Kræftplan for Region Nordjylland

Kræftplan for Region Nordjylland

Sundhed - Plan og kvalitet Niels Bohrsvej 30 9220 Aalborg Ø jacber@rn.dk Oktober 2013

1 Indledning - hvad skal vi med en kræftplan?... 4 2 Anbefalinger... 5 3 Kræft i tal... 10 4 Rammerne for kræftbehandlingen i Region Nordjylland... 12 4.1 Nationale kræftplaner... 12 4.2 Sundhedsstyrelsens specialeplan... 13 4.3 Bekendtgørelsen om behandling af livstruende kræftsygdomme mv. (maksimale ventetider)... 13 4.4 Indførelsen af pakkeforløb på kræftområdet... 12 4.5 Forløbsprogram omkring kræftrehabilitering og palliation... 13 4.6 Organiseringen af kræftområdet i Region Nordjylland... 13 5 Patientforløbet på kræftområdet... 15 5.1 Tidlig opsporing og forebyggelse... 15 5.2 Henvisning... 15 5.3 Udredning... 16 5.4 Behandling... 18 5.5 Stråleområdet... 20 5.6 Behandling af komorbiditet... 20 5.7 Rehabilitering... 20 5.8 Opfølgningsforløb... 21 5.9 Palliation... 21 5.10 Anbefalinger:... 22 6 Patientenfokus og pårørendeinddragelse... 25 6.1 Kræftens bekæmpelses barometerundersøgelse... 25 6.2 Patientoplevede fejl og patientsikkerhed... 27 6.3 Anbefalinger:... 27 7 Screening på kræftområdet... 29 7.1 Livmoderhalskræftscreening... 29 7.2 Brystkræftscreening... 29 7.3 Tarmkræftscreening... 30 7.4 Styring af screeningsprogrammerne... 30 7.5 Anbefalinger... 30 8 Stråleområdet... 32 8.1 Øget efterspørgelse på stråleterapi... 32 8.2 Strålekapacitet i Region Nordjylland... 32 8.3 Anbefalinger... 33 9 Forskning og udvikling på kræftområdet... 35 9.1 Infrastruktur på forskningsområdet... 35 9.2 Anbefalinger... 36 10 Monitorering af kræftområdet... 38 10.1 Monitorering af kræftområdet... 38 10.2 Etablering af regionale fora... 39 10.3 Anbefalinger... 40 3 af 40

1 Indledning - hvad skal vi med en kræftplan? Med næsten 34.000 årlige tilfælde og mere end 200.000 personer, der lever med kræft, er kræft blandt de allerstørste folkesygdomme i Danmark. Statistisk set rammes ca. hver tredje dansker af kræft inden de bliver 75 år. For mange borgere er kræft derfor en del af hverdagen; enten har man selv været ramt af kræft ellers kender man en eller flere, som er eller har været ramt af kræft. Desværre er der ikke udsigt til at kræft de kommende år kommer til at fylde mindre i hverdagen. Risikoen for at få kræft stiger således med alderen, og efterhånden som der de kommende år vil komme flere ældre sammenholdt med, at sygehusene bliver bedre til at behandle sygdommen, vil at antallet af kræfttilfælde også stige. Kræftområdet har gennem de seneste 10-15 år haft en helt speciel rolle på den politiske dagsorden. Ikke mindst tre kræftplaner har sat kræft højt på den politiske dagsorden i Danmark, og som regionalt har sikret et stærkt fokus fra både politisk og klinisk side. n 2008 har kræftpakker været en afgørende ramme for sygehusenes tilbud til kræftpatienter. Kræftpakkerne har været en stor succes, men under succeshistorie ligger der hårdt arbejde, som ikke må glemmes. Kræftområdet er således blandt de mest komplekse sygdomsområder på sygehusene, og alene på Aalborg Universitetshospital er mere end 15 specialer dagligt en del af kræftbehandling. Hertil kommer de mange andre aktører udenfor sygehusene i form af blandt andet almen praksis, kommuner og Kræftens Bekæmpelse, som dagligt bidrager til at skabe den bedste og mest effektive kræftbehandling i Danmark. Billedet illustrerer derfor også, hvor komplekst et patientforløb på kræftområdet i dag er blevet. Udover velfungerende rammer for den interne koordinering af patientforløbet, er det afgørende, at rammerne for at koordinere med parter udenfor sygehusvæsenet også er til stede. Hele patientforløbet ske indenfor nogle ambitiøse ventetider i lovgivning og kræftpakker. De seneste år har fokus ligget på ventetider. Det giver imidlertid ikke mening, at snakke ventetider før, der snakkes kvalitet i patientforløbet, og denne kræftplan skal medvirke til, at dagsordenen igen har fokus på kvalitet, dog uden at gå på kompromis med de forpligtelse og ambitioner regionen har omkring ventetider. På nuværende tidspunkt er der behov for at gøre status, og få skabt overblik over de mange initiativer, der er sat i gang de seneste år. Dette er baggrunden for, at Regionsrådet i forbindelse med Plan for sygehuse og speciallægepraksis besluttede, at var behov for at udarbejde en regional kræftplan for Region Nordjylland. Ved at skabe et samlet overblik over kræftbehandlingen i Region Nordjylland vil rammerne blive lagt for en fortsat udvikling af kræftbehandlingen i Region Nordjylland, hvilket i sidste ende vil skabe endnu bedre rammer for patientforløbet. 4 af 40

2 Anbefalinger Som en del af kræftplanen peges der på en række anbefalinger for den fremtidige indsats på kræftområdet. Dette drejer sig om områderne: Patientforløbet på kræftområdet Patientfokus og pårørende Screening på kræftområdet Stråleområdet Forskning og udvikling Opfølgning på kræftområdet Patientforløbet At der sker en understøttelse af praksiskonsulenters arbejde vedr. henvisninger Der er fortsat forholdsvis stor forskel i, hvor mange patienter de respektive praksis henviser. Regionens praksiskonsulenter gør kontinuerlig en stor indsats i forhold til at implementere pakker, herunder at sikre at patienterne henvises på rette tidspunkt. At der iværksættes et arbejde med at sikre en mere effektiv udnyttelse af kapaciteten på det billeddiagnostiske område. Der er forsat et behov for at få en mere effektiv produktion indenfor det billeddiagnostiske område. I forhold til kræftområdet skal det sikres at alle regionens sygehuse skal kunne understøtte dele af et kræftforløb, hvilket blandt andet kan ske gennem en større ensartning af protokoller, således behovet for at gentage scanninger minimeres. I regionens LEAN organisation er der på nuværende tidspunkt arbejde i gang omkring de billeddiagnostiske område, og anbefalingen skal derfor koordineres med dette arbejde. At der sikres et vedvarende højt fokus på at sikre de fornødne ressourcer til specialet patologisk anatomi og cytologi Patologisk anatomi og cytologi har en central placering i alle udrednings- og behandlingsforløb for kræftpatienter og indgår som et vigtigt led i screeningsprogrammer. Der forventes en øget efterspørgsel på patoanatomiske ydelser. Derfor bør der sikres et fortsat højt fokus på at sikre de fornødne personalemæssige og teknologiske ressourcer til området. At der på det kirurgiske område sker en fortsat understøttelse i form af blandt andet efteruddannelse Regionen er blandt de bærende figurer i MIUC samarbejdet (Minimal invasiv udviklingscenter), og da dette arbejde en integral del af uddannelse af fremtidige kirurger skal arbejde fortsat understøttes. Samtidig skal det på det kirurgiske område sikres, at der fortløbende tages nye metoder og behandlingsformer i brug. Andre eksempler er uddannelsen omkring colorectal cancer. At der sker en fortsat udbygning af robotkirurgien, herunder at udbredelsen og forskning De foreløbige resultater med robotkirurgi ser positive ud. Antallet af robotter skal de kommende år øges og samtidig skal det sikres, at der forskes i blandt andet de langsigtede effekter af denne type af kirurgi. 5 af 40

At der fra administrationen foretages en løbende opfølgning på ibrugtagningen af ny kræftmedicin Der tages i disse år mange dyre kræftpræperater i brug. Med udgangspunkt i anbefalinger fra Koordineringsrådet for ibrugtagningen af sygehusmedicin (KRIS) skal regionen støtte op omkring ibrugtagningen af ny kræftmedicin, og samtidig skal der ske en tættere opfølgning af omfanget heraf. At der med udgangspunkt i patientfokusset i den nye ledelsesmæssige organisering sker en løbende opfølgning af sygehusenes håndtering af komorbiditet I den nye ledelsesmæssige organisering er behandlingen af komorbiditet blandt de særlige indsatsområder. På kræftområdet skal der i lighed med øvrige sygdomsområder løbende ske en opfølgning på behandlingen af komorbiditet. At regionen deltager i arbejdet omkring reviderede opfølgningsforløb samt at implementering af disse sker med udgangspunkt i Klinikforum I foråret 2014 færdiggør Sundhedsstyrelsen sammen med regionerne en gennemgang af opfølgningsforløbene for en lang række kræftområder. Det skal sikres, at effekten af de nye forløb kapitaliseres med henblik på mere effektiv udnyttelse af eksempelvis de lægelige ressourcer på sygehusene. At der sker en opfølgning på implementeringen af forløbsprogrammet vedrørende kræftrehabilitering og palliation Som en del af implementeringen af sundhedsaftalen vedrørende kræftrehabilitering og palliation skal der ske en klarlægning af regionens tilbud indenfor rehabilitering af kræftpatienter, herunder også en klarlægning af om alle får foretaget en individuel vurdering af behovet for genoptræning/rehabilitering. At Sundhedsstyrelsens anbefalinger omkring den palliative indsats implementeres Sundhedsstyrelsen udsendte i 2011 nye anbefalinger omkring den palliative indsats. Regionen er på nuværende tidspunkt ved at implementere disse, og dette arbejde skal fortsat understøttes. Patientfokus og pårørende At der sker en klarlægning af den information, der gives til kræftpatienter og pårørende, herunder også information i forbindelse med besøg på sygehuse Der ydes i dag en stor indsats af regionens personale i den daglige kontakt med kræftpatienter og deres. Set fra patientens side er der dog fortsat udfordringer på visse områder, herunder oplysning om blandt andet komplikationer og involvering. Region Nordjylland er på nuværende tidspunkt i gang med at se på den skriftlige patientkommunikation, og arbejdet i forhold til information til kræftpatienter skal afstemmes med dette igangværende arbejde. At der med udgangspunkt i opfølgningen på implementering af forløbsprogram for kræftrehabilitering og palliation (se afsnit 5) sættes et særligt fokus på indsatsen overfor pårørende 6 af 40

Barometerundersøgelsen fra Kræftens bekæmpelse vidner om, at der fortsat er udfordringer med at få de pårørende inddraget i forløbet samt at tage hånd om denne gruppe. Med forløbsprogrammets særlige fokus på pårørende er der behov for at sætte særligt fokus på arbejdet med denne gruppe. At det klarlægges hvilke indsatser, der kan iværksættes for at forbedre patientsikkerheden på kræftområdet Som et område med mange overgange, besøg og megen teknologi er der behov en kontinuerlig indsats i forhold til patientsikkerheden indenfor kræftområdet. Sammen med blandt andet Kræftens bekæmpelse har regionerne udarbejdet en række forslag til, hvordan patientsikkerheden på kræftområdet kan forbedres. Region Nordjylland med udgangspunkt i dette klarlægge, hvilke initiativer, der på baggrund af nordjyske forhold kan forbedre patientsikkerheden. Screening på kræftområdet At der etableres en styregruppe for hver af de (snart) tre screeningsprogrammer med administrativ repræsentation Som ansvarlig for screeningsprogrammer tilgår der jævnligt Region Nordjylland spørgsmål omkring aktivitet, økonomi og kvalitet i regionens tilbud. For at sikre en fælles tilgang tre screeningsprogrammer nedsættes der en styregruppe for hvert af de tre programmer, som bygger på tilnærmelsesvis samme kommissorier. Et afsæt for dette kan være den eksisterende gruppe på mammascreeningsområdet. At administrationen vil fremadrettet sikre, at udfordringer, der gælder alle screeningsprogrammer adresseres fælles, således at eventuelle erfaringer med metoder og løsninger deles med de øvrige screeningsprogrammer Med tre screeningsprogrammer i drift fra 2014 er der et øget behov for, at der kan være en struktureret dialog omkring erfaringer og resultater. Dette arbejdes vil blive forankret i de tre styregrupper. At Region Nordjylland sikrer lettilgængelig og enslydende information om regionens kræftscreeningsundersøgelser. Screeningsprogrammerne gennemføres på alle regionens sygehuse, og der skal på den baggrund iværksættes en indsats til formål at sikre, at borgerne kan finde sober og enslydende information om de tre screeningsundersøgelser, uanset hvor de måtte være inviteret til at blive undersøgt. Stråleområdet At der sker en fortsat udbygning af stråleterapien i tilknytning til det nye sygehus i Aalborg øst På baggrund af udviklingen i antallet af fraktioner de seneste år vil Region Nordjylland først udnytte hele kapaciteten om 5-6 år. Med en anlægstid på 4-5 år er det derfor muligt at anlægge den nye strålebunker som en del af det nye sygehus i Aalborg øst. At der iværksættes en løbende opfølgning af aktiviteten på stråleområdet 7 af 40

Som et meget ressourcetungt område har Region Nordjylland de seneste år investeret meget i udbygning og drift af nye strålebunkere. Der er et behov for, at der sker en tættere opfølgning på området, hvilket blandt andet vil sikre en hensigtsmæssig udnyttelse af bunkerne samt muligheden for at handle hurtig i forbindelse med eventuelle uforudsete ændringer i efterspørgelsen. At der nedsættes en følgegruppe på stråleområdet At der nedsættes en følgegruppe på stråleområdet med reference til klinikforum Med henblik på at sætte ovenstående i en fast ramme nedsættes der en følgegruppe, som løbende skal følge blandt andet aktiviteten på stråleområdet. Forskning og udvikling At der med udgangspunkt i det nyetablerede kræftforskningscenter på Aalborg universitetshospital tilbydes alle afdelinger i regionen at deltage i centrets arbejde Der er primo 2013 etableret et kræftforskningscenter, som er ved at tilrettelægge arbejdet. Udgangspunktet har i første omgang været Aalborg Universitetshospital, men centret kan styrkes ved at alle afdelinger, som arbejder med kræftpatienter indgår i centret, ligesom et fokus på blandt andet sygepleje er vigtigt. Dette vil yderligere medvirke til at forskningsresultater hurtigere implementeres i klinisk virksomhed. At kræftforskning i centret i første omgang koncentreres omkring tyktarmskræft, således screeningsprogrammets data anvendes til forskningsformål. Der bliver via screeningsprogrammet indsamlet en stor mængde data, hvorfor der ligger et stort potentiale i at sikre, at der bedrives forskning på området. At kræftforskning i centret fortsat fokuserer på individualiseret behandling og således fortsætter aktiviteterne indenfor tidligere veldefinerede områder. Der er allerede stor forskningsaktivitet på området som basis for fremtidig implementering af princippet for mange kræftformer. At der opbygges en infrastruktur i relation til kræftforskningscentret, som søges finansieret via eksterne bevillinger. De lokale infrastrukturer (biobanker, kliniske kvalitetsdatabaser, DMCG) bør styrkes med støtte til eksisterende eller nye funktioner i form af udvalgte core laboratorier, biostatistiske kompetencer og forsknings sekretariater, således de ovenstående anbefalinger kan indfries. Det vil derfor være nødvendigt at søge ekstern finansiering. At der løbende igangsættes nye ph.-d og postdoc forløb i relation til kræftforskning. Det er vurderingen, at der skal flere ind i kræftforskning i regionen med fokus på kliniske og translationelle projekter, der samtidig synliggør og fremmer, at flere interesserer sig for kræftforskning. Opfølgning på kræftområdet At der udarbejdes fast procedure for opfølgning på kræftinfo 8 af 40

Med relancering af Kræftinfo Nordjylland skal der ske en løbende opfølgning på den data, der ligger i systemet. Denne opfølgning skal koordineres med den opfølgning der sker i forhold til den nationale monitorering. At der udarbejdes fast procedure for opfølgning på den nationale monitorering Med kvartalsvise opgørelser fra Sundhedsstyrelsen er der behov for en ensartet og struktureret tilgang til opfølgningen herpå. Administrationen vil udarbejde procedure, som sikrer, at sygehusene inddrages i arbejdet. At der på sigt etableres driftsstøtte, som kan understøtte korte ventetider og en fortsat overholdelse af bekendtgørelsen om livstruende sygdomme Regionerne skal hver måned indmelde eventuelle hændelser, hvor bekendtgørelsen om livstruende sygdomme ikke har været overholdt. Indmeldingerne omkring dette er i dag baseret på sygehusenes forløbsledere. For at understøtte arbejdet skal der med udgangspunkt i Kræftinfo Nordjylland udarbejdes et system, som aktivt giver udvalgte personer besked, hvis en patients ventetid ikke ligger indenfor lovgivningens rammer. At der sker en systematisk opfølgning på tværs af regionen af de kliniske databaser på kræftområdet Som en del af kvalitetsarbejdet på kræftområdet skal der ske en fortsat tæt opfølgning på de kliniske databaser på kræftområdet At kommissoriet for følgegruppen for pakkeforløb for kræft- og hjertepatient i Region Nordjylland revideres med henblik på at et bredere fokus De mange pakkeforløb på kræft- og hjerteområdet er nu blevet en integreret del af sygehusenes drift, og på den grund er der basis for at brede følgegruppens fokus bredere ud, så elementer såsom komorbiditet og rehabilitering i højere grad løftes i følgegruppen. 9 af 40

3 Kræft i tal I 2011 blev der på landsplan registreret ca. 36.500 nye kræfttilfælde (incidens), heraf udgjorde tilfældene i Region Nordjylland ca. 3.900, hvilket svarer til en andel på 10,7 pct. af tilfældene på landsplan. Antallet af kræfttilfælde har været stigende de seneste år. Alene de sidste 11 år er der sket en tilvækst i antallet af årlige kræfttilfælde på næsten 35 pct. Der er flere forskellige forklaringer på antallet af stigninger i antallet af registrerede kræfttilfælde, men faktorer som flere screeningsprogram, bedre diagnostik og det faktum, at vi lever længere, udgør nogle af de grundlæggende forklaringer. Tabel 3.1: udvikling i antallet af kræfttilfælde i Danmark 1980 1990 2000 2011 Hele landet 21.401 23.649 27.242 36.559 - heraf Region 2274 2584 2887 3926 Nordjylland Kilde: Cancerregisteret På tværs af Region Nordjylland blev der i 2011 konstateret forholdsvis flest kræfttilfælde i Frederikshavn og Jammerbugt kommuner. Fælles for alle kommunerne er dog, at den stigning, der er sket på landsplan, også er slået igennem i de nordjyske kommuner. Flere af kommunerne har således oplevet næsten en fordobling i antallet af kræfttilfælde. Tabel 3.2: Nye kræfttilfælde i Region Nordjylland (aldersstandardiseret pr. 100.000 indbyggere) 1990 2000 2011 Morsø 390 479 469 Thisted 346 446 592 Brønderslev- Dronninglund 376 479 559 Frederikshavn 455 484 627 Vesthimmerlands 485 434 565 Læsø 679 524 529 Rebild 381 446 606 Mariagerfjord 454 437 563 Jammerbugt 469 469 680 Aalborg 484 516 576 Hjørring 469 472 569 Kilde: Cancerregisteret Brystkræft og prostatakræft er for henholdsvis kvinder og mænd de hyppigst forekommende kræftformer. I 2011 var der ca. 4.700 nye tilfælde af brystkræft, mens der var et næsten tilsvarende antal nye tilfælde af prostatakræft. Tabel 3.3: Hyppigst forekommende kræfttilfælde årligt hos mænd og kvinder i Danmark Mænd Kvinder Bryst - 4.607 Prostata 4.258-10 af 40

Lunge, bronkier og luftrør 2.247 2.185 Urinveje (inkl. nyrekræft) 1.888 776 Tyktarm 1.378 1.528 Kilde: Cancerregisteret Det har i mange år været kendt, at der er en tæt sammenhæng mellem alder og kræft. I 2011 var næsten hver tredje nydiagnosticerede kræftpatienter over 75 år, mens 75 pct. af alle ny diagnosticerede havde rundet 60 år. I sammenligningen mellem mænd og kvinder er der en klar tendens til, at kvinder bliver ramt af kræft tidligere end mændene. For personer over 75 år kan der dog ikke konstateres nogen forskel. Tabel 3.4: Aldersfordeling for kræftdiagnose (pct.) 0-44 år 45-59 år 60-74 år 75+ år Mænd 5% 16% 49% 29% Kvinder 9% 21% 40% 30% Kilde: Cancerregisteret Op mod 4-5 pct. af alle danskere lever med en kræftdiagnose (prævalens), hvilket svarer til ca. 250.000 danskere. n 2002 er der tale om en stigning på ca. 50 pct. Denne stigning er slået igennem hos både mænd og kvinder, omend der fortsat er markant flest kvinder, som lever med en kræftsygdom. Tabel 3.5: Prævalens for mænd og kvinder i Danmark i 2002-2011 2002 2011 Mænd 66.065 104.487 Kvinder 107.101 141.656 Total 173.166 246.143 Kilde: Cancerregisteret 11 af 40

4 Rammerne for kræftbehandlingen i Region Nordjylland En meget stor del af rammerne for kræftbehandlingen i Region Nordjylland fastlægges på nationalt niveau. Gennem de seneste 10-15 år har særligt tre kræftplaner samt en kræftaftale fra 2007 været medvirkende til at definere tilrettelæggelsen af kræftområdet i Region Nordjylland. 4.1 Nationale kræftplaner Da Sundhedsministeren i 1998 nedsatte en national Kræftstyregruppe blev det startskuddet til en række nationale kræftplaner, der foreløbig er kulmineret med Kræftplan III fra 2010. Nedsættelse af Kræftstyregruppen skete på baggrund af offentlig debat omkring kvaliteten og resultaterne i kræftbehandlingen sammenlignet med andre sammenlignelige lande. Kræftstyregruppen fik til opgave at belyse mulighederne for at forbedre kræftbehandlingen i Danmark med henblik på at nedbringe dødeligheden. Dette udmøntede sig i år 2000 i Kræftplan I, hvor der blandt andet var fokus på forebyggelse, uddannelse samt udbygning af diagnostik og behandlingskapaciteten. I 2005 blev Kræftplan II udarbejdet. Fokus i denne plan var særligt lagt på øget tobaksforebyggelse, fortsat bedre rammer for at understøtte organiseringen af patientforløbet samt en styrkelse af kræftkirurgien. I 2010 blev der indgået en aftale omkring Kræftplan III. I Kræftplan III er der fokus på blandt andet tidlig opsporing, hurtig diagnostik og en forbedring af rehabilitering og palliation for kræftpatienterne. Kræftplan III er fortsat under implementering. 4.2 Indførelsen af pakkeforløb på kræftområdet Da der i 2007 igen var fokus for lange ventetider på diagnosticering og behandling på kræftområdet blev der indgået Aftale om gennemførelse af målsætningen om akut behandling og klar besked til kræftpatienter, hvori Regeringen og regionerne blev enige om at indføre pakkeforløb for kræftsygdomme. Med kræftpakkerne sikres patienterne et hurtigt og effektivt, hvor de enkelte trin i patientforløbet følger et en på forhånd fastlagt kadence. De enkelte pakkeforløb beskriver, hvilke undersøgelser patienten skal gennemgå samt hvilken information, der skal gives. Samtidig giver kræftpakkerne de praktiserende læger og praktiserende speciallæger en let adgang til hurtig udredning af patienter, hvor der er mistanke om kræft. De første kræftpakker blev implementeret i Region Nordjylland i 2008, og det indtil videre sidste pakkeforløb omkring uspecifikke symptomer blev implementeret på regionens sygehuse i foråret 2012. På nuværende tidspunkt er der implementeret 28 kræftpakker i Region Nordjylland. 12 af 40

4.3 Bekendtgørelsen om behandling af livstruende kræftsygdomme mv. (maksimale ventetider) Patienter med livstruende sygdom har gennem lovgivningen ret til at blive behandlet indenfor nogle i lovgivningen fastsatte tidsfrister. Bekendtgørelsen om behandling af livstruende kræftsygdomme mv. fra 2006 regulerer den maksimale ventetider som patienter må vente på blandt andet første kontakt og behandling. Bekendtgørelsen sikrer, at patienterne tilbydes omvisitering, hvis sygehuset ikke kan overholde ventetiderne, og i sidste ende, hvis omvisitering ikke kan lade sig gøre, at patienten via Sundhedsstyrelsen omvisiteres til behandling i udlandet. 4.4 Sundhedsstyrelsens specialeplan Specialeplanlægningen sætter de overordnede rammer for tilrettelæggelsen af kræftområdet i Danmark og dermed også Region Nordjylland med det formål at sikre en høj og ensartet kvalitet på tværs af landet. I forbindelse med specialeplanen fra 2010 blev Region Nordjylland godkendt til at varetage en lang række specialiserede behandlinger indenfor specialerne, som er involveret i kræftbehandlingen. For en række højt specialiserede funktioner med meget lav patientvolumen varetages de som følge af specialeplanen ikke i Region Nordjylland, men i stedet i de øvrige regioner. 4.5 Forløbsprogram omkring kræftrehabilitering og palliation Som en del af udmøntningen af Kræftplan III offentliggjorde Sundhedsstyrelsen i 2011 et forløbsprogram for kræftrehabilitering og palliation. Forløbsprogrammet dækker det samlede forløb for rehabilitering og palliation med særlig fokus på vurdering af patientens behov samt klarlægning af regionerne, kommunerne og de praktiserende lægers ansvar i denne del af patientforløbet. I Region Nordjylland er forløbsprogrammet implementeret i samarbejde med kommunerne i form af en sygdomsspecifik sundhedsaftale, som blev godkendt af Sundhedskoordinationsudvalget i december 2012. I Sundhedsaftalen er parternes roller i forløbet aftalt med særlig vægt på sikring af gode overgange i patientforløbet. 4.6 Organiseringen af kræftområdet i Region Nordjylland Kræftbehandlingen i Region Nordjylland er centreret omkring Aalborg Universitetshospital med en øvrig aktivitet på Sygehus Thy-Mors og Sygehus Vendsyssel. På både Sygehus Thy-Mors og Sygehus Vendsyssel sker der udredning af patienter med henblik på både medicinsk og kirurgisk behandling. Den kirurgiske behandling varetages på begge sygehuse, mens medicinsk behandling og behandling med stråler kun varetages på Aalborg Universitetshospital. Tabel 4.1: Udredning og behandling af kræft på Sygehus Vendsyssel og Sygehus Thy- Mors Sygehus Udredes Behandles Sygehus Vendsyssel Gynækologisk kræft Nej Tyktarmskræft, herunder rec- Kun tyktarmskræft 13 af 40

tum, anal og ventrikelkræft Kolerektale metastaser Nej Kræft i galdegangen eller Nej blindtarm Prostata Delvist Blærecancer Delvist Testikelkræft Delvist Peniscancer Nej Nyrekræft Nej Brystkræft Delvist Leverkræft Nej Lungekræft Nej Sygehus Thy-Mors Gynækologisk kræft Nej Tyktarmskræft, herunder rectum og analkræft Kræft i galdegangene Kræft i øvre mave-tarm Kolerektale metastaser i leveren Urologisk kræft Primær leverkræft Kræft i øjenæble og øjenhule Sarkom Kun tyktarmskræft Nej Nej Nej Delvist Nej Nej Nej (behandles ikke i Region Nordjylland) 14 af 40

5 Patientforløbet på kræftområdet Da det politisk blev besluttet i 2007, at der skulle indføres pakkeforløb på kræftområdet, var det på mange måde en politisk indgriben i tilrettelæggelsen af et patientforløb. Ganske vist er pakkerne formelt set stadig udtryk for faglige ambitioner, men virkeligheden er, at pakkerne og ikke mindst forløbstiderne skal overholdes. Efter den seneste revision i 2012 eksisterer der nu i alt 28 pakkeforløb, som indenfor det respektive sygdomsområde beskriver kriterier for henvisning, udredning, behandling og rehabilitering, og som dermed fungerer som rammen for det samlede patientforløb. 5.1 Tidlig opsporing og forebyggelse Der er i kræftplan III fokus på tidlig opsporing og forebyggelse hos specielt særligt udsatte grupper. Erfaringer viser, at en tidlig opsporing kan være medvirkende til at sikre en hurtig diagnosticering af kræftpatienter, og dermed en bedre mulighed for overlevelse. I denne sammenhæng er almen praksis en afgørende samarbejdspartner for regionen. Arbejdet omkring opsporing og forebyggelse sker i almen praksis og i kommunerne, mens der fra national side løbende køres kampagner, som skal skabe mere opmærksomhed omkring risikogrupper og ikke mindst de symptomer, som kan indikere kræft. 5.2 Henvisning Den typiske indgang i et kræftforløb går gennem den praktiserende læge. Når patienten møder den praktiserende læge vurderer denne på baggrund af en række objektive kriterier, om der er mistanke for kræft. De objektive kriterier er beskrevet i hvert enkelt af de 28 pakkeforløb, og er således sygdomsspecifikke kriterier. Erfaringer viser, at der er stor variation i, hvor mange kræftpatienter, der identificeres i de henvisninger, der modtages fra almen praksis. For nogle kræftsygdomme viser kun hver 10. patient af have kræft til trods for, at de opfylder de objektive kriterier, mens tallet for andre områder er både mindre og større. Det understreget imidlertid vigtigheden af, at alle praktiserende læger udnytter de muligheder, de har for hurtig udredning, hvis der er mistanke om kræft. I figur 5.1 fremgår det, hvor stor en andel af et givent ydernummers patienter, der bliver diagnosticeret med kræft, bliver henvist fra praksis. For ca. 75 pct. af regionens praktiserende læger bliver mere end 60 pct. af deres patienter, som får diagnosticeret kræft, henvist fra almen praksis, mens de resterende 40 pct. opdages i anden sammenhæng på eksempelvis sygehuset. For lidt under 25 pct. af regionens praksisser bliver mindre end 60 pct. henvist fra almen praksis, hvilket betyder at andre aktører, som eksempelvis sygehuse, sender to ud af fem kræftpatienter i et udredningsforløb. At der fortsat en forholdsvis stor gruppe, som henviser væsentlig færre patienter end gennemsnittet understreger, at der er fortsat er en opgave med at uddanne og oplyse de praktiserende læger om kræftpakkerne og deres muligheder. Eftersom henvisningerne sker på baggrund af objektive kriterier er det samtidig afgørende, at de praktiserende læger ikke mødes af en holdning fra sygehusene, om, at det er udtryk for dårlig lægearbejde, at henvise for mange patienter. 15 af 40

Figur 5.1: Andel diagnosticerede kræftpatienter henvist fra en given almen praksis Kilde: Region Nordjyllands patientadministrative system 5.3 Udredning Region Nordjylland modtager årligt mange tusinde henvisninger, hvor der er mistanke om kræft. For en del af disse kan den visiterende speciale allerede ved modtagelsen af henvisningen konstatere, at der er tale om anden sygdom end kræft, men for langt størstedelen af henvisningerne igangsættes der et udredningsforløb med henblik på at bekræfte eller afkræfte mistanken om kræft. Kræftpakkerne har for hver af sygdomsområderne forud defineret hvilke diagnostiske undersøgelser patienten skal gennemgå, herunder også hvilke scanninger og skopier, der skal gennemføres. Med det meget store antal henvisninger som sygehusene i regionen modtager stiller det selvsagt krav til en diagnostisk kapacitet, som kan sikre at forløbstiderne overholdes. I dagligdagen sker dette ved, at der dagligt er reserveret ledige tider til patienter, der er i pakkeforløb. Da der på grund af de korte forløbstider ofte er tale om henvisninger, der ses med meget kort frist, vil der forekomme tider, som grundet bufferkapacitet ikke bliver anvendt. På sygehusene gøres der en vedvarende indsats med at anvende disse tider til andre patienter. 5.3.1 Billeddiagnostik Billeddiagnostik er et af de bærende elementer i diagnosticeringen af kræftsygdomme. Efterspørgelsen har de seneste år været stødt stigende. Da der forventes en fortsat stigning i antallet af kræftpatienter de kommende år samtidig med at den billeddiagnostiske teknologi udvikles, foventes efterspørgslen fortsat at stige de kommende år. Med indførelsen af udredningsretten vil der også på andre områder blive stillet øgede krav til kort ventetid på billeddiagnostik, og dette vil skabe flere udfordringer for at sikre den nødvendige kapacitet på det billeddiagnostiske område. 16 af 40

I forbindelse med Kræftaftalen fra 2007 fik Region Nordjylland sammen med de øvrige regioner tilført midler til understøttelse af hurtigere diagnostik. Resultatet afspejles af, at Region Nordjylland i dag har en af landets mest moderne scannerparker, som sikrer den fornødne kapacitet indenfor blandt andet CT, MR, PET og røntgenundersøgelser, som er de mest brugte billeddiagnostiske værktøjer. Det er afgørende, at det løbende sikres, at kapaciteten på scannerområdet udnyttes bedst muligt, ikke blot forhold til kræftbehandling, men også i forhold til de øvrige patienter og sygdomme, som er i forløb på sygehuset. På det billeddiagnostiske område er flere sygehuse i dag involveret både i udredningen, behandling og opfølgning af kræftpatienter. Erfaringer viser imidlertid, at der fortsat er udfordringer med at ensarte kvalitet og produkt på tværs af regionen, således klinikere involveret i kræftbehandlingen umiddelbart kan anvende scanningsbillederne på tværs af regionen. Resultatet er, at der fortsat er tilfælde, hvor patienter skal have gentaget scanninger, hvilket udover de gener og forsinkelser dette giver for patienten, også skaber problemer i forhold til strålehygiejne. 5.3.2 Patologisk anatomi og cytologi Specialet Patologisk anatomi og cytologi er et andet bærende element i diagnostik af kræftsygdomme. Patologisk anatomi og cytologi har en central rolle i al kræftudredning, -behandling og - opfølgning. Kræftdiagnosen kan kun stilles med sikkerhed ved at undersøge en vævs- eller celleprøve. Derfor indgår specialet i næsten alle kræftudredningsforløb. I forbindelse med den kirurgiske kræftbehandling, hvor kræftknuden med omgivende væv er fjernet, bestemmer patologen den præcise type kræft og udredning. Dette har betydning for en eventuel efterbehandling enten i form af strålebehandling eller medicinsk behandling. Tendensen går mod at give en mere individualiseret behandling. For at kunne gøre dette skal der ofte udføres specifikke molekylærpatologiske undersøgelser for at afklare, om bestemte genetiske abnormiteter er til stede i kræftknuden. Dette udføres på Patologisk Institut på væv eller celler. Som en del af opfølgning på kræftbehandling udføres også en del kontrolundersøgelser af væv eller celler. Efterspørgslen efter patoanatomiske ydelser har de seneste år været støt stigende. Da der forventes en fortsat stigning i antallet af kræftpatienter de kommende år samtidig med, at de diagnostiske teknologier indenfor især molekylærpatologien udvikles, forventes efterspørgslen at fortsætte med stige de kommende år. Med indførelsen af udredningsretten vil der også på andre områder blive stillet øgede krav til kort svartid på patoanatomiske ydelser, og dette vil skabe flere udfordringer for at sikre den nødvendige kapacitet på området, både hvad angår personalemæssige og teknologiske ressourcer. 5.3.3 Diagnostiske centre Region Nordjylland oprettede i 2011 fire diagnostiske centre på regionens sygehuse. Formålet med centrene var at skabe en hurtig og systematisk udredning for komplicerede og uafklarede patienter. De diagnostiske centre behandler både patienter, hvor der er mistanke om mindre alvorlig sygdom (ikke kræft), og patienter, hvor der er mistanke om kræft eller andre alvorlige sygdomme. 17 af 40

n de blev oprettet har Sundhedsstyrelsen udsendt Diagnostisk pakkeforløb for patienter med uspecifikke symptomer på alvorlig sygdom, der kan være kræft, og dette pakkeforløb danner sammen Pakkeforløb for metastaser uden organspecifik kræfttype og regionens konceptbeskrivelse fundamentet for de diagnostiske centre, herunder de forløbstider de arbejder under. I de første 1½ år udredte de diagnostiske centre ca. 1200 patienter. De foreløbige erfaringer viser, at ca. 20 pct. af de henviste får bekræftet en kræftdiagnose i forbindelse med henvisning til et af de diagnostiske centre. Regionsrådet har i 2012 besluttet, at antallet af patienter skal øges med henblik på at sikre fire mere robuste og effektive enheder. 5.4 Behandling Der har de seneste år været en markant udvikling i mulighederne for at behandle kræftsygdomme. Fra at der tidligere primært blev behandlet for at kurere sygdommen eller mindske smerter, bliver nu fortsat flere patienter behandlet med det mål også at forlænge livet. Samtidig er mulighederne for kurativ behandling blevet markant forbedret. Der eksisterer i dag tre former for behandling af kræftpatienter i form af kirurgi, medicinsk behandling og stråleterapi. Behandlingsformen afhænger af flere faktorer, såsom kræftform og sygdomsstadie. Ofte sker behandling ved at flere af behandlingsformerne kombineres. 5.4.1 Kirurgi Den kirurgiske behandling af kræftpatienter er i dag centreret omkring Aalborg Universitetshospital med en mindre aktivitet på Sygehus Thy-Mors og Sygehus Vendsyssel. Ligesom med øvrig kirurgi er mange indgreb gået fra åben kirurgi til laparaskopisk kirurgi, som er en kikkertoperation, hvor patienten opereres gennem eksempelvis et lille hul i maven. En afgørende forudsætning for resultater på højeste niveau er, at der er muligheder for efteruddannelse af kirurgerne. Region Nordjylland har siden 2003 deltaget i arbejdet omkring Minimal invasiv udviklingscenter (MIUC), som er et murstensløst samarbejde i Videreuddannelsesregional Nordjylland oprindeligt omkring laparaskopisk kirurgi, men de senere år også omkring åben kirurgi og endoskopi. Der blev i regi af MIUC afholdt 50 kurser i 2011, hvor kirurger blandt andet kan forbedre deres færdigheder gennem forskellige simulatorer. MIUC er en vigtig del i arbejdet med at uddanne kirurger på højeste niveau. Erfaringerne viser således, at det allerede afgørende at basale laparaskopiske færdigheder tillæres tidligt i kirurgens uddannelsesforløb, og samarbejdet omkring MIUC medvirker til at sikre, at rammerne for dette er til stede. Også for speciallæger er det vigtigt, at Region Nordjylland løbende prioriterer den fortsatte efteruddannelse. Ofte vil der være tale om afgrænsede tiltag målrettet subspecialer og enkelte kræftområder. Et eksempel på dette er en ny toårig efteruddannelse til afdelingslæger, som Region Nordjylland indgår i. Uddannelsen er målrettet colorectal cancer, og som imødekommer, at kirurgiske læger trods en speciallægeuddannelse ikke per automatik er eksperter i at operere kræftpatienter. Et eksempel på en af de nyeste teknologiske skridt indenfor kirurgi og i særdeleshed laparaskopisk kirurgi er indførelsen af robotkirurgi. Med robotkirurgi bliver patienten opereret af en opera- 18 af 40

tionsrobot, som fjernstyres af en kirurg, som gennem kikkerter udfører operationen på patienten. Robotkirurgi er fortsat en ny operationsform, men de foreløbige erfaringer viser bedre resultater i form af patienten blandt andet hurtigere genvinde sit funktionsniveau, omend der fortsat er behov for at forske i de mere langsigtede resultater og effekter af operationsformen. Det har særligt været urologiske patienter, der har været tilbudt operation af en robot, men metoden er de seneste par år også blevet udbredt til blandt andet gynækologiske patienter. Region Nordjylland har i dag to operationsrobotter, som er placeret på Aalborg Universitetshospital. Der er fra patienterne stor efterspørgelse på at blive opereret af en robot, og dette har resulteret i ventetider, som ligger væsentlig udover de tilsvarende ved åbne kirurgi, og som giver udfordringer i forhold til at overholde forløbstiderne indenfor de pågældende kræftpakker. I kraft af at metoden vinder fortsat udbredelse på tværs af specialer må det forventes, at kapaciteten vil blive yderligere presset. 5.4.2 Medicinsk behandling Den medicinske behandling af kræftpatienter varetages i Region Nordjylland på Onkologisk og Hæmatologisk afdeling på Aalborg Universitetshospital. Den medicinske kræftbehandling centrerer sig særlig omkring kemoterapi, men også behandling med hormoner og biologiske lægemidler er vigtige elementer. Der ses en stigning i antallet af kræftpatienter og der opleves årligt en stigning i antallet af henvisninger til de to afdelinger på 5-10%. Dertil kommer, at patienterne generelt behandles mere end tidligere (flere behandlinger til den enkelte patient) og lever længere tid med deres sygdom. Stigningen har betydet et væsentligt højere pres på begge afdelinger. Region Nordjylland har gennem en årrække været presset på den onkologiske kapacitet. Udfordringerne skyldes primært, at udfordringer forbundet med rekrutteringen af speciallæger. For at imødegå dette er igangsat en række LEAN projekter på afdelingen, som skal sikre en bedre kapacitetsudnyttelse. Herudover arbejdes der fortløbende med opgaveglidning mellem faggrupper med henblik på at aflaste særlig lægegruppen. Eftersom der kun eksisterer en onkologisk afdeling i Region Nordjylland er området meget sårbart i forhold til løbende udsving. Der er derfor behov for at området løbende følges med henblik på, at der i nødvendig omfang kan ske en understøttelse fra administrationens side. Der er de seneste år sket store fremskridt i den medicinske behandling af kræftpatienter, og den udvikling fortsat, idet der løbende ibrugtages nye medicinske præparater. Regionerne har i fællesskab nedsat Koordineringsrådet for ibrugtagningen af sygehusmedicin (KRIS), som har det overordnede ansvar for at ensarte kvalitet på tværs af regionerne, herunder at godkende ibrugtagningen af ny medicin til blandt andet kræftpatienter. Der er internt i regionen aftalt en procedure for ibrugtagningen af ny kræftmedicin, som sikrer nordjyske patienter behandling med de nyeste medicinske behandlingsformer, når disse er godkendt af KRIS. Samtidig med indførelsen af ny kræftmedicin sker der i disse år også en ændring i måden patienterne behandles på, idet der i fortsat højere grad sker en individuel tilpasning af behandlingen. Tidligere blev sygdomme ofte behandlet med samme præparater uanset patient, men de senere år er påbegyndt såkaldt målrettet behandling, hvor der blandt andet tages højde for den enkelte patients kræftknudes genetiske abnormiteter i forbindelse med tilrettelæggelsen af det medicin- 19 af 40

ske behandlingsforløb. Dette kræver molekylærpatologiske undersøgelser af væv eller celler fra kræftknuden. Disse undersøgelser udføres på Patologisk Institut. For regionen er den fortsatte udvikling af og forskning i denne type behandlinger afgørende for den kliniske kvalitet på kræftområdet. 5.5 Stråleområdet Stråleområdet er særskilt beskrevet i afsnit 8. 5.6 Behandling af komorbiditet En stor udfordring for kræftbehandling er behandlingen af patienter med komorbiditet, hvilket er alvorlige lidelser, der kan komplicere udrednings-, behandlings og/eller rehabiliteringsforløbet samt de palliative indsatser i forbindelse med forløbet. Patienterne med komorbiditet har større dødelighed. Sygdomsspektret for komorbiditet varierer fra kræftsygdom til kræftsygdom. Overordnet er de hyppigst forekommende lidelser muskel-skelet sygdomme og hjerte-kar sygdomme, mens det ved lungekræft eksempelvis er kronisk obstruktiv lungesygdom (KOL). En hurtig og effektiv behandling af patientens komorbiditet er en forudsætning for patientens forløb. Region Nordjylland har i 2013 indført en ny ledelsesstruktur på sygehusene, som netop understøtter indsatsen overfor komplekse patientforløb. Eftersom patientforløbet på kræftområdet selv uden komorbiditet er kendetegnet ved at være kompleks alene ud fra antallet af afdelinger, som er involveret, er der behov for at der i regionen sker en samlet opfølgning på arbejdet med komorbiditet i patienternes kræftforløb. Dette arbejde bør fokusere på udrulningen af fremtidig ledelsesmæssig organisering i relation til multi disciplinære teamkonferencer samt på samarbejdet med almen praksis omkring komorbiditet, hvor almen praksis kan inddrages. Endelig er der behov for, at der sker en opfølgning i forhold til patienter med særlig behov, såsom psykiatriske patienter og ældre patienter. Der sker løbende en opfølgning af den nye ledelsesmæssige organiserings effekt på komorbiditet. Kræftområdet indgår også i denne opfølgning, men eftersom sygdommen er kendetegnet ved et langt tidsperspektiv i forhold til at blive erklæret rask, er fokus i forhold til kræftområdet primært at sikre om processerne virker, og at der i stadig højere grad inddrages andre specialer i behandlingsforløbet. 5.7 Rehabilitering For mange patienter er kræftforløbet forbundet med store fysiske, psykiske, sociale og eksistentielle problemstillinger. Der er derfor afgørende, at der gennem hele patientforløbet tages hånd om dette, og at patienten tilbydes en rehabilitering på passende specialiseringsniveau. I forlængelse af de ændrede opgaver på sundhedsområdet gennemførte Region Nordjylland i 2008 en større klarlægning af den sygehusbaserede rehabilitering. Rapporten konkluderede at rehabilitering på det onkologiske område fortsat var at betragte som et udviklingsområde. Som nævnt i afsnit 3 er der som en del af udmøntningen af Kræftplan III blevet udarbejdet Forløbsprogram for rehabilitering og palliation i forbindelse med kræft. Et centralt omdrejningspunkt i forløbsprogrammet er, at der allerede ved henvisning skal ske en vurdering af patientens behov 20 af 40

for rehabilitering og palliation. Vurderingen skal gentages i løbet af patientforløbet, dels hvis patientens situation vurderes at være ændret, dels i forbindelse med sektorovergange. Netop inddragelsen af flere aktører, og særlig almen praksis og kommuner er afgørende i forbindelse med rehabilitering og palliation (palliation behandles særskilt nedenfor). Regionen har således implementeret forløbsprogrammet i form af en sygdomsspecifik sundhedsaftale sammen med kommunerne, ligesom almen praksis og kræftens bekæmpelse har indgået i arbejde. For at effekten af forløbsprogrammet skal kunne kapitaliseres er det afgørende, at regionens og kommunernes tilbud sikrer en effektiv understøttelse af sundhedsaftalen. I lighed med de øvrige regioner har Region Nordjylland en vedvarende udfordring omkring udarbejdelsen af lovpligtige genoptræningsplaner i forbindelse med udskrivelse. Kræftens bekæmpelses barometerundersøgelse viser således, at kun ca. 20 pct. oplevede, at der blev taget stilling deres genoptræningsbehov 5.8 Opfølgningsforløb Næsten alle patienter, som har haft kræft, fortsætter efter endt behandling i et opfølgningsforløb, hvor patienten blandt andet løbende undersøges af recidiv (tilbagefald). Forløbene foregår normalt ambulant, og inkluderer for mange af kræftsygdomme en række undersøgelser, herunder billeddiagnostik. Hele tankegangen omkring opfølgningsforløb bliver i disse år udfordret som en del af den fortsatte kvalitetsudvikling af kræftområdet samt fokus på effektiv udnyttelse af ressourcerne. Opfølgningsforløbene udfordres ikke mindst ved, at der generelt ikke er evidens for effekten, og erfaringer viser således, at det oftere er mellem kontroller en recidiv findes end ved besøget på sygehuset. I en tid, hvor sygehusene skal blive fortsat mere effektive, stiller det selvsagt spørgsmålstegn ved det opfølgningsregime, der eksisterer på sygehusene i dag. På den baggrund har regionerne sammen med Sundhedsstyrelsen iværksat et arbejde, som skal munde ud i en bedre og mere effektiv tilrettelæggelse af opfølgningsforløbene på sygehusene. Opfølgningsforløbene giver for mange patienter en tryghed, ikke mindst fordi de fortsat giver følelsen af tilknytning til ekspertisen på sygehusene. Det er derfor vigtigt, at revisionen af opfølgningsforløbene sker uden at gå på kompromis med den patientoplevede kvalitet. På baggrund af en generisk model for opfølgningsforløbene vil der i løbet af 2013 blive udarbejdet sygdomsspecifikke opfølgningsforløb på 14 områder. 5.9 Palliation Smerter kan for mange kræftpatienter være en del af symptombilledet i patientforløbet. Årsagerne til smerterne kan være mangeartede, men smerter som følge af sygdommen eller den behandling patienter modtager, er typiske årsager. Palliation handler imidlertid ikke kun om smerter, men om lindring af plagsomme symptomer associeret til sygdom og/eller behandling. Den palliative indsats i Region Nordjylland er i dag organiseret i fire teams, to hospice samt palliative senge på Sygehus Himmerland, Sygehus Thy-Mors og Aalborg Universitetshospital. 21 af 40

I kræftplan III blev der sat øget fokus på palliation i kræftforløbet, og det blev sat et mål om at alle patienter får et tilpasset og tilstrækkeligt tilbud om smertelindring og støtte. Som en del af udmøntningen af kræftplan III udsendte Sundhedsstyrelsen i 2011 nye anbefalinger for den palliative indsats. Den palliative indsats opdeles i to basal og specialiseret palliation. Den basale indsats sker på alle niveauer i sundhedsvæsenet, herunder sygehusene, almen praksis og kommuner, og ydes de steder, hvor palliation ikke er hovedopgaven. Den specialiserede palliative indsats varetages på afdelinger, som har palliation som hovedopgave, og vedrører patienter med komplekse problemstillinger, herunder eksempelvis svær komorbiditet. Regionens indsats på det palliative område er beskrevet i Plan for sygehuse og speciallægepraksis. Der er på hvert af de fire sygehuse i regionen tilknyttet et palliativ team, dog er der i Plan for Sygehuse og Speciallægepraksis truffet beslutning om, at de lægelige ressourcer ansættelsesmæssigt skal samles i det palliative team ved Aalborg Universitetshospital. De palliative teams yder palliativ behandling til patienter, der er indlagt eller befinder sig i eget hjem, herunder plejehjem. Samtidig har de palliative teams en vigtig rolle i forhold til rådgivning og uddannelse af det basale niveau. Fra 1. januar 2014 etableres der en vagtordning, hvilket vil betyde, at det for det basale niveau er muligt at komme i kontakt med de palliative læger/sygeplejersker døgnet rundt. Samtidig er der i forbindelse med udmøntningen af budget 2013 etableret seks nye palliative senge på Sygehus Thy-Mors, som er et skridt mod at der etableres palliative senge i tilknytning regionens sygehus matrikler med medicinske senge. Disse senge skal ses i sammenhæng med, at der gennem et par år har eksisteret et palliativt sengeafsnit på Sygehus Himmerland. Der er i Region Nordjylland indgået driftsoverenskomst med to selvejende hospicer i henholdsvis Aalborg og Frederikshavn. De to hospice tager imod døende patienter med behov for lindrende behandling og pleje på specialiseret niveau. Det er ikke udelukkende kræftpatienter, der visiteres til hospice, omend kræftpatienter udgør den største sygdomsgruppe. På Kamilianergården i Aalborg er der på nuværende tidspunkt etableret 12 pladser, og i forbindelse med udmøntningen af Plan for Sygehuse og speciallægepraksis er, der fra Ministeriet for Sundhed og forebyggelse bevilliget tre nye pladser, så Kamilianergården i løbet af 2014 vil have 15 pladser i drift. Tilsvarende er der bevilget tre nye pladser til Hospice Vendsyssel i Frederikshavn, således de i 2013 vil have en kapacitet på 9 pladser. 5.10 Anbefalinger: At der sker en understøttelse af praksiskonsulenters arbejde vedr. henvisninger Der er fortsat forholdsvis stor forskel i, hvor mange patienter de respektive praksis henviser. Regionens praksiskonsulenter gør kontinuerlig en stor indsats i forhold til at implementere pakker, herunder at sikre at patienterne henvises på rette tidspunkt. At der iværksættes et arbejde med at sikre en mere effektiv udnyttelse af kapaciteten på det billeddiagnostiske område. 22 af 40

Der er forsat et behov for at få en mere effektiv produktion indenfor det billeddiagnostiske område. I forhold til kræftområdet skal det sikres at alle regionens sygehuse skal kunne understøtte dele af et kræftforløb, hvilket blandt andet kan ske gennem en større ensartning af protokoller, således behovet for at gentage scanninger minimeres. I regionens LEAN organisation er der på nuværende tidspunkt arbejde i gang omkring de billeddiagnostiske område, og anbefalingen skal derfor koordineres med dette arbejde. At der sikres et vedvarende højt fokus på at sikre de fornødne ressourcer til specialet patologisk anatomi og cytologi Patologisk anatomi og cytologi har en central placering i alle udrednings- og behandlingsforløb for kræftpatienter og indgår som et vigtigt led i screeningsprogrammer. Der forventes en øget efterspørgsel på patoanatomiske ydelser. Derfor bør der sikres et fortsat højt fokus på at sikre de fornødne personalemæssige og teknologiske ressourcer til området. At der på det kirurgiske område sker en fortsat understøttelse i form af blandt andet efteruddannelse Regionen er blandt de bærende figurer i MIUC samarbejdet (Minimal invasiv udviklingscenter), og da dette arbejde en integreret del af uddannelse af fremtidige kirurger skal arbejde fortsat understøttes. Samtidig skal det på det kirurgiske område sikres, at der fortløbende tages nye metoder og behandlingsformer i brug. Andre eksempler er uddannelsen omkring colorectal cancer. At der sker en fortsat udbygning af robotkirurgien, herunder at udbredelsen og forskning De foreløbige resultater med robotkirurgi ser positive ud. Antallet af robotter skal de kommende år øges og samtidig skal de sikres, at der forskes i blandt andet de langsigtede effekter af denne type af kirurgi. At der fra administrationen foretages en løbende opfølgning på ibrugtagningen af ny kræftmedicin Der tages i disse år mange dyre kræftpræperater i brug. Med udgangspunkt i anbefalinger fra KRIS skal regionen støtte op omkring ibrugtagningen af ny kræftmedicin, og samtidig skal der ske en tættere opfølgning af omfanget heraf. At der med udgangspunkt i patientfokusset i den nye ledelsesmæssige organisering sker en løbende opfølgning af sygehusenes håndtering af komorbiditet I den nye ledelsesmæssige organisering er behandlingen af komorbiditet blandt de særlige indsatsområder. På kræftområdet skal der i lighed med øvrige sygdomsområder løbende ske en opfølgning på behandlingen af komordibitet. At regionen deltager i arbejdet omkring reviderede opfølgningsforløb samt at implementering af disse sker med udgangspunkt i Klinikforum I foråret 2014 færdiggør Sundhedsstyrelsen sammen med regionerne en gennemgang af opfølgningsforløbene for en lang række kræftområder. Det skal sikres, at effekten af de nye forløb kapitaliseres med henblik på mere effektiv udnyttelse af eksempelvis de lægelige ressourcer på sygehusene. 23 af 40

At der sker en opfølgning på implementeringen af forløbsprogrammet vedrørende kræftrehabilitering og palliation Som en del af implementeringen af sundhedsaftalen vedrørende kræftrehabilitering og palliation skal der ske en klarlægning af regionens tilbud indenfor rehabilitering af kræftpatienter, herunder også en klarlægning af om alle får foretaget en individuel vurdering af behovet for genoptræning/rehabilitering. At Sundhedsstyrelsens anbefalinger omkring den palliative indsats implementeres Sundhedsstyrelsen udsendte i 2011 nye anbefalinger omkring den palliative indsats. Regionen er på nuværende tidspunkt ved at implementere disse, og dette arbejde skal fortsat understøttes. 24 af 40

6 Patientfokus og pårørendeinddragelse En afgørende forudsætning for et godt og succesfuldt patientforløb er, at patienten føler sig som en aktiv del af patientforløbet, men også og specielt, når det gælder kræftpatienter at pårørende er aktive medspillere i patientforløbet. En aktiv inddragelse af både patient og pårørende øger patientens livskvalitet, og giver denne en øget følelse af kontrol over patientforløbet. 6.1 Kræftens bekæmpelses barometerundersøgelse Kræftens bekæmpelse laver med jævne mellemrum undersøgelser af patienternes oplevelse af sundhedsvæsenet. I modsætning til den Landsdækkende undersøgelse af patientoplevelser (LUP) er barometerundersøgelserne kendetegnet ved at være fokuseret på kræftpatienter, og ikke mindst de komplekse problemstillinger, der knyttet til patientforløbet i forbindelse med en kræftsygdom. I 2011 kom den første barometerundersøgelse Kræftpatienters oplevelser med sundhedsvæsenet gennem udredning og behandling, som fokuserede på kræftpatienternes oplevelser med sundhedsvæsenet gennem udredning og behandling, og i 2013 blev denne fulgt op af en undersøgelsen Kræftramtes behov og oplevelser gennem behandling og i efterforløbet. Undersøgelsen viser, at samlet set er afdelingerne i regionen gode til at inddrage patienten i beslutninger vedrørende patientens behandling. Næsten to ud af tre patienter mener, at dette sker i allerhøjeste grad, og det understreger, at der på afdelingerne ydes en meget god indsats omkring informationen af patienter og pårørende. For de ca. 5 pct. af patienter, der ikke føler, at de er blevet inddraget beslutningerne om deres behandling, kan forhold som komorbiditet, sociale forhold eller omfanget af beskeden være medvirkende til, at svarene falder ud som de gør. Tabel 6.1: Patientens oplevelse af involvering i forløbet Kilde: Kræftens Bekæmpelses barometerundersøgelse 2013 25 af 40

I forløbsprogrammet vedrørende kræftrehabilitering og palliation indgår, at patienten samlede rehabiliteringsbehov skal afdækkes, herunder også psykologiske og eksistentielle problemstillinger. Undersøgelsen viser, at de sundhedsfaglige i Region Nordjylland er gode til at lytte til patientens bekymringer. Over 90 pct. af patienterne svarer, at personalet i højeste grad eller nogen grad har lyttet til patientens bekymringer. Figur 6.2: Patientens opfattelse af personalets lydhørhed vedrørende psykologiske og eksistentielle problemstillinger Kilde: Kræftens Bekæmpelses barometerundersøgelse 2013 Som nævnt tidligere er inddragelse af pårørende er et helt centralt element i forløbsprogrammet for kræftrehabilitering og palliation. Forløbsprogrammet er stadig forholdsvis nyt, men barometerundersøgelserne understreger, at inddragelse af pårørende er et område, hvor der er behov for en særskilt indsats. Næsten 25 pct. af alle patienter vurderer således, at læger og sygeplejersker ikke har vist tilstrækkelig med interesse for de pårørende. Dette kan bunde i flere ting, men understreger et behov for, at der i regionen sker en afklaring af niveauet for indsatsen overfor pårørende. Figur 6.3: Patientens opfattelse af involvering af pårørende 26 af 40

Kilde: Kræftens Bekæmpelses barometerundersøgelse 2013 6.2 Patientoplevede fejl og patientsikkerhed Patientsikkerhed indgår som et bærende element i regionens strategi for sundhedsområdet. Patientsikkerhed handler overordnet om at forebygge, at der sker fejl og skader i sundhedsvæsenet, herunder også på kræftområdet. Det kan konstateres, at mange patienter fortsat har oplevelsen af, at der sker fejl i forbindelse med deres patientforløb. Næsten 18 pct. af alle patienter oplever ifølge Kræftens Bekæmpelses barometerundersøgelse en eller flere fejl i forbindelse med patientforløbet. Et tal, der er for højt. Region Nordjylland har sammen med de øvrige regioner og Danske Multidisciplinære Cancer Grupper (DMCG) deltaget i et arbejde omkring patientsikkerhed i kræftforløbet som Kræftens bekæmpelse har igangsat. Dette har resulteret i en række anbefalinger, som i forbindelse med en eventuel implementering skal koordineres med regionens øvrige indsats på patientsikkerhedsområdet. 6.3 Anbefalinger: At der sker en klarlægning af den information, der gives til kræftpatienter og pårørende, herunder også information i forbindelse med besøg på sygehuse Der ydes i dag en stor indsats af regionens personale i den daglige kontakt med kræftpatienter og deres pårørende. Set fra patientens side er der dog fortsat udfordringer på visse områder, herunder oplysning om blandt andet komplikationer og involvering. Region Nordjylland er på nuværende tidspunkt i gang med at se på den skriftlige patientkommunikation, og arbejdet i forhold til information til kræftpatienter skal afstemmes med dette igangværende arbejde. 27 af 40