Pårørendes forventninger og behov for inddragelse i patientforløbet til den voksne patient med kronisk nyresygdom Årsmøde FS Nefro 30. September 2015 Hanne Agnholt Klinisk Sygeplejespecialist Nyremedicinsk og Reumatologisk Afdeling
Projektgruppen Deltagere: Nyremedicinsk ambulatorium Aalborg UH Dialyseafsnittet Sygehus Vendsyssel Dialyseafsnittet Aalborg UH Nyremedicinsk sengeafsnit Univercity College Nordjylland Projektleder Forskningsansvarlig vejleder
Projektets arbejdstitel og rammer Pårørendes forventninger og behov for inddragelse i patientforløbet til den voksne patient med kronisk nyresygdom - En kvalitativ undersøgelse blandt pårørende til patienter med kronisk nyresygdom Projektstart april 2013 Forventet afslutning udgangen af 2015
Baggrund for projektet Forskningsstrategien Aalborg Universitetshospital Mange undersøgelser omkring livet som kronisk dialysepatient har fokus på dialysepatienterne og ikke de pårørende Mange pårørende deler en del af de problemer, som den kronisk nyresyge patient konfronteres med såsom ændringer både i rollen i familien, og i relationen med den pårørende samt livsstilsforandringer
Formål At opnå øget indsigt i og dermed forståelse for : hvilke behov de nærmeste pårørende har for at kunne støtte patienten i hverdagen med kronisk nyresygdom hvilke forventninger de pårørende har til medinddragelse i pleje- og behandlingsforløbet
Metode Forespørgsel hos patienterne om: - Hvem de så som deres nærmeste pårørende - Tilladelse til at kontakte deres pårørende Fire fokusgruppeinterview Der har været fra 4-8 pårørende i hver gruppe i alt 27 pårørende Grupperne blev inddelt efter: Alder fra 24 år og op til 86 år Køn En blanding af pårørende til prædialysepatienter, hæmodialysepatienter, hjemmehæmodialysepatienter og peritonealdialysepatienter
Fund 6 centrale temaer: 1. Støtte og medinddragelse er en selvfølge 2. At blive presset på sine følelser 3. At finde balancen mellem sygdom og hverdagsliv 4. Behov for at lade op 5. Vigtigheden af anerkendelse 6. Samarbejdet med de sundhedsprofessionelle
w3fk1 Eksempler på udsagn fra 4 ud af de 6 temaer Støtte og medinddragelse er en selvfølge En hustru sagde: Jeg vil gå med hele vejen - ja det vil jeg. Nu lyder det som, at man aldrig nogensinde er træt af det. Selvfølgelig er jeg træt af det, så træt af det engang imellem, at jeg kunne løbe skrigende væk, men det kan jo bare ikke hjælpe noget, det er jo ikke det, man vil Vigtigheden af anerkendelse En hustru sagde: Jeg synes nogle gange, at han [patienten] kunne værdsætte det stykke arbejde, jeg gør. I stedet for at sige noget, man gør godt i forhold til ham, så er det nemmere, man får et hak over tuden.
Dias nummer 8 w3fk1 hhhhhhhhhhh Hanne Agnholt (w3fk); 28-11-2014
Eksempler på udsagn fra 4 ud af de 6 temaer Behov for at lade op En hustru sagde: Man skal også huske at gøre noget for sig selv. Jeg kan godt lide at gå til bankospil. Om søndagen der er jeg sammen med 4 piger, hvor vi tager til spil, får et godt grin og sådan noget. Der kobler jeg fuldstændig fra Samarbejdet med de sundhedsprofessionelle En datter fortalte: Jeg synes, det betyder meget, når hun [patienten]kommer i ambulatoriet, at jeg kan mærke, at når det er den samme sygeplejerske, der tager imod, hvilken stor tryghed det giver, og hvilken anden lyst, man har til at spørge, fordi man ved, man bliver lyttet til, de kender én
Ting som træder frem i interviewene Hårdt at være pårørende især ægtefæller/samlevere er maksimalt involveret 24 timer i døgnet Ikke et spørgsmål om mere eller mindre involvering, da de pårørende stort set er maksimalt involveret Patienter og pårørende er gode til at tilpasse sig den ændrede situation. De tilpasser sig hverdagslivet trods sygdom Patienter og pårørende er gode til at være sammen om tingene De pårørende har brug for et frirum
Ting som træder frem i interviewene Vi som professionelle må finde en måde at understøtte de pårørende i det, der er i forvejen, i stedet for at finde på nye opgaver, de skal være en del af De pårørende har brug for anerkendelse fra patienten og omgivelserne i forhold til den støtte, de giver patienten Pårørende er med hele vejen og forsøger at finde de lyse ting Nyreforeningen er en støtte
Formidling Endelige fund fremlægges i egne afdelinger Der vil komme nogle anbefalinger for samarbejdet med de pårørende Deltager i FS Nefros årsmøde i København okt. 2015 med mundtligt oplæg Deltager på kongressen American Society of Nephrology nov. 2015 med posterpræsentation Artikelskrivning er i proces
TAK!