SUNDHED - sammen gør vi dig bedre
Michell Olesen Pårørende gennem 14 år til Dorthe (mor) kronisk nyresyg Sygeplejerske Cand. cur. speciale i brugerinddragelse 2
I dag Hvad er brugerinddragelse? Hvorfor skal vi inddrage patienter/pårørende? Faldgruber Hvordan kan vi inddrage patienter/pårørende? Hvad ved vi, der virker Inspiration på tværs Konkrete handlingsforslag i jeres praksis Michell Olesen 3
Mål for i dag I går her fra med konkrete ideer til, hvordan I kan forandre jeres praksis i retning af øget brugerinddragelse 5
Hvad er brugerinddragelse? Michell Olesen 6
Begrebet opdeles i individuel og organisatorisk brugerinddragelse, hvor bruger omfatter både patienter og pårørende. Individuel brugerinddragelse er patientens (og de pårørendes) inddragelse og indflydelse på eget forløb. Det er videndeling mellem brugeren og den sundhedsprofessionelle, så man sikrer, at der bliver lyttet til brugerens ønsker, behov og kendskab til egen situation, og at denne viden bliver anvendt i behandlingsforløbet Organisatorisk brugerinddragelse er inddragelse af brugere som repræsentanter af brugerperspektivet i beslutningsprocesser af betydning for organisering, udvikling og evaluering af sundhedsvæsenet Videnscenter for Brugerinddragelse I Sundhedsvæsenet. Available at: http://vibis.dk, 2013. 7
Hvorfor skal vi inddrage patienter/pårørende? Min behandling er ikke mit ansvar, det er den lægefagliges ansvar. Men jeg vil tages med på råd, og jeg vil lyttes til (Vibis (2014) Inddragelse) 74 procent af patienterne ytrer i en dansk undersøgelse, at det har stor betydning, at sundhedspersonalet Lægerne tænker mest på, at inddrager patienten aktivt i de pårørende er nogen, der eget behandlingsforløb- og ved noget at de er en sygdomsforløb ressource. Det er kun i (Vibis.dk) plejeverdenen, at de forstår, at man som pårørende også har brug for hjælp og støtte, (Vibis (2014) Inddragelse) Michell Olesen 8
Video med patient om inddragelse https://www.youtube.com/watch?v=ztzpb1yjr-a 9
Dilemma Brugernes forventninger Sammenhæng Tilgængelighed Individuel behandling Specialisering Centralisering Standardisering Sundhedsvæsenets udvikling Pedersen,2013 tegning Morten Freil, 2012
Betydning af fælles beslutningstagning Vi kan med sikkerhed sige, at fælles beslutningstagning; Øger patienternes/pårørendes tilfredshed med deres forløb Bedre patienternes deltagelse i eget forløb og efterlevelse af behandling Fremmer patienternes forståelse af behandlingsrisiko Bedre kommunikation ml sundhedsprofessionel og patient/pårørende Da Silva D. Helping people share decision making. A review of evidence considering whether shared decision making is worthwhile. The Health Foundation 2012 Michell Olesen 11
Betydning af fælles beslutningstagning Vi har grund til at tro, at fælles beslutningstagning; Øger patientsikkerheden Reducerer omkostninger i sundhedsvæsenet Skaber mere lighed i sundhed Da Silva D. Helping people share decision making. A review of evidence considering whether shared decision making is worthwhile. The Health Foundation 2012 Durand M A et al. Do interventions designed to support shared decisionmaking reduce health inequalities? PLOS ONE 2014 Michell Olesen 12
Sundhedsvæsenets strategi Borgernes sundhedsvæsen Blevet til i et samarbejde mellem Sundhedsvæsenet, Danske Regioner, KL og Danske Patienter Vores fælles vision er et sundhedsvæsen, som: Anerkender borgernes viden som nødvendig og ligeværdig Reelt inddrager borgeren i beslutninger om egen sundhed og behandling, så indsatsen så vidt muligt tilrettelægges i overensstemmelse med borgerens livssituation, behov og ressourcer Inddrager borgeres, patienters og pårørendes perspektiver i udvikling af sundhedsvæsenet Er tilgængeligt og fleksibelt i forhold til den hverdag og det liv, borgeren lever https://sundhedsstyrelsen.dk/da/nyheder/2013/borgerne-skalinddrages-i-sundhedsvaesenet.aspx 13
http://www.sum.dk/aktuelt/nyheder Mere borger, mindre patient (2013) Sundhedsstyrelsen Politik for brugerinddragelse (2013) Sundhedsstyrelsen
Regeringens initiativer Bedret adgang til egen sundhedsjournal fra maj 2015 Telemedicin i udbredelse Anvendelse af patienternes egne oplysninger i behandlingen igangværende projekter 15
Hvordan skal vi inddrage patienter/pårørende? Strategier til at aktivere patienter Stærkt lederskab Skift i roller, således den sundhedsprofessionelle anser patient/pårørende som reelle samarbejdspartnere Forandring af kultur Beslutningsstøtte redskaber Da Silva D. Helping people share decision making. A review of evidence considering whether shared decision making is worthwhile. The Health Foundation 2012 Michell Olesen 16
Faldgruber Barrierer til brugerinddragelse Kultur fx vi inddrager da allerede Flere af patienterne kendte ikke baggrunden for, hvorfor de fik en given behandling. Især det, en kvindelig patient fortalte, chokerede dem. Hun troede, at den behandling vi gav hende var livsforlængende. Men i virkeligheden var det for lindring af hoste. Det siger noget om, at der er to meget forskellige perspektiver og forståelser af det, der bliver sagt. (http://vibis.dk/nyheder/vi-inddrager-da-allerede) Organisatoriske forhold mngl ledelsesopbakning og tid Andre? Michell Olesen 17
Kritiske spørgsmål Skal patienterne informeres for at vælge det klinikerne finder bedst eller skal patienterne klædes på til selv at tage ansvar? Hvad med de patienter der ikke ønsker at tage beslutningsansvar? Kan beslutningsansvar overhovedet lægges fast og placeres mellem parterne? 18
Faldgruber i et patientperspektiv Inddragelse af hæmodialysepatienten Michell Olesen 19
Er brugerinddragelse for alle? alle? En kvalitativ undersøgelse af hæmodialyse patienters ønske om og evne til brugerinddragelse Olesen M (2013), Er brugerinddragelse for alle? En kvalitativ undersøgelse af hæmodialyse patienters ønske om og evne til brugerinddragelse. Aarhus Universitet
Er brugerinddragelse for alle, eller er der en diskrepans mellem de forventninger nutidens sundhedsvæsen har til patienten og patientens ønske om og evne til brugerinddragelse? Og hvilken betydning spiller patientens self-efficacy på patientens evne til brugerinddragelse? Michell Olesen 21
The Common Sense Model of Self-regulation Konceptuelle faktorer, eks. : self-efficacy, sociale og kulturelle normer og personlighed Sygdomsopfattelse Coping Vurdering Helbredstrussel Emotionel respons Coping Vurdering Cameron LD, Leventhal H. The self-regulation of health and illness behaviour. New York: Routledge; 2003
Fund Stræbe efter normalitet Bevare sin værdighed Balancen mellem magt og omsorg Michell Olesen 23
Stræbe efter normalitet Jeg var klar over, at der var noget rablende galt. Men efter jeg havde fået fjernet den ene nyre, sagde jeg til mig selv, at nu var der altså ikke mere. Og nu vil jeg ikke (...) altså, jeg vil helst ikke være syg(...) jeg ville ikke være syg. Jeg følte ikke mig selv som syg. (I-2)
Stræbe efter normalitet Jeg har altid været meget træt. Men det kunne jeg ikke lide at sige, så jeg sagde altid til mig selv; det kan ikke passe, at du er træt. Jeg kan huske engang, jeg sagde, som ung pige til min søster, hvor jeg kom hjem fra arbejde; ihh, hvor er jeg træt. (søsteren) Åhh hold da op. Du er bare doven. Og det glemmer jeg aldrig. Jeg var lidt flov over at sige, at jeg var træt. For det kan jo ikke passe, at man i sine unge dage kommer og siger, at man er træt. Så det blev skubbet lidt væk (I-1)
Bevare sin værdighed Jeg tænker tit på, når der kommer nogen ud til jer i en rullestol, og bliver hejset op i en lift (...) sidst jeg så hende (nævner en specifik patient), blev hun madet af din kollega. Og så kan jeg godt sige, hvad jeg tænker.(...) Så ligger jeg og tænker; så vidt kommer du aldrig, for så siger jeg bare holdt, hvis jeg kommer dertil. Det ved jeg jo ikke, jeg bliver jo også ældre og ældre. Jeg slipper jo heller ikke for noget vel? Men hvis jeg skal hejses ned i sengen med en lift, og have dialyse og mades. Men så tænker jeg; det gør du aldrig. Så siger jeg til jer, at jeg ikke kommer mere, og så må det gå, som det kan gå. (I-1)
Videre - Interviewer: Hvorfor tænker du det? Det betyder meget for mig. Det er ikke fordi, det er nedværdigende at skulle hjælpes, det må du endelig ikke tro. Men ( ) jeg har altid været den, der klarer mig selv, og derfor vil jeg have ondt ved, at jeg skulle komme ud til jer og hejses ned, og mades ( ) men så ved jeg jo godt, hvis jeg bliver så dårlig, så skal jeg også have hjælp fra andre med det. Og hvis det kommer dertil, så syntes jeg ikke, jeg har et værdigt liv mere. (I-1)
Bevare sin værdighed Det største problem, som jeg ser herude, det er det her med, at man kommer om morgenen og så venter på at blive ekspederet for at sige det pænt. Der er for stor margen der. Det har jeg svært ved at forstå, at man ikke kan tilrettelægge det på en mere smart måde (...) det duer jo ikke, man skal ligge der og vente vel. Jeg oplever alt for mange gange, at man ligger der og venter. Det gider jeg simpelthen ikke (I- 3)
Balance mellem magt og omsorg Jamen, jeg har jo nok en tendens til at overdrive. Eksempelvis blev jeg en dag spurgt til, hvad jeg skulle trække af væske. Jeg sagde 4,5 L, men så kiggede sygeplejersken op på mine papirer, hvor min kontaktsygeplejerske havde skrevet maks. 3,8 liter. Og det holder vi os så til (...) for så har jeg det godt. (I-2)
Videre - Man kan jo ikke være medinddraget mere end man gør vel, for altså læg dig i sengen i fire timer. Hvor meget mere kan man så gøre ud over det? (I- 3)
Konklusion Samlet konkluderes det, at der er en diskrepans mellem sundhedsvæsenets strategi og patientens ønske om og evne til brugerinddragelse. Det skal ses i sammenhæng med patientens selfefficacy, der konkluderes at have en betydning for patientens evne til brugerinddragelse.
Hvordan kan vi inddrage patienter og pårørende? 32
Hvad er en patientinddragende indsats
Hvad er pårørendeinddragelse? 34
Pårørendeinddragelsen løber som en proces over fire trin, hvor en individuel målrettet indsats er målet. 1.Patienten identificerer den/de pårørende (medmindre patienten er inhabil). og 2.Patienten træffer beslutning om, hvorvidt pårørende skal inddrages. dernæst 3.Sundhedsvæsenet indhenter og anvender de pårørendes viden og ressourcer i det omfang patient og pårørende ønsker, med henblik på at anvende dette i patientens forløb. 4.Sundhedsvæsenet afdækker systematisk pårørendes præferencer og behov, så der eventuelt kan skabes målrettede indsatser specifikt for den pårørende.
Video om pårørendeinddragelse https://www.youtube.com/watch?v=ab5qwqtui5k 36
Hvad er organisatorisk inddragelse? Kriterium: Brugernes viden indhentes og anvendes og får betydning i en given proces, således at patienter og pårørendes perspektiver er inddraget i udviklingen af sundhedsvæsenet. ikke nok med evaluering! 37
https://www.youtube.com/watch?v=9a0s7-bcue4 38
O V E R V E J E L S E Umiddelbare præferencer Informerede præferencer Samtale om beslutningsanledninger Samtale om valgmuligheder Samtale om beslutning beslutning Beslutningsstøtte - Kortfattet eller udvidet Elwin G et al. Shared Decision Making: A Model for Clinical Practice. JGIM 2012 Model for fælles beslutningstagen