Pilottest af spørgeskema. til patienter med narkolepsi og hypersomni

Pilottest af spørgeskema til patienter med narkolepsi og hypersomni Region Midtjylland Marts/april 2013

Baggrund og metode Pilottestning af et spørgeskema er en del af valideringsprocessen. Formålet med en pilottest er at fange forståelsesproblemer i de valgte spørgsmål, vurdere de indkomne svars fordeling og anvendelighed blandt en repræsentativ del af den aktuelle målgruppe (1,2). Pilottesten kan medføre at enkelte spørgsmål kasseres, og nye kan eventuelt tilføjes (2). Det er vigtigt at afprøve spørgeskemaet på en repræsentativ stikprøve, for at afdække potentielle forskelle i forståelse og brugbarhed (1). Face validity (validitet af resultat) går ud på at undersøge om de udarbejdede spørgsmål/items formår at dække de relevante domæner på en klar og entydig måde (1). Pilottesten af spørgeskemaet til patienter med narkolepsi og hypersomni blev gennemført februar - april 2013 og følgende metode blev anvendt: Der blev udvalgt en stikprøve på 9 patienter, der følges ved Neurologisk Ambulatorium, Aarhus Universitetshospital og ved Søvnklinikken, Regionshospitalet Viborg. I tabel 1 ses karakteristika af deltagerne i pilottesten. Deltagerne blev udvalgt tilfældigt, i forbindelse med at de var til konsultation i ambulatoriet. Totalt 4 kvinder og 5 mænd, i alderen 17 46 år, heraf otte med diagnosen narkolepsi og en med diagnosen hypersomni, deltog i pilottesten. Deltagerne blev kort informeret om formålet med pilottesten. Herefter besvarede de spørgeskemaet og tilgangen thinking aloud blev anvendt (3). Dvs. at patienten besvarede spørgeskemaet mens han/hun tænkte/reflekterede højt. Tidsforbruget blev registreret. Efterfølgende blev der gennemført et kort semi-struktureret interview, hvor deltagerne fik stillet spørgsmål om spørgeskemaets udformning, forståelse, relevans, mangler og de fik mulighed for at komme med andre kommentarer. Samtalerne blev optaget og efterfølgende transskriberet og analyseret. Tabel 1. Karakteristika af deltagerne 1 i pilottesten af søvnspørgeskemaet Nr. Amb. Køn Alder Besvarelse Tid Bemærkninger 1 Viborg Mand 17 Papir 18:56 Narkolepsi 2 Viborg Mand 18 Papir 20:54 Narkolepsi 3 Viborg Mand 21 Papir 09:38 Narkolpesi 4 Viborg Mand 38 Papir 09:47 Hypersomni 5 Viborg Mand 46 Papir 07:20 Narkolepsi 6 Viborg Kvinde 22 Papir 12:34 Narkolepsi 7 Århus Kvinde 17 Papir 16:51 Narkolepsi 8 Århus Kvinde 31 Papir 08:39 Narkolepsi 9 Århus Kvinde 43 Papir 07:06 Narkolepsi 1 Patienter, der følges ved Neurologisk Ambulatorium, Aarhus Universitetshospital og Søvnklinikken, Regionshospitalet Viborg 2

Resultater De fleste patienter i pilottesten besvarede spørgeskemaet uden forståelsesproblemer. Næsten alle oplevede spørgsmålene værende relevante, og det var få bemærkninger til eventuelle mangler. Patienterne brugte i gennemsnit ca. 10-15 min. på at besvare skemaet, men tiden varierede fra ca. 7 til 20 minutter. Enkelte spørgsmål gav i nogen tilfælde lidt problemer og det var en tendens til at være nogenlunde de samme spørgsmål. Resultater Thinking aloud metoden 1 Deltagerne besvarede spørgeskemaet mens de tænkte/reflekterede højt. Dvs. de stoppet op undervejs i besvarelsen, hvis de kom i tvivl eller havde problemer med at forstå det pågældende spørgsmål. Følgende spørgsmål var, for nogle patienter, svære at svare på eller medførte forståelsesproblemer: Hvad er, dit sidst målte blodtryk inden for de sidste 3 måneder? Otte personer havde problemer med at besvare dette spørgsmål, alle fordi de ikke huskede hvad blodtrykket var blevet målt til. Få måler selv blodtryk, de fleste får det målt ved egen læge og ved kontrol i ambulatoriet. Mand 46 år P: Det var det med blodtrykket det ved jeg ikke. Min kone er sygeplejerske, og nogen gange tager hun et apparat med hjem. Men jeg kan ikke huske det nu, men det er normalt. P: Ja jeg kan ikke lige huske hvad hun sagde derinde, men synes hun sagde 93. Jeg kan ikke huske den ovenover. P: Det aner jeg ikke. I: Nej, du måler ikke selv blodtryk? P: Nej, det gør jeg ikke. Jeg plejer at møde op ved min læge, og så putter han dimsen på mig og så skriver han nogen tal ned og så går jeg igen. Han siger hver gang, det er helt fint. Kvinde 43 år P: Det aner jeg ikke det her. Blodtrykket, det kan jeg simpelthen ikke huske. I: Nej, du måler det ikke selv? P: Nej, det er kun hvis jeg har det dårligt. I: Du har et blodtryksapparat derhjemme? P: Ja, altså jeg har haft nogle perioder hvor jeg ligesom får hjertebanken, men det er længe siden. Og der kører jeg typisk kontrol på det en uge. I: Okay, så du kan godt finde ud at måle det selv derhjemme? P: Ja, sagtens ja. P: Det kan godt være man skulle tænke det ind, at der måske i brevet skulle stå, at inden du går i gang med besvarelsen. I: Ja så bedes du måle dit blodtryk. 1 P = Patient, I = Interviewer 3

Hvor mange utilsigtede søvnepisoder om dagen har du har haft de sidste 4 uger? Syv personer stoppet op ved dette spørgsmål. Nogen havde svært ved at forstå, hvad der mentes med utilsigtede søvnepisoder. Andre stoppet op, fordi de havde problemer med at forstå om det var det totale antal søvnepisoder i løbet af 4 uger de skulle rapportere eller om det var det gennemsnitlige antal søvnepisoder pr. dag inden for de sidste 4 uger. Mand 18 år P: Hvad er utilsigtet? I: Ufrivillig P: Nå I: Hvor du bare sådan falder i søvn P: Det ved jeg heller ikke helt præcist hvor mange gange. P: Er det en opsummering af de sidste 4 uger hvis jeg har haft en søvnepisode om dagen? Eller i løbet af de 4 uger, er det så 28 jeg skal skrive eller? Mand 21 år P: Søvnepisoder? I: Ja, ufrivillig hvor du falder i søvn. Er det noget du er plaget af? P: Nej, det ved jeg ikke helt. For hvis jeg letter mig op og går så falder jeg ikke i søvn. Men hvis jeg bare bliver siddende, så kan jeg godt falde i søvn. Så det ved jeg ikke helt, hvad jeg skal svare her? Kvinde 43 år P: Nu spørger jeg så lige, når du spørger her ikke også, så er det okay at tage, hvad jeg tænker er gennemsnittet ikke også? Fordi den er jo lidt svær, nogen dage er det jo mere end andre. Men det må jo være selvvurderet. Du er næsten nødt til selv lave et gennemsnit ikke? Fordi det er jo ikke hver eneste dag kl. 10 jeg falder i søvn for eksempel. Jeg kan have dage hvor det er helt slemt. Epworth Sleepiness Scale - Som chauffør i en bil, mens den holder stille nogle få minutter. Tre personer uden kørekort stoppet op ved dette spørgsmål. P: Som chauffør, det vil sige, at det er mig selv der kører bilen. I: Det er svært, når du ikke har kørekort? P: Altså, jeg kører ræs, men det kan man ikke helt sammenligne. Mand 18 år P: Den der kan jeg ikke svare på. Jeg har ikke kørekort. P: Nu har jeg jo ikke kørekort, skal jeg så bare lade være med at 4

Har der været ændringer i din medicin siden sidste kontakt med ambulatoriet? Tre personer stoppet op ved dette spørgsmål. Heraf ville to gerne vide hvad ændringer indbefattet, dvs. om det var ændring af dosis eller ændring af medicinsk præparat. En var usikker på om ambulatoriet var det samme som søvnklinikken. P: Har det været ændringer siden sidst..altså med medicinen? Da hun ringet, da skulle det bare sættes op, så det ved jeg ikke hvad du mener? Er det at skifte medicin eller om det er at bare sættes op i medicin? P: Har det været ændringer i din medicin siden sidste kontakt med ambulatoriet? Ikke ud over at der er blevet øget i dosis. Men skal jeg så skrive ja? I: Ja, men så har det jo faktisk været en ændring. P: Okay. Kvinde 22 år P: Har det været ændringer i din medicin siden sidste kontakt med ambulatoriet? Er det her? Eller at jeg har ringet til min egen læge, og har fået lov til at ændre? I: Nej, det er med søvnklinikken. Måske skal der stå søvnambulatoriet eller søvnklinikken. P: Ja, altså siden sidste gang jeg har været her, om der så er blevet ændret noget? I: Ja. Hvad er dit behov i forhold til en konsultation? Tre personer stoppet op ved dette spørgsmål. To personer havde svært ved at forstå ordet konsultation, og en person ville gerne sætte kryds flere steder. Mand 18 år P: Her ved den første konsultation (stopper op) I: Hvis du nu P: Behov for konsultation hvad er det konsultation? Far: Det er det vi har været til nu, det er konsultation, i stedet for at de ringer. I: En tid i ambulatoriet, er det mere tydelig? Far: Nej, det er bare fordi, han skal tænke over det. P: Okay, det der konsultation? I: Ja, det er en tid her i ambulatoriet. P: Ja, okay. P: Må jeg lave multiple choice? Det er sådan lidt forskelligt hvad, for nogen gange er det rart nok at få en tid i ambulatoriet. I: Ja, men nu skal du forestille dig at det her var for en uge siden, hvor inden, lige som du har det i den her situation. P: Okay, så er det fint. 5

Spørgsmål om symptomer Det var ingen der havde store problemer med at svare på spørgsmålene om symptomer. Tre patienter stoppet op med bemærkninger af forskellig karakter. Stopper ved: i hvilken grad har du været plaget af svimmelhed? P: Jeg vil gerne have lov at uddybe, men I: Hvad vil du gerne uddybe? P: Eh.. svimmelhed, altså hvornår det er. Altså, hvis jeg har været i motionscenteret, så bliver jeg svimmel bagefter. Men det er ikke noget jeg oplever ellers, altså. Hvis jeg bare lader være med at gå ud og dyrke motion, ja men så har jeg det fint. Gir jeg den gas, så bliver jeg svimmel. Mand 21 år Stopper ved: i hvilken grad har du været plaget af vandladningsproblemer? P: Vandladningsproblemer? I: Ja, at komme af med vandet. P: Nå, okay. Stopper ved: hududslæt P: Hududslæt jeg går ud fra at det skal have relevans til I: Ja, som bivirkning til medicin fx P: Fordi jeg døjer lidt med det og det har jeg altid gjort, men det er ikke pga. medicinen. Når du tænker tilbage på det seneste år, hvor mange genstande alkohol har du i gennemsnit drukket om ugen? To unge mænd havde svært ved at svare på dette spørgsmål. Alkoholforbruget var meget periodebestemt fx forbeholdt weekender. De synes begge det var svært at beregne et gennemsnit beregnet ud fra et helt års forbrug. P: Det er i perioder man drikker. I: Så skal du tage et gennemsnit. P: I gennemsnit så drikker jeg jo, i gennemsnit det sidste år? (kigger på moren). Mor: Har du drukket i hver uge i gennemsnit? P: Nej, når jeg fester, så drikker jeg i gennem, og så har jeg ikke drukket i noget tid..., det er jo forskelligt. I: Du skal skrive et gennemsnit per uge, er det ikke? P: Jo, men det er jo stadigvæk inden for det seneste år. Det er måske lidt langsigtet Mand 18 år P: Og når jeg skulle regne ud, fx den der med hvor mange øl jeg har drukket og det. I: Ja, er det svært? P: Ja, det har jeg ikke sådan helt styr over. I: Er det fordi det er meget forskelligt fra uge til uge? P: Eh, ja. Denne her uge har jeg sådan cirka fået 10 øl. I: Ja, og så er det nogen uger, hvor du måske slet ikke får nogen eller? P: Ja Den der glas 2 cl spiritus om ugen. Hvis jeg så skriver 20 er det så i cl?. I: Nej, så er det så 20 altså genstande, fx hvis man får en drink, så er det en genstand. P: Nå. Men det svarer sådan cirka til det. 6

Hvor mange kilogram vejer du? Tre personer havde svært ved at huske hvor meget de vejede. P: Kilogram? Det er bare (hører ikke). M: Ja, hvor meget vejer du? 86? P: Ja, men sådan Ca. 90 for det er lidt forskelligt, fordi når jeg træner så taber jeg mig virkelig hurtigt, det synes jeg man gør, når man er på de piller. I: Ja, men du svarer du bare, hvad du vejer i dag. P: Nå.. Mand 18 år P: Hvis jeg ikke kan huske hvor meget jeg vejer? Og hvor høj jeg er? I: Så skriver du ingenting. F: Du har vel en cirka? P: Ha? F: Har du ikke en cirka? P: Jeg vejer jo sidst jeg hvert fald vejede mig, da vejede jeg 73. I: Men hvis du var derhjemme, jeg ved ikke om du har en vægt derhjemme? P: Jo, det har jeg. I: Hvis du var derhjemme, så ville du måske have en vægt? P: Ja, jeg tror den stod på sidste gang. Hvor mange timers egentlig søvn pr. nat har du fået de sidste 4 uger? To personer havde svært ved at svare, fordi søvnmønsteret var meget varierende. Mand 18 år P: Hvad nu, hvis jeg ikke kan svare på den der? I: Så skriver du bare spørgsmålstegn. P: Ok I: Men forstår du godt spørgsmålet? P: Ja I: Er det fordi det varierer meget, hvor meget søvn du får pr. nat? P: Ja. Kvinde 22 år P: Det er altså meget forskelligt, hvor meget jeg sover, men sådan 7-9 timer tror jeg. Spørgsmål om mareridt To personer havde forskellige kommentarer til spørgsmålet. P: De her spørgsmål om mareridt.. eh måske skulle man spørge om man overhoved husker om man drømmer? Det kan jeg ikke. Jeg drømmer aldrig noget. I: Nej, jeg tror ehh det de er meget interesseret i, er om man har de der hallucinationer eller billeder ja. Jeg ved ikke om det betyder noget om man.. (bliver afbrudt) P: Nej, altså en enkelt gang kan jeg have det, men ikke inden for de sidste 4 uger. 7

Stopper ved: Hvor tit har du haft mareridt de sidste 4 uger? P: Hvad nu, hvis det kan godt være en gang om måneden eller sådan noget. Det var sådan inden jeg kommer over på nogen piller, så havde jeg tit mareridt. I: Okay, inden for de sidste 4 uger, hvordan har det været så? Mindre end en gang om ugen må det så blive, hvis det kun er en gang om måneden. P: Ja. Medfører din sygdom (træthed, behandling) alvorlige begrænsninger for dig? Tre personer stoppet op ved dette spørgsmål med tre forskellige kommentarer. En af dem mente, at alvorlige begrænsninger er et tolkningsspørgsmål. En anden havde svært ved at forstå hvad der mentes med alvorlige begrænsninger. P: Eh, beskrive hvordan det der, hvad er det man kalder det, når man falder sammen? I: Ja, muskelsvaghed? P: Ja. I: Du kan også bare vælge at skrive at du falder sammen, så vil lægerne godt forstå hvad du mener. Du behøver ikke tænke på at bruge, de der fine ord. P: Muskelsvaghed, altså det er lidt forskellig. Nogen gange falder jeg sammen, andre gange bliver jeg bare lammet. I: Du skriver bare med dine egne ord, fordi det er egentlig det, der er det mest korrekte. P: Ja, det er meget et tolkningsspørgsmål, om det medfører alvorlige begrænsninger? Når man har haft det i så mange år, så er det jo bare, så ved alle ens venner, at det, at jeg skal bare falde i søvn, når vi sidder og spiser eller sidder og snakker sådan her (griner). Når jeg tænker over det, så.. I: Du oplever det ikke som en alvorlig begrænsning? P: Nej, jeg synes jo nogen gange, at det er irriterende at, ja men, faktisk stort set næsten altid, når jeg går i biografen, så har jeg aldrig set en film. Sådan er det også stadigvæk, hvis jeg sætter mig ned derhjemme, så kan jeg godt forsvinde efter en halv time i filmen. Det er kun hvis jeg virkelig skal holde hjernen i omdrejning for at følge med, at det sker noget. Hvis det bare er bang bang action, ja men så falder jeg helt væk. Og det er da irriterende, at man, når man gerne vil se det man.. P: Hvad betyder det der? Medfører din sygdom alvorlige I: Ja men for eksempel at du har problemer i din hverdag. Fx hvis man har problemer med mange mennesker, eller hvis man ikke kommer så meget ud pga. sin træthed. Eller fx hvis din sygdom begrænsede dig i at gå i skole eller sådan noget i den retning. P: Ja, okay. M: Det kunne også være, begrænse dig i at ikke have det sjovt. I: Ja, det kunne det også være. P: Ja. 8

Resultater semi-strukturerede interviews 2 Når deltagerne havde udfyldt spørgeskemaet, fik de fik stillet spørgsmål om skemaets udformning, forståelse, relevans, mangler samt mulighed for at komme med andre kommentarer. Var det nogle spørgsmål du havde svært at svare på? Mand 46 år P: Nej, det synes jeg ikke. Det var det med blodtrykket det ved jeg ikke. Min kone er sygeplejerske, og nogen gange tager hun et apparat med hjem. Men jeg kan ikke huske det nu, men det er normalt. P: Egentlig ikke, det var meget forståelige spørgsmål. P: Overhovedet ikke. Nej, altså det eneste, det er hvis det er noget der lægger op til fortolkning af mig og noget jeg gerne vil uddybe. Men det ved jeg selv, hvor svært det er at putte ind i et spørgeskema, de der notes felter, hvor folk kan komme med deres forklaring, fordi det kan man slet ikke måle på. Kvinde 22 år P: Det synes jeg overhoved ikke. I: Du stoppet op ved det spørgsmål om utilsigtede søvnepisoder.. P: Ja, fordi jeg tænker utilsigtet, men det er altså hvis man har tendens til at falde i søvn. I: Og så var det, det spørgsmål om ambulatoriet? P: Ja, fordi jeg tænker ambulatoriet eller om det er ambulant ja, jeg ved det ikke. Mand 21 år P: Nej, ikke sådan. I: Det var det der med søvnepisoder? P: Ja, det var lige en misforståelse med søvnepisoder der, men ellers ikke. Kvinde 43 år P: Nej, overhovedet ikke. Det gav god mening, de ting der blev spurgt om. P: Jeg tror det har lige så meget at gøre med at jeg har aspergers, så jeg skulle være sikker på, at jeg havde forstået spørgsmålet rigtigt. Det er ikke fordi det er noget tvivlsomt ved det, det var mere.. jeg skulle bare være sikker.. jeg ville bare være sikker på at jeg forstod det rigtigt. P: Nej, det synes jeg ikke. 2 P = Patient, I = Interviewer 9

Var alle spørgsmål relevante for dig? Mand 46 år P: Ja, det synes jeg. P: Ja, ud fra det som lægen spørger om, når jeg sidder inde til undersøgelse, så er det, fordi det er stort set det hun spørger om også. Mand 21 år P: Ja, det synes jeg men det er jo på mange måder hvilken situation man står og sådan noget i forhold til de spørgsmål I stiller. I: Hvad tænker du på? P: For eksempel det medicin jeg får nu, det svinger lidt hvilken medicin jeg får og hvilke bivirkninger jeg har og sådan noget. P: Ja, for man kommer sådan set til at tænke over hvordan ens hverdag er gået det sidste stykke tid når man sidder med sådant et spørgeskema. Så det synes jeg nok det har. P: Ja, det synes. De fleste ting. Men fx det der med mareridt, det har jeg haft meget, da jeg ikke var kommet på piller og sådan noget. Så kunne jeg ligge i sengen og eller jeg kunne ikke bevæge mig, fordi jeg var så skræmt. I: Er det rigtig. Hvor du vågner og ikke kan bevæge dig? P: Ja, min krop er fuldstændig lammet. 10

Mangler det nogen vigtige emner? Mand 46 år P: Nej. Eller jo, det var det med situationer at blunde i, der var kun et spørgsmål om passager i bil? Og ikke som chauffør? Jo, det var også et spørgsmål om chauffør. Og ja, det er bare mig. Ja, men det var det ikke andet. P: Det eneste det kan være noget med opfattelse, fordi det er forskel på hmm. Det der med lammelse, altså når man føler sig lammet og når man altså følelsesmæssige ting, der falder man sammen. Når man føler sig lammet, så er det.. ja.. I: Det er to forskellige ting? P: Ja, det er to forskellige ting. M: Ja, når han føler sig lammet, er det når han lige er vågnet op af sin søvn. Så kan han ikke bevæge sig, så er det svært at høre hvad han siger, han kan ikke bevæge sig. Så egentlig beder han om enten at blive hjulpet op eller beder om vand. Hvis han får noget vand, så falder han sådan (puster), så kan han lige pludselig igen, ikke. Det andet er så hvis han går og så lige pludselig falder sammen. P: Det der med at falde sammen, det er mere følelsesmæssig, altså I: Ja, det er fx, når du griner eller P: Ja, lige præcis. I: Og det andet, det kommer i forbindelse med søvn? P: Ja søvn, eller hvis jeg bare sidder og slapper af. Så tager det lidt længer tid om at komme i gang. P: Ja men, jeg ved ikke hvor meget man skal spørge eller hvor meget folk kan selv kan svare på deres psykiske tilstand? Fordi det var lidt om man er glad eller ikke glad. Jeg synes måske det skulle være lidt mere omkring hvordan man er i forhold til dem man omgås tæt familie og lignende. Men jeg ved ikke om det, om man kan det? Kvinde 43 år P: Ja, måske. Jeg tænkte da jeg kom om til (blader) hvor var det nu Jo her omme ved de her. Jeg tænker at måske, for mig mangler det en der hed er der andre årsager, der spiller ind? Altså nu kan jeg fortælle at jeg står midt i en skilsmisse, så der er ingen tvivl om at det også spiller ind. Og det spiller i høj grad også ind på min sygdom. Altså jeg tænker, det kunne måske være relevant. I: Du har behov for at formidle P: Ja, for ellers giver det ikke et retvisende. For mig giver det ikke et retvisende billede. Altså jeg ved jo godt inde i mit hovedet, at jeg bliver påvirket af tingene i min hverdag. Forstår du hvad jeg mener? P: Jeg ville godt måske have noget med omkring indtagelse af mængde af føde, fordi det synes jeg nogen gange jeg har problemer med at holde lidt igen med, når jeg bliver for træt. Sådan at kroppen ligesom kræver en mængde energi som jeg så har en dårlig vane med at putte ting i munden. I: Så du kompenserer, altså din træthed, for at holde dig vågen, så spiser du? P: Ja, for ligesom at holde mig selv i gang, så det kunne måske være en god idé at have det med. P: Hmm.. det ved jeg ikke lige. Det er nogen gode punkter der er på. 11

Andre kommentarer Mand 46 år P: Jeg vil rigtig gerne svare på skemaet, det vil passe mig fint. Helt i orden. P: Ja, her synes jeg ikke den erstatte en konsultation, det kan være en indikation for en læge i forhold til hvad retning tingene tager, og det kan måske udsætte en konsultation sådan som jeg ser det, hvis man siger man er inde hver 3. måned, at det måske kan udsættes til hver 4. måned i stedet for, fordi hvis man får den her hver 6. uge at lægen har lidt flere målepunkter, og kan se at okay, nu bliver jeg nødt til at snakke med vedkommende, fordi det går da helt galt det her. P: Vedrørende længden af spørgeskemaet, så er det et sådan spørgeskema, som ikke vil genere mig at skulle udfylde det ofte, fordi det tager ikke ret lang tid. Det er ikke noget værre end at få et spørgeskema, hvor det står det tager 5-10 minutter at svare, og så når du bare har læst introen til spørgeskemaet, så har du brugt en halv time, fordi at.. og inden du er færdig, så har du brugt to og en halv time. Og så hvis den blev sendt elektronisk, så ville det gå endnu hurtigere. Men lov mig, at når I så laver det, at der er en sådan måler, der viser hvor langt man er i spørgeskemaet. Kvinde 22 år P: Jeg synes det er fint og at tage stilling til også fordi at lige præcis med det her, det er jo ikke hver gang Olga hun er her. Nu er det hende jeg skal tale med, når det er. Så jeg synes nogen gange det har været svært, hvis jeg skulle tale med hende om at trappe op, så har jeg ikke kunnet få fat i hende. Så ville det været fint, hvis de ringet til mig eller ja. Det ville jeg synes var rigtig fint, hvis vi aftalte at du ringer fx mandag formiddag. Kvinde 43 år P: Ja, sagtens. Og jeg synes det ville være rigtig fint, hvis man så kunne svare på den, og så fx den der med kan vi ringe til dig? At det så var lægen, der vurderede om der var behov for at ringe en op. I: Kunne du godt forestille dig at svare på det her spørgeskema i forbindelse med at du bliver fulgt her i ambulatoriet? P: Ja, det vil jeg gerne, også fordi så får jeg også en mulighed for selv og at holde mig opdateret med om det går dårligere eller bedre. I: Vil du også have det fint med at tage stilling til dit eget behov for kontrol? P: Ja, det synes jeg. Nu har jeg krydset af, at jeg gerne vil ringes op med en telefonkonsultation, men det er fordi jeg ved at jeg er rigtig dårlig til at huske selv at følge op på diverse ting. Så det er meget godt at få en påmindelse en gang i mellem for at høre at ting går som de skal. For det glemmer jeg selv. I: Synes du det var langt eller? P: Nej, jeg synes det var fint. I: Kunne du forestille dig at svare på det her spørgeskema mens du går til kontrol her? P: Ja. I: Ja, selvfølgelig derhjemme over internet eller? P: Ja, det har jeg også skrevet. M: Jeg synes også det er fint at man kan bede om, hvis man har behov for det 12

Konklusion Pilottesten af spørgeskemaet har vist, at de fleste patienter besvarede uden betydelige forståelsesproblemer. Patienterne oplevede spørgeskemaet som værende relevant og at der ikke manglede vigtige domæner. Tidsforbruget oplevedes passende for flertallet. Pilottesten gav nyttige input fra patientperspektivet, som kan bruges til at lave relevante forbedringer af spørgeskemaet. Deltagerne i pilottesten vurderes at være repræsentative, dog ikke for ældre personer og personer med diagnosen hypersomni. Personer med anden etnisk baggrund var heller ikke repræsenteret. Referencer (1) Fayers PM. M. Quality of Life. The assessment, analysis and interpretation of patient-reported outcomes. Second edition, Wiley, 2008. (2) Olesen F. MJ. Krav til spørgeskemaer II. Hvorledes udarbejdes et spørgeskema? Månedsskr.Prakt.Lægegern 1994;72:1461-8. (3) Drennan J. Cognitive interviewing: verbal data in the design and pretesting of questionnaires. J Adv Nurs 2003 Apr;42(1):57-63. 13