Notat om AmbuFlex Behovsstyrede ambulante patientforløb med spørgeskemabaseret klinisk selvmonitorering Center for Telemedicin Olof Palmes Allé 15 1 8200 Aarhus N.
Indledning Center for Telemedicin i Region Midtjylland er anmodet om at skrive et notat, som gør status over anvendelsen af AmbuFlex for så vidt angår den bevilling, Styregruppen for IT i november 2011 gav til AmbuFlex. Bevillingen blev givet til at udbrede systemet fra et hospitalsbaseret til et regionalt niveau for så vidt angik forskellige sygdomsområder. Centret har i arbejdet været i kontakt med de centrale personer bag AmbuFlex, men også haft lejlighed til at interviewe en række af de centrale samarbejdspartnere i de kliniske projekter, fx ledende overlæger, klinisk personale, som anvender systemet, og andre, som kommer i berøring med systemet. Vi har ikke haft kontakt med patienter eller patienternes pårørende som brugere af systemet. Vi har haft adgang til videnskabelige artikler og anden formidling, AmbuFlex leverer. I Afsnit 1 introduceres først til AmbuFlex med en beskrivelse af, hvad systemet indebærer, til de centrale funktioner, mål med og særtræk ved systemet. Dernæst gennemgås en række af de kliniske anvendelser på forskellige sygdomsområder, AmbuFlex har implementeret i den projektperiode siden bevillingen. I Afsnit 2 gives der en oversigt over faserne i den samarbejdsmodel, AmbuFlex gennemføres med. I det sidste afsnit udpeges en række opmærksomhedspunkter og særlige forhold. Afsnit 1. Behovsstyrede ambulante patientforløb med spørgeskemabaseret klinisk selvmonitorering Kontrol af ambulante patienter foregår traditionelt med standardiserede forløb. Ofte viser det sig dog, at konsultationen kunne undværes, hvis man forinden havde haft adgang til ganske få og essentielle data om patientens tilstand. Omvendt kan der indtræde en klinisk upåagtet forværring mellem de aftalte konsultationer. Hvis viden om tilstanden kan skaffes uden ekstra tidsforbrug for sundhedspersonalet, kan ressourcer flyttes til patienter, som har større behov. AmbuFlex er et online websystem, som benytter patientrapporterende oplysninger (PRO). Systemet skaber overblik over patientens samlede forløb med data om symptomer, funktionsevne og ressourcer baseret på selvmonitorering med korte spørgeskemaer, som valgfrit udfyldes på papir eller via internet. Den behandlingsansvarlige får adgang til patientens oplysninger, og kan på baggrund af data vurdere om patienten skal ses ambulant eller have et nyt spørgeskema. Det sker gennem en trykknap integration til MidtEPJ. Patienter, som ikke har behov, kan undgå at møde frem uden at behandlingskvaliteten sænkes mens patienter med behov, lettere kan få tid i ambulatoriet. Der er fra AmbuFlex forbindelse til CPR-registeret, hvilket medfører at stamdata og vitalstatus for den enkelte patient opdateres i forbindelse med udsendelse af hvert enkelt spørgeskema. Data fra patientens besvarelse af skemaet står til rådighed for behandlerne i et grafisk interface via EPJ, som giver hurtigt overblik over patientforløbet og nem adgang til dokumentation. 2
Der har i udviklingen af systemet været fokus på at opnå høje svarprocenter, feasibility og maksimal automatisering af drift og administration. Den høje svarprocent (over 90 % i de gennemførte projekter) er helt central for den kliniske anvendelse, og skyldes dual-mode tilgangen med anvendelse af både papir- og webudgaver af samtlige spørgeskemaer. AmbuFlex er et generisk konfigurerbart system og en teknologisk platform, som kan tilpasses vidt forskellige sygdomsområder. Med hver sin konfiguration udarbejdet i samarbejde med klinikerne på det specifikke område vil projekterne fremstå som unikke med eget logo og med egne protokoller overfor klinikere og patienter. Formål Systemet har til formål at fremme hensigtsmæssig brug af ressourcer i behandlingssystemet, fremme patientens selvforvaltning og øge behandlingskvaliteten. De specifikke formål er: At sætte patienten i fokus som aktiv medspiller med nye muligheder for patientbaseret monitorering. Dette kan fremme egenbehandling, patientuddannelse og kompliance. At give bedre mulighed for konsultation ved behov og undgå unødige konsultationer ved, at patienten definerer sit eget behov for kontakt til ambulatoriet At udnytte bestående IT-ressourcer og centrale registre At indsamle data til evaluering, kvalitetsudvikling, planlægning og forskning uden ekstraomkostninger At styrke samarbejdet og fremme overgangen mellem primær og sekundær sundhedssektor ved at data bliver synlige for alle parter AmbuFlex er udviklet i flere versioner AmbuFlex findes i november 2012 implementeret i flere versioner: AmbuFlex / hjertesvigt som siden 2009 har været i drift på Hjertemedicinsk Ambulatorium ved Hospitalsenheden Vest. AmbuFlex/epilepsi begyndte i september 2011 og implementeres på de tre neurologiske ambulatorier i Region Midtjylland i Holstebro, Viborg og Aarhus. AmbuFlex / psykiatri - ADHD projekt begyndte i maj 2012, og er et samarbejde med Regionspsykiatrien Vest og Ringkjøbing Skjern Kommune. AmbuFlex / nyreinsufficiens, AmbuFlex / søvnbesvær og AmbuFlex / neuromuskulære lidelser er alle under etablering i efteråret 2012. I Tabel 1 gives der en oversigt over de aktive AmbuFlex-projekter for så vidt angår patientvolumen og de opnåede svar-resultater (opgjort i november 2012). 3
Tabel 1. Ambuflex-projekter karakteriseret efter PRO-type PRO anvendt til klinisk overblik PRO til klinisk beslutningsstøtte Navn og igangsat Hjertesvigt (2009) a) Epilepsi (2011) b) Nyreinsufficiens (2012) c) Neuromuskulære lidelser (2012) d) Søvnbesvær (2012) Antal pt. 516 a) 1.787 b) ikke i drift c) ikke i drift d) ikke i drift Svar % 75% 92% Svar % v. opfølgning 82% 95% PRO til avanceret kommunikation ADHD (2012) 20 (prototype) * * De aktive AmbuFlex projekter og deres kliniske anvendelse I dette afsnit omtales kort de projekter, der er sat i værk i forbindelse med IT-styregruppens beslutning om at udbrede AmbuFlex fra et hospitalsbaseret til et regionalt niveau. Center for Telemedicin har været i kontakt med en række personer og forskellige personalegrupper, som har været involveret i beslutningerne om at etablere et samarbejde, deltaget i den konkrete projektudvikling eller indgår i driften af projekterne. Der har i denne status og sammenfatning ikke været kontakt med patienter, som brugere af AmbuFlex. Det skal understreges, at AmbuFlex aktivt tager stilling til brugerperspektivet når det indgår aktivt i udviklingen af og pilottestningen af spørgeskemaer. Aktuelt er der tilført AmbuFlex kompetencer heri ved at der er tilknyttet en antropolog med ekspertiser i bruger- og pårørende observationer. AmbuFlex / hjertesvigt blev gennemført som et demonstrationsprojekt og indgik i styregruppens beslutningsgrundlag om på konkrete sygdomsområder at udbrede AmbuFlex fra et hospitalsbaseret til et regionsbaseret niveau. AmbuFlex / epilepsi er det projekt, som i projektperioden har opnået største udbredelse, og vil derfor blive uddybet mest. De øvrige projekter omtales kort for så vidt angår mål og sigtepunkter for ny projektudvikling. AmbuFlex / hjertesvigt Projektet er afprøvet som et demonstrationsprojekt i perioden fra juli 2009 til juni 2010 i Hjertesvigt-ambulatorierne ved Hospitalsenheden Vest (Herning og Holstebro), og blev finansieret af Fonden for Anvendt Borgernær Teknologi (i dag Velfærdsfonden). Versionen blev etableret før EPJ blev indført, og har været kernen i at udvikle AmbuFlex til det niveau, systemet har opnået i dag. Projektet havde karakter af en egentlig forløbsjournal, hvor personalet indtastede kliniske data og ordinationer i AmbuFlex. Efter introduktionen af EPJ blev denne version forældet, idet AmbuFlex kun skal indehold PRO, mens egentlig kliniske data hører hjemme i EPJ. 4
AmbuFlex / epilepsi Projektet blev implementeret i foråret 2012 har siden været i drift på tre neurologiske ambulatorier i henholdsvis Aarhus, Holstebro og i Viborg. Hovedparten af patienter stammer i dag fra Aarhus, mens Holstebro deltager med et mindre antal. Systemet er klar til udrulning i Viborg men afventer, at MidtEPJ bliver indført. Projektet opstod i Aarhus fordi der for patienterne var en lang og stigende ventetid på at komme til i ambulatoriet. Ifølge den ledende overlæge ønskede man også fra afdelingens side også at opnå inspiration til og erfaringer med at omlægge og gennemføre det traditionelle ambulatoriebesøg til fx e-mail-konsultationer, som sygeplejefaglige opfølgninger uden involvering af læge og andet. Ambulatoriet i Aarhus gennemfører ca. 4.000 kontroller om året, og man oplevede uhensigtsmæssigheder, fx rutine-årskontroller uden udtalt behov, manglende overblik over enkeltfaktorers betydning eller forløb, hvor patienter upåagtet gentagne gange har meldt afbud. Der er i samarbejdet udviklet et spørgeskema, som indeholder informationer om patientens sygdomsspecifikke symptomer, generelle helbred og hverdagsliv. På baggrund af patientens besvarelser står en grafisk oversigt over forløbet herefter online til rådighed for personalet i ambulatoriet. Der er i visningen en automatiseret funktion, som med farver inddeler patienterne i rød, gul eller grøn kategori. Det kan være patienten selv eller personalet, der finder et behov for ambulatoriebesøg (rød), patienten kan vente (grøn) eller der kan være særlige forhold eller problemer, som systemet gør ambulatoriet opmærksom på (gul). I den første udgave af AmbuFlex / epilepsi udvalgte man patienter, som var i stabil behandling og hvor man fra personalets side ikke forventede problemer. I samarbejdet har man hen ad vejen ændret i de grænseværdier, som udløser en bestemt farvekode for om en patient falder i den ene eller anden kategori. Personalet tilkendegiver tilfredshed med, at man med stor grad af sikkerhed nu også kan involvere mere problematiske patienter. Det giver også stor tilfredshed at kunne ændre på spørgeskemaernes indhold og se det hurtigt slå igennem i den kliniske hverdag. I skemaet kan patienten bede om at få en ambulant tid, hvis han / hun ønsker det. Der er dog i systemet indlagt en stopklods så patienterne mindst hvert 3. år vil blive indkaldt til et besøg i ambulatoriet. Figur 1 viser et patientflow og behandlingstiltag, der er opstået i projektet for 1.787 patienter. Dette tal er nået på ca. 9 måneder. 5
Figur 1 Håndtering af epilepsi-patienter via AmbuFlex Patienter visiteret N=1787 Spørgeskema sendt N=912 Patienter responderet N=718 Grøn besvarelse N=70 / 10% Gul besvarelse N=453 / 63% Rød besvarelse N=195 / 27% Håndteret Automatisk N = 70 / 10 % Håndteret ved opslag i Ambuflex N=293 / 42% Gul / Rød Besvarelse N=148 Patienter kontaktet N= 343 / 48% Telefon N~274 / 80% Konsultation Ved sygepl. N~86 / 25% Konsultation ved læge N~103 / 30% 6
Ca. 10 % af besvarelserne bliver håndteret automatisk, det vil sige uden at en kliniker har set patientens besvarelser. Systemet bestiller automatisk et nyt spørgeskema til patienten ud fra det visiterede tidsinterval mellem besøg i ambulatoriet. Ca. 42 % er håndteret ved, at en kliniker har set besvarelsen uden at have været i kontakt med patienten. Ud fra besvarelsen vurderer klinikeren, at det ikke er nødvendigt at kontakte patienten. Denne vurdering af besvarelsen dokumenteres i EPJ, og et nyt spørgeskema bestilles automatisk til patienten ud fra det visiterede interval. 48 % af de indkomne besvarelser er håndteret ved, at patienten er blevet kontaktet, enten ved telefon, sygeplejefaglig konsultation eller ved lægekonsultation. Bemærk, at patienten kan have modtaget flere af disse tilbud. 33 % af de gule besvarelser resulterer i en klinisk beslutning om at kontakte patienten, selv om patienten har besvaret Jeg ringer selv ved behov for konsultation. Den kliniske vurdering kan fx skyldes, at patienten har haft epileptisk anfald, har mange symptomer, bivirkninger eller dårligt generelt helbred. Patientens besvarelse i spørgeskemaet har ifølge personalet vist sig at kunne afspejle den kliniske vurdering i praksis, fx om der er behov for a) at revurdere behandlingsplanen, b) yderligere udredning og / eller c) støtte eller undervisning af patienten. Personalet i ambulatoriet var på forhånd skeptiske over for, om man med lettere adgang for patienten ville skabe en åben ladeport til ambulatoriet med deraf forøget tilstrømning og forværring af ventetiden. Erfaringerne har dog vist, at de ambulante forløb nu ses at være mere behovsstyrede, og at unødvendige konsultationer i højere grad undgås i dag end tidligere. Det er personalets oplevelse, at AmbuFlex har givet mere plads på ventelisten. Samtidig er de patienter, man i dag ser i ambulatoriet, gradvis bliver tungere at håndtere fordi de har større og mere komplekse behandlingsbehov. I forlængelse af indførslen af AmbuFlex / epilepsi er der kommet et øget fokus på at opstille og forbedre kvalitetsmål for behandlingen. Man giver til kende, at man træffer beslutninger om den enkelte patient på et mere veloplyst grundlag når kliniske data og observationer kan suppleres med PRO. Alt i alt har man oplevet et kvalitetsløft med systemet. AmbuFlex / ADHD Projektet indgår i psykiatriområdets vision om at udvikle IT til fremtidens ambulante psykiatriske patient. Ønsket er at udvikle og/eller afprøve nye metoder, arbejdsprocesser og værktøjer i det ambulante arbejde i psykiatrien. Dette kan opnås gennem ændrede arbejdsgange og arbejdstider, e- læring, accelererede patientforløb samt bedre koordinering af patienthandleplaner. Der er i regi af AmbuFlex udviklet en prototype for ADHD patienter med udgangspunkt i PROdata, som skal understøtte samarbejdet mellem regionspsykiatrien og de afdelinger i Ringkøbing Skjern Kommune, som er i kontakt med patienten. Regionspsykiatrien har til opgave at koordinere ADHD-behandling, som skal foregå i et tæt samspil mellem ambulatoriets ADHD-team og en eller flere af de kommunale afdelinger for psykiatri og 7
handicap, misbrug, job- og beskæftigelse eller børn og unge-området afhængigt af den enkelte patients konkrete behov og problemstilling. AmbuFlex understøtter således muligheden for at udveksle data på tværs af sektorer i sundhedsvæsenet. ADHT-teamet er glad for at handlingsplanen er gjort tilgængelig og er det styrende dokument, behandlerne anvender når de kommunikerer med hinanden. Kernen i systemet er, at patienterne skriver ind i systemet og kommenterer fremskridt i handlingsplanen med oplysninger om fx virkninger af og bivirkninger ved medicinsk behandling, hvilket særligt har betydning i forbindelse med skift af medicin. Patienterne følges også med spørgeskemaer under udredningsforløbet. Oplysningerne herfra vises elektronisk for de ansatte ved det ambulante ADHD-team ligesom kommunen kan tilgå behandlingsplanen hvis patienten giver sin tilladelse til udveksling af oplysninger. Læger, psykologer og behandlersygeplejersker kan med oplysningerne kvalificere deres vurdering af, hvilke patienter, der har behov for ambulant opfølgning og tidspunktet for iværksættelse. Systemet kan med sms eller e-mail også minde patienten om aftaler i ambulatoriet eller i det kommunale område. Mange patienter oplever det i dag vanskeligt at overskue og tage vare på denne koordinering. Det er også en belastning for patienten at forklare elementer i den handlingsplan, der er formuleret ét sted, til andre led i behandlingskæden. Formålet med projektet et at sikre bedre koordinering, kommunikation og samarbejde mellem psykiatri, kommune og borger vha. en fælles it-platform samt at udarbejde samarbejdsaftaler. Projektet øger muligheden for patientinddragelse og overblik ved at give patienten online adgang til handleplaner og aftaler med de forskellige professionelle aktører. Der er aktuelt ca. 10 12 patienter i systemet, og næste skridt bliver at afprøve og anvende NemID som log-in. Systemet udvikles med blik for spredning, dels internt i regionspsykiatrien men også til andre kommuner. Den systemudvikling, der finder sted med integration i forhold til Sundhed.dk for så vidt angår sikker sessions overdragelse (SSON) vil være en fælles facilitet for alle andre anvendelser af PRO i regi af AmbuFlex og VestKronik. AmbuFlex/søvnforstyrrelser Søvnklinikken i Aarhus har eksisteret i ca. 1 ½ år. To læger er tilknyttet og ser patienter 1-2 gange om ugen. I regionen samarbejder de med Regionshospitalet Midt (Viborg), som også undersøger søvnpatienter. Søvnlægerne fra Aarhus og Viborg har i fællesskab valgt en patientgruppe inden for søvnforstyrrelser (idopatisk hypersomni), som kan understøttes godt med PRO skaffet via AmbuFlex. Der er tale om en forholdsvis stor gruppe patienter, som følges i lang tid. Klinikken får patienter henvist fra hele Jylland, og mange har lang rejsevej. På nuværende tidspunkt foregår en del af konsultationerne som telefonkonsultationer. Udarbejdelsen af et klinisk relevant spørgeskema er påbegyndt, og følgende domæner er centrale ved hypersomni (øget dagtræthed med søvnanfald incl. narkolepsi): Omfanget af dagtræthed Søvnanfald i dagtid Påvirkning af daglige funktioner (arbejde, studier) Forekomst af katapleksi suspekte symptomer (tab af tonus ved emotionel påvirkning) 8
Effekt af behandling, bivirkninger Ændringer siden sidste kontrol, nye symptomer Sikre, at patienten jævnligt får kontrol af blodtryk hos egen læge, evt. måler blodtrykket selv, da behandlingen kan give forhøjet blodtryk. Patienten vurderer selv behov for kontrol og ambulatoriebesøg. AmbuFlex / neuromuskulære sygdomme Neuromuskulære sygdomme er en sammensat gruppe af en lang række forskellige sygdomme mest genetiske. I Danmark er forekomsten af patienter, der lever med neuromuskulær sygdom estimeret til ca. 4.000. Hertil kommer, at mange lever uden en specifik diagnose. I regionen anbefales patienter med neuromuskulær sygdom at blive fulgt på Aarhus Universitetshospital, som er en højt specialiseret afdeling på området. Nogle patienter vælger efter eget ønske, at blive fulgt på andre neurologiske afdelinger. Andelen af patienter, som ikke følges i Aarhus er ukendt, men skønnes at være relativ lille. De mange forskellige patientgrupper inden for det neuromuskulære sygdomsområde og forskelligheder i sygdomsforløb besværliggør udviklingen af et fælles sygdomsspecifikt spørgeskema. Derfor vælges der i første omgang at udvikle et spørgeskema til en afgrænset patientgruppe, som består af FSH, Dystrofia Myotonica og Dystrofinopatier (Duchenne og Becker). Udarbejdelsen af spørgeskemaet er begyndt, og følgende domæner er klinisk centrale for de aktuelle patientgrupper. Symptomer (fx udtrætning, kramper og smerte ved bevægelse, muskelstramninger, synkebesvær, vejrtrækningsproblemer, appetit, vægttab) Funktionsniveau (gangfunktion, aktiviteter i dagliglivet) Livskvalitet, trivsel, generelt helbred Arbejdsevne, sociale aktiviteter Rygning Hjælpemidler, hjælpeordning 9
Afsnit 2 AmbuFlex projektforløb og model til at opnå klinisk anvendelse Forløbet af et AmbuFlex-projekt kan opdeles i en række adskilte faser: 1: IT system-udvikling (generel og projekt-specifik) 2: Diagnose-specifik udvikling 3: Implementering på afdelinger 4: Support relateret til IT 5: Support relateret til sundhedsfaglig brug på patient-niveau 6: Drift 7: Ekstern interesse og forskning Projektfaserne er i Tabel 2 opgjort i forhold til en situation, hvor der årligt igangsættes tre nye AmbuFlex'er med forsat drift af eksisterende. Der vil derved opstå et flow, hvor projekter på et givet tidspunkt vil være i forskellige faser. Tabel 2. Projektfaser for AmbuFlex-projekter Projekt Kvartal 1 Kvartal 2 Kvartal 3 Kvartal 4 Kvartal 5 Kvartal 6 Kvartal 7 Etc. AmbuFlex 1 Udvikling Implementering Drift/support Drift/support Drift/support Drift/support Drift/support AmbuFlex 2 Udvikling Implementering Drift/support Drift/support Drift/support Drift/support AmbuFlex 3 Udvikling Implementering Drift/support Drift/support Drift/support AmbuFlex 4 Udvikling Implementering Drift/support Etc. Af de eksisterende projekter er AmbuFlex / epilepsi i support-fasen, AmbuFlex / ADHD i implementeringsfasen mens AmbuFlex / søvnforstyrrelser, AmbuFlex / neuromuskulære lidelser samt AmbuFlex / nyreinsufficiens er i udviklingsfasen. I det følgende knyttes en række uddybende kommentarer til de enkelte faser af et AmbuFlex projekt for at give et billede af anvendelsen af systemet. Systemet er oprindeligt tilrettelagt med et stramt fokus på maksimal automatisering af logistik og drift af systemet. Ser man på tværs af de nævnte faser, lægges den største del af arbejdskraften i Fase 2 den diagnosespecifikke udvikling - og i langt mindre grad de faserne 3, 4 og 5. Driftsfasen (6) er derimod næsten helt automatiseret og studenterarbejdskraft til scanning af indkomne spørgeskemaer, er den væsentligste marginale udgift. I afslutningen af hver fase estimeres tidsforbruget, som det kendes i dag og det forventede forbrug fremover. Estimaterne for hver fase drejer sig alle kun om AmbuFlex. Nedenfor omtales kort sammenhængen mellem AmbuFlex og Vestkronik. Tabel 3 i afslutningen af afsnittet indeholder en oversigt over typerne af ressourcer, der medgår til at drive AmbuFlex i dag og i en situation, hvor der årligt igangsættes 3 nye AmbuFlex er. Ad 1: IT-systemudvikling (generel og projekt-specifik) AmbuFlex projekterne er en delmængde af VestKronik, som er udviklet løbende siden 2004. 10
VestKronik omhandler indsamling og anvendelse af PRO, og formålene kan være klinisk forskning, kvalitetsudvikling eller klinisk anvendelse på patientniveau. Det vil sige den kliniske anvendelse af PRO på patientniveau AmbuFlex - er udviklet siden 2007. VestKronik omfatter aktuelt i alt 14 projekter med volumen på flere end 31.000 patienter, som har besvaret ca. 47.000 spørgeskemaer. Der er siden sommer 2012 kun lavet mindre tilpasninger af det grundlæggende system, som bærer VestKronik (og AmbuFlex). Det har for nærværende nået en tilfredsstilende teknologisk modenhed og AmbuFlex har været anvendt i et stort og vellykket demonstrationsprojekt, AmbuFlex / hjertesvigt. Systemet har vist sig stabilt i drift og kræfterne kan nu i højere grad bruges på at høste de forretningsmæssige fordele med den kliniske anvendelse. Udvikling af systemet varetages i dag internt med ekstern konsulentbistand til visse opgaver fx integration til til FMK via Sundhedsdatanettet og Sundhed.dk. Specifik udvikling af AmbuFlex omfatter interface til EPJ samt patient log-in via Sundhed.dk. AmbuFlex er godkendt som forskningsprojekt med udløb december 2016. Senest på dette tidspunkt bør AmbuFlex dataforskiftsmæssigt overgå til drift. Estimaterne viser derfor formindsket forbrug af tid sammenlignet med den nuværende situation. Estimater Nuværende årligt tidsforbrug: 6 mdr. overlæge, 2 mdr. datamanager og 50 timer konsulent. Fremtidigt årligt tidsforbrug: 2 mdr. overlæge, 2 mdr. datamanager og 20 timer ekstern konsulent. Ad 2: Diagnosespecifik udvikling Udvikling af et AmbuFlex-projekt i forhold til en ny diagnosegruppe foregår i tæt samarbejde med klinikere fra det pågældende speciale. AmbuFlex er udvikles generelt for et klinisk speciale som et fælles regionstilbud. I princippet vil det også være muligt at udvikle et hospitals- eller afdelingsspecifikt tilbud inden for et givet speciale. Af hensyn til fordele ved stofdrift tilstræbes det, at skemaet udvikles fælles for et givet speciale, mens det i mindre omfang og på velbegrundet ønske kan tilrettes den enkelte afdelings arbejdsgange. Diagnosespecifik udvikling omfatter 1) kortlægning af klinisk problemstilling, 2) arbejdsgange og patientflow samt 3) identifikation af AmbuFlex rolle (PRO-baseret overblik og / eller klinisk beslutningsstøtte og / eller automatiske beslutninger). Beslutningsstøtte og automatiske beslutninger kan fx være aflysning af planlagte konsultationer, indkaldelse eller skedulering af fremtidigt forløb med ændret interval til næste konsultation. For AmbuFlex / epilepsi findes der som nævnt i Figur 1 et visuelt overblik over det patientflow og de behandlingstiltag, der er opstået i projektet for 1.787 patienter. Dette tal er nået på ca. 9 måneder, og hver måned tilføjes flere end 100 patienter uden at det belaster systemet. Når formålet med samarbejdet mellem afdelingen og AmbuFlex er fastlagt 4) udarbejdes en funktionel prototype af spørgeskemaet, som tages i brug, efterfulgt af 5) en iterativ proces, som fortsætter til den endelige løsning har udkrystalliseret sig. Der er i november 2012 tilknyttet en antropolog, som har til opgave at kvalificere spørgeskemaudviklingen fx ved brugerstudier, interview med personale og lignende. 11
Der er i projektperioden sket en konsolidering af de metoder og den kapacitet, AmbuFlex har til at gå i dialog med afdelinger og kliniske specialer om udvikling af spørgeskemaer. Der er også erhvervet en stor videnbase om validerede spørgeskemaer i litteraturen. Det er vanskeligt præcist at angive denne fases varighed, blandt andet fordi den afhænger af, hvilket PRO-niveau samarbejdet stiler efter, afdelingernes parathed og ledelsesmæssige ressourcer til at indgå i arbejdet og lignende. Typisk kan der gå 1-2 måneder med at afklare formål og 2-3 måneder med at opstille, afprøve og validere spørgeskema. For AmbuFlex / epilepsi forventes den endelige form at indtræffe i forbindelse med en planlagt revision af spørgeskemaet i december 2012. Estimat Nuværende årligt tidsforbrug: 2 mdr. overlæge, 9 mdr. projektleder (2 nye pr år) Fremtidigt årligt tidsforbrug: 2 mdr. overlæge, 6 mdr. projektleder, 4 mdr. antropolog (3 nye pr år) Ad 3: Implementering på afdelinger Implementering på den afdeling hvor udviklingen foregår, er en integreret del af udviklingsprocessen. Udrulning af en færdigudviklet AmbuFlex til andre afdelinger for samme diagnosegruppe har i projektperioden krævet meget få ressourcer. Det vil oftest dreje sig om, at demonstrere systemet og drøfte dets daglige anvendelse. Erfaringen er, at implementeringsopgaven støtter videndeling imellem kolleger og imellem afdelinger, som i forvejen deler patienter med hinanden. Estimat Nuværende årligt tidsforbrug: 1 måned projektleder Fremtidigt årligt tidsforbrug: 1 måned projektleder Ad 4: Support relateret til IT Når udviklings og implementeringsfaserne er overståede, er det erfaringen, at der ikke er brug for itsupport. Estimat Nuværende årligt tidsforbrug: Nul Fremtidigt årligt tidsforbrug: Nul Ad 5: Support relateret til sundhedsfaglig brug på patient-niveau Erfaringerne har vist, at der kommer et mindre antal henvendelser fra afdelingerne som vedrører sundhedsfaglige spørgsmål i forhold til forløb på patientniveau. Det har oftere været, at en afdeling finder, at man efter en tid på et mere sikkert grundlag ændre på værdier og parametre således at man sjældnere vil indkalde patienter til ambulatoriet. Udover at svare på den specifikke henvendelse bruges de som input til løbende ændringer med henblik på at klinikeren selv kan løse spørgsmålet. Estimat Nuværende årligt tidsforbrug: 1 måned projektleder Fremtidigt årligt tidsforbrug: 1 måned projektleder 12
Ad 6: Drift De daglige driftsopgaver består af a) løbende just-in-time printning af spørgeskemaer, følgebreve, rykkerskrivelser og for visse projekter svarskrivelser til patienterne, b) scanning af returnerede skemaer (tekstgenkendelse OCR), c) verifikation af svar, hvor OCR-systemet angiver tolkningsproblemer. Arbejdet udføres af studentermedhjælp 2 gange ugentligt. Arbejdet er fælles for alle VestKronik projekter, og volumenmæssigt udgør AmbuFlex i dag ca. 15 % af alle skemaer. Patienterne i AmbuFlex er oftest patienter med kroniske tilstand og har lange forløb med mange spørgeskemaer. Erfaringen er, at ca. 55 % vil kunne bringes til at besvare på internettet, hvilket medfører en besparelse sammenlignet med en papirbaseret arbejdsgang. Til gengæld stiller AmbuFlex krav om, at alle skemaer færdigbehandles samme dag, hvilket øger arbejdsbyrden. Alt i alt lægger AmbuFlex beslag på ca. 25 % studentermedhjælpens arbejdstid. Da patienterne bliver i systemet (langvarig eller livslang kontrol) mens der fortsat kommer både nye patienter og nye projekter til, vil volumen gradvist stige. Med andre ord vil ansættelse af yderligere arbejdskraft være løsningen i takt med at behovet stiger. Det kan være relevant på et senere tidspunkt at overveje: Outsourcing af just-in-time print, pakning og forsendelse af skemaer, fx ved brug af de centraliserede print faciliteter som regionerne i øjeblikket opretter Outsourcing af postmodtagelse og scanning af skemaer til PDF Estimat Nuværende årligt tidsforbrug: 100 timer studentermedhjælp, 1 måned data manager Fremtidigt årligt tidsforbrug: 150 timer studentermedhjælp, 1 måned data manager Tabel 3 1 Det samlede årlige forbrug til udvikling, implementering, support og drift (ekskl. forskning) Typer af personale Situationen i dag 2 2013 (3 nye pr år) 3 Overlæge 8 mdr. +1 mdr. mødeaktivitet 4 mdr. +3 mdr. mødeaktivitet Projektleder 11 mdr. +1 mdr. mødeaktivitet 8 mdr. +2 mdr. mødeaktivitet Datamanager 3 mdr. 3 mdr. Konsulent 50 timer 20 timer Studentermedhjælp 100 timer 150 timer Antropolog 0 4 mdr. 1 Tabellen omfatter kun arbejdskraft og købte konsulentydelser. Øvrige udgifter vedrører web-server, papir, print, porto, licenser samt almindeligt kontorhold. 2012 forbruget er væsentlig højere end det beløb, som IT styregruppen bevilligede i 2011. Differencen er primært dækket af Hospitalsenheden Vest samt indtægtsdækkede opgaver i forbindelse med projekter med PRO dataindsamling til andet formål. 2 Tidsforbrug i 2012 omfattede engangsforbrug i forbindelse med udvikling af AmbuFlex-systemet, udvikling, implementering og drift af AmbuFlex/epilepsi samt delvis udvikling af de 3 nye konkrete AmbuFlex'er. 3 I 2013 og frem vil antallet af idriftsatte AmbuFlex'er stige på grund af 'run-in' effekt samt rationalisering af udviklings-metoderne. Bemærk at 2013 indbefatter fortsat drift af både nye og gamle AmbuFlex'er. 13
Afsnit 3. Afslutning AmbuFlex i fremtiden, opmærksomhedspunkter og anbefalinger Ekstern interesse for projektet og forskning Den eksterne interesse for VestKronik og særligt AmbuFlex er for tiden stærkt stigende, hvilket medfører en stigende mødeaktivitet, deltagelse i arbejdsgrupper, deltagelse i konferencer, pressearbejde og lignende. Interessen afspejles ved at bl.a. Kræftens Bekæmpelse, Danske Patienter og MedCom er repræsenteret i VestKronik's kommende styregruppe. VestKronik har været 'invited keynote speaker' på videnskabelig konference om web-baseret forskning i Wales i 2012. Det er ønsket at øge den videnskabelige aktivitet i forhold til metodemæssig forskning i klinisk anvendelse af PRO data, blandt andet fordi videnskabelige resultater og publicering er afgørende for de beslutninger, kommende brugere af AmbuFlex lægger til grund om at tage systemet til sig. Forskning søges finansieret med eksterne forskningsmidler, og er ikke indregnet i det samlede tidsforbrug, jf. Tabel 2. Systemvurdering - opsamling AmbuFlex er som nævnt udviklet som et generisk værktøj med en række faciliteter og services, der kan tilrettes forskellige kliniske anvendelser. I det følgende nævnes en række af disse med henblik på at påpege nogle af de unikke træk ved systemet. Hvad andre programmeller kan levere: - Papirskemaer kan enhver sætte op - Web baserede spørgeskemaer kan vi også alle lave - Mange firmaer tilbyder OCR, hvor data leveres i analyseklart format og de kan også tilbyde web-besvarelse - Systemer med grafisk PRO oversigt som i AmbuFlex findes på andre områder, men 1) kun på basis af data indsamlet på web/pc og 2) kun for specifikke sygdomme. - Det fungerer ofte fint i et ambulatorium (patient-kiosk), men sjældent ved fjern-besvarelse, hvor svar-procenten bliver omkring 30-40 % ved web-only løsninger. Det er erfaringen fra de foreliggende randomiserede forsøg. Der er ikke nogen bedring i vente, tværtimod er man nu begyndt at tale om en 'internet-fatigue' i forhold til at besvare spørgeskemaer på nettet. 14
Hvad VestKronik/ AmbuFlex kan: Det man ikke kan finde i forhold til databehandlingsdelen andre steder er: - Nye projekter / skemaer / protokoller oprettes on-the-fly - Individuelle protokoller i forhold til udsendelser, rykkerprocedurer, følgebreve og lignende - Ændringer / tilføjelser implementeres hurtigt. Intet oplag af papir-skema oplag da de printes ondemand - Papirskema-versionen er defineret i samme øjeblik som web-versionen foreligger - Fuldt integreret OCR - Fuld integration web og papir uden klinikeren / projektejeren behøver at bekymre sig om dette - En svar-procent på 90-95 % - Real-time kommunikation med andre services: CPR-registeret Sundhed.dk Fælles Medicin Kort - Anvendelse af 3. parters IT-systemer - Data kan løbende hentes i analyseklart format til download - eller brug i fx AmbuFlex - Stordrifts fordel: alle procedurer deles mellem alle projekter og for VestKronik. 15