Stigmatisering af patienten med svær kronisk obstruktiv lungesygdom

Opgaveløser og studienummer: Foss, Charlotte 149770 & Løvgreen, Malene 149688 Modul 14/ Hold F11 Uddannelsesenhed: VIA University College Sygeplejerskeuddannelsen i Silkeborg Opgavetype: 5. eksterne prøve Bachelor projekt Afleveringsdato: 02-06-2014 Vejleder: Else Møller Antal tegn i alt: 79.025 Stigmatisering af patienten med svær kronisk obstruktiv lungesygdom

Resumé Formålet med bachelorprojektet er at undersøge patienter med svær til meget svær KOL s oplevelser i mødet med sundhedspersonalet, herunder stigmatisering. Formålet er samtidig at undersøge, hvorledes sygeplejersken kan yde en omsorgsfuld sygepleje uden at stigmatisere. Problemformulering: Hvilken betydning har stigmatisering for patienten med meget svær KOL, og hvordan kan sygeplejersken uden at stigmatisere udøve en omsorgsfuld sygepleje? Denne undersøges med bl.a. Erving Goffman s stigmatiseringsteori og Kari Martinsens og Joyce Travelbee s omsorgsbegreb. Metode: Humanvidenskabelige metode, med en hermeneutisk tilgang. Resultat og konklusion: Patienterne oplever stigmatisering i sygeplejen, hvilket medfører skyld, skam, ligegyldighed, manglende interesse og omsorg. Sygeplejersken kan undgå stigmatisering ved bl.a. at medtænke det faglige skøn, svag paternalisme og menneske-til-menneske-forhold. Sundhedsvæsenet har bevæget sig over i systemverdenen, hvilket kan være en barriere for sygeplejerskens omsorgsfulde sygepleje, for patienten. Sygeplejerskens muligheder for at begå sig i livsverdenen med patienten kræver mod til at prioritere det faglige skøn og patienten.

Indholdsfortegnelse 1. Indledning... 1 1.1 Problemstilling... 1 1.2 Patientens perspektiv... 1 1.3 Sygeplejerskens perspektiv... 3 1.4 Afgrænsning af en klinisk sygeplejefaglig problemstilling... 4 1.5 Problemformulering... 4 1.6 Undersøgelsesspørgsmål... 5 2. Metode... 5 2.1 Videnskabsteoretisk tilgang... 5 2.2 Analyseredskab... 6 2.3 Beskrivelse af litteratursøgningsproces... 7 2.3.1 Inklusionskriterier:... 7 2.3.2 Eksklusionskriterier:... 8 2.3.3 Redegørelse for litteratursøgning... 9 2.4 Redegørelse og begrundelse for valg af materiale... 10 2.4.1 Præsentation af inkluderet teoretikere... 10 2.4.2 Præsentation af inkluderet forskningsmateriale... 11 2.5 Fremgangsmåde for opgaven... 14 3. Analyse og diskussion af data... 14 3.1 Hvad indeholder begrebet stigmatisering?... 14 3.1.1 Opsummering... 18 3.2 Hvordan oplever patienten med meget svær KOL mødet med sundhedspersonalet?... 18 3.2.1 Patientens oplevelse af, at være utryg i forbindelse med indlæggelse... 18 3.2.2 Manglende omsorg for patientens behov... 20

3.2.3 Patientens følelse af skyld og skam... 21 3.2.4 Opsummering... 23 3.3 Hvilke muligheder har sygeplejersken for at udøve en omsorgsfuld sygepleje for patienten med meget svær KOL?... 24 3.3.1 Omsorgen i sygeplejen... 24 3.3.2 Om at gøre sig den andens tillid værdig... 24 3.3.3 Roller og kommunikation... 25 3.3.4 Opsummering... 27 3.4 Sammenfatning... 27 3.5 Diskussion... 29 3.5.1 Samfundets indflydelse på stigmatisering... 29 3.5.2 Sygeplejerskens muligheder og barriere... 30 3.5.3 Patientens oplevelse af barriere i sygeplejen... 32 3.5.4 Sygeplejerskens muligheder i systemverdenen... 33 3.6 Kritisk gennemgang af metode og materiale i forhold til bearbejdning af problemformulering... 34 3.6.1 Kritik af udvalgt materiale... 34 3.6.2 Kritik af metode... 36 4. Konklusion... 37 5. Perspektivering... 38 6. Litteraturliste for opgaven... 42 6.1 Litteraturliste for baggrundsviden... 47

1. Indledning Efter udarbejdelse af en tidligere opgave fik vi interesse for emnet, Stigmatisering af borgere med kronisk obstruktiv lungelidelse (KOL) (Sundhedsstyrelsen, 2007). Med stigmatisering mener vi en social proces, hvori nogle menneskers normale sociale identitet ødelægges pga. omgivelsernes reaktion, kategorisering og bedømmelse (Goffman, 2009, s. 43-46). Vi interviewede en borger med KOL, som fortsat røg, mhp. Hans oplevelse af fordomme i mødet med sygeplejersken. Det viste sig dog, at han aldrig havde oplevet nogen form for fordomme fra sygeplejersker. Vi har den forforståelse, at stigmatisering er udbredt blandt patienter med KOL, da vi i nogle af vores kliniske forløb har oplevet en negativ holdning fra sygeplejersker over for denne patientgruppe. I denne opgave vil vi gøre brug af begrebet stigmatisering, da fordomme leder til stigmatisering pga. en negativ holdning til et bestemt fænomen eller gruppe (Den Store Danske, 2009). Ovenstående har givet os inspiration til at arbejde videre med dette i vores bachelorprojekt og undersøge, hvilken betydning stigmatisering kan have for patienten med meget svær KOL, samt hvilken rolle sygeplejersken har. 1.1 Problemstilling I dette afsnit er der en opdeling af problemstillingerne indenfor henholdsvis patientens og sygeplejerskens perspektiv. Herefter er der udarbejdet en afgrænsning af flere kliniske sygeplejefaglige problemstillinger. Der vil efterfølgende fremgå en klinisk sygeplejefaglig problemformulering og dertil undersøgelsesspørgsmål. 1.2 Patientens perspektiv I Danmark lever ca. 430.000 mennesker med diagnosen KOL, hvoraf ca. 40-50.000 har graden svær eller meget svær KOL. Sværhedsgraden af KOL vurderes ud fra forceret ekspirationsvolumen i første sekund (FEV1) og meget 1

svær KOL er < 30 procent (Sundhed.dk, 2011). Der er ca. 23.000 indlæggelser årligt pga. eksacerbationer af KOL, hvor patienten er indlagt omkring 3-10 dage (Frausing, 2013). På baggrund af talrige indlæggelser om året, finder vi det relevant at undersøge, hvordan stigmatiseringen kommer til udtryk i mødet med sygeplejersken på hospitalerne. Patienter med meget svær KOL har mange følgesymptomer pga. deres sygdom, hvilket kan gør dem meget plejekrævende under indlæggelse. De fysiske symptomer kan være smerter, vægttab, træthed, tab af muskelmasse, hypertension, koncentrationsbesvær, ødemer og dyspnø. De psykiske konsekvenser af sygdommen kan være depression, utryghed, dødsangst og isolation (Kirkegaard, Brandt, Timm & Lange, 2013 s.13, 35-36, 50). Rygning er hovedårsagen til KOL i 80 procent af tilfældene. Der er omkring 30-40 procent, som stadig ryger, efter diagnosen er stillet. (Hagerup, 2011). Rygeloven (Retsinformation, 2007), som blev vedtaget i 2007, har gjort det endnu sværere at være ryger samtidig med, at rygning anses for at være en usund adfærd og et generelt tabu i samfundet. Dette får os til at undre os over, hvilken betydning samfundet har ift. den markante fokus på rygning, og om det kan bidrage til stigmatisering af patienten med meget svær KOL. Vores forforståelse bærer præg af vores litteratursøgning fra en tidligere opgave, hvor vi er blevet opmærksomme på, at meget materiale bruger betegnelsen KOL-patient. Dette mener vi, kan bidrage til at se sygdommen før patienten, og kan dermed resultere i diskrimination og stigmatisering. Vi har ligeledes set flere nyhedsindslag på national tv, hvor KOL omtales som rygerlunger (Tv2.dk, 2014). Det undrer os, hvorledes mediernes indflydelse på stigmatisering kan have betydning for både patienten med KOL, samt sygeplejerskens handlinger. Sygeplejerske Nina Brünes, faglig koordinator for socialsygeplejersker, mener at vi som mennesker bliver provokeret af folk, som lever et liv, der ikke stemmer overens med det, som vi ser som normen i samfundet. Det resulterer i, at vi tager afstand til disse personer, fordi vi både er opdraget med, og har lært, at vi skal tage afstand til det unormale. Brünes mener dog også, at sygeplejerskerne handler ud fra de bedste intentioner i deres pleje, men at de ikke har nok viden omkring stigmatisering til at bryde den (Jakobsen, 2008). 2

Det er vores opfattelse, at en stor del af stigmatiseringen bliver etableret hos patienten selv både samfundsmæssigt (normer) og politisk (rygeloven). Det får os til at undre os over, hvordan man kan yde og modtage den bedst mulige pleje og behandling uden at stigmatisere, da man kan risikere at blive påvirket af både det samfunds- og politiske syn på rygning. 1.3 Sygeplejerskens perspektiv Sygeplejerskerne i Danmark bliver i dag udsat for stort psykisk og fysisk press pga. f.eks. effektivisering, hvilket kan forringe kvaliteten af sygeplejen og patientsikkerheden. Patientsikkerheden er når patienten enten er i fare eller oplever fejl i behandlingen under indlæggelsen. Udviklingen i årenes løb af hospitalsindlæggelser er reduceret fra 30 dage til 4 dage. Bla. er patientrelaterede informationer steget markant, hvilket også kan skyldes en stigningen af ambulante patienter. Derudover er der flere informationer mellem kollegaer, som skal videregives på kortere tid. Vi har erfaret i praksis, at kommunikationen mellem patienten og sygeplejersken ofte er envejs. Patienterne fyldes med informationer på tidspunkter, hvor patienten muligvis ikke er i stand til at forstå og bearbejde dem (Kristensen, 2013). På de medicinske afdelinger har vi oplevet, at mange af sygeplejerskerne ikke tager sig tid til at være aktivt lyttende (Martinsen, 2006b, s. 41-43) overfor patienten og sikrer sig for, at alle informationer er forstået. Dét som bliver prioriteret højere, er udlevering af diverse pjecer, screeninger og papirer, så sygeplejerskerne kan overholde retningslinjerne og kan vinge af, at informationerne er givet til patienten med KOL. Vi har den forforståelse, at de mange opgaver begrænser sygeplejerskens tid hos patienterne. Ligeledes har vi den opfattelse, at sundhedsvæsenet er blevet systempræget, hvor man har fokus på indlæggelsesårsagen, og hvor der ikke er tid til at kunne danne sig et indtryk af hele mennesket bag sygdommen. Det undrer os, hvilken betydning denne prioritering har for patienten, og om det er på bekostning af den nærværende og grundlæggende sygepleje. Kan det manglende nærvær fra sygeplejersken vække en følelse af stigmatisering hos patienten? Kan 3

stigmatisering samtidig påvirke relationen mellem sygeplejerske og patient, samt plejen og behandlingen? Ovenstående får os til at reflektere over, hvordan sygeplejersken uden at stigmatisere, kan yde en omsorgsfuld sygepleje, samt hvilken betydning stigmatisering har for patienten i mødet med sundhedsvæsenet. 1.4 Afgrænsning af en klinisk sygeplejefaglig problemstilling I udarbejdelsen af problemstillingen har vi identificeret flere sygeplejefaglige problemstillinger. Vi har valgt at have fokus på sygeplejerskens stigmatisering af patienten med svær eller meget svær KOL, som er indlagt på et medicinsk sengeafsnit. Vi ser det som et problem, når stigmatisering af patienten og samfundets syn på KOL påvirker relationen og tilliden til sygeplejersken. Det er et problem for patienten, da han/hun falder udenfor normen i samfundet, hvilket kan forstærke følelsen af stigmatisering. Denne stigmatisering vil både være et problem for patienten og sygeplejersken i omsorgsrelationen. Derfor vil vi undersøge denne afgrænsede kliniske sygeplejefaglige problemstilling og undersøge, hvad stigmatisering betyder for patienten. Derudover vil vi undersøge, hvilke muligheder sygeplejersken har for at undgå stigmatisering i sin udøvelse af en omsorgsfuld sygepleje. 1.5 Problemformulering Afgrænsningen af den sygeplejefaglige problemstilling har ledt os frem til følgende problemformulering: Hvilken betydning har stigmatisering for patienten med meget svær KOL (pt en), og hvordan kan sygeplejersken (spl en) uden at stigmatisere, udøve en omsorgsfuld sygepleje? 4

1.6 Undersøgelsesspørgsmål 1. Hvad indeholder begrebet stigmatisering? 2. Hvordan oplever patienten med meget svær KOL mødet med sundhedspersonalet? 3. Hvilke muligheder har sygeplejersken for at udøve en omsorgsfuld sygepleje for patienten med KOL? 2. Metode I metodeafsnittet vil vi redegøre og begrunde for vores valg af materialer og metode til udarbejdelse af analysen og diskussionen. Først vil der være en præsentation af vores videnskabsteoretiske tilgang, samt hvilket analyseredskab der er anvendt. Dernæst vil der være en beskrivelse af litteratursøgningen, herunder inklusions- og eksklusionskriterier, samt kildekritik. Der vil herefter blive redegjort for litteratursøgningsprocessen, samt en redegørelse og begrundelse for valg af materiale, herunder teoretikere og forskningsmateriale. Til sidst har vi udformet en fremgangsmåde omhandlende opgavens opbygning. 2.1 Videnskabsteoretisk tilgang For at opnå en dybere forståelse af teksterne, som belyser vores problemformulering, har vi ladet os inspirere af den humanvidenskabelige tradition, som har en fortolkende tilgang til dét, vi ønsker at søge viden om i de menneskelige livssammenhænge. I den humanvidenskabelige tradition byggede hermeneutiker Hans-Georg Gadamer videre på begrebet om væreni-verden og vores forståelse af verden og os selv. For at opnå en dybere forståelse af teksterne vil vi benytte os af Gadamers begreb horisontsammensmeltning. Inden vi læser en tekst, besidder vi en forforståelse af emnet, pt s oplevelse omkring stigmatisering samt spl s muligheder for udøvelse af en omsorgsfuld sygepleje. Denne forforståelse omtaler Gadamer som meningshorisont. Forfatteren til teksten har også en meningshorisont, som danner grundlag for teksten. Når vi læser, og opnår 5

forståelse for forfatterens tekst, nærmer de to meningshorisonter sig hinanden, og der sker en horisontsammensmeltning. Denne sammensmeltning fordrer, at vi som læsere er åbne overfor ny viden, hvilket resulterer i en ny meningshorisont og dermed større forståelse af emnet. En horisontsammensmeltning kan umuligt resultere i, at vi som læsere får den samme meningshorisont som forfatteren, men derimod en dybere forståelse af vores emne (Thisted, 2011, s. 59-60). Vi anvender hermeneutikken som videnskabsteoretisk tilgang for at få et nyt perspektiv og større forståelse for problemformuleringen. Samtidig medvirker hermeneutikken til, at vi kan belyse emnet fra mere end ét perspektiv. Dette er med til, at opgaven ikke umiddelbart har et endegyldigt svar på vores problemformulering, men resulterer i, at vi rykker os og får en ny samt dybere forståelse af emnet. Denne hermeneutiske tilgang kræver, at vi benytter os af et analyseredskab, som gør det muligt for os at eksponere os overfor ny viden og dermed opnå en større forståelse for emnet. 2.2 Analyseredskab Da vi har valgt at have en hermeneutisk tilgang til opgaven, har vi samtidig ladet os inspirere af den hermeneutiske analysemetode, ved Dahlager og Fredslund (Dahlager & Fredslund, 2011, s.175-181). Inden vi læser en tekst, har vi vores forforståelse med os, som har indflydelse på, hvordan vi forstår og fortolker teksten. For at få mest muligt ud af denne metode, er det essentielt at være opmærksom på, ikke at trække vores egen forforståelse ned over teksten og på den måde risikere at miste vigtige oplysninger eller konklusioner (Dahlager & Fredslund, 2011, s.175). Denne metode fordrer, at der er en åben dialog mellem læser og tekst, hvilket resulterer i en horisontsammensmeltning, og at vi derved opnår en ny forforståelse. Når vi har udvalgt det materiale, som skal bruges til at undersøge vores problemformulering, vil vi anvende følgende analysemetode. Det består af en dekontekstualisering og rekontekstualisering af materialet, hvori det kan opdeles i fire trin. Det første trin, kaldet helhedsindtryk, består af en gennemlæsning af materialet, hvor forforståelsen lægges til side og vi som 6

læsere skal være åbne over for tekstens meninger og budskab. I andet trin, Identificering af meningsbærende enheder, identificeres og udvælges meningsfulde dele, hvilket bliver efterfulgt af en tematisering af disse. Her er det atter essentielt ikke at lade os påvirke af vores forforståelse, i håb om at kunne forstå og forholde os til tekstens aspekter af emnet. I det tredje trin, operationalisering, har vi læst teksterne individuelt, og identificeret meningsbærende enheder, hvorefter vi har diskuteret og udvalgt de temaer, som kan medvirke til at belyse vores problemformulering. Dette er med til at validere vores fund. Det fjerde og sidste trin, rekontekstualisering og hermeneutisk fortolkning, er kendetegnet ved, at vi tager de udvalgte dele af temaerne og opnår en ny helhed, som kunne være et svar på vores problemformulering (Dahlager & Fredslund, 2011, s. 175-177). Vi har nu fastlagt, hvilken videnskabsteoretisk tilgang vi vil anvende samt hvilket redskab, vi vil benytte os af til at analysere og forstå teksterne. På baggrund af dette kan vi beskrive vores litteratursøgningsproces og derved udvælge det materiale, som kan bidrage til en større forståelse for vores problemformulering. 2.3 Beskrivelse af litteratursøgningsproces I det følgende vil der fremgå en redegørelse og kritisk vurdering af praksis-, udviklings- og forskningsbaseret viden. 2.3.1 Inklusionskriterier: Vi har inkluderet undersøgelser, som er mindre end 10 år gamle, for at tilegne os den nyeste viden indenfor emnet. Under litteratursøgningsprocessen inkluderer vi materiale, som er på dansk, engelsk og norsk. De forskningsartikler vi anvender, er primært kvalitative, da vi arbejder med forståelse for og viden om stigmatisering og patienternes oplevelse. Vi har inkluderet nye reviderede udgaver af bøger for at få den nyeste opdateret viden. For at få det bedst mulige perspektiv på problemet, er det pt s subjektive oplevelser, vi tager udgangspunkt i. Vi har anvendt materiale, som omhandler både pt er med KOL og lungecancer, da disse to sygdomme har 7

mange fælles symptomer (Kirkegaard, Brandt, Timm & Lange, 2013, s. 5). Derudover har vi inkluderet både mænd og kvinder i alle aldre, da det vil give os en bredere forståelse indenfor emnet. Pubmed er en database, som kun optager videnskabelige artikler med faglitteratur, som er lægevidenskabeligt, sygeplejeorienteret og odontologisk. Dette er for at tilegne os den nyeste viden og forskning inden for området. Databasen og Bibliotek.dk, er anvendt, da den giver adgang til bøger i både folkebibliotekerne og forskningsbibliotekerne. Man kan både finde trykte og elektroniske udgivelser fra Danmark, hvilket er relevant for os, da vi har inkluderet dansk materiale (Bjerrum, 2005a, s. 37-38). Forskningsdatabasen indeholder viden om forskning i Danmark og udbyder publiceret litteratur. Databasen indgår i Danmarks Elektroniske Fagog Forskningsbibliotek (DEFF), hvor Kulturministeriet, Undervisningsministeriet og Ministeriet for Videnskab, Teknologi og Udvikling står bag DEFF, hvilket gør, at det er validt materiale, som står til rådighed (forskningsdatabasen.dk, u.å.). Udover de gennemgåede databaser, har vi også anvendt Sundhedsstyrelsens hjemmeside, da det er den største sundheds- og lægemiddelfaglige myndighed i Danmark og giver adgang til mange relevante data. Sundhedsstyrelsens hjemmeside arbejder tværfagligt og tværorganisatorisk med andre myndigheder, organisationer og faglige eksperter både i Danmark, EU og resten af verden (Sundhedsstyrelsen, 2013). Sundhedsstyrelsen er relevant at søge materiale i, da det på undersøgende vis er med til afdække vores problemformulering og derved få større forståelse for emnet. Ved udvælgelsen af materialerne vil vi forholde os kildekritisk. Her er det vigtigt at overveje og undersøge hvilken type materiale, der er tale om, samt hvilket indhold og funktion materialet besidder (Bjerrum, 2005b, s.80). 2.3.2 Eksklusionskriterier: Vi har valgt at ekskludere forskning og undersøgelser, som er ældre end ti år, da vi skal bruge den sidste nye viden inden for vores emne for at få bedst muligt sammenligneligt grundlag for, hvad der foregår i praksis i dag. Det vil samtidig gøre det lettere for os i vores litteratursøgningsproces at udvælge 8

materiale. Vi har ekskluderet databaser som Google.com, da denne udgør et for bredt søgefelt, hvilket vil vanskeliggøre eksklusion af materialer. Der er ligeledes ingen faglig kvalitetsbedømmelse af Google.com-materialerne. Vi har ekskluderet undersøgelser gennemført i de ikke-vestlige lande for at få de mest sammenlignelige undersøgelser med Danmark. Vi har valgt at ekskludere materialer, som ikke er på dansk, norsk eller engelsk, da vi ikke har tid til eller mulighed for at kunne opnå forståelse for anden sproglig viden. 2.3.3 Redegørelse for litteratursøgning I dette afsnit vil det fremgå, hvorledes vi søger i de forskellige databaser og udvalgte hjemmesider. Derudover vil der fremgå, hvilket materiale, vi udvælger til udarbejdelse af analysen. Udvælgelsen af ovenstående poster, træffer vi på baggrund af materialets indhold og frasorterer det, som ikke kan belyse vores problemformulering, og ikke er patientfokuseret eller sygeplejefagligt. Søgeresultatet på Stigmatisering af mennesker, resulterede i 18 poster, hvor vi valgte Goffmans 9

teori om stigmatisering. Vi valgte den pågældende teori, da vi har erfaret, at det er hans definition af stigma, som går igen mange steder i litteraturen. Efter at have anvendt kombinationen af søgeordene: Sygepleje, sygeplejerskepatient forhold, fik vi 17 poster, hvoraf vi blev inspireret til at vælge Joyce Travelbee, da vi har kendskab til og erfaring med Travelbees omsorgsteori. 2.4 Redegørelse og begrundelse for valg af materiale I dette afsnit vil vi præsentere det udvalgte materiale, som er medvirkende til at kunne undersøge og belyse vores problemformulering. Disse er opdelt i en præsentation af teoretikere og en præsentation af forskningsmateriale. 2.4.1 Præsentation af inkluderet teoretikere For at sætte vores forforståelse i spil og arbejde hermeneutisk vil vi undersøge omsorgsbegrebet på forskellige måder. Dette vil vi gøre på baggrund af Joyce Travelbee og Kari Martinsens omsorgsbegreber. Derudover har vi valgt Erving Goffmans teori om stigmatisering. Joyce Travelbee Joyce Travelbee har en bachelor og master i sygepleje. Da hun omkom i 1973, var hun leder på University School of Nursing samt undervejs med udarbejdelsen af en doktorafhandling. Bogen er skrevet på baggrund af et eksistentialistisk menneskesyn, hvor der bl.a. er fokus på, formålet med at kunne fastholde en professionel afstand mellem patient og sygeplejerske (Travelbee, 2010a, s. 9-16). I opgaven vil vi gøre brug af hendes bog Mellemmenneskelige aspekter i sygeplejen fra 2010, som er 2. udgave på dansk, originaludgaven er engelsk Interpersonal Aspects of Nursing. Vi vil anvende denne bog til at belyse, hvordan spl en kan interagere med pt en for at tilgodese hans/hendes behov i en mellemmenneskelig relation. Kari Martinsen Kari Martinsen er en norsk sygeplejeforsker, som er mere filosof end teroretiker. Hun er inspireret af den danske filosof og teolog K.E. Løgstrup og 10

arbejder normativt. I perioden 1991-1995 var hun ansat som lektor ved Danmarks Sygeplejerskehøjskole i Aarhus. De første af hendes artikler udkom i 1972, og hun har sidenhen publiceret mange artikler i Norge. Derudover har hun udgivet bøger omhandlende omsorgsdimensionen i sygeplejen. I stedet for at indrette sin sygepleje efter en model, kæder Martinsen sygeplejen sammen med en omsorgsfilosofi, som indbærer det faglige skøn, sanserne og tilliden mellem pt. og spl. i en konkret situation (Overgaard, 1997, s. 18-22). Til belysning af begrebet omsorg, vil vi gøre brug af Martinsens bog Samtalen, Skønnet og Evidensen. Erving Goffman Erving Goffman (1922-1982) var en canadisk-amerikansk sociolog, som skrev sig ind i historierne i 1950 erne. Kort tid inden sin død, var Goffman blevet udvalgt til den prestigefyldte formandspost i den amerikanske sociologforening. Han var meget optaget af de krænkelser, som skyldes sociale stigmata og påvirker menneskets selvværd (Jacobsen & Kristiansen, 2009, s. 7-11). For at belyse hvad stigmatisering er, og hvilken betydning det kan have for et menneske, vil vi anvende hans bog Stigma - Om afvigerens sociale identitet fra 2009. 2.4.2 Præsentation af inkluderet forskningsmateriale I det følgende vil der blive præsenteret fire forskellige forskningsmaterialer, hvor der vil fremgå en redegørelse og begrundelse for valget af disse. Sammenhæng i tværsektorielle KOL-forløb - En undersøgelse af patienter og pårørendes oplevelser. Denne rapport, udgivet af Det Nationale Institut for Kommuners og Regioners Analyse og Forskning (KORA), er en undersøgelse af patienter og pårørendes oplevelser ift. sammenhæng i tværsektorielle KOL-forløb fra 2013. Den er lavet udfra gennemgående, individuelle, semistrukturerede interviews med i alt 12 patienter, som alle har en FEV1 <50 %. Den er skrevet af Helle Max Martin, som er seniorprojektleder, cand.scient.anth., ph.d. og har omfattende 11

erfaring med kvalitative metoder som deltagerobservation og interviews. Den anden forfatter er Louise Borst som er studentermedhjælper, b.sc.anth., stud.med. Hun har siden 2009 arbejdet som studentermedarbejder på en lang række projekter indenfor sundhedsområdet (kora.dk, u.å.a, kora.dk, u.å.b). KORA er en uafhængig institution, hvis formål er at fremme kvalitetsudvikling og forbedre ressourceanvendelse og styring i den offentlige sektor. Rapporten er rettet mod sundhedsfagligt personale og beslutningsmodtagerer. Vi bruger rapporten til at belyse, hvilke oplevelser indlagte pt er med svær eller meget svær KOL har i mødet med sundhedspersonalet. Palliativ indsats til KOL-patienter Rapporten Palliativ indsats til KOL-patienter fra 2013, er udarbejdet af Danmarks Lungeforening og Palliativ Videnscenter (PAVI) samt finansieret af Trygfonden. Rapportens forfattere er: Nicolai Kirkegaard, Anne Brandt, Helle Timm og Peter Lange. Nicolai Kirkegaard er sundhedsfaglig konsulent og senior projektleder i Danmarks Lungeforening. Han har en master i klinisk sygepleje med speciale i palliation for KOL-patienter (Danmarks Lungeforening, 2014a). Anne Brandt er administrerende direktør for Danmarks Lungeforening. Hun er uddannet sygeplejerske, og har 15 års erfaring indenfor branchen, bl.a. erfaring fra stillinger i større internationale virksomheder (Danmarks Lungeforening, 2014b). Helle Timm er professor i forskningsbaseret dokumentation af rehabilitering og palliation. Hun er chef for PAVI med ansvar for faglig, økonomisk og personalemæssige ledelse (Palliativ Videnscenter, uå.). Peter Lange er professor i lungesygdomme med fokus på forebyggelse af KOL og lungecancer på Institut for Folkesundhedsvidenskab. Han er også overlæge på Den Lungemedicinske Sektion på Hvidovre Hospital (Københavns Universitet, 2014). Rapporten har til formål at beskrive sygdomsforløbet og de palliative behov hos de danske pt er med KOL og lungecancer samt at belyse, hvilke behov der er for at styrke indsatsen i det danske sundhedsvæsen. Rapporten indeholder et litteraturstudie, hvor man har undersøgt dansk og international viden indenfor palliation og KOL. Der er desuden lavet et kvantitativt registerstudie af KOL og 12

lungecancer samt et kvalitativt interview, hvor man har interviewet ti pt er med meget svær KOL (Kirkegaard, Brandt, Timm & Lange, 2013, s. 4-5). I vores bearbejdning af problemformuleringen anvender vi denne rapport til at belyse pt en med svær KOLs oplevelse i mødet med sundhedsvæsenet. Self-blame and stigmatisation for self-infliction among individuals living with COPD. Denne artikel er udgivet i Scandinavian Journal of Caring Sciences i 2011. Artiklen er skrevet af Anne-Grethe Halding, Kristin Heggdal og Astrid Wahl. Anne-Grethe Halding er sygeplejerske, PhD-studerende og Cand. San. ved Sogn og Fjordane University College og University of Oslo. Kristin Heggdal er sygeplejerske og har en PhD, og er lektor ved University of Oslo. Astrid Wahl er sygeplejerske og har en PhD, og er professor ved University of Oslo (Halding, Heggdal, & Wahl, 2011). Den er baseret på en kvalitativ interviewundersøgelse, som er foretaget i Norge. Deltagerne var 13 personer, som havde diagnosen KOL. Formålet med denne undersøgelse var at finde ud af, hvordan disse pt er oplevede deres hverdag med KOL og det store fokus på rygning i samfundet. Vi vil anvende denne artikel til at belyse, hvordan netop denne patientgruppe oplevede stigmatisering fra samfundet og sundhedspersonalet. Stigmatisering - debatoplæg om et dilemma i forebyggelsen. Formålet med dette oplæg fra Sundhedsstyrelsen, 2008, er at give inspiration til selv at reflektere og blive klogere på stigmatisering. Det er bygget på viden og erfaringer fra praksis, som er indsamlet gennem 6 enkeltinterviews og 2 fokusgruppeinterviews. I interviewene er der både brugt sundhedspersonale, som arbejder inden for sundhedsfremme- og forebyggelse på forskellige niveauer og forskellige patientmålgrupper. Derudover er der også interviewet forskellige personer, der har været tilknyttet forebyggelsesindsatser i en kommune. Der benyttes også forskningsartikler og anden relevant faglitteratur for at få et bredt perspektiv på emnet (Sundhedsstyrelsen, 2008, s. 11). Forfatterne står ikke på materialet, men da det er udgivet af Sundhedsstyrelsen, som er den højeste sundheds- og lægemiddelfaglige 13

myndighed i Danmark, finder vi den valid til vores opgave. Vi har valgt at gøre brug af dette debatoplæg for at belyse begrebet stigmatisering og få en anden synsvinkel på end Erving Goffmans stigmatiseringsteori. 2.5 Fremgangsmåde for opgaven I dette afsnit, vil vi redegøre for opgavens videre forløb. Først vil der fremgå en analyse, der indeholder tre undersøgelsesspørgsmål, som er blevet udarbejdet på baggrund af vores problemformulering. Hvert undersøgelsesspørgsmål vil blive bearbejdet hver for sig, men der vil fremkomme en sammenfatning efter udarbejdelsen af disse. På baggrund af denne sammenfatning vil der herefter være en diskussion af resultaterne. Efter diskussionen vil der være en kritik af den anvendte metode og det udvalgte materiale. Herefter vil der fremgå en samlet konklusion af vores problemformulering. Til sidst vil der være en perspektivering. For at gøre opgaven stringent vil vi gøre brug af metakommunikation inden hvert afsnit, som fortæller hvordan de forskellige afsnit er opbygget. 3. Analyse og diskussion af data I det kommende afsnit vil vi analysere og fortolke det udvalgte materiale med udgangspunkt i de tre undersøgelsesspørgsmål. De vil holdes separat, hvorefter der vil være en samlet sammenfatning. Afsnittet afsluttes med en diskussion af resultaterne samt en kritisk gennemgang af udvalgt metode og matieriale. 3.1 Hvad indeholder begrebet stigmatisering? Stigmatisering kan give sig til udtryk på mange forskellige måder. Når stigmatisering opstår, kan det have mange konsekvenser for det individ, som stigmatiseres. Sundhedsstyrelsen definerer stigmatisering på følgende måde: Der er tale om stigmatisering, når mennesker pga. karakteristika som køn, hudfarve, fysiske træk, seksuel orientering eller livsstil bliver kategoriseret og 14

stemplet på en måde, så der opstår diskrimination og tab af status, som fører til ringere muligheder for livsudfoldelser. (Sundhedsstyrelsen, 2008, s. 6). Når et menneske stigmatiseres kan der, som nævnt i definitionen, opstå diskrimination og tab af status, der kan have afgørende betydning for, hvordan dette menneske lever sit liv. Stigmabetegnelser såsom krøbling, bastard og idiot er former for forskellig diskrimination og bliver brugt i nutidens hverdagssprog (Goffman, 2009, s. 46). Kategorisering er en handling, alle mennesker foretager sig, for at kunne overskue den verden vi lever i, og dermed foregår stigmatisering både bevidst og ubevidst blandt mennesker. Mennesket er på baggrund af dette påvirket af den måde, samfundet kategoriserer verden på (Sundhedsstyrelsen, 2008, s. 26, 47). Når en person stigmatiseres, kan han/hun blive udsat for afvisning og eksklusion af samfundet, og det kan således føre til udelukkelse og udstødelse af personen fra fællesskabet eller f.eks. afvisning af jobmuligheder. Det er på denne måde, at stigmatisering kan forringe en persons muligheder i livet, også kaldet livsudfoldelser. Hvis en person bliver udsat for stigmatisering i form af, f.eks. diskrimination, i relationen med andre, kan det munde ud i at denne person tilrettelægger sit liv efter at undgå lign. situationer som denne. Dette kan i sidste ende betyde, at personen isolerer sig fra andre. Ligeledes kan den person, som bidrager til stigmatisering, tilrettelægge sit liv efter at undgå mødet med den stigmatiserede (Goffman, 2009, s. 53-54). Når et menneske isolerer sig fra omverdenen, afskærer han sig fra den gavnlige stimulans, som dagligt socialt samkvem med andre kan give, og han kan blive mistænksom, deprimeret, fjendtlig, ængstelig og forvirret. (Goffman, 2009, s. 54). Citatet påpeger, at den som isolerer sig fra omverdenen, ikke opnår den daglige sociale kontakt med andre mennesker, som f.eks. familie, venner, kollegaer eller sundhedsvæsenet. Stigmatisering fører til isolation, og isolation fører til negative følelser som f.eks. mistænksomhed. Dette kunne tyde på, at 15

stigmatisering indebærer lidelse for det menneske, som lider under et stigma. Isolation og eksklusion fra samfundet kan føre til tab af den stigmatiseredes status, hvilket kan vanskeliggøre muligheden for at skabe nye livsudfoldelser i form af menneskelige relationer og selvværd samt følelsen af at høre til og at være accepteret af omverdenen. En anden måde diskrimination kommer til udtryk på, er ved at mennesker med stigma ikke bliver set som rigtige mennesker, hvilket også er med til at begrænse muligheder for livsudfoldelse. Goffman mener, at de personer som ikke afviger negativt fra de forventninger, samfundet har til dem, bliver kaldt de normale Hvorimod personer, som besidder et stigma, benævnes de unormale (Goffman, 2009, s. 47). Hvis dette ses i et sundhedsfagligt perspektiv, bliver de sunde omtalt som de normale, hvor de usunde omtales de unormale. Der er i dag et stigende fokus på sundhed, hvor enhver har et ansvar for egen livsstil og sundhed (Sundhedsstyrelsen, 2008, s. 10-11, 16). Kommunikationen kan have stor betydning for stigmatisering. Når der skelnes mellem de sunde og de usunde, kan det i yderste tilfælde resultere i, at den stigmatiserede ikke ses som et menneske, men som et objekt hvor sygdommen overskygger hele mennesket. Mennesket ses ikke som værende unikt, når de tiltales med sygdom-menneske-sprog og ikke menneske-sygdom-sprog (Sundhedsstyrelsen, 2008, s.32), som f.eks. KOLpatienter og ikke patienter med KOL. Dette kan dog betyde, at der er en større risiko for stigmatisering, da der vil være en gruppe, som ikke kan leve op til anbefalinger for sundhed og sundhedsidealet. Det er f.eks. personer, som udvikler KOL på baggrund af en usund livsstil, og derfor anses af samfundet som værende selvforskyldt i sin sygdom. Ifølge Goffman har den stigmatiserede person påtaget sig de normer, som samfundet besidder, hvilket øger opmærksom på den stigmatiseredes svagheder. Det kan føre til, at personen ikke lever op til det der kræves, og dette kan i sidste ende ende ud i en skamfølelse, som betyder, at egne svagheder er for belastende og uacceptable at besidde. Samtidig kan det forårsage splittelse mellem den stigmatiserede selv og de krav, som bliver stillet, hvilket kan føre til selvhad og mindreværdsfølelse. Skyld og skam kan 16

føre til selvstigmatisering, hvilket vil sige, at den stigmatiserede har tendens til at have den samme identitetsopfattelse, som resten af samfundet, altså sygdom-menneske-sprog. Betydningen heraf kan være, at den stigmatiserede ikke føler sig accepteret eller berettiget til en retfærdig behandling på lige fod med de normale (Goffman, 2009, s. 48-49). Dette tyder på, at når en person, f.eks. udvikler en kronisk sygdom grundet usund livsstil, kan han/hun påtage sig samfundets normer. Det giver indsigt i personens egen svaghed, da han/hun ikke kan leve op til anbefalinger for sundhed og sundhedsidealerne. Det kan forårsage følelser som skyld og skam over egne svagheder og føre til selvhad og mindreværdsfølelse. Før der er tale om stigmatisering skal mennesket ifølge sundhedsstyrelsen besidde de følgende seks elementer; Det første element er mærkning, hvilket sker, når en social betydning forbindes med negativt karakteristika såsom hudfarve, køn, religion og i nogle tilfælde helbredsstatus og historik. Det andet element er stereotypisering, som sker, når man ser den stigmatiserede som del af en gruppe, f.eks. rygere, end et enkelt unikt individ. Det tredje element er adskillelse, hvor man kan kategorisere hinanden som normal og unormal. Det fjerde element er følelsesmæssige reaktioner, hvor den ikkestigmatiserede person kan opleve følelserne vrede, ængstelse, irritation, frygt, uro eller medlidenhed. For den stigmatiserede person kan det fremkalde følelser som skam, forlegenhed, frygt, vrede eller fremmedgjorthed. Det femte element for at en person er stigmatiseret er tab af status og diskrimination, hvor den stigmatiserede bliver mærket og udskilt som en person, der er anderledes, hvilket kan resultere i, at personen udsættes for eksklusion og/eller afvisning. Det kan f.eks. være, når KOL bliver omtalt som rygerlunger. Det sjette og sidste element er ulige magtforhold, hvor den stigmatiserede person kan opleve en direkte konsekvens såsom tab af status og muligheder. Alle elementerne i denne stigmatiseringsproces skal være til stede, før man kan betegne en person som stigmatiseret, men de kan optræde i forskellige grader alt efter den enkelte situation. (Sundhedsstyrelsen, 2008, s.31-34). 17

3.1.1 Opsummering Stigmatisering kan føre til diskrimination og tab af status ved f.eks. brugen af betegnelsen rygerlunger om KOL. Stigmatisering kan ske bevidst eller ubevidst, og kan optræde i den fysiske nærhed og i relationen med andre individer, hvilket kan for den stigmatiserede føre til isolation fra omverdenen. Stigmatisering kan føre til en opdeling af den sunde og den usunde med efterfølgende eksklusion af den usunde, da denne person ikke kan leve op til samfundets sundhedsideal. Kommunikationen har ligeledes en stor betydning for stigmatisering, da man f.eks. benytter sygdom-menneske-sprog, hvilket kan overskygge det unikke menneske bag sygdommen og derved forstærke dette individs følelse af skyld og skam. Skylden og skammen forstærkes af samfundets stigmatisering pga. det store fokus på sundhed og sundhedsidealet. Det kan føre til, at en patient ser sine svagheder, og udvikler selvhad og mindreværdsfølelse. En person bliver således stigmatiseret, når alle seks elementer i stigmatiseringsprocessen optræder. 3.2 Hvordan oplever patienten med meget svær KOL mødet med sundhedspersonalet? I dette afsnit vil vi analysere og fortolke det udvalgte materiale, for at belyse pt s oplevelser i mødet med sundhedspersonalet. Ud fra de temaer, vi har bearbejdet i opgaven, er der udarbejdet overskrifter, som vil danne rammen for dette afsnit. 3.2.1 Patientens oplevelse af, at være utryg i forbindelse med indlæggelse En af de gennemgående følelser, pt er kan have i forbindelse med indlæggelser, er følelsen af utryghed. De 9 ud af de 10 pt er, som deltog i undersøgelsen fra PAVI, udtrykte at de følte en utryghed overfor sundhedspersonalets manglende viden og kompetencer til at kunne forstå og imødekomme pt s behov. Med behov menes der, at kunne lindre og støtte pt erne i symptomerne, som kan være dyspnø, vægttab, smerter, hoste, 18

ekspektorat og hypertension (Kirkegaard, Brandt, Timm & Lange, 2013, s. 35, 44). Det handler om, at sundhedspersonalet skal kunne lokalisere pt s behov og derved yde den nødvendige støtte og lindring af symptomerne. Der er hele tiden svar på nogle ting, du spørger om. Det vidner om erfaring og viden og kompetence. Og god formidling til patienterne.og der ligger en masse skriftligt materiale, som man kan læse i. (Martin & Borst, 2013, s.28) I det ovenstående citat fremgår det klart, hvor vigtigt det er for pt en at få information og svar på spørgsmål under sin indlæggelse. Pt en er i forvejen utryg ved sin sygdom og situation, og har i særdeleshed brug for, at der bliver skabt tryghed og klarhed over hans/hendes sygdomstilstand. Nedenstående er et uddrag fra en pt. indlagt med et anfald af dyspnø, som fortæller om sin oplevelse af indlæggelsen: [...]Og jeg vil bare gerne have, at de skal gøre noget ved det, hvis man kan gøre noget ved det, og fortælle noget mere om det, og sige: Nu gør vi sådan og sådan, og vi hjælper dig med sådan og sådan noget der. I stedet for de siger: Du får bare noget medicin og så kan du lægge dig til at sove eller gøre et eller andet Det er jo ikke en god måde at sige det på, det er jo ikke nogen information at få. Men jeg håber det bliver bedre. (Kirkegaard, Brandt, Timm & Lange, 2013, s. 45). Citatet antyder kraftigt, at sundhedspersonalet ikke informerer pt en på en måde, som er tryghedsskabende. Det er vigtigt for pt en at få dækket behovet for informationer i behandlingsforløbet, såvel mundtlige som skriftlige informationer. Manglende eller mangelfuld information skaber usikkerhed og utryghed, og får i værste fald pt en til at føle sig objektiviseret. I stedet for et menneske med en lidelse/sygdom bliver pt en til et cpr-nummer og en journal. Det er sundhedspersonalets opgave at formidle informationerne, således at man sikrer, at pt en forstår betydningen af de pågældende informationer. Det gavner ikke, at informere svært forståeligt, fagligt data, hvis pt en ikke har 19

forudsætning for at forstå dette. Sundhedspersonalets kendskab til den enkelte pt. er derfor af vigtig betydning, for at sikre den rigtige måde at informere på. På den måde bidrager informationer til, at behov bliver lokaliseret og dækket, at pt en opnår tryghed under indlæggelsen, samt at han/hun bliver en aktiv deltager i sit eget behandlingsforløb. 3.2.2 Manglende omsorg for patientens behov Udover manglende informationer tyder den ovenstående pt s oplevelse også på en manglende omsorg fra sundhedspersonalet. Den manglende omsorg kommer til udtryk ved, at sundhedspersonalet udviser et manglende engagement og interesse for pt en. Den begrænsede opmærksomhed og forståelse for pt s behov får pt en til at føle en vis form for ligegyldighed fra sundhedspersonalet samt følelsen af nærmest at være opgivet og overladt til sig selv. (Kirkegaard, Brandt, Timm & Lange, 2013, s. 45). En patient fortæller: Jeg synes sgu ikke, de har hjulpet - slet ikke ude på [hospitalet]. Slet ikke det sidste stykke tid. Jeg synes, de har mere travlt med at få folk sendt hjem.[ ] Så kan du tage hjem og så kan du ligge herhjemme og dø! Sådan har det været. Føler jeg. Det er bare med at få dem ud af røret i en fart. (Kirkegaard, Brandt, Timm & Lange, 2013, s. 45). Denne pt s oplevelse tyder på, at sundhedspersonalet ikke viser engagement og interesse for patienten. Pt en har en klar følelse af ligegyldighed fra sundhedspersonalets side, og at personalet ikke ser det sygdomsramte menneske som et unikt menneske med behov, der burde handles på. Flere pt er føler sig nødsaget til at skulle bede om hjælp til deres mest basale behov såsom ernæring, væske og medicin (Kirkegaard, Brandt, Timm & Lange, 2013, s. 45). Det lader til, at sundhedspersonalet ikke har tid til omsorg, hvilket kan medvirke til følelsen af utryghed. Pt en føler ikke, at de fysiske symptomer hverken bliver hørt eller taget alvorligt. Samtidig er de bevidste om travlheden blandt sundhedspersonalet, og vil ikke være til besvær, samt tage 20

tiden fra andre pt er, som kunne have det værre end sig selv. En kvinde fortæller: Og jeg ved godt, jeg ikke er den eneste patient, desværre. Der er vist 117 på de afdelinger, og der kan være hjertepatienter, der har meget mere brug for hjælp, end jeg har, men der mangler man lige den her lille trøst, der kan give én lidt fred og ro. Jeg er meget slem til, at hver gang jeg har et anfald, så tror jeg, at jeg dør. Denne gang sker det. Men det har de ikke tid til. (Martin & Borst, 2013, s. 24). Den kvindelige pt. er godt klar over, at sundhedspersonalet har travlt, og hun ønsker ikke at være en belastning og tage tiden fra andre pt er. Hun modtager behandling, men hun har et stort behov for at tale med personalet. Dette behov undertrykker hun pga. travlheden, men derved skaber hun en angst og utryghed i sin egen situation. Travlheden kan samtidig opfattes af pt en, som at sundhedspersonalet mangler viden og kompetence inden for sygdommen og dens symptomer. Travlheden begrænser sundhedspersonalets tid til den enkelte pt. og har ofte den konsekvens, at de forskellige pleje/omsorgsopgaver tidsmæssigt omprioriteres, således at pt er ikke får støtte og lindring af deres symptomer. 3.2.3 Patientens følelse af skyld og skam Anette: Man kalder også KOL rygerlunger, og det er jeg meget vred over egentlig. For ja, jeg har røget. Men der er også patienter, der ikke har røget, der får KOL. [ ] Og så får de noget man kalder rygerlunger - det er flovt, synes de! Og derfor synes jeg, at den der diagnose, rygerlunger, den skal ud, væk, ad pommern til! For du kan godt få KOL uden at have røget. (Kirkegaard, Brandt, Timm & Lange, 2013, s. 30). Den markante fokus på rygning kan medvirke til, at samfundet og sundhedspersonalet i dag stadig anvender betegnelsen rygerlunger om KOL. 21

Det kan have den konsekvens, at der opstår en kommunikationsbrist mellem sundhedspersonalet og pt en, hvilket kan resultere i, at pt en ikke får et optimalt behandlingsforløb (Kirkegaard, Brandt, Timm & Lange, 2013, s. 32). Betegnelsen rygerlunger kan fremkalde en følelse af skam hos pt en, da betegnelsen kan opleves som ubevidste beskyldninger og mangel på støtte fra sundhedspersonalet, netværket og medierne. Sundhedspersonalet beskylder således indirekte pt en for selv at have pådraget sig sygdommen KOL, og det giver pt en en følelse af miskredit, skam og skyldfølelse (Halding, Heggdal, Wahl, 2011, s. 102-103). Det tyder på, at pt en oplever sundhedspersonalet, som uvidende omkring den negative effekt, betegnelsen rygerlunger, har for ham/hende. Ved at betegne KOL som rygerlunger, får man automatisk en skyld / årsag flettet ind i diagnosen KOL, og hvis sundhedspersonalet ikke er bevidst om denne årsags-betegnelse, kan der let skabes en distancering mellem sygeplejerske og pt., uden at dette har været hensigten. Ikke desto mindre kan det resultere i, at der ikke etableres en god relation eller kommunikation mellem de to parter, hvilket kan medføre, at sundhedspersonalet ikke udøver en omsorgsfuld sygepleje og et optimalt behandlingsforløb. [...]They kind of isolate themselves due to the feeling of being losers, because they think of themselves as having failed. (Halding, Heggdal & Wahl, 2011, s. 104). Som Halding, Heggdal & Wahl skriver, så kan følelsen af selv at være skyld i sin sygdom få pt en med KOL til at isolere sig. De har ikke brug for at blive konfronteret med en holdning om selvforskyldt handling, da de i forvejen føler sig skamfulde og tabere. Ved at isolere sig selv søger pt en i værste tilfælde ikke hjælp fra sundhedsvæsenet i tide, og får måske først etableret kontakten, når deres KOL er meget fremskredent eller ved en eksacerbation. 22

3.2.4 Opsummering I mødet med sundhedspersonalet oplever pt en utryghed, da han/hun har en følelse af, at spl en ikke har tilstrækkelig viden og kompetence inden for sygdommen. Informationer og svar på spørgsmål i forbindelse med behandlingen har meget stor betydning for pt s følelse af medinddragelse og tryghed under indlæggelsen. Pt en oplever ligeledes en form for ligegyldighed fra sundhedspersonalet, hvilket giver pt en en følelse af at blive overladt til sig selv. Selvom pt en er utilfreds med manglende tid og ingen eller kun få informationer, er det dog kendetegnende for mange pt er, at de ikke vil være til besvær over for sundhedspersonalet. Dette skyldes til dels, at de ikke vil fratage tiden fra andre medindlagte, som kunne have et større behov for hjælp. Travlhed opfattes som manglende interesse og engagement, samt travlheden begrænser sundhedspersonalet i at yde en omsorgsfuld sygepleje. Da pt en heller ikke ønsker at være en belastning for sundhedspersonalet, kan dette føre til, at selv de mest basale behov, f.eks. hjælp til toiletbesøg, ernæring, respiration og trøstende ord, ikke bliver dækket. Når pt en samtidig føler skyld og skam, forstærkes hele den uheldige situation og fastholder pt en i stigmatiseringen, som blot forværrer kommunikationen mellem pt. og sundhedspersonale og i værste fald fører til et dårligt behandlingsforløb. For pt er med KOL, som endnu ikke er indlagte, kan samfundets stigmatisering, skabe en følelse af skyld og skam, som vil afholde nogle pt er fra at søge hjælp fra sundhedsvæsenet. Disse pt er har en tendens til at isolere sig, og kan ende med at afskære sig fra deres sociale netværk. 23

3.3 Hvilke muligheder har sygeplejersken for at udøve en omsorgsfuld sygepleje for patienten med meget svær KOL? Med udgangspunkt i Kari Martinsen og Joyce Travelbees omsorgsbegreber vil begrebet omsorgsfuld sygepleje blive belyst i dette afsnit. Afsnittet er strukturelt delt op i tre temaer. 3.3.1 Omsorgen i sygeplejen Med min holdning kan jeg gøre den andens liv truende eller trygt. (Martinsen, 2006c, s. 151) Citatet fra Martinsen antyder, hvor magtfuld en holdning kan være. En spl s holdning får pt en til at føle sig tryg eller det modsatte, i det her tilfælde truende. En god relation mellem spl. og pt. er yderst vigtigt for omsorg og pleje. Omsorg for andre er den mest naturlige og fundamentale proces i menneskets eksistens og foregår i relationen mellem mennesker. Omsorgen sker således i menneske-til-menneske-forholdet, og omsorgsbegrebet er bl.a. baseret på at hjælpe en person med at forebygge sygdom eller lidelse samt at opretholde et højest muligt sundhedsniveau (Martinsen, 2006c, s.153, Travelbee, 2010c, s.29). 3.3.2 Om at gøre sig den andens tillid værdig Alt, hvad du vil, at andre skal gøre mod dig, skal du gøre mod dem. (Martinsen, 2006c, s. 148). Med dette citat menes der, at spl s handlinger kan afspejles i, hvorledes spl en selv vil behandles. Tillid spiller en stor og central rolle i spl s omsorg til pt en. Den tillid pt en viser, må spl en gøre sig værdig til at modtage og først der, vil pt en lægge nogle af sine problemer i spl s hånd. For at spl en kan vise sig værdig, skal der handles ud fra en oprigtig interesse for pt. Spl en skal være ærlig, pålidelig og villig til at engagere sig i relationen. For at spl en skal kunne sætte sig ind i pt s situation, skal spl en kunne udvise sårbarhed, 24