End of life samtaler til patienter med KOL

End of life samtaler til patienter med KOL End of life conversations to patients with COPD Bachelorprojekt Udarbejdet af: Fie Møller Nielsen 681396 Cathrine Takman Christensen 681223 Vejleder: Maria Rudkjær Mikkelsen Professionshøjskolen Metropol Sygeplejerskeuddannelsen København Afleveringsdato: 03.01 2013 Antal anslag: 71.921 Opgaven må anvendes internt i uddannelsen. I henhold til "Bekendtgørelse om prøver og eksamen i erhvervsrettede uddannelser" nr. 1016 af 24. august 2010-19, stk. 6, bekræfter undertegnede eksaminander med deres underskrifter, at opgaven er udfærdiget uden uretmæssig hjælp.

Resume Dette bachelorprojekt har til formål at afdække hvilke behov patienter med KOL har for End of life samtaler samt hvordan sygeplejersken kan medvirke til at disse behov bliver indfriet. I projektet anvendes en humanvidenskabelig metode i form af litteraturreview udarbejdet med kvalitativ empiri. I første del af analysen anvendes Richard Lazarus teori om mestring, og i anden del anvendes Joyce Travelbees teori om menneske- til- menneske- forhold. Vi kan på baggrund af analysen og diskussionen konkludere, at patienter med KOL mestrer forskelligt og har individuelle behov. End of life samtaler vil medføre at sygeplejersken får mulighed for at tilpasse sygeplejen til den enkelte patients behov. Sygeplejersken får ved End of life samtaler mulighed for at registrere hvilke ønsker patienten har for End of life. Sygeplejerskens kommunikative evner og personlighed har betydning for en tæt relation med patienten. Det er vigtigt at sygeplejersken betragter hver enkel patient som unik, så der kan opnås gensidig respekt og forståelse. Abstract The aim of this bachelor project is to cover the need for EOL conversations for patients suffering from chronic obstructive pulmonary disease and how the nurse can help fulfill those needs. The method incorporated in this project is human scientific model, it appears in the form of literature reviews based on qualitative empirical data. The first part of the analyses uses Richard Lazarus theory on coping, followed by Joyce Travelbees theory on human- to- human relationship. Based on the analysis and discussion we conclude that patients are coping differently and therefore have individually needs. EOL conversations will help the nurse adapt his/her medical care to the patients individually needs. The personality of the nurse and the communicative skills he or she possesses is of importance when relating to the patient. It is important that the nurse consider each and every patient as a sole individual, so that mutual respect and understanding can be obtained. Side 1 af 43

Indholdsfortegnelse 1.0 Indledning - Cathrine & Fie...3 1.2 Problemstilling - Cathrine & Fie...3 1.3 KOL - Cathrine & Fie...4 1.4 Juridisk perspektiv - Cathrine & Fie...5 1.5 Etisk perspektiv - Cathrine & Fie...6 1.6 Videnskabeligt perspektiv - Cathrine & Fie...8 2.0 Afgrænsning - Cathrine & Fie... 10 3.0 Problemformulering - Cathrine & Fie... 11 4.0 Metode og teori - Cathrine & Fie... 11 4.1 Søgeproces - Cathrine & Fie... 11 4.2 Metode - Cathrine & Fie... 13 4.3 Videnskabsteoretisk udgangspunkt - Cathrine & Fie... 13 4.4 Analysemetode - Cathrine & Fie... 14 4.5 Forforståelse - Cathrine & Fie... 14 4.6 Etiske overvejelser til metoden - Cathrine & Fie... 14 4.7 Valg af empiri - Cathrine & Fie... 15 4.7.1 Living with advanced chronic obstructive pulmonary disease: patients concerns regarding death and dying...15 4.7.2 Negotiating hope with chronic obstructive pulmonary disease patients: a qualitative study of patients and healthcare professionals...16 4.8 Valg af teori - Cathrine & Fie... 18 4.8.1 Richard Lazarus...18 4.8.2 Joyce Travelbee...18 5.0 Analyse... 19 5.1 Patienter med KOLs mestring - Cathrine... 19 5.2 Patientens behov for information - Cathrine... 20 5.3 Nedsat sygdomsforståelse - Cathrine... 21 5.4 Sygdomsfornægtelse - Cathrine... 22 5.6 Manglende information - Fie... 25 5.7 Relationen mellem patient og sygeplejerske -Fie... 26 5.8 Barrierer for EOL samtaler - Fie... 28 5.9 Gensidig forståelse og tillid - Fie... 29 6.0 Diskussion - Cathrine & Fie... 30 6.1 Kritik af empiri og teori - Cathrine & Fie... 30 6.2 Kritik og diskussion af metode - Cathrine & Fie... 32 7.0 Konklusion - Cathrine & Fie... 33 8.0 Perspektivering - Cathrine & Fie... 34 Litteraturliste - Cathrine & Fie... 36 Side 2 af 43

1.0 Indledning Interessen for problemstillingen er opnået gennem egen empiri i sygeplejestudiet. Vi har i teoriundervisningen arbejdet med patienter med kronisk obstruktiv lungesygdom (KOL) og vi har mødt patienter med KOL i vores klinikperioder og særligt på intensivt afsnit, hvor vi har mødt kritisk syge patienter med svær KOL, som ikke er i stand til at give udtryk for egne ønsker ift. videre behandling eller palliativ pleje. Dette har ofte givet anledning til etiske dilemmaer. Vores klinikperioder har givet os indtryk af at pårørende og sundhedspersonale til patienter med svær KOL ikke altid er bekendte med patientens ønsker ift. behandling eller palliativ pleje. Det er muligvis ikke blevet italesat, mens patienten var i stand til at udtrykke sine ønsker eller tage imod information om mulighederne. Vi har oplevet, at når patienter med svær KOL befinder sig i en kritisk tilstand, består dilemmaet ofte i, om patienten skal modtage livsforlængende respirator behandling, eller palliativ pleje. Vi har oplevet, at når patienter med svær KOL befinder sig i en kritisk tilstand, er dilemmaet ofte, om patienten skal modtage livsforlængende respiratorbehandling eller palliativ pleje. Hvis valget faldt på det førstnævnte oplevede vi, at det var psykisk og fysik belastende, om muligvis udsigtsløs, da der var risiko for, at patienten aldrig ville komme ud af respiratorbehandling igen. Dette medførte et svært etisk dilemma for både personale og pårørende, for hvornår tidspunktet var ideelt for en samtale med patienten, således at patientens bekymringer og ønsker tilgodeses. Vi benytter termen end- of- life (EOL) i denne opgave. Ved EOL forstås den hjælp alle patienter med en terminal sygdom eller tilstand, der er blevet progressiv, avanceret og uhelbredelig skal tilbydes for at give dem mest mulig livskvalitet (Lancashire & South Cumbria Cancer Network 2011). 1.2 Problemstilling Vi vil i det følgende afsnit belyse problemstillingen om behovet for EOL- samtaler til patienter med KOL ud fra et samfundsmæssigt, juridisk og etisk perspektiv samt inddrage videnskabelige artikler. Side 3 af 43

1.3 KOL KOL er en permanent tilstand, hvor vejrtrækningen er besværet pga. en kronisk, fremskridende nedbrydelse af lungevævet. Nedbrydningen skyldes dels forsnævringer i luftvejene pga. en betændelseslignende tilstand, der medfører øget dannelse af slimproduktion i bronkierne, som medfører stor produktion af sekret. Endvidere falder elasticiteten i lungerne pga. nedbrydelse af bindevævsfibre i alveolevæggene. Dette kaldes emfysem, som medvirker til at svække diffusion og perfusion i lungernes alveoler, hvilket bevirker, at patienter med KOL ophober CO2 og derved er i risiko for hyperkapni (Laursen 2008). Diagnosen KOL stilles på baggrund af GOLD- klassifikationssystemet, der klassificerer ud fra det forcerede eksspiratoriske volumen i 1. Sek. (FEV1) i % af den forventede værdi. Herved fastslås det, at diagnosen svær KOL gives til patienter med en FEV1 på mellem 50 til 30 % af den forventede FEV1 værdi (Dahl 2011). De nyeste undersøgelser af prævalensen af KOL er foretaget i 2007-2008, og de er udarbejdet på baggrund af spirometerfund fra 4. Østerbroundersøgelse fra 2001-2004. Denne undersøgelse estimerer, at 436.000 personer lider af KOL i Danmark, hvoraf 40.000 af disse lider af svær til meget svær KOL (Løkke & Lange 2011). Det er vanskeligt at estimere prævalensen af personer med KOL, da størstedelen af personer, der opfylder kriterierne for KOL, endnu ikke har fået stillet diagnosen. Dette kan bl.a. skyldes, at der på nuværende tidspunkt ikke er en rutinemæssig diagnosticering i almen praksis, hvor en stor del af patienter med kendt og ukendt KOL har sin omgang med sundhedsvæsenet (ibid). KOL er en livsstilssygdom, som oftest er forårsaget af et samspil mellem rygning og genetik med en høj mortalitetsrate til følge. Undersøgelser fra 2008 viser, at KOL var skyld i 3.203 dødsfald årligt, hvilket gør KOL til den fjerdehyppigste dødsårsag i Danmark (ibid). Det er udfordrende at identificere hvornår patienter med KOL kan betegnes som terminale og hvorved der kan ske en vurdering og planlægning af passende pleje til patienten. Dette skyldes, at indikationerne for hvornår prognosen er dårlig, er svære at fastsætte, samt det faktum at sygdomsforløbene er meget individuelle (Pinnock & Wilcke 2011). Side 4 af 43

Patienter med KOL er en stor patientgruppe, som indlægges flere gange årligt pga. sygdomsforværring. I Danmark indlægges årligt 23.000 patienter med KOL, og disse indlæggelser har en varighed på 3-10 dage. Dette medfører, at KOL koster samfundet ca. 3 mia. kr. årligt af de samlede udgifter i sundhedssektoren (Frausing 2012). Patienterne kan blive akut dårlige og forværringen medfører svær dyspnø og ofte angst for at blive kvalt. Patienter med svær KOL har en dagligdag med funktionsbegrænsninger, da de ofte har hviledyspnø, er trætte og isolerer sig. Det er en ressourcekrævende patientgruppe, som har behov for støtte til mestring (Bergenholtz 2009). Det faktum, at prognosen for KOL er svær at fastsætte samt patienternes angst, er med til at øge dilemmaet om, hvornår sundhedspersonalet skal afdække patienternes ønske om livsforlængende behandling eller palliativ pleje. 1.4 Juridisk perspektiv Sundhedsloven sætter krav til det danske sundhedsvæsen om, at yde respekt for det enkelte menneskes integritet og selvbestemmelse (Sundhedsloven 2010). For at kunne håndtere sygdommen KOL i dens svære faser er det vigtigt, at patienter med KOL opnår tilstrækkeligt med viden om sygdommens symptomer og udvikling, på den måde kan patienternes evne og muligheder for mestring forbedres (Sundhedsstyrelsen 2007). Alle patienter har krav på medinddragelse i beslutninger, og der skal således gives informeret samtykke forud for behandling og beslutninger. Informeret samtykke gives på grundlag af fyldestgørende information fra sundhedspersonalet (Sundhedsloven 2010). Patienter har ret til information om deres helbredstilstand og behandlingsmulighederne, herunder risici for komplikationer og bivirkninger. De kan ligeledes frabede sig denne information. Information til patienten skal gives løbende og være forståelig for patienten. Den skal yderligere gives på en hensynsfuld måde og være tilpasset modtagerens individuelle forudsætninger (ibid). Side 5 af 43

Mange patienter med KOL har behov for information og vejledning ift. deres diagnose, prognose, og viden om hvordan de bedst muligt lever med sygdommen. Information og vejledning ift. rygeafvænning, ernæringsvejledning, fysisk træning, medicinsk behandling og psykosocial vejledning har også betydning. For at styrke patienternes handlekompetence, autonomi og livskvalitet bør patienter med KOL tilbydes undervisning, som kan omhandle prognose, effekt af forebyggelse og rehabilitering. Pårørende kan inddrages i undervisningen, så de ligeledes har kendskab til sygdommen og dermed har forudsætninger for at kunne bistå patienten (Sundhedsstyrelsen 2007). Når sygdommen KOL er fremskredet kan patienter have ekstra behov for koordinering og støtte fra specialuddannet sundhedspersonale, fx en sygeplejerske, i denne forbindelse bør patientens ønsker for videre behandling diskuteres (ibid). 1.5 Etisk perspektiv Udover det juridiske aspekt ift. patientmedinddragelse spiller etik en væsentlig rolle. Kompleksiteten mellem patienten som et autonomt individ og sygeplejerskens faglige skøn kan medføre et etisk dilemma. Patientens autonomi skal tilgodeses, samtidig med at det kan være nødvendigt, at sygeplejersken tager en beslutning for patienten, da det kan være etisk forkert at lade være. Sygeplejersken har fire virksomhedsområder; at udføre, formidle, lede og udvikle sygepleje (Sygeplejeetisk Råd 2004). For at patienten kan træffe valget mellem behandling eller den palliative pleje, som er en del af det udførende virksomhedsområde, er det nødvendigt at medtænke den formidlende del. I de sygeplejeetiske retningslinjer står det beskrevet, at sygeplejersken skal udøve omsorg og medvirke til at bevare liv. Samtidig skal hun medvirke til at lindre lidelse og bistå en værdig død. Ydermere skal sygeplejersken medvirke til, at patienten modtager information således, at han kan træffe sine valg på et velinformeret grundlag. Sygeplejersken skal i denne forbindelse have patientens ønsker og behov samt livssituation for øje (ibid). Dette tydeliggør, at der er en diskrepans mellem sygeplejerskens udførende dimensioner, og dermed bliver det nødvendigt, at sygeplejersken informerer og medinddrager patienten i beslutningsprocessen om videre tiltag. Side 6 af 43

Autonomi betyder selvbestemmelse eller selvlovgivende (Birkler 2003). Når patienten er autonom har han ret til at træffe egne beslutninger og have medindflydelse. Sygeplejersken skal altid sikre, at patienten selvstændigt kan træffe valg ud fra egne værdier og ønsker, og dette gør hun ved at give patienten viden om konsekvenser, valget eller fravalget vil medføre. Sygeplejersken kan give patienten autonomi gennem nærvær og samtale. En patient har autonomi til at fravælge sin autonomi, og man kan på den måde undgå, at en patient står alene med en uønsket autonomi (ibid). Autonomiens modstykke er paternalisme. Ved paternalistisk omsorg forstås en form for ekspertise og bedrevidenhed fra sygeplejerskens side, og dette kan fratage patientens muligheder for deltagelse i beslutningsprocessen om egne livsmuligheder. Patienter har ikke altid overskud til at træffe beslutninger pga. deres sygdom, og der kan opstå ønsket paternalisme fra patientens side, således at sundhedspersonalet er overladt til at handle til patientens bedste ud fra deres faglige viden (Birkler 2003 & Martinsen 2006). If. Kari Martinsen (2006 s. 153) er det sygeplejerskens opgave at drage omsorg for patienten. Hun skal værne om patientens integritet og sikre dennes autonomi. I nogle tilfælde vil det være nødvendigt at tilsidesætte patientens autonomi og anvende svag paternalisme. Svag paternalisme forudsætter, at sygeplejersken handler således, at patienten får det bedst muligt i en given situation. Denne handling skal foretages på baggrund af det faglige skøn, der udvikles gennem praksis erfaring. Det faglige skøn, der afgør, om patienten er bedst tjent med at blive medinddraget i beslutningsprocessen om EOL. Ligeledes er det dette skøn, der i vanskelige situationer fordrer sygeplejersken til at tage en beslutning, dog kun ud fra et engagement og en sensitivitet om at gavne patienten mest muligt. I disse situationer skal sygeplejersken ud fra sin faglige viden, og et ønske om at gavne patienten mest mulig, træffe beslutninger for patienten. Det etiske dilemma opstår af respekt for patientens autonomi og i dilemmaet mellem at tage en beslutning for andre eller det etiske i at lade være (Martinsen 2006). Side 7 af 43

1.6 Videnskabeligt perspektiv Tre artikler fra henholdsvis Holland, England og USA er blevet udvalgt til baggrundsmateriale. Vi er i denne forbindelse opmærksomme på at artiklerne er fra lande med et andet sundhedssystem end det danske, hvilket diskuteres senere i opgaven. Artiklerne påpeger vigtigheden af kommunikationen omkring plejemuligheder for patienter med KOL og deres ønsker for plejeplanlægning. If. et peer- reviewed litteraturreview fra Holland (Janssen et al. 2010 s. 19) omfatter sygdommen KOL en gradvis forringelse af patientens funktionelle status, som afbrydes af pludselige og potentielt livstruende forværringer, hvorfor kommunikation om prognosen og EOL er særlig vigtigt for denne patientgruppe. Mange patienter er ikke bevidste om, at de har et valg ift. EOL. Hvis samtalen om EOL tages, sker det oftest på et tidspunkt, hvor patienten ikke er i stand til selv at træffe en beslutning. Dette medfører, at pårørende eller sundhedspersonale må tage beslutningen for patienten (Janssen et al. 2010). Gott et al. (2009) har lavet et peer- reviewed studie med fokusgruppe- interview af 39 sundhedsprofessionelle fra England. Studiet henviser til, at samtalen om EOL kan omfatte den enkelte patients ønsker og bekymringer, hvis patienterne oplever livstruende forværring af deres sygdom. Samtalen kan også omfatte patientens forståelse af sygdommen og prognosen (ibid). Et litteraturreview fra Holland angiver, at patienter, der modtager støttende samtale med sygeplejersker vedrørende behandlingsmuligheder ved fremskreden KOL og støtte til at træffe valg af behandling, følte mindre stress og angst og var mindre tilbøjelige til at udvikle en depression (Janssen et al. 2010). Ydermere viser data fra patienter med lungecancer, at samtaler om afsluttende behandling eller pleje ikke medfører yderligere angst og depression men forbedrer livskvaliteten ved livets afslutning (Gott et al. 2009). Men if. en peer- reviewed amerikansk undersøgelse har kun 32 % af patienterne givet udtryk for, at de har diskuteret EOL med deres læge (Knauft et al. 2005). Denne undersøgelse er baseret på fokusgruppe- interview og spørgeskemaer til 115 iltafhængige patienter og deres læger. Der blev opstillet femten barrierer og elleve facilitatorer omkring samtaler om EOL, som henholdsvis læger og patienter skulle identificere for at kunne klarlægge barrierer og facilitatorer Side 8 af 43

(ibid). Selvom de forskellige undersøgelser viser, at patienterne har glæde af og behov for at drøfte EOL ved fremskreden KOL, bliver det, som beskrevet tidligere sjældent gjort. Dette kan skyldes et utal af barrierer, som fagfolk finder ved at konfrontere patienterne om disse nødvendige beslutninger. Bl.a. er læger bekymrede for at fratage patienters håb og dermed øge deres angst. Ligeledes mener lægerne, at tiden er for knap ved konsultationer til at disse komplekse samtaler kan berøres. Endvidere identificeres patienters manglende viden om sygdommen samt dennes prognose som en mulig barriere. Ydermere er der delte meninger om, hvornår og af hvem disse samtaler skal finde sted (Knauft et al. 2005 & Janssen et al.2010). Lægerne angav, at tidsmangel, bekymring for at fratage patienten håb og det at patienten ikke er klar til at tale om den ønskede pleje, hvis han bliver mere syg, som typiske barrierer ved EOL- samtaler. Patienterne angav, at de hellere ville koncentrere sig om at holde sig i live end at tale om døden, usikkerhed om hvilken læge, der vil tage sig af dem, når de bliver mere syge samt at de ikke ved, hvilken pleje de ønsker (Knauft et al. 2005). Det er mærkbart, at undersøgelser viser, at nogle af de barrierer, som læger har for at indlede disse samtaler, ikke er identificeret som aktuelle hos patienten, hvorfor der kan være behov for at undersøge patientperspektivet nærmere for derved at kunne imødekomme patienters behov for samtaler om EOL. Det er lægens overordnede ansvar at informere og medinddrage patienten, men som beskrevet tidligere er også sygeplejersker forpligtet via lovgivning samt etiske retningslinjer til at informere patienten om sygdommen samt medinddrage dem i beslutningsprocessen om videre behandling (Sundhedsstyrelsen 2007). If. et engelsk litteraturreview er sygeplejersker ideelle til at diskutere EOL med patienter med KOL. Det er dog afgørende, at sygeplejerskerne har de nødvendige kommunikative kompetencer til at formidle den ofte svære og følsomme information om sygdommen (Iley 2012 s. 41-45). Undersøgelsen fra England med fokusgruppe- interview (Gott et al. 2009) viste dog, at sundhedspersonalet ofte negligere, eller benytter eufemismer, når de skal informere patienten om KOL som fx astma og vejrtrækningsvanskeligheder. Nogle af årsagerne til dette begrundes med bekymring over at kunne påføre Side 9 af 43

patienten angst, eller at patienten ikke forstår, hvis ikke fagudtryk korrigeres til noget patienten kan relatere til (ibid). 2.0 Afgrænsning Patienter med KOL er en sårbar patientgruppe, idet deres hverdag er præget af svær dyspnø og angst for at blive kvalt. For at kunne håndtere KOL- sygdommen i dens svære faser, er det vigtigt, at patienter med KOL opnår tilstrækkeligt med viden om sygdommen for at kunne mestre den bedst muligt. Som nævnt tidligere, er det lægens ansvar at medinddrage og informere patienten, men sygeplejersken har også en væsentlig rolle ift. at informere og medinddrage patienten. Undersøgelser viser at mange patienter med KOL er uvidende ift. prognose og mangler indsigt i egen sygdom, men at patienterne ønsker at modtage bedre information fra sundhedspersonalet. Det er vigtigt, at sygeplejersken kender patientens ønsker, så man derigennem opnår størst mulig tilfredshed hos patienten. Undersøgelser viser, at sygeplejersken er ideel til at undersøge dette. Måden, hvormed sygeplejersken hjælper patienten til størst mulig tilfredshed, kan ske gennem medinddragelse af patienten samt information om sygdommen KOL og prognosen for patienten. Derved kan patienten gøre sig tanker om hvad, der kan ske i fremtiden, og selv være med til at bestemme, hvordan det skal foregå. Det synes at være et dilemma for sundhedspersonalet, hvornår de skal medinddrage og informere patienten om mulighederne for EOL. Dette medfører, at det ofte først sker, når patienterne ikke er i stand til at deltage. Dette sammenholdt med at sundhedspersonalet ikke mener, patienterne har tilstrækkelig sygdomsindsigt, stiller spørgsmålstegn til, om EOL- samtaler kan forbedres, hvis patienternes behov for samtaler om EOL blev klarlagt, samt hvorledes sygeplejersker skal handle, således at patienterne medinddrages og opnår størst mulig livskvalitet. Det har under vores litteratursøgning været vanskeligt at finde forskning vedrørende patienter med KOL og deres behov for EOL- samtaler fra Norge, Sverige og Danmark. Dette kunne tyde, på at det er et område, som ikke prioriteres højt i disse lande. Eftersom sygdommen KOL er en hyppig Side 10 af 43

livsstilssygdom, samt det faktum, at det er den fjerde hyppigste dødsårsag i Danmark, betragter vi samtaler om EOL for patienter med KOL, som værende vigtige for at kunne medvirke til at øge patientens livskvalitet. Som følge heraf bliver denne opgaves formål, at skabe yderligere fokus på hvilke behov patienter med svær KOL har for information og samtale med sundhedsprofessionelle om EOL. Vi finder det interessant at undersøge, hvordan sygeplejersken kan anvende denne viden til at medinddrage patienten og dermed yde den bedst mulige pleje. 3.0 Problemformulering Hvilke behov har patienter med KOL for EOL-samtaler, og hvordan kan sygeplejersken med udgangspunkt i patienternes behov yde den bedst mulige pleje. 4.0 Metode og teori I det følgende afsnit gennemgås den anvendte søgeproces til indhentning af empiri til indledningen samt den empiri der danner grundlag for analysen. Vi vil beskrive den anvendte metode samt videnskabsteoretiske position. Ydermere vil vi afdække vores forforståelse og sidst vil vi kort præsentere vores empiri samt den anvendte teori. 4.1 Søgeproces I den indledende fase af søgeprocessen søgtes der efter anvendeligt litteratur til belysning af problemstillingens relevans. Som følge heraf benyttede vi os af en bevidst, tilfældig søgestrategi (Hørmann 2011) i søgedatabaserne Pubmed, Cinahl, Swemed+, vi søgte desuden i tidsskriftet Sygeplejersken og på relevante hjemmesider; Sundhedsstyrelsen og WHO. Vi anvendte søgeordene: End- of- life, patient participation, information, Chronic Obstructive Pulmonary disease og COPD. Vores inklusionskriterier var danske, svenske, norske eller engelsksprogede forskningsstudier, der var publiceret inden for de seneste ti år, samt studier, der omhandlede EOL- samtaler med patienter med KOL. Eksklusionskriterierne var undersøgelser fra ikke- vestlige Side 11 af 43

lande. På baggrund af dette foretog vi en screening ud fra artiklernes abstract og fandt frem til seks artikler, som var egnede. Disse blev nøje gennemlæst, hvorefter tre blev valgt til belysning af problemstillingen. Disse studier brugte narrativ review, fokus gruppe interviews- og triangulering af fokus gruppe interviews og spørgeskemaer som metode og var fra henholdsvis Holland, England og USA. For at skaffe yderligere empiri foretog vi endnu en søgning, der tog afsæt i hvilke behov patienter med KOL har for EOL- samtaler. Til denne søgning anvendtes de samme søgedatabaser som ved første søgning. Eksklusions- og inklusionskriterierne var ligeledes de samme, dog tilførtes patienters oplevelser og behov for EOL- samtaler til inklusionskriterierne. Følgende søgeord blev brugt: COPD, patients emotions, communication, patients participation, patients experience. Som ved første søgning foretog vi en screening basseret på de fundne artiklers abstract, hvorefter vi udvalgte tre artikler, der muligvis var egnede. Der blev foretaget en kædesøgning via referencelisterne fra de relevante artikler. Dette var med henblik på at spore eventuelle egnede artikler som søgningen i databaserne ikke viste (Glasdam 2011). Ved anvendelse af denne søgestrategi blev der identificeret to artikler som værende mulige relevante. De tre artikler fra den første screening samt de to artikler fra kædesøgningen blev nøje gennemlæst, hvorefter to blev valgt ud til at udgøre empirien til vores analyse. Vi er bekendt med, at alle artikler stammer fra lande, hvor sundhedssystemet ikke er sammenligneligt med det danske, hvilket vi vil berøre senere i vores diskussion. De udvalgte artikler til analysen er kvalitative studier og begge har evidensniveau 4 med styrke 5, hvilket betyder de er lavest i evidenshierarkiet (Andersen & Matzen 2010 s. 57). Vi har været nødsaget til at gå på kompromis med evidensniveau og har udvalgt kvalitative studier med lav evidens, da kvalitative studier berør patienters følelser, holdninger og overvejelser, som vi i vores studie var interesserede i. Side 12 af 43

4.2 Metode Dette bachelorprojekt ønsker, at undersøge hvilke behov patienter med KOL har for EOL- samtaler, samt hvordan disse fund kan benyttes som guidelines til, at hjælpe sygeplejersken med at yde den bedste pleje til disse patienter. Derfor anvendes en kvalitativ metode, da denne søger at afkode og fortolke betydningen af indsamlet data (Bjerg 2007). Den specifikke metode vil være litteraturreview udarbejdet med kvalitativ empiri. Litteraturreview er særligt fordelagtigt til at undersøge patienters oplevelser af et givent emne, som andre studier allerede har undersøgt. If. Frederiksen & Beedholm (2011 s. 47) kan litteraturreview give indsigt i, hvor der er plads til forbedring samt hvor kvaliteten er høj. Yderligere kan denne metode være med til skabe ny forståelse af patienters behov for samtaler om EOL, da teorien, hvormed empirien analyseres, udover at have et relations- og kommunikationsperspektiv også indeholder et psykologisk perspektiv. 4.3 Videnskabsteoretisk udgangspunkt For at opnå indsigt i projektets problemformulering anvendes hermeneutisk metode i form af den hermeneutiske cirkel til analysen. If. Dahlager & Fredslund (2007. s. 158) er Hans- Georg Gadamers centrale begreber i hermeneutikken forståelse, forforståelse og horisontsammensmeltning. Forforståelse går forud for forståelse, og dette skaber en samlet horisont, som vi fortolker ud fra. I hermeneutik handler det om at bringe sin forforståelse i bevægelse gennem erfaringer, antagelser, teori og metode. Den hermeneutiske cirkel er en måde at opnå en ny forståelse på. Det der forstås, forstås udelukkende på baggrund af det, der allerede er forstået. Der er således et cirkulært forhold mellem helhedsforståelse og delforståelse, hvor kun delene kan forstås, hvis helheden inddrages og omvendt. For at opnå forståelse er horisontsammensmeltning altafgørende. Horisontsammensmeltning erhverves ved at to eller flere horisonter mødes og sammen danner en ny fælles horisont (Dahlager & Fredslund 2007). Side 13 af 43

4.4 Analysemetode Vi vil via litteraturreview analysere vores materiale ved hjælp af den hermeneutiske cirkel, således at vi opnår ny forståelse. Første del af processen er en dekonstektualisering, hvor der udledes de tekststykker af materialet, som berører vores problemstilling. Dette er første led i at bevæge sig fra det tekstnære niveau til et forklaringsniveau. Tekststykkerne som vi har udvalgt vil blive fortolket og sammenskrevet til en sammenhængende tekst. Derefter kontrolleres, det ved hjælp af rekontekstualisering, at denne tekst fortsat giver mening, når den læses i sammenhæng med den oprindelige tekst. Dette er en kontrol af at delelementerne stadig forstås i helheden, og dette sikrer valide data (Bjerrum 2005). 4.5 Forforståelse Det er vores forforståelse, at patienter ønsker mere information ift. sygdomsprognose og behandlingsmuligheder/pleje end de på nuværende tidspunkt oplever i sundhedssektoren. Vi anser flere barrierer forbundet med de manglende EOL- samtaler, fx bekymring over at skabe angst hos patienten eller fratage patientens håb og livsglæde. Det er vores opfattelse, at der i sundhedssektoren er mindre fokus på den palliative pleje og mere fokus på livsforlængende behandling. Fordi EOL- samtaler ikke foretages med patienterne, opstår der usikkerhed ift. patienternes ønsker, når de når en kritisk tilstand og ikke selv kan indgå i beslutningen. Vores forforståelse er opnået gennem praksis erfaring samt diverse litteratur skrevet om problemfeltet. Vi mener, at denne problemstilling kan medføre etiske dilemmaer hos sygeplejerskerne. Dilemmaet består i, at sygeplejersken kan være splittet mellem sin faglige viden og det at udføre svag paternalisme og samtidig tilgodese patientens autonomi. Patienten har krav på information og medinddragelse, men sygeplejersken har samtidig pligt til at tilpasse informationen den enkelte patients ønsker, behov og livssituation og dette kan være en svær balancegang. 4.6 Etiske overvejelser til metoden Vi har gjort os etiske overvejelser ift. metoden litteraturreview. Vi har valgt ikke at interviewe patienter, selvom det ville have givet et spændende indblik i problemstillingen. Ved patientinterview kunne vi risikere at åbne op for tanker Side 14 af 43

og følelser hos patienter, som vi ikke har mulighed for at følge op på, hvorfor vi ser det som værende etisk forkert. Det er ligeledes unødvendigt at belaste patienterne med flere undersøgelser, når andre i forvejen har berørt problemstillingen (Frederiksen & Beedholm 2011). Vi er opmærksomme på, at vi udtager dele og citater fra en anden kontekst og sætter dette i en ny sammenhæng med vores problemstilling, forforståelse og teorivalg. Det er vigtigt, at vi ikke forvrænger eller favoriserer det, der står i artiklerne, samtidig skal vi undgå at lave en gengivelse af artiklerne (Forsberg & Wengstöm 2003). Vi har udvalgt artikler, hvor forskerne har gjort sig etiske overvejelser, og vi har været opmærksomme på ikke kun at udvælge artikler, som støtter vores egen forforståelse. 4.7 Valg af empiri I det følgende vil vi begrunde den empiri, som vi har udvalgt samt beskrive artiklernes metode, mål og fund. 4.7.1 Living with advanced chronic obstructive pulmonary disease: patients concerns regarding death and dying Artiklen er skrevet af Gardiner et al. (2009), den er peer- reviewed, og udgivet i England og publiceret i Palliative Medicine i 2009. Artiklen beskriver, hvilke oplevelser patienter med KOL har med sygdommen, specielt deres frygt for at dø og hvordan dette skal foregå. Der blev foretaget semistrukturerede interviews med 21 patienter, som havde svær til meget svær KOL. Interviewene skete på baggrund af tidligere identificerede emner, som var vigtige ifl. patienterne; forståelse af diagnose, behandling og prognose samt planlægning af patientforløb og døden. Artiklen fandt forskellige opfattelser af, om patienter med KOL har fået tilstrækkelig med information. Ingen af deltagerne havde talt med deres læge om prognosen. Dog var det forskelligt, om patienterne ønskede al information om sygdommen og prognosen eller ej. Ydermere var mange patienter uvidende om, at de højst sandsynlig ville dø af sygdommen. De få, der var bekendte med at skulle dø pga. KOL, havde selv søgt viden. De havde ikke indtrykket af, at deres Side 15 af 43

åndenød og følelse af kvælning kunne lindres, hvorfor de ikke havde taget initiativ til samtale om afsluttende behandling eller pleje. Udvælgelse af informanterne skete på baggrund af et pilotstudie med 64 patienter. Pilotstudiet undersøgte patienters behov for palliativ pleje. 49 patienter med svær KOL blev randomiseret udvalgt til undersøgelsen, hvoraf 19 patienter ønskede at deltage. Der blev ikke identificeret forskelle mellem dem, der ønskede at deltage og dem, der ikke ønskede at deltage ift. alder, køn og sværhedsgrad af KOL. Deltagerne var fra områder hvor gennemsnitsalderen og rygningsraten var over det nationale gennemsnit (Gardiner et al. 2009). Da deltagerne er randomiseret udvalgt, kan det antages, at disse er nuanceret. Interviewene blev transskriberet og gennemlæst af to forskere, hvorefter overordnede temaer blev identificeret. Derefter blev underemner identificeret og analyseret (Ibid). Dette medvirker til at sikre validering og reliabilitet. Intersubjektiviteten ses ved, at forskerne har understøttet deres citater og anført dem logisk, og samtidig er det muligt at følge med i forskerens arbejdsproces i analysen. Undersøgelsen er godkendt af etisk komite. 4.7.2 Negotiating hope with chronic obstructive pulmonary disease patients: a qualitative study of patients and healthcare professionals Artiklen er udgivet i Internal Medicine Journal i 2012 den er peer- reviewed. Og skrevet af Philip et al. (2011). Studiet er et australsk kvalitativt studie baseret på dybdegående semistruktureret interviews af ti patienter med KOL samt fem fokusgruppe- interviews med 31 sundhedspersoner. Alle patienter havde prøvet at være indlagt med respirationssvigt, og havde dermed nået til et punkt i deres sygdom, hvor de havde oplevet sygdomssymptomer og dét at skulle forholde sig til EOL. Studiets formål består i, at udforske patienter med KOL og sundhedsfaglige personers synspunkter omkring informationsbehov og behandlingspræferencer. Temaet i studiet omhandlede diskussionen omkring det at bevare håb hos patienten og samtidig formidle KOL- sygdommens realitet og konsekvenser. Side 16 af 43

Patienterne havde kun lidt forståelse for kompleksiteten i beslutningsprocessen omkring intensiv behandling eller palliativ pleje, og for hvordan deres sygdom ville skride frem. Både patienter og sundhedspersonale mente, at EOL- samtaler bør tilbydes rutinemæssigt, men leveres på en måde, der anerkender og opretholder en form for håb hos patienten. Patienter og sundhedspersonale mener, at information omkring sygdomsårsag og samtaler om fremtidige mål og behandling er vigtige ift. plejen, da det vil give mulighed for at patientens værdier og ønsker tilgodeses, og dermed højnes patienttilfredsheden. Validiteten af forskningsprojekter sikres ved at forskerne anvender et nuanceret antal deltagere. Dette studie var begrænset af, at mindre end halvdelen af de 26 udvalgte patienter med KOL blev interviewet. Nogle patienter afslog at være med, da de mente interview om EOL ville være for konfronterende for dem (Philip et al. 2011). De interviewede patienter kan derfor repræsentere en gruppe, som var særlig tilbøjelige til at tale om EOL, og det kan diskuteres om, patienterne giver et nuanceret billede af behovet for samtale om EOL. Udvælgelsen af sundhedspersonalet er nuanceret, da flere faggrupper, som arbejder med patienter med KOL, medvirker. Disse blev interviewet i fokusgrupper. Alle interviews blev registreret, transskriberet og tematisk analyseret med identifikation af temaer, som derefter blev grupperet efter betydning og indhold. Yderligere blev disse kategorier inddelt og grupperet i temaer. Den indledende analyse blev foretaget af tre forskere og derefter gennemgået af de resterende forskere for at sikre sammenhæng, validering og reliabilitet på tværs af resultaterne (Ibid). Undersøgelsen gjorde sig etiske overvejelser i form af, at alle patienter har givet deres samtykke til at deltage i undersøgelsen. Side 17 af 43

4.8 Valg af teori 4.8.1 Richard Lazarus For at besvare problemformuleringen vil Richard Lazarus mestringsstrategi blive anvendt, vi vil tage udgangspunkt i hans bog stress og følelser en ny syntese, 1999. Richard Lazarus (Lazarus) var professor i psykologi. Mestring er if. Lazarus (1999b s. 129-130). måden hvorpå en person forsøger at håndtere psykologisk stress. Mestring handler om, hvordan man administrerer stressede livsbetingelser. Udgangspunktet for Lazarus mestringteori er, at mennesker ikke reagerer ens på de samme belastende situationer, og at stressreaktioner og mestringsstrategier afhænger af personens subjektive vurdering af situationen og hvilken betydning, den vil få for personen (Lazarus 1999b). Mestring har to hovedfunktioner; problemfokuseret og følelsesfokuseret. Ved problemfokuseret mestring forsøger personen at tilegne sig information om situationen, således at han kan handle, så den problematiske relation mellem ham og miljøet ændres. Dette kan både være indre og ydre handlinger. Ved den følelsesfokuserede mestring forsøger personen at regulere de følelser, som er tilknyttet den stressende situation. Fx kan personen undgå at tænke på truslen ved at distancere sig fra den, eller ved at tænke positivt overbevise sig selv om at noget er den rigtige beslutning (ibid). Herefter kan der ske en revurdering, hvor personen ændrer sin opfattelse af situationen ved at forlige den med en ny relationel mening. Revurdering kan være et effektivt mestringsredskab, men det kan også blive forvekslet med forsvarsmekanisme som fx fortrængning (ibid). 4.8.2 Joyce Travelbee For at besvare problemformuleringen og belyse behovet for en relation mellem sygeplejerske og patient, samt hvordan sygeplejersken skal handle for at indfri patientens behov bedst, benyttes Mellemmenneskelige aspekter i sygepleje fra 2002. Denne bog er skrevet af den amerikanske sygeplejerske og sygeplejeteoretiker, Joyce Travelbee (Travelbee). Side 18 af 43

Travelbee (2002d s. 155) henviser til vigtigheden af at opnå et menneske- til- menneske- forhold (mtm- forhold), for igennem dette at opfylde den syges sygeplejebehov og dermed også opfylde formålet for sygeplejen. Formålet er, at hjælpe et individ med at forhindre eller håndtere erfaringer af sygdom samt finde mening i erfaringerne. Mtm- forholdet opnås gennem 4 faser; 1) det indledende møde, 2) fremvækst af identiteter, 3) empati og 4) sympati. Disse faser kulminerer i gensidig respekt og forståelse, som er grundlaget for mtm- forholdet. En forudsætning for, at processen finder sted er, at hver fase må gennemgås, før det er muligt at gå videre til næste fase. Travelbee (2002c s. 127) beretter yderligere, at kommunikation er midlet til at opnå målet, hvilket er mtm- forholdet. På baggrund af dette bliver kommunikation en proces, der giver sygeplejersken kompetencer til at etablere et mtm- forhold og dermed opfylde den syges behov samtidig opnås sygeplejens formål. 5.0 Analyse Vores analyse er opdelt i to afsnit: I første del anvendes Lazarus teori om mestring, og i anden del anvendes Travelbees teori om mtm- forhold. Vi vil bryde vores empiri op i dele og derefter sætte dem i forhold til den udvalgte teoretiske referenceramme. Fundene vil senere blive diskuteret samlet og derefter blive sat sammen til en helhed i konklusionen. 5.1 Patienter med KOLs mestring Vi vil ved hjælp af Lazarus teori belyse patienternes behov for EOL- samtaler, og anvende dette til at klarlægge hvordan den bedst mulige sygepleje ydes. Patienterne med KOL er ift. EOL- samtaler og generelt ift. sygdommen i risiko for at befinde sig i situationer, som overskrider deres personlige ressourcer og som kan medføre stress. Patienter med KOL har behov for at mestre deres kroniske sygdom for at kunne opretholde en hverdag med livskvalitet. Det er individuelt, hvordan man mestrer og håndterer sygdommen, og patienterne anvender forskellige mestringsfaktorer. Ved at belyse disse faktorer kan man muligvis udlede, hvor sygeplejersken skal rette sin pleje imod, og hvor patienten har behov for hjælp til at mestre sin situation. Side 19 af 43

5.2 Patientens behov for information De patienter, som troede de skulle dø af KOL, havde baseret deres erfaringer på andre patienters oplevelser eller fra medierne. Patienterne havde selv søgt litteratur for at håndtere sygdommen, da de manglede information fra sundhedsvæsenet. Flere af patienterne ønskede information og ærlighed fra sundhedspersonalet om deres prognose og tilstand, så de på den måde kunne lave realistiske planer og bevare kontrol over deres liv (Gardiner et al. 2009). Disse patientoplevelser er eksempler på problemfokuseret mestring. If. Lazarus forsøger patienten ved problemfokuseret mestring at tilegne sig information om situationen, og på denne måde ændre situationen ved at handle praktisk. If. Lazarus (1999b s. 145) vil en positiv revurdering af situationen sættes i gang efter patienten begynder at tænke problemfokuseret, og således kan patientens handlemønstre ændres. Patienterne anvender problemfokuseret mestring ved selv at søge litteratur, hvor de forsøger at tilegne sig viden om, hvad de kan gøre, så de kan foretage handlinger, der kan ændre eller forbedre den problematiske situation. Patienterne søger at undgå pludseligt at stå i en ukendt situation, hvor de mister kontrol, og ikke er i stand til at håndtere situationen. Derfor ønsker de at være så forberedte som muligt, så de på den måde er i stand til at imødekomme og håndtere evt. ændringer i deres sygdom. Sygeplejersken kan i disse situationer identificere, hvordan patienten håndterer situationen, altså mestringsstrategien, og på den måde støtte patient i den strategi, som fungerer bedst for patienten. Når patienterne modtager den ærlighed og information som de efterspørger, er der mulighed for at patienterne kan lave en revurdering af situationen, idet de kan forholde sig til sygdommen konkret og måske nemmere forlige sig med den ved at tænke anderledes om situationen. If. Philip et al. (2012 s. 819) ønskede patienterne viden om tilgængeligheden for støttegrupper, når sygdommen bliver til svær KOL, da de under interviewet befandt sig i en stabil fase og dermed havde svært ved at forholde sig til sygdommen, når den ikke var i udbrud. De ønskede information om sygdommens progressionsforløb samt hvornår de skulle søge lægehjælp. Dog Side 20 af 43

viser studiet, at patienterne ikke selv tager initiativ til EOL- samtaler (ibid). Lazarus (1999b s. 144) fandt gennem sit studie otte mestringsfaktorer, hvoraf en af dem var planlagt problemløsning, som kan indeholde en handlingsplan for patienten eller ønske om information, så patienten ved, hvordan der skal handles. Dette er også en del af problemfokuseret mestring. Ønsket om støttegrupper og yderligere information er endnu eksempler på, at patienterne anvender problemfokuseret mestring eller har et ønske om det. De ønsker konkret mere viden og fakta om støttegrupper og tidspunkt for at søge hjælp, da dette vil give dem en følelse af kontrol over situationen, og de derved kan forberede sig. Patienterne kan så lave en handlingsplan og mestre sygdommen mere fordelagtigt. Dette fremstår dog som ønsker fra patienterne om det ideelle forløb, men i realiteten viser studierne, at patienterne ikke selv tager initiativ til EOL- samtaler, da de ikke tror, det medfører noget positivt, og derfor kan det være sygeplejerskens job at hjælpe patienterne på vej til den problemfokusererede mestring, som patienterne søger. Sygeplejersken kan støtte patienten i denne form for mestring ved at bidrage med sin viden om sygdommens årsag og prognose, og på den måde hjælpe patienten til at handle. De patienter som ikke har søgt viden, kan sygeplejersken forsøge at hjælpe i gang, så de kan revurdere situationen og ændre deres opfattelse. Det er individuelt, hvilke mestringsfaktorer, der benyttes, da det afhænger af patienten. 5.3 Nedsat sygdomsforståelse Mange patienter ved ikke hvad udtrykket KOL betyder, nogen tror, det er en form for astma (Gardiner et al. 2009). En patient fortæller, at han planlægger en rejse, på trods af at han ikke kan forlade huset pga. iltafhængighed. Patienten medtænker ikke KOL som et problem i fremtiden, selvom iltafhængigheden formentlig vil forhindre, at en længere rejse kan finde sted (ibid). If. Lazarus (1999a s. 114) kan uvidenhed forvrænge relationen til omgivelserne og resultere i at følelser og handlinger kun giver mening fra personens perspektiv. Det er mærkbart, at patienterne planlægger rejse på trods af iltafhængighed og ikke tager forbehold for deres sygdom, idet den kan være livstruende. Dette kan skyldes uvidenhed eller fornægtelse, og derfor giver disse planer måske kun mening for patienten idet andre anskuer sygdommen Side 21 af 43

anderledes. Hvis patienten ikke ved, hvad sygdommen KOL betyder, hæmmer det patienten i at handle rationelt og tage de nødvendige forbehold. Ligeledes er det kompliceret for sygeplejerskerne at identificere behov, for pleje og information, hvis ikke sygeplejerskerne er klar over at patienterne ikke er bevidste om hvad deres diagnose betyder. Dette kan sygeplejersken være opmærksom på, og hvis hun oplever at patienten er uvidende ift. sygdommens betydning, kan hun forsøge at uddybe sygdomsforløbet for patienten. 5.4 Sygdomsfornægtelse En anden årsag til at patienterne handler irrationelt kan skyldes fornægtelse, som er en del af den følelsesfokuserede mestring. Når en person ikke kan håndtere virkeligheden, kan han forsøge at mestre sygdommen ved at regulere de følelser, som knytter sig til den stressede situation ved fx at benytte fornægtelse, og dermed bilde sig selv ind, at han snart får det bedre (Lazarus 1999a). Fornægtelse kan være farligt, hvis den forhindrer personen i at behandle problemet og søge nødvendig hjælp. Den kan dog også være gavnlig i situationer, hvor patienten har en overdrevet frygt for at dø og dermed har svært ved at leve i en almindelig dagligdag, således at fornægtelse får patienten til at håndtere denne frygt (Lazarus 1999b). Det kan formodes, at patienterne ikke tager forbehold for deres sygdom, hvilket kan skyldes fornægtelse. If. Philip et al. (2012 s. 818-820) oplevede patienterne ikke, at der var sammenhæng mellem akut forværring af KOL og deres kroniske sygdom KOL, og de huskede dårligt deres perioder med indlæggelse. Patienterne var optimistiske efter de havde været indlagt med akut exacerbation og forventede altid at komme sig, hvis det skulle ske igen, ligesom de forventede at modtage intensiv behandling igen (ibid). Yderligere troede flere patienter ikke, at de ville dø af KOL, men af naturlig aldring. De var uvidende om KOL- sygdommens forløb, og var mere bekymrede for alderdoms symptomer, som de mente ville forkorte deres liv. Dette troede de, på trods af at sygdommen forværredes, og de selv har haft venner og familie som er døde af lign. tilstande som KOL (Gardiner et al. 2009). If. Lazarus (1999d s. 198) kan personer som befinder sig i fornægtelsesfasen, have svært ved at modtage terapeutisk intervention og ligeledes gode råd. Forsvarsmekanismen kan medføre, at patienten handler Side 22 af 43

uhensigtsmæssigt i stedet for at tage de nødvendige beslutninger. Når patienterne ikke forbinder deres sygdom med akut exacerbation, kan dette skyldes utilstrækkelig kommunikation fra sundhedspersonalets side eller manglende sygdomsforståelse, men kan igen også skyldes at patienterne anvender fornægtelse til at mestre deres sygdom. Fornægtelse kan betragtes som et forsøg på at undgå det, som er sket, og det kan være derfor, at patienterne ikke husker indlæggelserne. Selvom patienterne evt. har fået besked om deres prognose, og de har bekendte som er døde af KOL, ser de ikke problematikken som aktuel for dem, og dette kan også skyldes fornægtelse. Fornægtelse kan være problematisk for sygeplejersken, når hun skal hjælpe patienten, da patienten ikke er bevidst om sin sygdoms betydning, og at akut exacerbation skyldes den primære diagnose. Patienten er ikke bevidst om sit sygdomsbillede i fornægtelsesfasen, og derfor er det svært at skulle træffe valg ift. EOL, og det er problematisk for sygeplejersken at motivere patienten til at diskutere problematikken. Det er derfor vigtigt, at sygeplejersken registrerer, at patienten befinder sig i denne fase eller tager hensyn til patientens aktuelle sindstilstand. Det kan være hårdt for patienterne at blive konfronteret med realiteten af deres sygdom, og som en forsvarsmekanisme mod dette, kan det være behageligt at forblive i fornægtelsesfasen. Men det kan senere i forløbet koste problemer, idet man ikke har været bevidst om konsekvenserne og måske gerne ville have truffet nogle andre valg eller i hvert faldt have diskuteret dem. If. Lazarus (1999d s. 198) kan rådgiverens intervention slå fejl, hvis patienten er præget af fornægtelse. Årsagen kan være, at patienten mentalt ikke kan se formålet med interventionen, og man risikerer at intet af det, der siges, bliver modtaget, hvis man forsøger at give gode råd. I dette tilfælde vil rådgiveren være sygeplejersken. Sygeplejersken har til opgave at støtte patienten i fornægtelsesfasen og forsøge at få patienten til at finde andre måder at mestre sygdommen på med en mere konstruktiv tilgangsvinkel til KOL. Fornægtelse kan på sigt forværre sygdomsbilledet, hvis ikke patienten forholder sig til sin tilstand. Side 23 af 43

5.5 Håndtering af frygt og angst Patienterne udtrykker bekymring for KOL- sygdommens udvikling, selvom de har nedsat sygdomsforståelse. De føler frygt for at være iltafhængige, og derfor tør de ikke gå udenfor (Gardiner et al. 2009). Angst- frygt er tæt forbundne, eksistentielle følelser, som er en reaktion på en trussel mod ens personlige identitet. Frygt er konfrontationen med en overvældende fysisk fare. Angst er synonym med fx ængstelse, bekymring, ubehag og er en langsom og vag form for ubehag, som kan opstå, når man opdager, at man har en livstruende sygdom (Lazarus 1999c). At patienterne føler frygt eller angst kan være naturligt, idet de er udsat for potentiel fare, og usikkerheden om deres prognose kan få angst for døden til at fylde i hverdagen (ibid). Når følelsen af frygt opstår, sker det som følge af, at patienterne med KOL er blevet konfronteret med en trussel mod deres liv. Patienterne føler frygt for at dø af iltmangel, og denne frygt begrænser patienternes liv. Selvom patienterne føler angst og frygt for at blive kvalt og måden de skal dø på, har ingen af dem diskuteret deres frygt med sundhedspersonalet. Dog viser undersøgelse, at EOL- samtale fastholder håb (Gardiner et al. 2009). If. Lazarus (1999c s. 287) har det vist sig, at angst er hæmmende for en persons funktionalitet, og at det er usikkerhed i forbindelse med den potentielle fare, der er afgørende for angsten. Patienterne har ikke talt med sundhedspersonalet om disse følelser, måske for at undgå yderligere konfrontation, som vil øge frygt og angst. Angsten og frygten hæmmer patienterne i at leve deres liv og i at søge hjælp hos sundhedspersonalet, og den forværrer deres situation. Lufthunger vil få patienternes angst til at stige, og det vil begrænse deres liv yderligere. Patienterne taler ikke med sundhedspersonalet om deres frygt, da de måske ikke tror, det vil medføre noget brugbart. Dette kan skyldes angst for hvad sundhedspersonalet vil svare dem, og angst for at blive konfronteret med, at der intet er at gøre, selvom det måske ikke er tilfældet. Side 24 af 43