Nyrenyt. Tema >> Lindrende behandling af nyresvigt - et alternativ til dialyse.

Nyrenyt December 2013 ÅRGANG 38 / NR. 6 NYREFORENINGEN.DK Tema >> Lindrende behandling af nyresvigt - et alternativ til dialyse. Hospitalspræst, Helle Rørbæk Hørby: Vi har svært ved at vælge behandling fra. patientstøtte på bornholm 7 gode råd til forældre til unge en nyretransplantation NYRENYT Nr. 6 december 2013

Tid til livet, år efter år... Astellas Pharma a/s, Naverland 4. DK-2600 Glostrup, Tlf.: 43 43 03 55, Fax: 43 43 22 24, E-mail: kontakt@dk.astellas.com, www.astellas.dk HØJER 06.2011/ADV-110393 Gambro, når valget er hæmodialyse Artis maskinen til centerdialyse AK 96 til selfcare og hjemmebehandling www.gambro.dk www.gambro.com

INDHOLD Anne Margaret s. 5 Patientstøtte s. 8 h Julekonkurrence Spejdertur s. 22 s. 21 4 LEDER: Rent mel i posen? 5 Sagde ja til et spørgsmål, der aldrig blev stillet 8 Patientstøtte på Bornholm 10 7 gode råd til forældre til unge TEMA: Lindrende behandling af nyresvigt 12 Er dialyse altid den bedste løsning? 14 Tanker fra en efterladt + Det mener Nyreforeningen 16 Vi har svært ved at vælge behandling fra 17 Hvad er palliation? 19 Dialysekonference 2014 20 Rejser 2014 21 Julekonkurence 23 Årene med hjemmehæmodialyse i Sønderborg 24 En nyretransplantation 26 Fortæl os at du flytter 27 Kontaktoplysninger 24 Det sker i Nyreforeningen KOLOFON REDAKTION Stig Hedegaard Kristensen, ansvarshavende redaktør REDAKTIONSUDVALG Stig Hedegaard Kristensen, Karina Ertmann Krammer, Karina Suhr og Glenn Sloth Rasmussen. Redaktionelle Betingelser Redaktionen forbeholder sig ret til at redigere og afkorte indsendte manuskripter på mere end 1.000 ord. Forkortede artikler bringes kun med forfatterens forudgående accept. Kun artikler underskrevet af landsformanden udtrykker foreningens officielle holdning. Der kan frit citeres fra bladet med tydelig kildeangivelse - hele artikler dog kun efter aftale med forfatteren. ISSN: 2246-0659 FORSIDEFOTO Lars Aarø / Fokus ANNONCER Tel.: 4352 4252 layout Karina Suhr Trykkeri KLS Grafisk Hus A/S OPLAG 4.500 DEADLINE for næste Nyrenyt: 8. januar, 2014. Materiale kan sendes direkte til: mail@nyreforeningen.dk Hendes Kongelige Højhed Kronprinsesse Mary, protektor for Nyreforeningen Foto: Steen Evald NYRENYT Nr. 6 december 2013 3

Leder / AF STIG HEDEGAARD KRISTENSEN LANDSFORMAND, NYREFORENINGEN Rent mel i posen? I den seneste tid har medierne sat fokus på patientforeningernes afhængighed af medicovirksomheder. Det er aldrig sjovt at blive budt velkommen på forsiden, men jeg hilser pressens indsats velkommen alligevel. Ligesom der skal holdes øje med politikernes bilag og myndighedernes magtudøvelse, så skal der også vogtes over patientforeningers mulige afhængighed af medicoindustrien. Vores synspunkter skal ikke kunne købes. Vi skal handle med rent mel i posen, og det må ikke kunne beklikkes. Det er dit liv, det er din beslutning Den bedste medicin til fremme af troværdighed rummes i ordspillet: Gør hvad du siger og sig hvad du gør. Derfor fortæller vi på vores hjemmeside, hvem vi arbejder sammen med, og vi angiver, hvad og hvilke beløb vi modtager fra dem. Hjemmebehandling - Et muligt alternativ for mange patienter Vi modtager i 2013 ca. 250.000 kr. fra medicovirksomheder. Det svarer til ca. 2 % af vores indtægter. Det er penge, som gør ting mulige, men man kan næppe påstå, at vi er økonomisk afhængige. Men er de 2 % lidt nok til at kunne besvare spørgsmålet: Har vi rent mel i posen med et rungende JA? Enhver må spørge sig selv, men jeg kan! Jeg kan gennem mine mange år i foreningen ikke finde et eneste tilfælde, hvor vi har gjort os skyldige i at tage hensyn til en medicovirksomhed. Alligevel kan mistanken om afhængighed hænge i luften. Både hos de, der lytter til vores synspunkter og hos medicovirksomheder, der af frygt for at blive mistænkt ikke tør samarbejde. Spørgsmålet er derfor, om vi kan gøre noget for at undgå mistanken måske helt fjerne den? For samarbejde med medicovirksomheder vil vi jo gerne. Vi arbejder i mange tilfælde med samme formål, med fælles interesser, og jeg har i øvrigt mødt mange ansatte i medicovirksomheder, der netop arbejdede der, fordi det kommer patienter til gode. Pengene går til forskning Hovedbestyrelsen har for nylig vedtaget, at vi fremover overfører alle indtægter fra medicovirksomheder ubeskåret til Forskningsfonden. På den snedige vis kan medicovirksomheder udmærket støtte Nyreforeningen, og enhver fare for mistanke om afhængighed er væk. Pengene går direkte til forskning i nyresygdomme, og det er i Nyreforeningens interesse. Forskning i nyresygdomme er et godt brand at give penge til måske endda bedre end Nyreforeningen selv? På den måde kan medicovirksomhederne sikre sig selv mod mistanke om at skaffe sig indflydelse via økonomisk støtte. De kan simpelthen støtte forskning i nyresygdomme uden at vide, hvem de støtter. Hokus pokus: Vores mel bliver klinisk rent! Og vi oplyser selvfølgelig stadig på hjemmesiden, hvem der støtter os, og at al støtte til Nyreforeningen nu går ubeskåret til Forskningsfonden. Hvis der et eller andet sted i Nyreforeningen skulle sidde et forsigtigt medlem og tænke, at vi skulle undlade at ytre os i en sag, fordi vi måske bliver mistænkt for at være i lommen på en medicovirksomhed, så er der intet at bekymre sig om. Nok kan vi samarbejde med en medicovirksomhed, men nu er vi stærkere uden mistanke! 4

Sagde ja til et spørgsmål, der aldrig blev stillet Jeg synes, der er et for stort ansvar på potentielle donorer donorer som ingen forudsætninger har for at melde sig, andet end de oplysninger man måske kan finde på internettet. Og der læser man nogle gange ting, man ikke bør læse. Det mener Anne Margaret, som for to år siden gav sit barnebarn Benjamin en nyre. alle forberedelserne, og det at han ikke kunne få lov til at lege og rulle rundt på gulvet. Han kastede op, så snart han rørte sig. Det eneste, de ventede på, var, at han skulle blive 10-12 kg eller et par år gammel, for at de kunne transplantere ham. Og så skulle der findes ud af, hvem der skulle donere en nyre, fortæller Anne. Annes søn og hans kone er forældre til Benjamin. Da en nyretransplantation bliver aktuel, får de at vide på hospitalet, at de ikke må spørge nogen, om de vil være donor. Beskeden er, at hvis nogen skal donere, skal de melde sig frivilligt, så der ikke er noget pres på dem. Men uanset hvad er der jo et pres, følte jeg, for det barn skulle for alt i verden overleve, og det forældrepar skulle blive sammen og have et ordentligt liv, pointerer Anne. Anne Margaret med sit barnebarn, Benjamin, som fik hendes nyre for to år siden. Foto: privat / Af Karina Ertmann Krammer Hvem skal være donor, når der pludselig er en i omgangskredsen, der har brug for en nyre? Skal man selv melde sig eller skal man vente på at blive spurgt? Det er spørgsmål, som dukker op hos mange, der kender en nyresyg. For Anne Margaret var det en selvfølgelighed, at hun skulle give sit barnebarn en nyre, hvis det blev nødvendigt. Men hun oplevede en berøringsangst, både fra hospitalets side og hos de andre pårørende, som var svær at håndtere. En hård start på livet Benjamin bliver født 2-3 uger før tid på Roskilde Sygehus. Familien får at vide, at han nok ikke vil overleve, fordi hans nyrer er meget dårlige. De bliver overflyttet akut til Rigshospitalet, og der får de samme besked: Der er ikke noget at gøre. Heldigvis viser det sig, at der er en læge på Rigshospitalet, som har erfaring med at dialysere helt små børn, og derfor starter Benjamin i posedialyse. Efter adskillige måneder på Rigshospitalet kommer familien hjem med dialysen. Hvad den lille familie ikke har været igennem Det var jo ikke bare 12 timers dialyse, det var også Foto: Karina Ertmann Krammer NYRENYT Nr. 6 december 2013 5

Med beskeden om ikke at spørge nogen, føler Anne, at der starter en dans om den varme grød. Alle er tilbageholdende med at tilbyde sig som donor, det er svært at tale om og sætte ord på situationen og man ved ikke, hvad de andre tænker eller hvad der holder dem tilbage. En masse står usagt tilbage. Hjælp til at få spurgt Benjamins forældre ville ikke presse nogen eller have at nogen skulle føle sig forpligtet til at donere en nyre. Hvis hospitalet havde opfordret dem og givet dem nogle værktøjer til at spørge i omgangskredsen, havde det været langt nemmere for dem, mener Anne. Anne vil også ønske, at hospitalet havde kunnet tilbyde familien og de nærmeste venner at komme ind til et fællesmøde og få information om, hvad en transplantation går ud på, hvilke undersøgelser man skal igennem som donor osv. Nyreforeningens tilbud til donorer Overvejer du at donere en nyre, kan du altid kontakte Nyreforeningens socialrådgiver og få en snak om støttemuligheder og dine økonomiske rettigheder, hvis du ønsker at være donor. Han kan også sætte dig i kontakt med andre, som har været i samme situation. En gang om året holder Nyreforeningen desuden et kursus for donorer og kommende donorer. Følg med på www.nyreforeningen.dk eller i Nyrenyt, hvor kurset bliver annonceret. Det er klart, at Benjamin vil have en speciel plads, fordi han er i mine tanker på en anden måde Ud fra det kan man så tage stilling til, om man vil være donor. Det, tror jeg, vil være langt, langt bedre. Hvis man lægger det ud som om, at mødet er til orientering, så folk kan bakke op om familien gennem hele processen, så tror jeg ikke, at nogen vil føle sig pressede. På den måde ved alle mere om, hvad man skal igennem. Der var f.eks. ikke nogen, der på noget tidspunkt nævnte, at jeg kunne fejle noget. De var så søde, men der var bare ikke nogen, der sagde: Vi kan jo risikere at finde en kræftsygdom eller lignende. Netop de mange undersøgelser, som Anne skal igennem for at blive donor, er noget af det værste i hele forløbet. Jeg var ikke bange for operationen, jeg var bange for forløbet op til. Tænk, hvis de finder ud af, at jeg fejler noget, og jeg ikke kan bruges alligevel. Jeg tænkte, at det ville være at svigte familien. Sådan var mine spekulationer hver gang jeg var til en undersøgelse, husker Anne. Benjamin får sin farmors nyre, da han er næsten to år gammel. Operationen går fint, men efterfølgende er han i respirator og skal fortsat i dialyse. Familien ved ikke, om nyren overhovedet kommer til at virke. Der går 14 dage, før Benjamins nye nyre endelig går i gang. Det var så hårdt efter transplantationen. Det havde jo været omsonst at operere Benjamin, hvis nu nyren ikke gik i gang, og han bare kom endnu mere svækket ud i den anden ende. Puha. Man kan nemt føle skyld i den her situation. Folk siger, jamen du har jo gjort dit. Men sådan er ens hoved jo ikke skruet sammen. Det er mere komplekst end som så. Det er selvfølgelig sødt sagt, men det holder altså ikke, forklarer Anne. Anne har det svært, da hun skal hjem fra hospitalet, fordi Benjamins nyre endnu ikke er gået i gang. Derfor spørger hun, om der er en psykolog tilknyttet, som hun kan tale med. Det er der ikke mulighed for. Det undrer mig. Jeg kunne godt have tænkt mig, at familien havde kunnet tale med en, så vi kunne få en forståelse af hinandens tanker og handlinger. Man får jo ikke en vejledning i, hvordan man skal interagere med hinanden, når sådan noget sker. Jeg har trådt mere varsomt, fordi alle er hudløse i forhold til det her. Der har været spændinger i hele familien, fordi følelserne har været oppe at koge. Man tager mere hensyn, og nogle gange er det måske misforstået hensyn, det ved man ikke. Det ville være en fordel, hvis man tog hele familien ind i terapi. Benjamins forældre har selvfølgelig haft psykolog tilknyttet og har haft meget hjælp af det. Men det havde været smart, at hele familien havde kunnet snakke med en psykolog, både sammen og hver for sig. Bl.a. for at rense luften, for der kommer jo nogle misforståelser. Det kræver noget ekstra at være tæt på en familie, der har det så svært også selvom man ikke er donor. Det har f.eks. været en meget svær balancegang at fin- 6

de ud af, hvor meget vi skulle være der for dem, og hvor meget vi skulle holde os i baggrunden, fortæller Anne. Det samme ar I dag er Benjamin en glad og frisk dreng, og familien er ved at ryste hans voldsomme start på livet af sig og forsøger at skabe et normalt liv. Glæden ved at se den lille dreng futte rundt som alle andre børn, klare sig godt til gymnastik og i børnehaven, lege med andre børn det havde jeg slet ikke turdet håbe. Den fortvivlelse, der har været, den har fortaget sig, men angsten for, hvad der kommer til at ske, den bliver ved med at være der hele livet. For hvad kommer der til af sygdomme, hvad skal han kæmpe imod, hvilke bivirkninger får han af medicinen? Og man har jo hele tiden den der frygt for, hvornår nyren står af. Jeg ved ikke, hvor meget forældrene spekulerer på det, men jeg tror, vi alle sammen har svært ved at blive ved med at tale om sygdom, siger Anne. Benjamin ved ikke, at han har fået sin farmors nyre. Men han er godt klar over, at de har noget til fælles. Kort efter operationen spurgte min søn, om jeg ville vise Benjamin mit ar. Benjamin kiggede lidt på det, og så lavede han en masse tegn for Hvis hospitalet havde opfordret dem og givet dem nogle værktøjer til at spørge i omgangskredsen, havde det været langt nemmere for dem Jeg syntes, vi skulle tage den ældre generation først. Det var bedre, at jeg gik til det er mere livets gang. Sådan noget blev vi nødt til at tale om, for det kunne jo gå galt af en eller anden grund, husker Anne. Foto: Karina Ertmann Krammer at vise, at sådan et har han også. Der var han ikke ret gammel, men det var alligevel som om, at vi havde noget til fælles, husker Anne. De to matchende ar er en fysisk reminder om, at Anne og Benjamin deler noget særligt, men også følelsesmæssigt er Anne påvirket. Man kan ikke elske nogen børnebørn mere end andre, det er der ingen tvivl om. Men det er klart, at Benjamin vil have en speciel plads, fordi han er i mine tanker på en anden måde. Lige nu er angsten for Benjamin tættere på. Mine andre børnebørn er ældre, og de klarer sig rigtig godt. Der er noget specielt, uden at jeg kan beskrive hvad det er, andet end at bekymringen er den største del, og det er jo utroligt belastende. Snak med nogen, der har prøvet det Når Anne i dag ser tilbage på hele forløbet, ser hun tydeligt, at der er behov for at give donorer mere information, end hun fik. Der er så mange spørgsmål, tanker og bekymringer. Derfor er hendes bedste råd til andre, som overvejer at donere en nyre: Snak med nogen, der har prøvet det. Derudover er det Annes holdning, at hospitalet har et stort ansvar. Hendes råd er derfor: Bed om at få et samlingsmøde på hospitalet, der skal transplantere, så I kan få noget oplysning om, hvad man skal igennem. Det, man ser i fjernsynet, er solstrålehistorier, og det er fint, men der skal være noget oplysning om alle undersøgelserne før en evt. transplantation. Først efter jeg havde sagt ja, fik jeg besked om, hvad jeg skulle igennem. Man kan ikke forlange, at folk først skal håndtere oplysninger henad vejen i forløbet. De skal vide, hvad de går ind til, slutter Anne. NYRENYT Nr. 6 december 2013 7

Patientstøtte på Bornholm På Bornholm findes to meget glade brugere af patientstøtteordningen. To, som begge gerne ser, at patientstøtten fortsætter lang tid fremover. Som Hans, der er frivillig, udtrykker det: Ordningen hjælper jo egentlig også mig. Jeg får lov til at blive brugt på en god måde, og så får jeg mulighed for at møde andre mennesker. / Af Thomas Ebert, bestyrelsesmedlem Kreds Bornholm Nyreforeningens patientstøtteordning blev sat i værk i 2012. Intentionerne er klare, men det er ude i kredsene det store arbejde ligger. På Bornholm har vi været heldige, og patientstøtteordningen er kommet godt i gang. Det skyldes især, at vi hurtigt fik fire frivillige patientstøtter. Det lyder måske ikke af meget, men sådan som tingene står i dag, dækker det rigeligt det aktuelle behov. På Bornholm har vi nemlig pt. én bruger af ordningen. Til gengæld er det en meget tilfreds bruger. Hun hedder Anne Lise og den frivillige, som kommer hos Anne Lise, hedder Hans. Og hvem er så Anne Lise og Hans? Anne Lise bor alene i egen beskyttet bolig i Åkirkeby. Hun er 76 år og hæmodialysepatient gennem de sidste fire år. Hun har en søn som bor i Slagelse, med hvem hun har god kontakt og som hun ser med mellemrum. Sønnen har sommerhus på Bornholm, som han benytter hver sommer og som gør det nemt for ham at besøge sin mor. Herudover har Anne Lise en bror på 82 og en søster på 74. Broderen er desværre dement og bor på plejehjem uden for Bornholm, hvorfor Anne Lise ikke ser noget til ham. Søsteren bor stadig i ejet hus, men er fysisk dårlig. De har kun lidt kontakt og ses meget sjældent. Ved mit besøg hos Anne Lise fik jeg hurtigt den opfattelse af, at hvad Anne Lise måtte mangle af omgang med andre via sin familie, det får hun fint dækket ved besøg af sine veninder. Således sad der en veninde da jeg kom og under mit besøg fik hun besøg af yderligere en veninde, som kom forbi til en kop kaffe og en snak. Som Anne Lise siger: Jeg ser en bekendt næsten hver dag og et par af mine veninder og jeg laver mad sammen et par gange om ugen, så det er ikke fordi jeg savner hverken hjælp eller selskab, at jeg har bedt patientstøtteordningen om besøg. Men hvad har så fået Anne Lise til at henvende sig med anmodning om besøg fra patientstøtteordningen? Anne Lise får hver dag besøg af hjemmehjælpen til hjælp med de almindeligt forekommende huslige og personlige opgaver, men hun er ikke visiteret til mere tidsmæssigt krævende opgaver. Og det Anne Lise ønsker kræver netop tid. Det rette match Anne Lise var for nogle år siden blevet dårligt gående og turde ikke gå uden hjælp. Det gik indendørs, hvor afstandene er små og der er noget at holde i, men udendørs var det et problem. Det har betydet, at Anne Lise gennem de sidste to år er blevet dårligere og dårligere gående pga. manglende træning, indtil evnen til at gå bare lidt større afstande stort set er forsvundet. Så det Anne-Lise Foto: Karina Suhr ønskede var hjælp til at gå, og det var her patientstøtteordningen kom ind i billedet. Kunne patientstøtteordningen være hende behjælpelig med dette? (...)det var så heldigt, at vi på Bornholm lige netop havde den rette patientstøtte til Anne Lise i form af Hans 8

Som Hans siger: Pludselig stod jeg på Bornholm og var ikke længere på arbejdsmarkedet. Jeg havde en masse tid til overs og tænkte: Hvad skal jeg nu lave? På omtrent samme tidspunkt blev patientstøtteordningen startet, og det blev her Hans stillede sine kræfter til rådighed. Hans mener ikke hans sociale færdigheder er specielt gode og han har fra starten af gjort klart, at han ikke vil være den slags besøgsven som sidder og læser avis eller small talker. Der hvor Hans gerne vil lægge sine kræfter er på det mere fysisk/ praktisk betonede område, som f.eks. at hjælpe mennesker med at komme ud og handle, køre dem til venner og bekendte eller gå en tur og lignende. På den måde var Anne Lise næsten selvskreven til at få hjælp af Hans. Hans startede som patientstøttehjælper hos Anne Lise den 15. juni 2012, og det blev straks en succes, selvom man lige skal se hinanden an i starten, som de begge siger. Da Hans startede kunne jeg dårligt gå, siger Anne Lise. I begyndelsen havde jeg problemer med at komme ud til havelågen, som ikke ligger mere end højst 10 m fra hoveddøren. Ja, giver Hans sit besyv med, Det er unægtelig gået frem siden da. Nu kan du gå helt op til postkassen og tilbage igen og det må være i hvert fald 4 500 m. Fakta om patientstøtteordningen Det kunne den og det var så heldigt, at vi på Bornholm lige netop havde den rette patientstøtte til Anne Lise i form af Hans. Hans har boet på Bornholm i flere omgange. Han boede på øen tilbage i 90 95 men har efterfølgende været et smut omkring Ribe fra 1995 2011. Det var også i den periode at Hans blev nyretransplanteret. Det skete på Odense Universitetshospital i 2010. Så i dag er Hans rask nyresyg og kender til miljøet. I sit aktive arbejdsliv var Hans smed. Men i 2011 gik han på efterløn 60 år gammel og flyttede tilbage til Bornholm. I dag bor Hans i Åkirkeby og har ikke længere til Anne Lise end han kan hoppe på cyklen og være fremme i løbet af 5 10 min. Baggrunden for patientstøtteordningen er ønsket om at tilskynde frivillige til at hjælpe især ældre, svage og immobile nyrepatienter, der kan være karakteriseret ved; At de ofte kun har dialyse som livsindhold At de er socialt isoleret At de ofte bor alene i egen bolig i ældrecenter At de modtager dialyse peritonialt (posedialyse) med hjælp fra hjemmesygepleje At de må transporteres liggende Eller; At de er fysisk handicappede At de mangler den rette handicaphjælp og/ eller plejeassistance Læs mere om Nyreforeningens patientstøtteordning på www.nyreforeningen.dk. NYRENYT Nr. 6 december 2013 9

7 gode råd til forældre til en teenager Hvordan kan man undgå nogen af de konflikter som opstår når man går fra at være barn til at være ung og begynder at ville bestemme selv? Og hvordan er man en god forælder til en ung? Læs de unges egne bud her: / Af Karina Suhr, ungekonsulent i Nyreforeningen Jeg havde den store fornøjelse at møde og arbejde med både unge og forældre ved dette års Familiekursus i Gjern. Temaet for dagen var fra barn til ung, og alle deltagerne var meget engagerede, særligt de unge! De unge og forældrene sad hver for sig i grupper og arbejdede med dagens tema. De unge skulle bl.a. komme med en række gode råd til forældrene. Og der kom virkelig mange gode forslag på bordet. Heraf blev de syv bedste udvalgt, og de er: Af rådene som blev valgt fra kan nævnes: Lad den unge blande sin medicin selv, Bak op om den unges idol og Køb slik. Råd som jeg nu alligevel mener fortjener at blive nævnt i denne sammenhæng. Tak til alle de unge og deres forældre for en inspirerende dag. 7 gode råd til forældre til unge Tro på det, hvis den unge siger, at han/hun har det dårligt. Hvis nogen mobber eller driller, så sig, at det ikke er ok! Spørg - men ikke for meget. -se om den unge hænger med hovedet (i så fald må man gerne spørge mere og trøste) -accepter, hvis der ikke er noget at fortælle. Ring til læreren, når der er problemer. Husk at opmuntre den unge. Lad den unge tale færdig. Lad være med at snakke om nyresygdommen hele tiden. 10

Tema Foto Colourbox Tema Lindrende behandling af nyresvigt - et alternativ til dialyse. 11

Er dialyse altid den bedste løsning? En halvmaraton. Det er den belastning af hjertet, en dialysebehandling kan sammenlignes med. Med flere ugentlige behandlinger, evt. transport til og fra afdelingen foruden ventetid, er dialyse både en tidskrævende og belastende behandling ikke mindst for ældre og skrøbelige mennesker. For denne gruppe kan et alternativ til dialysebehandling øge livskvaliteten. / Af Maria Helene Olesen I England har man gode erfaringer med systematisk at tilbyde netop ældre og skrøbelige patienter et alternativ til dialyse. En landsdækkende gruppe bestående af både læger og sygeplejersker arbejder målrettet for, at et tilsvarende behandlingstilbud i løbet af få år kan tilbydes danske nyrepatienter. Marianne Rix, overlæge på Rigshospitalets nefrologiske klinik, er én af dem. Marianne Rix, overlæge på Rigshospitalets nefrologiske klinik, arbejder for at kunne tilbyde landets nyrepatienter et dialysefrit behandlingstilbud. Foto: Privat billede Nyt og så alligevel ikke Målet med det dialysefri behandlingstilbud er længst mulig overlevelse i kombination med bedst mulig livskvalitet. Udover den medicinske del af behandlingen er livskvalitet med udgangspunkt i patientens egne værdier, livsanskuelse og helbred helt essentielt. Det nye behandlingstilbud består af medicinsk understøttende behandling kombineret med tiltag af palliativ karakter. I modsætning til, hvad vi almindeligvis forbinder med palliativ behandling, er det dog ikke udelukkende lindring, men også livsforlængelse, der sigtes efter. Målgruppen for det nye behandlingstilbud lider typisk af flere alvorlige sygdomme udover nyresvigt, f.eks. hjertekarsygdomme, demens og diabetes. Traditionelt har palliativ behandling været knyttet til terminalfasen i et kræftsygdomsforløb og igangsat, når livsforlængende eller helbredende behandling har været udsigtsløs. De fleste af os forbinder derfor først og fremmest begrebet med smertelindring hos døende, men begrebet bruges i dag i en langt mere omfattende betydning. I dag henviser palliation til indsatsen for såvel at forebygge som at lindre lidelse hos mennesker ramt af livstruende sygdom. Den palliative indsats tilrettelægges ud fra den enkeltes behov og retter sig mod de fysiske, psykiske, sociale og åndelige lidelser hos både den syge og de pårørende. De enkelte behandlingselementer i det dialysefri behandlingstilbud også kaldet Maximal Medicinsk Uræmibehandling i fagsprog er ikke nye. Der er tale om systematisering, formalisering og udvidelse af det, der allerede sker ude på afdelingerne i dag. Det nye består i, at elementerne samles i et egentligt behandlingstilbud på linje med dialyse og transplantation. Patienten skal kunne bevare tilknytningen til nefrologisk afdeling i forbindelse med dialyseophør. Det er et vigtigt hensyn at tage til patienter, der ofte i årevis har været tilknyttet nefrologisk specialafdeling og har fået denne som den primære sundhedskontakt. Vi kunne ønske os øremærkede sengepladser i de nefrologiske afdelinger til disse patienter, siger Marianne Rix. Derudover vil der være et øget fokus på tværfaglighed og samarbejde med andre aktører, f.eks. mellem hospice og nefrologisk afdeling. Vores patienter har nogle særlige behov. Det er vigtigt at få identificeret, hvor nyrepatienter adskiller sig fra andre patienter. Der kan være ligheder, men også forskelle, hvor nyrepatienten f.eks. ikke nødvendigvis kan tåle samme medicinering som kræftpatienten, påpeger Marianne Rix. Fra fravalg til tilvalg For nogle af de svageste patienter er dialyse så opslidende, at det er nødvendigt at overveje, hvorvidt behandlingen reelt gør større skade end gavn. Der har imidlertid manglet et egentligt behandlingstilbud til de patienter, der af forskellige grunde fravælger dialyse. Der er ikke tale om at opgive patienten, men derimod at tilbyde patienten den bedst mulige behandling. Dialyse kan være en belastende og bivirkningsfyldt behandling i særdeleshed hos ældre og skrøbelige patienter, fortæller Marianne Rix og tilføjer: Hensigten med det nye behandlingstilbud er at give mulighed for at vælge en anden behandling til og ikke blot fravælge dialyse. 12

Tema Målet med det dialysefri behandlingstilbud er længst mulig overlevelse i kombination med bedst mulig livskvalitet. Målgruppen for det nye behandlingstilbud lider typisk af flere alvorlige sygdomme udover nyresvigt, f.eks. hjertekarsygdomme, demens og diabetes. Dialyse afhjælper kun nyresvigt. Behandlingen er en stor belastning for kroppen og accelerer udviklingen af de andre sygdomme, som patienterne, der er målgruppe for det nye behandlingstilbud, ofte har. Ud fra en helhedsbetragtning vil dialyse i en række tilfælde derfor ikke være til gavn for patienten, forklarer Marianne Rix og konstaterer: Vi er nødt til at se det hele menneske og ikke blot nyresvigtet for at give patienten det bedst mulige liv. Baggrund Det nye behandlingstilbud er rettet mod såvel patienter, der overvejer at ophøre med dialyse, som patienter, der endnu ikke har påbegyndt dialysebehandling. Der er tale om to meget forskellige scenarier. Ophør af dialysebehandling vil uvægerligt medføre døden i løbet af ganske kort tid typisk mellem 2-40 dage. Det er derfor en vanskelig beslutning, der ikke alene kan bero på en lægefaglig vurdering, men også på eksistentielle overvejelser. Når man som patient er nået dertil, hvor man alvorligt overvejer at stoppe dialysebehandling, er det, fordi omkostningerne er blevet så store, at lidelserne ikke længere opvejes af gode stunder, siger Marianne Rix. For patienter, der nærmer sig døden, vil målet med den palliative behandling være så god en afslutning på livet som muligt. Det er helt afgørende, at behandlingstilbuddet også er rettet mod de pårørende. Ifølge engelske undersøgelser vil livsprognosen for de ældre og skrøbelige patienter, der aldrig har påbegyndt kronisk dialysebehandling, være ca. halvandet år. Til sammenligning vil patientens livsprognose ved dialysebehandling være ca. tre år. Patienten i dialyse vil imidlertid tilbringe op mod 47 % af de tre år på hospitalet, mens der for patienten i det andet scenarie blot er tale om 5 % af tiden. Og her er det, at patient og lægevidenskab i fællesskab må søge at nå en beslutning om, hvad der er bedst for den enkelte. I 2012 blev de første skridt til udarbejdelse af egentlige kliniske retningslinjer for palliativ behandling af nyrepatienter taget med rapporten Maximal Medicinsk Uræmibehandling og palliativ indsats i nefrologien. Rapportens overordnede anbefaling var oprettelsen af et formaliseret dialysefrit behandlingstilbud i nefrologisk regi, målrettet de mest skrøbelige patienter. Med udgangspunkt i rapportens anbefalinger dannede en række læger og sygeplejersker fra nefrologiske afdelinger landet rundt i 2013 en tværfaglig gruppe med forankring i Dansk Nefrologisk Selskab (DSN) og FS Nefro (fagligt selskab for nefrologiske sygeplejersker). Igangsættelse af kronisk dialysebehandling hos den ældre og svært syge patient bør, ifølge Marianne Rix, overvejes grundigt. Det afgørende for prognosen er patientens restnyrefunktion. Og denne svinder sædvanligvis hurtigere i forbindelse med dialysebehandling end ved For patienter, der nærmer sig døden, vil målet med den palliative behandling være så god en afslutning på livet som muligt dialysefri behandling. Nogle patienter tilbydes en prøveperiode på tre måneder i dialyse for at finde ud af, om de kan klare behandlingen. Risikoen ved den strategi er, at patienten i løbet af prøveperioden kan miste sin restnyrefunktion, så dialyseophør herefter vil medføre døden. De halvandet år, man i snit vil kunne overleve uden forudgående dialysebehandling, vil således ikke længere være gældende, understreger Marianne Rix og tilføjer: Grundig information og samtaler med patienter og pårørende med henblik på at få truffet den rigtige beslutning hos hver eneste patient er vores mål med Maximal Medicinsk Uræmibehandling og palliativ behandling. 13

Tanker fra en efterladt Valget af behandling har også stor betydning for de pårørende. Citaterne her på siden er fra en kvinde, hvis mand valgte dialysen fra. Min mand traf en beslutning, som jeg ikke var enig i, men som jeg fuldt ud respekterede. Det var hans sygdom og hans liv vores kærlighed var upåvirket. Det er vigtigt, at man ikke lader sig påvirke negativt af andres moralopfattelse. Livet er en kamp. Fællesskab, kærlighed, kammeratskab og humor er gode ingredienser. Forløbet havde ikke været positivt uden en uundværlig professionel støtte og personlig hjælp fra dialyseafdelingens overlæge, dialysesygeplejersker, kommunens akutteam og almen praktiserende læge, samt familie og nære venner. Halvandet år efter min mands død er jeg fortsat præget på en positiv måde af, hvordan han/vi taklede de sidste dage, og de forudgående 2 måneder efter beslutningen var taget, og indtil dialysen stoppede. Mange beslutninger har efterfølgende været lette og naturlige at træffe, netop fordi vi havde gennemdrøftet så mange ting på forhånd! Det er svært at se døden i øjnene - især da min mand selv besluttede, at det skulle være slut. Men det kan være en styrke for de efterlevende at vide, at vi havde tid sammen til at drøfte beslutningen og dens konsekvenser ikke kun for beslutningstageren, men også for ægtefælle, børn, øvrig familie og venner. Tiden - efter beslutningen er truffet - er vigtig. Vi brugte 2 måneder til at drøfte beslutningen og informere børn, familie og nære venner. Jeg vil i dag ikke have undværet denne dejlige og intense periode. Det mener Nyreforeningen Om dialysefri behandling af nyresvigt: Der skal ydes maksimal hjælp til døende nyrepatienter og nyrepatienter, der ikke ønsker at fortsætte dialysebehandling Den dialysefri behandling skal være af høj kvalitet og sikre højst mulig livskvalitet i den resterende del af livet og en værdig afslutning på live Til nyrepatienter skal den dialysefri behandling gives i form af maksimal medicinsk uræmibehandling til de nyrepatienter, som ikke ønsker at starte dialysebehandling eller vælger at afbryde en igangværende dialysebehandling Dialysefri behandling af nyresvigt skal være en behandling sidestillet med transplantation, hæmo- og P-dialyse Dialysefri behandling af nyresvigt skal kun i værksættes efter grundig dialog med patienten 14

Tema Det er dit liv, det er din beslutning Hjemmebehandling - Et muligt alternativ for mange patienter 2010-06 RR 2010_035DK Baxter A/S www.baxter.dk 15

VI HAR SVÆRT VED AT VÆLGE BEHANDLING FRA Som hospitalspræst på Aarhus Universitetshospital, Skejby har Helle Rørbæk Hørby erfaring med at samtale i og om dødens nærvær. / Af Maria Helene Olesen Fravalg af dialysebehandling er en vanskelig beslutning. En beslutning der kun til dels kan baseres på en lægefaglig vurdering. Eksistentielle overvejelser er også et væsentligt aspekt. Både patient og pårørende kan have brug for hjælp til at tænke tankerne til ende. Som hospitalspræst taler Helle Rørbæk Hørby med mange døende. Udmattelse, lettelse, afmagt og angst er fællestræk ved de tanker og følelser, hun oplever hos alvorligt syge og døende. Selvom de er omgivet af pårørende, er ensomhed også en udbredt følelse: Nok deler den syge og de pårørende situationen men følelserne og tankerne er forskellige. Den syges kræfter svinder ind, og de pårørende holder fast og opmuntrer til at holde ud, fordi de holder så meget af den syge, og gerne vil holde fast i håbet om, at de godt kan klare det. Helle Rørbæk Hørby er hospitalspræst med stor erfaring i at samtale med døende og deres pårørende. Foto: Lars Aarø I det moderne samfund har vi vænnet os til, at stort set alt kan behandles. Det er som om, at døden først er acceptabel, når alle behandlingsmuligheder er udtømte, siger Helle Rørbæk Hørby. Som repræsentant for behandlingssystemet er det lægens opgave at informere om de behandlingstilbud, der fortsat kan afprøves. Hospitalspræsten er derimod først og fremmest et medmenneske, der gennem nærvær og samtale kan hjælpe patienter og pårørende med at tænke de tanker til ende, der opstår ved alvorlig sygdom. Når beslutningen om at vælge behandlingen fra kommer på tale, så går jeg med ind i dilemmaet en gråzone hvor både valg og fravalg af behandling kan være lige rigtige og lige gode. Der er noget, der taler for begge muligheder. Der er ikke en rigtig og en forkert beslutning, siger Helle Rørbæk Hørby. Når kroppen ikke kan mere Det er svært at sætte sig ind i, hvordan det er at have en livstruende sygdom. Og det kan være meget svært for den pårørende at acceptere, at den syge ikke magter mere behandling. Helle Rørbæk Hørby peger på, at vi skal blive mere opmærksomme på, hvordan vi italesætter situationen. Alt for ofte stilles det op som et valg mellem at leve eller at dø. Men det er ikke det, der er tale om, og det kan være en stor belastning for både den syge og de pårørende, når det stilles op på den måde. På den måde kan det føles som et fravalg af livet og familien. Vi skal tage valget væk fra relationen og sætte fokus på kroppen vi skal huske, at nogle former for behandling er utroligt hårde. Måske er der ikke længere kræfter til at kæmpe, fordi kroppen er så slidt. Fremfor han/hun vil ikke mere, er det snarere nu kan kroppen ikke mere, der skal i fokus, siger Helle Rørbæk Hørby. Helle Rørbæk Hørby fortæller, at hendes tilgang til situationen er, at der er gode grunde til at vælge, som man gør. Ofte har den syge selv en god fornemmelse af, hvad de vil. Men det kan være svært at få sat ord på også rent tankemæssigt. Det er her, jeg kan hjælpe siger Helle Rørbæk Hørby og fortæller om en samtale, hvor der opstod et billede af en bjergbestiger som symbol på det sygdoms- og behandlingsforløb, den syge beskrev. Gennem et langt forløb havde den syge allerede kæmpet sig op ad flere bjerge. Men nu var kræfterne sluppet op. Lignelsen gjorde dilemmaet enklere og beslutningen legitim. Ligesom en bjergbestiger må gøre op, hvornår kræfterne ikke længere er tilstrækkelige, og omkostningerne ved at fortsætte er for høje. En del af samtalen handler om at legitimere trætheden og udmattelsen. Det er en vigtig samtale, som vi alle sammen skal blive bedre til at gå ind, slutter Helle Rørbæk Hørby. 16

Tema Hvad er palliation? Palliation er det sundhedsfaglige ord for lindring. Det bruges i forbindelse med lindring af livstruende sygdom. Hidtil er palliation særligt blevet forbundet med den lindrende indsats i den allersidste tid med alvorlig sygdom indtil døden. Nu lægges der imidlertid også i Danmark vægt på, at mennesker ramt af en livstruende sygdom kan have brug for lindring og støtte til øget livskvalitet allerede tidligt i og igennem et langt sygdomsforløb. I Danmark definerer man officielt (i Sundhedsstyrelsen) palliation i forlængelse af den internationale verdenssundhedsorganisation, WHO: Den palliative indsats har til formål at fremme livskvaliteten hos patienter og familier, som står overfor de problemer, der er forbundet med livstruende sygdom, ved at forebygge og lindre lidelse gennem tidlig diagnosticering og umiddelbar vurdering og behandling af smerter og andre problemer af både fysisk, psykisk, social og åndelig art. Kilde: Palliativt Videncenters hjemmeside www.pavi.dk. Døden er tilsyneladende mere et privat emne end et tabu Godt halvdelen af alle danskere (59 %) taler med andre om døden og det, at vi skal dø. De, der taler med andre om døden, taler først og fremmest med den nærmeste familie (83 %), med venner (57 %) og med kollegaer (22 %). Kun få procent angiver, at de taler med professionelle som fx læge og andet sundhedspersonale (2 %). Vi taler således om døden og det, at vi skal dø, i private fællesskaber. 44 % angiver, at vi i Danmark taler tilstrækkeligt/tilpas om døden, 33 %, at vi taler for lidt eller alt for lidt om døden og 3 %, at vi taler for meget eller alt for meget om døden. En tredjedel af danskerne ville altså gerne tale mere om døden og det at vi skal dø. Kilde: Palliativt Videncenters Taler du med andre om døden og det, at vi skal dø? undersøgelse: Danskerne om livet med sygdom og død Ved ikke, 2% Meget ofte, 2% Taler du med andre om døden og det, at vi skal dø? Ved ikke, 2% Meget ofte, 2% Ofte, 5% Af og til, 52% Aldrig/sjældent, 39% Hvilket udsagn passer bedst på dig? Aldrig/sjældent, 39% Danskerne lægger mere vægt på livskvalitet end livslængde 81 % af danskerne svarer, at god livskvalitet er vigtigere for dem, end at leve så længe som muligt. 5 % svarer, at det er vigtigst for dem at leve så længe som muligt. Den store gruppe af danskere, der angiver, at kvalitet i livet er vigtigere end længere levetid, kan tale for, at den lindrende indsats anses for vigtigere, end en indsats, der kun har til formål at forlænge levetiden. Hvilket udsagn passer bedst på dig? Ofte, 5% Af og til, 52% A. Det er vigtigt at leve så længe som muligt, 5% B. God livskvalitet er vigtigere end at leve så længe som muligt, 81% Jeg ved ikke, om A eller B passer bedst, 14% A. Det er vigtigt at leve så længe som muligt, 5% B. God livskvalitet er vigtigere end at leve så længe som muligt, 81% Jeg ved ikke, om A eller B passer bedst, 14% 17

Vi ser muligheder i hjemmedialyse Fresenius Medical Care Danmark tilbyder flere muligheder indenfor hjemmedialyse. Vi har kvalitetsprodukter til både hjemmehæmodialyse og til peritoneal dialyse. 18 Fresenius Medical Care Danmark A/S Oldenburg Allé 1, 2630 Taastrup, Tlf: +45 43 22 61 00

Dialysekonference 2014 Tema: Lindrende behandling af nyrepatienter et alternativ til dialysebehandling >> Hotel Nyborg Strand Onsdag den 29. januar 2014 kl. 9.00 16.30 Program: Er dialyse altid den bedste behandling >> Overlæge Marianne Rix, Rigshospitalet Et tankevækkende sygdomsforløb >> Birte Groes-Petersen, pårørende Patientinddragelse ved valg af behandlingsform >> Sygeplejerske Lena Axelson, Sverige Hvornår er nok nok >> Stig Hedegaard Kristensen, Formand for Nyreforeningen Dialyse eller!!! >> Paneldiskussion Frokost Decentral /kommunal dialyse >> Sven Gerner Nielsen, direktør i Nyreforeningen Nyt fra afdelingerne >> Landets nefrologiske- og dialyseafdelinger har her mulighed for at berette om nye tiltag. Nyt fra Nyreforeningen (husk særlig tilmelding til denne del af dagen) Tilmelding: Tilmeld dig til Dialysekonferencen hos : Birgitte Markholm på tlf. 50 93 59 44 eller bm@nyreforeningen.dk Tilmelding til Nyt fra afdelingerne skal ske til: Jan Rishave på tlf. 62 21 52 52 eller jan.rishave@gmail.com Tilmeldingsfristen er den 8. januar 2014. Prisen for deltagelse er 450 kr. NYRENYT Nr. 6 december 2013 19

v Rejser 2014 Nyreforeningen har flere forskellige rejser på tegnebrættet i 2014. Vi er endnu tidligt i planlægningen, og de endelige aftaler er ikke på plads endnu, så derfor kan der ske ændringer. Vi opfordrer til, at du følger med på Nyreforeningens hjemmeside www. nyreforeningen.dk eller i Nyrenyt, hvor samtlige rejser bliver annonceret. Alle deltagere på rejserne skal være medlem af Nyreforeningen. På Rejseudvalgets vegne Jan Rishave European Transplant and Dialysis Games (ETDG) i Krakow, Polen 16. 23. august Bornholm Begyndelsen af september Nb. Denne rejse har plads til medlemmer, der har behov for hjælp. Ved behov er det muligt at blive hentet på hjemadressen. P dialyse rejse September Nb. Denne rejse er kun for P-dialysepatienter og deres pårørende. Winter World Transplant Games (WWTG) i Frankrig 12. 17. januar Kreta/Spanien September/oktober Gran Canaria Slutningen af april Krydstogt i Middelhavet 19. 26. maj Rom 22. september 1. oktober Rekreation, SANO Skælskør Begyndelsen af november l 20

h Julekonkurrence for hele familien Gæt Disney-figurer En fast tradition i mange hjem er at se Disney Juleshow juleaftensdag, og Disney har de fleste af os mange gode minder med, så denne konkurrence går ud på at gætte Disney-figurer. Forbogstavet i hvert af svarene på følgende spørgsmål danner navnet på en ting, vi bruger til jul. Hvilken ting er det? m Fårekylling der præsenterer årets juleshow? Hvem forelsker Belle sig i? Hun inviteres på spaghetti og kødboller på en italiensk restaurant? Hvad hedder den onde butler i Aristocats? Peter Plys ven der elsker at hoppe? Hvilket dyr er Robin Hood i tegnefilmen Robin Hood? Hvilken forgiftet frugt giver heksen til Snehvide? Hvad hedder Simbas onde onkel? Hvilken Disney-prinsesse synger Vi mødes i en drøm? Dem bor der mange af i Andeby? Hans næse vokser, når han lyver? Han er en af de syv små dværge? Hvor bor Alice? Send dit svar på en mail til: mail@nyreforeningen.dk eller med brev til: Nyreforeningen Herlufsholmvej 37, st. 2720 Vanløse Vi skal have dit svar senest den 19. december 2013. Du kan vinde ét af 3 gavekort til 4 biografbilletter + 4 gufbilletter. h 6 21

Få aktuelle nyheder direkte i indbakken Vil du gerne være opdateret på aktuelle nyheder og tilbud fra Nyreforeningen? Vil du gerne følge med i den seneste forskning indenfor nyre- og urinvejssygdomme, både herhjemme og internationalt? Nyhedsmailen udkommer ca. en gang om måneden. Du kan til hver en tid afmelde dig igen. Sådan gør du: Gå ind på www.nyreforeningen.dk under fanen Nyheder. Her skal du indtaste dit navn og e-mailadresse. 22

Årene med hjemmehæmodialyse i Sønderborg I anledning af Nyreforening Sønderjyllands 25 års jubilæum er vi blevet bedt om at give et historisk tilbageblik på hjemmehæmodialyse i Sønderborg. / Af sygeplejerske Marianne Lundegaard Thomsen og Rikke Boe Jacobsen, Dialyseafdelingen, Sygehus Sønderjylland, Sønderborg Det hele startede i 1999 med en patient, der ønskede at få sin hæmodialyse i hjemmet. Afdelingen havde på dette tidspunkt aldrig haft patienter hjemme i hæmodialyse. Patienten havde tidligere haft hjemmehæmodialyse (HHD) og kendte til de fordele, der er. Hun fik dialysen hjem i efteråret 1999 og er fortsat i HHD. Vi blev imponerede over den frihed, HHD kan give. Samtidig syntes vi, at det var fantastisk, at hun sad der i sin egen stue og var i dialyse, mens hendes hund og kat lå ved siden af lænestolen. Vi satte os for at undersøge, om flere havde mulighed for dette eller om det krævede noget ganske særligt at få HHD. Vi læste mange artikler bl.a. om Australiens og Canadas erfaringer med HHD. Vi tog til England og så en træningsafdeling for at få indblik i de praktiske foranstaltninger. Da vi havde fået samlet alle de gode argumenter om, hvorfor vi syntes, at HHD skulle være et fast behandlingstilbud til patienterne i Sønderjyllands Amt, afleverede vi vores skriftlige materiale til sygehusledelsen og politikerne. Og endelig i efteråret 2003 blev HHD et fast behandlingstilbud, og vi fik et lokale til oplæring af patienter. Her øves brugen af dialysemaskinen, og patienterne opnår tryghed i selv at varetage deres behandling. Mange har været overraskede over, hvor let det er at lære at stikke sig selv og selv at stå for behandlingen. De har følt sig helt klar til at komme hjem efter 4-6 ugers oplæring. I løbet af de første to år havde vi sendt 10 patienter hjem. Det fik os til at arrangere informationsaften for patienter og pårørende. Det gav patienterne mulighed for at tale med hinanden, udveksle erfaringer og vi kunne fortælle nyt fra afdelingen. En gang årligt afholder vi informationsaften. I løbet af årene har vi fået stillet mange spørgsmål: Må man bo alene? Må man have husdyr? Hvad hvis man ikke kan læse? Er jeg for gammel? Men der er stort set ingen hindringer for HHD, det vigtigste er, at man har lysten til at komme hjem. Har man de færdigheder, der skal til for at køre bil, så kan man som udgangspunkt komme i HHD (også selvom man ikke har kørekort). HHD har nu været et fast behandlingstilbud til dialysepatienter i 10 år, og det er aldrig for sent at starte i HHD. Artiklen har været bragt i Kreds Sønderjyllands 25 års jubilæumsudgivelse. Vidste du... - at du kan koge din risengrød med fløde og vand i stedet for mælk? Således sparer du på fosfaten. Illustration fra gammel pjece om p-dialyse NYRENYT Nr. 6 december 2013 Her ses en dialysemaskine fra 1971. Foto: Bjarke Larsen. 23

En nyretransplantation Vi har været igennem en nyretransplantation! Når jeg siger vi, er det undertegnede og min kone Lise-Lotte. For en transplantation vedrører i høj grad alle parter i en familie. Og i dette tilfælde mere end normalt. / Af Thomas Ebert, bestyrelsesmedlem Kreds Bornholm Selve transplantationen (operationen) synes jeg i virkeligheden ikke, der er så meget spændende at skrive om. Jeg vil hellere starte et helt andet sted. For mig startede mit transplantationsforløb i virkeligheden, da jeg startede i dialyse. Det var i marts 2011 da jeg kom i posedialyse/ peritonealdialyse/p-dialyse. Ja, kært barn har mange navne. Allerede på det tidspunkt tilbød min kone mig, at jeg kunne få en af hendes nyrer, hvis hun kunne anvendes som donor. Jeg var slet ikke i tvivl om, hvad jeg skulle svare til dette og sagde straks nej. Det kan måske virke lidt sært, når jeg nu i dag står transplanteret med en af hendes nyrer. Men sagen var, at min posedialyse var så lille et indgreb eller havde så lille en indflydelse på min dagligdag, at jeg ikke syntes, at det kunne retfærdiggøre en operation på især Foto Colourbox min kone. Min posedialyse blev nemlig udført om natten med natmaskine, hvilket betød at jeg gik tom om dagen (ingen dialysat i bughulen). Det medførte, at jeg kunne have en almindelig hverdag, hvor det også var muligt at passe et fuldtidsjob med skiftende arbejdstider. En anden grund til den lille indflydelse på hverdagen var, at jeg havde egen diurese (dvs. jeg tissede normalt). Jeg var således ikke under nogen form for væskerestriktion. Brug for mere tid sammen Da jeg sagde nej til Lise-Lottes nyre, talte vi om det, og Lise-Lotte kunne godt se sagen fra min side. Men vi talte også om, hvornår en transplantation med Lise-Lotte som eventuel donor så kunne blive aktuel. Og vi kom hurtigt frem til, at det skulle være, hvis jeg gik fra P-dialyse til hæmodialyse. Det skete desværre meget hurtigere, end vi havde regnet med. Efter ca. syv måneder fik jeg nemlig en utæthed i mellemgulvet med det resultat, at dialysatet i bughulen trængte op i brysthulen, hvor det afstedkom en form for drukning og stor stakåndethed. Så var det slut med posedialysen, og den 18. oktober 2011 måtte jeg begynde mit/vores liv med hæmodialyse. Det var noget af en omvæltning, og det gik hårdt ud over vores familieliv. Jeg fik aftendialyse mandag, onsdag og fredag og havde arbejde om dagen. Lise-Lotte havde aftenvagter som SOSU-assistent og det betød, at vi på 14 dage så hinanden meget få timer i vågen tilstand. Vi var altså begge opsatte på at se mere til hinanden. Ingen tvivl om at en transplantation ville kunne hjælpe på dette, så vi gik i gang med at få Lise-Lotte udredt som donor. Heldigvis kunne Lise- Lottes nyre bruges. Noget der kun er ca. 50 % chance for blandt pårørende. Udredningen tog af forskellige årsager nogen tid og var først tilendebragt omkring april 2012. Men derefter gik det hurtigt, og vi fik at vide, at vi kunne blive transplanteret den 1. juni. Da vores yngste søn netop skulle tage sin studentereksamen omkring den tid, valgte vi at takke nej til den 1. juni og vente til efter sommerferieperioden. Vi fik derefter en tid til fredag den 24. august, som i sidste øjeblik blev ændret til mandag den 27. august. Heldigvis kunne Lise-Lottes nyre bruges. Noget der kun er ca. 50 % chance for blandt pårørende. At modtage en nyre Var der andre, der kunne have givet mig en nyre? Ja, jeg har en søster og en bror. Har de tilbudt sig som donor? Nej. Har jeg spurgt dem? Nej. Personligt ville jeg aldrig spørge en anden person om noget sådant. Hvorfor ikke? Jeg synes det vil være helt i orden at sige nej, og jeg ville aldrig have et problem med at få et nej. Men hvad med den person, man har spurgt? Ville vedkommende efterfølgende komme i tvivl, om han/hun gjorde det rigtige. Ville de måske få dårlig samvittighed og ville deres forhold til mig vedblive at være det samme? Faren for måske at miste en bror, en søster eller en ven på den konto, vil jeg ikke risikere. På dagen blev Lise-Lotte kørt til operation for udtagelse af nyren kl. 8, hvorefter jeg blev hentet til indsættelse af nyren kl. 12. Jeg vågnede op på opvågningsgangen kl. 16:10 og kom op på vores fælles stue kl. 18:30. Lise-Lotte, som altid bliver dårlig af narkose, kom op kl. 20. Jeg havde det fra første færd rigtig godt og var blevet scannet på opvågningsgangen, hvor jeg fik at vide, at nyren så ud til at virke, idet der var fuld blodgennemstrømning i hele nyren. Lise- Lotte havde det rigtig skidt med kvalme og opkastninger i de næste 1½ døgn, men da først kvalmen fortog sig, fik hun det også helt fint. 24