Patientinvolvering Patientcentering Partnerskab
Kært barn har mange navne. men dækker begreberne over det samme? Patientinvolvering Patientinddragelse Patientcentrering Partnerskab
Patientinddragelse på alles læber Hvad ligger der i begrebet? Hvorfor denne pludselige popularitet? Hvilken rolle spiller patientinddragelse i praksis? Hvilke konsekvenser kan patientinddragelse have?
Begrebet patient-inddragelse Begrebet patient under forandring nye roller Passiv -> aktiv Beslutningstagere, sundhedsprofessionelle og mange patienter søger bevidst og/eller ubevidst at tillægge patientbegrebet nye betydninger Autonom Oplyst Stiller krav 4
Diagnose Fra sygdomskultur Sygdom Symptomer Livsstil Undersøgelse Behandling Til patientkultur Overlevelse Støtte Handlekraft Undersøgelse Medicin Behandling Fritid Familie Livserfaring Arbejde Medicin Medicin Social netværk Medicinsk perspektiv Patient perspektiv Inspireret af Direktør Erik Rasmussen, Tidsskriftet Mandag Morgen
Begrebet patient-inddragelse Inddragelse vs. Involvering?
Hemmeligheden i al Hjælpekunst Søren Kierkegaard 1859 At man, naar det i Sandhed skal lykkes En at føre et Menneske hen til et bestemt Sted, først og fremmest maa passe paa at finde ham der, hvor han er, og begynde der 7
Patienten en kilde til viden Er patientperspektivet en trussel mod den medicinske viden? Ptt viden erfaringer, oplevelser & værdier Videnskabelig viden fremkommer/ underbygges af særlige metoder Viden sættes løbende i forbindelse med hinanden (Eks. Biomedicinsk viden & patientperspektivet) Pt har i stigende grad fået medicinsk viden fx blodprøver, BT ptt opsøger viden 8
Patientinddragelse på flere niveauer Partnerskab/ styring Brugerstyring Indflydelse Brugerindflydelse Deltagelse Brugerinddragelse Information Brugerdeltagelse Eget forløb Organisatorisk Klinisk forskning
Eksempel på patientinddragelse i forskning organisatorisk niveau OUHs forskningsstrategi 2016-2020 PATIENT- OG PÅRØRENDEINDDRAGELSE Erfaringer viser, at patient- og pårørendeinddragelse i forskning kan skabe øget værdi. Det er forventningen, at inddragelsen vil øge forskningens kvalitet og relevans. PERFORMANCEMÅL Blandt andet Inden 2018: Der er patienter med i OUHs Forskningsråd. Inden 2018: Patient- og pårørendeinddragelse er en indsats i afdelingernes forskningsstrategi. Inden 2021: Alle afdelinger har fået erfaring med at inddrage patienter og/eller pårørende i forskningsprocessen.
Brugerrådet for Forskning Formålet med Brugerrådet at styrke dialog og samarbejde med patienter og pårørende omkring forskning i afdelingen. indblik i patienters og pårørendes perspektiv på afdelingens forskningsindsats. Brugerrådet har en rådgivende funktion for Forskningsenheden og har blandt andet følgende opgaver At bidrage til ideer til fremtidige forskningsprojekter. At drøfte resultater fra forskningsprojekter og anbefale nye muligheder. At bidrage til at udarbejde informationsmateriale til patienter og pårørende.
Brugerrådet for Forskning Brugerrådets sammensætning Repræsentanter fra forskningsenheden og afdelingen: Forskningsleder 2 seniorforskere. En fra klinik og en fra laboratoriet. Repræsentant for afdelingsledelsen Ad hoc deltagelse af forsker og/eller projektleder Repræsentanter fra patienter & pårørende 3-4 patienter tilknyttet Hæmatologisk afdeling med forskellige sygdomsmæssig og personlig baggrund. 2-3 pårørende tilknyttet Hæmatologisk afdeling med forskellige baggrunde og erfaringer som pårørende
Inddragelse i forskning med til at skabe forandringer KUSHNIRUK & NØHR 2016
Table 1: Rationaler for brugerinddragelse Pragmatisk Teoretisk filosofisk Etisk/politisk Øge funktionaliteterne Øge service kvaliteten Designe bedre løsninger Anerkendelse af forskellige typer af viden Udfordre magtposition om hvad den bedste evidens er. K.Martinsen evidens er det som viser sig som noe ) Forskellige kvalifikationer Flere typer eksperter At forstå og lære af hinanden Fælles læringsproces og horisontsammensmeltning Forpligtelse til: - Give stemme til brugerne - Ret til at blive involveret - Indflydelse - Demokrati
Brugerinddragelse mere end en nøgle til at føre visioner ud i livet Nye relationer.. Nye vidensformer Sammen med brugeren - with or by I stedet for til, om eller for brugeren - to, about or for No matter how complicated the research, or how brilliant the researcher, patients and the public always offer unique, invaluable insights. Their advice when designing, implementing and evaluating research invariably makes studies more effective, more credible and often more cost efficient as well. Professor Dame Sally Davies, Chief Medical Officer, UK
Spørgsmål at stille Udfordringer ved patientinddragelse Kan alle inddrages? Og hvad er inddragelse? Er patientinddragelse kun muligt for de bedst uddannede patienter? Har alder, køn etnicitet betydning ift at blive/ være inddraget? Andet?