Den levende nyredonor En undersøgelse af oplevelser og erfaringer i et donorforløb

Den levende nyredonor En undersøgelse af oplevelser og erfaringer i et donorforløb Hanne Agerskov, Klinisk sygeplejeforsker, Ph.d. Nyremedicinsk Afdeling, Odense Universitetshospital Nyreforeningens Nyrekonference 27. januar, 2016 1

Forskergruppe Birthe D. Pedersen, Associate Professor, PhD, M(Sc) Nursing, SA exam. art. (philosophy), University of Southern Denmark Claus Bistrup, Consultant, PhD, Department of Nephrology, Odense University Hospital Mette Spliid Ludvigsen, Senior researcher, M(Sc) Nursing, PhD, Clinical Research Unit, Randers Regional Hospital 2

Præsentation Baggrund Formål Metode Resultater Konklusion Perspektiver 3

Baggrund Nyretransplantation er den fortrukne behandling for patienter med terminal kronisk nyresvigt (1, 2) Adgang til organer fra afdøde kan ikke imødekomme efterspørgslen Kort- og langsigtet risiko for donor (3) Etiske dilemmaer og kliniske overvejelser (1) Wolfe et al. (1999), (2) Terasaki et al. (1995) (3) Fehrman-Ekholm et al. (2006), 4

Formål Undersøge oplevelser og overvejelser i forbindelse med at tilbyde sig som levende nyredonor i et transplantationsforløb Hvordan opleves beslutningen om nyredonation? Hvordan opleves forløbet frem til og efter donationen? Hvordan er og opleves forholdet mellem donor og recipient? Hvilken betydning har forløbet af fysisk, psykisk og social karakter? 5

Metode Kvalitativ forskningsmetode Prospektivt explorativt studie Fænomenologisk-hermeneutisk tilgang 6

Deltagere Inklusionskriterier: Dansktalende potentielle donorer >18 år forskelligt køn og relation til en nyrerecipient Eksklusionskriterier: Potentielle donorer, der ønsker at donere til børn (<18 år) Deltagere: Potentielle donorer relateret til 15 recipienter, der blev fulgt på Nyremedicinsk Afdeling, Odense Universitetshospital Donorerne kom fra forskellige steder i DK - repræsenterede forskellige relationer til recipienterne 7

Studyflow 19 Screenet 18 Inkluderet 16 Testet for forligelighed 1 ønskede ikke at deltage 1 dropped out pga recipientens død 1 kunne ikke følges 4 Ikke valgt til udredning 12 valgt til udredning 3 afvist til donation 9 accepteret til donation 1 droped out pga progression af recipientens CKD 8 donerede 8

Dataindsamling Interviews (Kvale & Brinkmann 2014) Åbne spørgsmål: Fortæl mig om dine tanker og oplevelser i forbindelse med at stille dig til rådighed som nyredonor Deltagerobservation (Spradley 1980) Observation af interaktion mellem donorerne og de sundhedsprofessionelle, inklusiv uformelle samtaler 9

Data indsamlingsproces Første donorbesøg, ambulatoriet Immunologisk test Udredningsforløb Donation Første interview Potentielle donor(er) Deltagerobservation Deltager observation Udvalgt donor Andet interview Godkendt donor Tredje interview Andet interview Afvist donor(er) Inklusion 3 måneder 8 måneder 10

Dataanalyse Naïv læsning Læsning og gen-læsning Strukturanalyse Identificering temaer og undertemaer Kritisk fortolkning og diskussion Bevægelse fra det individuelle til det universelle (Ricoeur 1976, Pedersen 1999) 11

Resultater Recipienten Den levende nyredonor Familie og omgangskreds De sundhedsprofessionelle 12

Resultater Temaer Beslutningsprocessen Dilemmaer i beslutningsprocessen 13

Beslutningsprocessen Og det er jo det, der på mange måder er så fantastisk, netop når man gør noget godt for andre, så har det den positive slagside, at det man giver ud, det kommer igen på et eller andet niveau (I 13) ()..at give nyren er belønning i sig selv (I 5) Altså, jeg kan identificere mig med den situation hun står i. Det vil jo simpelthen være den værst tænkelige situation (I 12) 14

Dilemmaer i beslutningsprocessen Jeg håber jo på at efter 3 måneder eller efter et halvt år eller måske et år, så er jeg et sted hvor jeg siger, at nu føler jeg mig egentlig som jeg føler mig nu... (I 13) Men hvis jeg altid efter operationen føler, at jeg er kun 90% livskraftig, vil jeg jo synes, at det var en stor pris at betale for noget som kun har hjulpet ham (recipienten) i måske 5 eller 10 år, og selvfølgelig worst case ikke har hjulpet ham (I 13) 15

Temaer: Håb og sårbarhed Samarbejde og støtte Interaktionens dilemma 16

Håb og sårbarhed Og det var jo en forfærdelig ventetid. Den var altså meget stressende (I 8) og mere stressende blev det, da jeg fik brev om at jeg skulle til en ekstra undersøgelse (I 8) 17

Samarbejde og støtte Sygeplejersken fortæller, at hun sætter manchetten på donors arm, hvorefter hun drejer display på blodtryksapparatet så han også kan se værdien. Sygeplejersken: Det er lidt højt. Det kan det nogen gange være den første dag Sygeplejersken spørger donor om han har været spændt? Donor: Åh-ja.det er godt at komme i gang med undersøgelserne (p 7) 18

Interaktionens dilemma Da jeg virkelig havde det dårligt, kunne jeg bare mærke på sygeplejersken at jeg bare var...den største...hun var sådan irritabel over at jeg var pylret eller hvad skal man sige (I 13)..og jeg kunne mærke, at jeg var vred på hende fordi at hun havde ikke prøvet at ligge som mig...jeg kunne bare lige ønske hende ned at ligge og have det sådan som jeg havde det...også blive mødt af den...sådan...manglende empati eller hvad skal man sige... (I 13) 19

Temaer Når donation bliver til virkelighed En umiddelbar glæde Relationer på godt og ondt At håbe det bedste og frygte det værste At finde styrke til at gennemføre forløb Når donation ikke længere er en mulighed Afmagt og skuffelse 20

En umiddelbar glæde Da jeg cyklede hjem fra arbejde, da var det ligesom man svævede. Jeg var meget glad (I 7) Jeg kan slet ikke beskrive hvordan jeg havde det. Det var en lettelse, tror jeg, at jeg fik svaret (I 7) 21

Relationer på godt og ondt De synes, at det er flot af mig, og min datter har lagt det på facebook. Så det er da en opbakning, at de synes det, ja, at man ikke stod alene (I 18) Jeg fik nok af alt det der tak tak tak. Nej, nu må de bare snart stoppe med deres evindelige tak. Også fordi at hendes mor også har ringet nogle gange, og til sidst kan det næsten blive en belastning (I 12) 22

At håbe det bedste og frygte det værste Nu kan jeg jo godt mærke at det kommer tættere, det er jo ikke for sjovt at man gør det, der er jo en risiko ved det (I 18) men det skal nok gå fint altså..det er jeg sikker på (I 18) 23

At finde styrke til at gennemføre forløb Jeg har snakket med to personer, som har givet en nyre, og der er jo ikke noget specielt i det, hvis alt går godt (I 10) Jeg glæder mig til vi kan få et liv igen (I 10) 24

Når donation ikke længere er en mulighed Afmagt og skuffelse Jeg blev jo dybt skuffet og frustreret, fordi jeg havde opsat mig på det. Jeg var rigtig rigtig sådan øv øv øv, hvor var det ærgerligt det her, fordi man tænker ikke sådan over det før bagefter, jamen, hvad nu? (I 6) () jeg følte mig slået hjem i LUDO.. (I 16) 25

Temaer Fra donation til hverdagsliv At være på en ekspedition At være en del af hinanden Relationer gennem donationsprocessen Det kan ikke beskrives med ord 26

At være på en ekspedition Den var hård. Jeg var chokeret over, at jeg skulle helt derned, det havde jeg ikke helt troet (I 10) Der kom alligevel lidt frygt bagefter om min nyre nu fungerede, bare den ikke er gået i stå fordi den skal producere mere (I 12) 27

At være en del af hinanden Vores forhold er ikke blevet mindre godt, det var godt i forvejen, men nu har vi et eller andet vi deler (I 14) Jeg var skuffet over, at han (recipienten) havde taget på () jeg tænkte; ok, du har ikke taget ordentlig hånd om dig selv (I 13) 28

Relationer gennem donationsprocessen Da min far så mig på anden dagen, hvor jeg var hævet og havde blodudtrækninger, da måtte jeg lige sådan prøve at se frisk ud, selvom jeg ikke var det (I 13) 29

Det kan ikke beskrives med ord At få et liv tilbage på den måde, kan ikke beskrives med ord (I 10) Jeg vil ikke springe fra...heller ikke i dag ville jeg være sprunget fra, uanset hvad de næsten havde fortalt mig (I 14) 30

Konklusion Tanker og følelser om donation blev relateret til egen og familiens situation Et ønske om at hjælpe, men også dilemmaer ingen fortrød Afvisning betød skuffelse og frustration, samt følelser af afmagt og bekymring for recipientens fremtid Accept betød følelser af glæde og positive udsigter 31

Overgangen fra at være en rask person til at blive en kirurgisk patient var overvældende på det fysiske, psykiske og sociale plan Oplevelse af kvalitet af pleje og behandling var afhængig af hvordan interaktionen med de sundhedsprofessionelle forløb Relationen mellem donor og recipient blev oplevet positiv og tættere, med særlig opmærksomhed på nyregraften Støtte fra familien var betydningsfuld i hele forløbet, og bragte familier tættere sammen men relationer kunne også udfordres af uklare forventninger samt manglende situationsfornemmelse 32

Perspektiver Organisering af sygeplejen; donor, recipient, familie Samfundsmæssige perspektiver 33

Publikationer Living kidney donation: Considerations and decision-making Agerskov H, Bistrup C, Ludvigsen MS, Pedersen BD. (2014). Journal of Renal Care 40(2), 88 95. Living kidney donors experiences while undergoing evaluation for donation: A qualitative study Agerskov H, Ludvigsen MS, Bistrup C, Pedersen BD. (2015) Journal of Clinical Nursing 24(15-16), 2258-67 Relieved or disappointed: Experiences of accepted and rejected living kidney donors: A prospective qualitative study Agerskov H, Ludvigsen MS, Bistrup C, Pedersen BD. Online publication in Journal of Clinical Nursing, October 2015 From donation to every day life: Living kidney donors experiences three months after donation Agerskov H, Ludvigsen MS, Bistrup C, Pedersen BD. Online publication in Journal of Renal Care, October 2015 34

Tak for økonomisk støtte til: Nyremedicinsk Afdeling Y, Odense Universitetshospital Syddansk Universitet, Det Sundhedsfaglige Fakultet Ph.d. puljen, Region Syddanmark Nyreforeningen Dansk Nefrologisk Selskab Augustinusfonden Rejsepuljen, Klinisk Institut, SDU 35

Tak for opmærksomheden hanne.agerskov@rsyd.dk 36