POTS (postural orthostatisk takykardisyndrom) - en bivirkning efter HPVvaccination? Louise Brinth Koordinerende Forskningsenhed/Synkopecenter Bispebjerg og Frederiksberg Hospital
Program Hvorfor Synkopecenter og hvorfor Danmark? Hvad er POTS? De patienter vi har set med mistænkte bivirkninger til HPV-vaccinen Er POTS en relevant diagnose? Status
Hvorfor Synkopecenter? Synkopecenter/Koordinerende Forskningsenhed Udreder patienter med ortostatisk intolerance Akut form: Besvimelse Kronisk form: Slatten, svimmel, træt, nærbesvimelser i stående Ortostatisk hypotension (ældre) Postural ortostatisk takykardisyndrom (POTS) (unge) Det autonome nervesystem/vippelejetest Patienter Forskning
De Hvorfor Synkopecenter? Funktion og dysfunktion i det autonome ( ubevidste ) nervesystem Dysfunktion i det autonome nervesystem = mange, diffuse symptomer fra mange af kroppens organer og væv. PSYKE SOMA Mavefornemmelse sommerfugle i maven Svært overlap til funktionelle lidelser Ortostatisk intolerance +
Hvad er POTS? Diagnosen: Ortostatisk intolerance Hjertefrekvens-stigning > 30(40)bpm eller til værdier > 120 bpm inden for de første 10 minutter ortostatisk stress Fravær af egentlig ortostatisk hypotension (Ofte meget labilt blodtryk) Fravær af andre åbenlyse grunde til takykardien Typisk patient: Ung kvinder med symptomstart i ugerne efter en virusinfektion Prognose? Mangeartede symptomer
Vippelejetest
Normalt hæmodynamisk respons 0309881036_20051110.adicht 150 0:00:38,436 hjertefrekvens (BPM) 100 50 Heart rate (min -1 ) Nitroglycerin -0 200 150 Blodtryk (mmhg) 100 50 Blood pressure (mmhg) -0 5:00 10:00 15:00 20:00 25:00 30:00 35:00 40:00
POTS patient med synkope
Autoimmune Basis for Postural Tachycardia Syndrome by Hongliang Li, Xichun Yu, Campbell Liles, Muneer Khan, Megan Vanderlinde Wood, Allison Galloway, Caitlin Zillner, Alexandria Benbrook, Sean Reim, Daniel Collier, Michael A. Hill, Satish R. Raj, Luis E. Okamoto, Madeleine W. Cunningham, Christopher E. Aston, and David C. Kem ahaoa Volume 3(1):- February 28, 2014 2014 Li H et al.
Diagram depicting the proposed effects of activating autoantibodies (AAb) on the pathophysiology of POTS. These conclusions are supported by data demonstrating the consistent presence of autoantibodies to the α1ar, the β1ar, and variably the β2ar. Li H et al. ahaoa 2014;3:- 2014 Li H et al.
Hvad er POTS? Autonom dysfunktion Ortostatisk intolerance men mange og forskelligartede symptomer (kvalme, kognitiv dysfunktion, hovedpine, åndenød, træthed) Associeret til autoimmunitet Associeret til small fiber neuropathy Stort overlap med mange andre syndrom-diagnoser Myalgisk encephalomyelitis (kronisk træthedssyndrom), fibromyalgi, CRPS, MCS og hvad med funktionelle lidelser? Angst?
De patienter vi ser Undersøgt 200 patienter med mistænkte bivirkninger til HPV-vaccinen En indgang i Region Hovedstaden I alt fået henvist >550 patienter med mistænkte bivirkninger Diffuse og ukarakteristiske symptomer - mønster? Lange, usammenhængende forløb De færreste har fået en diagnose usynlige Massivt påvirkede halvdelen har været ude af skole og arbejdsmarked i længere tid Massive sociale og økonomiske problemer for hele familien
De patienter vi ser. Gennemsnitsalder ved undersøgelse hos os 23 år (12-39) Tid fra vaccine til symptomstart ca to uger. Tid fra symptom-start til vi ser dem i gennemsnit 2 år (0-5) Alle med symptomer forenelige med udtalt påvirket funktion af det autonome nervesystem (overaktiv blære, GI-problemer, forstyrret svedtendens, Raynaud-fænomener ) Halvdelen får diagnosen Postural Ortostatisk Takykardi-Syndrom (POTS) Fremtrædende symptomer er hovedpine, træthed, svimmelhed, udbredte smerter, hudforandringer, feber, kognitiv dysfunktion
Er POTS en relevant diagnose? Hovedpine Ortostatisk intolerance 88,46% 100,00% 100,0% 100,0% Træthed 96,15% 96,3% Kvalme 84,62% 96,3% Kognitiv dysfunktion 88,46% 88,9% Sløret syn 76,92% 88,9% Oppustet 65,38% 88,9% Søvnforstyrrelse 84,62% 85,2% Mavesmerter 57,69% 81,5% Neuropatiske smerter 53,85% 77,8% Åndenød 53,85% 77,8% Lys-følsom 61,54% 77,8% Hudproblemer 53,85% 74,1% Vandladningsgener 46,15% 70,4% Ufrivillige bevægelser 63,0% 73,08% Forstoppelse 50,00% 59,3% Diarre 50,00% 59,3% Muskelsvækkelse 57,69% 55,6% Forstyrret kar-funktion 46,15% 55,6% Hyppige besvimelser 42,31% 48,1% Menstruationsfortyrrelser 23,08% 44,4% Tør mund 38,46% 40,7% Hyperventilerer 29,6% 38,46% Tørre øjne 25,9% 30,77% 0,0% 10,0% 20,0% 30,0% 40,0% 50,0% 60,0% 70,0% 80,0% 90,0% 100,0%
Status? Diagnose?
Hvorfor er det så svært? VACCINE-BIVIRKNING? FUNKTIONELLE LIDELSER Komplekse sygdomme?
Status? Hvad ved vi? Er det ikke i orden at en vaccine har bivirkninger? Tryghed Kommunikation Få samlet den viden der allerede findes Få skabt ny viden - forskning Udredning og behandling
??? Fælles virkelighed