Tiltrædelsesforelæsning: Velvære og restitution under og efter akut og kritisk sygdom

tiltrædelsesforelæsning Klinisk Sygepleje 27. årgang Nr. 2 2013 21 Tiltrædelsesforelæsning: Velvære og restitution under og efter akut og kritisk sygdom Ingrid Egerod Rigshospitalet, den 21.11.2012 Min tiltrædelsesforelæsning som klinisk professor i sygepleje med særligt fokus på akut og kritisk sygdom fremstillede udvalgte dele af min hidtidige forskning, der kunne illustrere integration af forskningsparadigmer til belysning af komplekse forskningsfelter inden for akut og kritisk sygdom. Forelæsningen tog afsæt i min ph.d.-afhandling (1), hvor jeg studerede sociale processer i forbindelse med aftrapning af respiratorbehandling i intensivafdelinger på Rigshospitalet og hospitalerne i Herlev, Hvidovre og Gentofte. Mit projekt blev gennemført som casestudieforskning med triangulering af metoder, kilder og teori. Under mine feltstudier observerede jeg patienters reaktioner på indlæggelse på intensivafdeling og i særdeleshed reaktioner på respiratorbehandling og -aftrapning. Et patientcitat fra undersøgelsen illustrerer, hvordan det kunne opleves at være sederet og respiratorbehandlet (2): Jeg var bange for at være alene uden overvågning, og forsøgte nogen gange at holde mig vågen, så jeg vidste om respiratoren brød sammen. Jeg var bange for at falde i søvn Jeg vidste at de dopede mig, men jeg ville være stærkere end medicinen. Jeg gennemførte feltarbejde i tre måneder på hver at de fire intensivafdelinger, der indgik i min undersøgelse. Dette feltarbejde bestod af fokuserede observationer og interviews med personale og patienter. Jeg benyttede bl.a. planlagte semistrukturerede interviews og spontane ad hoc interviews. En erfaren sygeplejerske gav mig et indblik i, hvilken strategi hun benyttede ved sedering af respiratorpatienter. Hun var klar over, at mindre erfarne sygeplejersker havde en tendens til at oversedere patienterne, især om natten, og derfor kompenserede hun ved at give mindre medicin. Dormicum (Midazolam) blev hyppigt anvendt som kontinuerlig infusion. Ulempen ved dette præparat var ophobning af stoffet på grund af langsom udskillelse (3). Vækning af patienterne blev forsinket ved overdosering. Som hun forklarede: Ja, for så sparer man jo lidt på sederingen jeg ved godt, at hvis den kører på 2 ml så kommer aften nattevagten og så skruer de op på 3-4 ofte er det subjektive vurderinger og eftersom det udskilles langsomt, fx Dormicum, så kan jeg godt se, at i døgnet kunne jeg spare ham for 50 ml Dormicum. Således blev jeg opmærksom på, at det ikke var muligt at beskrive aftrapning af respiratorbehandling, uden samtidig at undersøge sedations praksis. Dette blev bekræftet af litteraturen, da en banebrydende artikel blev publiceret, der anbefalede daglig vækning af respiratorpatienter (wake-up call), for netop at undgå oversedering og medicinophobning (4). I forbindelse med under søgelsen spurgte jeg læger og sygeplejersker om tung sedation havde konsekvenser for patienterne på længere sigt. Det mente de ikke, tværtimod. Konsensus var, at tung sedation ville skåne patienterne for ubehagelige oplevelser under indlæggelsen og endog skåne patienterne senere, da medicinen havde amnesisk effekt. Ikke desto mindre dukkede der samtidig skelsættende publikationer op, der påviste det modsatte. Pionererne Richard D Griffiths (intensivlæge) og Christina Jones (intensivsygeplejerske) fra Whiston Hospital i Liverpool udgav i år 2002 bogen Intensive Care Aftercare, hvori de beskrev

22 Klinisk Sygepleje 27. årgang Nr. 2 2013 fysiske og psykiske eftervirkninger af intensiv terapi og sedation (5). Allerede i begyndelsen af 1990 erne havde Griffiths og Jones udviklet rehabiliteringsprogrammer for post-intensivpatienter, med samtaler og motion længe inden dette blev praksis andre steder og i andre specialer. I løbet af 1990 erne blev nye respiratorer udviklet, som var mindre ubehagelige for patienterne. Den tunge sedation hørte til i en tid, hvor respiratorer kun tilbød volumenkontrolleret ventilation, og hvor patienterne var lammede af neuromuskulært blokkende midler. Mine feltstudier viste, at de sederede patienter var meget passive, selvom de blev ventileret med de nyeste respiratorer. Efter afsluttet ph.d.-studium stillede jeg derfor følgende forskningsspørgsmål: Hvordan er sedationspraksis i Danmark i 2003? Dette spørgsmål skulle besvares med en spørgeskemaundersøgelse på alle landets 49 intensivafdelinger. Inspireret af en tidligere dansk undersøgelse (6), indledte jeg et samarbejde med Birgitte Christensen (intensivlæge) og Lena Johansen (intensivsygeplejerske) på Glostrup Hos pital. Vi besluttede, at respondenterne skulle være en læge og en sygeplejerske på hver afdeling for samtidig at undersøge overensstemmelsen i besvarelse mellem faggrupperne (7). Vi fandt, at sedationsprotokoller kun blev anvendt på 11 afdelinger [22 %], sedationsscoring på 17 afdelinger [35 %] og daglig vækning på 12 afdelinger [25 %]. Praksis var endnu præget af individuelle holdninger i højere grad end evidensbaseret viden. Denne undersøgelse stillede flere spørgsmål end den besvarede, og medførte følgende forskningsspørgsmål: Hvad er principperne for sedation i Danmark i 2006? Dette spørgsmål skulle besvares med en interviewundersøgelse med nøglepersoner. Jeg valgte de syv største intensivafdelinger i landet og valgte en informant hvert sted, som var læge med særlig interesse for sedation. Den semistrukturerede interviewguide omfattede følgende områder (8): Tilstræbte sedationsniveau Vurdering af sedationsniveau Valg af præparater Valg af administrationsform (infusion eller bolus) Sygeplejerskens rolle Patientens rolle Opfølgning. Resultatet af denne undersøgelse var, at der var ved at ske et paradigmeskift i forhold til sedation, og at dette kunne betragtes som et led i en humaniseringsproces. Patienterne skulle ikke længere sederes for tungt, men i højere grad være vågne og smertefri (9). Tiden krævede større samar bejde mellem faggrupperne, mellem personale og patienter og mellem personale og pårørende. Intensivafdelingen skulle ikke fremstå som en kold maskinpark, men i højere grad et menneskevenligt sted med kunst på væggen, udsigt fra sengen, naturlig døgnrytme og mulighed for mobilisering. Nogle informanter anbefalede analgosedation, hvor patienten primært blev smertebehandlet, og kun sederet, hvis der var indikation for dette. Patienter skulle aktiveres hellere end beskyttes; det var bedre at konfrontere patienterne med virkeligheden end at fastholde dem i drømmeland. Alle disse visioner var ikke fuldt realiseret, men var dog kommet på tegnebrættet. I forbindelse med interviewundersøgelsen kom jeg i kontakt med Karen-Lise Welling (overlæge) på neurointensiv afdeling på Rigshospitalet. Hun var ved at udforme en protokol for sedation, og jeg foreslog at vi indledte et samarbejde, hvor protokollen blev justeret og afprøvet. To sygeplejersker, Malene Brorsen og Suzanne Herling blev koblet på opgaven, hvor forskningsspørgsmålet var følgende:

Klinisk Sygepleje 27. årgang Nr. 2 2013 23 Hvad er effekten af en protokol for analgosedation for neurointensive patienter? Dette spørgsmål skulle besvares med et eksperiment. Der var ikke mulighed for at foretage en randomiseret undersøgelse på grund af risikoen for kontamination mellem grupperne i samme afdeling, men vi gennemførte et før- og efterdesign (10). Undersøgelsen bestod af en syvmåneders periode med registrering af baselinedata på 106 patienter, en syvmåneders implementerings periode hvor personalet blev bekendt med den nye protokol, og en syvmåneders periode med registrering af resultater på 109 patienter. Undersøgelsens signifikante fund var et skift mod analgosedation, reduceret brug af sedativa (Midazolam og Propofol), øget brug af analgetika (Fentanyl og Remifentanil), hurtigere respons ved daglig vækning samt flere smertefri patienter. Vi fandt altså, at protokollen var mulig at realisere (feasibility) og at den havde den tilstræbte effekt. Delene i det samlede sedationsprojekt kan afbildes således: Oversigt: spørgeskemadesign Indsigt: kvalitativt design Effekt: eksperimentelt design Sedationsprojektet illustrerer, hvordan man kan nærme sig et forskningsfelt ved først at få overblik over problemstillingerne, herefter at øge indsigten ved interviews med eksperter og til sidst at af prøve hypotesen i et eksperimentelt design. Hypotesen var, at en sedationsprotokol ville have en given effekt på praksis. I kølvandet på denne undersøgelse stod det stadig mere klart, at sedation og kritisk sygdom havde konsekvenser for patienterne, som endnu ikke var grundigt udforsket. Det næste forskningsspørgsmål blev således: Hvilke konsekvenser har akut og kritisk sygdom for patienterne? Forskningslitteratur var begyndt dukke op, der beskrev sygdomsbyrden efter intensiv terapi (11). Det stod klart, at opholdet på intensivafdelingen blot var en del af det samlede sygdomsforløb, der omfattede en præintensiv periode, en intensiv periode, en postintensiv periode på stamafsnit, samt en ubestemt periode efter udskrivelse. Sygdomsbyrden var størst i den intensive periode, men klingede langsomt af og kunne vare længe. Intensivforløbet blev nu beskrevet, som inte grerede delforløb, mens man tidligere havde betragtet hver periode som særskilte dele af patientforløbet. Den konventionelle model indeholdt ophold på skadestue, stamafdeling, intensivafdeling, stamafdeling og hjemme. Den alternative model beskrev den udvidede rolle af intensivpersonalet, der omfattede planlægning og efterbehandling som en samlet pakke med fokus på langtidsresultater. Patientberetninger illustrerede sygdomsbyrden med al sin tydelighed. I 2003 udkom bogen To kaffe og en staveplade af journalisten Anne Meiniche, der havde oplevet et voldsomt forløb som akut og kritisk syg patient (12). Hun skrev (side 64): Når jeg dvæler ved opholdet på den intensive afdeling og den behandling, jeg fik, er det fordi disse uger har haft uendelig stor betydning for mit liv efter ulykken. Jeg har haft en nærmest sygelig trang til at få at vide, hvad der egentlig foregik, mens jeg lå der. Hvordan så jeg ud? Hvad gjorde eller sagde jeg? Hvordan klarede jeg behandlingen? Hvad betyder mine drømme og mareridt? Hvem var omkring mig og så

24 Klinisk Sygepleje 27. årgang Nr. 2 2013 videre Jeg vil næsten sige, at de fem uger, hvor jeg ikke var med i den virkelige verden, er blevet de vigtigste i mit liv. Da bogen blev skrevet, var det blevet mere almindeligt for intensivsygeplejersker at skrive dagbog til intensivpatienter, for at hjælpe patienterne med at forstå deres sygdom senere. Meiniche fik ikke en sådan dagbog, men det var tydeligt, at nogle patienter havde et behov for at vide, hvad der skete mens de var bevidstløse, sederede eller blot så dårlige, at de intet kunne huske senere. Det næste forskningsspørgsmål var: Hvordan er udbredelsen og anvendelsen af dagbøger til intensivpatienter i Danmark i 2006? Dette spørgsmål skulle besvares ved telefoninterview med nøglepersoner, der kunne beskrive praksis. Jeg må indrømme, at jeg gik ind i projektet med en vis skepsis, men de sygeplejersker, jeg talte med, var begejstrede for metoden. I forbindelse med spørgeskemaundersøgelsen af seda tionspraksis havde jeg oprettet et netværk af forskningsinteresserede intensivsygeplejersker på hver afdeling i Danmark (FSAIO.NET). Dette netværk havde vist sig at være en stor hjælp ved forskellige undersøgelser og rundspørger, og al korrespondancen var elektronisk (13). Via netværket kunne vi identificere de afdelinger, der anvendte dagbøger. Sammen med studentermedhjælpere på UCSF (Universitetshospitalernes Center for Sundhedsfaglig Forskning) gennemførte vi undersøgelsen (14). Vi fandt, at 19 af 48 afdelinger [40 %] tilbød dagbøger. Praksis var et bottom-up initiativ gennemført af sygeplejersker med særlig interesse for dagbøger, og praksis var således frivilligt for både sygeplejerske og patient. Dagbøger blev ikke tilbudt systematisk til alle patienter, og der blev ikke tilbudt opfølgning. Undersøgelsen blev gentaget i Sverige, Norge og Tyskland (15-17). I Sverige blev dagbøger og opfølgning anvendt på 65 af 86 afdelinger [76 %], i Norge på 31 af 70 afdelinger [44 %], og i Tyskland blev hverken dagbøger eller opfølgning tilbudt. De skandinaviske undersøgelser blev gennemført i samarbejde med foreningen NOFI (Nordisk Forening for Forskning i Intensivsygepleje), som blev oprettet i 2004 som nordisk netværk (18). En fælles undersøgelse af opkomsten og udviklingen af dagbøger blev gennemført i NOFI-regi (19). Denne undersøgelse viste bl.a. forskellige opfattelser af dagbøger i de nordiske lande. I Sverige blev dagbøger anvendt som terapi, hvor sygeplejerskerne havde en psykologisk tilgang, der omfattede debriefing og realitetstjek. I Norge var dagbøger et udtryk for omsorg, hvor sygeplejerskerne havde en eksistentiel tilgang og en forståelse af kropslig hukommelse. I Danmark var dagbøger et empatisk projekt med en pædagogisk tilgang og fokus på anerkendelsen af patienten som person. Det blev efterhånden mere relevant at fokusere på patienters oplevelser efter intensiv terapi, da flere internationale studier begyndte at påvise, at tidligere intensivpatienter risikerede at udvikle PTSD (posttraumatisk stresssyndrom). Det næste forskningsspørgsmål blev derfor: Hvad er effekten af dagbøger til intensivpatienter i forhold til udvikling af PTSD? Dette spørgsmål skulle besvares med et randomiseret klinisk forsøg (RCT), RACHEL-studiet. Initiativet til undersøgelsen blev taget af Christina Jones og følgende seks lande deltog: England, Danmark, Norge, Sverige, Italien og Portugal (20). Der indgik i alt 352 dagbøger i undersøgelsen, og resultatet var, at 5 % af patienterne i interventionsgruppen fik nyudviklet PTSD mod 13% i kontrolgruppen (p = 0,02). Dagbøger havde således en positiv effekt i forhold til at nedbringe risikoen for PTSD, og undersøgelsen fik en del bevågenhed i de danske medier. Til undersøgelsen hørte en kort retningslinje for føring af dagbøger, men de anvendte dagbøger var ikke nærmere beskrevet. Vi stillede herefter følgende forskningsspørgsmål:

Klinisk Sygepleje 27. årgang Nr. 2 2013 25 Dagbog Dagbogsnotat Tema Undertema Første notat Velkomsthilsen Patientstatus Resumé Relation til fortæller Neurologisk Indlæggelse Respiratorisk Cirkulatorisk Daglige notater Status Abdominalt Daglige begivenheder Pårørendestatus Patientstatus Nyrer Mobilitet Sidste notat Afskedshilsen Andet Overflytning Opmuntring fra Afslutning fortæller Tabel 1. Struktur af dagbog, dagbogsnotat, tema og undertema. Neurologisk Sederet (ikke vågen) Opvågning (ikke sederet) Vågen (forvirret) Vågen (relevant) Hvordan er strukturen og indholdet i dagbøger til intensivpatienter? Dette spørgsmål skulle besvares ved tekstanalyse og narrativ teori. Undersøgelsen havde genereret 72 danske dagbøger, fra hhv. Nordsjælland [39], Odense [29] og Århus [22]. I samarbejde med uddannelses- og udviklingssygeplejerske Doris Christensen analyserede vi 25 dagbøger fra Hillerød Hospital, hvor vi beskrev dagbøgernes generelle og narrative strukturer (21). På baggrund af analysen udviklede vi en model for dagbogen som helhed (tabel 1), for hvert dagbogsnotat, samt for de individuelle temaer i hvert notat (22). Den narrative struktur afslørede parallelle plots, når henholdsvis sygeplejersker, patient og pårørende blev beskrevet i intensivforløbets tre faser: krise, vendepunkt og normalisering. Når patienten var mest akut og kritisk syg, fremstod sygeplejersken som aktiv med fokus på teknologien, mens patienten var passiv og tingsliggjort og de pårørende optrådte som bekymrede tilskuere. Ved vendepunktet ændrede sygeplejersken fokus til omsorgshandlinger, patienten trådte frem som menneske, og de pårørende blev mere engagerede. I normaliseringsfasen konvergerede de tre plots og alle aktører indtog scenen i fælles aktiviteter. Disse indsigter viste, at dagbogen ikke var patientens historie, men i højere grad sygeplejerskernes, da det var dem, der førte pennen. Dagbogen indeholdt dog information som patienten kunne bruge til at konstruere sit eget sygdomsnarrativ (tabel 2). Denne proces var en nødvendig del af patientens restitution efter hjemkomsten. Tabel 2. Model for den narrative struktur og plots i dagbøger. Narrativ struktur Parallelle plots Sygeplejersken Patienten De pårørende Krise Aktiv, fokus på teknologi Passiv, tingsliggjort Tilskuer, bekymret Vendepunkt Ændrer fokus til omsorgshandlinger Træder frem, menneskeliggøres Engageret, lettet, taknemmelig Normalisering Konvergerende plots Relaterer, deltager, forbinder, giver slip

26 Klinisk Sygepleje 27. årgang Nr. 2 2013 Selvom dagbøgerne således fremstod med mere substans end tidligere, spurgte bl.a. hospitalsjurister om dagbøger repræsenterede en form for dobbeltdokumentation, som var unødvendig, når patienten alligevel havde aktindsigt i jour nalen. Derfor gennemførte vi endnu en tekstanalyse for at sammenligne patientjournaler og dagbøger (23). Denne undersøgelse viste, at dagbogen var sammenhængende, personlig og letbegribelig, mens patientjournalen var fragmenteret, upersonlig og teknisk. Dagbogen var skrevet kronologisk som en føljeton, mens journalen ofte var brudt op i forhold til organsystemer, ordinationer eller procedurer. Efter at have analyseret dag bøgerne, ønskede vi at vide, hvordan de blev opfattet af brugerne. Vi stillede forskningsspørgsmålet: Hvordan opleves dagbogen af patienter og pårørende? Dette spørgsmål skulle besvares ved forskellige former for interviews med patienter og pårørende. I samarbejde med klinisk sygeplejelærer Christine Bagger gennemførte vi et fokusgruppeinterview på Odense Universitetshospital med fire tidligere intensivpatienter. Vi havde planlagt en fokusgruppe med otte deltagere, men da denne patientkategori er særlig skrøbelig, lykkedes det kun fire patienter at nå frem på den fastsatte dag. Interviewet blev dog gennemført og dynamikken i gruppen var god. Blandt hovedfundene var, at dagbogen ikke gengav hele sygdomsforløbet, men kun tilbød sporadisk information. Dagbogen forbedrede ikke hukommelsen, med udfyldte tomme felter i patientens erindringsbillede, og sammen med andre kilder konstruerede patienten sit sygdomsnarrativ (24). I undersøgelsen triangulerede vi data fra fokusgruppen og dagbøger. I følgende citater sammenholdes patientens version af en episode med det tilhørende dagbogsnotat: helt vild og tarvelig og jeg troede, at nu havde de afskrevet mig Dagbog: Du nikker og ryster relevant på hovedet, når vi stiller dig spørgsmål, så det er dejligt, men samtidig virker du noget irriteret og er meget urolig. Ligger og virrer med hovedet og grimasserer. For at du kan få lidt ro, har vi startet lidt sovemedicin igen, så du forhåbentlig kan få en god nats søvn. I denne fremstilling illustreres, hvordan sygeplejersker ofte behandlede patientens uro med sedativa (kaldet sovemedicin). Sygeplejerskerne var forståeligt nok ikke opmærksomme på patientens dæmoner, da intubation og sedation forhindrede patienterne i at fortælle, hvad de oplevede. Senere kunne patienterne berette om oplevelser og mareridt, der fremstod særlig livagtigt, selv længe efter. Deliriumscreening var endnu ikke blevet almindelig praksis, men de fleste dagbøger beskrev patienterne som forvirrede, når de vågnede. Det er ikke usandsynligt, at mange patienter var delirøse. I Hillerød og Århus gennemførte vi individuelle patientinterviews og dybdeinterviews med patient og pårørende. Disse interviews blev analyseret med Grounded Theory-metoden, og kernekategorien blev identificeret som konstruktion af sygdomsnarrativ. Det var patientens projekt at få sin historie til at hænge sammen for at opnå afklaring, og til dette var dagbogen blot en blandt mange kilder til information. De pårørendes projekt var at støtte patienten og samtidig at støtte sig selv. Vi udviklede teori om fortællinger som en del af den psykosociale restitution efter akut og kritisk sygdom (25). Intensivforløbet beskrevet i dagbogen var blot en lille del af hospitalsforløbet, som var en del af sygdomsforløbet, som skulle forstås på baggrund af patientens livsforløb. Det samlede dagbogsprojekt kan illustreres således: Interview: Jeg havde en uhyggelig oplevelse. Det var en aften, hvor lyset var slukket. Og så siger de: nu kan vi ligeså godt slukke der er ikke nogen derinde. Og jeg lå derinde og blev

Klinisk Sygepleje 27. årgang Nr. 2 2013 27 Oversigt: spørgeskema Effekt: RCT Virkemidler: tekstanalyse Teoridannelse: interview I lighed med sedationsprojektet var det nødvendigt først at få overblik over feltet ved at gennemføre en spørgeskemaundersøgelse. Men i dagbogsprojektet blev eksperimentet gennemført før tekstanalyse og interview. Denne vekselvirkning mellem forskningsdesigns gav mulighed for at trænge stadigt dybere ind i feltet. Forskningen blev suppleret med engagement og deltagelse i internationale dagbogskonferencer, der gav mulighed for at sammenligne praksis i forskellige lande. Det blev efterhånden evident, at dagbogspraksis var ufuldstændig uden en form for opfølgning. Undersøgelsen af dagbøger førte frem til næste forskningsspørgsmål: Hvordan gennemføres opfølgning af intensivpatienter? Denne problemstilling blev indledt med litteratursøgning, studiebesøg og spørgeskemaer. Det engelske NHS (National Health Service) udgav i 2009 en Guideline for follow-up, der beskrev rehabilitering efter kritisk sygdom (26). Denne guideline indeholdt en model for alle faser af akut og kritisk sygdom med retningslinjer for praksis i hver fase. Inspireret af denne foretog jeg og ph.d.-studerende Eva Lærkner fra Odense i 2011 studiebesøg til Whiston Hospital i Liverpool, for at følge opfølgningsprogrammet hos Griffiths og Jones. Vi overværede patient- og pårørendesamtaler og fik lejlighed til at stille uddybende spørgsmål. Herefter foretog jeg og seniorforsker Thordis Tomsen fra Rigshospitalet studiebesøg i Milton Keynes for at overvære ICU-steps-programmet for patienter med behov for støttegrupper i længere tid efter kritisk sygdom. Vi overværede en drop-in-session med tidligere patient Peter Gibb og sygeplejerske Moe Peskett, som havde udviklet programmet ca. fem år tidligere (27). I samarbejde med nordiske sygeplejersker fra NOFI gennemførte vi en sammenlignende undersøgelse af opfølgningsprogrammer i Danmark, Norge og Sverige (28). Undersøgelsen resulterede i en model for opfølgning udviklet fra praksis med typiske elementer i forhold til forløbsfaserne. Som følge af denne undersøgelse, er ph.d.-studerende Janet Froulund Jensen nu i gang med en randomiseret undersøgelse af effekten af et opfølgningsprogram på ti danske intensivafdelinger. Den samlede undersøgelse af opfølgning af intensivpatienter viser den naturlige dialektik mellem teori og praksis, som illustreret herunder: Oversigt: litteraturstudie Praksis: studiebesøg Indsigt: interview Teoriudvikling: modeller Effekt: RCT

28 Klinisk Sygepleje 27. årgang Nr. 2 2013 Denne gennemgang af forskningsprojekter med fokus på velvære og restitution under og efter akut og kritisk sygdom har vist, hvordan forskellige forskningsmetoder har deres naturlige plads i større undersøgelser af komplekse pleje- og behandlingsområder. Gennemgangen har illustreret værdien af interdisciplinært forskningssamarbejde og internationale netværk. Afslutningsvis foreslår jeg følgende strategiske områder for fremtidig forskning og udvikling af velvære og restitution for patienter under og efter akut og kritisk sygdom: Fokus på sedation, søvn, smerter og symptommanagement Fokus på prævention, detektion og behandling af delirium Fokus på tidlig mobilisering af intensivpatienter Fokus på opfølgning og samtale med tidligere intensivpatienter og deres pårørende Fokus på støtte og samarbejde med familien under patientens akutte og kritiske sygdom. Professor Ingrid Egerod University of Copenhagen Health & Medical Sciences Rigshospitalet, Trauma Center HOC 3193 ingrid.egerod@regionh.dk ; skype: ingrid.egerod Tlf.: +45 3545 2896; Mobil: +45 2423 0070 Litteratur 1. Egerod I. Mechanical ventilator weaning in the context of critical care nursing Universitetshospitalernes Center for Sygepleje- og omsorgsforskning 2003:1-157. 2. Egerod I. Uncertain terms of sedation in ICU. How nurses and physicians manage and describe sedation for mechanically ventilated patients. J Clin Nurs 2002;11:831-40. 3. Egerod I, Christensen BV, Johansen L. Trends in sedation practices in Danish intensive care units in 2003: a national survey. Intensive Care Med 2006;32:60-6. 4. Kress JP, Pohlman AS, O Connor MF, Hall JB. Daily interruption of sedative infusions in critically ill patients undergoing mechanical ventilation. N Engl J Med 2000;342:1471-7. 5. Griffiths RD, Jones C. Intensive care aftercare. Oxford: Butterworth Heinemann; 2002:1-170. 6. Christensen BV, Thunedborg LP. Use of sedatives, analgesics and neuromuscular blocking agents in Danish ICUs 1996/97. A national survey. Intensive Care Med 1999;25:186-91. 7. Egerod I, Christensen BV, Johansen L. Nurses and physicians sedation practices in Danish ICUs in 2003 A national survey. Intensive Crit Care Nurs 2006;22:22-31. 8. Egerod I. Cultural changes in ICU sedation management. Qual Health Res 2009;19:687-96. 9. Park G. The changing world of sedation in the critically ill patient, the dawn of a new era. Lifelines 2002;4:2-3. 10. Egerod I, Jensen MB, Herling SF, Welling KL. Effect of an analgo-sedation protocol for neurointensive patients: a two-phase interventional non-randomized pilot study. Crit Care 2010;14:R71. 11. Angus DC, Carlet J. Surviving intensive care: a report from the 2002 Brussels Roundtable. Intensive Care Med 2003;29:368-77. 12. Meiniche A. To kaffe og en staveplade. Historien om en ulykke. København: People spress; 2003:1-214. 13. Egerod I. FSAIO.NET: A Danish ICU Nursing Network. Connect The World of Critical Care Nursing 2011;8:31-3. 14. Egerod I, Schwartz-Nielsen KH, Hansen GM, Laerkner E. The extent and application of patient diaries in Danish ICUs in 2006. Nurs Crit Care 2007;12:159-67. 15. Akerman E, Granberg-Axell A, Ersson A, Fridlund B, Bergbom I. Use and practice of patient diaries in Swedish intensive care units: a national survey. Nurs Crit Care 2010;15:26-33. 16. Gjengedal E, Storli SL, Holme AN, Eskerud RS. An act of caring patient diaries in Norwegian intensive care units. Nurs Crit Care 2010;15:176-84.

Klinisk Sygepleje 27. årgang Nr. 2 2013 29 17. Nydahl P, Knück D, Egerod I. The extent and application of patient diaries in German intensive care units. Connect The World of Critical Care Nursing 2010;7:122-6. 18. Egerod I. The Nordic ICU Nursing Research Network. Connect The World of Critical Care Nursing 2011;8:29-30. 19. Egerod I, Storli SL, Akerman E. Intensive care patient diaries in Scandinavia: a comparative study of emergence and evolution. Nurs Inq 2011;18:235-46. 20. Jones C, Backman C, Capuzzo M, Egerod I, Flaatten H, Granja C, et al. Intensive care diaries reduce new onset post traumatic stress disorder following critical illness: a randomised, controlled trial. Crit Care 2010;14:R168. 21. Egerod I, Christensen D. Analysis of patient diaries in Danish ICUs: a narrative approach. Intensive Crit Care Nurs 2009;25:268-77. 22. Egerod I. Dagbøger til intensivpatienter. In: Holen M, Winther B (eds.). Akut, kritisk og kompleks sygepleje samfunds- og humanvidenskabelige perspektiver. Copenhagen: Munksgaard Danmark; 2009:127-42. 23. Egerod I, Christensen D. A comparative study of ICU patient diaries vs. hospital charts. Qual Health Res 2010;20:1446-56. 24. Egerod I, Bagger C. Patients experiences of intensive care diaries-a focus group study. Intensive Crit Care Nurs 2010;26:278-87. 25. Egerod I, Christensen D, Schwartz-Nielsen KH, Agard AS. Constructing the illness narrative: a grounded theory exploring patients and relatives use of intensive care diaries. Crit Care Med 2011;39:1922-8. 26. National Institute for Health and Clinical Excellence. Rehabilitation after critical illness. London: National Institute for Health and Clinical Excellence; 2009. Report No.: 83. 27. Peskett M, Gibb P. Developing and setting up a patient and relatives intensive care support group. Nurs Crit Care 2009;14:4-10. 28. Egerod I, Risom SS, Thomsen T, Storli S, Eskerud RS, Holme AN, et al. ICU-recovery in Scandinavia: A comparative study of intensive care follow-up in Denmark, Norway and Sweden. Intensive Crit Care Nurs 2013;Ahead of print.