Oversættelse 1999 - Hanne Hønnicke, 8800 Viborg Side 1 LUPUS og GRAVIDITET "Pregnancy and Lupus" Artikel af Michael D. Lockshin, M.D. publiceret i 1996 20209-E/11-96 Eftersom lupus (SLE) først og fremmest angriber unge kvinder, bliver en graviditet ofte et ømtåligt spørgsmål. For år tilbage stod der i alle lægebøger, at lupus-patienter ikke kunne få børn, og skulle de blive gravide, burde de få en provokeret abort. Det er klart, at disse tidligere tiders konklusioner er forkerte. Som det er i dag, forløber 50% af alle lupus-svangerskaber fuldstændig normalt, og 25% nedkommer med for tidligt fødte, normale babyer. Fosterdød på grund af spontan abort undervejs eller babyens død tegner sig for de resterende 25%. Selv om ikke alle problemer omkring graviditet og svangerskab i forbindelse med lupus er blevet løst, kan et svangerskab gennemføres, og normale børn er hovedreglen. Ét er, at det bestemt er muligt for lupus-patienter at få børn, noget andet er, at svangerskabet måske ikke bliver let. Det er vigtigt at bemærke, at selv om mange lupussvangerskaber vil forløbe fuldstændig normalt, bør alle lupus-svangerskaber betragtes som "høj-risiko". Udtrykket "høj-risiko" anvendes almindeligvis i lægeverdenen for at indikere, at der kan opstå problemer, som kan behandles, og som man må forebygge. Gravide lupus-patienter bør være under tilsyn af læger, som er fuldstændig fortrolige med høj-risiko svangerskaber, og som arbejder i tæt samarbejde med kvindens egen læge. Fødslen skal planlægges at finde sted på et hospital, der råder over et team som er specialuddannet i omsorgen for for tidligt fødte børn / kuvøsebørn. SLE-mødre bør ikke gøre forsøg på at føde hjemme, eller gå alt for meget op i "naturlig" fødsel, fordi der ofte i forbindelse med fødslen følger komplikationer, der kan behandles. - Men forudsat omhyggelig overvågning er risikoen for moderens helbred blevet mindre, og der bliver født sunde børn. VIL EN GRAVIDITET FÅ MIN LUPUS TIL AT GÅ I UDBRUD? Selv om ældre lægebøger anfører, at udbrud af SLE ses hyppigt under et svangerskab, tyder nylige undersøgelser på at udbrud er usædvanlige og normalt er lette at behandle. Tværtimod vil 6-15% lupus-patienter faktisk opleve en forbedring i lupus-symptomerne under graviditeten. For det meste optræder der udbrud inden for de første 6 måneder, eller i de to første måneder efter fødslen. De fleste udbrud synes at forløbe mildt. De mest almindelige symptomer under disse udbrud er artritis/ledbetændelse, eksem og træthed. Omkring 33% af lupus-patienterne vil opleve et fald i blodtællingen i løbet af svangerskabet, og omkring 20% vil få en forøgelse af eller en ny forekomst af protein i urinen.
Oversættelse 1999 - Hanne Hønnicke, 8800 Viborg Side 2 Kvinder som bliver gravide efter 5-6 måneders remission / aftagende sygdomsbillede, synes at have mindre tendens til at få en lupus i udbrud end dem, der bliver gravide, mens deres lupus er aktiv. Lupus nephritis (nyrebetændelse) før konceptionen (graviditeten) øger ligeledes risikoen for at få et lupus-udbrud under svangerskabet. Det er vigtigt at skelne symptomerne på et lupus-udbrud fra de forandringer, der normalt sker med kroppen under en graviditet. Et eksempel: De ledbånd, som holder leddene sammen, bliver ofte blødere under en graviditet, og derfor kan der dannes ansamlinger af væske, ofte i knæene, og dermed også hævelser. Selvom dette kunne været et tegn på en øget betændelse på grund af lupus, kan det simpelthen dreje sig om den hævelse der sker under et normalt svangerskab. På lignende måde kan lupus-udbrud synes at være værre under et svangerskab, men dette skyldes ofte en øget blodgennemstrømning af huden, som er almindelig ved et svangerskab (en gravid kvindes "rosenskær"). Mange kvinder oplever også ny hårvækst under svangerskabet, fulgt af et dramatisk hårtab, efter at fødslen er overstået. Til trods for, at hårtab absolut er et symptom på aktiv SLE, så er det i dette tilfælde højst sandsynligt en følge af de forandringer, der sker under en normal graviditet. HVORNÅR ER DET BEDSTE TIDSPUNKT AT BLIVE GRAVID? Svaret er enkelt: når du er mest sund og rask. Kvinder som er i en periode med bedring har langt færre problemer end kvinder, hos hvem sygdommen er aktiv. Deres babyer klarer sig bedre, og der er ikke nær så mange bekymringer. Gode sundhedsregler er altafgørende: Spis godt og rigtigt, tag den foreskrevne medicin, aflæg lægen/lægerne regelmæssige besøg, undgå at ryge, undgå at drikke alkohol, og undgå for alt i verden "lykkepiller" og rusmidler. HVORFOR ER HYPPIGE LÆGEBESØG SÅ NØDVENDIGE, NÅR MAN HAR LUPUS? Hyppige lægebesøg er nødvendige i enhver høj-risiko-graviditet fordi mange forhold, der kan forekomme, kan forhindres eller er lette at behandle, hvis de bliver opdaget tidligt. Omkring 20% af alle lupus-patienter vil få et pludseligt forhøjet blodtryk, protein i urinen eller begge dele under graviditeten. Dette kaldes svangerskabsforgiftning (eller præeklampsi, eller svangerskabs-udløst blodtryksforhøjelse). Dette er en alvorlig tilstand som kræver omgående behandling og sædvanligvis omgående fødsel. Forgiftningen er mest almindelig hos ældre kvinder, hos sorte kvinder, hos kvinder med tvillinger, hos kvinder med nyresygdomme, hos kvinder med højt blodtryk og hos kvinder der ryger. I disse tilfælde kan serumkomplement og blodtælling være unormale. Eftersom komplement-niveauer og blodtællinger også er unormale under SLE-udbrud, kan det være vanskeligt for lægen at være sikker på, at det ikke er et udbrud, der er skyld i disse symptomer. Hvis forgiftningen behandles omgående, burde kvinden ikke være i fare, men der er stor
Oversættelse 1999 - Hanne Hønnicke, 8800 Viborg Side 3 risiko for, at babyen vil dø hvis fødslen ikke sker hurtigt. Hvis svangerskabsforgiftningen ignoreres, er der fare for både kvinden og hendes baby. Efterhånden som graviditeten skrider frem, gør lægen ofte klogt i at kontrollere babyens vækst ved hjælp af sonogrammer (som er uskadeligt). Lægen bør også regelmæssigt kontrollere babyens hjerteslag. Abnormiteter ved enten babyens vækst eller hjerteslag kan være de første tegn på problemer, og disse kan behandles. KAN JEG TAGE MEDICIN UNDER GRAVIDITETEN? Det er altid uklogt at tage unødvendige medikamenter under en graviditet. Men man skal holde op med at tage nødvendige medikamenter. De fleste typer medicin, som normalt indtages af SLE-patienter, er sikre at bruge under graviditet. Prednison, Prednisolon og sandsynligvis methylprednisolon (Medrol) trænger ikke gennem moderkagen og er sikre for babyen. Specifikke medicintyper som dexamethason (Decadrol, Hexadrol) og betamethason (Celestone) når helt frem til babyen og må KUN anvendes, når babyen også skal behandles. For eksempel kunne disse medikamenter bruges til at hjælpe babyens lunger til at "modnes" hurtigere, hvis det bliver klart at babyen vil blive født for tidligt. Aspirin er sikker; den bruges ofte som beskyttelse mod en komplikation kendt under betegnelsen svangerskabsforgiftning. Foreløbige undersøgelser synes at vise, at azathioprin (Imurel) og hydroxychlorokin (Plaquenil) ikke skader babyer, men det endelige ord er ikke sagt om disse præparater. Cyclophosphamid (Cytoxan) er helt klart skadeligt, hvis det indtages i de første tre måneder af graviditeten. HVAD MED "PROFYLAKTISK" (PRÆVENTIV) BEHANDLING MED PREDNISON? Enkelte læger mener, at alle gravide kvinder med lupus bør tage små doser af prednison for at undgå tidlig abort. Der er imidlertid ingen egentlige beviser på, at dette er nødvendigt. På lignende måde mener nogle læger, at steroider bør gives eller mængden øges efter at barnet er født, for at forhindre et "efterfødsels-udbrud". Også her er der i de allerfleste tilfælde intet bevis for, at dette skulle være nødvendigt. Patienter, der fornylig har fået steroider, får dog i reglen noget "stress"-steroid mens veerne er i gang, som supplement til hvad moderen ikke selv kan danne. HVAD ER FOSFOLIPIDE ANTISTOFFER, OG HVORFOR ER DE VIGTIGE? Omkring 33% af alle lupus-patienter har antistoffer, der virker forstyrrende på moderkagens funktion. Sådanne antistoffer kaldes de fosfolipide antistoffer, de lupusantikoagulerende antistoffer eller anti-kardiolipine antistoffer. Disse antistoffer kan give anledning til blodpropper, også blodpropper i moderkagen, som forhindrer moderkagen i at vokse og fungere normalt. Dette sker i reglen i den 4-6 graviditetsmåned. Eftersom moderkagen udgør adgangsvejen for næring fra moder til baby, hæmmes babyens vækst. Babyen kan fødes på dette tidspunkt og vil normalt blive det, hvis babyen er stor nok.
Oversættelse 1999 - Hanne Hønnicke, 8800 Viborg Side 4 Behandling af lupus-patienter, som har disse antistoffer, er stadig under afprøvning. Aspirin, Prednison, Heparin og plasmapheresis er alle blev foreslået som mulige behandlingsformer. Alligevel kan disse antistoffer, selv ved brug af sådanne former for lægemidler, fortsat føre til abort. VIL MIT BARN BLIVE NORMALT? Der er stor risiko for, at barnet vil blive født for tidligt. Omkring 50% af alle lupusgraviditeter slutter inden 9 måneder, i reglen på grund af de ovenfor nævnte komplikationer. Børn født efter 30 uger eller med en fødselsvægt på over 1400 g klarer sig i reglen godt. For tidligt fødte børn kan have problemer med vejrtrækningen, de kan udvikle gulsot, og de kan få blodmangel. På moderne fødeafdelinger kan man let behandle disse problemer. Børn der vejer mere end 1400 g ved fødslen vokser normalt. Selv børn så små som 570 g har overlevet og er blevet sunde og raske på alle måder - men udfaldet er usikkert ved så små babyer. Der er ingen medfødte abnormiteter (undtagen hvad der er beskrevet nedenfor), og ingen usædvanligt hyppig forekomst af mental retardering. VIL MIT BARN FÅ LUPUS? Omkring 33% af lupus-patienter har et antistof kendt under navne som Anti-Ro eller anti-ssa. Omkring 10% af kvinder med antistoffet Anti-Ro, eller ca. 3% af alle lupuskvinder, vil få et barn med et syndrom kendt som neonatal lupus. Neonatal lupus er ikke SLE. Neonatal lupus består af en forbigående eksem, forbigående abnormal blodtælling, og en speciel form for abnormalt hjerteslag. Hvis hjerteslaget er unormalt, hvad der forekommer meget sjældent, kan dette behandles; men en sådan behandling er permanent. Neonatal lupus er den eneste form for medfødt abnormalitet, man har fundet hos børn af mødre med lupus. Hos babyer med neonatal lupus, som ikke har det omtalte hjerteproblem, er der intet spor af sygdommen efter i 3-6 måneders alderen, og det kommer ikke igen. Selv babyer med det abnormale hjerteslagsproblem vokser normalt. Hvis en mor har fået et barn med neonatal lupus, er der 25% risiko for at få endnu et barn med det samme problem. BLIVER JEG NØDT TIL AT FÅ KEJSERSNIT? Alt for tidligt fødte babyer, babyer der viser tegn på stress, babyer hos mødre med et lavt antal blodplader, og babyer hos mødre som er meget syge, fødes altid ved kejsersnit. Dette er ofte både den sikreste og den hurtigste fødselsmetode i disse tilfælde. Normalt bliver beslutningen om fødselsmetode ikke taget i forvejen, da det er de specifikke omstændigheder på fødselstidspunktet, der vil være afgørende. KAN JEG AMME MIT BARN? Selv om amning er mulig for lupus-patienter, kommer der muligvis ikke mælk i brystet, hvis barnet bliver født alt for tidligt, idet alt for tidligt fødte babyer ikke er stærke nok til at
Oversættelse 1999 - Hanne Hønnicke, 8800 Viborg Side 5 sutte og derfor ikke kan trække mælken til. Imidlertid kan mælken pumpes ud af brystet og gives til en for tidligt født baby, hvis babyen ikke selv er stærk nok til at sutte og moderen ønsker at gøre det på denne måde. Plaquenil og cytotoxiske medikamenter (Cytoxan, Imuran) overføres via mælken til babyen. Nogle former for medicin, f.eks. Prednison, kan endog forhindre at der produceres mælk. Dersom man tager nogen form for medicin, er det bedst ikke at amme - men hvis din læge siger ja, så må du. HVEM KAN TAGE SIG AF BARNET? Vordende forældre stiller ikke særlig ofte spørgsmål om, hvad der vil ske, efter at babyen er født, hvis moderen er syg og ude af stand til at tage sig af barnet. Da det er sandsynligt, at en lupus-patient vil få perioder med sygdom i fremtiden, er det klogt i forvejen at tage højde for denne mulighed og have planer klar omkring alternative pasningsmuligheder (ægtefælle, bedsteforældre, etc.) hvis det bliver nødvendigt. S.L.E. L.E.D. - Lupus http://www.sle.dk