Notat om Pædagogiske indsatser til børn med autisme baseret på anvendt adfærdsanalyse

Notat om Pædagogiske indsatser til børn med autisme baseret på anvendt adfærdsanalyse En respons til udtalelse fra Styregruppen for Videnscenter for Autisme Behandling af børn med autisme med Applied Behavior Analysis (ABA), anvendt adfærdsanalyse Af Joi Bay Formand for ABA-foreningen Redaktør af ABAforum.dk April 2006 Resumé Styregruppen for Videnscenter for Autisme anbefaler ikke ABA-behandlinger til børn med autisme i Danmark. Det sker i modstrid med en række ekspertgruppers anbefalinger fra lande som Sverige, Frankrig, Irland og USA. Disse ekspertgrupper har gennemgået den forskningsmæssige dokumentation for alle behandlingsmetoder og anbefaler på den baggrund entydigt ABA som den bedst dokumenterede og som den metode, der har de bedste behandlingsresultater. Der er gennemført 26 egentlige effektundersøgelser af ABA-behandling til børn med autisme; heraf også randomiserede og komparative undersøgelser. Der er desuden offentliggjort mange hundrede læringseksperimenter af enkelte elementer i ABA-behandling. Selv om denne dokumentation ikke lever op til lægevidenskabelige krav om evidens, er ABA betydelig bedre dokumenteret end alle andre autismespecifikke pædagogiske metoder inklusiv den i Danmark udbredte strukturerede pædagogik. Udtalelsen fra Styregruppen for Videnscenter for Autisme er på flere områder præget af manglende viden om ABA. Interventioner baseret på anvendt adfærdsanalyse er ikke kun fokuseret på udvikling af talesprog eller på kognitive funktioner, men er en helhedsorienteret indsats, der adresserer et bredt felt af udviklingsmål. ABA er et psykologisk og pædagogisk autismespecifikt fagområde, som har mere end 45 års historie, hvor der er udviklet flere forskellige faglige traditioner, hvorimod Styregruppen tydeligvis kun kender til en af disse traditioner. Blandt de nyere traditioner er flere former for læring i naturlige omgivelser, der er specielt tilpasset læringsproblemer hos børn med autisme. Indhold 1. Anbefalinger af ABA-behandling 2 2. Dokumentation af ABA-behandling 2 3. Begrænset dokumentation for struktureret pædagogik 7 4. Fremgange i begavelsesmæssige prøver 7 5. Forbedringer af IQ effekt af træning eller udvikling af begavelse 9 6. Replikation af den tidlige ABA-forsknings gode resultater 10 7. Behandlingseffekter dokumenteres bredt 11 8. ABA er en helhedsorienteret intervention 12 9. ABA-behandling er et resultat af 45 års forskning og udvikling 15 10. ABA som autismespecifik pædagogisk metode 18 14. Referencer 20

Indledning Styregruppen for Videnscenter for Autisme har i januar 2006 offentliggjort en udtalelse om Behandling af børn med autisme med Applied Behavior Analysis (ABA), anvendt adfærdsanalyse (Styregruppen for Videnscenter for Autisme, 2006). Udtalelsen indeholder en redegørelse for den autismespecifikke pædagogiks nyere historie i Danmark, en gennemgang af forskning i behandling af børn med autisme samt en konklusion om, at Videnscenter for Autisme ikke anbefaler ABAbehandling frem for anden behandling. Udtalelsen er bl.a. offentliggjort på www.autisme.dk og i Autismebladet (nr. 1, 2006). Udtalelsen er behæftet med en række fejl og misforståelser, som bliver kommenteret og korrigeret i notatet. 1. Anbefalinger af ABA-behandling Videnscenter for autisme har ( ) ikke set sig i stand til at anbefale ABA-behandling Styregruppen skriver: Videnscenter for autisme har (.) ikke set sig i stand til at anbefale ABA-behandling frem for anden behandling. ( ) Man bør også tage med i betragtning, at behandling med ABA er betydelig dyrere end den strukturerende pædagogik, der foretages i de autismespecifikke skoler og institutioner. ( ) Konsekvensen af en udbredelse af ABA kan derfor være, at udgifterne til autismespecifik behandling stiger uden at der bliver en tilsvarende besparelse på sigt. På kort sigt kan dette desuden lokalt i en ressourcestyret forvaltning betyde, at en del børn får en udokumenteret dyr indsats på bekostning af indsatsen overfor andre børn (s. 4). Det er korrekt, at den intensive form for helhedsorienteret adfærdsanalytisk behandling, som er baseret på megen 1:1-tid, er dyrere end den pædagogik, der sædvanligvis tilbydes børn med autisme i Danmark: den strukturerede pædagogik, der i gennemsnit har en lavere normering end ABAbehandlinger, og hvor 1:1-tiden derfor er begrænset. Cost-benefit-analyser baseret på norske, amerikanske og canadiske data viser dog, at den højere udgift til den tidlige indsats mere end kompenseres af et senere mindre behov for støtte og af bedre muligheder for at bidrage til samfundsøkonomien, når børn, der har modtaget ABA-baseret behandling, bliver voksne (Caspersen, 2003; Hildebrand, 1999; Jacobson, Mulick & Green, 1998). Til forskel fra Styregruppen for Videnscenter for Autisme så anbefaler udenlandske ekspertgrupper uden undtagelse anvendt adfærdsanalyse som den foretrukne behandlingsform. Det gælder fx foreningen af svenske handicapchefer Föreningen Sveriges Habiliteringschefer som har udgivet en rapport om evidensbaserede metoder i autismebehandling. Heri gennemgås kritisk undersøgelser af effekter ved autismebehandling i forhold til grundproblemer hos børn med autisme: kommunikation, social interaktion og begrænsninger i aktiviteter og interesser. Denne rapport anbefaler entydigt brug af anvendt adfærdsanalyse (Föreningen Sveriges Habiliteringschefer, 2004). Det samme gælder ekspertgrupper nedsat af U.S. Department of Education & The National Research Council, INSERN (det franske medicinske forskningsråd), The Surgeon General (den amerikanske sundhedsstyrelse), American Academy of Pediatrics samt The American Academy of Child & Adolescent Psychiatry. Disse ekspertgrupper er enige om, at ABA-behandling er veldokumenteret af en lang række studier, der kvalitetsmæssigt ligger højt dog under medicinsk standard hvorimod TEACCH ikke kan fremvise en tilsvarende dokumentation (American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 1999; American Academy of Pediatrics, 2001; Committee on Educational Interventions for Children with Autism, 2001; Expertise Collective, 2004; U.S. Surgeon General, 1999). 2. Dokumentation af ABA-behandling 2

Der er ikke dokumentation for bedre effekt af ABA-behandling end af andre indsatser Styregruppen mener altså ikke, at der er bedre dokumentation for ABA-metodens effekter end andre metoders resultater. Styregruppen henviser til to metaanalyser af tidlige interventioner i forhold til børn med autisme (Diggle, McConachie & Randle, 2002; Jordan, Jones & Murray, 1998). Jordan og kollegers review fra 1998 er i dag forældet siden 1998 er der blevet offentliggjort 15 studier af ABA-behandling til børn med autisme. Diggle og kollegers gennemgang af forældrebaserede interventioner for børn med autisme er et såkaldt Cochrane Review dvs. en lægevidenskabelig vurdering af evidens i behandlingsforskning. Dette review er ikke som angivet af Styregruppen fra 2005, men derimod fra 2002, og de nyeste undersøgelser, der inddrages, er fra 2001. Siden er der offentliggjort 8 nye ABA-studier og et ukendt antal andre interventionsstudier, som ikke anvender adfærdsanalytisk metodik. De kilder, som Styregruppen anvender, er således i vid udstrækning forældede. Styregruppen refererer Cochrane-rapporten for, at der ikke er nogen forskel på effekten af forskellige behandlingsmetoder (s. 3). Det er en stærkt tendentiøs måde at referere rapportens konklusioner på. For det første er det vigtigt at være opmærksom på, at det nævnte Cochrane Review kun omfatter forskning i forældreformidlede, tidlige og intensive interventioner i forhold til autisme; der er således en række pædagogiske autismebehandlinger også baseret på anvendt adfærdsanalyse som ikke falder ind under dette kriterium. Forskerne fandt frem til 68 relevante studier af forældreformidlede interventioner, men 66 af disse blev frasorteret, fordi de ikke opfylder Cochrane-samarbejdets metodiske krav til randomiserede, kontrollerede forsøg; dvs. forsøg, hvor der sker en tilfældig fordeling på undersøgelses- og kontrolgrupper. Blandt de 66 frasorterede studier var bl.a. alle eksisterende undersøgelser af TEACCH-metoden sammen med flertallet af ABA-undersøgelser. Cochrane-analysen omfatter altså kun 2 studier: en amerikansk undersøgelse, der sammenligner centerbaseret og hjemmebaseret ABA-behandling (Smith, Groen & Wynn, 2000), og en skotsk undersøgelse af en lokal, eklektisk behandling (Jocelyn, Casiro, Beattie, Bow & Kneisz, 1998). Om ABA-undersøgelsen hedder det bl.a., at der er en meget tydelig tendens til, at behandlingsresultaterne for den højintensive undersøgelsesgruppe (centerbaseret ABA-behandling) var væsentlig bedre end resultaterne for den lavintensive kontrolgruppe (familiebaseret ABAbehandling). Undersøgelsesgruppen opnåede statistisk signifikante forbedringer i IQ, og det samme gjorde sig gældende for den sproglige Reynell-test. Disse positive resultater af den intensive form for ABA-behandling går igen i alle direkte tests af børnene. Forskellene er mindre men stadig statistisk signifikante for forældrene: Forældre til børn i den intensive ABA-gruppe var betydelig mindre stressede end forældrene til børnene i den lavintensive, hjemmebaserede ABA-behandling. Tilsvarende gode resultater blev fundet ved målingen af den arbejdsbyrde, som forældrene oplevede i forbindelse med behandlingen. (Diggle et al., 2002: s. 8-9). Normalt indeholder et Cochrane Review en sammenligning af effekter fra de inkluderede studier, men det har man undladt her, fordi de to behandlingsmetoder er for forskellige til at blive sammenlignet. Mens ABA-metoden omfatter flere års bredspektret, intensiv intervention, så omhandler den skotske undersøgelse en kortvarig forældreuddannelse som supplement til et traditionelt specialpædagogisk dagtilbud. Det giver ikke mening at sammenligne effekter af to så forskellige tilbud. Derfor er konklusionen på reviewet: The research currently available does not allow conclusions to be drawn about best practice (s. 10). Denne konklusion kan på ingen made sammenfattes på den måde, som Styregruppen gør det i den følgende fejlslutning: 3

Rapportens konklusion er, at der ikke er nogen forskel på effekten af forskellige behandlingsmetoder (s. 3). Cochrane Reviews er baseret på en alt-eller-intet, lægevidenskabelig metodisk position. Det vil sige, at kun studier, der opfylder de højeste metodiske krav, bliver inkluderet. I praksis betyder denne position, at kun randomiserede forsøg bliver accepteret som gyldige dvs. forsøg, hvor man ved lodtrækning fordeler børnene med autisme i to grupper: en interventionsgruppe, der modtager behandlingen, og en kontrolgruppe, der ikke modtager behandling eller modtager en alternativ behandling. Kun ved en sådan tilfældig fordeling af børnene kan man nemlig være sikker på, at de to grupper er sammenlignelige, og at eventuelle behandlingsresultater er en effekt af behandlingen og ikke af indbyggede forskelle i de to børnegrupper. I tilfældet med forældreformidlede, tidlige autisme-interventioner var der i 2002 således kun to studier, der bestod den metodiske screening og blev inkluderet i evalueringen. Samtidig var der en snes undersøgelser af ABA-behandlinger, der blev udelukket fra evalueringen, fordi de ikke opfyldte kravet om tilfældig fordeling på undersøgelses- og kontrolgruppen eller de øvrige metodiske krav. Selv om der nu i 20 år er blevet forsket i tidlig og intensiv adfærdsanalytisk intervention til småbørn med autisme, er det i den periode kun lykkedes at gennemføre to randomiserede studier. Den ene er nævnt ovenfor; den anden er offentliggjort senere (Sallows & Graupner, 2005). Der er to hovedforklaringer på, at den omfattende dokumentation for anvendt adfærdsanalyse som helhedsorienteret intervention endnu ikke er på niveau med lægevidenskabelig EST empirically supported treatment men snarere har status som probably efficacious. For det første støder ønsket om at gennemføre randomiserede studier dvs. fordeling af børn på en undersøgelses- og en kontrolgruppe ved hjælp af lodtrækning sammen med forældrenes ønske om og ret til indflydelse på deres børns tilbud. I vestlige lande har forældre til børn med handicap ret til at blive medinddraget omkring valg og tilrettelæggelse af tilbud til deres børn, og denne ret harmonerer ikke med en tilfældig fordeling af børn på forskellige typer af tilbud. Moderne forældre til småbørn med autisme er velinformerede om forskellige pædagogiske metoder og har markante holdninger til, hvad der vil være bedst for netop deres barn. Derfor vil disse forældre aldrig acceptere, at deres barn skal indgå i lodtrækningsforsøg omkring autismebehandling. For det andet er det et meget omfattende arbejde at gennemføre gruppeundersøgelser inden for dette felt. Andre områder af børnepsykiatri kan dokumenteres i undersøgelser, som tager uger eller måneder, og som kun involverer nogle få timers behandling per uge. Heri taler vi om undersøgelser, som for at have en vis validitet ideelt skal omfatte en større gruppe af børn, der skal behandles i 20-30 timer (eller mere) om ugen i mindst 2 år, behandlingen skal være bredspektret, forældrenes skal medvirke aktivt, og der skal gennemføres et større batteri af tests både før og efter behandlingen. I alt drejer det sig om i tusindvis af 1:1 behandlings- og udredningstimer og måske over 100 menneskers aktive medvirken, hvilket forudsætter store ressourcer, økonomisk og organisatorisk (Rogers, 1998). Derfor bliver så godt som al forskning på dette felt gennemført som et supplement til allerede eksisterende behandlingstilbud. Det er således ikke forskerne, som definerer behandlingen eller udvælgelsen af, hvilke børn der skal modtage specifikke behandlingstilbud, men derimod de instanser, der er ansvarlige for tilbuddet. Som regel må forskerne derfor nøjes med at undersøge allerede eksisterende tilbud i stedet for at designe metodisk ideelle studier, og derfor er det sjældent muligt at leve op til de metodiske krav, som stilles til lægevidenskabelig behandlingsforskning. Hvis man som beslutningstager skal anvende et sådant Cochrane Review som vejledning ved valg af behandlingsmetode, er man dårligt stillet, fordi der er få eller måske slet ingen undersøgelser, som lever op til de meget høje metodiske adgangskrav. For nogle beslutningstagere kan et sådant grundlag blive tolket som, at man forskningsmæssigt intet ved om fordele og ulemper ved forskellige metoder eller deres effekter, og at man derfor er frit stillet til at 4

vælge behandlingsmetode. Hvis ingen metode er endeligt bevist videnskabeligt, så må alle metoder være lige gode eller lige dårlige. Men det er langt fra tilfældet. Inden for andre forskningstraditioner, hvor man beskæftiger sig med tilbud, der slet ikke eller kun dårligt muliggør tilfældig fordeling af forsøgspersonerne, opererer man med andre og mere nuancerede evalueringskriterier, hvor man inddrager den samlede mængde af effektstudier hvad enten de er randomiserede eller ej og vurderer deres metodiske styrker og svagheder for at kunne evaluere den videnskabelige dokumentation for en pædagogisk behandlings resultater. Det kan f.eks. gøres vha. Maryland Scale of Scientific Evidence (Sherman et al., 1998), som giver mulighed for at rangordne forskning efter graden af evidens, og dermed giver et mål for videnskabelig dokumentation, der er mere nuanceret end bevist eller ikke-bevist. Man vurderer den eksisterende forskning ud fra en række forskellige metodiske kriterier og tildeler de enkelte studier en score, hvor en høj score indebærer høj videnskabelig validitet, mens en lavere score betyder lavere videnskabelig validitet og dermed også en lavere grad af evidens. På den måde bliver det muligt at sammenligne forskellige interventioner også selv om deres dokumentation ikke lever op til de ypperste metodiske krav. Hvis man anvender et sådant evidenshierarki på forskning i autismebehandling til småbørn, vil resultatet tale entydigt til fordel for adfærdsanalytisk forskning. Der findes en lang række studier, som er blevet frasorteret fra det tidligere nævnte Cochrane Review, fordi de ikke er randomiserede studier, men tilsammen tegner de et billede af en metode, der er yderst veldokumenteret også selv om man ikke kan tale om et egentligt videnskabeligt bevis på metodens effekter. Som det fremgår af tabel 1 og 2, der forsøgsvis opstiller et sådant evidenshierarki for hhv. ABA-baserede og TEACCH-baserede interventioner, er antallet af ABAstudier med høj metodisk værdi betydelig større end antallet af TEACCH-studier. Der er ingen TEACCH-studier med højeste grad af evidens og kun en enkelt studie med næsthøjeste grad af evidens. Tabel 1: ABA-gruppestudier opstillet i et evidenshierarki Type af studie ABA-studier Grad af evidens Opfølgende survey DiPiertro 2002 Ingen evidens Sammenligning af testresultater før og efter intervention Sammenlignelig undersøgelses- og kontrolgruppe Hoyson et al. 1984 Anderson et al. 1987 Koegel et al. 1999 Weiss 1999 Smith et al. 2000b Harris & Handleman 2000 Luiselli et al. 2000 Bibby et al. 2001 Boyd et al. 2001 Stahmer & Ingersoll 2004 Fenske et al. 1985 Lovaas 1987 McEachin et al. 1993 Harris et al. 1990 Handleman et al. 1991 Harris et al. 1991 Smith et al. 1997 Howard et al. 2005 Beglinger & Smith 2005 Eldevik et al. 2006 Matchet kontrolgruppe Birnbrauer & Leach 1993 Sheinkopf & Siegel 1998 Eikeseth et al. 2002 Lav evidens Bedre evidens Højere evidens 5

Randomiseret forsøg Smith et al. 2000a Sallows & Graupner 2005 Højeste evidens Tabel 2: TEACCH-gruppestudier opstillet i et evidenshierarki Type af studie TEACCH-studier Grad af evidens Opfølgende survey Ingen evidens Sammenligning af testresultater før og efter intervention Schopler et al. 1981 Short 1984 Lord & Schopler 1989 Lav evidens Sammenlignelig undersøgelses- og kontrolgruppe Ono 1994 Panerai et al. 2002 Bedre evidens Matchet kontrolgruppe Ozonoff & Cathcart 1998 Højere evidens Randomiseret forsøg Højeste evidens Foruden de nævnte 26 gruppestudier af adfærdsanalytiske autismeinterventioner består dokumentationen for effekter af adfærdsanalytiske metodikker i såkaldte single-subject designstudier. Det engelske begreb single-subject design kaldes på dansk enten eksperimentelle studier af enkeltpersoner, N=1 design, intersubjekt-design eller replikationsdesign. I det følgende anvendes den engelske betegnelse i fordansket form: single-subjekt-design, som på trods af sit navn ikke behøver at dreje sig om kun en enkelt person; det kan også dreje sig om mindre grupper af personer, hvor antallet af personer er så lille, og hvor variationen mellem disse personer er så stor (fx aldersmæssigt, udviklingsmæssigt, diagnosemæssigt), at det ikke giver mening at tale om en sammenhængende gruppe af personer, og hvor der er for få personer til at foretage test af statistisk signifikans. Single-subjekt-studier inden for anvendt adfærdsanalyse er indlæringspsykologiske eksperimenter, der indbefatter ganske få personer, som til gengæld går i dybden med at undersøge enten indlæring af en velafgrænset færdighed eller effekten af en bestemt læringsteknik. Formålet med disse studier er ikke at dokumentere en bredspektret eller helhedsorienteret effekt, men derimod afgrænsede resultater på enkelte færdigheder med brug af veldefinerede og ofte nye læringsteknikker. Som eksempel på sådanne single-subjekt-studier inden for anvendt adfærdsanalyse kan man nævne undersøgelser af brugen af såkaldt Incidental Teaching (situationel læring) til at fremme brugen af præpositioner i talesprog hos et lille antal børn med autisme (McGee, Krantz & McClannahan, 1985), opøvning af fælles opmærksomhed hos børn med autisme (Whalen & Schreibman, 2003) eller effekter af brug af videomodellering på sociale initiativer hos børn med autisme (Nikopoulos & Keenan, 2004). Der er siden 1960erne foretaget i hundredvis af sådanne indlæringspsykologiske eksperimenter, som involverer børn med autisme (DeMyer, Hingtgen & Jackson, 1981; Matson, Benavidex, Compton, Paclwaskyj & Baglio, 1996). Den seneste forskningsoversigt over adfærdsanalytiske single-subjekt-studier af børn med autisme dækker en 15-årig periode. Der blev identificeret 251 undersøgelser offentliggjort i kvalitetskontrollerede videnskabelige tidsskrifter (peer-rewieved journals). Disse dækkede områderne problemadfærd, sociale færdigheder, sprog og kommunikation, selvhjælpsfærdigheder samt skolemæssige færdigheder (Matson et al., 1996). Så længe single-subjekt-studier er enkeltstående undersøgelser, har de en begrænset dokumentationsværdi. En enkelt undersøgelse af læring hos et begrænset antal børn med autisme viser kun, at for netop disse børn fungerede den anvendte pædagogik og muliggjorde opnåelse af begrænsede læringsmål, men disse resultater kan ikke generaliseres. Der må gennemføres en række gentagelser af den samme undersøgelse i forhold til flere børn med autisme, inden en bestemt læringsteknik kan siges at være veldokumenteret. Populært sagt kan man sige at i stedet for at gennemføre en samlet gruppeundersøgelse, gennemfører man en serie af single-subjekt-studier, og hvis disse er sammenlignelige og viser det samme, kan man sige, at pædagogikken har en 6

dokumenteret effekt. For at effekterne kan siges at være veldokumenterede, forudsættes altså en metaanalyse, der skal opfylde en række krav, som ifølge American Psychological Association kendetegner veldokumenteret praksis: a) der skal være tale om mindst 9 studier, som giver de samme resultater b) studierne skal være metodisk veldesignede c) studierne skal sammenligne den valgte intervention med andre behandlinger eller tilstande d) studierne skal være baseret på en velbeskrevet teknik (en manual) (Lonigan, Elbert & Bennett Johnson, 1998) Hvis der derimod findes et mindre antal af den ovennævnte type af studier (mindre end ni men mindst tre), taler man om en teknik, som sandsynligvis er effektiv. En metaanalyse af adfærdsanalytiske pædagogikker dokumenteret vha. single-subjektstudier viser, at der i perioden 1990-2002 er to ABA-pædagogikker, der opfylder kravene til veldokumenteret praksis, mens fire ABA-pædagogikker bedømmes som sandsynligvis effektive. De to former for interventioner, som i denne undersøgelse opfylder kravet om, at mindst ni singlesubjekt-studier skal støtte interventionens resultater, er interventioner, som har en meget lang tradition inden for ABA-behandling af børn med autisme: promptning og differentieret forstærkning. Pædagogikker, der kan klassificeres som sandsynligvis effektive, omfatter intervention medieret af jævnaldrende (peer-intervention), visuel støtte, selv-monitorering samt involvering af familierne. Når disse teknikker kun er dokumenteret i et begrænset antal studier fra perioden 1990-2002, skyldes det til en vis grad, at de allerede er blevet grundigt undersøgt tilbage i 1980erne. Hvis evalueringen af single-subjekt studier havde omfattet et længere tidsrum, ville flere af disse teknikker sandsynligvis være avanceret til gruppen af veletablerede og veldokumenterede interventioner (Odom et al., 2003). 3. Begrænset dokumentation for struktureret pædagogik Man har set nytten af denne pædagogik (den strukturerede pædagogik) Mens ABA-metoden i udtalelsen fra Styregruppen bliver vurderet ud fra de højeste lægevidenskabelige standarder det randomiserede eksperimentelle forsøg så gælder der ikke tilsvarende kriterier for Styregruppens vurdering af den strukturerede pædagogik, som er den metode, der i Danmark primært anvendes i specialpædagogiske tilbud til børn med autisme. I forhold til den strukturerede pædagogik stiller Styregruppen ingen krav om dokumentation her er det tilstrækkeligt med egne erfaringer og henvisninger til fagfolks vurderinger: Der er blandt fagfolk, der primært arbejder med autisme, en bred enighed om den strukturerende pædagogiks fordele. Man har set nytten af denne pædagogik, ikke mindst i forhold til tidligere tiders behaviouristiske behandlingsmetoder ( ) Desuden er der ingen dokumentation for, at børn, der modtager ABA-behandling kan fastholdes i normalsystemet på sigt, mens vi fra praksis ved, at en stigende del af de børn, der går i specialbørnehaver, faktisk inkluderes i folkeskolen på sigt (s. 1 og 4). 4. Fremgange i begavelsesmæssige prøver Generelt viser forskningen en mindre fremgang i forsøgspersonernes resultater i begavelsesmæssige prøver I udtalelsen fra Styregruppen hedder det, at forskningen generelt viser ( ) en mindre fremgang i forsøgspersonernes resultater i begavelsesmæssige prøver (s. 3). Der er imidlertid ikke belæg for at karakterisere de begavelsesmæssige fremskridt i ABA-forskningen som mindre. Der er i alt foretaget 26 videnskabelige undersøgelser af effekter af ABA-behandling, og af disse studier indeholder 18 oplysninger om de deltagende børns IQ ved behandlingens start og på 7

opfølgningstidspunktet. I de resterende undersøgelser er der anvendt andre mål for børnenes funktionsniveau før og efter behandlingen. Halvdelen af de videnskabelige undersøgelser har indbefattet børn, hvis IQ i gennemsnit, før behandlingen er startet, har ligget lige omkring grænsen mellem middelsvær og lettere retardering (IQ fra 48-53 i undersøgelserne). Når hovedparten af undersøgelserne af ABAbehandling omfatter børn på dette niveau intelligensmæssigt, skyldes det, at man normalt går ud fra, at IQ-gennemsnittet for alle børn med autisme altså fraset børn med Aspergers syndrom ligger i dette område. Disse undersøgelser omfatter børn, hvoraf nogle har været mentalt retarderede i lettere grad og andre retarderet i middelsvær grad, hvorfor gennemsnittet kommer til at ligge på grænsen mellem disse grader af retardering. Fælles for disse undersøgelser er, at IQ-målinger på opfølgningstidspunktet har vist, at børnenes grad af mental retardering i gennemsnit har ændret sig til at ligge på grænsen eller over grænsen til normalområdet (dvs. IQ = 70 eller IQ > 70). Nogle af disse børn er efter endt behandling blevet IQ-testet til at ligge inden for normalområdet, mens andre har ligget i den øvre del af lettere retardering (Anderson et al. 1987; Handleman, Harris, Celiberti, Lillehht & Tomchek, 1991; Bibby et al. 2001; Birnbrauer & Leach 1993; Lovaas 1987; Smith et al. 2000a; Smith et al. 2000b; Beglinger & Smith, 2005; McEachin, Smith & Lovaas, 1993; Sallows & Graupner, 2005). En gruppe på 6 undersøgelser omfatter børn, som inden ABA-behandlingens start intelligensmæssigt i gennemsnit har ligget i den øvre del af området for lettere grad af retardering (IQ fra 59 til 68 i undersøgelserne). Efter ABA-behandlingen lå gennemsnittet for disse børn i alle tilfælde over grænsen for normalområdet (Eikeseth et al. 2002; Harris et al. 1991; Sheinkopf and Siegel 1998; Howard, Sparkman, Cohen, Green & Stanislaw, 2005; Stahmer & Ingersoll, 2004; Sandra L. Harris & Handleman, 2000a). En enkelt undersøgelse har omfattet børn med en gennemsnitlig IQ på 28, hvoraf nogle af børnene var kategoriseret som mentalt retarderede af sværere grad (IQ = 20-34) og andre af sværeste grad (dvs. IQ < 20). Denne gruppe af børn havde på opfølgningstidspunktet i gennemsnit flyttet sig til området for middelsvær retardering (Smith et al. 1997). Det er således fælles for de 18 nævnte undersøgelser, at børnenes IQ-score i gennemsnit progredierer en standardafvigelse dvs. rykker et trin op i graden af mental retardering: fra svær til middelsvær retardering, fra middelsvær til lettere retardering eller fra lettere retardering til normalområdet. Den eneste undtagelse fra disse resultater er en undersøgelse, hvor børnene, der ved starten af behandlingen havde en IQ på i gennemsnit 41, modtog en lavintensiv form for ABAbehandling (Eldevik, Eikeseth, Jahr & Smith, 2006). I gennemsnit opnåede disse børn ikke en tilsvarende lettelse i graden af mental retardering, hvilket er forståeligt, eftersom de ikke modtog en intensiv form for intervention. Denne oversigt over forskningsresultater af ABA-behandling er baseret på gennemsnitlig IQ i grupper af undersøgte børn, men der er store individuelle variationer. Det betyder, at der er nogle børn, som i løbet af ABA-behandlingen progredierer mere end et trin i skalaen over mental retardering, og omvendt er der andre børn, som i løbet af behandlingen opnår visse IQ-forbedringer uden at avancere et trin i graden af mental retardering. Men den gennemsnitlige progression er altså et trin. Disse ændringer i IQ er ikke kun ændringer i nogle talmæssige størrelser, men har under forudsætning af at de opnåede IQ-forbedringer kan opretholdes og kan funktionaliseres store praktiske konsekvenser for disse børns grad af selvhjulpethed og funktionsniveau, når de bliver ældre. Mens en person med mental retardering af sværere grad behøver vedvarende støtte og hjælp, så kan de fleste personer med middelsvær retardering i nogen grad klare personlige fornødenheder og kan klare sig med noget mindre støtte. Og mens en person med middelsvær mental retardering kan klare en række funktioner uden konstant støtte, så kan en person med retardering i lettere grad sædvanligvis klare at arbejde, klare sig socialt og bidrage til samfundet. Der er således tale om forbedringer i funktionsniveau, som på sigt må formodes også at have samfundsmæssige og samfundsøkonomiske konsekvenser. 8

5. Forbedringer af IQ effekt af træning eller udvikling af begavelse Fremgang i præstation på IQ-test (er) en effekt af træning i at indgå i testsituationen, ikke en egentlig udvikling af begavelsen Udtalelsen fra Videnscenterets Styregruppe kritiserer, at dokumentationen for ABA-behandlingers effekter primært fokuserer på udvikling af IQ, og sådanne resultater problematiseres, fordi begavelse i psykologisk forskning (ses) som stabil og uden de store påvirkningsmuligheder, hvorfor man normalt vil tolke en fremgang i præstation på IQtest som en effekt af træning i at indgå i testsituationen, ikke som en egentlig udvikling af begavelsen (s. 2). Om forbedringer i IQ-scorer udtrykker en egentlig udvikling af begavelsen (forstået som de grundlæggende kognitive funktioner) eller ej, er helt uden betydning i denne sammenhæng. Relationen mellem IQ og begavelse er en generel diskussion af test-metodisk karakter, som ikke specifikt er relateret til børn med autisme, men til brugen af IQ-tests i det hele taget. Hvis der er et misforhold mellem IQ-scorer og begavelse, er det altså et problem, som ikke kun vedrører børn med autisme, men brugen af IQ-tests generelt. Det afgørende spørgsmål og som har stor relevans for børn med autisme er derimod, om resultater i IQ-tests er valide mål for disse børns læringspotentialer og funktionelle færdigheder. Når IQ-tests har opnået en universel udbredelse, skyldes det blandt andet, at det forskningsmæssigt er yderst veldokumenteret, at IQ er en valid indikator for både læringspotentialer og for funktionsniveau. Derfor er det velbegrundet, når man i behandlingsforskning går ud fra, at signifikante ændringer i IQ (hvad enten disse er udtryk for ændringer i begavelse eller ej) også betyder ændringer i barnets muligheder for at udfolde dets evner. Det er derfor, det er et centralt og afgørende behandlingsmål, at børn med autisme i kraft af tidlig og intensiv intervention bliver i stand til at vise, hvad deres IQ er i standardiserede intelligenstests. Der er ingen tvivl om, at der i kraft af adfærdsanalytiske interventioner med fokus på intensiv 1:1-træning sker en træning i at indgå i testsituationer. Børn med autismespektrumforstyrrelser udgør generelt et stort problem ved gennemførelse af standardiserede IQ-tests. Tests, som forudsætter sproglige instruktioner og verbale svar, er som regel diskriminerende i forhold til børn med gennemgribende udviklingsforstyrrelser, og disse tests giver derfor normalt et dårligt indtryk af disse børns begavelse (Watson & Marcus, 1995). I supplement til sprogvanskeligheder er børn med autisme i testsituationer ofte hæmmet af deres sociale handicap. Alle standardiserede tests forudsætter en form for social interaktion. Det kan være vanskeligt for børn med autisme at præstere i sådanne tests uden de nødvendige færdigheder til gensidig social forståelse og handling. Atypiske interesser, repetitiv adfærd, uhensigtsmæssig adfærd og manglende koncentration bidrager til, at børn med autisme typisk scorer under deres begavelsesniveau i standardiserede IQ-tests (Koegel, Koegel & Smith, 1997). Også begrænsede interesser, passivitet og funktionsnedsættelser, som resulterer i begrænsede omverdenserfaringer, har vist sig at have en negativ indflydelse på test-scorer hos børn med autisme (Edelson, 2005). Hvis børn med autismespektrumforstyrrelser som et resultat af en intensiv intervention opnår en bedre sprogforståelse, udvikler deres talesprog, lærer at indgå i 1:1-situationer og at koncentrere sig samt får større omverdenserfaringer, er der således meget stor sandsynlighed for, at de bliver bedre til at klare standardiserede IQ-tests, og at deres scorer i sådanne tests forbedres. Men når børn med autisme efter intensive 1:1-baserede interventioner forbedrer deres test-scorer, kan man ikke som det sker i udtalelsen fra Styregruppen reducere sådanne resultater til et spørgsmål om træning til at indgå i testsituationer. Det afgørende spørgsmål er selvfølgelig, om forbedrede IQ-scorer er isolerede resultater, eller om disse forbedringer reflekterer positive ændringer i funktionelle færdigheder eller ej; altså om disse test-forbedringer er anvendelige uden for testsituationen, og har betydning for barnets funktionsniveau i hverdagen ved, at barnet bliver i stand til at generalisere sine færdigheder i forhold til personer, steder og situationer. 9

Hos almindelige børn går man ud fra, at der en relativt god overensstemmelse mellem resultat af IQ-tests og funktionelle færdigheder det er derfor, at IQ-tests har en altdominerende udbredelse inden for specialundervisning og i stor udstrækning anvendes som afgørelsesgrundlag i forbindelse med skoleplaceringer af børn med særlige behov. Men pga. den særlige kognitive struktur hos børn med autisme hvor en ujævn udviklingsprofil resulterer i ujævne scoringer på forskellige dele af IQ-tests kan man ikke automatisk gå ud fra, at det samme gør sig gældende for børn med autisme. Det er årsagen til, at der i undersøgelser af adfærdsanalytiske interventioner ikke alene foretages tests af effekter på IQ, men også en række supplerende mål, der i højere grad reflekterer funktionsniveau, og som på den måde kan belyse forholdet mellem udvikling i IQ og funktionsniveau. Disse supplerende mål for effekter af interventioner gennemgås i det følgende afsnit. 6. Replikation af den tidlige ABA-forsknings gode resultater Det ikke har været muligt at replicere disse fantastiske resultater Styregruppen skriver: Hans første forskning (Lovaas ) viste ( ) store fremgange i forsøgspersonernes resultater i begavelsesmæssige prøver (.) Det har vist sig, at det ikke har været muligt at replicere disse fantastiske resultater; senere forskning viser samme tendenser, men i meget svagere grad. (s. 3). Det er ikke korrekt, når det i udtalelsen fra Styregruppen for Videnscenter for Autisme hævdes, at det efterfølgende ikke har været muligt at replicere resultaterne fra det UCLAs Young Autism Project, som blev offentliggjort i 1987 (Lovaas, 1987). I 2005 blev resultaterne af ABAintervention for småbørn med autisme i staten Wisconsin offentliggjort, og denne studie som er en meget direkte replikation af den oprindelige Young Autism Project, og som er en randomiseret studie viste helt tilsvarende resultater (Sallows & Graupner, 2005). I undersøgelsen har man over en 4-årig periode fulgt 24 børn med autisme, som modtog en behandling, der med hensyn til intensitet og kvalitet var modelleret efter den behandling, som blev givet ved UCLAs universitetsklinik i 1970erne og 80erne. Efter 4 års behandling viste resultaterne kognitivt, sprogligt, adaptivt og skolemæssigt at 48 % af børnene havde haft en hurtig udvikling, og at deres testresultater i 7 års alderen på mange områder var sammenlignelige med almindelige børns, og at de klarede sig som enkeltintegrerede i almindelige skoleklasser. Altså helt på linie med resultaterne fra 1987-undersøgelsen, hvor 47 % af børnene opnåede sådanne resultater efter en tidlig og intensiv ABA-behandling. Når det indtil videre kun er lykkedes i et enkelt tilfælde 100 % at replicere UCLAs Young Autism Project fra 1987, skyldes det primært, at det ikke har været muligt at genskabe de samme gunstige behandlingsforhold dvs. det høje antal interventionstimer og den høje faglige standard hos behandlingspersonalet. I efterfølgende undersøgelser har de behandlede børn (med et par undtagelser (Sallows & Graupner, 2005; Weiss, 1999) fået færre end de 40-timers 1:1-tid om ugen, som skabte grundlag for Lovaas resultater. Desuden har de personer, som har superviseret behandlingerne, og som har forestået det praktiske pædagogiske arbejde, ikke haft den uddannelsesmæssige og erfaringsmæssige baggrund, som Lovaas og hans team havde i 1970erne og 1980erne. Både den lavere intensitet og den lavere kvalitet i behandlingen skyldes bl.a., at behandlingerne er blevet flyttet ud fra universitetsklinikker og i stedet praktiseret som almindelige offentlige pædagogiske tilbud. Den nylige replikation af 1987-undersøgelsen er så meget desto mere betydningsfuld, fordi disse resultater er opnået i et alment offentligt ABA-tilbud og altså ikke er et resultat af meget gunstige eksperimentelle betingelser ved en universitetsklinik. Sallows & Graupners studie (Sallows & Graupner, 2005) giver lovning på, at hvis antallet af interventionstimer og den faglige kvalitet opretholdes, så kan de gunstige effekter af tidlige og 10

intensive adfærdsanalytisk interventioner også opnås i et offentligt ABA-tilbud i et omfang, som er sammenligneligt med effekterne i det oprindelige UCLAs Young Autism Project. 7. Behandlingseffekter dokumenteres bredt Forskningen domineres af forskning i metodens effekt på begavelsen ( ) Derudover har nogle få undersøgelser vist en nedgang i specifikke autismesymptomer Ifølge udtalelsen fra Styregruppen er den eksisterende forskning i ABA-metodens effekter karakteriseret ved et fokus på IQ-tests suppleret med enkelte målinger af autismesymptomer: Man har i denne forskning ofte fokuseret på begavelse og indlæringsevne i forhold til almindelige skolefærdigheder, og har kun i begrænset omfang undersøgt effekten i forhold til den bagvedliggende kerneproblematik ( ) Derudover har nogle få undersøgelser vist en nedgang i specifikke autismesymptomer efter ABA-behandling. Disse symptomer har været for eksempel sproglige og motoriske symptomer, ikke de generelle grundliggende kernesymptomer, som for eksempel evnen til gensidig social interaktion, som er meget sværere at gradere og måle. (s. 3). Denne vurdering må bygge på manglende kendskab til ABA-forskningen. Som det fremgår af tabel 3, bliver der i gruppestudier af ABA-behandling anvendt en række forskellige mål for behandlingens effekter: Foruden IQ-tests drejer det sig om tests af impressivt og ekspressivt sprog, social adaption, omfanget og karakteren af autistiske symptomer, forekomsten af problemadfærd, læremønstre, skoleplacering samt tests af den kliniske signifikans; dvs. af om de øvrige testforbedringer kan siges at have resulteret i betydende funktionelle forbedringer i barnets hverdag. På de områder, hvor der findes standardiserede og internationalt anerkendte tests, er det sådanne tests, der anvendes. Det gælder således sprogtesten Reynell og testen for social adaption Vineland (Reynell, 1987; Sparrow, Bella, & Cicchetti, 1884). Forekomsten af autistiske symptomer er typisk blevet vurderet vha. enten ADI-R, CARS eller GARS (Gilliam, 1995; Lord, Rutter, & LeCouteur, 1994; Schopler, Reichler, DeVellis, & Daly, 1988). De pædagogiske tests omfatter Learning Accomplishment Profile (LAP), Early Learning Accomplishment Profile (ELAP), Early Learning Mesure (ELM) og Wechsler Individualized Achievement Test (WIAT) (LeMay, Griffn & Sanford, 1977; T. Smith, Eikeseth, Buch & Lovaas, 1995; Wechsler, 1992). Endelig er der i 7 ud af 26 effektstudier blevet udført kontrol med, om behandlingen har resulteret i betydende funktionelle forbedringer i barnets adfærd i naturlige omgivelser; altså kontrol af behandlingens kliniske signifikans. Eftersom disse effekter ikke kan måles i tests, har der i de fleste undersøgelser været anvendt enten direkte observationer eller videobaserede observationer af børnene i naturlige omgivelser, hvor udefrakommende, blinde og neutrale observatører har fået til opgave at score børnenes adfærd og funktionsniveau i forhold til almindelige børns adfærd og funktionsniveau (Eldevik et al., 2006; Koegel, Koegel, Shoshan & McNerney, 1999; Lovaas, 1987). I andre tilfælde har man baseret vurderingerne på standardiserede interviews med forældre (Bibby, Eikeseth, Martin, Mudford & Reeves, 2001). Endelig har man i nogle undersøgelser anvendt systematiserede scoringer af emotionelt funktionsniveau eller personlighed inden for områderne social tilbagetrækning, angst, depressioner, sociale problemer, tvangstanker, opmærksomhedsproblemer og aggressioner (Sallows & Graupner, 2005; Smith, Groen et al., 2000). Tabel 3. Effektmål i ABA-gruppestudier Undersøgelse Effektmål 11

IQ Sprog Social adaption Autistiske symptomer Problemadfærd Pædagogiske tests Skoleplacering Personlighedsmål Hoyson et al. 1984 X Fenske et al. 1985 X Lovaas 1987 X X X X Anderson et al. 1987 X X X X Harris et al. 1990 X Handleman et al. 1991 X X Harris et al. 1991 X X Birnbrauer & Leach 1993 X X X X McEachin et al. 1993 X X X X Smith et al. 1997 X X X Sheinkopf & Siegel 1998 X X Koegel et al. 1999 X X X X Weiss 1999 X X X Smith et al. 2000a X X X X X X Harris & Handleman 2000 X X Luiselli et al. 2000 X Smith et al. 2000b X X X X Bibby et al. 2001 X X X X Boyd et al. 2001 X X X Eikeseth et al. 2002 X X X DiPietro et al. 2002 X Stahmer & Ingersoll 2004 X X X Howard et al. 2005 X X Beglinger & Smiith 2005 X Sallows & Graupner 2005 X X X X Eldevik et al. 2006 X X X X Tilsammen dokumenterer disse tests af social adaption, autistiske symptomer og målinger af klinisk signifikans, at de opnåede forbedringer i testresultater ikke kun er forbedringer i børnenes evne til at gennemføre begavelsesprøver, men har reel betydning for deres adfærd og funktion i naturlige omgivelser og for omfanget af autistiske symptomer. 8. ABA er en helhedsorienteret intervention ABA som metode ( ) har fokus på at ændre adfærd, og på at udvikle primært førskolebørns sproglige evner I udtalelsen fra Styregruppen for Videnscenter for Autisme hedder det, at ABA-metoden har fokus på at ændre adfærd og på at udvikle de sproglige evner hos børn med autisme. Men udtalelsen overser, at anvendt adfærdsanalyse er et større pædagogisk-psykologisk fagområde, der omfatter forskellige niveauer, og som består af forskellige elementer. Grundlæggende er anvendt adfærdsanalyse en generel pædagogisk metode, som imidlertid især har fundet anvendelse inden for specialpædagogik, fordi metoden på en systematisk måde tilbyder metodikker til at fremme læring hos børn med læringshandicaps og teknikker til håndtering af forskellige former for problemadfærd. 12

Som specialpædagogisk metode rummer ABA fire centrale elementer: En individuel funktionel analyse, hvor et barns adfærdsformer og læringsmønstre analyseres mhp. forståelse og muligheder for pædagogisk tilrettelæggelse Metodikker, der har til formål at fremme læring tilpasset det enkelte barn Metodikker, der har til formål at begrænse uhensigtsmæssig adfærd og blokeringer for læring Metodikker til at indrette læringsmiljøet, så det optimerer læring Den funktionelle adfærdsanalyse har givet navn til anvendt adfærdsanalyse, og er en forudsætning for, at pædagogiske metodikker til fremme eller begrænsning af bestemte former for læringsrelevant adfærd, kan fungere efter hensigten 1. I den funktionelle analyse sker der en databaseret afdækning af et barns aktuelle funktionsniveau og adfærdsformer på en række centrale områder, barnets potentialer og begrænsninger beskrives og analyseres, og det samme gør elevens omgivelser med særlig henblik på læringsmiljøet. Man kan sige, at den funktionelle analyse er en pædagogisk udredning, der analyserer forholdet mellem kontekst og læringsadfærd. Som sådan adskiller den sig fra andre former for pædagogiske udredninger ved en høj grad af systematik og ved brug af data. I stedet for kun at basere sig på observationer af barnet bliver der foretaget en systematisk dataregistrering af centrale indikatorer på barnets funktionsmåder, lærings- og adfærdsmønstre i konteksten. Det er disse data og analysen af disse data, der danner grundlag for den efterfølgende planlægning af den individualiserede pædagogiske indsats og strategi 2. Inden for adfærdsanalytisk pædagogik er der udviklet en række specialiserede metodikker, der i videnskabelige forsøg har vist sig at kunne fremme bestemte former for læringsrelevant adfærd og dermed optimere indlæringen hos elever med indlæringsvanskeligheder. Det drejer sig bl.a. om trinvis læring, positiv forstærkning af adfærd, promptning, diskrimination, imitation, shaping, chaining, manding, modellering, differentieret forstærkning, priming, visuel støtte samt selv-monitorering. Der er tale om metodikker, som i nogen udstrækning anvendes i alle former for pædagogisk arbejde med børn, men i anvendt adfærdsanalyse bruges teknikkerne i en databaseret og systematisk form og altid i en individuelt tilpasset form. Mens nogle af disse teknikker således er helt almene pædagogiske midler, der i teorien kunne anvendes i mange former for pædagogisk arbejde, så finder de fleste af dem i dag primært anvendelse inden for specialpædagogikken inden for normalområdet er disse formaliserede og omstændelige teknikker ikke nødvendige, og de samme eller bedre resultater kan opnås med mindre arbejdsintensive og bekostelige teknikker. På tilsvarende måde er der udviklet adfærdsanalytiske metodikker, der i forskning har vist sig effektive til at reducere uhensigtsmæssig adfærd. Det drejer sig bl.a. om extinktion (udslukning), differentieret forstærkning, tegnøkonomisystemer og time-out. En række af disse metodikker anvendes også i dansk specialundervisning, men i adfærdsanalytisk pædagogik vil metodikkerne blive brugt i en systematisk og individuelt tilpasset form. Eftersom der kan være tale om indgribende metodikker, anvendes disse inden for anvendt adfærdsanalyse i kombination med 1 Under navnet Functional Behavioral Assessment (funktionel udredning af adfærd) har den funktionelle analyse fået plads i amerikansk skolelovgivning. Functional Behavioral Assessment er en serie af metoder til udredning af adfærd og dens kontekst med henblik på at forstå en bestemt adfærds funktion, og på denne baggrund tilrettelægge intervention for at reducere problemadfærd og fremme ønskelig adfærd. I amerikansk skolelovgivning er Functional Behavioral Assessment en forudsætning for udarbejdelse af en Behavioral Support Plan for børn, der har tilpasningsproblemer i skolesystemet (Gresham, Watson & Skinner, 2001). 2 Planlægningen manifesterer sig typisk i en individuel lærings- og undervisningsplan, som på kort, mellemlang og lang sigt skitserer barnets behov for målrettet pædagogisk indsats. Den individuelle plan indeholder normalt afsnit om kognition, sprog og kommunikation, selvhjælpsfærdigheder, kreative færdigheder, lege- og sociale færdigheder samt fin- og grovmotorik. 13

dataregistrering og supervision således, at deres konsekvenser kan evalueres og tilpasses det enkelte barn. Optimering af læringsmiljøet består i at ændre og udnytte de fysiske og de sociale miljøer således, at de fremmer læringsformål. Den vigtigste metodik på dette område er generalisering af færdigheder i forskellige fysiske og sociale miljøer. Andre eksempler på optimering af læringsmiljøet er særlig tilrettelæggelse af omgivelserne således, at omgivelserne rummer et maksimalt antal læringsmuligheder, og at omgivelserne fremmer barnets initiativer. Den særlige tilrettelæggelse af omgivelserne udgør et spektrum, der strækker sig fra specialindrettede træningsrum og 1:1-arbejde i den ene ende af spektret til mindre manipulationer med naturlige fysiske og sociale omgivelser i den anden ende af spektret. De ovennævnte pædagogiske metodikker kan anvendes, og bliver i specialpædagogikken anvendt som enkeltstående interventioner på afgrænsede områder enten i forhold til indlæringsvanskeligheder eller i forhold til uhensigtsmæssig adfærd. Når de nævnte pædagogiske metodikker samordnes og kombineres med et curriculum specifikt målrettet til børn med autismespektrumforstyrrelser, og hvis nogle bestemte organisatoriske betingelser samtidig er til stede, så får den samlede indsats karakter af en egentlig helhedsorienteret behandling eller intervention. Som helhedsorienteret behandlingsform er ABA især blevet anvendt i forbindelse med tidlige og intensive tilbud til småbørn med autisme. Der findes flere forskellige faglige traditioner inden for anvendt adfærdsanalyse som en samordnet og dokumenteret interventionsform. Disse varianter af ABA er fælles om at anvende de nævnte metodikker, men disse vægtes forskelligt, curriculum og organisation adskiller sig fra hinanden, de praktiseres i forskellige kontekster, og progressionen i læringsmål prioriteres forskelligt. Den ældste og mest udbredte tradition er Discrete Trial Teaching (DTT) dvs. trinvis læring i tilrettelagte omgivelser hvor der i starten af interventionen primært arbejdes med formel indlæring, og hvor der er et voksenstyret og systematisk forløb, som trinvist opbygger færdigheder i en progression, der efterligner almindelige børns tilegnelse af færdigheder. En nyere variant er Incidental Teaching (IT) dvs. situationel læring hvor barnets egetinitiativ står i centrum, og hvor oplæringen tilrettelægges ved manipulation af barnets naturlige fysiske og sociale omgivelser. Applied Verbal Behavior (AVB) er en variant af ABA, som kombinerer DTT og IT, hvor fokus er indlæring af ekspressivt talesprog eller af kommunikation med alternative kommunikationsmidler. Pivotal Response Training (PRT) praktiseres primært i manipulerede, naturlige omgivelser, men fokuserer på såkaldte adfærdsmæssige kerneområder, som kan styrke barnets muligheder for at lære sammen med almindelige børn og under almindelige betingelser. Endelig findes der en variant af ABA, som betegnes enten Positive Behavioral Support (PBS) eller Positive Behavioral Intervention and Support (PBIS), og som ikke er behandlingsorienteret imod intensiv og tidlig oplæring af småbørn, men i højere grad retter sig imod almindelige miljøer for børn, unge eller voksne med det formål at fremme positive former for adfærd og begrænse uhensigtsmæssig adfærd. Anvendt adfærdsanalyse er altså ikke som man får indtryk af i Styregruppens udtalelse et entydigt begreb, men omfatter dels metodikker til optimering af læring og begrænsning af uhensigtsmæssig adfærd og dels en kombination af disse metodikker til egentlige behandlinger af autisme kombinationer af metodikker, som findes i flere forskellige varianter, hvor behandlingens organisation, curriculum og prioritering af metodikker er forskellige. Som det fremgår af Styregruppens udtalelse, er ABA som behandlingsmetode kontroversiel inden for autismemiljøet i Danmark, men det samme gør sig imidlertid ikke gældende for de adfærdsanalytiske pædagogiske metodikker. Historisk er en række ABA-metodikker blevet alment accepterede, og er blevet integreret i dansk specialpædagogik i en sådan grad, at de færreste længere er klar over disse pædagogikkers baggrund i anvendt adfærdsanalyse. Det nyeste eksempel er PECS Picture Exchange Communication System som er et alternativt kommunikationssystem og en adfærdsfærdsanalytisk metodik til indlæring af brugen af kommunikationssystemet, og som i Danmark er det mest anvendte alternative kommunikationsmiddel til børn med autisme. Andre eksempler er de adfærdsmodificerende teknikker extinktion, time-out og tegnøkonomisystemer, som 14

oprindelig er udviklet inden for anvendt adfærdsanalyse, men som nu i vid udstrækning anvendes i specialpædagogikken. 9. ABA-behandling er et resultat af 45 års forskning og udvikling Forskning i effekten af ABA-behandling startede i 1980 erne I udtalelsen fra Styregruppen for videnscenteret hedder det fejlagtigt, at forskning i effekten af ABA-behandling startede i 1980 erne, og udviklede sig omkring Ivar Lövaas, som udviklede metoden i 1960 erne (s. 3). Den forståelse for det forskningsmæssige grundlag for anvendt adfærdsanalyse overser helt, at ABA-behandling til børn med autisme er et resultat af et 45-årigt kollektivt forsknings- og udviklingsarbejde, som har fundet sted i et samarbejde mellem forskere fra psykologiske universitetsinstitutter og praktikere fra pædagogiske tilbud til børn med autisme. De første videnskabelige forsøg med ABA-behandling til børn med autisme stammer således fra begyndelsen af 1960 erne. Ferster (1961) fremsatte den hypotese, at både problemadfærd og autismesymptomer er adfærd, der kan påvirkes, og til en vis grad kontrolleres i kraft af indlæringspsykologiske metodikker dvs. af adfærdens positive og negative konsekvenser og af andre faktorer i læringsmiljøet. På den baggrund blev der igangsat en lang række pædagogiske forsøgsarbejder med henblik på at ændre disse børns lærings- og problemadfærd ved at modificere betydende faktorer i barnets kontekst; herunder adfærden hos barnets nærpersoner, hos de involverede fagfolk og i de fysiske og sociale omgivelser. Allerede inden da med start i 1950erne var der blevet udviklet mere generelle adfærdsanalytiske pædagogikker til reduktion af problemadfærd. Disse pædagogikker var ikke specielt rettet imod børn med autisme, men personer med en høj forekomst af uhensigtsmæssig adfærd typisk personer med mental retardering og psykoser (på daværende tidspunkt blev autisme opfattet som en særlig form for barndomspsykose). Det er metoder, som også i dag anvendes til begrænsning af problemadfærd også uden for adfærdsanalytiske miljøer. Det gælder f.eks. tegnøkonomisystemer, time-out og extinktion, som har en meget stor udbredelse i specialpædagogiske miljøer også i Danmark. Disse tidlige programmer til begrænsning af problemadfærd blev primært udviklet af forskere fra Washington University og Southern Illinois University i samarbejde med specialskoler og statshospitaler (Azrin, 1956; Azrin & Lindsley, 1956; Bijou, 1957, 1958), men deres arbejde blev i løbet af 1960erne videreført inden for den adfærdsanalytiske autismeforskning. Lovaas & Simmons (1969) behandlede således selvskadende adfærd ved brug af extinktion, hvor de ignorerede den uhensigtsmæssige adfærd, hvorved der observeredes en gradvis mindskning i adfærden. Samtidig blev også selvstimulerende adfærd, som hos børn med autisme blokerer for deres sociale kontakter og for deres læringsmuligheder, adresseret. Bl.a. af Mulhern & Baumeister (1969), der anvendte differentieret forstærkning dvs. procedurer, hvor den ikke-selvstimulerende adfærd blev forstærket, mens den uhensigtsmæssige adfærd blev ignoreret. Reduktion af problemadfærd spillede således i de første årtier en stor rolle i den adfærdsanalytiske forskning, hvilket skyldes, at der dengang var massive og alvorlige problemer med uhensigtsmæssig adfærd på de statshospitaler og døgntilbud, hvor personer med autisme ofte hvad enten de var børn eller voksne var placeret. I bestræbelserne på at reducere de alvorlige former for selvskadende adfærd blev der dengang inden for adfærdsanalysen udviklet straffende procedurer, som i dag anses for uetiske, og som ikke længere anvendes (Lovaas, Schaeffer, & Simmons, 1965; Risley, 1968). Det var Wolf og hans kolleger fra University of Washington, som i begyndelsen af 1960erne var de første til at anvende trinvis læring i tilrettelagte omgivelser (Discrete Trial Teaching); en adfærdsanalytisk pædagogik, som bl.a. blev dokumenteret i den første undersøgelse af effekterne af langvarig og intensiv adfærdsanalytisk behandling. I denne undersøgelse, som siden er blevet kendt som the Dickey Study, fik en treårig døgninstitutionaliseret dreng med autisme en helhedsorienteret ABA-behandling i 20-30 timer om ugen i flere år. Denne dreng kom senere til at 15

gå på high school og fik efterfølgende et almindeligt arbejde, hvilket på daværende tidspunkt var meget usædvanligt for unge med autisme (Wolf, Risley & Mees, 1964). Andre forskere begyndte samtidig at anvende adfærdsanalytiske pædagogikker til at fremme sprogbrugen hos børn med autisme. F.eks. formede Lovaas, Berberich, Perloff og Schaeffer (1966) med succes verbaliseringen hos sådanne børn ved at forstærke børnenes udtaleforsøg og deres verbale imitationer. Også mere komplekst sprog bl.a. semantik og syntaks blev indlært med tilsvarende metoder (Risley & Wolf, 1967). Denne forskning viste, at det var muligt vha. adfærdsanalytiske procedurer at fremme udvikling af både sprogforståelse og sprogbrug hos børn med autisme, men samtidig blev det dokumenteret, at disse færdigheder ville gå tabt igen, hvis der ikke skete en generalisering og en aktiv involvering af forældrene i behandlingen (Lovaas, 1977; Lovaas, Koegel, Simmons & Long, 1973). I de første årtier af forskning i anvendt adfærdsanalyse til børn med autisme blev der næsten udelukkende anvendt 1:1-træning i tilrettelagte omgivelser (DTT), men det ændrede sig i løbet af 1980erne, hvor Incidental Teaching (situationel læring) blev tilpasset børn med autisme. Incidental Teaching er en adfærdsanalytisk pædagogik, som praktiseres i naturlige, men modificerede omgivelser, og som oprindelig er udviklet til sprogligt og socialt understimulerede børn (Hart & Risley, 1968, 1975). Denne adfærdsanalytiske variant blev i 1980erne ved Princeton Child Development Institute videreudviklet og tilpasset til børn med autisme. Formålet var dels at overføre de adfærdsanalytiske metodikker fra træningsrum til naturlige situationer og dels at udvikle metoder til fremme af selvstændighed, selvinitiativ og kommunikation hos børn med autisme. Denne forskning har vist, at situationel 1:1-læring i en række tilfælde kan erstatte den formelle form for læring i tilrettelagte situationer, og at børn med autisme kan profitere af situationel læring (Krantz & et al., 1981; McGee, Krantz, Mason, & McClannahan, 1983). Siden denne forskning har Incidental Teaching været en fast bestanddel af helhedsorienterede adfærdsanalytiske tilbud til børn med autisme, og har senere dannet grundlag for den pædagogiske variant Applied Verbal Behavior (AVB), som er en adfærdsanalytisk tradition, der især lægger fokus på opøvning af talesprog hos børn med autisme, og som kombinerer situationel læring med trinvis læring i tilrettelagte omgivelser (Sundberg & Sundberg, 1990; Sundberg, Michael, Partington & Sundberg, 1996). De former for adfærdsanalytisk intervention, der er baseret på enten Discrete Trial Teaching eller Incidental Teaching, forudsætter mange timers 1:1-tid om ugen; dels fordi børn med autisme har omfattende læringsforsinkelser, og dels fordi interventionen skal være helhedsorienteret og skal adressere alle funktionsnedsatte udviklingsområder. Derfor er de nævnte former for ABAintervention meget omkostningstunge. Det er baggrunden for, at en gruppe af forskere og praktikere ved University of California i Santa Barbara i løbet af 1980erne og 1990erne har arbejdet på at rationalisere ABA-interventioner ved at identificere en række udviklingsmæssige kerneområder, der hos børn med autisme blokerer for deres muligheder for at profitere af læring i gruppe-situationer. Disse forsøg er resulteret i ABA-varianten Pivotal Response Training (PRT træning af adfærdsmæssige kerneområder), hvor man har nedtonet helhedsorienteringen, og i stedet fokuserer på nogle centrale adfærdsområder (såkaldte Pivotal Behaviors) bl.a. motivation, selv-initiativ, selvforvaltning, håndtering af multiple stimuli med det formål, at indlæringen på disse områder skal have en afsmittende effekt på andre læringsområder (Koegel, Koegel & Carter, 1998; Koegel, O'Dell & Koegel, 1987; Schreibman & Pierce, 1993). PRT praktiseres primært i særligt arrangerede, men naturlige omgivelser ved at udsætte barnet for mange og varierede læringsmuligheder inden for samme adfærdsområde. På den måde nedsætter man behovet for at arbejde i særligt tilrettelagte omgivelser, men giver samtidig barnet mange muligheder for at praktisere og opøve sine færdigheder. Andre forskergrupper har videreudviklet håndteringen af problemadfærd hos personer med autisme i form af ABA-traditionen Positive Behavioral Interventions and Support (PBIS), som siden har fået en stor udbredelse i angelsaksiske skolesystemer, hvor denne metode anvendes til 16

håndtering af uhensigtsmæssig adfærd generelt (Sugai et al., 2000) 3. Målet i denne form for intervention er at afdække og svække de problemopretholdende faktorer uden brug af negative responser samtidig med, at man styrker omgivelsernes understøttelse af alternativ adfærd. Indtil slutningen af 1980erne anvendte man i adfærdsanalytiske behandlinger primært tegnsprog eller tegn-til-tale som alternativt kommunikationsmiddel til børn med autisme uden funktionelt talesprog (Sundberg, 1980). Erfaringer og forskning viste dog, at nogle børn med autisme børn med dårlige motoriske imitationsevner havde meget svært ved at lære denne form for kommunikation, og på den baggrund udviklede adfærdsanalytikere fra Delaware Autism Program i slutningen af 1980erne det symbolbaserede kommunikationssystem Picture Exchange Communication System PECS (Bondy & Frost, 1994; Bondy, Ryan & Hayes, 1991). PECS er både et alternativt kommunikationssystem og en adfærdsanalytisk metode til indlæring af kommunikation og initiativ hos børn med autisme; en metode, som bygger på adfærdsanalytiske teknikker primært promptning, manding, shaping og gradueret forstærkning der var blevet udviklet i de foregående 40 år. PECS har i løbet af 1990erne fået en meget stor udbredelse også uden for adfærdsanalytiske miljøer og er i dag det mest anvendte alternative kommunikationsmiddel for børn med autisme. PECS er siden blevet suppleret med endnu et adfærdsanalytiske kommunikationsmiddel, nemlig det alternative læse-skriveprogram (Eikeseth & Jahr, 2001; Watthen-Lovaas & Lovaas, 1999), som lærer børn med autisme men uden talesprog at bruge skrivning og læsning som kommunikationsmiddel. Som nævnt havde man allerede siden 1950erne behandlet problemadfærd med adfærdsanalytiske metodikker, men der var tale om metodikker, som ofte havde præg af standardprocedurer uden større forståelse af den adfærd, som skulle behandles. Dette ændrede sig fra begyndelsen af 1980erne, hvor de adfærdsanalytiske metoder blev mere årsagsbaserede. På det tidspunkt udvikledes den funktionelle analyse, som har til formål at gøre behandlingen mere individuel og målrettet, mere effektiv og mindre indgribende (Carr, 1977; Iwata, Dorsey, Slifer, Bauman & Richman, 1982). Senere evalueringer af adfærdsanalytiske interventioner har vist, at behandlinger baseret på funktionelle analyser opnår bedre resultater end behandlinger uden en sådan individualisering (Campbell, 2003). De nævnte eksempler på adfærdspædagogisk udviklingsarbejde i forhold til børn med autisme, som er nævnt i den ovenstående korte historiske gennemgang, er kun et meget begrænset udsnit af de adfærdsanalytiske læringsforsøg, der er gennemført i denne 45-årige periode. Evalueringer af pædagogiske udviklingsarbejder inden for den adfærdsanalytiske tradition viser, at der i 1960erne blev offentliggjort mere end 100 forskningsartikler, mens tallet i perioden fra 1970-79 steg til mere end 200 (DeMyer et al., 1981). I perioden 1980-1995 blev der publiceret over 250 tilsvarende studier (Matson et al., 1996), og siden da er forskningen i læring til børn med autisme fortsat i samme takt. Inden for de senere år er der især blevet forsket og metodeudviklet inden for følgende læringsområder: Læringsmæssige forudsætninger dvs. blikkontakt, fælles opmærksomhed, initiativ, koncentration, imitation samt diskrimination Kommunikative færdigheder verbal og nonverbal kommunikation, alternative kommunikationsmidler, sprogforståelse og sprogproduktion Sociale færdigheder leg, turtagning, udveksling og deling, udtrykke følelser, samtale, udvikling af empati, kammeratskabsrelationer Skolemæssige færdigheder læse og skrive, tal og mængder, matematik Selvhjælpsfærdigheder fx renlighed og hygiejne, tøj og mad, personlig sikkerhed Motoriske færdigheder fx legepladslege, ude-lege, boldspil Uhensigtsmæssig adfærd fx selvstimulering, aggressioner, søvn- og spiseforstyrrelser 3 Under betegnelsen PALS (Positiv atferd, støttende læringsmiljø og samhandling i skolen) er Positive Behavioral Intervention and Support blevet gennemført som forsøgsprojekt i norske skoler; jf. (Arnesen, Sørlie, & Ogden, 2003). 17

Mens anvendt adfærdsanalyse således oprindelig er blevet udviklet som en række af enkeltstående pædagogiske teknikker og enkeltstående måladfærdsområder, er der siden 1980erne sket en samordning og integration af disse delmål og delteknikker til helhedsorienterede pædagogiske behandlinger for børn med autisme. Denne udvikling har betydet, at der blandt praktikere er blevet udviklet egentlige behandlingsprogrammer, der er sammenhængende, langsigtede og systematiske, og som adresserer en række centrale læringsmål inden for kommunikation, socialitet, kognition, motorik og selvhjælpsfærdigheder. Resultatet af denne udvikling fra enkeltstående læringsområder til en samordnet intervention er bl.a. en række lærebøger, som skitserer sammenhængende adfærdsanalytiske interventioner i form af teknikker, organisering og curriculum (Koegel et al., 1988; Leaf & McEachin, 1999; Lovaas, 2002; Lovaas et al., 1981; Romanczyk, Lockshin & Matey, 1995; Sundberg & Partington, 1998). Desuden er der også offentliggjort curriculumbøger til mere afgrænsede programmer fx PECS og det alternative læse-skriveprogram (Frost & Bondy, 1994, 2002; Watthen-Lovaas & Lovaas, 1999). Når man i dag taler om ABA-behandling til børn med autisme, tænker de fleste på netop sådanne helhedsorienterede, intensive og systematiske tilbud. Og når Styregruppen for Videnscenter for Autisme udsender deres udtalelse om behandling af børn med autisme med Applied Behavior Analysis, forholder Styregruppen sig udelukkende til et enkelt af disse helhedsorienterede interventionsprogrammer (Lovaas, 2002; Lovaas et al., 1981) og slet ikke til bredden i anvendt adfærdsanalyse i forhold til børn med autisme. Hvis man skal sammenfatte den historiske udvikling af anvendt adfærdsanalyse for børn med autisme siden starten af 1960erne, så fremstår en række markante tendenser. For det første er det tydeligt, at det pædagogiske udviklingsarbejde er et resultat af en kollektiv proces, hvor mange forskere og praktikere har været involveret. Når udtalelsen fra Styregruppen for Videnscenter for Autisme fokuserer på forskning af O. Ivar Lovaas, er der således tale om en fejlforståelse af ABA som resultatet af en enkelt persons eller en enkelt forskergruppes arbejde. I de første år var en betragtelig del af den adfærdsanalytiske forskning og den pædagogiske interesse rettet imod kontrol med eller reduktion af uhensigtsmæssig adfærd heraf den daværende betegnelse adfærdsmodifikation men siden midten af 1960erne er der gradvist sket en stigende orientering imod de indlæringsmæssige potentialer hos børn med autisme. For det tredje har fokus således flyttet sig fra at kontrollere uønsket adfærd til at fremme ønsket (lærings-)adfærd. Parallelt hermed er der sket et skift fra brug af aversive programmer til positiv forstærkning af alternativ adfærd i stedet; en udvikling, som er institutionaliseret i ABA-traditionen Positive Behavioral Intervention and Support (PBIS), men som kan genfindes i alle former for moderne anvendt adfærdsanalyse. For det fjerde er der samtidig sket en stadig differentiering og forfinelse af de pædagogiske metodikker og de adfærdsformer, som adresseres. Hvor det i starten primært var relativt enkle former for basal adfærd i forbindelse med indlæringssituationer f.eks. imitation, diskrimination, koncentration og med et fokus på kognitive og sproglige færdigheder, så er adfærdsanalytiske interventioner i stigende grad blevet udvidet til også at omfatte mere komplekse former for social adfærd og følelser. For det femte er der sket en meget tydelig bevægelse fra læring i tilrettelagte omgivelser ofte bordtræning i nærmest eksperimentelle situationer til læring i naturlige omgivelser. De grundlæggende pædagogiske metodikker dvs. promptning, forstærkning og shaping er de samme, men øvelserne integreres nu i vid udstrækning i barnets naturlige miljø, således at der tilrettelægges et stort antal læringsmuligheder, hvilket sikrer den tilstrækkelige grad af intensitet i programmerne. For det sjette er der sket en stadig stigende grad af individualisering af læringen. Hvor der tidligere kunne være tendenser til at generalisere programmer, der havde bevist deres effektivitet, til børn på tværs af individuelle forskelle, er der nu indført individuelle funktionelle analyser, som giver redskaber til den nødvendige individualisering. 10. ABA som autismespecifik pædagogisk metode Metoden er ikke autismespecifik 18

I udtalelsen fra Styregruppen for Videnscenter for Autisme hævdes det, at Metoden (ABA) er ikke autismespecifik i grunden, og tager som udgangspunkt ikke sit afsæt i viden om autisme (s. 2). Selv om anvendt adfærdsanalyse er baseret på en almen læringsteori og selv om anvendt adfærdsanalyse har andre anvendelsesområder end autisme, så er der som nævnt i 45 år blevet forsket specifikt i tilpasningen af adfærdsanalyse til personer med autisme. Som et eksempel på, hvordan resultater af pædagogisk forskning inden for den adfærdsanalytiske tradition er blevet tilpasset til børn med autisme, kan man nævne Incidental Teaching (situationel læring). Incidental Teaching er oprindelig udviklet i forbindelse med Head Start-programmet i slutningen af 1960erne af en adfærdsanalytisk forskergruppe fra University of Kansas til brug for sprogligt og socialt understimulerede almindelige børn (Hart & Risley, 1968, 1975). Men i 1980erne blev denne form for anvendt adfærdsanalyse tilpasset småbørn med autisme (MacDuff, Krantz, MacDuff & McClannahan, 1988; McGee, Krantz, D. Mason, & McClannahan, 1983). Denne tilpasning har specifikt til formål at fremme nogle af de færdigheder, som typisk er svage hos børn med autisme selvinitiativ, talesprog og social interaktion med jævnaldrende og inden denne metode generelt er blevet taget i anvendelse til børn med autisme, er der sket en grundig afprøvning og dokumentation af dens effekter i forhold til netop denne børnegruppe. Et andet eksempel er PECS Picture Exchange Communication System det alternative kommunikationssystem, som er udviklet af adfærdsanalytikerne Frost og Bondy fra ABA-programmet i staten Delaware (Frost & Bondy, 1994). Der er tale om et kommunikationssystem, som specifikt er skabt til børn med autisme: Det udnytter de visuelle styrker, som mange børn med autisme besidder, og det indlærer initiativ og selvstændighed i kommunikationen, som mange børn med autisme har problemer med. Der er som også nævnt offentliggjort resultater fra mange hundrede pædagogiske eksperimenter med adfærdsanalytiske interventioner til personer med autisme. Alle disse læringseksperimenter har været tilrettelagt for at adressere specifikke indlæringsproblemer eller adfærdsmæssige problemer hos netop denne målgruppe. Et resultat af denne forskning har bl.a. været den adfærdsanalytiske autismeteori om stimulus-overselektivitet (Kristiansen, 1998; Lovaas, Koegel, & Schreibman, 1979). Denne teori er siden forladt som generel autismeteori, men spiller stadig en væsentlig rolle i forståelsen af autismens natur. Hertil kommer, at der inden for det adfærdsanalytiske fagmiljø har udviklet sig 4 autismespecifikke traditioner (baseret på hhv. DTT, IT, AVB, PRT), som i lærebøger eksplicit er beskrevet i forhold til netop børn med autisme (Koegel & Koegel, 2005; Leaf & McEachin, 1999; Lovaas, 2002; Lovaas et al., 1981; Romanczyk et al., 1995; Sundberg & Partington, 1998). Disse helhedsorienterede programmer fokuserer på de grundlæggende vanskeligheder, som børn med autisme har, når det gælder socialt samspil, indlæring, funktionel kommunikation, problembearbejdning og adaptive færdigheder. Endelig er der udgivet en lang række pædagogisk anvisende adfærdsanalytiske bøger, som omhandler mere afgrænsede problematikker hos børn med autisme (f.eks. Harris & Weiss, 1998; Koegel & LaZebnik, 2004; McClannahan & Krantz, 1999; McClannahan & Krantz, 2005; Richman, 2001; Schreibman, 2005; Weiss & Harris, 2001). At påstå, at anvendt adfærdsanalyse ikke er autismespecifik og ikke tager afsæt i viden om autisme, er således helt uden hold i virkeligheden. Den afgørende forskel på autismespecificiteten i anvendt adfærdsanalyse og den strukturerede pædagogik er, at mens den strukturerede pædagogik i bedste fald er inspireret af generelle teorier om autismespektrumforstyrrelser, så er anvendt adfærdsanalyse baseret på pædagogiske eksperimenter, hvor metodikker afprøves i forhold til målgruppen af børn med autisme og en individuel tilpasning til de enkelte børn. 19

14. Referencer American Academy of Child and Adolescent Psychiatry. (1999). Practice parameters for the assessment and treatment of children, adolescents, and adults with autism and other pervasive developmental disorders. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 38 (12 Suppl.), 32S-54S. American Academy of Pediatrics. (2001). Policy Statement: The Pediatrician's Role in the Diagnosis and Management of Autistic Spectrum Disorder in Children. Pediatrics, 107(5), 1221-1226. Anderson, S. R., Avery, D. L., DiPietro, E. K., Edwards, G. L., & et al. (1987). Intensive homebased early intervention with autistic children. Education and Treatment of Children, 10(4), 352-366. Arnesen, A., Sørlie, M.-A., & Ogden, T. (2003). Positiv atferd, støttende læringsmiljø og samhandling i skolen et skoleomfattende tiltaksprogram. Spesialpedagogikk (9), 18-27. Azrin, N. (1956). Some effects of two intermittent schedules of immediate and nonimmediate punishment. Journal of Psychology, 42, 3-21. Azrin, N., & Lindsley, O. R. (1956). The reinforcement of cooperation between children. Journal of Abnormal and Social Psychology, 52, 100-102. Beglinger, L., & Smith, T. (2005). Concurrent Validity of Social Subtype and IQ after Early Intensive Behavioral Intervention in Children with Autism: A Preliminary Investigation. Journal of Autism & Developmental Disorders, 35(3), 295-303. Bibby, P., Eikeseth, S., Martin, N. T., Mudford, O. C., & Reeves, D. (2001). Progress and outcomes for children with autism receiving parent-managed intensive interventions. Research in Developmental Disabilities, 22(6), 425-447. Bijou, S. W. (1957). A systematic approach to an experimental analysis of young children. Child Development, 28, 47-54. Bijou, S. W. (1958). Operant extinction after fixed-interval schedules with young children. Journal of the Experimental Analysis of Behavior, 1, 25-29. Birnbrauer, J. S., & Leach, D. J. (1993). The Murdoch Early Intervention Program after two years. Behaviour Change, 10, 63-74. Bondy, A., & Frost, L. (1994). The Picture Exchange Communication System. Focus on Autistic Behavior, 9, 1-19. Bondy, A., Ryan, L., & Hayes, M. (1991). Tact training following mand training using the Picture- Exchange Communication System. Paper presented at the Association for Behavior Analysis Conference, Atlanta, GA. Boyd, R. D., & Corley, M. J. (2001). Outcome survey of early intensive behavioral intervention for young children with autism in a community setting. Autism: the International Journal of Research and Practice, 5(4), 430-441. Campbell, J. M. (2003). Efficacy of behavioral interventions for reducing problem behavior in persons with autism: a quantitative synthesis of single-subject research. Res Dev Disabil, 24(2), 120-138. Carr, E. G. (1977). The motivation of self-injurious behavior: A review of some hypotheses. Psychological Bulletin, 84, 800-816. Caspersen, D. I. (2003). Nytte-kostnadsanalyse av pedagogiske tiltak for barn med autisme. Unpublished Hovedoppgave i samfunnsøkonomi, Universitetet i Oslo, Oslo. Committee on Educational Interventions for Children with Autism. (2001). Educating children with Autism. Washington, DC: National Academy Press. DeMyer, M. K., Hingtgen, J. N., & Jackson, R. K. (1981). Infantile autism reviewed: A decade of research. Schizophrenia Bulletin, 7, 388-451. Diggle, T., McConachie, H. R., & Randle, V. R. L. (2002). Parent-mediated early intervention for young children with autism spectrum disorder. Cochrane Database of Systematic Reviews, 2002(2). 20

DiPiertro, E., Luiselli, J. K., Campbell, S., O'Malley Cannon, B., Ellis, J. T., & Taras, M. (2002). A Parent Survey Approach to Evaluate Public School Education of Children with Autism/Pervasive Developmental Disorder Following Center-Based Behavioral Treatment. Special Services in the Schools, 18(1-2), 119-131. Edelson, M. G. (2005). A Car Goes in the Garage Like a Can of Peas Goes in the Refrigerator: Do Deficits in Real-World Knowledge Affect the Assessment of Intelligence in Individuals with Autism? Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 20(1), 2-9. Eikeseth, S., & Jahr, E. (2001). The UCLA reading and writing program: an evaluation of the beginning stages. Research in Developmental Disabilities, 22(4), 289-307. Eikeseth, S., Smith, T., Jahr, E., & Eldevik, S. (2002). Intensive behavioral treatment at school for 4- to 7-year-old children with autism : A 1-year comparison controlled study. Behavior Modification, 26(1), 49-68. Eldevik, S., Eikeseth, S., Jahr, E., & Smith, T. (2006). Effects of Low-Intensity Behavioral Treatment for Children with Autism and Mental Retardation. Journal of Autism and Developmental Disorders, 2006 Feb 14;:1-14 [Epub ahead of print]. Expertise Collective. (2004). Déficiences et handicaps d'origine périnatale: Dépistage et prise en charge. Paris: Inserm. Fenske, E. C., Zalenaki, S., Krantz, P. J., & McClannahan, L. E. (1985). Age at intervention and treatment outcome for autistic children in a comprehensive intervention program. Analysis and Intervention in Developmental Disabilities, 5(1-2), 49-58. Ferster, C. B. (1961). Positive reinforcement and behavioral deficits in autistic children. Child Development, 32, 437-456. Frost, L. A., & Bondy, A. S. (1994). The picture exchange communication system training manual. Cherry Hill, NJ: Pyramid Educational Consultants. Frost, L. A., & Bondy, A. S. (2002). The picture exchange communication system - training manual (2nd ed.). Newark, DE: Pyramid Educational Products. Föreningen Sveriges Habiliteringschefer. (2004). Mångsidiga intensiva insatser för barn med autism i förskoleåldern. Stockholm: Föreningen Sveriges Habiliteringschefer. Gilliam, J. E. (1995). Gilliam autism rating scale. Austin, TX: PRO-ED. Gresham, F. M., Watson, T. S., & Skinner, C. H. (2001). Functional behavioral assessment: Principles, procedures, and future direction. School Psychology Review, 30(2), 156-172. Handleman, J. S., Harris, S. L., Celiberti, D., Lillehht, E., & Tomchek, L. (1991). Developmental changes of preschool children with autism and normally developing peers. Infant-Toddler Intervention, 1, 137-143. Harris, S. L., & Handleman, J. S. (2000a). Age and IQ at Intake as Predictors of Placement for Young Children with Autism : A Four- to Six-Year Follow-Up. Journal of Autism and Developmental Disorders, 30(2), 137-142. Harris, S. L., & Handleman, J. S. (2000b). Age and IQ at Intake as Predictors of Placement for Young Children with Autism : A Four- to Six-Year Follow-Up. Journal of Autism and Developmental Disorders, 30(2), 137-142. Harris, S. L., Handleman, J. S., Gordon, R., Kristoff, B., & Fuentes, F. (1991). Changes in cognitive and language functioning of preschool children with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 21(3), 281-290. Harris, S. L., Handleman, J. S., Kristoff, B., Bass, L., & Gordon, R. (1990). Changes in language development among autistic and peer children in segregated and integrated preschool settings. Journal of Autism and Developmental Disorders, 20(1), 23-31. Harris, S. L., & Weiss, M. J. (1998). Right From the Start : Behavioral Intervention for Young Children With Autism. Bethesda, MD: Woodbine House. Hart, B., & Risley, T. R. (1968). Establishing use of descriptive adjectives in the spontaneous speech of disadvantages preschool children. Journal of Applied Behavior Analysis, 1, 109-120. 21

Hart, B., & Risley, T. R. (1975). Incidental teaching in the preschool. Journal of Applied Behavior Analysis, 8, 411-420. Hildebrand, D. G. (1999). Cost-benefit analysis of Lovaas treatment for autism and autism spectrum disorder (ASD). Vancouver, BC: Columbia Pacific Consulting. Howard, J. S., Sparkman, C. R., Cohen, H. G., Green, G., & Stanislaw, H. (2005). A comparison of intensive behavior analytic and eclectic treatments for young children with autism. Research In Developmental Disabilities, 26(4), 359-383. Hoyson, M., Jamieson, B., & Strain, P. S. (1984). Individualized group instruction of normally developing and autistic-like children : A description and evaluation of the LEAP curriculum model. Journal of the Division of Early Childhood, 8, 157-181. Iwata, B. A., Dorsey, M. F., Slifer, K. J., Bauman, K. E., & Richman, G. S. (1982). Toward a functional analysis of self-injury. Analysis and Intervention in Developmental Disabilities, 2, 3-20. Jacobson, J. W., Mulick, J. A., & Green, G. (1998). Cost-benefit estimates for early intensive behavioral intervention for young children with autism--general model and single state case. Behavioral Interventions, 13(4), 201-226. Jocelyn, L. C., Casiro, O. G., Beattie, D., Bow, J., & Kneisz, J. (1998). Treatment of children with autism: A randomized controlled trial to evaluate a caregiver-based intervention program in community day-care centers. Journal of Developmental & Behavioral Pediatrics, 19(5), 326-334. Jordan, R., Jones, G., & Murray, D. (1998). Educational Interventions for Children with Autism: A Literature Review of Recent and Current Research. A final report to DfEE. Birmingham: University of Birmingham. Koegel, L. K., Koegel, R. L., & Carter, C. M. (1998). Pivotal responses and the natural language teaching paradigm. Seminars in speech and language, 19(4), 355-371. Koegel, L. K., Koegel, R. L., Shoshan, Y., & McNerney, E. (1999). Pivotal response intervention II: Preliminary long-term outcomes data. Journal of the Association for Persons with Severe Handicaps, 24(3), 186-198. Koegel, L. K., Koegel, R. L., & Smith, A. (1997). Variables related to differences in standardized test outcomes for children with ASD. Journal of Autism and Developmental Disorders, 27(3), 233-243. Koegel, L. K., & LaZebnik, C. S. (2004). Overcoming autism : Finding the Answers, Strategies, and Hope That Can Transform a Child's Life. New York: Viking. Koegel, R. L., & Koegel, L. K. (Eds.). (2005). Pivotal Response Treatments for Autism: Communication, Social, And Academic Development. Baltimore, MD: Brookes Publishing Company. Koegel, R. L., O'Dell, M. C., & Koegel, L. K. (1987). A natural language teaching paradigm for nonverbal autistic children. Journal of Autism and Developmental Disorders, 17(2), 187-200. Koegel, R. L., Schreibman, L., Good, A., Cerniglia, L., Murphy, C., & Koegel, L. K. (1988). How to Teach Pivotal Behaviors to Children With Autism: A Training Manual. Santa Barbara, CA: University of California, Santa Barbara. Krantz, P. J., & et al. (1981). Teaching complex language to autistic children. Analysis and Intervention in Developmental Disabilities, 1(3-sup-4), 259-297. Kristiansen, S. (1998). At forklare autisme : myter og realiteter i autismens idéhistorie. København: Hans Reitzel. Leaf, R., & McEachin, J. (1999). A Work in Progress: Behavior Management Strategies and a Curriculum for Intensive Behavioral Treatment of Autism. New York: DRL Books. LeMay, D. W., Griffn, P. M., & Sanford, A. R. (1977). Learning Accomplishment Profile: Diagnostic edition. Examiner's manual. Chahel Hill, NC: Kaplan. 22

Lonigan, C. J., Elbert, J. C., & Bennett Johnson, S. (1998). Empirically Supported Psychosocial Interventions for Children: An Overview. Journal of Clinical Child Psychology, 27(2), 138-145. Lord, C., Rutter, M., & LeCouteur, A. (1994). Autism Diagnostic Interview-Revised: A revised version of a diagnostics interview for caregivers of individuals with possible pervasive developmental disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 23, 659-685. Lord, C., & Schopler, E. (1989). The role of age at assessment, developmental level, and test in the stability of intelligence scores in young autistic children. Journal of Autism and Developmental Disorders, 19, 483-489. Lovaas, O. I. (1977). The autistic child : language development through behavior modification. New York, NY: Halsted Press. Lovaas, O. I. (1987). Behavioral treatment and normal educational and intellectual functioning in young autistic children. Journal of Consulting and Clinical Psychology, 55, 3-9. Lovaas, O. I. (Ed.). (2002). Teaching Individuals with Developmental Delays : Basic Intervention Techniques. Austin, TX: Pro.Ed Inc. Lovaas, O. I., Ackerman, A. B., Alexander, D., Firestone, P., Perkins, J., & Young, D. (1981). Teaching developmentally disabled children : The ME Book. Austin, TX: Pro-Ed. Lovaas, O. I., Berberich, J. P., Perloff, B. F., & Schaeffer, B. (1966). Acquisition of imitative speech in schizophrenic children. Science, 151, 705-707. Lovaas, O. I., Koegel, R. L., & Schreibman, L. M. (1979). Stimulus overselectivity in autism: A review of research. Psychological Bulletin, 86, 1236-1254. Lovaas, O. I., Koegel, R. L., Simmons, J. Q., & Long, J. S. (1973). Some generalization and followup measures on autistic children in behavior therapy. Journal of Applied Behavior Analysis, 6, 131-165. Lovaas, O. I., Schaeffer, B., & Simmons, J. Q. (1965). Building social behavior in autistic children by use of electric shock. Journal of Experimental Research and Personality, 1, 99-109. Lovaas, O. I., & Simmons, J. Q. (1969). Manipulation of self-destruction in three retarded children. Journal of Applied Behavior Analysis, 2, 143-157. MacDuff, G. S., Krantz, P. J., MacDuff, M. A., & McClannahan, L. E. (1988). Providing incidental teaching for autistic children: A rapid training procedure for therapists. Education and Treatment of Children. Aug, 11(3), 205-217. Matson, J. L., Benavidex, D. A., Compton, L. S., Paclwaskyj, T., & Baglio, C. (1996). Behavioral treatment of autistic persons : A review of research from 1980 to the present. Research in Developmental Disabilities, 17(6), 433-465. McClannahan, L. E., & Krantz, P. J. (1999). Activity schedules for children with autism: Teaching independent behavior. Bethesda, MD: Woodbine House. McClannahan, L. E., & Krantz, P. J. (2005). Teaching Conversation to Children with Autism : Scripts and Script Fading. Bethesda, MD: Woodbine House. McEachin, J. J., Smith, T., & Lovaas, O. I. (1993). Long-Term Outcome for Children With Autism Who Received Early Intensive Behavioral Treatment. American Journal on Mental Retardation, 97(4), 359-372. McGee, G. G., Krantz, P. J., Mason, D., & McClannahan, L. E. (1983). A modified incidental teaching procedure for autistic youth: Acquisition and generalization of receptive object labels. Journal of Applied Behavior Analysis, 16, 329-338. McGee, G. G., Krantz, P. J., Mason, D., & McClannahan, L. E. (1983). A modified incidentalteaching procedure for autistic youth: acquisition and generalization of receptive object labels. Journal of Applied Behavior Analysis, 16(3), 329-338. McGee, G. G., Krantz, P. J., & McClannahan, L. E. (1985). The facilitative effects of incidental teaching on preposition use by autistic children. Journal of Applied Behavior Analysis, 18, 17-31. Mulhern, I., & Baumeister, A. A. (1969). An experimental attempt to reduce stereotypy by reinforcement procedures. American Journal of Mental Deficiency, 74, 69-74. 23

Nikopoulos, C. K., & Keenan, M. (2004). Effects of Video Modelling on Social Initiations by Children with Autism. Journal of Applied Behavior Analysis, 37(1), 93ff. Odom, S. L., Brown, W. H., Frey, T., Karasu, N., Smith-Canter, L. L., & Strain, P. S. (2003). Evidence-Based Practices for Young Children with Autism: Contributions for Single- Subject Design Research. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 18(3), 166-175. Ono, M. (1994). A trial in applying the TEACCH program in a children's counselling service. Japanese Journal of Special Education, 31(5), 15-22. Ozonoff, S., & Cathcart, K. (1998). Effectiveness of a Home Program Intervention for Young Children with Autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 28(1), 25-32. Panerai, S., Ferrante, L., & Zingale, M. (2002). Benefits of the Treatment and Education of Autistic and Communication Handicapped Children (TEACCH) programme as compared with a non-specific approach. Journal of Intellectual Disability Research: JIDR, 46(4), 318-327. Reynell, J. K. (1987). Reynell Developmental Language Scales. Windsor, UK: Nfer-Nelson. Richman, S. (2001). Raising a child with autism : a guide to applied behavior analysis for parents. London, UK: Jessica Kingsley Publishers. Risley, T. R. (1968). The effects and side effects of punishing the autistic behaviors of a deviant child. Journal of Applied Behavior Analysis, 1, 21-34. Risley, T. R., & Wolf, M. (1967). Establishing functional speech in echolalic children. Behaviour Research and Therapy, 5, 73-88. Rogers, S. J. (1998). Empirically supported treatment for young children with autism. Journal of Clinical Child Psychology, 27(2), 168-179. Romanczyk, R. G., Lockshin, S., & Matey, L. (1995). The Individualized Goal Selection Curriculum. Apalachin, NY: CBTA. Sallows, G. O., & Graupner, T. D. (2005). Intensive Behavioral Treatment for Children With Autism: Four-Year Outcome and Predictors. American Journal on Mental Retardation, 110(6), 417-438. Schopler, E., Mesibov, G. D., Devillis, R. F., & Short, A. (1981). Treatment Outcome for Autistic Children and their Families. In P. Mittler (Ed.), Frontiers of Knowledge in Mental Retardation: Social, Educational, and Behavioral Aspects (pp. 293-301). Baltimore, MD: University Park Press. Schopler, E., Reichler, R. J., DeVellis, R. F., & Daly, K. (1988). The Childhood Autism Rating Scale (CARS). Los Angeles: Western Psychological Services. Schreibman, L. (2005). The Science and Fiction of Autism. Boston, MA: Harvard University Press. Schreibman, L., & Pierce, K. (1993). Achieving greater generalization of treatment effects in children with autism: Pivotal response training and self-management. The Clinical Psychologist, 46, 184-191. Sheinkopf, S. J., & Siegel, B. (1998). Home-based behavioral treatment of young children with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 28, 15-23. Sherman, L. W., Gottfredson, D., MacKenzie, D., Eck, J., Reuter, P., & Bushway, S. (1998). Preventing Crime : What Works, What Doesn't, What's Promising : A Report to the United States Congress Prepared for the National Institute of Justice. Retrieved 20010221, 2001, from www.preventingcrime.org Short, A. B. (1984). Short-term treatment outcome using parents as co-therapists for their own autistic children. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 25, 443-458. Smith, T., Buch, G. A., Gamby, T., & U.R., E. (2000). Parent-directed, intensive early intervention for children with pervasive developmental disorder. Research in Developmental Disabilities, 21(4), 297-309. Smith, T., Eikeseth, S., Buch, G., & Lovaas, I. O. (1995). Early Learning Measure - unpublished test. 24

Smith, T., Eikeseth, S., Klevstrand, M., & Lovaas, O. I. (1997). Intensive Behavioral Treatment for Preschoolers With Severe Mental Retardation and Pervasive Developmental Disorder. American Journal on Mental Retardation, 102(3), 238-249. Smith, T., Groen, A. D., & Wynn, J. W. (2000). Randomized trial of intensive early intervention for children with pervasive developmental disorder. American Journal on Mental Retardation, 105(4), 269-285. Sparrow, S. S., Bella, D. A., & Cicchetti, D. V. (1884). The Vineland Adaptive Behavior Scales. Circle River, MN: American Guidance Service. Stahmer, A. C., & Ingersoll, B. (2004). Inclusive Programming for Toddlers with Autism Spectrum Disorders: Outcomes From the Children's Toddler School. Journal of Positive Behavior Interventions, 6(2), 67-82. Styregruppen for Videnscenter for Autisme. (2006). Behandling af børn med autisme med Applied Behaviour Analysis (ABA), anvendt adfærdsanalyse. Virum: Videnscenter for Autisme. Sugai, G., Horner, R. H., Dunlap, G., Hieneman, M., Lewis, T. J., Nelson, C. M., et al. (2000). Applying positive behavioral support and functional behavioral assessment in schools. Journal of Positive Behavior Interventions, 2, 131-143. Sundberg, C. A., & Sundberg, M. L. (1990). Comparing topography-based verbal behavior with stimulus selection-based verbal behavior. The Analysis of Verbal Behavior, 8, 31-41. Sundberg, M. L. (1980). Developing a verbal repertoire using sign language and Skinner's analysis of verbal behavior. Unpublished doctoral dissertation, Western Michagan University. Sundberg, M. L., Michael, J. L., Partington, J. W., & Sundberg, C. A. (1996). The role of automatic reinforcement in early language acquisition. The Analysis of Verbal Behavior, 13, 21-37. Sundberg, M. L., & Partington, J. W. (1998). Teaching Language to Children with Autism or Other Developmental Disabilities. Pleasent Hill, CA: Behavior Analysts. U.S. Surgeon General. (1999). Mental Health: A Report of the Surgeon General, from http://www.surgeongeneral.gov/library/mentalhealth/home.html#topper Watson, L. R., & Marcus, L. M. (1995). Diagnosis and assessment of preschool children. In E. Schopler & G. B. Mesibov (Eds.), Diagnosis and assessment in ASD (pp. 271-301). New York: Plenum Press. Watthen-Lovaas, N., & Lovaas, E. E. (1999). The reading and writing program: An alternative form of communication for students with developmental delays. Los Angeles, CA: Lovaas Institute for Early Intervention. Wechsler, D. (1992). Manual for the Wechsler Individual Achievement Test. San Antonio, TX: Psychological Crop. Weiss, M. J. (1999). Differential rates of skill acquisition and outcomes of early intensive behavioral intervention for autism. Behavioral Interventions, 14(1), 3-22. Weiss, M.-J., & Harris, S.-L. (2001). Reaching out, joining in: Teaching social skills to young children with autism. Bethesda, MD: Woodbine House. Whalen, C., & Schreibman, L. (2003). Joint attention training for children with autism using behavior modification procedures. Journal of child psychology and psychiatry and allied disciplines, 44(3), 456-468. Wolf, M. M., Risley, T. R., & Mees, H. (1964). Application of operant conditioning procedures to the behaviour problems of an autistic child. Behaviour Research and Therapy, 1, 305-312. 25