Vil pa'enter og pårørende have innova'on?
Ja, det vil de da!.og hvad kræver det så?
Vi er mange, der skal gøre noget nyt!.og noget af det sammen Pa'ent Tilgængelighed Centralisering Sammenhæng Helhed Fokus på individuelle behov Inddragelse Innova'on og tydelig ledelse System Specialisering Standardisering
KOL Pa'entens udflugter Prak'serende læge Lunge ambulatorium Hjemmepleje/ sygepleje Lunge afdeling Ilt leverandør Pa'ent forening træning fortsat Akut Modtagelse Hjerte eller diabetes ambulatorium Hjem Fysioterapeut Forsikring og pension Kommunal Rehabilitering Kommunale Sagsbehandler Diæ'st Rygestopinstruktør Jobcenter Hjælpe middelcenter
LUNGERNES SITUATION I DK Lungesygdomme fylder alt for meget i Danmark Astma, Allergi og KOL koster årligt 20 mia. årligt over 400.000 danskere lever med nedsat lungefunk'on 250-300.000 moderat 'l svær KOL, 25.000 indlæggelser/år Højeste forekomst og dødlighed af KOL i Europa, den sygdom der bidrager mest 'l ulighed i sundhed 100.000 børn og unge under 17 år har astma (Hver 5. småbarn og hver 10. skolebarn og den hyppigste indlæggelses årsag i DK) Hvert 5. dødsfald skyldes sygdom i åndedrætsorgan lige nu, hvert 3. i 2020 (WHO) Og så har vi ikke talt om lungekræy og sjældne lungesygdomme
FAKTA godt at nytænke, behov for innova'on Det anslås, at ca. 1,8 millioner danskere lever med én eller flere kroniske sygdomme, Det forventes, at de]e tal vil s'ge 'l ca. 2 millioner i 2020 66 % af de danskere, der har KOL, bor alene. En stor gruppe er udenfor arbejdsmarkedet, og har sjældent kontakt med venner eller familie.* De indgår ikke i sociale fællesskaber med andre mennesker og de oplever utryghed og manglende omsorg i deres kontakt med sundhedssystemet* Mange KOL pa'enter lever i en hverdag med oplevelsen af at være ensom og hjælpeløs* *Rapport om pallia,v indsats,l KOL pa,enter, Danmarks Lungeforening og Pallia'vt Videncenter
1. Hvad gør Lungeforeningen selv? Prak'serende læge 1-1-2 Koncepter Akut telefon Pa'ent / borger Venner og familie Vi skaber nye redskaber der hjælper 'l at klare hverdagen. Hjemme pleje
Fra ensomhed 'l livsmod gennem virtuelle fællesskaber (telemedicin 'l KOL - 'ming god ) At udvikle redskaber der kan hjælpe lungesyge 'l øget selv-omsorg og mestring Styrke livskvalitet og livsmod hos kronisk lungesyge på tværs af aldersgrupper Etablere kontakt 'l andre lungesyge og ikke lungesyge gennem e- løsninger, f.eks. peer-peer stø]e og online fællesskaber samvær med dem der forstår, hvordan jeg har det! Grp. 2: Unge med sjælden og Alvorlige lungesygdom Grp 1: Pa'enter med svær og meget svær KOL Start Marts 2014 1 år 2 år Slut Februar 2016
Borgere kan selv levere den viden, der gør at vi kan være innova've 1. Gennem indsigt i pa'enters behov, kan vi se hvor det gør ondt. Det er der både (livs)kvalitet og forretning i. 2. Afledte effekter af et brugercentreret udgangspunkt kan være: Oplevelse af effek'vitet, flere ressourcer og (livs)kvalitet for borgerne Effek'vitet, bedre 'd 'l pa'entomsorg og kvalitetssikring for sundhedsfaglige
Ja, pa'enter og pårørende vil gerne innova'on Åndenødskortene har fået over 10000 besøg og er blevet downloadet mere end 4000 gange på de 4 måned de har været 'lgængelige på www.lunge.dk. I uge 13 blev de eksponeret i DL s nyhedsbrev med 31.000 modtagere. Åndenødskortene er et personligt redskab for den lungesyge og et dialogredskab for den sundhedsfaglige, der gennem det meget håndgribelige kort kan samtale om et poten'elt svært emne. På baggrund af brugerfeedback er de blevet udviklet i en version på engelsk 'l brug ved rejser i udlandet.
2. Integra'on med telemedicinske løsninger Overblik Services Video
Innova'on ligger også i samarbejdet Lungeforening samarbejder med flere udbydere af telemedicinske løsninger, så brugere kan 'lgå redskaber og viden fra Lungeforeningen direkte på deres tablet, som et supplement 'l den kliniske monitorering. Målet er at 'lbyde pa'enten redskaber, der kan forbedre deres egen-mestring og sygdomshåndtering, ved at være 'lstede og lellgængelig, når behovet er der. Hvad integrerer vi med? Viden fra lunge.dk Snak om lunger Et online mødested Rådgivning sundhedsprofessionelle besvarer henvendelser på telefon og mail Link 'l vores frivillige træningsnetværk i borgerens lokalområde Redskaber og viden fra projektet, som Åndenødskort og guides
Ja, pa'enter og pårørende vil gerne innova'on Det vil de gerne, fordi de gerne vil have hjælp 'l at håndtere en svær dagligdag med kronisk sygdom og det er igennem en innova'v 'lgang at sundhedsfaglige forstår hvad problemerne er og hvordan det skal løses! Sam'dig giver den innova've ramme mandatet 'l at påpege de 'ng, der ikke fungerer og hvad der skal løses. Afdækning af behov Udvikling af koncepter og prototyper Test og itera'on af prototyper Færdige løsninger
Ja, pa'enter og pårørende vil gerne innova'on- kompetencerne 'lstede? Pa'ent viden antropologi Interak'onsdesign
Nye steder vi kan lykkes i frem'den Rela'onen mellem pa'ent og pårørende Udgangspunkt: hvad tror vi de pårørendes rolle er? Deltager ak'vt i pa'entens behandling Holder styr på ayaler og medicin Mo'verer pa'enten i forbindelse med forebyggelse og behandling Undersøgelse af rela'on mellem pa'ent og pårørende Man kan godt trække hesten 'l truget, men man kan ikke få den 'l at drikke. (Kvinde 70 år, giy med mand med meget svær KOL) Rela'onel indsats Indsatsen skal styrke rela'onen mellem pa'enten og den pårørende, og ikke kun have fokus på den pårørende
Forventninger, krav, strategier og rammer Next step Involver os fra starten og tænk os ind som en ressource og en partner, hvis I tror på VOC? Afsæt midlerne af 'l samarbejdet Alle kan desværre ikke som KB og HF! S'l krav 'l pa'ensoreninger; kan de levere insights og ved de, hvad det kræver hos jer i sundhedsvæsenet (eller skælder de bare ud?) Vælg lokalt (eller na'onalt) de vig'gste MUST WIN BATTLES og eksekver på dem! Der er ROI for mennesker, økonomi og eksport i en forpligtende LUNGEPLAN i Danmark!
Hvad er bedst at læse om? Hvor henter du din viden om lungesygdom på nær hos din læge?