At leve med høretab. Specialpædagogiske og psykologiske perspektiver

Jesper Dammeyer, cand.psych.aut., ph.d., København Universitet, Institut for Psykologi og Center for Døvblindhed og Høretab, UCC At leve med høretab. Specialpædagogiske og psykologiske perspektiver At være født med et stort høretab eller senere i livet miste hørelsen har især betydning for personens kommunikation og adgangen til information. Artiklen vil introducere til specialpædagogiske og psykologiske emner vedrørende høretab med fokus på børn med medfødt høretab, bl.a. teknologien cochlear implant, tegnsprog og døves kultur. I det specialpædagogiske arbejde er kommunikation og sprog omdrejningspunktet. Hvis der for barnet med medfødt høretab kompenseres godt nok for den sproglige udvikling, vokser barnet op med samme muligheder som hørende. Gøres det ikke, kan den manglende sproglige udvikling være årsag til forskellige grader af udviklingsmæssige problematikker. Camilla, en døv pige på 16 år Camilla er 16 år og går på Nyborgskolen, som er en efterskole for unge med høretab. Hendes plan er at komme i gymnasiet efter 10. klasse og derefter tage en uddannelse som ingeniør. Camilla er helt døv, og hendes modersmål er tegnsprog i lighed med hendes far, som har en svær hørenedsættelse. På Nyborgskolen underviser læreren på tegnsprog, men når Camilla kommer i gymnasiet, skal hun i stedet til at bruge en tolk, som tolker alt det, lærerne siger, til tegnsprog. I fritiden er Camilla sammen med sine venner fra skolen, som også alle er døve og tegnsprogsbrugere. Hun sender mange sms er og chatter over internettet med en række døve veninder og ikke sjældent handler det om drenge og kærester. Camilla er den seneste tid blevet optaget af de begrænsninger og rettigheder, som døve har i Danmark. Hun synes, tegnsprog er et flot sprog, som hun er stolt af er hendes modersmål. Hun synes, det er for dårligt, at man i Danmark kun betaler tegnsprogstolk til én videregående uddannelse per person. Børn med høretab 1 For at forstå betydningen af høretab og døvhed, er det relevant at skelne 3

mellem børn, som bliver døve, før de udvikler talt sprog, og de børn og voksne, som bliver døve, efter de har udviklet talesprog. Børn, som er blevet døve før udvikling af sprog, udvikler ikke naturligt et talesprog. Ligeledes er det relevant at skel Cochlear implant (CI) er en slags avanceret høreapparat, som delvis indopereres i høresneglen i øret, og som giver helt nye muligheder for at give døvfødte børn hørelse og udvikling af et talesprog. ne mellem døve børn og hørehæmmede børn. Døve børn er børn med så stort et høretab, at de bl.a. har vanskeligt ved at udvikle talesprog, mens hørehæmmede børn har en brugbar hørerest og ofte kan begå sig i et talende miljø med støtte af eksempelvis høreapparat. Forekomsten af medfødt høretab er 1 ud af 1000 børn (Naarden m.fl. 1999). Årsagerne til medfødt/tidligt erhvervet døvhed er mange: infektioner (for eksempel meningitis), bivirkninger ved medicin og en lang række af medfødte, genetiske syndromer. Mellem 20 og 40 % af børn med høretab har også en anden funktionsnedsættelse, f.eks. synshandicap, cerebral parese, autisme, ADHD (Dammeyer, 2010). De yderligere funktionsnedsættelser kan enten være del af f.eks. et genetisk syndrom eller en problematik som følge af høretabet og de kommunikative vanskeligheder (se uddybning nedenfor). Et høretab kan fastsættes ved forskellige undersøgelser på en audiologisk afdeling, men ofte er det også nødvendigt at vurdere høretabet funktionelt, eksempelvis hvordan barnet klarer sig i et klasseværelse. I et støjende klasseværelse kan selv et moderat høretab have stor betydning. I Danmark tilbydes alle børn screening for medfødt høretab inden for den første uge efter fødslen. Screeningen er indført, fordi man tidligere har konstateret, at høretab af og til først er blevet opdaget forholdsvis sent, hvilket har haft den uheldige konsekvens, at barnet ikke var blevet stimuleret i sin vigtige, tidlige sproglige udvikling. Teknologien cochlear implant I dag opereres mange døvfødte børn omkring et-årsalderen med cochlear implant. Cochlear implant (CI) er en slags avanceret høreapparat, som delvis indopereres i høresneglen i øret, og som giver helt nye muligheder for at give døvfødte børn hørelse og udvikling af et talesprog. CI består af ydre og indre dele (se figur 1). Lyde fra omgivelserne bliver opfanget af en mikrofon og bliver bearbejdet af en taleprocessor. En spole sender signalerne gennem huden som elektromagnetiske signaler, der opfanges af en antenne under huden. Herefter føres signalerne til elektroder, som er indopereret i sneglen (cochlea). Elektroderne i sneglen er placeret, så de stimulerer hørenerven, som sender signalerne videre til hjernen, hvor de tolkes og opfattes som lyd. Til forskel fra almindelige høreapparater, som forstærker den lyd, der rammer øret, er CI i stand til at stimulere hørenerven til trods for store skader eller defekter i det indre øre. Generelt finder man i de fleste under 4

Ydre dele Mikrofon, Taleprocessor, Spole Indre dele Modtager, Elektroder Figur 1. Cochlear implant (www.cochlear.com). søgelser et stort udbytte af CI i forhold til talesproglig udvikling og hørelse uden at det dog generelt modsvarer en normal udvikling (Spencer & Marschark 2003; Stacey m.fl. 2006). Man har forsket en del i hvilke faktorer, der har indflydelse på børns udbytte af CI. Der har bl.a. været rapporteret følgende (Stacey m.fl. 2006; Spencer & Marschark 2003): Alder for operation (jo tidligere, jo bedre) Hørealder (jo længere tid barnet har haft CI, des bedre) Træning af barnets hørelse, så det lærer at høre Forældrenes støtte til barnets høretræning Typen af institutionstilbud (en skole hvor der bruges meget tale) Barnets IQ Typen af CI-apparat. Om end der er en vis klarhed over betydningen af disse faktorer, forskes der stadig på området. I mindre, men i stigende grad er der interesse for hvilken betydning, CI har for andre områder af barnets udvikling end talesprog. Det gælder psykosocial udvikling (Dammeyer 2010) og forskellige kognitive funktioner mv. (Spencer & Marschark, 2003; Figueras, Edwards & Langdon, 2008). Man kan sige, der er en lang tradition for at stimulere hørelse med elektriske signaler. Allerede i begyndelsen af 1800-tallet eksperimenterede Volta med at sætte elektroder i ørene: at the moment when the circuit was completed, I received a shock in the head, and some moments after I began to hear a sound, or rather noise 5

6 in the ears, which I cannot well define: it was a kind of crackling with shocks, as if some paste or tenacious matter had been boiling The disagreeable sensation, which I believe might be dangerous because of the shock in the brain, prevented me from repeating this experiment. (Volta, 1800). Gennembruddet kom i 1950-erne, da de første lovende resultater med stimulation af det indre øre blev rapporteret. I slutningen af 1960- erne blev de første cochlear implantater udviklet til klinisk brug (Damen, 2007; Zeng, 2004). Fra slutningerne af 1980-erne og op gennem 90-erne tog udbredelsen af CI for alvor fart i mange lande. I dag er CI de fleste steder standardtilbud til børn og voksne, hvor høreapparatbehandling ikke vurderes at hjælpe tilstrækkeligt (Zeng, 2004). Tidligere var multiple handicap, f.eks. autisme eller mental retardering, en kontraindikation for CI-operation. Risikoen for forskellige komplikationer gjorde, at disse børn blev valgt fra. I de senere år er man dog for alvor begyndt at tilbyde CI til børn med multiple handicap (Damen, 2007). Det pædagogiske tilbud til børn med høretab i Danmark I Danmark har der været tre døveskoler (Aalborgskolen, Fredericiaskolen, Skolen på Kastelsvej), som traditionelt har været rettet mod tegnsprogsafhængige børn. Derudover er der flere centerskoler, som er regionale tilbud til børn med høretab, typisk placeret som en afdeling på en folkeskole. Endelig er mange børn med høretab enkeltintegreret i almindelige folkeskoleklasser, hvilket i stigende grad også omfatter børn med CI. I det pædagogiske tilbud til børn med hørehandicap kan vi overordnet skelne mellem tre forskellige tilgange til kommunikation og sprog (Lynas, 2005): 1) Tegnsprog er Tidligere var barnets modersmål, og multiple handicap, dansk er andetsprog. f.eks. autisme eller 2) Barnet trænes i at anvende det talte mental retardering, sprog, og tegnsprog en kontraindikation benyttes ikke eller kun for CI-operation. i begrænset omfang. 3) Der benyttes en blanding af talt og tegnet sprog, typisk benævnt totalkommunikation (Mayer & Lowenbraun, 1990). Der er ført lange diskussioner om og forsket i, hvorvidt den manuelle metode (tegnsprog) er at foretrække frem for den orale (dansk) (Brill, 1984). Er døve børn bedst tjent med at lære at tale dansk for derved bedst muligt at kunne begå sig i det omgivende hørende samfund, eller er det bedst, at døve børn lærer tegnsprog som deres førstesprog for derefter evt. at lære dansk som andetsprog? Valget mellem den ene eller den anden metode udspringer af komplekse problemstillinger omkring sprogindlæring, normalitet og kultur (se nedenfor om døves kultur) m.v. (Ladd, 2003). Li og kolleger (2005) konkluderer, at der til trods for 200 års debat og forskning endnu ikke findes klare indikationer af den

ene metodes fortrin i forhold til den anden. Traditionen i Danmark var i en årrække overvejende at anvende visuel kommunikation, enten som egentligt tegnsprog eller i en blandingsform med dansk, når det gælder døve børn uden CI. Til børn med CI anvendes i dag overvejende talt dansk alene uden brug af tegn. Døves kultur Mange døve betragter sig mere som del af en kulturel minoritet end som hørehandicappede. De har eget sprog, skoler, foreningsliv m.v. og en fælles forståelse af døves historie, som bl.a. består af perioder med undertrykkelse (Ladd, 2003). For mange døve handler det ikke om at blive mest muligt hørende, men derimod om at sikre forskellige minoritetsrettigheder og hjælp til tegnsprogstolkning, så de kan leve som døve og udvikle og fastholde deres egen kultur. Flere døve er derfor kritiske over for CI, når CI alene handler om at gøre døve hørende. Mange døve mener, at døvfødte børn har en ret til at vælge at være døve, hvorfor det ikke er rimeligt at lade børnene CI-operere, før de selv kan træffe valget herom (Ladd, 2003). Nogle døve mener ligefrem, at CI er et kulturelt folkemord på dem som minoritet (Sourdes en Colére, i Blume, 1999). Neurologisk set er det dog vigtigt, at operationen af CI sker så tidligt som muligt, hvor de hjernemæssige modtageområder for lyd- og talesproglig udvikling stadig er modtagelige. Hvis disse auditive modtageområder ikke stimuleres tidligt med lyd og tale, vil de blive overtaget af andre Fotograf Charlotte Simonsen 7

funktioner. Af samme grund anbefaler nogle specialister mindst mulig brug af tegnsprog. Spørgsmålet om brugen af tegnsprog bliver således ofte et konfliktpunkt i forhold til CI (Hintermair & Albertini, 2005; Erlenkamp 2006; Blume, 1999; Ladd, 2003). Nogle finder, at barnets brug af tegn under træningen af hørefunktionen er uhensigtsmæssig, mens andre mener, at brugen af tegn er en fordel (Spencer & Marschark, 2003). Selvom det ser ud til, at intensiv træning af hørelsen i perioden efter operationen er af stor betydning for barnets udbytte af CI, er denne diskussion ikke afsluttet (Spencer & Marschark 2003). Frygten hos nogle er, at barnet vil komme til at sidde mellem to stole. Selvom CI gør dem i stand til at høre rimelig godt, vil det ikke være tilstrækkelig godt til at klare sig problemfrit i en hørende verden. Og hvis børnene ikke lærer tegnsprog, kan de heller ikke blive knyttet til døves kultur (Becker & Erlenkamp, 2007). Forskningen peger derved på, at det er sprog og kommunikation, der er det kritiske omdrejningspunkt, snarere end graden af høretab. Psykisk udvikling hos børn med sansetab Forskning omkring børn med medfødt høretab finder, at det har meget stor betydning for barnets psykiske udvikling (kognitivt, socialt m.v.) at det fra fødslen tilbydes et sprogligt og kommunikativt miljø, der er godt nok. F.eks. er der forsket en del i udviklingen af Theory of Mind (evnen til at danne sig forestillinger om en anden persons tanker, følelser m.v.), og hvordan denne påvirkes af medfødt høretab (Mayberry, 2003). Gennemgående udvikles evnen til Theory of Mind senere hos døve børn, hvilket ser ud til at hænge sammen med de sproglige/kommunikative vanskeligheder. Døve børn, som er i et tegnsprogmiljø fra fødslen og udvikler tegnsprog som modersmål, har ikke senere tilegnelse af Theory of Mind (Meristo m.fl., 2007; Peterson 2004; Courtin & Melot, 1998; Peterson & Siegal, 1999). Det ser ud til, at udvikling af et velfungerende sprog er en del af forudsætningen for at kunne sætte sig ind i et andet menneskes tanker og følelser og forstå, at de kan være forskellige fra ens egne. Forskningen peger derved på, at det er sprog og kommunikation, der er det kritiske omdrejningspunkt, snarere end graden af høretab. Hvad angår sprog, kognition og social udvikling, så udvikler døve børn sig i store træk som hørende børn, hvis deres adgang til tegnsprog er god nok, og de ikke har andre handicap end høretabet (Marschark & Spencer, 2003; Mayberry 2003; Dammeyer, 2010). Flere studier viser, at døve børn af døve forældre, som kan tegnsprog, udvikler sig bedre end døve børn af hørende forældre, som ikke kan tegnsprog (Meadow 2005; Hindley, 2000; Meadow-Orlans 1987; Mayberry, 2003). Andre eksempler på udviklingsmæssige problematikker, som kan kobles til de kommunikative vanskeligheder, er læse- og skrivevanskeligheder, arbejdsløshed, identitetsproblemer, ensomhed m.v. som ofte ses blandt gruppen af mennesker med høretab. 8

Når barnet tilbydes CI, handler det i dag i Danmark ikke om tegnsprog, men om tilegnelsen af talt (oralt) sprog. Men betydningen af kommunikation er stadig lige vigtig. Derfor skal tidlig CI-operation følges op med støtte til barnets talesproglige og kommunikative udvikling både i hjemmet, institutionen og senere skolen. Til denne støtte kan der være behov for forskellige strategier. Afrunding Det pædagogisk psykologiske omdrejningspunkt for personer med høretab er kommunikation. Gennem kommunikation opnås adgang til den kulturelt overleverede viden, til at deltage i samfundslivet, få uddannelse og arbejde, kort sagt udvikling. Indsatsen over for mennesker med høretab handler derfor om langt mere end høreapparater og CI. Den handler især om at skabe sproglige og sociale udviklingsmuligheder. Samtidig handler opgaven med at varetage udviklingen hos børn med høretab om at forebygge psykiske lidelser, som kan følge af at have et sent udviklet sprog og en dårlig kommunikation. Note: 1 Nogle afsnit i denne artikel indgår også i bogen Handicappsykologi En grundbog om arbejdet med mennesker med funktionsnedsættelser af Bøttcher & Dammeyer, 2010, Samfundslitteratur. Bogen uddyber nogle af de temaer, som er behandlet i denne artikel. Referencer Becker, F., & Erlenkamp, S. (2007). A life without language with cochlear implant? Tidsskrift for Den Norske Lægeforening, 27(21), 2836-2838. Blume, S. B. (1999). Histories of cochlear implantation. Social Science & Medicine, 49, 1257-1268. Brill, R. G. (1984). International congresses on education of the deaf. An analytical History 1878-1980. Washington: Gallaudet College Press. Courtin, C., & Melot, A. (1998). Development of Theories of Mind in Deaf Children. In M. Marschark, M., & M. D. Clark (Eds.), Psychological Perspectives on Deafness, Vol. 2. Mahwah, New Jersey: Lawrence Erlbaum. Damen, G. W. J. A. (2007). Cochlear implantation and quality of life assessment. Nijmegen: Radboud University Nijmegen Medical Centre. Dammeyer, J. (2010). Psychosocial development in a Danish population of children with cochlear implants and deaf and hard of hearing children. Journal of Deaf Studies and Deaf Education. 15(1), 50-58. Erlenkamp, S. (2006). CI og tegnspråk enten eller eller både og? NTD, 1, 6-11. Figueras, B., Edwards, L., & Langdon, D. (2008). Executive Function and Language in Deaf Children. Journal of Deaf Studies and Deaf Education. 13 (3), 362-377. Hindley, P. (2000). Child and Adolescent Psychiatry. In P. Hindley, & N. Kitson (Eds.), Mental Health and Deafness. London and Philadelphia: Whurr. Hintermair, M., & Albertini, J. A. (2005). Ethics, Deafness, and New Medical Technologies. Journal of Deaf Studies and Deaf Education, 10 (2), 184-192. Ladd, P. (2003). Understanding Deaf Culture. In Search for Deafhood. Cleveton: Multilingual Matters. Li, Y., Bain, L., & Steinberg, A. G. (2005). Parental Decision Making and the Choice of Communication Modality for the Child Who Is Deaf. Archives of Pediatrics & Adolescent Medicine, 157, 162-168. Lynas, W. (2005). Controversies in the education of deaf children. Current Paediatrics, 15, 200-206. Mayberry, R. I. (2003). Cognitive development in deaf children: the interface of language and perception in neuropsychology. In S. J. Sagalowitz, & I. Rapin (Eds.), Handbook of Neuropsychology, Vol. 8, part II (2 nd ed., pp. 487-523). Amsterdam: Elsevier. Marschark, M., & Spencer, P. E. (Eds.) (2003). Deaf Studies, Language, and Education. Oxford, New York: Oxford University Press. Mayer, P., & Lowenbraun, S. (1990). Total 9

communication use among elementary teachers of hearing-impaired children. American Annals of the Deaf, 135, 257-263. Meadow, K. P. (2005). Early Manual Communication in Relation to the Deaf Child s Intellectual, Social, and Communicative Functioning. Journal of Deaf Studies and Deaf Education, 10 (4), 321-329. Meadow-Orlans, K. (1987). Understanding Deafness: Socialization of Children and Youth. In P. C. Higgins, & J. E. Nash (Eds.), Understanding Deafness Socially. Springfield, Illinois: Charles C Thomas Publisher. Meristo, M., Falkman, K., Hjelmquist, E., Tedoldi, M., Surian, L., & Siegal, M. (2007). Language Access and Theory of Mind Reasoning: Evidence from Deaf Children in Bilingual and Oral Environments. Developmental Psychology, 43 (5), 1156-1169. Naarden, van K., Decouflé, P., & Caldwell, K. (1999). Prevalence and Characteristics of Children with Serious Hearing Impairment in Metropolitan Atlanta, 1991-1993. Pediatrics, 103(3), 570-575. Peterson, C. (2004). Theory-of-mind development in oral deaf children with cochlear implants or conventional hearing aids. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 45 (6), 1096-1106. Peterson, C., & Siegal, M. (1999). Representing inner worlds: Theory of mind in autistic, deaf and normal hearing children. Psychological Science, 10 (2), 126-129. Spencer, P. E., & Marschark, M. (2003). Cochlear Implants. Issues and Implications. In P. E. Spencer, & M. Marschark (Eds.), Deaf Studies, Language, and Education. Oxford, New York: Oxford University Press. Stacey, P. S., Fortnum, H. F., Barton, G. R., & Summerfield, A.Q. (2006). Hearing- Impaired Children in the United Kingdom, I: Auditory Performance, Communication Skills, Educational Achievements, Quality of Life, and Cochlear Implantation. Ear and Hearing, 27 (2), 161-186. Volta, A. (1800). On the electricity excited by mere contact of conducting substances of different kinds. Philosophical Transactions of the Royal Society of London, 90, 403-431. Zeng, F. (2004). Trends in Cochlear Implants. Trends in Amplification, 8 (1), 1-34. jhd@rn.dk 10