Resultater: Karakteristik af brugere i perioden august - december 2009, p. 1 BRUGERPROFIL 2009 Skrevet af psykolog Pernille Envold Bidstrup og professor Christoffer Johansen, Institut for Epidemiologisk Kræftforskning, Afdeling for Psykosocial Kræftforskning, Kræftens Bekæmpelse Resultater Karakteristik af brugere i perioden august-december 2009: Sociodemografiske faktorer, sygdom, behandling, livsstil, og psykologiske symptomer Der er oplysninger på i alt 144 personer. Socio-demografiske faktorer Tabel 1 Køn n % 0 0 Kvinder 112 78 Mænd 32 22 Figur 1 Køn 0% 22% Kvinder Mænd 78%
Resultater: Karakteristik af brugere i perioden august - december 2009, p. 2 Tabel 2 Nationalitet n % 2 1 Ikke dansk 2 1 Dansk 140 98 Figur 2 Nationalitet 1% Ikke dansk Dansk 99%
Resultater: Karakteristik af brugere i perioden august - december 2009, p. 3 Alder 22-85 år ved baseline spørgeskema. Gennemsnitsalder 54 år Tabel 3 Alder (år) ved baseline n % 1 1 <30 1 1 30-39 13 9 40-49 21 15 50-59 37 26 60-69 40 28 70< 31 22 Figur 3 1% 1% Alder 21% 9% 14% <30 30-39 40-49 50-59 28% 26% 60-69 70<
Resultater: Karakteristik af brugere i perioden august - december 2009, p. 4 Tabel 4 Bor alene fordelt på køn n % 0 0 Kvinder der bor alene 55 38 Kvinder der ikke bor alene 57 39 Mænd der bor alene 8 6 Mænd der ikke bor alene 24 17 Figur 4 Bor alene fordelt på køn 0% 5% 17% 38% Kvinder der bor alene Kvinder der ikke bor alene Mænd der bor alene 40% Mænd der ikke bor alene
Resultater: Karakteristik af brugere i perioden august - december 2009, p. 5 Tabel 5 Videregående uddannelse n % 2 1 Ingen videregående 50 35 Kort videregående 21 15 Mellemlang videregående 44 31 Lang videregående 27 19 Figur 5 Videregående uddannelse 1% 19% 35% Ingen videregående Kort videregående 30% 15% Mellemlang videregående Lang videregående
Resultater: Karakteristik af brugere i perioden august - december 2009, p. 6 Tabel 6 Beskæftigelse før diagnosen n % 0 0 I arbejde 72 50 Arbejdsløs, kontanthjælp 6 4 Orlov, revalidering, sygedagpenge 4 3 Førtidspensionist 11 8 Folkepensionist og efterløn 43 30 Studerende, elev eller lærling 3 2 Andet 5 3 Figur 6 Beskæftigelse før diagnosen 2% 3% 0% I arbejde 30% 8% 3% 4% 50% Arbejdsløs, kontanthjælp Orlov, revalidering, sygedagpenge Førtidspensionist Folkepensionist og efterløn
Resultater: Karakteristik af brugere i perioden august - december 2009, p. 7 Sygdom & behandling Tabel 7 Kræftdiagnose n % 0 0 Tarmkræft (C18-21) 15 10 Lungekræft (C34) 11 8 Brystkræft (C50) 77 53 Andet 41 28 Figur 7 Kræftdiagnose 0% 28% 10% 54% 8% Tarmkræft (C18-21) Lungekræft (C34) Brystkræft (C50) Andet
Resultater: Karakteristik af brugere i perioden august - december 2009, p. 8 Tabel 8 Køn og diagnose n % 0 0 Kvinder med brystkræft 76 53 Kvinder med anden kræftsygdom 36 25 Mænd med alle kræftsygdomme 32 22 Figur 8 Kræftdiagnose fordelt på køn 0% 22% Kvinder med brystkræft 25% 53% Kvinder med anden kræftsygdom Mænd med alle kræftsygdomme
Resultater: Karakteristik af brugere i perioden august - december 2009, p. 9 Tabel 9 Tid siden diagnose n % 3 2 0-3 mdr. 66 46 3-6 mdr. 26 19 6-12 mdr. 15 10 13-24 mdr. 12 8 > 24 mdr. 22 15 Figur 9 Tid siden diagnosen 2% 8% 11% 15% 18% 46% 0-3 mdr. 3-6 mdr. 6-12 mdr. 13-24 mdr. > 24 mdr.
Resultater: Karakteristik af brugere i perioden august - december 2009, p. 10 Behandling Tabel 10 Operation n % Nej eller uoplyst 70 49 Ja 74 51 Tabel 11 Kemoterapi n % Nej eller uoplyst 108 75 Ja 36 25 Tabel 12 Strålebehandling n % Nej eller uoplyst 125 87 Ja 19 13 Tabel 13 Anden behandling n % Nej eller uoplyst 128 89 Ja 16 11 Tabel 14 Oplysninger om behandling i alt n % Nej eller uoplyst 54 38 Ja 90 62
Resultater: Karakteristik af brugere i perioden august - december 2009, p. 11 Diagnoser (selvrapporteret) Tabel 15 Diabetes n % Nej eller uoplyst 140 97 Ja 4 3 Tabel 16 Hjertekar sygdom n % Nej eller uoplyst 136 94 Ja 8 6 Tabel 17 KOL n % Nej eller uoplyst 142 99 Ja 2 1 Tabel 18 Knogleskørhed n % Nej eller uoplyst 141 98 Ja 3 2 Tabel 19 Anden kræftdiagnose n % Nej eller uoplyst 135 94 Ja 9 6 Tabel 20 Andre diagnoser samlet n % Nej eller uoplyst 123 85 Ja 21 15
Resultater: Karakteristik af brugere i perioden august - december 2009, p. 12 Diagnoser (Landspatient registret) Beregnet fra januar 1977-december 2009. Inkluderer IKKE kræftdiagnoser og evt. metastaser Inkluderer ikke tillægsdiagnoser Tabel 21 Akut hjerteinfarkt n % 1 1 Nej 137 95 Ja 6 4 Tabel 22 Kongestiv hjerteinsufficiens n % 1 1 Nej 140 97 Ja 3 2 Tabel 23 Perifer vaskulær sygdom n % 1 1 Nej 140 97 Ja 3 2 Tabel 24 Cerebrovaskulær sygdom n % 1 1 Nej 135 94 Ja 8 5 Tabel 26 Kronisk lungesygdom n % 1 1 Nej 128 89 Ja 15 10 Tabel 27 Bindevævssygdom n % 1 1 Nej 137 95 Ja 6 4 I alt 144 100
Resultater: Karakteristik af brugere i perioden august - december 2009, p. 13 Tabel 28 Diabetes type1 og 2 n % 1 1 Nej 137 95 Ja 6 4 Tabel 29 Diabetes med organ skade type1og 2 n % 1 1 Nej 139 96 Ja 4 3 Tabel 30 AIDS n % 1 1 Nej 143 99 Ja 0 0 Tabel 31 Charlsons Index n % 1 1 0 3 2 1 1 1 2 85 59 3 26 18 4 8 6 5 3 2 8 12 8 9 5 3 Beregnet fra januar 1977-december 2009. Inkluderer også kræftdiagnoser og evt. metastaser Inkluderer ikke tillægsdiagnoser
Resultater: Karakteristik af brugere i perioden august - december 2009, p. 14 Diagnoser hos ægtefælle Beregnet fra januar 1977-december 2009. Inkluderer også kræftdiagnoser og evt. metastaser Inkluderer ikke tillægsdiagnoser Tabel 32 Akut hjerteinfarkt n % Nej 67 85 Ja 5 6 Tabel 33 Kongestiv hjerteinsufficiens n % Nej 69 87 Ja 3 4 Tabel 34 Perifer vaskulær sygdom n % Nej 70 89 Ja 2 3 Tabel 35 Cerebrovaskulær sygdom n % Nej 64 81 Ja 8 10 Tabel 36 Kronisk lungesygdom n % Nej 65 82 Ja 7 9 Tabel 37 Bindevævssygdom n % Nej 70 89 Ja 2 3
Resultater: Karakteristik af brugere i perioden august - december 2009, p. 15 Tabel 38 Diabetes type1 og 2 n % Nej 69 87 Ja 3 4 Tabel 39 Diabetes med organ skade type1og 2 n % Nej 70 89 Ja 2 3 Tabel 40 Kræft tumorer n % Nej 67 85 Ja 5 6 Tabel 41 Leukæmi n % Nej 72 91 Ja 0 0 Tabel 42 Kræft I lymfatisk og bloddannende væv n % Nej 72 91 Ja 0 0 Tabel 43 Metastatisk solid kræft tumor n % Nej 71 90 Ja 1 1
Resultater: Karakteristik af brugere i perioden august - december 2009, p. 16 Tabel 44 AIDS n % Nej 72 91 Ja 0 0 Tabel 45 Ægtefælles Charlson's index n % 0 47 59 1 11 14 2 4 5 3 eller mere 10 13 Beregnet fra januar 1977-december 2009. Inkluderer også kræftdiagnoser og evt. metastaser Inkluderer ikke tillægsdiagnoser
Resultater: Karakteristik af brugere i perioden august - december 2009, p. 17 Tabel 46 Sygemeldt n % 83 58 0-3 mdr. 43 30 3-6 mdr. 7 5 6-12 mdr. 4 3 13-24 mdr. 2 1 > 24 mdr. 5 3 Figur 10 Sygemeldt 3% 1% 3% 30% 5% 58% 0-3 mdr. 3-6 mdr. 6-12 mdr. 13-24 mdr. > 24 mdr.
Resultater: Karakteristik af brugere i perioden august - december 2009, p. 18 Livsstil Tabel 47 Rygning n % 1 1 Aldrig 51 35 Lejlighedsvist 1 1 Daglig 34 24 Tidligere 57 40 Figur 11 1% Rygning 39% 35% Aldrig Lejlighedsvist Daglig Tidligere 24% 1%
Resultater: Karakteristik af brugere i perioden august - december 2009, p. 19 Tabel 48 Alkohol n % 29 20 Aldrig 13 9 Lejlighedsvist 67 47 Daglig 26 18 Tidligere 9 6 Figur 12 Alkohol 18% 6% 20% Aldrig 9% Lejlighedsvist Daglig Tidligere 47%
Resultater: Karakteristik af brugere i perioden august - december 2009, p. 20 Tabel 49 Vægtændring n % 4 3 Ingen ændring 71 49 Vægttab 42 29 Vægtøgning 27 19 Figur 13 Vægtændring seneste år 3% 19% 29% 49% Ingen ændring Vægttab Vægtøgning
Resultater: Karakteristik af brugere i perioden august - december 2009, p. 21 Tabel 50 Aktivitetsniveau før sygdom n % 2 1 Stillesiddende 14 10 Let fysisk aktivitet 2-4 t pr uge 68 47 Mere anstrengende fysisk aktivitet min 3 t pr uge 40 28 Hård fysisk aktivitet i mere end 4 t pr uge 20 14 Figur 14 Aktivitetsniveau før sygdom 14% 1% 10% Stillesiddende 28% 47% Let fysisk aktivitet 2-4 t pr uge Mere anstrengende fysisk aktivitet min 3 t pr uge Hård fysisk aktivitet i mere end 4 t pr uge
Resultater: Karakteristik af brugere i perioden august - december 2009, p. 22 Tabel 51 Nuværende aktivitetsniveau n % 4 3 Stillesiddende 46 32 Let fysisk aktivitet 2-4 t pr uge 79 55 Mere anstrengende fysisk aktivitet min 3 t pr uge 14 10 Hård fysisk aktivitet i mere end 4 t pr uge 1 1 Figur 15 Nuværende aktivitetsniveau 55% 10% 0% 3% 32% Stillesiddende Let fysisk aktivitet 2-4 t pr uge Mere anstrengende fysisk aktivitet min 3 t pr uge Hård fysisk aktivitet i mere end 4 t pr uge
Resultater: Karakteristik af brugere i perioden august - december 2009, p. 23 Bivirkninger og senfølger Tabel 52 Bivirkninger/senfølger Nej/ % Ja % Smagsændringer 131 91 13 9 Mundgener 124 86 20 14 Appetitløshed 135 94 9 6 Kvalme 135 94 9 6 Vægttab 131 91 13 9 Vægtøgning 138 96 6 4 Forstoppelse 131 91 13 9 Diarre 136 94 8 6 Feber/blodmangel 140 97 4 3 Slimhindeproblemer 132 92 12 8 Hud/negle 136 94 8 6 Føleforstyrrelser 129 90 15 10 Hårtab 131 91 13 9 Muskelsmerte 113 78 31 22 Hedeture 131 91 31 9 Seksuelle problemer 132 92 12 8 Træthed 96 67 48 33 Angst 124 86 20 14 Depression 128 89 16 11 Søvnproblemer 114 79 13 21 Hukommelsestab 132 92 12 8 Åndelige problemer 141 98 3 2 Andet 134 93 10 7
Resultater: Karakteristik af brugere i perioden august - december 2009, p. 24 Resultater 2009 ved Pernille Envold Bidstrup og Christoffer Johansen Undersøgelsen omfatter 144 borgere, der anvender Sundhedscenter for Kræftramte, som vi har indhentet oplysninger om gennem et registreringsskema på sundhedscentret og EORTC, der er en skala, som måler livskvalitet. Vi har indhentet information om eventuel ægtefælles CPR-nummer. Vi har på både borgere og deres ægtefæller indhentet information om diagnoser i Lands Patient Registeret (LPR), hvor man siden 1977 har registreret samtlige indlæggelser med op til 20 diagnoser og siden 1994 også ambulante besøg. Tabeller og figurer 2009 Af tabel & figur 1 fremgår det, at det overvejende er kvinder, der anvender sundhedscentret og i tabel & figur 2, at flertallet er af dansk nationalitet Gennemsnitsalderen er 54 år (tabel & figur 3) og fordeler sig omkring et relativt lige antal indenfor forskellige alderskategorier (figur 3). Lidt under halvdelen af sundhedscentrets brugere bor alene (tabel & figur 4). Hvad angår uddannelse, så har 50 % af borgerne enten mellemlange eller lange uddannelser (tabel & figur 5) og 50 % var i arbejde ved diagnosetidspunktet (tabel & figur 6). Borgere, der anvender Sundhedscentret, fordeler sig med 54 % brystkræftkvinder, 8 % med kræft i luftvejene og 10 % med tyktarmskræft (tabel & figur 7). Dette er vist for de to køn i tabel & figur 8, hvor det fremgår, at kvinder udgør 78 % af borgerne, der anvender Sundhedscentret. Borgerne er desuden blevet bedt om at oplyse, hvor lang tid siden diagnosen af kræftsygdommen er blevet stillet, og her fortæller 46 %, at de er diagnosticeret indenfor en 3 måneders periode, mens 23 % har fået en diagnose mere end 12 måneder før kontakt med sundhedscentret (tabel & figur 9). I tabellerne 10 til 14 har vi vist, hvilke behandlinger borgerne selv oplyser, de har gennemgået i forbindelse med behandlingen af deres kræftsygdom. Oplysningerne kunne indhentes fra 62 % af de borgere, der anvendte Sundhedscentret i den pågældende periode. I tabel 15 til 20 har vi vist, hvilke sygdomme borgerne selv har oplyst, de har fået diagnosticeret, hvoraf det fremgår at 6 % (tabel 16) har fået stillet en diagnose indenfor hjerte-kar sygdomsområdet og 6 % har en anden kræftsygdom (tabel 19). I tabellerne 21 til 30 har vi vist, hvor mange af borgerne det fra Landspatientregisteret er oplyst, at den pågældende borger enten har været indlagt på et hospital eller besøgt et hospitals ambulatorium og fået stillet en af de oplistede diagnoser. Vi kan ikke sige, om en person har flere diagnoser, og vi må understrege, at for visse sygdomme vil vi ikke have det rigtige tal, fordi den pågældende sygdom ikke i alle tilfælde medfører denne type kontakter. Mange sygdomme bliver behandlet i praksis og personen vil aldrig komme på et hospital. Det fremgår, at 10 % har kronisk lungesygdom (tabel 26), dette kan være knyttet til brugere der har fået en lungekræftdiagnose.
Resultater: Karakteristik af brugere i perioden august - december 2009, p. 25 Charlsons index værdierne (tabel 31) angiver, som anført under 2008 karakteristika, den samlede sygdomsbyrde (kræft + andre sygdomme). Charlsons index er et udtryk for diagnoser stillet i forbindelse med indlæggelse på hospital eller ambulante besøg. Hver kontakt vægtes alt efter sygdommens karakter (fra 1-6). En kræfttumor vægtes med 2, mens metastase vægtes med 6. Charlson s index viser, at 59 % af 2009 brugerne har et score på 2 hvilket betyder at de kun har været indlagt for deres kræftsygdom og ikke har metastaser. Således har 37 % af brugerne været indlagt for andre sygdomme udover deres kræftsygdom eller i forbindelse med metastaser. Data illustrerer hospitalsaktivitet i perioden 1977 til udgangen af 2009. De samme oplysninger har vi bedt om for ægtefæller, og i tabellerne 32 til 44 har vi angivet de diagnoser, som vi har identificeret hos den pågældende ægtefælle. Som det fremgår, har vi kun oplysninger om 79 ægtefæller og 10 % har været i kontakt med hospitalssystemet med hjerneblødning eller blodprop i hjernen (tabel 35). I tabel 45 fremgår det, at ægtefæller til borgere der har anvendt Sundhedscenteret for 59 % vedkommende ikke har en diagnose, mens 32 % har mindst én diagnose stillet i forbindelse med indlæggelse eller ambulant besøg. Sygemeldingstabellen (tabel 46 & figur 10) viser, at 30 % har været sygemeldt i op til 3 måneder. Borgerne blev også spurgt om deres livsstil, og i tabel 47 og figur 11 kan det ses, at 35 % oplyste, at de aldrig havde røget, mens 24 % var dagligt rygere. I alt 9 % oplyste, at de aldrig drak alkohol, og kun 18 % havde et dagligt forbrug (tabel 48 & figur 12). Hvad angår vægtændringer, så havde 29 % oplevet vægttab, mens 19 % havde oplevet vægtøgning (tabel 49 & figur 13). Før kræftdiagnosen var 47 % let fysisk aktive, 28 % oplyste at de var fysisk aktive mere end 3 timer per uge og kun 10 % var stillesiddende (tabel 50 & figur 14). Da borgerne blev spurgt om deres nuværende fysiske aktivitetsniveau, svarede 55 %, at de var let fysisk aktive, mens 32 % var blevet stillesiddende (tabel 51 & figur 15). Vi bad borgerne, der anvendte Sundhedscenteret om at angive en række bivirkninger og senfølger, og i tabel 52 kan det ses, hvordan træthed, muskelsmerter, søvnproblemer, angst, mundgener, depression og føleforstyrrelser blev rapporteret af mere end 10 %.