Dato: 19.03.12 Vor ref.: CEW Referat fra 1. møde i projektledergruppen for fælles kronikerdata Dato: Mandag den 19. marts 2012 Sted: Deltagere: Hotel Hvide Hus, Aalborg Tina Heide, Region Nordjylland Helen Houmøller Rasmussen, Region Nordjylland Lene Birket-Smith, Aalborg Sygehus Lone Mylund, Aalborg Sygehus Birgitte Kvist, Frederikshavn Kommune Carsten Stanley Mortensen, Aalborg Kommune Marianne Nielsen, Aalborg Kommune Maj-Britt Gulstad, Jammerbugt Kommune Niels Henrik Hjøllund, Region Midtjylland Louise Pape Larsen, Region Midtjylland Allan Nasser, Region Syddanmark Tina Riegels-Jakobsen, Esbjerg Kommune Betty Dencker Hansen, Vejle Kommune Michael Mølkær Jensen, Region Sjælland Torben Lage Frandsen, Region Hovedstaden Frederik Endsleff, Region Hovedstaden Anne Frølich, Bispebjerg Hospital Steen Dalsgaard Jespersen, SST Jette Blands, SST Ivan Lund Pedersen, NSI Mikkel Schou-Nielsen, RSI Mette Grønholt Harbo, Danske Regioner Charlotte Meyer Henius, KL Nicolai Kirkegaard, Danmarks Lungeforening Søren Worsøe Laursen, Kræftens Bekæmpelse Hans-Henrik Lervang, Dansk Endokrinologisk Selskab Glenn Petersen, 7N Bente Jensen, KMD Jan Petersen, MedCom Henrik Bjerregaard Jensen, MedCom Svend Juul Jørgensen, MedCom Michael Due Madsen, MedCom Christina E. Wanscher, MedCom Casper Dahl Marcussen, MedCom Iben Søgaard, MedCom (referent)
Referat: 1. Velkommen og bordet rundt Velkomst v. Christina. Der er uddelt en lille kronikerbrochure samt godtgørelsesseddel til transportudgifter. Kort præsentationsrunde bordet rundt. 2. Introduktion til projektet Fælles Kroniker Data, herunder tidsplan for projektet v/henrik Henrik gav en kort introduktion til projektet. SST har for nogle år siden udarbejdet en række forløbsprogrammer for kronisk syge, og det er dem, MedCom prøver at understøtte i forbindelse med kronikerprojektet. Henrik fortalte kort om, hvem MedCom er. MedCom har eksisteret siden 1994 og arbejder i projektperioder som regel 2-årige. Der er netop udgivet en pjece, som beskriver indholdet i MedCom8-projektperioden 2012-2013. Denne blev uddelt og kan rekvireres i flere eksemplarer hos MedCom. I takt med deltagelsen fra regioner og kommuner i projektet, vil vi involvere de respektive leverandører. KMD er dog allerede inddraget i projektet og har udviklet et test- og demosystem. Næste projektledermøde er planlagt til 30. april i Århus muligvis også sundhedsfaglig og teknisk gruppe. Der er kronikerstyregruppemøde 16. maj og endnu et projektledermøde 4. juni. Henrik præsenterede Danmarkskort over de projekter, der indtil videre deltager fra henholdsvis 5 regioner og 6 kommuner. De 2 store projekter er TeleCare Nord i Region Nordjylland og Shared Care i Region Syddanmark. Herudover er der KIH (Klinisk Integreret Hjemmemonitorering) i Region Midtjylland og Region Hovedstaden. Der er AmbuFlex i Region Midtjylland og Helbredsprofilen i Region Sjælland. Kommunesiden er repræsenteret ved Jammerbugt, Aalborg, Frederikshavn, Vejle, Odense og Esbjerg kommuner. Projekterne er mange steder allerede i gang og har eget fokus, egen organisation, egen plan og egen økonomi. Alt dette er det ikke meningen at pille ved, men derudover vil MedCom gerne have, at projekterne udveksler MedComs fælles kronikerdata via den standard, der er udviklet. Det skal foregå nationalt mellem regioner og tværsektorielt mellem region, læge, kommune og borger. Projekterne udvikler eget system, så det kan udveksle fælles kronikerdata. MedCom kommer med et bud på en tidsplan, konturerne af en infrastruktur og noget sundhedsfagligt indhold. Vi skal nu finde ud af, om det passer til projekterne. Charlotte ønskede, at formålet med fælles kronikerdata blev præciseret. Henrik præciserede, at henholdsvis lægepraksis-, sygehus- og kommunesystemer heldigvis har deres egne EPJ-systemer, og vi skal ikke kende alt indholdet af disse systemer, men kunne udveksle de informationer, som har fælles interesse for alle 3 sektorer. På sigt vil der sandsynligvis komme flere systemer med som fx fysioterapi- og ergoterapisystemer m.m. 2
SST s forløbsprogrammer for kronikere klares af primærsektoren. Det skal være planlagt, sømløst forløb mellem læge (tovholder), kommuner, sygehus/specialist samt patienten. Fælles kronikerdata omfatter de mest relevante patientdata, der benyttes i SST s forløbsprogrammer. Udgør et fælles (min) dataindhold i regionernes (og KL og andres) kroniker-it-systemer. Kan i stort omfang opdateres automatisk fra eksisterende centrale datakilder (og med eksisterende MedComstandarder). Bruges til udveksling på tværs mellem regioner, mellem sygehus, læger og kommuner. Henrik præsenterede overordnet tidsplan. Der er lavet en standard version 0, som ligger på MedComs hjemmeside på http://medcom.dk/wm112272. Der arbejdes videre på den, og der kommer en version 1 pr. 1. juli 2012 og en version 2 pr. 1. juli 2013. Den nationale infrastruktur forventes at være klar pr. 1. januar 2013, herunder NSP (national serviceplatform) og sundhed.dk. Systemudvikling og integration fra 1. oktober 2012 til 1. april 2013 og herefter pilotdrift for de projekter, der er med. KIH kører dog lidt forskudt i forhold til de øvrige projekter. I den uddelte brochure omkring kronikerprojektet kan man se de 15 dataelementer, som indgår i det fælles kronikerdatasæt. 3. EU-projekt Smart Care EU har besluttet sig for at lave et kald inden for hjemmemonitorering med deadline den 15. maj. Projektet skal indeholde minimum 8 member states og med et budget på 120 mio kr., heraf 50 % egenfinansiering. Projektet handler om storskala udrulning af integrerede behandlings- og plejetilbud inden for primært hjemmemonitorering af kronisk syge borgere. Casper sendte A4-ark rundt, som beskriver projektet. Der forventes, at være rigtig mange regioner i Europa, der gerne vil deltage, og derfor er der en forholdsvis skrap pilotudvælgelsesprocedure. Hvis man er interesseret i at deltage, kan man henvende sig til Casper Dahl Marcussen, cma@medcom.dk. MedCom kommer meget gerne ud og fortæller om det også. 4. Understøttelse af den tværfaglig og tværsektorielle kommunikation. Forslag til minimumsdatasæt for diabetes, KOL og hjerteinsufficiens. Introduktion v/svend Juul Jørgensen Kronikerstandarden omfatter i første omgang KOL, diabetes og hjerteinsufficiens. Inddrager KRAM-data fra kommunernes systemer og om muligt PRO/strukturerede patientnotater. I version 2 er der plan for udrulning til andre sygdomme og helt sikkert PRO/strukturerede patientnotater. Herudover målepunkter fra forløbsprogrammer og kvalitetsdata. Et forløbsprogram er en standardiseret beskrivelse af den samlede tværfaglige, tværsektorielle og koordinerede indsats, der sikrer videst mulig anvendelse af evidens overfor en given kronisk tilstand og indeholder en beskrivelse af opgavefordeling, koordinering og kommunikation mellem involverede parter. MedComs forslag til et fælles kronikerdatasæt kan benyttes som fælles referencegrundlag og give et fælles overblik for almen praksis, sygehus, kommune og borger gennem et langvarigt kronisk sygdomsforløb. Det kan blive et aktivt kommunikationsværktøj for patienten. 3
Indgangen til at komme ind i et forløbsprogram er, at der bliver stillet en diagnose. Det er her, at kronikerdatasættet kommer på banen, og patienten skal give sit samtykke til, at disse data må deles mellem parterne. Tilgængelige datasæt: NIP/RKKP, DAK-E, FMK, LPR, laboratoriesystemer, kliniske retningslinjer og referenceprogrammer, kommunesystemer. Borgerens side oprettes, når henvisningen modtages. Stamoplysninger, diagnoser, labsvar og aktuel medicin opdateres automatisk. Borgeren giver samtykke. Kontaktoplysninger sendes fra kommune og sygehus. Borgeren bidrager med pårørende og dagbog. Borgerens kalender opdateres løbende af sygehus, kommune og læge. Borgeren kan om-booke en reservation. Hjemmemonitoreringsdata indføres gradvist. Herudover er der ønske om mulighed for meddelelse til patienten, data fra kommunernes pleje- og sundhedscentersystemer, KRAM-data, oplysninger om funktionsevne, PRO/patientens journalnotater, kvalitetsdata, komorbiditet opfanges fra LPR. Der blev spurgt til, om vi har afprøvet, hvor meget data fra en typisk kroniker vil fylde. Vi har fået tilladelse fra 59 kroniske patienter, men har haft lidt tekniske problemer med at hente data, så vi har ikke overblikket endnu. Indtil videre arbejder vi med KOL, diabetes og hjerteinsufficiens, men Kræftens Bekæmpelse er også meget interesseret i at inddrage deres patientgruppe, og ligeledes er gruppen af allergikere interesseret. Hans-Henrik Lervang kom med et bud på et datasæt for type 2 diabetes. Kliniske data: Diabetestype (diagnose) og debutår. Vægt, højde og BMI. BT, øjenundersøgelse og fodstatus. Herudover kunne ønskes oplysning fra patienten om lave blodsukre. Laboratoriedata: HbA1c, urin-albumin/kreatinin-ratio, lipider. Herudover medicin, behandlingsmål og behandlingsansvar. Hvordan fanges data lokalt? Regionale PAS m.m., diverse laboratoriesystemer, KMS (indtastningssystem i det gamle Frederiksborg Amt), DiabetesRask (i Region Hovedstaden og Sjælland), DiaLog (Region Syddanmark og Aalborg), SDC (Steno Diabetes Center), Datafangst 1 (Region Midtjylland) og Datafangst 2 (almen praksis). Hvordan genereres data centralt? LPR NIP-diabetes, FMK, DAK-E og Diabase. Kommunikation: Primært behandlingsansvar, givne behandlings-/rehabiliteringstilbud, tilbudte inkl. afviste behandlings-/rehabiliteringstilbud, tværsektorielle tilbagemeldinger, tværsektorielle force majeure-meldinger/advis samt patientmeldinger. Charlotte fra KL undrer sig over, at man ikke har funktionsevne med. Lene Birket-Smith og Lone Mylund: Der er udarbejdet et KOL-undersøgelsesprogram. Det kører i deres EPJ. De måler på: Lungefunktionsundersøgelse med og uden medicin, forværringer, ekspektorat, højde, vægt, rygning, MRC-skala (målinger på åndenød), iltbehandling, mundtlig og skriftlig information, fysisk test, videre forløb, koordinering. Det er indbygget i systemet, hvilke oplysninger der skal indberettes til NIP. Herudover er der kommet indberetningskrav til KRAM, som de skal have indbygget i systemet også. 70 patienter har telemedicinsk udstyr hjemme, så de kan sende telemedicinske data, herunder SaO2, puls, blodtryk, svar på sygdomsspecifikke symptomer, ilt samt antal timer/døgn ilt anvendes. Projektet er lavet i samarbejde med it-afdelingen, så de kan hele tiden lægge nye ting ind, som de gerne vil have med. Der er et par studerende fra Aalborg Universitet koblet på projektet også, så man kan få lavet en algoritme på, hvilke data der er vigtigst at få ind. Igen talte vi om at holde det simpelt altså kun dele de data, der er relevante for alle parter. 4
På sigt kunne de godt tænke sig at få CO2-målinger med også samt INR og vægt. Charlotte synes, det er rigtig godt, at det er et testsystem, vi bygger, så vi alle sammen kan blive klogere. I testen kunne Charlotte godt tænke sig, at man testede nogle få kommunale data, som sygehusene i dag ikke efterspørger, men om de kunne have betydning for sygehusene. MedCom vil tage en snak med hjerteinsufficiensområdet også, og så vil vi arbejde videre med input. 5. Opdeling i projektleder-/teknisk gruppe og sundhedsfaglig gruppe Projektleder/Teknisk gruppe: Alle projektlederne gennemgik deres projekter mht. tidsplan og leverancer. Tina Heide gennemgik projektet og tidsplanen for projektet. I 2012 fokuseres der på en business case og beslutningsproces, hvorefter man vil implementere og teste i 2013. Sideløbende med dette vil forskning, dokumentation og evaluering finde sted. Allan Nasser præsenterede Shared Care Platformen. Leverandør er valgt for projektet og tidsplanen for projektet betyder at man vil være foran den oprindelige tidsplan med implementering afsluttet ved udgangen af 2012. Niels Henrik Hjøllund præsenterede VestKronik. NSI ved Ivan præsenterede den Nationale Service Platform og konceptet omkring denne. Glenn Petersen fra 7N præsenterede et forslag til en kroniker infrastruktur. Michael Due Madsen præsenterede services til testsystemet, mens Henrik samlede op og man blev enige om et snarligt møde i teknikker gruppen. Sundhedsfaglig gruppe: a. Konkret anvendelse af kronikerdata som ledelsesværktøj og i kvalitetsmonitorering v/anne Førlich I Region Hovedstaden har de lavet en evaluerings- og analysemodel for forløbsprogrammer til løbende kvalitetsmonitorering af forløbsprogrammer. Evalueringsmodellen fremkommer med en lang række resultater vedrørende kvaliteten og effekten af de samlede sundhedsfaglige indsatser for mennesker med kroniske sygdomme i Region Hovedstaden. I regionen har man lavet en sygdomsalgoritme for kroniske sygdomme, da ikke alle har fået en diagnose. Man har identificeret de data, som er mulige rapporteringsinteressante. Man har kigget på, hvilke data, der kan være interessant for de personer, som har det overordnede ansvar for forløbsprogrammerne. Der er forskellige målgrupper, og de har forskellige behov. Man har kigget på, hvordan indhold, form, hyppighed, anvendelse etc. af modellens forskellige resultater skal udformes i forhold til brugerne. Data skal være valide, opdaterede, og de skal komme ud på en hensigtsmæssig måde. Der ligger masser af data, som aldrig bliver brugt. 5
Inddatering til kvalitetsdatabaser skal indbygges i systemerne, så de ikke skal tastes flere gange. På den måde bliver indholdet også mere validt. b. PRO (Patient Reported Outcome) og individuel selvmonitorering som integreret del af kronikerdatasæt v/niels Henrik Hjøllund Niels Henrik præsenterede en model for Health Outcome. Se præsentation. PRO-data anvendes til visitation/stratificering, kvalitet af anamnese, klinisk beslutningsstøtte, individuel prognose, kvalitetsudvikling, klinisk forskning, reallokering af ressourcer, selvmonitorering, selvmanagement, kontinuitet over sektorgrænser, patientselvforvaltning samt nye modeller for kliniker-patientpartnerskab. VestKronik leverer PRO til følgende kliniske kvalitetsdatabaser: DanCap (prostatacancer), EsoLife (Esofagus & cardia cancer), hofte/knæ alloplastik (DanPROM), DaRenCa (nyre cancer). AmbuFlex: PRO anvendes i forbindelse med fleksible ambulante forløb. PRO anvendes til klinisk beslutningsstøtte. Vi bør kigge på patientgrupperne. Hvilke patientgrupper kan selv indrapportere data, og hvilke kan ikke, og hvem har ansvaret, hvis patienten ikke selv rapporterer ind? Måske er det meget vigtigt at få indrapporterede patientdata med i kronikerdatasættet. c. Diskussion: Det videre forløb, herunder den fremtidige inddragelse af flere sygdomsgrupper v/alle MedCom vil gerne kigge på de input til datasættet, som vi har fået i dag. Vi vil gerne tage en snak med projektkommunerne og finde ud af, hvilke data vi skal have med fra kommunerne. Svend foreslår et møde inden næste møde den 30. april. Charlotte har styregruppemøde i hendes projekt i morgen, hvor hun vil komme med hendes forslag til, hvilke data der skal med fra kommunerne, og hun sender det selvfølgelig ud til de involverede kommuner. Charlotte sender en Doodle ud til de respektive kommuner og MedCom, og så må man selv finde ud af, hvilke folk der skal deltage fra de respektive steder. Næste møde er den 30. april, hvor MedCom forventer at have et færdigt oplæg til indhold i datasættet for de 3 testsygdomme. Både DSAM og DAK-E er inviteret til mødet i dag, men har måttet melde afbud. Hvis man har spørgsmål eller input, kan man skrive til kroniker@medcom.dk, ligesom man kan læse mere om projektet på www.medcom.dk/kroniker. 6. Opsamling i plenum og tak for nu Der er lidt tvivl om, hvor langt NSI er med NSP inden for i år. AmbuFlex har måske et problem med tidsplanen. Ivan mener, det haster lidt at mødes i teknikgruppen. Det næste møde er den 30/4, men der bør i mellemtiden foregå nogle bilaterale møder. 6
Den sundhedsfaglige problemstilling er meget enkel. Der samles op på input fra i dag og tages kontakt til hjerteinsufficiens. Ligeledes vil man mødes i kommunalt regi og komme med input, og der vil være et endeligt oplæg til indhold på næste møde den 30/4 i Århus. 7