Voksne stomiopererede

Voksne stomiopererede - Body Image og Mestring Januar 2013 VIA University College Sygeplejerskeuddannelsen i Aarhus 0

1

Resumé Denne opgave søger, at opnå viden om, hvordan voksne stomiopererede oplever deres body image i sociale sammenhænge og hvordan dette mestres. Baggrunden for at undersøge denne problemstilling, er oplevede praktikforløb og personlige erfaringer, hvor bekymringer omkring den nye livssituation er blevet udtrykt. Der tages udgangspunkt i en datastyret analyse, hvor Bob Price og Aaron Antonovsky anvendes som teoretisk belæg. Analysen viser at voksne stomiopererede oplever deres body image som ændret. De oplever udfordringer ved, at leve op til deres body ideal, da body reality er ændret. Derved forsøger de, at tilpasse body presentation i sociale sammenhænge. Ydermere konkluderer opgaven, at de stomiopererede anvender mestringsstrategier for at opnå en høj begribelighed, håndterbarhed og meningsfuldhed og derved en stærk oplevelse af sammenhæng. Tanken er, at den opnåede viden kan bidrage til at sundhedspersonalet kan få en øget forståelse og indsigt i de ændringer de stomiopererede gennemgår. 2

Indholdsfortegnelse 1.0 Indledning (Maria og Stine)... 6 1.1 Forforståelse (Maria og Stine)... 6 1.2 Problemområde (Stine)... 7 1.3 Sygeplejefaglig relevans (Maria)... 8 2.0 Afgrænsning (Maria og Stine)... 8 3.0 Formål (Stine)... 9 4.0 Problemformulering (Maria og Stine)... 9 5.0 Metode (Stine)... 10 5.1 Metodisk og videnskabsteoretisk tilgang (Stine)... 10 5.2 Design (Maria)... 10 5.3 Litteratursøgning (Stine)... 11 5.3.1 Indledende søgefase (Stine)... 11 5.3.2 Systematisk søgefase (Maria)... 11 5.4 Præsentation af databaser (Stine)... 12 5.4.1 Cinahl (Stine)... 12 5.4.2 PubMed (Stine)... 12 5.4.3 PsycInfo (Stine)... 12 5.5 Udvælgelse (Maria)... 12 5.5.1 Kædesøgning (Stine)... 13 5.6 Præsentation af empiri (Maria)... 13 5.6.1 Systematisk tekstkondensering (Maria)... 14 5.6.2 Helhedsindtryk (Maria)... 15 5.6.3 Meningsbærende enheder fra temaer til koder (Stine)... 15 5.6.4 Kondensering fra koder til mening (Stine)... 15 5.6.5 Sammenfatning fra kondensering til beskrivelser og begreber (Stine).. 16 5.7 Præsentation af teori (Maria)... 16 3

5.7.1 Bob Price Body Image (Maria)... 17 5.7.2 Aaron Antonovsky Oplevelse af sammenhæng (Stine)... 17 5.8 Fremgangsmåde (Maria)... 18 6.0 Analyse og diskussion (Stine)... 18 6.1 Første delanalyse: Voksne stomiopereredes oplevelse af body image i sociale sammenhænge (Stine)... 18 6.1.1 Body reality (Stine)... 19 6.1.2 Body ideal (Maria)... 20 6.1.3 Body presentation (Stine)... 22 6.1.3.1 Sociale aktiviteter (Maria)... 22 6.1.3.2. At føle sig anderledes (Stine)... 24 6.1.3.2.1 At skjule stomien (Stine)... 25 6.2 Første delkonklusion (Stine)... 26 6.3 Anden delanalyse: Hvordan voksne stomiopererede mestre sit body image i sociale sammenhænge (Maria)... 26 6.3.1 Begribelighed (Maria)... 27 6.3.2 Håndterbarhed (Stine)... 29 6.3.2.1 Indre ressourcer (Maria)... 29 6.3.2.1.1 Beslutsomhed (Stine)... 29 6.3.2.1.2 Strategier (Maria)... 30 6.3.2.2 Ydre ressourcer (Stine)... 31 6.3.2.2.1 Støtte fra netværk (Stine)... 31 6.3.2.2.2 Andres erfaringer (Maria)... 31 6.3.2.2.3 Anvendelse af materialer (Stine)... 32 6.3.3 Meningsfuldhed (Stine)... 32 6.4 Anden delkonklusion (Maria)... 33 7.0 Diskussion (Maria)... 33 7.1 Diskussion af metodisk tilgang (Maria)... 33 4

7.2 Relevans (Stine)... 34 7.3 Validitet (Maria)... 34 7.3.1 Intern validitet (Stine)... 35 7.3.2 Ekstern validitet (Maria)... 35 8.0 Konklusion (Maria)... 35 9.0 Perspektivering (Maria)... 36 9.1 Præ og postoperativ information og undervisning (Maria)... 36 9.2 Metodisk tilgang til videre arbejde (Stine)... 38 10.0 Referenceliste... 39 11.0 Bilagsoversigt... 45 Bilag 1: Mail korrespondance med Stomiforeningen (COPA)... 46 Bilag 2: Dokumentation af søgeprofil og søgestrategi... 47 Bilag 3: Klassifikation og Evidens... 53 Bilag 4: Vurdering af artikler... 54 Bilag 5: Koder med tilhørende meningsbærende enheder... 70 Bilag 6: Artefakter og Indholdsbeskrivelser... 77 5

1.0 Indledning (Maria og Stine) Efter besøg på Steno Museet i Aarhus, hvor vi oplevede udstillingen Kære krop, svære krop, udsprang ideen og inspirationen til denne opgave. Udstillingen omhandlede kropsidealer, blufærdighed, og hvordan omgivelserne påvirker opfattelsen af egen krop. Fokus i udstillingen var også, hvordan samfundet er med til, at skabe idealet for den perfekte krop. Udstillingen fremlagde, hvordan idealet havde ændret sig over tid fra, at modellerne havde former til nu at være meget tynde. (1) Flere undersøgelser viser yderligere, at mennesker, i dag, oplever stigmatisering og et pres fra samfundet om at være perfekte (2, s. 36, 3, s. 76). Udstillingen bevirkede, at vi satte det vi så i perspektiv. Hvad, hvis sygdom er eller har været en del af ens krop og har medført, at det ikke udelukkende er op til en selv, hvordan man ser ud? Hvad, hvis sygdommen har haft den konsekvens, at man har fået behandling, som har medført, at man ikke kan opfylde idealet? Vi har mødt personer, for hvem ovenstående problemstillinger har været aktuelle. Blandt andet under den kliniske undervisning på urinvejskirurgisk afdeling og gennem personligt bekendtskab til en person med stomi. Vi har i mødet med disse personer oplevet, at stomien kan medføre visse ændringer. Denne ændring kan være svær, at forholde sig til, og vi oplevede, at personerne bekymrede sig omkring den nye livssituation. Vores forforståelse er, at denne ændring har nogle konsekvenser for personernes fysiske, psykiske og sociale tilstand, og at bekymringer om den nye livssituation kan udmunde i forskellige måder at mestre disse ændringer. Det fremhæves i flere af de fundne undersøgelser, at kropsopfattelsen bliver påvirket af at have en stomi, og at den nye livssituation kræver tilpasning såvel fysisk, psykisk som socialt. (2, s. 34, 4, s. 22, 5, s. 407) Ovenstående viden har medført en stor interesse for, at beskæftige os med de faktorer, der spiller ind på det at leve med en stomi. 1.1 Forforståelse (Maria og Stine) Ifølge den norske læge, PhD, senior forsker og professor, Kirsti Malterud (Malterud), er forforståelsen en vigtig del af motivationen for projektet. Forforståelsen bygger på de elementer, vi fra starten tager med os ind i opgaven. Disse elementer kan ifølge Malterud bestå af erfaringer, hypoteser, fagligt perspektiv og den teoretiske referenceramme. Det er i denne sammenhæng vigtig at identificere disse elementer, ellers kan konsekvenserne ifølge Malterud være, at vi ikke er åbne overfor den nye viden, arbejdet fører med sig. (6, s. 46-47) Vores teoretiske referenceramme 6

udspringer fra Bob Prices (Price) teori omkring body image (7) samt Aaron Antonovskys (Antonovsky) teori omkring mestring (8). Disse teoretikere vil blive præsenteret senere i opgaven. Vores faglige baggrund, som sygeplejestuderende, gør, at vi ser problemstillingen ud fra et samfundsmæssigt, patientologisk og sygeplejefagligt perspektiv, som vil blive belyst under det følgende afsnit. Vores hypotese er, at de stomiopererede oplever fysiske, psykiske og sociale udfordringer. 1.2 Problemområde (Stine) Stomi er ikke en sygdom, men resultatet af en kirurgisk behandling (9) Stomi er ikke et særligt omtalt emne, hvilket eventuelt kan skyldes, at emnet er tabubelagt? Når man har en stomi bærer man sin afføring og/eller sin urin i en pose på maven, og man taler jo ikke om udskillelse? Alligevel er det hverdag for en del danskere. Der findes ingen egentlig officiel statistik over, hvor mange, der lever med stomi i Danmark, men efter kontakt til Stomiforeningen (COPA) oplyste de, at omkring 10.000-12.000 personer lever med stomi i Danmark. (Bilag 1) I empirien omkring stomiopererede ses nogle gennemgående temaer som blandt andet seksualitet, sociale relationer og ændret kropsopfattelse. Ifølge undersøgelser har stomiopererede bekymringer omkring seksualiteten. Det tyder blandt andet på, at stomien har en negativ indflydelse på seksualiteten, og at det eventuelt kan skyldes, at det kan være svært at acceptere og vænne sig til den ændrede krop efter operationen (3, s. 77, 10, s. 308). Ifølge empirien kan det at vise sig nøgen foran andre mennesker være svært. Dette gælder både socialt, for eksempel i badesituationer og seksuelt. Personer med stomi kan opleve at miste deres seksuelle tiltrækningskraft, og de kan have en opfattelse af, at deres krop ikke er attraktiv. Samtidig tyder empirien på, at mange stomiopererede, uden partner, finder det svært at skabe seksuel kontakt. (11, s. 223) Desuden beskriver empirien, at stomiopererede kan have en tendens til at isolere sig fra sociale relationer og aktiviteter. Dette kan blandt andet skyldes bekymringer om, hvorvidt posen er synlig for andre, eller om de kan opleve lugtgener (5, s. 408). En engelsk undersøgelse peger dog på, at en god forbindelse til det sociale netværket er vigtig (12). Støtte fra disse personer kan lette tilpasningen til den nye situation. (3, s. 78-79) En canadisk undersøgelse antyder ligeledes, at der er en frygt for stigmatisering, som kan bunde i samfundets fokus på og krav til den perfekte krop (2, s. 36). 7

1.3 Sygeplejefaglig relevans (Maria) Iflg. Sundhedsloven, kap. 1, 1, er det sundhedsvæsenets opgave; ( ) at fremme befolkningens sundhed samt forebygge og behandle sygdom, lidelse og funktionsbegrænsning for den enkelte (13) En stomioperation er en stor omvæltning i et menneskets liv, som vil ændre livet for altid. Denne forandring kan have indflydelse på personernes livskvalitet. (11, s. 209) Ifølge sygeplejens værdigrundlag skal sygeplejen tage udgangspunkt i et holistisk menneskesyn. Her skal menneskets erfaringer og liv være kernen til forståelse af, hvilken pleje personen skal tilbydes, og hvordan plejen skal planlægges og udføres. (14, s. 27) Som sygeplejerske er det vigtigt, at kunne give et tilfredsstillende behandlingstilbud til den enkelte, som opfylder og tilgodeser særlige behov. Sygeplejersken skal kunne støtte, give information, råd og vejledning til den stomiopererede således, at personen kan mestre den forandring af livet, som stomi medfører. (11, s. 209) Denne opgave vil belyse stomiopereredes oplevelser af livet med stomi. Denne viden vil give sygeplejersken mulighed for, at opnå større indsigt i stomiopereredes tanker og bekymringer og derved hjælpe hende til at støtte den stomiopererede på en hensigtsmæssig måde. Ved, at benytte patientens erfaringer og oplevelser, kan sygeplejersken og andet sundhedsfagligt personale blive mere opmærksom på patientens symptomer og reaktioner i praksis. (11, s. 209) 2.0 Afgrænsning (Maria og Stine) Med udgangspunkt i de ovenstående afsnit, afgrænses denne opgave til at omhandle voksnes oplevelser af body image i sociale sammenhænge. Undersøgelser konkluderer, at personer med stomi kan opleve problemer i forhold til deres body image, når de agerer i sociale sammenhænge. (2, s. 34, 10, s. 306) Derudover søger opgaven, at belyse, hvorledes et ændret body image mestres i sociale sammenhænge. Ifølge Sinclair, påvirker det at få stomi personer i alle aldersgrupper (10, s. 306). Målgruppen i denne opgave er mænd og kvinder i alderen 18+ og vil blive betegnet som voksne. Vi har valgt at inddrage både mænd og kvinder i opgaven. En undersøgelse af Nichols og Reimer viser, at begge køn kan opleve negativ body image (4, s. 25). Andre undersøgelser viser dog, at det kan påvirke kvinder mere end mænd at ændre kropsform (11, s. 220). Denne opgave søger dog ikke at belyse forskellen på kvinder og mænds oplevelser af body image. Vi har ligeledes fravalgt unge under 18 år, da der i disse år, blandt andet i puberteten, er meget fokus på 8

identitetsdannelse, og kropsopfattelsen er anderledes i denne periode af livet. Ifølge Jerlang og Poulsen, som begge er inspireret af Eriksons udviklingsteori, er det andre ting, der spiller ind i ungdomsårene, og det kan være farligt at isolere sig fra sociale relationer i denne periode, da det er her, man danner sin identitet (15, s. 223-224, 16, s. 80). Vi har fravalgt at fokusere på diagnosen bag anlæggelsen af stomi og stomitypen. Dette har vi fravalgt, da vi i denne opgave ikke ønsker at lægge vægt på sygdommen, men ønsker at have en patientologisk tilgang. Efter gennemgang af empirien antydes det, at personer, uanset den bagvedliggende diagnose og stomitype, oplever et ændret body image. Ligeledes har vi fravalgt artikler omhandlende stomiopererede fra ikke vestlige lande, da deres kulturelle og ideologiske baggrund er langt fra den vestlige verdens liberale demokratiske samfund. Ved gennemgang af empirien fremgår det, at personer med midlertidig og permanent stomi begge oplever påvirkningen af kropsopfattelse (2, s. 34). En undersøgelse tyder på, at forskellen mellem at have en midlertidig eller permanent stomi, ligger i anvendelsen af mestringsstrategier (17, s. 507). Denne opgave lægger ikke op til at afklare forskelle i måden, at mestre på, men vi ønsker at belyse, hvordan voksne med stomi oplever deres body image i sociale sammenhænge, og hvordan dette mestres. 3.0 Formål (Stine) Formålet med denne opgave er at undersøge og belyse, hvordan personer med stomi oplever deres ændrede krop, og hvordan dette mestres. Opgaven søger at identificere problemområder i eksisterende empiri. Ud fra empirien er det blevet klart, at det, at have stomi, påvirker mange aspekter af livet. Da mellem 10.000-12.000 personer lever med stomi Danmark, er dette problemområde vigtigt at belyse. Det er tanken, at opgaven kan bidrage til, at sundhedspersonalet kan få en øget forståelse og indsigt i de ændringer, som personer med stomi gennemgår og derved mindske, at de overser noget i plejen af denne type patienter. 4.0 Problemformulering (Maria og Stine) Hvordan oplever voksne stomiopererede deres body image i sociale sammenhænge og hvordan mestres dette? 9

5.0 Metode (Stine) I følgende afsnit redegøres der for opgavens metodegrundlag. Metodeafsnittet lægger op til besvarelse af problemformuleringen. Afsnittet er opdelt i underafsnit og beskrevet kronologisk i forhold til arbejdsprocessen. Opgavestrukturen bygger på skolens tekniske retningslinjer for opgaveskrivning (18), bogen Den sundhedsvidenskabelig opgave vejledningen og værktøjskasse af Marianne Lindahl og Carsten Juhl (19) og bogen Bachelorprojekt inden for det sundhedsfaglige område indblik i videnskabelige metoder af Stinne Glasdam. (20) 5.1 Metodisk og videnskabsteoretisk tilgang (Stine) Opbygningen af problemformuleringen lægger op til at blive besvaret ud fra et subjektivt synspunkt. Når man ønsker at belyse en problemstilling og opnå forståelse herom gennem subjektive udtryk og handlinger, er det ifølge, mag.art. i filosofi, Jens Thisted (Thisted) oplagt at anvende den kvalitative tilgang. (21, s. 30) Gennem den kvalitative tilgang søger vi at opnå en dybere forståelse af stomiopereredes oplevelser af body image. Dette kan give en større indsigt i og forståelse af deres handlinger. (6, s. 34, 21, s. 30) Denne opgave bygger på en hermeneutisk fænomenologisk tilgang. Fænomenologien forsøger at beskrive tingene sådan, som det opleves af subjektet. (6, s. 52, 21, s. 54, 22, s. 196) Gennem fænomenologien søger vi at fremstille stomiopereredes erfaringer af oplevelser og handlinger, og hvilken betydningen det har for deres livsverden. Derudover beskriver Thisted, at hermeneutikken benyttes i forbindelse med fortolkning af tekster, men samtidig også i forbindelse med forståelsen af mennesker og menneskelivet. (21, s. 57). Ved at benytte den hermeneutiske tilgang, vil vi forstå og tolke stomiopereredes oplevelser og handlinger i sociale sammenhænge. 5.2 Design (Maria) En overordnet litteratursøgning har vist, at der allerede er lavet videnskabelige undersøgelser svarende til den problemstilling, vi ønsker at undersøge. Inden vi gik i gang med dataindsamlingen, gjorde vi os overvejelser omkring, hvorvidt vi skulle lave et kvalitativt forskningsinterview. Da vi blev opmærksomme på, at emnet allerede var undersøgt, gjorde vi os overvejelser om, hvorvidt det var etisk korrekt at opsøge stomiopererede. Ifølge Glasdam skal man ikke opsøge og belaste mennesker med at undersøge noget, som allerede er undersøgt (23, s. 47). Mennesker må aldrig blive et middel til, at opfylde formålet (19, s. 62). Vi har derfor valgt at lave et litteraturstudie, 10

som beror på en systematisk litteratursøgning, som vil blive præsenteret i følgende afsnit. 5.3 Litteratursøgning (Stine) Litteratursøgningen tager udgangspunkt i Ester Hørmanns metode til litteratursøgning, som er beskrevet i bogen, Bachelorprojekter inden for det sundhedsfaglige område indblik i videnskabelige metoder af Stinne Glasdam (24, s. 36-46). I vores litteratursøgning har vi benyttet både danske og internationale søgedatabaser; Cinahl, PubMed, PsycInfo, Bibliotek.dk og Sygeplejersken. Vi har valgt, at udarbejde en dokumentation af vores søgeprofil og søgestrategi, der er vedlagt som bilag 2. Vi har inddelt vores litteratursøgning i en indledende og en systematisk søgefase, som vil blive beskrevet nedenfor. 5.3.1 Indledende søgefase (Stine) Den indledende søgefase startede med en bred fritekstsøgning på Bibliotek.dk for, at indkredse problemstillingen mere præcist. Vi søgte både danske og internationale tekster med søgeordene; stomi, mestring, body image og patient erfaringer. Disse ord blev herefter oversat til engelsk ved opslag i Gyldendals dansk/engelsk ordbog (25); stoma, coping, body image og patient experience. Efter en gennemgang af empirien kunne vi danne os et overblik over, hvilke fagudtryk, der anvendes på området og vi kunne derved specificere vores søgeord til de internationale databaser. Ydermere fandt vi frem til, hvilke forfattere, der arbejder med problemstillingen, og disse blev senere anvendt til kædesøgning. 5.3.2 Systematisk søgefase (Maria) Den systematiske søgefase startede med, at vi opstillede en søgeprofil samt søgestrategi, som kort beskrives i følgende. Ønskes dette uddybet henvises til bilag 2. Søgeprofilen indeholder de termer, som har indgået i vores søgning (24, s. 36). Vi anvendte Subject Headings for, at finde de korrekte termer i databaserne, så vi derved ikke ekskluderede nogle artikler. Søgestrategien viser, hvordan vi har valgte at anvende boolske operatorer, OR og AND, og kombinere disse med vores søgeord for, at afgrænse vores søgning (24, s. 36,39). Søgeprocessen kunne herefter fortsætte med at søge i de internationale databaser, som vil blive præsenteret nedenfor. I vores søgeproces har vi anvendt både emneords - og fritekstsøgning. Fritekstsøgning er bred, giver mange hits og kan være upræcis. Emneordssøgning giver derimod en mere specifik søgning. Baggrunden for at vælge begge søgemetoder er, at den nyeste litteratur endnu ikke har fået tildelt emneord og kan blive udelukket ved emneordssøgning. (24, s. 38) 11

5.4 Præsentation af databaser (Stine) Dette afsnit giver en præsentation af og en begrundelse for valget af de anvendte databaser. Databaserne er udvalgt for bedst muligt at kunne danne belæg for den sundhedsvidenskabelige problemstilling. 5.4.1 Cinahl (Stine) Cinahl er en database med hovedsageligt engelske tidsskrifter indenfor sygeplejen, men også fysio - og ergoterapi er repræsenteret. Baggrunden for at vælge Cinahl var, at den er velegnet, hvis man søger kvalitative artikler om patienterfaringer og patientoplevelser. Artiklerne er peer reviewed, som sikrer videnskabelighed og kvalitet. (24, s. 42) 5.4.2 PubMed (Stine) PubMed er en database, som dagligt bliver opdateret. Det er en bred database, som gør, at søgning kan blive specifik. PubMed dækker artikler fra 80 lande, men hovedvægten er på de engelsksprogede. PubMed indeholder overvejende medicinske artikler, men sygeplejen afdækkes også. Argumentet for at vælge PubMed som databaser er, at den indeholder mange artikler, og at den videnskabelige kvalitet er høj, da artiklerne er peer - reviewed. (24, s. 41-42) 5.4.3 PsycInfo (Stine) PsycInfo er en database indeholdende artikler omkring psykologi og med psykologiske aspekter indenfor blandt andet sygepleje (24, s. 43). Artiklerne på PsycInfo er videnskabeligt kvalitetssikret og dermed peer-reviewed (26). Baggrunden for at søge i netop denne database var, at vores problemstilling blandt andet lægger op til en psykologisk vinkel. Psykologi omhandler bevidsthed og adfærd hos mennesker og følelseslivet i almindelighed (27, 28). 5.5 Udvælgelse (Maria) I dette afsnit beskrives processen fra litteratursøgningen til endelig udvælgelse af empiri. Efter en grundig og systematisk søgning i databaserne begyndte de samme artikler at gå igen, og der sikredes en udtømning af emnet. Efter denne udtømning begyndte processen med udvælgelse af empiri. Gennem alle faser af udvælgelsen har vi løbende benyttet inklusions - og eksklusionskriterier. Disse er nævnt i bilag 2. Første fase af udvælgelsen bestod i at vurdere og sortere materiale ud fra titel, abstract og emneord. Dernæst blev artiklerne gennemlæst, vurderet og sorteret. De udvalgte artikler blev opdelt til primær og sekundær anvendelse i opgaven. Fire 12

artikler blev udvalgt til primær empiri og vil blive præsenteret og vurderet senere i opgaven. 5.5.1 Kædesøgning (Stine) Ud fra de udvalgte artikler blev der foretaget en kædesøgning. Ved kædesøgning tager man udgangspunkt i fundne artikler omkring de emner, man arbejder med. De udvalgte artiklers referenceliste gennemlæses, og man udvælger herigennem relevant materiale. Når man har fundet frem til det relevante materiale, kigger man på ny referencelisterne igennem og finder eventuelt flere artikler, man kan bruge. (19, s. 58, 24, s. 37) Der blev kun fundet fire relevant artikel ved kædesøgningen, da fundene hurtigt blev ældre end den bestemte årstalsafgrænsning. 5.6 Præsentation af empiri (Maria) Som det fremgår af litteratursøgningen og udvælgelsen af materiale består empirien af fire primære videnskabelige artikler; Young Adults With Permanent Ileostomies Experiences During the First 4 Years After Surgery (10), Living with an ostomy: Women s long term experiences (29), Young Peoples Experience of Living With Ulcerative Colitis and an Ostomy (2) og Experiences of Swedish Men and Women 6 to 12 Weeks after Ostomy Surgery (30). Disse artikler er alle kvalitative forskningsprojekter og har til formål at belyse problemformuleringens patientologiske perspektiv omhandlende voksnes stomiopereredes oplevelser af body image og hvordan dette mestres. Som redskab til vurdering af det udvalgte empiri, har vi benyttet Vurdering af kvalitative/kvantitative videnskabelige artikler, som er udarbejdet af VIA University College, Sygeplejerskeuddannelsen i Århus (31). Ved at vurdere empirien sikres det, at indholdet og kvaliteten lever op til at kunne besvare problemformuleringen (23, s. 49). Yderligere vil vurderingen af artiklerne indeholde en klassifikation af evidens og styrke, hvilket modellen på bilag 3 uddyber (32, s. 187-190). I dette afsnit præsenteres de primære artikler kort og konkret. Der henvises til bilag 4 for yderligere uddybelse af vurderingen. Artiklen Young Adults With Permanent Ileostomies Experiences During the First 4 Years After Surgery af Lorraine G. Sinclair (Sinclair) (10) er udgivet i 2009 i det Canadiske tidsskrift Wound, Ostomy and Continence Nursing. Artiklen henvender sig til sygeplejersker og andet sundhedspersonale, som beskæftiger sig med unge voksne med permanent stomi. Formålet med artiklen er at forstå unge voksnes oplevelser af at leve med en permanent stomi. Artiklen bygger på ustruktureret 13

interviews med syv voksne i alderen 24-40 år. Artiklen er peer - reviewed og gradueres til evidensgrad 3 og styrke C, da det er en kvalitativ deskriptiv undersøgelse. (Stine) Artiklen Living with an ostomy: Women s long term experiences af Siv Honkala (Honkala) og Carina Berterö (Berterö) (29) er udgivet i 2009 i det nordiske tidsskrift Vård i Norden. Artiklen henvender sig til sundhedspersonale, som beskæftiger sig med stomiopererede. Formålet med artiklen er at få en øget viden og forståelse for, hvad det betyder for kvinder at leve med stomi, og hvordan det påvirker deres liv og livssituation. Artiklen bygger på struktureret interviews med 17 voksne kvinder i alderen 33-80 år. Artiklen er peer - reviewed og gradueres til evidensgrad 3 og styrke C, da det er en kvalitativ deskriptiv undersøgelse. Artiklen Young Peoples Experience of Living With Ulcerative Colitis and an Ostomy af Julie Savard (Savard) og Roberta Woodgate (Woodgate) (2) er udgivet i 2009 i det Amerikanske tidsskrift Gastroenterology Nursing. Artiklen henvender sig til sygeplejersker og andet sundhedspersonale, som beskæftiger sig med unge voksne, der lever med en inflammatorisk tarmsygdom og stomi. Formålet med artiklen er at give en bredere forståelse af at have oplevet inflammatorisk tarmsygdom med anlæggelse af stomi til følge. Artiklen bygger på semistruktureret interviews med seks unge voksne i alderen 19-24 år. Artiklen er peer - reviewed og gradueres til evidensgrad 3 og styrke C, da det er en kvalitativ deskriptiv undersøgelse. Artiklen Experiences of Swedish Men and Women 6 to 12 Weeks after Ostomy Surgery af Eva Persson og Anna-Lena Hellström (30) er udgivet i 2002 i det Canadiske tidsskrift Wound, Ostomy and Continence Nursing. Artiklen henvender sig til sygeplejersker og terapeuter, som beskæftiger sig med voksne stomiopererede. Formålet med artiklen er at undersøge deltagernes oplevelser i de første uger efter stomi operationen. Artiklen bygger på interviews med ni voksne i alderen 44-67 år. Artiklen er peer - reviewed og gradueres til evidensgrad 3 og styrke C, da det er en kvalitativ deskriptiv undersøgelse. 5.6.1 Systematisk tekstkondensering (Maria) For at kunne analysere de artikler, som er fundet gennem litteratursøgningen, skal den udvalgte empiri bearbejdes. For at denne bearbejdning bliver systematisk anbefaler Malterud, inspireret af professor Amadeo Giorgi, at man analyserer empirien ud fra metoden om systematisk tekstkondensering. Systematisk 14

tekstkondensering indeholder fire trin; Helhedsindtryk, meningsbærende enheder fra temaer til koder, kondensering fra koder til mening og sammenfatning fra kondensering til beskrivelser og begreber (6, s. 95-111). Vores begrundelse for valget af Malterud er, at denne metode er velegnet til analyse af fænomener, som beskrives i et materiale af flere informanter (6, s. 97). Vores problemformulering lægger op til at opnå viden om stomiopereredes erfaringer og livsverden. Netop dette har Malteruds metoden til formål, nemlig at søge essensen og vigtige kendetegn ved de fænomener, der undersøges (6, s. 99). Vi vil i nedenstående beskrive, hvordan vi har foretaget en systematisk tekstkondensering ved hjælp af de fire trin, inspireret af Malterud. 5.6.2 Helhedsindtryk (Maria) I første trin gennemlæses det fundne materiale. Det er i dette trin vigtigt, at vi lægger vores forforståelse og teoretiske referenceramme bag os for derved at være åbne overfor den nye viden og de indtryk, som materialet giver os. Når alt materialet er læst, opstilles førstehåndsindtryk i form af temaer. Når der er fundet temaer for alle relevante artikler, sammenstilles disse, og man kommer frem til fælles temaer. (6, s. 100-101) Vi gennemlæste artiklerne hver for sig og tog løbende noter til de spontane indtryk, som teksterne gav os. Efter gennemlæsningen dannede vi os et overblik over, hvilke temaer, som var gennemgående i alle artiklerne. Temaerne var følgende; samfundets pres, kropsopfattelse, forlegenhed, restriktioner, følelser omkring stomien, sociale begrænsninger, tilpasning til hverdagen, accept af stomien og relationer/familie støtte. 5.6.3 Meningsbærende enheder fra temaer til koder (Stine) I andet trin af tekstkondenseringen organiseres det materiale, som kan belyse vores problemstilling. Man identificerer de meningsbærende enheder, som indeholder viden om de temaer, der blev identificeret i trin 1. På denne måde bliver irrelevant tekst sorteret fra. I dette trin blev vores forforståelse og teoretiske referenceramme inddraget, og temaerne med tilhørende meningsbærende enheder dannede grundlag for udvikling af nye koder. (6, s. 102-106) Disse koder var sociale aktiviteter, at føle sig anderledes og ressourcer. Koderne med tilhørende meningsbærende enheder ses på bilag 5. 5.6.4 Kondensering fra koder til mening (Stine) I tredje trin kondenseres indholdet af de meningsbærende enheder. Det kondenserede materiale sorteres i subgrupper. Udviklingen af subgrupper præges af det perspektiv, som vi læser vores materiale ud fra, altså vores faglige perspektiv og 15

ståsted. (6, s. 106-108) Temaerne med de tilhørende meningsbærende enheder afgrænsede sig nu til tre koder, som i dette trin blev inddelt i subgrupper. Subgrupperne fremgår af figur 1. Figur 1: Oversigt over koder med tilhørende subgrupper. Koder Sociale aktiviteter Subgrupper Arbejde Fritidsaktiviteter At føle sig anderledes Den reelle krop At skjule stomien Ressourcer Indre ressourcer Ydre ressourcer Hver subgruppe blev yderligere kondenseret ved, at udvikle et artefakt. Artefaktet er en sammenfatning af indholdet fra de enkelte meningsbærende enheder, som ses på bilag 6. 5.6.5 Sammenfatning fra kondensering til beskrivelser og begreber (Stine) I fjerde trin foretages en rekontekstualisering. Rekontekstualisering er en sammenfatning af indholdet fra hver enkelt kodegruppe og subgruppe. Med udgangspunkt i det kondenserede materiale og artefakterne laves en indholdsbeskrivelse. I indholdsbeskrivelsen anvendes gerne udtryk fra de meningsbærende enheder, dog uden at beskrivelsen kommer til, at bestå af en række citater. (6, s. 108-111) Indholdsbeskrivelsen ses på bilag 6. 5.7 Præsentation af teori (Maria) I dette afsnit præsenteres de to anvendte teoretikere. Bob Prices (Price) teori omkring body image (7) præsenteres først, da den anvendes til at besvare første del af problemformuleringen. Prices teori benyttes i analysen og diskussionen som belæg for de kropslige ændringer, voksne med stomi oplever i sociale sammenhænge. Til besvarelse af anden del af problemformuleringen analyseres og diskuteres, hvordan de kropslige ændringer mestres. Her benyttes Aaron Antonovskys (Antonovsky) mestringsteori, som bygger på oplevelse af sammenhæng (OAS)(8). 16

5.7.1 Bob Price Body Image (Maria) I bogen Body Image Nursing concepts and care (7) har den engelske sygeplejerske og Master of Science Bob Price, præsenteret sin teori omhandlende body image. Price definerer i bogen tre essentielle komponenter, som danner grundlag for begrebet body image; body reality, body ideal og body presentation. Ifølge Price refererer body reality til, hvordan kroppen virkelig ser ud. Det handler ikke om, hvordan vi ønsker at se ud, men hvordan vi objektivt fremstår. Body ideal beskriver Price som kropsidealet og ønsketænkningen. Idealet er det indre billede, vi har skabt af os selv, og den måde vi ønsker, at kroppen skal se ud og fungere på. Body idealet omfatter også kulturelle bestemte normer i forhold til kroppens udseende og proportioner. Den sidste komponent; body presentation omhandler måden, hvorpå vi fremtræder i det sociale liv. Ifølge Price er det den måde, vi præsenterer os selv i omgivelserne med hensyn til påklædning, kropsstilling og handlinger. I sin teori præsenterer Price begrebet self-image. Dette defineres som en persons selvtillid og selvfølelse. (7, s. 4-16) Vi har valgt ikke at medtage self-image, da problemformuleringen ikke lægger op til en analyse og diskussion af personernes selvtillid og selvfølelse. 5.7.2 Aaron Antonovsky Oplevelse af sammenhæng (Stine) I bogen Helbredets Mysterium (8) har professor i medicinsk sociologi, Aaron Antonovsky præsenteret sin mestringsteori, som bygger på en oplevelse af sammenhæng (OAS). Gennem livet udsættes man kontinuerligt for stressfaktorer. Dette giver os erfaringer, som hjælper os til, at vi med tiden skaber en stærk OAS. Ifølge Antonovsky indeholder OAS tre komponenter; begribelighed, håndterbarhed og meningsfuldhed. Begribelighed indeholder, ifølge Antonovsky, måden hvorpå man opfatter de stimuli, man udsættes for, som blandt andet forståelige, sammenhængende og tydelige. Den anden komponent; håndterbarhed, henviser til, hvorvidt man formår at benytte de ressourcer, der står til ens rådighed. Ressourcer kan blandt andet være en ven, ægtefælle eller kollega, som man har tillid til. Ifølge Antonovsky henviser begrebet meningsfuldhed til i, hvilken udstrækning livet og de krav tilværelsen medfører, er værd at investere energi og engagement i. Man tager udfordringer op og beslutter sig for at finde en mening med den og gøre sit bedste for at klare sig igennem. (8, s. 12-13 + 33-37) Antonovsky definerer OAS som følger: Oplevelsen af sammenhæng er en global indstilling, der udtrykker den udstrækning, i hvilken man har en gennemgående, blivende, men også dynamisk følelses af tillid til, at (1) de stimuli, der kommer fra ens indre 17

og ydre miljø, er struktureret, forudsigelige og forståelige; (2) der står tilstrækkelige ressourcer til rådighed for en til at klarer de krav, disse stimuli stiller; og (3) disse krav er udfordringer, der er værd at engagere sig i. (8, s. 37) 5.8 Fremgangsmåde (Maria) Følgende vil give en kort beskrivelse af analysen og diskussionen i afsnit 6.0. Første del af analysen vil tage udgangspunkt i de meningsbærende enheder (bilag 5) fra empirien og teorien af Price (7) for at besvare problemformuleringens første del; hvordan voksne stomiopererede oplever deres body image i sociale sammenhænge. Anden del af problemformuleringen, hvordan det oplevede body image mestres i sociale sammenhænge, søges besvaret med afsæt i teori af Antonovsky (8). Derudover anvendes de sekundære artikler til at styrke og gendrive analysens fortolkninger. Vi vil i analysen og diskussionen anvende den britiske filosof og professor, Stephen Toulmins, argumentationsmodel for at sikre en velargumenteret opgave med et klart fokus (33, s. 6-35, 34, s. 100-106, 35, s. 76). Koderne og tilhørende subgrupper fra tekstkondenseringen samt begreber fra teorierne vil danne grundlag for struktureringen af overskrifter og underoverskrifter i analyse - og diskussionsafsnittet. Vi søger at lave en induktiv og datastyret analyse, da vi tager udgangspunkt i empirien og dermed ønsker, at skabe en helhed ud fra de meningsbærende enheder (6, s. 172-173, 21, s. 39). 6.0 Analyse og diskussion (Stine) I følgende afsnit analyseres og diskuteres, hvordan voksne stomiopererede oplever deres body image i sociale sammenhænge, og hvordan dette mestres. Empirien analyseres med belæg i tidligere introduceret teorier i afsnit 5.7. Følgende afsnit er opbygget af to delanalyser og struktureret på baggrund af koder og subgrupper fra tekstkondenseringen samt begreber fra teorierne. 6.1 Første delanalyse: Voksne stomiopereredes oplevelse af body image i sociale sammenhænge (Stine) Til analyse og forståelse af fænomenerne fra empirien inddrages Price (7), som opererer med begrebet body image, der indeholder komponenterne; body reality, body ideal og body presentation. Price definerer body image som værende, måden vi føler og tænker om vores krop og dens udseende. (7, s. 3) Price mener, at mennesker gennem livet forsøger at opretholde balance mellem de tre komponenter. Når en komponent ændres, for eksempel i forbindelse med sygdom, sker en 18

tilpasning gennem i de andre komponenter. Price mener, at body image ændres konstant, og at man sjældent er tilfreds med sit body image, da mennesket jagter en drøm om det perfekte. (7, s. 4) 6.1.1 Body reality (Stine) Det viser sig i flere undersøgelser, at voksne stomiopererede er bevidste omkring den ændring af kroppen, som stomien har forårsaget. Dette kommer blandt andet til udtryk i undersøgelsen af Savard og Woodgate; Because they had an ostomy, their lived body was now different from those of their peers and made them feel different. (2, s. 37) Ifølge Price er body reality ikke, hvordan vi ønsker, at kroppen skal se ud. Body reality er defineret som, hvordan kroppen konkret ser ud lige nu, og hvordan vi fornemmer vores krop. Det er det fysiske materiale, som er skabt gennem vores gener, og der med tiden er blevet påvirket af livets begivenheder. (7, s. 4) Price beskriver forskellige elementer, der har indvirkning på body reality som blandt andet kirurgi og hudirritation. (7, s. 113-116) Kirurgien medfører synlige og varige forandringer, i form af arret og stomien. Denne forandring gør, at personen skal have noget på kroppen, som ikke plejer at være der (11, s. 221). Ifølge Lomborg beskriver den canadiske sygeplejeforsker Janice Morse (Morse) i sin teori, omkring kropsopfattelse, at sygdom kan medføre varige forandringer, hvor intet kan bringe kroppen tilbage til vanlig tilstand og form. Dette betegner Morse som den resignerende krop. Morse klarlægger, at den resignerende krop er ugenkendelig i forhold til det normale selvbillede, hvilket kan true identiteten. (36, s. 22) Ud fra empirien fremgår det, at voksne stomiopererede oplever det som et chok, at blive konfronteret med synet af stomien for første gang (3, s. 76, 10, s. 310, 30, s. 105) Det kan være svært at vænne sig til at blive konfronteret med denne ændring (11, s. 221). Dette illustreres i nedenstående citat; ( ) I didn t want to know about it (the stoma). I just hated myself; there is no other way of describing my feelings. I just was beside myself. It is just the fact that you have got something hanging off your stomach that is full of weight this thing hanging there, that I would just like to rip it off and throw it away, you know, if I could. It is all to do with body image, isn t it? How does one overcome this? (5, s. 408) Ved anlæggelse af stomi ændres kropsformen, og det er forskelligt, hvordan den enkelte oplever overgangen fra en krop uden stomi til en krop med stomi. Det er forskelligt fra person til person, hvilken betydning det har at miste sin kropsform. (11, s. 220) Hvordan den voksne stomiopererede oplever sin body reality, fremgår af 19

empirien, da det gentagne gange udtrykkes, at de på grund af stomien oplever, at deres krop er anderledes, og at de har mistet en del af deres krop.(2, 10, 29, 30) I undersøgelse af Honkala og Berterö fremgår det, at påvirkningen af body reality, hos kvinder, ofte hænger sammen med tab af deres kvindelige former (29, s. 21). Empirien dokumenterer gentagne gange, at personer med stomi oplever hudkomplikationer (3, s. 76, 10, s. 310, 30, s. 106). Denne fysiske problemstilling kan være årsag til en vis grad af social isolation, indtil de stomiopererede lærer at håndtere de fysiske ændringer, som stomien medfører (3, s. 76, 12, s. 64). Hudproblemer er beskrevet som værende den hyppigste komplikation hos stomiopererede (37, s. 207). I en undersøgelse af Herlufsen et al. ses det, at 45 % af alle deltagerne oplevede hudproblemer. Man fandt hudproblemer hos 57 % af de ileostomiopererede, 48 % af de urostomiopererede og hos 35 % af de kolostomiopererede (38, s. 858). Ifølge Price kan hudkomplikationer også være en årsag til, at body reality ændres. Dette skyldes, at hudirritation kan medføre begrænsninger i den stomiopereredes hverdag. Price argumentere for, at hudirritation eventuelt kan medføre infektion og dermed begrænse deres deltagelse i skole og på arbejde. (7, s. 114-116) Stomien medfører, som nævnt ovenstående, en række fysiske ændringer. Da body reality beskrives som kroppens udseende, og hvordan vi fornemmer den (7, s. 4), antages det med baggrund i empirien, at body reality ændres, når der anlægges en stomi. En ændring af body reality medfører en ubalance i body image. I en undersøgelse af Savard og Woordgate argumenteres der for, at et ændret body image kan resultere i måden, personen præsenterer sig selv på (2, s. 36). Dette underbygges ligeledes af Price, som beskriver, at de tre komponenter påvirker hinanden, hvilket medfører, at en ændring i body reality kan påvirke måden, personen fremtræder på (7, s. 4). Hvordan denne ændring af body reality har betydning for de stomiopereredes måde at fremtræde på, vil blive beskrevet i afsnit 6.1.3. 6.1.2 Body ideal (Maria) Gennemgående for empirien er, at den fremhæver, at de stomiopererede anser sig selv som mindre attraktive (3, s. 76, 29, s. 21, 30, s. 105, 39 s. 91) Dette kan blandt andet skyldes, at maven ikke længere er flad og urørt, men at der nu kan ses et ar og en stomipose, som fylder en del af maven. (7, s. 116) I undersøgelse af Persson og Hellström lyder det således; New ostomates often state that their body is no longer 20

smooth and attractive but is scarred and disfigured by the stoma appliance (30, s. 103). Price definerer body ideal som den ønskede krop, og hvordan den enkelte oplever sig selv. Hver person har sine egne normer og standarder for kropsidealet, hvilket kan ændre sig dagligt. Body idealet bliver opbygget gennem livet og påvirkes af uddannelse, opdragelse og samfundet. Yderligere beskriver Price, at body reality konstant bliver vægtet op i mod personens body ideal. (7, s. 6-9) Som nævnt i indledningen er samfundet med til at skabe idealet om den perfekte krop. I nogle årtier var idealet at have former, hvilket nu har ændret sig til, at den perfekte krop er slank, sund og veltrænet. (3, s. 76, 39, s. 91, 40) Price beskriver, hvordan mennesket forsøger at matche et body ideal, som er influeret af blandt andet modeog medieverden (7, s. 9-10). Der foreligger idealer for, hvordan maven skal se ud. Maven skal være flad, fast, veltrænet, urørt og uden ar. (7, s. 116, 11, s. 222) Stomiopereredes body reality, er som beskrevet i afsnit 6.1.1, ændret. Det ændrede body reality strider imod de stomiopereredes selvskabte kropsidealer, som er påvirket af mode- og medieverdenens idealer. I en undersøgelse af Sinclair udtrykker en stomiopererede; The stoma is ugly and I am damaged goods, I feel like a freak (10, s. 311) Det kan formodes ud fra ovenstående viden, at den stomiopererede endnu ikke har accepteret sin stomi og nye kropsbillede. Det, at den stomiopererede føler sig som en freak, kan forstås som, at personen er bevidst omkring de ændringer stomien har medført, og at disse ændringer forhindrer dem i, at leve op til sit body ideal. Et gennemgående emne i empirien er elimination. I undersøgelsen af Manderson citeres følgende; I feel like a baby when I have to take spare clothing bags, wipes, creams, and deodorizers when I go out. (5, s. 408) It s the fact that I shit in a bag. And I carry it around with me all the time. (5, s. 410) Elimination er ifølge Price og Schmidt et tabubelagt emne og noget, som foregår i det private rum. Tabuet kan medføre, at den stomiopererede føler sig uren, da afføring og urin ikke udtømmes gennem de normale åbninger. Kontrollen over eliminationen er noget, vi forbinder med det at være voksne, selvstændighed og renlighed. (7, s. 116, 11, s. 222) Når eliminationen foregår gennem bugvæggen, er der ingen lukkemuskel, og derved mister personen kontrollen over tømningen af tarmen. Altså sker der tab af kontrol mht. de basale kropslige funktioner. (11, s. 221, 39, s. 91) Da body ideal 21

beskrives som den ønskede krop, og sådan som den enkelte oplever sig selv (7, s. 6, 11, s. 222), antager vi med baggrund i empirien og ovenstående citater, at den stomiopererede kan have svært ved, at opretholde de kropsidealer, der er forbundet med det at være voksen. Ud fra de ovenstående analyserede elementer, diskuteres det, hvorvidt den stomiopereredes body ideal nu er langt sværere at leve op til, da deres body reality er ændret. Der er opstået en øget spænding imellem disse to komponenter, og et urealistisk body ideal kan, i værste tilfælde, medføre depression. Spænding kan mindskes ved, at den stomiopererede ændrer egen indstilling til de elementer, der opbygger deres body ideal. Den stomiopererede kan ligeledes mindske spændingen ved at ændre på sin body presentation. (11, s. 224) Dette vil blive beskrevet i følgende afsnit. 6.1.3 Body presentation (Stine) Ud fra ovenstående analyse tyder det på, at voksne stomiopererede oplever et ændret body reality og body ideal. Det er gennemgående for empirien, at de stomiopererede oplever, at stomien giver dem udfordringer med hensyn til body image. (2, s. 34, 5, s. 407, 10, s. 311, 39 s. 91) Som beskrevet tidligere er body image en balance mellem de tre komponenter; body reality, body ideal og body presentation (7, s. 4) En ubalance mellem body reality og body ideal kan medføre, at den stomiopererede føler sig nødsaget til at ændre sin body presentation. Ifølge Price er body presentation, hvordan vi præsenterer vores krop i den sociale verden. Body presentation er ikke blot vores måde at klæde os på, men også vores intentioner, følelser og hvordan andre opfatter én i sociale sammenhænge.(7, s. 10, 11, s. 222) 6.1.3.1 Sociale aktiviteter (Maria) Det at den stomiopererede kan opleve lugtgener, lækage og flatus kan påvirke den stomiopereredes deltagelse i sociale aktiviteter. Empirien viser gentagne gange, at de stomiopererede ikke længere kan deltage i de sociale aktiviteter, som de tidligere kunne. Dette skyldes, at stomien og de medfølgende problemstillinger begrænser deres fysiske formåen. (2, s. 38, 10, s. 312, 29, s. 21, 30, s. 105) Flere undersøgelser viser, at de stomiopererede oplever, at stomien hindrer dem i at opretholde deres arbejde. Det ses gentagne gange i empirien, at de stomiopererede pludselig kan opleve lækage og derfor er nødt til at forlade arbejdspladsen for at tage et brusebad og skifte tøj. (10, s. 310, 29, s. 20) Denne problemstilling optræder i empirien og i følgende citat; 22

I realised quite soon that it was impossible to have a permanent appointment it did not work out it was most difficult // you can not have a job and be away every other week and the stoma bag might burst on my way to work and you have to go home take a shower and so in reality it doesn t work (29, s. 20) Ifølge Price vil den stomiopererede forsøge at præsentere en normal krop til omverdenen og holde stomien skjult, da de forsøger at leve op til idealet. Price mener dog, at det sommetider kan være svært for den stomiopererede at holde stomien skjult, da problemer såsom lugtgener, lækage, ufrivillig flatus og stomiens position kan forårsage, at stomien bliver et åbent problem i sociale sammenhænge. (7, s. 118) Price mener, at alle mennesker er i stand til at kontrollere deres body presentation, dog indtil visse grænser. Det kan nemlig være svært for den stomiopererede at kontrollere måden, hvorpå deres krop fremtræder, da de ikke selv kan kontrollere lugtgener, lækage og flatus fra stomien. (7, s. 11) For at mindske disse gener skal den stomiopererede benytte de korrekte stomimaterialer, lære at benytte materialerne korrekt, hvilket selvfølgelig forudsætter, at materialet virker. (7, s. 118) Hvis den stomiopererede kender til stomiposens funktion, giver det større sikkerhed med hensyn til lugtgener og lækage. (11, s. 222) Med kendskab og tryghed til materialet kan det formodes, at den stomiopererede kan lære at leve med den ændring, som stomien medfører. Vi kan med baggrund i ovenstående viden formode, at de stomiopererede ønsker, at præsentere en normal krop i sociale sammenhænge. De ønsker at holde stomien som et skjult problem, hvilket de stomiopererede ikke altid selv kan kontrollere på grund af de gener, stomien kan medføre. Idet den stomiopererede oplever lækage på arbejdspladsen, er problemet pludseligt synligt overfor kollegaerne. Hvis den stomiopererede ikke kan håndtere de gener, som stomien medfører, kan konsekvensen formodes at være, at de ser sig nødsaget til at opsige deres job. Dette kan medføre, at den stomiopererede kan opleve at blive socialt isoleret. Det fremstår dog i empirien, at den stomiopereredes kollegaer og chefer er meget forstående med hensyn til stomien og ikke kræver nogen forklaring, når de er nødt til at forlade arbejdspladsen (10, s. 310). Ligeledes udtrykker Morse i sin teori, om kropsopfattelse, at man med en rask krop, selv har kontrol over sin egen situation. Under sygdom mister man mere eller mindre mulighederne for selv at skabe sit liv. Dette betegner Morse som den ulydige krop. 23

Morse beskriver, at den enkelte patient i nogen grad må forsone sig med den ulydige krop ved at finde måder at kompensere på for at genvinde et normalt liv. (36 s. 21) Det kan antages, at generne fra stomien medfører, at de stomiopererede ikke selv kan kontrollere egen situation. Det kan ligeledes antages, at de stomiopererede oplever kroppen som ulydig, når de er ude for situationer, som de ikke selv kan kontrollere. Dette kan blandt andet være i form af lugtgener og lækage i sociale sammenhænge. Det kan antages, at de stomiopererede for at kompensere og forsøge at genvinde et normalt liv ændrer deres måde at fremtræde på i sociale sammenhænge. Det fremgår yderligere af en kvantitativ undersøgelse, af Nichols, at 20,4 % af de stomiopererede viser sig at være socialt isoleret. Undersøgelsen viser, at personer med stomi har tendens til at opleve social isolation, indtil de lærer at leve med og mestre den ændring, som stomien medfører. (12, s. 64-65) Da den stomiopererede ikke altid kan kontrollere sin kropslige fremtræden i sociale sammenhænge, ses det i empirien, at flere stomiopererede vælger, at takke nej til at deltage i sociale aktiviteter, såsom teateret, biograf og shopping ture, og i stedet isolerer sig. (2, s. 38, 10, s. 312, 29, s. 20-21, 30, s. 105) Dette illustreres i nedenstående citat; Some persons had limited their social contact and isolated themselves. Patient H said, I don t like parties and meetings now, I prefer to be alone because of the fear of flatus incontinence (30, s. 105) Det kan hermed antages, at de stomiopererede ikke har lært at tilpasse deres body presentation. Dette kan skyldes, at den stomiopererede ikke har lært sin stomi og de tilhørende materialer at kende og dermed ikke har lært, hvordan man kan undgå lugtgener, lækage og ufrivillig flatus. Vi formoder, at hvis den stomiopererede oplever ydmygende situationer, som vedkommende ikke har kontrol over, kan det resultere i, at de fremover undgår disse situationer og dermed bliver socialt isoleret. Undersøgelsen af Nichols viser dog, at stomiopererede med et højt niveau af følelsesmæssig støtte i form af venner og familie, giver udtryk for at være mindre socialt isoleret end de stomiopererede med en lav følelsesmæssig støtte. (12, s. 66) 6.1.3.2. At føle sig anderledes (Stine) Som nævnt tidligere viser empirien gentagne gange, at de stomiopererede ikke længere kan deltage i de sociale aktiviteter, som de tidligere kunne. Dette skyldes de begrænsninger, som stomien har medført. (2, s. 38, 10, s. 312, 29, s. 21, 30, s. 105) Ifølge Schmidt er den sværeste situation, for den stomiopererede, at skulle vise sin 24

krop nøgen. Den stomiopererede oplever en angst for, hvordan andre vil opfatte ham/hende i fælles badesituationer, og derfor kan det føles nødvendigt at kunne skjule stomien. (11, s. 223) Flere undersøgelser viser, at stomiopererede efter operationen undgår at deltage i aktiviteter, hvor de skal vise deres kroppe nøgne. Flere af de stomiopererede gik regelmæssigt til svømning, men måtte droppe denne aktivitet, da de ikke ønskede, at andre skulle se deres stomi. Dette hænger bl.a. sammen med frygten for, hvad andre ville tænke. (2, s. 37, 29, s. 21, 30, s. 106) Nedenstående citater illustrerer denne problemstilling; Most participants did not want others to see the Ostomy for fear of being judged and many avoided going swimming so that they did not have to put on swimwear. (2, s. 37) Preoperatively, some of the patients swam regularly in indoor swimming pools, followed by a sauna. Both activities were described as impossible after the operation by patient C: I won t take a sauna together with my friends. They will probably think, My Lord, he has a big bag dangling on his stomach. Or maybe I am being too sensitive? (30, s. 106) Det kan med baggrund i ovenstående antages, at de stomiopererede oplever det som grænseoverskridende at vise deres kroppe nøgen, da de, på grund af deres ændrede body reality, ikke lever op til deres body ideal, influeret af mode- og medieverden. Når de stomiopererede viser deres nøgne kroppe foran andre, kan de ikke længere skjule deres stomi. Vi vurderer, at de stomiopererede i en badesituation er meget sårbare, da de er fuldstændig blottet og dermed ikke har mulighed for at skjule deres stomi. Det tyder på, at de stomiopererede muligvis er bange for at skille sig ud og at føle sig anderledes. Derfor ændrer de i deres body presentation ved at undgå at gå i svømmehallen, hvilket underbygges med følgende citat; «but this to undress, be nude eh in a large changing-room I think that this can be hard so if we do go to an indoor swimming centre I prefer to watch (29, s.21) 6.1.3.2.1 At skjule stomien (Stine) Empirien viser ligeledes, at de stomiopererede tænker meget over deres valg af tøj og specielt, hvorvidt stomien er synlig gennem tøjet (2, s. 37, 5, s. 408, 10, s. 311, 29, s. 21) Nogle beskriver, at det kan være et problem, når posen fyldes, da det gør det nærmest umuligt at skjule den. Empirien beskriver, hvordan de stomiopererede ofte går i stort og løst tøj, hvilket gør det lettere at skjule den fyldte stomi pose. (2, s. 36-37, 29, s. 21) Denne problemstilling præsenteres i det følgende citat; They can not wear tight-fitting clothes, because it shows that there is something sticking out as a bundle, changing their female curves and 25

womanliness. Sometimes the position of the ostomy can be the reason for dressing in wide and baggy clothes, to cover the body so nobody can see the ostomy, and/or the ostomy is placed right there where the waistband is and causes some problems by scraping, and irritating. (29, s. 21) Ifølge Price vil en stomioperation føre til en overvejelse af indholdet i den stomiopereredes garderobe. Tætsiddende bukser og skjorte kan være passende i forhold til mode, men upassende i forhold til stomien. (7, s. 119, 11, s. 222) Det kan formodes, at den stomiopererede forsøger at vise en normal krop til omverdenen, hvilket resulterer i ændret påklædning, så stomien ikke kan ses i sociale sammenhænge. Den stomiopererede kan dermed i denne situation efterleve sit body ideal. Som tidligere nævnt kan den stomiopererede, ifølge Price, kontrollere sin body presentation til en vis grænse (7, s. 11). Det kan antages, at valget af påklædning, er den del af body presentation, som den stomiopererede kan bevare kontrollen over. 6.2 Første delkonklusion (Stine) Vi kan ud fra første delanalyse konkludere, at de stomiopererede oplever et ændret body image. Dette skyldes, at body reality er ændret på grund af anlæggelse af stomi, hvilket influerer på opnåelse af body idealet og dermed skaber en ubalance mellem komponenterne. De stomiopererede ønsker at præsentere en normal krop i sociale sammenhænge og ønsker dermed at holde stomien skjult. Dog kan de ikke altid selv kontrollere de gener, som stomien medfører. De stomiopererede forsøger derfor at tilpasse og kontrollere body presentation, så de undgår at opleve sociale isolation. Det tyder på, at den sociale isolation mindskes, hvis de stomiopererede får kendskab til og lærer at anvende de nødvendige materialer og dermed mindske gener fra stomien. Den sociale isolation mindskes yderligere, hvis den stomiopererede accepterer sit nye kropsbillede, hvilket kan mindske utilpasheden i blottede situationer. Til at acceptere og tilpasse det ændrede body image anvender de stomiopererede mestringsstrategier. 6.3 Anden delanalyse: Hvordan voksne stomiopererede mestre sit body image i sociale sammenhænge (Maria) Som det konkluderes i første delanalyse, oplever de stomiopererede en ændring i deres body image. Til at besvare anden del af problemformuleringen; hvordan body image mestres, anvendes Antonovskys salutogenetiske mestringsteori til, at beskrive og analysere elementer i empirien. Teorien bygger på begrebet oplevelse af 26

sammenhæng (OAS) og indeholder tre komponenter; begribelighed, håndterbarhed og meningsfuldhed. (8) Ifølge Antonovsky er de tre komponenter, i OAS, uløseligt forbundet (8, s. 38). Den centrale komponent er meningsfuldhed. Uden meningsfuldhed vil man formentlig ikke have høj begribelighed og håndterbarhed, da engagement, som er et vigtig element i meningsfuldhed, er vejen til større forståelse og ressourcer. Den næst vigtigste komponent er begribelighed. Dette skyldes, at høj håndterbarhed afhænger af begribeligheden. Selvom håndterbarhed er den mindst vigtigste komponent, er denne ikke uvæsentlig. Det er nødvendigt, at man er klar over, hvilke ressourcer, der står til ens rådighed, da det ellers går ud over meningsfuldheden og dermed også mestringen af situationen. (8, s. 39-40) Det at få en stomi kan være en stressfaktor, som den stomiopererede er nødt til, at håndtere og dermed mestre. (11, s. 230) For at mestre den ændring, som stomien medfører, må den stomiopererede opnå en stærk OAS. Ifølge Antonovsky bliver mennesket gennem livet konstant stillet overfor stressfaktorer, hvilket fører til en spændingstilstand, som man bliver nødt til at håndtere. Det handler om at sætte de utallige stressfaktorer ind i en meningsfuld sammenhæng. Gennem erfaringer skabes der med tiden en stærk OAS. (8, s. 12-13) Jo stærkere OAS, jo højere grad af mestring. (8, s. 153) Denne mestring vil blive beskrevet i nedenstående afsnit. 6.3.1 Begribelighed (Maria) En stomioperation ses af de fleste som en nødvendighed, som sygdom har tvunget dem til (11, s. 229). I empirien fremgår det gentagne gange, at nogle stomiopererede er taknemmelige for at have fået stomien, og nogle mener, at livet med stomi er bedre end før operationen. De stomiopererede er nu i stand til at gøre ting, som de ikke har været i stand til at gøre før operationen. (2, s. 38, 29, s. 21, 30, s. 105) Dette illustreres i følgende citat; They are grateful for their ostomy, since it has set aside quite a lot of problems and threats but, at the same time, it has also changed their lives radically. (29, s. 21) Ifølge Antonovsky henviser komponenten, begribelighed, til i hvilken udstrækning man opfatter de stimuli, man konfronteres med. Det er afgørende, hvorvidt de opfattes som kognitivt forståelige, sammenhængende og struktureret eller kaotiske og uforklarlige. (8, s. 34-35) Personer med høj begribelighed forventer ifølge Antonovsky, at de stimuli de konfronteres med i fremtiden er forudsigelige eller 27

passer ind i en sammenhæng. Dette betyder dog ikke, at stimulansen dermed er ønskelig. (8, s. 35) Da de stomiopererede udtrykker en taknemmelighed for stomien formodes det, at de finder stomioperationen og anlæggelse af stomi nødvendig og dermed kognitivt forståeligt, selvom situationen måske ikke er ønskelig. Dette kan skyldes, at livet før stomien var mere problematisk, da sygdommen forvoldte fysiske belastninger (2, s. 33, 5, s. 406) Empirien viser som nævnt, at de stomiopererede nu er i stand til at gøre ting, som ikke før har været mulige. Det kan antages, at disse muligheder er med til at øge forståeligheden og dermed skabe en højere begribelighed. I undersøgelsen af Savard og Woodgate fremgår det dog, at ikke alle stomiopererede finder stomioperationen forståelig. Dette skyldes, at stomien medfører megen tilpasning samt ændringer i personernes livsstil (2, s. 38). Følgende citat viser denne kaotiske følelse; And so then I had, was having problems again with it [the ostomy] like leaking at inopportune moments. And so, um, it started becoming stressful again, like having the ostomy there were a couple of times where I was just so stressed out that I wished I d never gone through with the whole thing. And it was difficult (2, s. 38) Det kan ud fra ovenstående citat formodes, at de stomiopererede havde en forventning om, at anlæggelse af stomien ville fjerne de fysiske belastninger som deres sygdom medførte. Dog viser empirien, at livet med stomi ikke er så ukompliceret som de stomiopererede måske havde ventet. Dette illustreres i følgende citat; Life with an Ostomy became not as uncomplicated and simple as they may wish, but demands constant adaptation and flexibility; finding solutions in different situations. (29, s. 21) Da de stomiopererede stadig oplever problemer, såsom lækage, bliver det stressende at have en stomi, hvilket antages som værende kaotisk og uforklarligt. Det, at den stomiopererede ikke oplever de stimuli, som han/hun konfronteres med som kognitivt forståelige og sammenhængende gør, at den stomiopererede har en lavere begribelighed. Det er dog størstedelen af empirien, som viser, at de stomiopererede finder anlæggelsen af stomien som en nødvendighed og dermed forståeligt. Det kan med baggrund i ovenstående antages, at de stomiopererede har en høj begribelighed. Som nævnt har komponenterne indvirkning på hinanden. Håndterbarhed afhænger 28

af begribelighed og dermed måden, hvorpå den stomiopererede mestrer den ændrede situation. Håndterbarhed beskrives i næste afsnit. 6.3.2 Håndterbarhed (Stine) Gennem tekstkondensering blev det synligt, at de stomiopererede anvender flere forskellige ressourcer til at håndtere de udfordringer, som stomien har medført. Disse ressourcer danner grundlag for struktureringen af analyse og diskussionen, i følgende afsnit. I følge Antonovsky dækker komponenten, håndterbarhed, over de livsbegivenheder og udfordringer, man kan håndtere eller klare. Komponenten defineres af Antonovsky som i hvilken udstrækningen, man opfatter, at der er ressourcer til ens rådighed, som kan hjælpe en til at klare de udfordringer, man stilles overfor. (8, s. 35-36) 6.3.2.1 Indre ressourcer (Maria) Empirien viser, at de stomiopererede anvender indre ressourcer. De indre ressourcer dækker over beslutsomhed, planlægning og strategier. Antonovsky definerer det som de ressourcer, man selv har kontrol over (8, s. 36). De indre ressourcer er ifølge Thomsen afhængig af personernes indre styrke (41, s. 763). 6.3.2.1.1 Beslutsomhed (Stine) I empirien tyder det på, at nogle stomiopererede anvender indre ressource ved at tage en beslutning om, hvordan de ønsker at leve deres liv. Beslutsomheden kommer til udtryk ved, at de ikke lader stomien blive en sygdom eller et handicap, der kan begrænse dem. (29, s. 21) Netop denne beslutsomhed udtrykkes i følgende citat; «in this context I took a decision I did not wish to live as a sick person, I wanted to live as a healthy that is what has helped me during those difficulties that have occurred during the years (29, s. 21) Ud fra ovenstående kan det formodes, at de stomiopererede begriber og forstår de ressourcer, som står til deres rådighed og formår at anvende disse. Ifølge Antonovsky vil dette føre til en høj håndterbarhed og dermed stærk OAS. (8, s. 34) Det, at de stomiopererede beslutter sig for ikke at lade stomien blive en sygdom eller et handicap, formoder vi, er en ressource, som gør, at de bedre kan håndtere de udfordringer og stimuli, de konstant udsættes for i hverdagen. Schmidt påpeger dog, at det kan være af afgørende betydning, hvor længe man har haft sin stomi. Tidsaspektet kan have indflydelse på, hvorvidt man formår at håndtere de ressourcer, som står til ens rådighed. Har man kun haft sin stomi i en 29

kort periode argumenterer Schmidt for, at man endnu ikke har lært, at leve med stomien. (11, s. 222) Ud fra empirien fremgår det ikke præcist, hvor mange år den enkelte stomiopererede har haft sin stomi. Det kan antages at, de stomiopererede har haft deres stomi i en længere periode, da der udvises en stærk beslutsomhed. Thomsen argumenterer dog for, at andre aspekter også har betydning for tilpasningen til stomien. Hun mener, at nogle mennesker er mere omstillingsparate, kan bevæge sig fra en tilstand til en anden og hurtigt indstille sig til den nye situation. Andre kan have svært ved at vænne sig til den nye tilstand og skal bruge længere tid. (41 s. 761). Ud fra vores viden omkring de stomiopereredes beslutsomhed og deres ønske om ikke at begrænse sig, kan det antages, at dette kan have en indflydelse på den sociale isolation, som beskrevet i afsnit 6.1. Ud fra empirien ses det, at de stomiopererede ønsker at leve et normalt liv (10, s. 314, 29, s. 21). Dette ønske kan medføre, at de ikke bliver begrænset i deres sociale aktiviteter og dermed formodes det, at de oplever mindre social isolation. 6.3.2.1.2 Strategier (Maria) I empirien fremgår det, at efter anlæggelse af stomi, er de stomiopereredes liv blevet mere dikteret og kontrolleret af rutiner og kræver nøje planlægning. Tilpasning og anvendelse af strategier er nødvendigt for at organisere deres liv. (29, s. 21) Dette kommer blandt andet til udtryk i en undersøgelse af Honkala og Berterö; The women have adapted to daily life and their strategy for this is careful planning. This careful planning leads to their lives being dictated by routines and has effects on relationships. (29, s. 21) A lot of adaptations and strategies are used to be able to plan and organize their existence. (29, s. 21) Det kan formodes, at planlægning og anvendelse af strategier, er indre ressourcer, som er med til at skabe en højere håndterbarhed. Når de stomiopererede er på forkant med de udfordringer, som stomien kan medføre ved hjælp af planlægning, skabes en stærk OAS. Som beskrevet i afsnit 6.1.3.3 forsøger den stomiopererede, at skjule stomien. Dette er en strategi, som blandt andet anvendes i sociale sammenhænge. Første delanalyse viste, at den stomiopererede ændrede sin garderobe efter anlæggelse af stomien. Det kan formodes, at dette er en strategi og dermed en ressource, som medfører en højere håndterbarhed i mødet med andre mennesker. 30

6.3.2.2 Ydre ressourcer (Stine) De ydre ressourcer, der står til ens rådighed dækker over støtte fra netværket, andres erfaringer og anvendelse af materiale. Antonovsky definerer det, som de ressourcer, som kontrolleres af en legitim anden. En, som man føler, at man kan stole på og har tillid til. (8, s. 36) Ifølge Honoré fungerer netværket som en slags mestringsressource ved at kompensere for den syges manglende styrke, energi og evne til, at indgå i beslutningsprocesser (42, s. 177). 6.3.2.2.1 Støtte fra netværk (Stine) Empirien indikerer, at de stomiopererede har et stort behov for støtte fra netværket. Dette ses blandt andet i en undersøgelse af Sinclair og illustreres i nedenstående citater; Family s and friends support was also valued and participants spoke of their families as their best support system. (10, s. 312) ( ) participants were more comfortable when an immediate family member understood ostomy care although they did not desire regular assistance with physical care. (10, s. 310) Dette fremgår også i en undersøgelse af Nichols, som belyser vigtigheden i støtte fra netværket. I undersøgelsen udtrykker de stomiopererede, at netværket er en vigtig ressource i form af nogen at betro sig til og dele deres bekymringer med.(12, s. 65) Yderligere beskriver Nichols, at fravær af netværksstøtte kan resultere i en manglende evne til at forme effektiv mestring. (12, s. 63) Ifølge Schmidt har den stomiopererede nemmere ved at håndtere livet med stomi, hvis de oplever støtte fra familie og venner. Det er vigtigt for den stomiopererede at have en fortrolig person at tale med om hans/hendes situation og følelser. (11, s. 231) Den stomiopereredes netværk, støtte og opbakning er uundværligt. (41, s. 761) De stomiopererede er sjældent alene om at håndtere livet med stomi og den tilpasning, de skal gennemgå for at acceptere det nye kropsbillede. (41, s. 761) Det kan antages, at hvis den stomiopererede formår at opfatte de ressourcer, som står til deres rådighed, altså søge støtte hos netværket, kan de håndtere de udfordringer, som hverdagen stiller. Det kan altså konkluderes, at støtte fra netværket kan give den stomiopererede en højere håndterbarhed og dermed stærkere oplevelse af OAS. 6.3.2.2.2 Andres erfaringer (Maria) Undersøgelsen af Sinclair viser, at stomiopererede finder ressourcer i andres erfaringer. De deltager i fora på internettet, hvor de deler tanker og oplevelser med andre stomiopererede. (10, s. 311) I empirien fremgår det, at de stomiopererede 31

oplever en forståelse fra andre, som har gennemgået samme operation. Dette ses i følgende citat; Connecting with others and talking to someone who had undergone the same surgery enhanced adjustment because they valued and learned from these interactions. No one can understand it the same as someone who has lived it. (10, s. 312) Ovenstående citat viser, at de stomiopererede formodentlig ser andres erfaringer, som en ressource, de kan bruge til at håndtere deres situation og lære noget af denne erfaringsudveksling. Stomiforeningen (COPA) udbyder blandt andet fora, hvor de stomiopererede deler erfaringer (43). Hvis den stomiopererede er i stand til at benytte sine indre og ydre ressourcer og dermed kan klare de udfordringer, som hverdagen med stomi stiller, formodes det, at de stomiopererede bliver mindre socialt isoleret. Har man en stærk oplevelse af håndterbarhed, føler man ikke, at man er offer for omstændighederne, eller at livet behandler en uretfærdigt. Uheldige ting forekommer i ens tilværelse, men når de sker, er man i stand til at håndtere dem. (8, s. 36) 6.3.2.2.3 Anvendelse af materialer (Stine) I afsnit 6.1.3.1 omtales vigtigheden af, at den stomiopererede anvender de korrekte stomimaterialer og lærer at benytte disse for at mindske gener fra stomien. At de stomiopererede kan lære, at benytte disse ressourcer, afhænger af, hvorvidt de opfatter, at disse materielle ressourcer står til deres rådighed. Hvis de stomiopererede ikke formår at håndtere de gener, som stomien medfører, kan det formodes, at konsekvensen kan være, at de oplever social isolation. 6.3.3 Meningsfuldhed (Stine) Empirien indikerer gentagne gange, at livet med stomi giver udfordringer (2, 10, 29, 30). Ifølge Antonovsky skal de udfordringer, som livet stiller være værd at investere energi og engagement i. Man skal se det som udfordringer, man kan glæde sig over i stedet for byrder, man hellere ville være foruden. Antonovsky mener, at man skal finde en mening med de udfordringer, der stilles og gøre sit bedste for at klare sig i gennem. Meningsfuldhed dækker altså over, i hvilken udstrækningen man føler, at livet er følelsesmæssigt forståeligt. (8, s. 36-37) Empirien viser, at de stomiopererede har det bedre nu end før operationen. (2, s. 38, 29, s. 21) ( )without this ostomy life would be worse, as before, or, even worse, death. (29, s. 21) 32

Ud fra ovenstående citat formodes det, at de stomiopererede finder det meningsfuldt at have fået stomien, da alternativet kunne være meget værre. Da de finder det meningsfuldt, kan det antages, at de stomiopererede også kan finde lysten til at investere energi og engagement i livet med stomien. Ifølge Thomsen er det dog ikke alle, der kan se meningen med anlæggelsen af stomien. Selvom de stomiopererede oplever fysisk lindring, kan de alligevel opleve problemer med at acceptere stomien. (41, s. 756) 6.4 Anden delkonklusion (Maria) Vi kan ud fra anden delanalyse konkludere, at de stomiopererede generelt har en høj begribelighed, håndterbarhed og meningsfuldhed. Dette danner et godt grundlag for at opnå en stærk OAS. Da mestring afhænger af OAS som helhed, giver en høj begribelighed, håndterbarhed og meningsfuldhed, derfor den stomiopererede, mulighed for, at mestre den nye livssituation. De stomiopererede ser stomianlæggelse som en nødvendighed, da den fritager dem for nogle fysiske belastninger. Dog kan der nu være andre udfordringer, som den stomiopererede skal håndtere. Til at håndtere disse udfordringer benytter de indre og ydre ressourcer. De stomiopererede oplever efter stomianlæggelse fysisk lindring, hvilket gør, at de i højere grad kan se meningen med at have fået en stomi. Dette gør, at de har lysten til at investere energi og engagement i livet med stomien. 7.0 Diskussion (Maria) I følgende afsnit diskuteres den anvendte metode i form af blandt andet styrker og svagheder. Til denne diskussion er vi inspireret af Malteruds begreber indenfor den kvalitative tilgang, blandt andet relevans og validitet. (6, s. 19-30) 7.1 Diskussion af metodisk tilgang (Maria) Opbygningen af problemformuleringen lægger op til at blive besvaret ud fra et subjektivt synspunkt. Vi har valgt at anvende en kvalitativ tilgang i vores opgave, da denne tilgang bygger på en forståelse frem for en forklaring. (6, s. 34, 21, s. 30) Gennem den kvalitative tilgang har vi søgt at opnå en dybere forståelse af de stomiopereredes oplevelser. I størstedelen af vores empiri har forfatterne indsamlet data gennem interview og dialog. Empirien er gradueret til evidensgrad 3 og styrke C, hvilket er i den lave ende af evidensskalaen. Dog mener Lindahl og Juhl, at kvaliteten af det videnskabelige belæg, der anvendes, afhænger af, hvilken type påstand 33

forskeren har, og hvilken type opgave man er i gang med. Som udgangspunkt bør forskeren anvende den bedst mulige evidens indenfor det område, som der arbejdes med. (19, s. 18-19) Havde vi valgt den kvantitative tilgang, skulle opgavens udgangspunkt samt opbygningen af problemformuleringen have været at forklare frem for at forstå. (6, s. 34-36, 21, s. 98) Den kvantitative tilgang tager sigte på at forklare årsagssammenhænge, hvilket ikke var formålet med vores opgave. Vi mener at den kvalitative tilgang er oplagt at anvende til besvarelse af vores problemformulering. Ifølge Malterud er forforståelsen en vigtig del af motivationen for opgaven (6, s. 47). Dog skal man forsøge at sætte egen forforståelse i baggrunden i mødet med data (6, s. 99). Det har dog ikke været muligt fuldstændigt at sætte egen forforståelse og egne oplevelser i baggrunden, idet det netop er egne oplevede erfaringer, der har vakt interessen for problemstillingen. 7.2 Relevans (Stine) Ifølge Malterud er det vigtigt at vurdere, hvorfor emnet er relevant at undersøge, da man ønsker at andre skal drage nytte af den viden, som præsenteres. Dog fremkommer nyttigheden først, når den endelige opgave foreligger. (6, s. 22-24) For at opnå relevans skal man, ifølge Malterud, være godt orienteret i den eksisterende empiri på området. På den måde bliver man bevidst om, hvorvidt resultaterne bidrager med ny viden. Dette sker igennem grundig litteratursøgning og kritisk gennemlæsning af materialet. (6, s. 23) Vi har foretaget en systematisk litteratursøgning indtil udtømning af emnet og derefter gennemlæst alt det fundne materiale. Ifølge Schmidt kan sygeplejersken benytte patienterfaringer til at øge opmærksomheden på patientens symptomer og reaktioner. (11, s. 209) Vi mener derfor, at resultaterne i opgaven kan være relevant for sygeplejersken og give en større indsigt i de stomiopereredes oplevelser samt støtte og vejlede sygeplejersken i plejen af disse patienter. Målet for et litteraturstudie er ikke nødvendigvis at give ny viden på området, da der tages udgangspunkt i allerede eksisterende viden. (23, s. 47) Vi mener dog at med inddragelse af relevante teorier at have bidraget til, at den eksisterende viden anskues på en ny måde. 7.3 Validitet (Maria) Validitet omhandler, i hvilken grad resultater og indhold er overførbare og gyldige. Validitet inddeles i intern og ekstern validitet. (21, s. 141-143) 34

7.3.1 Intern validitet (Stine) Intern validitet handler om, i hvilken grad undersøgelsens resultater er gyldige for den gruppe, man har undersøgt. (21, s. 141, 32, s. 135) Vi har i opgaven fravalgt at differentiere mellem mænd og kvinder. Størstedelen af empirien omhandler både mænd og kvinder. Dog anvendes også én artikel, som kun omhandler kvinder. Det kan diskuteres, hvorvidt opgavens resultater er gyldige for hele undersøgelsesgruppen, som også omhandler mænd. Dette kan føre til en svækkelse af den interne validitet. Ifølge Malterud er det under intern validitet vigtigt at inddrage overvejelser omkring relevansen af de anvendte begreber, og hvorvidt de er egnet til at svare på de spørgsmål, som stilles. (6, s. 24-25) Da vores tilgang er datastyret, har vi taget udgangspunkt i de begreber og fænomener, de stomiopererede præsenterer i empirien. Begreber og fænomener fra empirien lægger op til at belyse problemformuleringen, og vi mener derfor, at den interne validitet er høj. 7.3.2 Ekstern validitet (Maria) Ekstern validitet handler om, hvorvidt undersøgelsens resultater er overførbare til andre populationer. Det handler om, i hvilket omfang resultaterne må antages at have gyldighed. (21, s.141, 32, s. 135) Intet af vores empiriske materiale stammer fra Danmark, og det kan derfor diskuteres, hvorvidt opgavens resultater er direkte overførbare til den danske population. Dog stammer vores empiri fra vestlige lande og der kan argumenteres for, at det giver resultaterne en vis overførbarhed. Selvom opgavens resultater ikke nødvendigvis kan overføres til enhver anden voksen med stomi, viste der sig nogle mønstre i resultaterne. Dette kan tyde på, at resultaterne har en vis overførbarhed. Vi mener, at opgavens resultater bidrager med nyttig viden, som sundhedsprofessionelle kan anvende i plejen af stomiopererede. 8.0 Konklusion (Maria) På baggrund af analysen og diskussionen svares der i dette afsnit på opgavens problemformulering; Hvordan oplever voksne stomiopererede deres body image i sociale sammenhænge og hvordan mestres dette? Denne opgave identificerer forskellige problemstillinger omhandlende voksne stomiopererede. Det konkluderes, at de stomiopererede oplever et ændret body image. Anlæggelse af stomi ændrer de stomiopereredes body reality, da stomien medfører synlige og varige forandringer. Ændringen af body reality skaber en 35

ubalance mellem komponenterne og influerer på opnåelsen af body idealet. Den ændrede body reality strider imod de stomiopereredes selvskabte kropsidealer, som ofte er påvirket af mode- og medieverdenens idealer. Yderligere sker der et tab af kontrol med hensyn til de basale kropslige funktioner, hvilket medfører, at den stomiopererede har svært ved at opnå idealer, der er forbundet med det at være voksen. Som reaktion på de kropslige ændringer forsøger de stomiopererede at præsentere en normal krop for omverdenen og ønsker dermed at holde stomien skjult. Dog kan de ikke altid selv kontrollere, hvorvidt stomien holdes skjult, da der forekommer lugtgener, lækage og ufrivillig flatus. I forsøget på at opretholde idealet om den ideelle krop prøver den stomiopererede at tilpasse og kontrollere sin body presentation. Formår den stomiopererede at tilpasse sig de ændringer, stomien har medført, konkluderes det, at den sociale isolation mindskes. (Stine) Det konkluderes, at disse ændringer mestres, hvis de stomiopererede oplever høj begribelighed, håndterbarhed og meningsfuldhed, hvilket giver dem en stærk oplevelse af sammenhæng. Resultaterne viser, at de stomiopererede nu er i stand til at gøre ting, som de ikke har været i stand til at gøre før operationen. Anlæggelse af stomi fritager dem for nogle fysiske belastninger. Som tidligere nævnt, erstattes disse dog af andre udfordringer i forhold til body image. Opgavens resultater viser, at de stomiopererede anvender indre og ydre ressourcer til at håndtere de udfordringer, de stilles overfor. Det konkluderes, at de stomiopererede finder anlæggelsen af stomien meningsfuld, da livet uden stomi ville være meget værre. Dermed finder de lysten til at investere energi og engagement i livet med stomien. Ud fra ovenstående konkluderes det, at de stomiopererede oplever deres body image som ændret, hvilket medfører social isolation. Dette mestres ved at have en stærk oplevelse af sammenhæng og bidrager til, at de stomiopererede er mere deltagende i sociale sammenhænge. 9.0 Perspektivering (Maria) I følgende afsnit perspektiveres og diskuteres opgavens resultater med henblik på betydningen for sygeplejeprofessionen og anvendelsesområder. 9.1 Præ og postoperativ information og undervisning (Maria) Som det konkluderes i opgaven, oplever de stomiopererede mange forskellige udfordringer i hverdagen med stomien. Stomiforeningen (COPA) oplyser, at omkring 36

10.000-12.000 lever med stomi i Danmark og det formodes, at mange stomiopererede lever med disse udfordringer. Derfor mener vi, at denne problemstilling er vigtig at have fokus på. Empirien viser, at der er et behov for præ - og postoperativ information (10, s. 311, 30, s. 107, 44, s. 44). Der er i sundhedsvæsenet i dag et øget fokus på uddannelse og medinddragelse af patienter. Dette øget fokus afspejles også i den nye version af den danske kvalitetsmodel (DDKM), som vil finde anvendelse i 2013. (45) Kravet om øget fokus på medinddragelse og de stomiopereredes ønsker om mere information, mener vi, kan imødekommes ved at oprette såkaldte stomiskoler. Der findes i dag stomiskoler, blandt andet på Køge og Roskilde sygehus, som bliver gennemført et par gange om året (46, s. 78). Stomiskoler etableres for at støtte patienten i egenomsorg og kan give patienten mulighed for, at tilegne sig kompetencer til at tackle de udfordringer, de stilles overfor (47, s. 241) De stomiskoler, som allerede eksisterer, tilbyder dog kun postoperativ undervisning. (46, s. 78) Præoperativ information er dog også af betydning. Sygeplejeforskning viser nemlig, at præoperativ information og undervisning kan reducere blandt andet patienternes angst. (48, s. 46+48) Vi mener, at det kunne være en fordel at tilbyde stomiskolerne både præ - og postoperativt. Den øgede viden omkring stomien, og hvilke problemstillinger, den kan medføre, kan formodes, at reducere angsten for den forstående operation. Samtidig viser litteraturen, at tidspunktet for den præoperative information og undervisning er vigtig for, hvorvidt informationen bliver modtaget. Ved udsætte undervisning og information til under indlæggelsen kan angsten for operationen blokere for patientens modtagelighed. Den bedste effekt opnås, hvis information og undervisning bliver givet en uge før indlæggelse. (48, s. 48) (Stine) Vi mener at stomiskolerne med fordel kan tage udgangspunkt i de problemstillinger, som er identificeret i vores opgave. Dette kunne være emner i relation til det ændret body image, såsom kropsopfattelse, hudkomplikationer, gener fra stomien, og hvordan man fremtræder i sociale sammenhænge. Samtidig kunne stomiskolerne give forslag til, hvordan disse problemstillinger eventuelt kunne forebygges og/eller håndteres. Denne præoperative information og undervisning kan mindske risikoen for stomirelaterede komplikationer og øge patienternes håndtering af de stomirelaterede udfordringer. Sundhedsvæsenet har i de senere år haft fokus på det tværfaglige arbejde, da det medfører en mere sammenhængende kvalitet. (49, s. 23, 50, s. 13). Vi mener også, at det er af afgørende betydning, at det tværfaglige arbejde 37

indgår som element i stomiskolerne. Vi mener, at opgavens resultater kan bidrage med viden til sygeplejerskens arbejde i stomiskolen. 9.2 Metodisk tilgang til videre arbejde (Stine) Den kvalitative tilgang har sin styrke i at stille åbne spørgsmål (6, s. 36). Opgavens resultater kunne eventuelt bruges som grundlag for videre arbejde med et kvantitativt perspektiv. Den kvantitative tilgang søger få oplysninger om mange undersøgelsesenheder. Altså går den i bredden og søger, at klarlægge udbredelsen af en problemstilling. Modsat den kvalitative tilgang søger den at forklare årsagssammenhæng. (21, s. 98) De fundne problemstillinger kunne blandt andet danne grundlag for spørgsmål i et spørgeskema for dermed at undersøge, hvor udbredt problemet er. Et eksempel fra opgaven kunne være at undersøge, hvor udbredt sammenhængen mellem social isolation og frygt for lækage er blandt stomiopererede ved konkret at stille sådan spørgsmål. 38

10.0 Referenceliste 1) Pressemeddelelse fra Stenomuseet. Lokaliseret 24.10.2012 på: http://www.stenomuseet.dk/presse/pressemeddelelser/pm_kaerekropsvaer ekrop.pdf (1 side) 2) Savard J, Woodgate R. Young Peoples Experience of Living With Ulcerative Colitis and an Ostomy, Gastroenterologi Nursing; 2009. vol. 32. nr. 1. s. 33-41 (9 sider) 3) Brown H, Randle J. Living with a stoma: a review of the literature, Journal of Clinical Nursing; 2005. nr. 14. s. 74-81 (8 sider) 4) Nichols TR, Reimer M. Body image perception, the stoma peristomal skin condition, Gastrointestinal Nursing; 2011. vol. 9. nr. 1. s. 22-26 (5 sider) 5) Manderson L. Boundary breaches: the body, sex and sexuality after stoma surgery, Social Science & Medicine; 2005. vol. 61. s. 405-415 (11 sider) 6) Malterud, K. Kvalitative metoder i medisinsk forskning en innføring. 2. udgave. Oslo: Universitetsforlaget; 2003. s. 19-30, 31-42, 43-54, 68-76, 83-92, 93-113, 169-177, 178-187 (95 sider) 7) Price B. Body Image Nursing concepts and care. Prentice Hall Europe; 1990. s. 3-33, 37-63, 108-124 (75 sider) 8) Antonovsky A. Helbredets Mysterium. København: Hans Reitzels Forlag; 2000 s. 9-231 (222 sider) 9) Stomiforenngens hjemmeside, rådgivning og artikler, lokaliseret 01.11.12 på: http://www.copa.dk/raadgivning/stomi/ 2012 (1 side) 10) Sinclair LG. Young Adults With Permanent Ileostomies Experiences During the Forst 4 Years After Surgery. Journal of Wound Ostomy Continence Nursing; 2009. vol. 36. nr. 3. s. 306-316 (11 sider) 11) Schmidt DS. Sygepleje til patienter med stomi I: Nielsen, BK, redektør. Sygeplejebogen 4 klinisk sygepleje. 3. Udgave. Gads Forlag; 2011. s. 209-39

238 (30 sider) 12) Nichols TR. Social Connectivity in Those 24 Months or Less Postsurgery. Journal Wound Ostomy Continence Nursing. 2011. vol. 38. nr. 1. s. 63-68 (6 sider) 13) Indenrigs og Sundhedsministeriet. Bekendtgørelse af sundhedsloven. LBK nr. 95 af 07/02/2008. Lokaliseret 05.11.2012 på: https://www.retsinformation.dk/forms/r0710.aspx?id=114054#kap1 (1 side) 14) Madsen KH, Winther B. Sygeplejersken og patienten I: Suhr L, Winther B. Redaktører. Basisbog i sygepleje krop og velvære. 1 udgave. Munksgaard Danmark; 2008. s. 26-52 (27 sider) 15) Poulsen A. Børns udvikling. 2.udgave. København: Gyldendals Fagbogsredaktion; 2008. s. 219-232. (14 sider) 16) Jerlang E. Erik Homburger Eriksons psykoanalytiske ego-teori I: Jerlang E. Udviklingspsykologiske teorier. 4.udgave. København: Hans Rietzels Forlag; 2008. s. 76-125 (50 sider) 17) Santos VLCG, Charves EC, Kimura M. Quality of Life and Coping of Persons With Temporary and Permanent Stomas. Journal Wound Ostomy Continence Nursing. vol. 33. nr. 5. 2006. s. 503-509 (7 sider) 18) Sygeplejerske uddannelsen Aarhus, Tekniske retningslinjer. Lokaliseret d. 12.11.2012 på: http://www.viauc.dk/sygeplejerske/aarhus/documents/til%20klinikken/tek niske_retningslinier_for_opgaveskrivning.pdf s. 1-18 (18 sider) 19) Lindah M, Juhl C. Den sundhedsvidenskabelige opgave vejledning og værktøjskasse, 2 udgave. København: Munksgaard Danmark; 2011. s. 11-112 (102 sider) 20) Glasdam S. Bachelorprojekter inden for det sundhedsfaglige område indblik i videnskabelige metoder. 1. udgave. København K: Nyt Nordisk Forlag 40

Arnold Busk A/S; 2012. s. 17-259 (243 sider) 21) Thisted J. 2010, Forskningsmetode i praksis projektorientere videnskabsteori og forskningsmetodik. 1 udgave. København; 2010. s. 12-64, 79-143, 168-214 (165 sider) 22) Winther H. Praksis fortællinger. I: Glasdam S. Bachelorprojekter inden for det sundhedsfaglige område indblik i videnskabelige metoder. 1. udgave. København K: Nyt Nordisk Forlag Arnold Busk A/S; 2012. s. 193-200 (8 sider) 23) Frederiksen K, Beedholm K. Litteraturreview. I: Glasdam S. Bachelorprojekter inden for det sundhedsfaglige område indblik i videnskabelige metoder. 1. udgave. København K: Nyt Nordisk Forlag Arnold Busk A/S; 2012. s. 47-54 (8 sider) 24) Hørmann E. Litteratursøgning. I: Glasdam S. Bachelorprojekter inden for det sundhedsfaglige område indblik i videnskabelige metoder. 1. udgave. København K: Nyt Nordisk Forlag Arnold Busk A/S; 2012. s. 36-46 (11 sider) 25) Gyldendal dansk/engelsk ordbog. Stomi. Mestring.Patient erfaringer. Lokaliseret d. 28.11.2012 på: http://ordbog.gyldendal.dk/ (1 side) 26) American Psychological Association. Lokaliseret d. 28.11.2012 på: http://www.apa.org/pubs/databases/psycinfo/index.aspx(4 side) 27) Den danske ordbog. Psykologisk. Lokaliseret d. 28.11.2012 på: http://ordnet.dk/ddo/ordbog?query=psykologisk&search=s%c3%b8g (1 side) 28) Den danske ordbog. Psykologi. Lokaliseret d. 28.11.2012 på: http://ordnet.dk/ddo/ordbog?query=psykologi&search=s%c3%b8g (1 side) 29) Honkala S, Berterö C. Living with an ostomy: Women s long term experiences. I: Värd I Norden. vol. 29. nr. 92. 2009 s. 19-22 (4 sider) 41

30) Persson E, Hellström AL. Experiences of Swedish Men and Women 6 to 12 Weeks after Ostomy Surgery. I: Jounal of Wound, Ostomy and Continence Nursing. vol 29. nr. 2. 2002. s. 103-108 (6 sider) 31) Vurdering af kvalitative videnskabelige artikler. Sygeplejerske Uddannelsen Aarhus. Lokaliseret d. 24.11.2012 på: https://studienet.viauc.dk/sygeplejerske/aarhus/lokintra/studiev%c3%a6rk t%c3%b8j/default.aspx (3 sider) 32) Juul S. Epidemiologi og evidens. 2. udgave. København: Munksgaard; 2012. S. 182-194 (13 sider) 33) Hegelund S. Akademisk argumentation skriv overbevisende opgaver på de videregående uddannelser. 1. udgave. Frederiksberg C: Samfundslitteratur; 2002 s. 5-50 (46 sider) 34) Greve L. Den gode præsentation - akademisk mundtlig fremstilling og personlig kommunikation. 1. udgave. Frederiksberg: Samfundslitteratur; 2010. s. 87-121 (35 sider) 35) Frederiksen K, Beedholm K. Analyse af forskellige former for tekst materiale. I: Glasdam S. Bachelorprojekter inden for det sundhedsfaglige område indblik i videnskabelige metoder. 1. udgave. København K: Nyt Nordisk Forlag Arnold Busk A/S; 2012. s. 71-82 (12 sider) 36) Lomborg K. Krop og velvære I: Suhr L, Winther B, Basisbog i sygepleje krop og velvære, 1 udgave. Munksgaard Danmark; 2007. s. 13-25 (13 sider) 37) Madum A, Mortensen J. Sygepleje til patienter med stomi. I: Nielsen BK. Redaktør. Sygepleje bogen 2, del 2 klinisk sygepleje. 2. udgave. København: Gads Forlag; 2008. s. 187-223 (37 sider) 38) Herlufsen P, et al. Ostomy Skin Study: A study of peristomal skin disorders in patientens with permanent stomas. I: British Journal of Nursing. Vol. 15. nr. 16. 2006. s. 854-862 (9 sider) 39) Williams J. Stoma care: intimacy and body image issues. I: Practice Nursing. vol. 23. nr. 2. 2012 s. 91-93 (3 sider) 42

40) Thorup ML. Vi lever i kroppens tid. Information. 1999. Lokaliseret d. 04.12.2012. på: http://www.information.dk/35383 (2 sider) 41) Thomsen L, 2000, At være stomi patient. I: Ramhøj P et al. Klinisk sygepleje 2 - Praksis og udvikling. 1 udgave. Akademisk Forlag; 2000. s. 750-763 (14 sider) 42) Honoré K. At være pårørende I: Graubæk AM(red.), Patientologi at være patient. 1 udgave. Gads Forlag, 2010 s. 167-189 (23 sider) 43) Forum - spørgsmål og svar om stomi, reservoir, kroniske tarmbetændelser m.m. Lokaliseret d. 13.12.2012 på: http://www.copa.dk/forum/ (1 side) 44) Schmidt DS. Et nyt liv med pose på maven! hvordan oplever og håndterer patienten den præoperative periode forud for en stomioperation? Stomienhenden og abdominalcentret Rigshospitalet. s. 1-56 (56 sider) 45) Den Danske Kvalitets Model. IKAS. 1.2.11- Inddragelse af patienter og pårørendes oplevelser og erfaringer. Lokaliseret d. 18.12.2012 på: http://www.ikas.dk/sundhedsfaglig/sygehuse/2.-version.- Akkrediteringsstandarder-for-sygehuse/Organisatoriskeakkrediteringsstandarder/Kvalitets--og-risikostyring-1.2.1-1.2.11/1.2.11.aspx (1 side) 46) Olsen, Anne Grete. 2011. Stomiskole giver nyt liv. Sygeplejersken. Dec. 2011.111 (21). Side 78-81 (4 sider) 47) Hjortbak ER, Hjortbak BR. Sammenhængende og koordinerede patientforløb. I: Danielsen M. Redaktør. Sundhedsvæsnenet på tværs opgaver, organisation og regulering. 1. udgave. Aarhus; Academica: 2009. s. 231-248 (15 sider) 48) Holm S, Kummeneje I. Pre- og postoperativ sykepleie med dagkirurgi. 2. udgave. Fagbokforlaget Vigmostad og Bjørke A/S: 2009. s. 13-66 (54 sider) 49) Danielsen M. Sundhedsvæsenets aktører. I: Danielsen M. Redaktør. Sundhedsvæsnenet på tværs opgaver, organisation og regulering. 1. udgave. Aarhus; Academica: 2009. s.17-36 (20 sider) 43

50) Just E, Nordentoft HM. Tværfaglig praksis. 1. udgave. København; Hans Reitzels Forlag: 2012. s. 11-24 (14 sider) I alt = 1520 sider 44

11.0 Bilagsoversigt Bilag 1: Mail korrespondance med Stomiforeningen (COPA) Bilag 2: Dokumentation af søgeprofil og søgestrategi Bilag 3: Klassifikation og evidens Bilag 4: Vurdering af artikler Bilag 5: Koder med tilhørende meningsbærende enheder Bilag 6: Artefakter og indholdsbeskrivelser 45

Bilag 1: Mail korrespondance med Stomiforeningen (COPA) -------- Original Message -------- Subject: Statisik over antal personer med stomi Date: Thu, 01 Nov 2012 10:37:34 +0100 From: Stine Christensen <108420@viauc.dk> Reply-To: 108420@viauc.dk To: admin@copa.dk Kære COPA. Vi er 2 sygepleje studerende som netop er i gang med at skrive bachelor opgave om personer med stomi. Vi har i den forbindelse søgt efter statistik over antallet af personer med stomi, men det lader ikke til at være til at finde. Vi stødte på jeres artikel hvor der står at der ikke findes nogen tal over det? Artiklen er fra marts 2012, og vi vil høre om der stadig ikke er lavet statistik? Med venlig hilsen Maria Møller og Stine Christensen Sygeplejestuderende Aarhus Sygeplejeskole. Re: Statisik over antal personer med stomi Stomiforeningen COPA [sekretariatet@copa.dk] Sendt: 5. november 2012 08:34 Til: Stine Christensen (108420 SIA) Hej Maria og Stine. Det er rigtigt, at der ikke findes nogen egentlig statistik, men man regner med, at der på landsplan er 10.000-12.000 personer med stomi. Heraf er en del midlertidige. Venlig hilsen Britta Mogensen -------------------------------------------- Stomiforeningen COPA Jyllandsgade 41 4100 Ringsted Tlf. 57673525 http://copa.dk ----- Original Message ----- 46

Bilag 2: Dokumentation af søgeprofil og søgestrategi Dokumentationen af søgeprofil og søgestrategi er inspireret af Ester Hørmanns eksempel på dokumentation af en søgestrategi. Kriterier for inklusion og eksklusion Inklusions- og eksklusions kriterierne er begrundet i opgavens afgrænsning. Inklusionskriterier: Skandinavisk og engelsksproget litteratur Målgruppe 18+ Patient erfaringer Permanent/midlertidig stomi Omhandle Body Image og Mestring Eksklusionskriterier: Publikations årstal: ældre end år 2000 Til brug for sundhedsprofessionelle Studier rettet mod pårørende Søgning og inkluderede studier Der er søgt litteratur i danske og internationale databaser fra år 2000 til år 2012. Første søgning bestod i en bred fritekstsøgning på bibliotek.dk. En gennemgang førte til en ny søgning med konkrete søgeord og med fokus på: Stomiopereredes oplevelser af body image Mestring af evt. ændret body image Databaser CINAHL Søgeprofil (Emneord): Subject Headings : Stoma, Coping og Body Image Stoma Ostomy, Ostomy Care og Stoma Surgery 47

Søgestrategi (Emneord): Søgeprofil (Fritekst) Søgestrategi (Fritekst) Afgrænsning: Stoma or Ostomy or Stoma Surgery or Ostomy Care Kombineret med Body Image gav det 90 poster Kombineret med Coping gav det 58 poster Ostomy, Ostomy Care og Body Image Stoma or Ostomy or Ostomy Care or Stoma Surgery Kombineret med Body Image gav det 776 poster Kombineret med Coping gav det 1111 poster Der er i Cinahl brugt afgrænsninger: - Publikations årstal 2000 til nu - Vi prøvede at afgrænse til et bestemt tidsskrift, Journal of Wound, Ostomy and Continence Nursing, da mange artikler stammede fra dette. Dog ingen nye poster. Cinahl Emneordssøgning 48

Cinahl - Fritekstsøgning PubMed Søgeprofil: Subject Headings : Søgestrategi: Afgrænsning: Stoma, Coping og Body Image Stoma Surgical Stoma og Ostomy Coping Addaptation Psychological Surgical Stoma or Ostomy Kombineret med Body Image gav det 19 poster Kombineret med Addaptation Psychological gav det 38 poster. Der er i PubMed brugt afgrænsninger: - Publikations årstal indenfor de sidste 10 år 49

PubMed PsycInfo Søgeprofil (Emneord): Subject Headings : Søgestrategi (Emneord): Søgeprofil (Fritekst) Søgestrategi (Fritekst) Afgrænsning: Stoma, Coping og Body Image Stoma Ostomy, Ostomy Care og Stoma Surgery Stoma or Ostomy or Stoma Surgery or Ostomy Care Kombineret med Body Image gav det 11 poster Kombineret med Coping gav det 3 poster Ostomy, Ostomy Care og Body Image Stoma or Ostomy or Ostomy Care or Stoma Surgery Kombineret med Body Image gav det 15 poster Kombineret med Coping gav det 4 poster Der er i PsycInfo brugt afgrænsninger: - Publikations årstal 2000 til nu - Fritekstsøgning kombineret med Coping kunne ikke afgrænses med årstal, da der ikke fandtes artikler ældre end 2007 50

PsycInfo - Emneordssøgning PsycInfo - fritekstsøgning Generelt For at underbygge de relevante artikler og sikre udtømning af emnet, søgte vi supplerende litteratur på SveMed+. Dog var alle artikler 51

gengangere. Der er i alle databaser foretaget en fritekstsøgning, for ikke at udelukke nyest artikler. Nogle af de nyeste artikler er endnu ikke tildelt emneord og vil derfor ikke dukke op i en emneordssøgning. Udvælgelse Der blev fundet 2125 artikler, der dog ved efterfølgende gennemgang blev reduceret til 9 relevante artikler. Årsagen var følgende: Gengangere Publikations år før år 2000 Andet fokus fx sygdom, sygeplejersken/pårørende og religion Andet sprog end engelsk/skandinavisk Endvidere er gennemført en kædesøgning via referencer fra de relevante artikler. Herved blev fundet yderligere 5 artikler, hvoraf 4 artikel var relevant. I alt var 13 artikler relevante. De udvalgte artikler blev opdelt til primær og sekundær anvendelse i opgaven. Fire artikler blev udvalgt til primær empiri og 8 artikler bliver benyttet som sekundær empiri. 52

Bilag 3: Klassifikation og Evidens Publikationstype Evidensniveau Evidensstyrke Metaanalyse eller systematik oversigt over randomiserede forsøg Randomiseret klinisk forsøg Kontrolleret, ikkerandomiseret forsøg Observerende kohorteundersøgelse (follow-up-undersøgelse) Diagnostiske test (direkte diagnostisk metode) Case kontrol - undersøgelse Diagnostiske test (indirekte nosografisk metode) Beslutningsanalyse Deskriptiv undersøgelse Mindre serier Kasuistik Traditionel lærebog Traditionel oversigtsartikel Ekspertvurdering Ledende artikel Ia Ib IIa IIb IIb III IV A B C D 53

Bilag 4: Vurdering af artikler 54

55

56

57

58

59

60

61

62

63

64

65

66

67

68

69

Bilag 5: Koder med tilhørende meningsbærende enheder Kode: Sociale aktiviteter Subgruppe: Arbejde The ostomy, as well as the body, was an obstacle to maintain work since it hinders ordinary working time and there will be quite a lot of sick-leave. (HB) I realised quite soon that it was impossible to have a permanent appointment it did not work out it was most difficult // you can not have a job and be away every other week and the stoma bag might burst on my way to work and you have to go home take a shower and so in reality it doesn t work (HB) ( ) had to leave work to change their appliance and clothing (S) They were apprehensive about explaining their necessity for leaving, yet found that their bosses required minimal explanation and seemed understanding. (S) Several of the male patients had jobs requiring hard physical work, and they worried about going back to work because of the risk of damaging the stoma or of having the pouch seal break. Patient A said, When I lean forward to hammer a board with nails, the stoma will not function. (PH) Subgruppe: Fritidsaktiviteter This fear of experiencing leakage and odour hinders the women in travelling by bus, both locally and long distance. (HB) It also is an obstacle when participating in different social activities, such as visiting the theatre or cinema, or just having a day out shopping. (HB) Some of the women used to go to physical exercise once or twice a week, now they could not manage to make all the movements e.g. lying on their stomachs, or stretching as well as going to the indoor swimming pool. (HB) «but this to undress, be nude eh in a large changing-room I think that this can be hard so if we do go to an indoor swimming centre I prefer to watch (HB) ( ) women preferred to avoid situations where they were exposed. (HB) Participants reported that they initially felt terrified about accepting social invitations, resuming previous activities, and returning to work. (S) Most participants did not want others to see the Ostomy for fear of being judged and many avoided going swimming so that they did not have to put on swimwear. (SW) ( ) they felt they were missing out on so many things.(sw) ( ) at times the ostomy, restricted their activities, the clothes they would wear, and the foods they could eat. (SW) 70

Some of the patients were also anxious that the pouch would come loose during showering.(ph) Preoperatively, some of the patients swam regularly in indoor swimming pools, followed by a sauna. Both activities were described as impossible after the operation by patient C: I won t take a sauna together with my friends. They will probably think, My Lord, he has a big bag dangling on his stomach. Or maybe I am being too sensitive? (PH) One woman, who shared a room with friends during a trip, was embarrassed and selfconscious about the visibly full pouch in the morning. (PH) Emptying the pouch at a public toilet caused embarrassment ( ) (PH) It is hard to find a public convenience, above all if you smell bad. (HB) The ostomy also creates some bodily limitations, since the women are not able to perform some activities they did before. (HB) Being naked and showing the new body with the stoma were hindrances when taking a shower together with other people. (PH) They do not have the energy to take care of their home (as they wish to), they do not participate in different social activities with the children and they experience a feeling of that the family always has to adjust to them. (HB) «it is it is the hardest thing.you can not go at it vigorously if we are going out cycling with the children or so I don t have the energy // or if we are walking I have to take it the family have to adjust to me» (HB) «the company of people perhaps they call and say...can t you come over and I can t I have a belly day today I always call it belly day when I am going to evacuate by enema and it doesn t function there are some disturbances..» (HB) Single participants avoided dating and the risk of forming relationships. (S) One participant continued to decline dinner invitations with friends and work colleagues 18 months postoperatively. (S) ( ) going out with friends was important and often they were unable to attend gatherings or parties because of the constraints of the illness.(sw) And then when I was really, really sick I think I was invited to parties but I was so sick I couldn t go. I was so disappointed. I was crying like a lot. I just couldn t handle. I was just like this is just not cool. That s why it was so hard.(sw) Some persons had limited their social contact and isolated themselves. Patient H said, I don t like parties and meetings now, I prefer to be alone because of the fear of flatus incontinence. (PH) 71

Kode: At føle sig anderledes Subgruppe: Den reelle krop ( ) women notice that they look different. (HB) Not having the same female curves as other women is fortified by the fact that they as ostomates can not dress as before; nicely and fashionably.(hb) ( )they do not look like all other normal Women ( ) ( ) but the ostomy makes them feel insecure and uncomfortable. This is something that affects the women ( ) (HB) All 7 participants objectified their stomas; none referred to the ostomy as my or mine and none acknowledged the ostomy as part of their body.three used proper names for their ostomies, 1 participant referred to this thing, 1 female participant called her stoma he and 2 described their stomas as beautiful and perfect. (S) The medication adverse effects and the temporary ostomy changed the participants bodily appearance, which, in turn, affected their sense of self and caused them to be embarrassed of their new body image, in particular, the weight gain. (SW) Having the ostomy created a body image issue for most of the participants. (SW) Most of the participants were embarrassed of the prednisone adverse effects such as puffy cheeks and weight gain, which affected their body image and self-esteem. (SW) I just felt so devastated and like just so embarrassed. So it was those side effects of the pills I, I found to be really hard on me because, probably because of the age I was at.(sw) Two participants spoke of losing part of their body with mixed feelings. (S) Because they had an ostomy, their lived body was now different from those of their peers and made them feel different.(sw) All participants expressed shock at seeing their ostomies for the first time and feared being associated with stoma care. (S) The most common feelings experienced by all of the participants were embarrassment, feeling different, and frustration. (SW) Participants expressed emotional distress when recalling personal feelings around their altered body appearance, and negative reactions were common ( ) (S) One participant was angry about frequent episodes of pouch leakage, believing that her bowel incontinence problems had been cured. Now, rather than incontinence, she experienced pouch leakage that produced the same feelings of embarrassment and humiliation.(s) All of the participants expressed embarrassment ( ) (SW) 72

Having the ostomy was also embarrassing. (SW) Having the ostomy meant big adjustments; it meant a change in lifestyle. For some, the adjustment was so painful that it was to the point where at times they wished they had never gone through with the operation. (SW) And so then I had, was having problems again with it [the ostomy] like leaking at inopportune moments. And so, um, it started becoming stressful again, like having the ostomy there were a couple of times where I was just so stressed out that I wished I d never gone through with the whole thing. And it was difficult (SW) I wondered how is someone outside of the hospital going to react. If a professional nurse was turned off, I thought it must be really bad. (S) It looks like a piece of raw meat ( ) (PH) The stoma is ugly and I am damaged goods, I feel like a freak, (S) It was disgusting and the ileostomy was gross. (S) Subgruppe: At skjule stomien They can not wear tight-fitting clothes, because it shows that there is something sticking out as a bundle, changing their female curves and womanliness. Sometimes the position of the ostomy can be the reason for dressing in wide and baggy clothes, to cover the body so nobody can see the ostomy, and/or the ostomy is placed right there where the waistband is and causes some problems by scraping, and irritating.(hb) ( ) they believed their appliance was visible through their clothes, forcing them to change their clothing style. (S) Consequently, they focused on hiding their ostomy by wearing baggy clothing, as they did not want others to judge them or look at them differently. This was another way for them to hide behind their illness. (SW) Their changing body image resulted in participants being very careful with how they presented themselves.(sw) And it was winter so I liked that better because you could wear more clothes. That was my biggest concern that it was visible for, you know, that s why I wore T-shirts that were bigger and I wore sweaters.(sw) Most participants wanted to hide the fact that they had an ostomy appliance.(sw) The participants explained how their appliance would fill with air and, therefore, because of the possibility that the ostomy appliance would show, they changed their wardrobe to conceal the ostomy.(sw) 73

Flatus caused a problem when the pouch filled with gas, giving the impression that it could be seen through clothes. (PH) One woman (patient H) believed that the pouch was sometimes visible to others, except when she wore a special pair of trousers.(ph) The participants described feelings of uncertainty and fear, especially that the stoma might be visible and that gas and odor would occur. (PH) This exacerbated their feelings of being different because they could not wear the clothes they wanted or do an activity that others were doing. (SW) Most of the women preferred wearing loose dresses to prevent placing pressure on the stoma and irritating it. (PH) Some of the men started to use suspenders for comfort and security.(ph) Kode: Ressourcer The women stated that they have learned to live with an ostomy. (HB) ( ) life is better now than before the ostomy. (HB) They are grateful for their ostomy, since it has set aside quite a lot of problems and threats but, at the same time, it has also changed their lives radically.(hb) «Yes, now I have no problems at all but before I think it is functioning as well as possible That s what I think I don t know about anything else because I don t want to experience the kind of hell I was in before I think it is functioning top-notch (HB) Even though there are restraints and limitations, the women all the time strive toward a normal life; being able to live an everyday life.(hb) Life with an Ostomy became not as uncomplicated and simple as they may wish, but demands constant adaptation and flexibility; finding solutions in different situations. (HB) The women adapt to their existence and changed life and are reconciled to the fact: without this ostomy life would be worse, as before, or, even worse, death. (HB) ( ) focused on living with a renewed perspective ( ) (S) They became more comfortable with who they were as individuals. (SW) They were finally able to accept themselves and thus be more open with others. (SW) This, in turn, enabled them to reveal their true self to their family and friends. They no longer felt the need to hide anything from anyone. (SW) They were no longer in pain, no longer had to worry about where all of the bathrooms were, and felt less restricted. (SW) 74

( ) Being able to go out shopping without fear of needing the toilet is a huge relief, and life is much more relaxed than before the operation. (PH) Psychically, the Ostomy has made them feel infirm and they can not manage everything they want to. (HB) None of the subjects reported being treated differently by people who knew about their ostomy (PH) The women have reached that point where they accept their ostomy and thus show reconciliation to a changed life, which followed the ostomy surgery. (HB) The participants eventually came to terms with their illness and subsequently their temporary ostomy. (SW) This acceptance and sense of being comfortable with their life situation permitted them to move on with life. (SW) Acceptance of the ostomy is to live a normal life as possible, not letting the ostomy become a disease or a handicap. (HB) Life has become more restrained and dictated by routines and the women have been affected emotionally in many ways, the outcome; reconciliation to a changed life.(hb) Going on holiday, or to stay with friends for a few days demanded planning. There was a need to calculate how much material would be needed, how to get access to more of it if it ran out and how to handle the odour. (HB) Subgruppe: Indre ressourcer Beslutsomhed «in this context I took a decision I did not wish to live as a sick person, I wanted to live as a healthy that is what has helped me during those difficulties that have occurred during the years (HB) The ostomy gave them a sense of feeling healthy, a feeling they had not felt in a very long time. It also provided them with a little more freedom to do the things they were unable to do when they were sick with UC. For some, it meant finally being able to be more like themselves and the freedom to reveal their true sense of self to others. (SW) This [the ostomy] meant a brand new life for me being healthy and be able to do more stuff that I couldn t do before. I did so many different things that I couldn t do before. My mom was so happy to see the girl that she always saw in her life but the new person, you know. I was still my same self but I was a little bit of a new person because I was healthy and everything like that.(sw) 75

Strategier The women have adapted to daily life and their strategy for this is careful planning. This careful planning leads to their lives being dictated by routines and has effects on relationships. (HB) A lot of adaptations and strategies are used to be able to plan and organize their existence. (HB) Subgruppe: Ydre ressourcer Støtte fra netværket Family s and friends support was also valued and participants spoke of their families as their best support system. (S) ( ) participants were more comfortable when an immediate family member understood ostomy care although they did not desire regular assistance with physical care. (S) They stated that they learned to assess people, deciding if they wished to have them in their lives.(s) It is their problem, not mine, they can leave. (S) Andres erfaringer Connecting with others and talking to someone who had undergone the same surgery enhanced adjustment because they valued and learned from these interactions. No one can understand it the same as someone who has lived it. (S) 76

Bilag 6: Artefakter og Indholdsbeskrivelser Kode: Sociale aktiviteter Artefakter over subgrupper Arbejde Stomien var en hindring for, at opretholde arbejdet. Det fungerede ikke. Du kan ikke have et job og være væk hver anden uge. Posen kan briste på vej til arbejde og du er nødt til at gå hjem og tage et brusebad. Var nødt til, at gå hjem fra arbejdet for at skifte stomi posen. Chefen var forstående og krævede minimal forklaring. Mandlige patienter var bekymret for, at skulle tilbage på arbejde pga. risiko for, at beskadige stomien eller ødelægge stomi posen. Når jeg læner mig frem for, at slå søm i et bræt, fungerer stomien ikke. Fritidsaktiviteter Stomien skaber nogle kropslige begrænsninger, da de ikke er i stand til, at udfører de aktiviteter, de gjorde før. Nogle personer havde begrænset deres sociale kontakt og isoleret sig. De føler sig bange for at acceptere sociale invitationer. Jeg bryder mig ikke om fester, jeg fortrækker at være alene. De følte, at de gik glip af mange ting og ikke havde overskud til at tage sig af familie og hjem. Frygt for at opleve lækage og lugt gener hindre dem i, at rejse med bus. Det er også en hindring at gå i teateret, biografen eller på shopping tur. Mange var vant til at dyrke motion flere gange om ugen og kunne nu ikke formå, at gøre alle de bevægelser. Mange undgår svømning, da det at være nøgen og vise den nye krop, var en hindring i forhold til at bade med andre. At skulle på ferie kræver planlægning, grundet behovet for ekstra hjælpemidler og tømning af posen var flovt pga. lugt gener. Indholdsbeskrivelse - sociale aktiviteter Gentagende gange i empirien fremgår det, at stomien indvirker på sociale aktiviteter med social isolation til følge. Flere nævner, at de ikke længere kan opretholde det samme aktivitetsniveau som før operationen og derved går glip af mange ting. Gengangende gange omtales det at frygten for at opleve lækage og lugt gener hindre dem i at deltage i sociale arrangementer. Empirien viser også, at stomien kan være en hindring for, at opretholde arbejdet. I empirien fremgår det, fra et citat, at stomi kan medføre at man ofte er væk fra arbejdet. 77

Kode: At føle sig anderledes Artefakter over subgrupper Den reelle krop De mest almindelige følelser omkring stomien var forlegenhed, at føle sig anderledes og frustration. Kvinder bemærkede, at de så anderledes ud og stomien gør at de føler sig usikre og utilpasse. De ligner ikke alle andre normale kvinder og havde ikke samme kvindelige kurver. Stomien ændrede det kropslige udseende og påvirkede deres selvværd og de følte sig flove over deres nye kropsbillede. Negative følelser omkring stomien var almindelige reaktioner. Jeg spekulerede på, hvordan personer udenfor hospitalet ville reagere. At skjule stomien Det ændrede kropsbillede resulterede i, at de var forsigtige med, hvordan de præsenterede sig. De troede at deres stomi pose var synlig gennem deres tøj, hvilket tvinger dem til at ændres deres tøjstil. De kan ikke bære tætsiddende tøj, da de ikke ønsker at andre skal dømme dem eller se på dem anderledes. Det forværrende deres følelse af at være anderledes, da de ikke kunne bære det tøj, de ønskede, eller udføre de samme aktiviteter, som andre. Indholdsbeskrivelse At føle sig anderledes Empirien viser, at især kvinder føler sig anderledes. Sammenlignet med andre normale kvinder, havde de ikke samme kvindelige kurver. Gentagende gange viser empirien, at stomien ændre det kropslige udseende. Det bliver beskrevet, at de stomiopereredes selvværd påvirker og at de ofte føler sig flove over deres nye kropsbillede. De negative følelser omkring det ændrede kropsbillede resulterede i, at de ændrede deres måde at præsentere sig på. I empirien ses dette i form af ændret tøjstil og en forværrede følelse af at være anderledes. Kode: Ressourcer Artefakter over subgrupper Indre ressourcer Denne (stomien) betød et helt nyt liv for mig. At være sund og være i stand til at gøre flere ting, som jeg ikke kunne gøre før. I denne sammenhæng tog jeg en beslutning. Jeg ønsker ikke at leve som en syg person, ikke lade stomien blive en sygdom eller et handicap. Jeg ønskede at leve som en sund person. Livet med stomi er ikke så ukompliceret og enkelt, som de ønskede, men kræver konstant tilpasning og fleksibilitet, at finde løsninger i forskellige situationer. Selvom der er restriktioner og begrænsninger bestræber de sig på at leve et normalt liv. De var nu i stand til, at 78

acceptere sig selv og den nye livssituation samt dermed være mere åbne overfor andre. De er taknemmelige for deres stomi, da den har afhjulpet en del problemer og trusler, men samtidig også ændret deres liv radikalt. Livet er blevet mere tilbageholdende og dikteret af rutiner. De har tilpasset sig hverdagen og deres strategi for dette er omhyggelig planlægning. Denne omhyggelige planlægning har påvirket relationerne. Ydre ressourcer Familiens og venners støtte blev også værdsat og deltagerne talte om deres familie, som deres bedste støtte. Nogle deltagere følte sig tilpas når et nært familiemedlem forstod stomi plejen. At tale med nogen, som har gennemgået den samme operation forbedre tilpasningen til stomien, da de føler sig værdsat og kan lære noget fra andres erfaringer. Ingen kan forstå det på samme måde som en person, der har oplevet det. De erklærede, at de lærte at vurdere folk, at beslutte, om de ønskede at have dem i deres liv. Det er deres problem, ikke mit, de kan vælge at gå. Indholdsbeskrivelse Ressourcer Empirien beskriver, hvordan de stomiopererede bestræber sig på, at leve et normalt liv på trods af restriktioner og begrænsninger. Gentagende gange beskrives det, at de ønsker at leve som en rask person og ikke lade stomien blive en sygdom eller et handicap. Det fremgår at livet med stomi kræver konstant tilpasning og fleksibilitet. Livet er ofte præget af rutiner og omhyggelig planlægning, som kan påvirke de sociale aktiviteter. De stomiopererede fandt motivation og støtte i deres netværk. Den nærmeste familie bliver, i empirien, beskrevet som den bedste støtte. En anden vigtig ressource er samtaler med andre personer, som har gennemgået den samme operation. 79