Bilag B Modvirke isolation Sundheds- og Omsorgscenteret RINGSTED KOMMUNE SUNDHEDSTEAM 1. marts 2016 Sundhedskonsulent Eva Pilt Astrup Projektet er finansieret af puljemidler Region Sjælland
Modvirke isolation Sundheds- og Omsorgscenteret Resume På baggrund af interviews med borgere med KOL i Ringsted Kommune bliver der i 2016 etableret følgende tre netværk: et cafénetværk, hvor der skaffes foredragsholdere gennem Lungeforeningen eller netværket selv. Det er planen, at caféarrangementerne kommer til at foregå om onsdagen en gang om måneden i Café Ingeborg. er et motionsnetværk, som tilgodeser de ideer, som interviewpersonerne har ønsket for fysisk aktivitet. Fysisk træning kan foregå efter kl. 14.00 på hverdage i træningslokale på Plejecenter Solbakken 1-2 timer om ugen. Her er der god busforbindelse. Fire frivillige skal i regi af Lungeforeningen uddannes til at træne borgere med lungesygdomme. Træningen kommer til at foregå over syv uger i marts og april. Herefter vil motionsholdene starte. et Lungekor, hvor der er lavet samarbejdsaftale med Ringsted Musik- og Kulturskole. Koret vil have første øvedag d. 5. april 2016. I uge 20 og 21 er der National Lungekampagne, Pust liv i hverdagen, hvor der informeres om de nye netværk, samles flere frivillige kræfter til at være besøgsvenner samt skabe samkørselsordninger. Baggrund Der har i en årrække ikke været en lokal Lungeforening i Ringsted Kommune. Det har blandt andet betydet, at særlige arrangementer for lungesyge, heriblandt KOL, ikke har været tilstede. Borgere med KOL har derfor skullet søge fællesskab i de andre tilbud, der er i Ringsted Kommune. Der er mange gode tilbud om bl.a. fysisk aktivitet, håndarbejde, kortspil, sang i regi af ældresagen, aktivitetscentret Hyldegården, idrætsforeningerne, musikskolen, men ikke et sted, hvor borgere med KOL føler, de kan være ligestillede med andre med KOL. Det kan være andre, der forstår, at det er tilladt at holde mange pauser for at få vejret, tilladt at stå og hoste mm. Symptomer, som er typiske, når diagnosen KOL er fremtræden. Derfor oplever borgere med KOL en faldende livskvalitet gennem fysiske, psykiske, sociale og åndelige forringelser. Det viser sig, at både borgere med KOL, deres hjemmehjælp eller privat hjælp, hustru eller husbond samt deres omgangskreds accepterer og tilpasser sig symptomerne efterhånden, som sygdommen udvikler sig. På den måde bliver det at have KOL en ny måde at leve på, og en accept af, at der er mange begrænsninger af funktionsniveauet. Det kan derfor være svært for en borger med KOL at søge hjælp i sundhedsvæsenet til en øget livskvalitet gennem øget sygdomskontrol og rehabilitering 1. Den utilstrækkelige symptomkontrol og den øgede funktionsbegrænsning skaber en nedadgående spiral af svækkelse, træthed, social isolation og en afhængig og stedbunden livsstil, som igen øger social isolation og 1 Paliativ indsats til KOL-patienter, Danmarks Lungeforening og Palliativt Videncenter 2013 1
medvirker til at skabe angst, panik og depression. Mange af disse symptomer gør, at borgere med KOL føler sig nødsaget til at blive hjemme, og i takt med, at venner og familie måske går bort, bliver de mere og mere isolerede, og en del af dem føler sig ensomme. Som før bekrevet, kender den almene befolkning heller ikke til symptomerne for KOL, da borgerne for det meste isolerer sig og ikke kommer i det offentlige rum og skilter med deres sygdom og symptomer. Når borgere med KOL viser sig i det offentlige rum, så oplever mange en stigmatisering. De oplever også en skyld og skam, da sygehusvæsenet og det offentlige rum??ofte pålægger dem skylden for, at de selv har ødelagt deres liv ved at være rygere. Borgere med KOL udtrykker også en frustration og undren over, at KOL er den eneste sygdom, hvor det er socialt accepteret at pålægge borgeren skylden for sin sygdom (ibid). Det bør derfor italesættes, hvilke symptomer borgere med KOL har, og hvad man kan gøre for, at de får en bedre livskvalitet. Det viser sig også, at den manglende viden om KOL og den gradvise tilpasning til sygdommen er medvirkende årsag til, at borgerne med KOL kun i begrænset omfang opsøger sundhedsvæsenet og det sociale system. Det kan være en af årsagerne til, at det har været svært at finde borgere til interviews, da de netop sidder hjemme og er isolerede, og endnu ikke har opsøgt sundhedsvæsenet. Social isolation kan føre til ensomhed blandt borgere med KOL. Ensomhed er en individuel følelse, som kommer til udtryk, når ens behov for social kontakt ikke er dækket. Nogle har ofte kontakt til venner og familie, men alligevel føler de sig ensomme. Andre er sjældent i kontakt med andre, men alligevel føler de, at deres behov for social kontakt er dækket. Der er altså forskel på social isolation og ensomhed. Social isolation handler om at være alene, hvor man kun har sparsom, eller slet ingen kontakt med andre. Så længe man selv har valgt at være alene, så er man ikke ensom. Ensomhed skal derimod forstås som en individuel oplevelse af at føle sig alene. Det vil sige, at ensomhed er følelsen af at være alene, selvom man ikke ønsker det 2. For at sætte fokus på KOL og få skabt en offentlig bevidsthed om sygdommen er det derfor vigtigt at få startet et lokalt lungenetværk op gennem Lungeforeningen. Ringsted Kommune, lungeambulatorierne og praktiserende læger mangler tilbud, som der kan henvises til. På nuværende tidspunkt findes kun et tilbud i kommunalt regi, som varetages af Sundhedsteamet i Sundhed & Træning. Det er et rehabiliteringstilbud, på baggrund af forløbsprogrammet for KOL, hvor fysisk aktivitet, livsstilændring samt netværk er i fokus. Det hedder På vej til et sundere dig. Derudover bliver borgere med KOL visiteret til enten genoptræning med en genoptræningsplan via 140 eller til vedligeholdende træning gennem 86. Dog er paradokset igen, at det kun er de borgere, der henvender sig til sundhedsvæsenet, der benytter sig af disse tilbud. Tidlig opsporing af KOL Ved hjælp af tidlig opsporing kan vi modvirke, at borgere med KOL føler sig isolerede samt få fat i de borgere med KOL, som ikke selv henvender sig til sundhedsvæsenet. I Ringsted Kommune lever 4,7 % af borgerne med diagnosen KOL 3. Antallet af borgere med KOL er i realiteten højere, da mange mennesker går rundt med en uopdaget KOL. Ifølge Lungeforeningen drejer det sig om mere end 200.000 mennesker på landsplan. Tidlig opsporing af KOL er en bred tværgående og tværsektoriel opgave i mellem kommune, almen praksis og sygehuse. Rammerne for samarbejdet er bl.a. beskrevet i Sundhedsaftalen for Region Sjælland 2015-2018. Ifølge Sundhedsaftalen danner de kliniske retningslinjer og Den Danske Kvalitetsmodel udgangspunkt for arbejdet med tidlig opsporing i almen praksis og på sygehusene. Med Sundhedsaftalen samt en National Lungesatsning bliver der i 2016 sat ekstra fokus på at opspore KOL 4. 2 Forebyggelse af ensomhed blandt ældre- Viden og inspiration til handling, Marselisborg- center for Udvikling, kompetence og Viden, 2015 3 Sundhedsprofilen, Region Sjælland 2013 2
Lungeindsatsen skal bl.a. føre til, at flere danskere, der er i risiko for at have en lungesygdom, får målt deres lungefunktion ved en spirometri. Ifølge Sundhedsstyrelsen, er der to former for spirometri, som er relevant at skelne mellem ved tidlig opsporing. Det er Initial Spirometri og Diagnostisk spirometri. Den initiale spirometri benyttes til tidlig identifikation af mulig KOL (case-identification spirometry). Denne type spirometri skal være sensitiv nok til ikke at overse mulige tilfælde af KOL. I forskellige sammenhænge udbydes spirometri til almenbefolkningen f.eks. i forbindelse med den Internationale Lungedag og åbent hus-arrangementer i kommuner, såkaldt walk-in spirometri, hvor alle kan komme. Ved disse tilbud, som kan sammenstilles med den initiale spirometri, finder man typisk en prævalens af lungefunktionsnedsættelse på mellem 10 og 20 pct. Personer med nedsat lunge-funktion anbefales at henvende sig til egen læge med henblik på at få lungefunktionsmålingen gentaget og eventuelt påbegynde diagnostisk udredning. Det vurderes, at der er et oplagt opsporingspotentiale ved systematisk tilbud om initial spirometri i kommunalt regi til de nævnte målgrupper, fx i forbindelse med rygestopkurser samt i øvrige sundhedsfremmearenaer som træning/genoptræning, hjemmepleje, patientskoler mv. 5 I Ringsted Kommune har vi årligt ca. to åbent hus- arrangementer samt den Internationale Lungedag, hvor sundhedskonsulenterne udfører initial spirometri. Det var til Sundhedsmarkedsplads på Knud Lavard Centret d. 16. november 2015 og på Lungedagen på Ringsted Apotek d. 18. november 2015, at personer fra Ringsted skrev sig på en liste til at danne et lokalt Lungenetværk. Metode Vi valgt at foretage kvalitative semistrukturrede interviews med borgere med KOL, hvor der i forvejen er udarbejdet interviewguides (Se bilag 2A og 2B). Dette er valgt, da vi ønsker at søge viden baseret på den udforskedes (interviewpersonerne) perspektiv. Vi vil søge at afdække interviewpersonernes meninger, vurderinger, motiver og intentioner i deres specifikke kontekst, som i dette projekt er at leve med KOL. Det at leve med KOL bunder i forståelsen af, hvordan interviewpersonernes forståelser og handlinger er. Ikke før vi har hørt den kontekst interviewpersonerne har, kan vi foretage en fortolkning 6. Før interviewet har interview personen og intervieweren hver sin forforståelse af interviewets emne, som er formålet med interviewene: Fokusgruppen skal afdække, hvilke tilbud/aktivitet, borgere med KOL ønsker sig, som kan forebygge isolation/fremme deres sociale netværk. Det er vigtigt under dialogen/interviewet, at intervieweren lever sig ind i interviewpersonernes forforståelse. Under fortolkningen af interviews inddrager intervieweren empiri og teori, der går ud over interviewpersonernes forståelse, og der inddrages således en ny forståelsesramme. Gennem denne fortolkningsproces er det muligt at nærme sig fælles accepterede, intersubjektive, forståelser af det subjektive menings- og betydningsindhold (ibid). Borgeroplysninger er indhentet, men først efter borgeren har givet sit mundlige samtykke til, at intervieweren måtte kontakte dem. Oplysningerne er indhentet via lungeambulatorierne på Holbæk, Næstved og Slagelse Sygehuse. KOL- kompetencecenter samt Ringested Kommunes egne ansatte i Sundhed & Træning. Der er blevet sendt en mødeindkaldelse med almindelig post eller post over e-boks til alle deltagere. Her blev formålet (se ovenfor) med interviewene beskrevet, hvilken form interviewene blev afholdt under, hvilke personer, der var tilstede, tid og sted for interviewet, kontaktperson, hvis borgeren blev forhindret samt et tidspunkt for forventet afslutning. 4 Sundhedsaftalen fra Region Sjælland samt Sundheds- og ældreministeriets hjemmeside 5 Anbefalinger for tværsektorielle forløb for mennesker med KOL, Sundhedsstyrelsen.2015 6 Forskning om og med mennesker, Launsø og Rieber, 2005 3
Alle borgere har fået et brev med tak for deres deltagelse, samt hvad Ringsted Kommune og Lungenetværket vil arbejde for i fremtiden. Inden selve interviewet blev deltagerne sikret anonymitet. Interviews blev optaget på diktafon, som der blev givet mundligt samtykke til inden. Alle navne er opdigtede og citaterne er gengivet i anonymiseret form. Fortolkning/ Analyse Der blev afholdt to fokusgruppeinterviews. Fokusgruppeinterview 1med fire deltagere. En mand og tre kvinder med en gennemsnitlig alder på 63 år. Fokusgruppeinterview 2 med to mænd og tre kvinder med en gennemsnitlig alder på 67 år. Fire enkeltmandsinterviews af tre mænd med en gennemsnitlig alder på 75 år og en kvinde på 84 år. Der er i alt blevet interviewet 13 personer med KOL fra alderen 51 år til 89 år. Der er blevet interviewet fem mænd og ni kvinder. Interviewpersonerne har haft diagnosen KOL fra tre til 20 år. Ca. halvdelen af interviewpersonerne kan i perioder føle sig isolerede ift. deres KOL, de andre ikke, da de enten selv kan køre bil eller har en pårørende, der kan. Kun én af de adspurgte, som bor med sin hustru, kan føle sig isoleret hjemme, da han i perioder ikke føler, han tør køre i bil. Han er angst for, at han får åndedrætsbesvær og bliver derfor hellere hjemme. De andre personer er sociale med samlever og/eller familie og føler sig derfor ikke isolerede hjemme eller ensomme. Interviewene er blevet inddelt i de temaer, interviewpersonerne gav mest udtryk for, betød noget for mestring af deres hverdag. Temaerne er: 1. Erkendelsen af den nedsatte fysiske begrænsning, som kan føre til isolation 2. Netværks betydning 3. Pårørendes deltagelse i netværk 4. Ideer til KOL netværk og indhold i Ringsted Kommune 1. Erkendelsen af den nedsatte fysiske begrænsning, som kan føre til isolation De personer, der bor alene, og som til tider føler sig isolerede og ensomme, fortæller, at det er for besværligt altid at spørge om hjælp. De har vendet sig til ikke at kunne så meget mere, så de undgår det i stedet. F.eks. fortæller Bente: Det er blevet en naturhave, min kolonihave, jeg har ikke været der i to år, da jeg ikke længere kan cykle derhen. Der er mange ting, man finder ud af, man ikke kan længere, KOL har sat en stopper for det. Min cykel står bare, og det har den gjort i tre år. Jeg var så glad, da jeg startede træning (På vej til et sundere dig- blev afbrudt af personlige årsager). Når jeg bare sidder derhjemme, spekulerer jeg for meget på f.eks. min vejrtrækning, men når jeg træner, spekulerer jeg ikke så meget på det. I min KOL er der noget psykisk, der spiller ind. Erling fortæller: Jeg kan ikke svømme, når jeg kommer i fugtigt klima, Når det er så fugtigt, går lidt frem og tilbage i huset, men kan kun gå max. 50 m. Jeg har ikke lavet så meget de sidste to år, da jeg fik en depression i 2013 og har derfor ikke rørt mig. Der er mange ting, man bliver begrænset i at gå, ud at se sig rundt i naturen, en rigtig lang travetur, kan jeg jo ikke. Vibeke fortæller: Jeg føler, jeg virkelig skal tage mig sammen, for at komme ud af døren, jeg har begrænsninger ift. min KOL og er irriteret på min rullemarie (rollator). 4
Finn fortæller: Min KOL begyndte at blive svær, da jeg blev 70 år, hvor jeg stoppede med at arbejde. Jeg cyklede på arbejde op af bakken hver dag, men da jeg var 69 år, kunne jeg mærke, det blev svært, og så tænkte jeg, jeg hellere måtte stoppe med at arbejde. Ift. tidligere netværk, fortæller Finn, at han havde sit arbejde, hus og have og sine børn. Og da børnene blev store og flyttede i lejlighed og hus, hjalp han dem med det. Så der var ikke tid til netværk. Men han kommer i tanke om en kortklub, hvor de var fire familier, der spillede kort en gang om ugen og samlede penge sammen. Så tog de på ferie sammen for pengene hver sommer. Nu er der fem tilbage ud af de otte i kortklubben, og dem har han ikke kontakt til længere. Finn har dog ikke lyst til at spille kort med andre mere, for som han siger jeg kan ikke være sammen med folk mere, når jeg har det her, jeg kan jo ikke føre en ordentlig samtale jo (intervieweren) nå, men jeg synes nu det går meget godt, når vi taler nu Finn Jamen du er måske også vandt til at snakke med sådan nogle folk som mig, det er de andre jo ikke. Da intervieweren spørger Finn, om han kender andre, der har KOL og samme symptomer som ham, siger han, at det gør han ikke. Så Finn mener ikke, at han kan spille kort længere pga. sin KOL, da han har vejrtrækningsbesvær, og når man spiller kort er det vigtigt, at man kan drille hinanden, siger han. Han har lige som de andre accepteret og tilpasset sig symptomerne og har ikke lyst til at være sammen med andre mennesker, som ikke kender til det at have vejrtrækningsbesvær. 2. Netværks betydning Netværk og socialt samvær betyder meget for borgere med KOL, da de kan dele erfaringer med hinanden samt modvirke ensomhed og isolation 7. Enkeltmandsinterviewet med Inger med KOL er foretaget uden optagelse på diktafon, men nedskrevet i referat. Med til interviewet er veninden Hanne med, som også har KOL: Tidligere havde Inger på ikke noget netværk, andet end hun engang imellem besøgte veninden længere oppe af vejen. Kontakten til datteren var meget lille og hun havde ikke mødt Hanne endnu. På daværende tidspunkt følte Inger sig meget ensom og var livstræt. Hun kunne ikke rigtig komme omkring og havde ikke nogen at snakke med. Hun oplevede åndenød og angst og vidste ikke hvordan hun skulle tackle sygdommen. Da hun møder Hanne og hendes lille hund, bliver Ingers situation pludselig meget bedre. Hanne begynder at ringe til hende hver formiddag og besøger hende næsten hver dag. Hanne kommer i tale med datteren, som efterfølgende begynder at se Inger igen. Inger får nogle dage lov at passe hunden. Det er rart for både Hanne og Inger at have fundet hinanden, de taler sammen om meget, men også deres KOL. Meget vigtigt for dem begge er, at de ved, de altid kan ringe til hinanden også om aftenen og natten, hvor særligt Hanne oplever åndenød og angst. For Vibeke betyder netværket med familien meget Jeg har heller aldrig talt med mine naboer (flyttede til Ringsted for 2 år siden), men sådan er jeg som person. Jeg har et godt forhold til min datter og mit barnebarn på 6 år, og det at jeg er meget hjemme, jeg føler ikke det går ud over familien, min datter ville sige fra, hvis det gjorde. Jens fortæller Tidligere arbejdede jeg 6 timer om ugen og havde mit sociale netværk sammen med mine kollegaer. Nu når jeg ikke arbejder mere, har jeg brug for noget socialt sammen med andre. 3. Pårørendes deltagelse i netværk Generelt er der stor åbenhed omkring at inddrage pårørende i et netværk. Henny siger min datter har bakket mig 100 % op i mit sygdomsforløb. Jeg ønsker et ude socialt liv som bevis for, at jeg kan klare mig selv. Det har betydning for mig, at jeg kan tage min datter med, når jeg og hun har lyst. 7 Dagligdagserfaringer med KOL Hvad skal der til for, at patienter oplever sammenhæng i forløb og kvalitet i behandlingen? University College Sjælland 2015 5
Lise siger For mig er familien ikke så vigtig at have med, mere mine venner. Hvis nogle har behov for at have deres pårørende med, er det fint for mig. Her vil de også bedre kunne forstå og få information om, hvordan det er at leve med KOL Erling fortæller Jeg kan godt lide at have min kone med. Vi bruger meget at køre ture, når vejret er til det. Hverken Erling eller hans hustru har noget imod, at de begge deltager i et netværk Erik griner let, når han bliver spurgt, om konen skal med Jeg har svært ved at svare, når hun spørger, hvordan jeg har det. Jeg vil gerne have hende med. 4. Ideer til KOL netværk og indhold i Ringsted Kommune De fleste ønsker ikke at sidde og tale om deres sygdom, men vil hellere mødes om noget andet. Vi oplevede alligevel, at da fokusgruppe 2 havde pause fra spørgsmålene, så sad de og erfaringsudvekslede om deres medicin, kost og andre relevante emner for personer med KOL. Mange har oplevet at være i et forum, hvor der blev talt meget om, hvordan de havde det, og alle talte om deres dårligdomme. Det er der ikke nogle, der ønsker. Fokusgruppe 1 talte de om telefonkæder, som bruges i Røde Kors, og hvor en af deltagerne i fokusgruppeinterviewet er tovholder. De talte også om samkørselordninger, skabe et større overskud for borgere, der ikke bruger internettet ved at opdatere busplanen på papir. Ideer til netværk og emner, der kan tages op i Ringsted Kommune fra interviewpersonerne: - Udeliv - Kultur (museer, kirker, filmklub) - Madlavning - Besøgsvenordning, hvor frivillige skal have kendskab til KOL - At nydiagnosticerede kan tale med en erfaren KOL borger, som fortæller om det, der fungerer med KOL (positiv indgang). - Træning/fysisk aktivitet i maskiner - Dart - Dyr - Kaffe - Lungekor med socialt samvær efterfølgende - Telefonkæde giver tryghed - Stavgang for borgere med KOL - Samtale cafeer, husk det skal være lokaler iltbrugere kan bruge - facebookgruppe - Samkørselordninger - Busplan, da den kun findes på nettet, besøgsvenner kunne måske hjælpe med opsætning af flextrafik og kontakt til sagsbehandler - Pårørende skal deltage, hvis de har lyst, så de kan få et indblik i sygdommen. - Boldtræning for borgere med åndedrætsbesvær - Annoncerer i lokalavisen (placering: Hyldegården, seniorlokalet i Benløse, lokalet i beboerforeningen i Benløse) - Stolegymnastik - Viden om ilt, hvilke rettigheder, hvad kan man/hvad kan man ikke - Kortklub for KOL - Cykelhold 6
- Besøgsordning - Panikknap på telefonen - Annoncere gennem vores egne tilbud Sammenfatning På baggrund af de 13 interviews med borgere med KOL i Ringsted Kommune bliver der i 2016 i samarbejde med Lungeforeningen etableret følgende tre netværk: Første netværk er et cafénetværk, hvor der skaffes foredragsholdere gennem Lungeforeningen eller netværket selv. Det er planen, at caféarrangementerne kommer til at foregå om onsdagen en gang om måneden i Café Ingeborg. Andet netværk er et motionsnetværk, som tilgodeser de ideer, som interviewpersonerne har ønsket for fysisk aktivitet. Fysisk træning kan foregå efter kl. 14.00 på hverdage i træningslokale på Plejecenter Solbakken 1-2 timer om ugen. Her er der god busforbindelse. Fire frivillige skal i regi af Lungeforeningen uddannes til at træne borgere med lungesygdomme. Træningen kommer til at foregå over syv uger i marts og april. Herefter vil motionsholdene starte. Tredje netværk er et Lungekor, hvor der er lavet samarbejdsaftale med Ringsted Musik- og Kulturskole. Koret vil have første øvedag d. 5. april 2016. I uge 20 og 21 er der National Lungekampagne, Pust liv i hverdagen, hvor der informeres om de nye netværk, samles flere frivillige kræfter til at være besøgsvenner samt skabe samkørselsordninger. Temaet for Pust liv i hverdagen er at opspore KOL tidligere, og derfor vil der også i uge 20 og 21 blive foretaget initial spirometri forskellige steder i Ringsted Kommune Hver af de tre netværk får 2000 kr. af Lungeforeningen. Det er op til netværkene selv at finde frem til, hvad de vil bruge pengene til. Lungeforeningen kan lave skabeloner til plakater og pjecer, så Ringsted Kommune kan printe dem ud. De frivillige i Lungenetværket kan hænge dem op relevante steder. Lungeforeningen vil informere om det på deres hjemmeside og i deres medlemsblad. Lungeforeningen vil være behjælpelige med en pressemeddelelse. Ringsted Kommune kan informere via. facebook og hjemmeside. Lungenetværket i Ringsted har deres egen facebook gruppe. 7
Bilag 2A Interviewguide, fokusgruppe Opstart: Introduktion: Mål: fokusgruppen skal afdække hvilken slags tilbud/aktivitet borgere med KOL ønsker sig, som kan forebygge isolation/fremme deres sociale netværk.(samtidig skal det afdækkes hvilke ressourcer/aktiviteter, der skal til for at de selv kan forsætte aktiviteten med et minimal støtte fra kommunal side.) Præsentation af mig og projektet. Præsentationsrunde. Viden dannelse: Interesser (sport/hobby ): Har I eller tidligere har haft noget I er glade for at lave? F.eks. en sport eller hobby. Hvilken indflydelse har Jeres sygdom haft på dem? Erfaringer i forhold til nuværende/tidligere netværk: Har I eksempler på et netværk i har haft gode erfaringer med? (Et netværk kan være en forening, men også gode naboer). Hvad var årsagen? Har I eksempler på et netværk som ikke har fungeret efter hensigten? Hvad var årsagen? Udfordringer i forbindelse med KOL og netværk/ Føle sig isoleret: Har I oplevet situationer, hvor I er blevet begrænset socialt grundet Jeres sygdom? Vil I fortælle et par af oplevelserne? Hvad ville det give Jer at tale med andre med samme sygdom? Pårørende: Hvordan oplever I jeres pårørende socialt bliver påvirket af Jeres sygdom? Hvad ville tale for og imod at de pårørende ville være velkomne til at deltage i tilbuddet? Afrunding: Forventninger og ønsker til tilbuddets indhold: Nu har vi været omkring en del, lad os prøve at gøre det mere konkret. Hvilke idéer og tanker synes I er vigtigst vi tager med videre? Hvor ofte skulle man have mulighed for at anvende tilbuddet? 8
Hvilken tid på dagen ligger det bedst? Hvor henne? Hvad kan man forvente at frivillige tager ansvar for? Forventninger til kommunen: På hvilke måder, synes I det er rimeligt kommunen bakker op om Jeres idéer og ønsker? Afslutning Opsummering: Nu har vi haft et godt og rigtig spændende møde. Det har været dejligt at lære jeg lidt at kende. Vil blot afslutte med en opsummering. Det jeg har hørt Jer fortælle er at.. ville være en rigtig god idé... skal vi huske og være opmærksomme på at undgå. Selvom der er rigtig mange gode idéer fornemmer jeg at I hælder mest mod det eller det? 9
Bilag 2B Interviewguide, borgere i eget hjem Opstart: Introduktion: Mål: Få afdækket hvilken slags tilbud/aktivitet borgere med KOL ønsker sig, som kan forebygge isolation.(samtidig skal det afdækkes hvilke ressourcer/aktiviteter der skal til for at de selv kan fortsætte aktiviteten med et minimal støtte fra kommunal side.) Præsentation af mig og projektet. Baggrund: Hvad laver du i løbet af en uge? Får du besøg? Hvor gammel er du? Hvor længe har du haft KOL? Familie? Hvor længe har du boet her? Kender du nogle af naboerne? Er du vant til at bruge computer? Til hvad? Viden dannelse: Interesser (sport/hobby ): Har du eller har haft noget du er glad for at lave? F.eks. en sport eller hobby. Hvilken indflydelse har din sygdom haft på dem? Erfaringer i forhold til nuværende/tidligere netværk: Har du eksempler på et netværk du har haft gode erfaringer med? (Et netværk kan være en forening, men også gode naboer). Deltager du stadigvæk i det? Udfordringer i forbindelse med KOL og netværk/ Føle sig isoleret: Har du oplevet situationer, hvor du er blevet begrænset socialt grundet din sygdom? Vil du fortælle et par af oplevelserne? Hvad ville det give dig, at tale med andre med samme sygdom? Har du prøvet at føle dig isoleret? Hvad betyder det for dig og hvordan påvirker det dig? Pårørende: Hvad ville tale for og imod at de pårørende ville være velkomne til at deltage i tilbuddet? 10
Forventninger og ønsker til tilbuddets indhold: Nu har vi været omkring en del, lad os prøve at gøre det mere konkret. Hvilke idéer og tanker synes du er vigtigst vi tager med videre? Hvor ofte skulle man have mulighed for at anvende tilbuddet? Hvilken tid på dagen ligger det bedst? Hvor henne? Hvad kan man forvente at frivillige tager ansvar for? Forventninger til kommunen: På hvilke måder, synes I det er rimeligt kommunen bakker op om Jeres idéer og ønsker? Afslutning Opsummering: Nu har vi haft et godt og rigtig spændende møde. Det har været dejligt at lære dig lidt at kende. Vil blot afslutte med en opsummering. Det jeg har hørt Jer fortælle er at.. ville være en rigtig god idé... skal vi huske at være opmærksomme på at undgå. Tusind tak for din hjælp. Jeg vender tilbage når jeg ved, hvad tilbuddet ender med. 15/3-2016 11