekæmpelse RehabiliteringsCenter Dallund Side 7

8 blandt deltagerne. Under opholdet arbejdede vi mod en langsigtet vægtreduktion ved at arbejde målrettet med de faktorer, som vi ved har indflydelse på vægten. Ugerne havde fokus på vaner og adfærd. Indholdet var både praktiske færdigheder og et kognitivt fokus, hvor deltagerne blev bevidstgjorte om vanernes magt i relation til en vægtreduktion. Der var to dages opfølgning ti uger efter, hvor der blev fulgt op på fremtidsplanerne. I 2011 og 2012 har 68 kvinder deltaget i de første ophold og 57 (84%) i opfølgningen. De 53 deltagere, som besvarede spørgsmålet om vægt før opholdet og efter de to dages opfølgning, havde tilsammen tabt 195 kg og 3,7 kg i gennemsnit, inden 2. ophold. For tre ud af fire ophold har vi data tre måneder efter 2. ophold. Kvinderne havde tabt 5,9 kg i gennemsnit i forhold til 1. ophold, hvilket viser at rehabilitering med fokus på ændring af vaner og vægtreduktion kan gøre en forskel. Jeg har fået det bedre, fordi jeg har tabt mig bedre velvære færre fysiske gener mere energi og mere livslyst. Skønt at få nyt tøj og at det ikke strammer 3 måneder efter 2. ophold Jeg har fået så meget energi og viden til min psyke. Det har været med til at gøre min erfaring med kræft til en personlig udvikling, hvor jeg er blevet klogere på mig selv, tak 3 måneder efter 2. ophold Konklusion: Dallund fortsætter med at tilbyde ophold med fokus på vægtreduktion for overvægtige kvinder med brystkræft. Formidling: Resultatet fra de to første uger blev ugerne blev præsenteret ved MASC konferencen i New York i juni 2012 og ved Landskursus for kræftsygeplejersker Ugekurser for pårørende til kræftpatienter Det er vores erfaring, at det kan være meget svært at være pårørende til en kræftramt. Derfor havde vi to ophold for pårørende af en uges kursus på RehabiliteringsCenter Dallund. Der deltog 37 pårørende i de to uger. Der var 27 kvinder (73%) og 10 mænd (27%). Et internat ophold var velegnet til pårørende, fordi de kommer væk hjemmefra, hvor fokus er på den syge. De får derved mulighed for at have fokus på sig selv og se problemerne fra en anden vinkel, inden de vender hjem med fornyet energi. Deltagerne evaluerer opholdet rigtig godt og synes, de har fået viden, støtte og handlemuligheder og at opholdet kan få afgørende betydning for deres fremtidige liv. Årsrapport 2012 Kræftens Bekæmpelse RehabiliteringsCenter Dallund Side 8

9 Ny bog Kræft senfølger og rehabilitering Dallund har bidraget med et kapitel i en ny antologi på Hans Reitzels forlag om kræft- senfølger og rehabilitering. I bogens første del beskriver en række kræftlæger de store kræftsygdomme. De formidler på baggrund af mange års erfaring med behandling og peger på senfølgerne af de forskellige sygdomme. I bogens anden del formidler en række eksperter inden for forskellige områder den viden, de har om en eller flere senfølger, og hvordan de kan forebygges og behandles. For eksempel viden om, hvad behandlingen konkret kan betyde for kroppens fysiske funktion, for den psykiske tilstand og for det sociale liv. Men også for parforhold, seksualliv og arbejde. I tredje del beskrives fire eksempler på rehabiliteringsforløb, sådan som de forløber i praksis - fire øjebliksbilleder fra rehabiliteringens praktiske virkelighed. Bogen udkom 14. januar Årsrapport 2012 Kræftens Bekæmpelse RehabiliteringsCenter Dallund Side 9

10 Publikationer og rapporter 2012 Artikler, der omhandler kursister fra Dallund, men uden personale fra rcdallund som forfattere: Elisabeth Assing Hvidt (2012): Sources of relational homes : a qualitative study of cancer survivors perceptions of emotional support, Mental Health, Religion & Culture, DOI: / Rottmann N, Dalton SO, Bidstrup PE, Würtzen H, Høybye MT, Poss L, Christensen J, Frederiksen K, Hansen DG and Johansen C. No improvement in distress and quality of life following psychosocial cancer rehabilitation. A randomized trial. Psychooncology May;21(5): Bøger Tina Broby Mikkelsen & Susanne Juul. Erfaringer fra Dallund i Christoffer Johansen. Kræft - senfølger og rehabilitering. Hans Reitzels forlag Postere Landskursus for kræftsygeplejersker 2012 Svendsen H, Hjortebjerg U, Mark K, Tofte J, Søe M and Mikkelsen TB. Rehabilitering med fokus på vægt reduktion kan motivere overvægtige kvinder med brystkræft til at ændre vaner og tabe sig ECRS 2012 Mark K, Svendsen H and Mikkelsen TB. Rehabilitation with focus on weight reduction among overweight breast cancer survivors Mark K, Svendsen H and Mikkelsen TB. Rehabilitation with focus on weight reduction can motivate overweight breast cancer survivors to change habits and lose weight Mikkelsen TB, Hjortebjerg U, Svendsen H, Mark K and Tofte J. Evaluation of a 3-days follow-up stay three months after a residential rehabilitation stay MASCC 2012 Mark K, Svendsen H and Mikkelsen TB. Rehabilitation with focus on weight reduction among overweight breast cancer survivors Mark K, Svendsen H and Mikkelsen TB. Rehabilitation with focus on weight reduction can motivate overweight breast cancer survivors to change habits and lose weight Årsrapport 2012 Kræftens Bekæmpelse RehabiliteringsCenter Dallund Side 10

11 Årsrapport 2012 Kræftens Bekæmpelse RehabiliteringsCenter Dallund Side 11

12 Årsrapport 2012 Kræftens Bekæmpelse RehabiliteringsCenter Dallund Side 12