...man ved jo aldrig hvad det er der kommer ind ad døren... Ergoterapeutisk bachelorprojekt Bachelorgruppe 2 Katrine Benth Pedersen Hold Ergf13 Juni 2016 Vejleder: Bodil Winther Hansen Antal tegn: 83.722 Dette bachelorprojekt er udarbejdet af ergoterapeutstuderende ved Ergoterapeutuddannelsen København, PH Metropol. Det foreligger urettet og ukommenteret fra uddannelsens side og er således et udtryk for de studerendes egne synspunkter.
Abstract Title you never know what might enter your door Purpose The reasoning behind this study is that 37 % of the Danish population are caregivers of someone suffering from a mental illness. It is seen that the caregivers are struggling to maintain normality, structure and meaning in their everyday lives. There is also a lack of research about caregivers at an individual level. There is also a lack of interventions and help aimed at the need of the caregivers. Therefore, the aim of this study is to elucidate how caregivers of someone suffering from a mental illness experiences changes in their everyday lives. Problem statement How do caregivers of people with bipolar disorder experience changes in their everyday life? Method This study compiled a qualitative study, based on the phenomenological theory of science. Four semi-structured qualitative interviews of caregivers of people with bipolar disorder have been conducted. Results The results in this study are based on the four caregivers statements regarding changes and impacts in their everyday life. During the process of analysis, the following three themes have been identified: To downgrade one s own functioning, unpredictable everyday life and social networks. Conclusion The caregivers experience that their everyday lives are greatly affected and thereby also changes. They describe that their everyday lives among other things is affected greatly by the unpredictability. This is why they are often in a state of complete reediness even when 2
their mental ill family members are not suffering from an episode. This is also portrait in other scientific articles, with contributes to an external validity. The families are experiencing changes when they are only prioritizing the most vital activities when their mental ill family members are having episodes. This is where they deselect activities that has personal meaning for them. Moreover, they experience many changes in their different roles and a change in their responsibilities of the various roles. This has an impact on the stability and the balance, which is lacking in their everyday lives. At the same time their activity identity is constantly changing and it is therefore difficult for the caregivers to create a basic identity and it is also difficult for them to define themselves. Several of the caregivers in this study sees to seek and maintain normality in their everyday lives, this comes at the expense of themselves. Keywords Caregivers, relatives, occupational therapy, bipolar disorder, mental illness, everyday life, changes, stigma, activity identity, social identity, roles, meaningful occupations, meaningful activities. Characters: 2.275 3
Abstrakt Titel man ved jo aldrig hvad det er der kommer ind ad døren Formål Baggrunden for undersøgelsen er at 37 % af den danske befolkning er pårørende til en der lider af psykisk sygdom. Det ses af de pårørende kæmper med at bevare normaliteten, strukturen og meningen i deres hverdagsliv. Der er samtidig mangel på forskning på individniveau og om pårørende. Der er også mangel på interventioner og hjælp til de pårørende, hvor deres egne behov bliver mødt. Derfor er formålet at belyse hvordan pårørende til personer med bipolar affektiv lidelse oplever ændringer i deres hverdagsliv. Problemformulering Hvordan oplever pårørende til personer med bipolar affektiv sindslidelse at deres hverdagsliv ændres? Metode Projektet er et kvalitativt studie, baseret på en fænomenologisk tilgang. Fire semistrukturerede kvalitative forskningsinterviews af pårørende til personer med bipolar affektiv sindslidelse er blevet udført. Resultater Projektets resultater bygger på de fire pårørendes udtalelser angående ændringerne og påvirkningerne i deres hverdagsliv. Gennem databearbejdningen er de følgende tre temaer blevet identificeret: At nedprioritere sit eget virke, uforudsigelig hverdag og social netværk. Konklusion De pårørende oplever at deres hverdagsliv i høj grad bliver påvirket og derved ændres. De beskriver at deres hverdagsliv bl.a. er præget af megen uforudsigelighed, så de er ofte i en tilstand af fuldkommen parathed også når deres syge ikke har episoder. Det samme ses i en af de fundne videnskabelige artikler der er med til at skabe ekstern validitet. 4
De pårørende oplever bl.a. ændringer ved at de kun prioriterer de mest livsnødvendige aktiviteter i de perioder deres syge er syge og fravælger ting som alenetid og de aktiviteter der giver personlig mening for dem. Desuden oplever de mange skift i deres roller og skift i det ansvar de forskellige roller har, hvilket kommer til at betyde for informanterne, at stabilitet og balance mangler i deres hverdagsliv. Samtidig ændres deres aktivitetsidentitet hele tiden og det er derfor vanskeligt for dem at skabe en grundidentitet og det er vanskeligt for dem at definere sig selv. Hos flere af informanterne ses det at de søger at bevare normaliteten i hverdagslivet, men at det sker på bekostning af dem selv. Søgeord Pårørende*, ergoterapi, aktivitet*, bipolar affektiv sindslidelse, psykisk sygdom, hverdagsliv, ændringer, stigmatisering, aktivitetsidentitet, social identitet, roller, betydningsfulde aktivitet*, meningsfulde aktivitet* Antal tegn: 2.145 5
Indhold Abstract... 2 Introduktion... 8 Problembaggrund... 8 Formål... 10 Problemformulering... 11 Begrebsafklaring... 11 Bipolar affektiv sindslidelse... 11 Pårørende... 11 Hverdagsliv... 11 Ændringer... 12 Metode... 12 Design... 12 Forskningsmetode... 13 Det semistrukturerede interview... 13 Systematisk litteratursøgning... 14 Materiale... 15 Informanter... 15 Demografisk data... 15 Målgruppen... 15 Rekruttering... 16 Dataindsamling og databearbejdning... 16 Dataindsamling... 16 Interviewsituationerne... 16 Transskription... 17 Databearbejdning... 18 Systematisk tekstkondensering... 18 Resultater... 21 At nedprioritere sit eget virke... 22 Aktiviteter der giver personlig mening for de pårørende prioriteres ikke, hvis ikke de er livsnødvendige... 22 Fleksible arbejdspladser er en vigtig medspiller i akutperioder... 24 Uforudsigelig hverdag... 25 Skift af roller... 25 Tilværelsen ændres også efter sygdom... 31 Sygdom påvirker følelsesmæssigt... 34 Socialt netværk... 35 Fortielse... 35 6
Støtte... 36 Det tætte netværk inddrages... 37 Privat og professionelt netværk... 38 Diskussion... 40 Diskussion af resultater... 40 Aktivitetsidentitet og roller... 41 Stigmatisering... 43 Hverdagsliv... 44 Manglen på betydningsfulde aktiviteter... 46 Diskussion af metode... 47 Projektdesign... 47 Dataindsamling... 47 Transskription... 49 Databearbejdning... 49 Troværdighedstjek... 50 Litteratursøgning... 50 Etiske overvejelser... 51 Tilgang... 52 Interview... 53 Anonymitet... 53 Databearbejdningen... 54 Konklusion... 54 Perspektivering... 55 Samfundsniveau... 55 Professionsniveau... 56 Individniveau... 57 Formidlingsovervejelser... 58 Referencer... 59 Bilag 1: Mindmap fra første vejledning... Fejl! Bogmærke er ikke defineret. Bilag 2: Litteratursøgninger... Fejl! Bogmærke er ikke defineret. Bilag 3: Kædesøgning... Fejl! Bogmærke er ikke defineret. Bilag 4: Efterlysning af informanter... Fejl! Bogmærke er ikke defineret. Bilag 5: Interviewguide... Fejl! Bogmærke er ikke defineret. Bilag 6: Samtykkeerklæring... Fejl! Bogmærke er ikke defineret. Bilag 7: Matrix... Fejl! Bogmærke er ikke defineret. Bilag 8: Videnskabelig artikel matrix... Fejl! Bogmærke er ikke defineret. 7
Introduktion Problembaggrund 0,8 % af voksne mellem 18-65 år i Europa har en bipolar lidelse ifølge (Vendsborg, Lindhart, Gram & Bentzen, 2016). Dette svarer til, at der i Danmark er ca. 30.000 personer med en bipolar lidelse (herefter forkortet BAS). De mener at psykiske sygdomme formentlig udgør 25 % af den samlede samfunds sygdomsbyrde. Om omkostningerne på området står at: de samlede direkte og indirekte samfundsmæssige omkostninger ved psykisk sygdom er estimeret til 55 mia. kr. årligt i Danmark (Vendsborg et al, 2016, s. 14) heraf bliver der brugt 5,4 mia. kr. pr. år (2011) alene på voksenpsykiatri. Der er ifølge (Pårørende, u.å.) ca. 500.000 danskere der lider af psykisk sygdom og hver tredje dansker er pårørende til en der lider af psykisk sygdom. Heraf kan man lede at antallet af pårørende er stort. Det store antal pårørende vil potentielt kunne lede til øgede samfundsmæssige omkostninger, da (Rusner, Carlsson, Brunt & Nyström, 2013) beskriver, at livet for de tætte pårørende til en person med BAS er associeret med bekymringer, depression og behov for psykiatrisk behandling. Den store belastning de pårørende oplever grundet påvirkningerne af diagnosen gør ifølge (Jönsson, Skärsäter, Wijk & Danielson, 2011), at de pårørende kæmper med at bevare normaliteten, strukturen og meningen i deres hverdagsliv, mens den ifølge Bonnesen (2014) også kan lede til, at de pårørende udvikler en sensitivitet og råstyrke, som de kan bruge i andre sammenhænge, såsom arbejde og samvær med andre mennesker. Jönsson et al (2011) mener at der er mangel på interventioner og hjælp til de pårørende, hvor deres egne behov bliver mødt. Desuden beskriver de, at de pårørende ikke føler sig taget hånd om af de sundhedsprofessionelle. Dette understøttes af en artikel af (Ewertzon, Lützen, Svensson og Andershed, 2010) der mener, at manglen på denne bekræftelse og samarbejde, kan lede til social isolation og afmagt hos de pårørende. 8
Der er generelt for lidt forskning på individniveau ifølge (Wagman, Håkansson & Jonsson, 2015). Dette omfatter bl.a. forskning omkring hvordan et individs aktivitetsbalance påvirker og bliver påvirket af dem omkring ham/hende. Samtidig mener Rusner et al (2013) at der er behov for mere forskning på området pårørende da den forskning der er lavet på området, primært handler om effekten af interventioner bestående af psykoedukation for pårørende. De mener desuden at den forskning der er lavet omkring hvordan man bedst hjælper og behandler personer med BAS, mange gange har udeladt pårørendeperspektivet. Ifølge (Regeringens udvalg om psykiatri, 2013) har alle regioner i Danmark bruger- og pårørendepolitikker, da patient- og pårørendepolitikker ifølge psykiatriloven er en integreret del af god psykiatrisk sygehusstandard. Det er dog ikke lovpligtigt for kommunerne selv at udarbejde disse pårørendepolitikker ifølge (Pårørende, u.å.). Dog er det er et krav, at de kommunale pårørendepolitikker tager udgangspunkt i at:...de pårørende inddrages i det socialfaglige og pædagogiske arbejde i det omfang, det gavner borgeren, og gøres med borgerens fulde viden og accept. (Pårørende, u.å, s. 1). Ifølge (Regeringens udvalg om psykiatri, 2013) skal der prioriteres og arbejdes aktivt med at implementere regionernes pårørendepolitikker i praksis. Det fremgår at den andel af de pårørende der har haft et positivt forløb er langt mindre for de pårørende til voksne patienter end for de pårørende til børne patienter. De Danske Regioner har i 2014 ifølge Dahl, Jensen, Hadsund & Würtz (2014) udformet ti pejlemærker til en bedre behandling i psykiatrien. Blandt dem er: Inddragelse af pårørende og patienter (Dahl et al, 2014, s. 12) Dette inkluderer bl.a. at de pårørende bliver inddraget i forløbet med patienten, med henblik på at bedre patienten. Dog bliver der også taget hånd om de pårørende. Det fremgår bl.a. af Servicelovens kapitel 16 84 at kommunalbestyrelsen skal tilbyde afløsning eller aflastning til ægtefælle, forældre eller andre nære pårørende, der passer en person med nedsat psykisk funktionsevne (Social- og Indenrigsministeriet, 2015). Desuden er der ifølge Bonnesen (2014) en række tilbud til pårørende til psykisk syge; pårørendeforeninger, 9
telefonrådgivninger, andre foreninger og tilbud, psykologhjælp, psykiatrien, distriktspsykiatrien og socialpsykiatrien, brugerforeninger, henvisninger, litteratur, psykologsamtaler, samtale med psykolog over sygesikring, samtale hos privatpraktiserende psykolog. Ifølge Bonnesen er det følgevirkningerne af det at være pårørende, frem for det at være pårørende, de forskellige tilbud har fokus rettet mod. Som Townsend & Polatajko (2011) beskriver, er ergoterapi den videnskab, der muliggør engagement i menneskers hverdagsliv som findes gennem betydningsfulde aktiviteter. Betydningsfulde aktiviteter understøtter menneskers sundhed og trivsel og muliggør retfærdighed og inklusion i samfundet. Mennesker skal opleve sundhed og trivsel for at kunne deltage med deres fulde potentiale i hverdagslivets betydningsfulde aktiviteter. Sundhed påvirkes stærkt af de valgmuligheder og den kontrol man oplever i sit hverdagsaktiviteter (Townsend & Polatajko, 2011). Ifølge Kielhofner (2012) er de ergoterapeutiske strategier udgangspunkt for ergoterapeuters tankegang ift. hvad man kan gøre og bør gøre for at støtte klientens aktivitetsengagement og forandringsproces ift. at opnå ændringer i dennes følelse af kapacitet. Strukturere er en af de strategier der bruges ift. at udtrykke forventninger, opstille krav, fastholde vaner og udfylde roller. Der beskrives om brugen af strategien strukturere: Strukturere de ergoterapeutiske omgivelser for at tillade klienten at opleve at bruge sin krop i meningsfulde aktivitetsformer (Kielhofner, 2012, s. 216). Formål Projektet søger at bidrage til en startende opmærksomhed på hvordan de pårørende til personer med bipolar affektiv sindslidelse (herefter forkortet BAS) oplever at ændringer i sit hverdagsliv, som følge af denne situation. Projektet skal gerne medvirke til, at der forskes mere på området, hvilket potentielt vil kunne udvikle ergoterapeutisk praksis ift. at flytte fokus fra kun at omfatte psykoedukation og følgevirkningerne af det at være pårørende, til også at omfatte det at opretholde en hverdag og at bevare sig selv, selv når hverdagen er præget af uforudsigelighed. 10
Problemformulering Hvordan oplever pårørende til personer med bipolar affektiv sindslidelse at deres hverdagsliv ændres? Begrebsafklaring De mest centrale begreber i projektet, gennemgås herunder, for at øge projektets forståelse og gøre det nemt for læseren, samt definere i hvilken kontekst begreberne skal ses i. Bipolar affektiv sindslidelse Bipolar affektiv sindslidelse er En sindslidelse karakteriseret ved to eller flere episoder hvor patientens stemningsleje og aktivitetsniveau har været tydeligt ændret, med såvel opstemthed, øget energi og aktivitet (hypomani eller mani), som nedtrykthed, nedsat energi og aktivitet (depression). Patienter, som har haft gentagne episoder af hypomani eller mani men ikke depressive episoder, klassificeres også som bipolare. (WHO, 2012). Pårørende (Pårørende, u.å.) inddeler gruppen pårørende til en psykisk syg i 7 undergrupper; ægtefælle/samlever/kæreste, forældre, søster/bror, barn af, bedsteforældre, god ven/bekendt og andet. Samlet svarer disse grupper til at være 37 % af den danske befolkning. I projektet tager vi udgangspunkt i en gruppe pårørende bestående af; partnere til, voksne søskende til og forældre til voksne børn af personer med bipolare lidelser. Hverdagsliv Ifølge Townsend og Polatajko er hverdagslivet grupper af aktiviteter som navngives, organiseres og gives mening og værdi af enkeltpersoner og kulturen. De beskriver at: [Occupations] er grupper af aktiviteter i hverdagslivet, som navngives, organiseres og gives mening og værdi af enkeltpersoner og kulturen; betydningsfulde aktiviteter er alt det, folk foretager sig for at holde sig beskæftiget, indbefattet at pleje sig selv (egenomsorg), at nyde livet (fritidsaktiviteter) og at bidrage til samfundets sociale og økonomiske struktur (produktivitet)... (Townsend & Polatajko, 2011 s. 490). 11
I projektet tages der udgangspunkt i at ovenstående definerer aktiviteterne i hverdagslivet. Ændringer Ændringer er et begreb der betyder at nogen eller noget forandres. Ifølge Kielhofner (2012) kan ændringer i en indre eller ydre komponent bidrage til noget nyt til ens samlede dynamik, ud fra hvilket nye tanker, følelser eller handlinger der opstår. Han beskriver at der for at en forandring kan ske, kræves at:...det at nye tanker, følelser og handlinger gentages så tilstrækkeligt ofte i ensartede omgivelser, at de smelter sammen til et nyt organisatorisk mønster (Kielhofner 2012, s 39). Metode Projektets design er søgt belyst i følgende afsnit, hvor der argumenteres for den valgte forskningsmetode og videnskabsteoretiske tilgang. Design Vi har valgt at lave et kvalitativt studie med en fænomenologisk tilgang, da problemformuleringen søger at undersøge de pårørendes subjektive oplevelser af deres hverdagsliv. Fænomenologi i kvalitativ forskning søger at beskrive hvordan oplevelser og egne perspektiver opleves af informanterne ud fra den antagelse, at den vigtige virkelighed er det, mennesker opfatter den som. (Kvale & Brinkmann, 2015, s. 48). Ifølge Malterud (2011) har man også mulighed for at spørge ind til meninger, betydninger og nuancer af hændelser og adfærd for at styrke ens forståelse af hvorfor mennesker gør, som de gør. I projektet ses brugen af den kvalitative forskningsmetode både gennem den fænomenologiske tilgang og gennem brugen af det semistrukturerede individuelle interview. Det område projektet søger at belyse er som beskrevet i problembaggrunden underrepræsenteret i forskning. Den kvalitative metode kan ifølge Malterud (2011) anvendes på områder, hvor vidensgrundlaget er sparsomt og den kan samtidig muliggøre 12
forskning på områder hvor problemstillingen er sammensat og kompleks. Ifølge (Kvale & Brinkmann, 2015) er kvalitative data gode at anvende når man undersøger forhold der ikke kan måles og vejes, såsom oplevelser. Forskningsmetode Da projektet søger at belyse informanternes subjektive oplevelse af deres hverdagsliv og dermed deres indre perspektiv, er den dialogbaserede metode til indsamling af data valgt, da et indre perspektiv ikke er observerbart. Det semistrukturerede interview Gennem brug af interview som metode, kan man skabe et indefra-perspektiv, hvilket i projektet kan give viden om hvilke præferencer og betydninger informanterne har i og tillægger deres hverdagsliv, samt et udefra-perspektiv, der bl.a. kan angive, hvilke aktiviteter informanterne udfører, i deres hverdagsliv (Brandt & Petersen, 2013). Det semistrukturerede kvalitative interview er valgt som forskningsmetode, da det ifølge Kvale & Brinkmann (2015) er struktureret, men fleksibelt ift. at give mulighed for at stille uddybende og uforberedte spørgsmål undervejs. Desuden definerer de det semistrukturerede kvalitative interview ud fra et fænomenologisk synspunkt. Gennem interviewet opnås viden om informanternes oplevede livsverden, som de kender og møder den i deres hverdagsliv. Interviewguide For at sikre at projektets problemstilling bliver belyst er der udformet en interviewguide (Bilag 5). Interviewguiden indeholder 10 hovedspørgsmål og en del underspørgsmål, som der er fundet inspiration til via et mindmap der blev udformet ved første BA-vejledning (Bilag 1), samt via det ergoterapeutiske undersøgelsesredskab Occupational Balance Questionnaire (OBQ), der ifølge Wagman & Håkansson (2014a) ser på aktiviteter generelt. Desuden er det generisk og er derfor ikke er udformet til en bestemt diagnose (Wagman & Håkansson, 2014b). Der er til spørgsmålene også fundet inspiration i MOHO-begreberne roller og vaner, da ens handlingsmønstre og dermed meget af det man foretager sig i løbet 13
af en dag ifølge (Kielhofner, 2012) styres af vaner og roller. Disse begreber vil derfor også kunne belyse en del af hverdagslivs aspektet i problemstillingen. Ifølge Tanggaard & Brinkmann (2015a) kan bestemte spørgsmål fremprovokere bestemte svar og et interview kan derfor også misbruges. For at minimere risikoen for dette er interviewspørgsmålene formuleret i dagligdags sprog, sådan at informanternes forståelse kunne øges. Samtidig lægger spørgsmålene op til at informanterne besvarer dem i beskrivelser (Malterud, 2011). Systematisk litteratursøgning Databaserne: CINAHL, PubMED, PsycINFO, OTseeker og Cochrane er anvendt i forbindelse med litteratursøgningen. Af disse gav de to førstnævnte brugbare resultater. Derfor er kun søgehistorikken for disse vedlagt som bilag (Bilag 2). Søgningerne for artikler til problembaggrunden blev foretaget i marts og april 2016. Søgningerne for artikler til diskussionsafsnittet blev foretaget i maj 2016. De ord der fremgår af (Bilag 2) er der søgt på i forskellige kombinationer bl.a. via kædesøgning (Bilag 3). Ud fra dette er der identificeret fem brugbare artikler. Desuden har vi kigget i disses referencelister og har fundet flere brugbare. De første litteratursøgninger fandt sted inden den endelige retning for projektet var lagt og der blev derfor også søgt på ord som Time Geographic Method og Occupational Balance i de første søgninger. Der er også identificeret brugbare artikler gennem den elektroniske tidsskriftsdatabase BrowZine. Disse er fundet ved at vi har læst overskrifterne på samtlige artikler i tidsskrifterne Journal of Occupational Science og Scandinavian Journal of Occupational Therapy fra år 2006 til år 2016. De overskrifter der vækkede interesse er der blevet trykket på og blevet læst abstract af. På denne måde er tre videnskabelige artikler blevet identificeret. 14
Materiale Informanter Demografisk data I projektet indgår fire informanter, der alle er pårørende til en person med diagnosen BAS. De bor alle i Danmark og har forskellige forudsætninger som pårørende, da deres forhold til de syge er forskellige. Alle informanter og dem de er pårørende til optræder med fiktive navne. Tabel 1: Pårørendes demografisk data Anna (A) Bibi (B) Cille (C) Dorte (D) Køn Kvinde Kvinde Kvinde Kvinde Alder 24 år 54 år 42 år 33 år Region Region Midtjylland Region Hovedstaden Region Hovedstaden Region Nordjylland Pårørende til Søster, Alberte, 22 år Datter, Bolette, 25 år Eks mand, Claus, 46 år Mand, Dennis, 33 år Målgruppen Målgruppen var i begyndelsen planlagt til at være partnere (kæreste, samlever, ægtefælle) til en person med akut bipolar affektiv sindslidelse, den pårørende skulle være fyldt 18 år, være bosat i Region Hovedstaden, være uden diagnoser og have børn, da vi ønskede at specificere den. Imidlertid kom kun én tilbagemelding fra en pårørende, efter vi havde kontaktet vores kliniske vejledere fra modul 9, Pårørendeforeninger og lavet et opslag i gruppen Ergoterapeuternes Forum på det sociale medie Facebook. Den begrænsede tilbagemelding valgte vi at tolke, til at have grund i, at den valgte målgruppe kan have en sårbarhed overfor personfølsomme data. Disse data er typisk spørgsmål, som er emotionelle og ikke-neutrale spørgsmål. De kan ifølge Harboe (2006) både opfattes negativt og positivt i en bestemt betydning. Mange af spørgsmålene inden for projektets temaer berører følsomme emner og ville bl.a. kunne lede til fortællinger om de 15
pårørendes filosofiske overbevisninger, deres helbredsforhold, deres væsentlige sociale problemer og deres interne familieforhold (Brinkmann & Tanggaard, 2015) Derfor blev målgruppen udvidet og kom endeligt til at omfatte: pårørende (partner, søskende, tidligere ægtefælle og forældre) til en person med BAS, den pårørende skal være over 18 år og have bopæl i Danmark. Rekruttering For at få formidlet kontakt til målgruppen blev der først, taget kontakt via e-mail til fem danske foreninger, der på den ene eller anden måde beskæftiger sig med psykisk syge og deres pårørende. To af disse tilbød at lægge et opslag med en efterlysning på deres Facebook sider og der er herigennem skabt kontakt til en pårørende (Bilag 4). Vi har også lagt vores efterlysning ud i facebookgruppen Ergoterapeuternes Forum 2 gange, hvor vi også har fået kontakt til en pårørende. De sidste to interesserede pårørende har vi fået kontakt til gennem en ekstern underviser på. Dataindsamling og databearbejdning Dataindsamling Interviewsituationerne Vi var begge til stede ved de fire interviews (to telefoninterviews og to ansigt-til-ansigt interviews). Interviewene blev delt op mellem os, sådan at vi hver var primær interviewer ved et telefonisk interview og et interview ansigt-til-ansigt. Den af os der ikke var primær interviewer fik i disse situationer rollerne som suppleant og observatør. Under interviewene søgte vi at sætte os ind i informanternes verden og tankegang. Ifølge Harboe (2013) er en god interviewer ofte kendetegnet ved at have god indlevelsesevne. Ifølge Kvale & Brinkmann (2015) bliver man nødt til at træffe metodiske beslutninger undervejs i det semistrukturerede interview, da det har begrænsede standardiserede regler for udførelse. Undervejs i interviewene blev nogle af vores planlagte spørgsmål således omformuleret, sådan at de gav mere mening i den kontekst dialogen lagde op til. Vi var 16
opmærksomme på både at lytte til de eksplicitte og implicitte beskrivelser og meninger, altså både det sagte og det sagte mellem linjerne. Dette ses i transskriberingerne hvor den der interviewer, formulerer det implicitte budskab i det denne har hørt og derefter fremlægger det for informanten, for at få en be- eller afkræftning af fortolkningen, fx: Så dit ansvar var ligesom større, når han var syg? Som observatør og suppleant var opmærksomheden rettet informantens kropssprog, samt at søge at holde overblik og få stillet eventuelle oversete eller nyopståede spørgsmål undervejs. Før påbegyndelsen af interviewene, blev begrebet aktiviteter beskrevet, da flere af spørgsmålene handlede om aktiviteter og vi ikke kunne være sikre på, at vores forståelse af begrebet, var den samme som informanternes. Forud for interviewene skete også: der blev indhentet samtykke, informanterne blev informeret om projektets formål, interviewets varighed ift. antallet af spørgsmål, vores rollefordeling, brug af optagelser og anonymisering. Transskription Vi transskriberede selv de interviews, som vi hver i sær var primær interviewer ved. Dette blev gjort allerede dagen efter interviewene. Ifølge Tanggaard & Brinkmann (2015a) er der store fordele forbundet med, at den der har foretaget interviewet, selv transskriberer det, da man kommer dybt ind i sit materiale og der kan opstå ideer til databearbejdningen. Informanterne og dem de er pårørende til har fået tildelt fiktive navne og navne på ting såsom hjemby og arbejdsplads er slettet fra transskriberingerne. Dette er gjort for at bevare informanternes anonymitet. Transskriptionsstrategien i boks 1.2 i (Tanggaard & Brinkmann, 2015a, s. 44) er valgt som transskriptionsstrategi, da denne er almindelig og ordret, samtidig med, at den fastholder meningsindholdet i det sagte. Dog er forbogstaverne i vores egne navne og i informanternes fiktive navne valgt frem for forkortelserne (IP) og (F), da vi begge har taletid under interviewene og vi mente det ville lette overblikket ved databearbejdningen. 17
Databearbejdning Systematisk tekstkondensering Ifølge (Merleau-Ponty, 1962) som Kvale & Brinkmann (2015) henviser til, skal man ved brug af en fænomenologisk tilgang beskrive ens indsamlede data så præcist som muligt, frem for at forklare og bearbejde dem. På denne baggrund er databearbejdningen i dette projekt datastyret. Den systematiske tekstkondensering, der er inspireret af Giorgis fænomenologiske analyse og er modificeret af professor Kristi Malterud, er valgt som projektets databearbejdningsmetode (Malterud, 2011). Systematisk tekstkondensering er en trinvis strategi, der kan sikre en grundigere og mere håndterbar gennemgang af data. De fire trin er: helhedsindtryk, meningsbærende enheder, kondensering og sammenfatning (Malterud, 2011). Den er desuden et redskab for tværgående databearbejdning, der ifølge Malterud (2011) egner sig for udvikling af beskrivelser og delvist også for begrebsudvikling. Gennem projektets databearbejdning er der søgt at sammenfatte data fra de fire transskriberede interviews. I bearbejdningen haves et reflekterende forhold til hvordan vi kan have haft indflydelse på data. Dette er for at være tro mod informanternes udsagn sådan at vores egne fortolkninger ikke fremstår som resultatet. Databearbejdningens trin er visualiseret i tabellen på næste side. 18
Tabel 2: Resultatmatrix Helhedsindtryk Temaer Meningsbærende enheder Kodegrupper Kondensering Subgrupper Sammenfatning Beskrivelse Ændringer i aktiviteter Prioriteringer Muligheder for at tilpasse aktiviteter Prioriteringer Aktiviteter der giver personlig mening for de pårørende prioriteres ikke, hvis ikke de er livsnødvendige At nedprioritere sit eget virke Fleksible arbejdspladser er en vigtig medspiller i akutperioder Oplevelse af at være pårørende Forholdsproblematikker Oplevelse af at være pårørende Skift af roller Tilværelsen ændres også efter sygdom Sygdom påvirker følelsesmæssigt Uforudsigelig hverdag Socialt netværk Socialt netværk Fortielse Socialt netværk Støtte Det tætte netværk inddrages Privat og professionelt netværk Det offentlige Helhedsindtryk Ved databearbejdningens første trin blev de transskriberede interviews, der samlet fylder 46 sider læst igennem. Dette gjordes for at blive bekendt med materialet og på den måde skabe et helhedsbillede der ikke var systematiseret. Vi læste begge interviewene for at få så mange nuancer med som muligt. På første trin skal man ifølge Malterud (2011) 19
...sette vår forforståelse og teoretiske referanseramme midlertidigt i parantes (Malterud, 2011, s. 98) for på den måde at være åbne og uden forudindtagelser, for de indtryk som data giver, sådan at deltagernes udsagn bliver tydelige. Derefter blev de umiddelbare indtryk diskuteret og blev samlet i 19 foreløbige temaer, som blev reformuleret og slået sammen til 7 foreløbige temaer som er; ændring i aktiviteter, prioriteringer, muligheder for at tilpasse aktiviteter, oplevelse af at være pårørende, forholds-problematikker, socialt netværk og det offentlige (Tabel 4). Disse blev brugt i den videre bearbejdning af data. Meningsbærende enheder Ved databearbejdningens andet trin blev de transskriberede interviews dekontekstualiseret, for at identificere og systematisk gennemgå de meningsbærende enheder i de, for problemformuleringen, relevante tekstelementer. Disse enheder blev taget ud af den oprindelige sammenhæng for at vi senere skulle kunne læse dem i sammenhæng med andre lignende tekstelementer og den teoretiske referenceramme (Malterud, 2011). På dette trin skilles relevant tekst fra irrelevant og vi valgte her at ekskludere et af de temaer, vi identificerede på første trin. Her blev der også dannet kodegrupper af de meningsbærende enheder med udgangspunkt i de foreløbige temaer fra første trin (Tabel 4). Undervejs oplevede vi, at flere af de meningsbærende enheder blev kodet under flere kodegrupper. Ifølge Malterud (2011) kan dette tyde på at koderne ikke er præcise nok, og vi valgte derfor at præcisere vores koder noget mere, sådan at dobbelt- og tredobbelt kodningen blev reduceret. Desuden har vi til hver en tid været åbne omkring og fleksible ift. at data kunne lede til nye kodegrupper, undervejs. Kondensering På databearbejdningens tredje trin ses de meningsbærende enheder som et udvalg af dekontekstualiserede sorterede empiriske data (Malterud, 2011). Disse meningsbærende enheder er blevet identificeret og kodet i kodegrupper, som vi senere har sorteret i tilsvarende subgrupper med hver deres overskrift for at specificere indholdet (Tabel 4). 20
Disse subgrupper og dertilhørende meningsbærende enheder er sat i en matrixmodel for at lette overblik (Bilag, 7). Hver subgruppe fik tildelt et kondensat, der er et kunstigt citat, der genfortæller og sammenfatter det konkrete indhold af de meningsbærende enheder i en mere generel form (Malterud, 2011) Kondensatet blev brugt som et arbejdsnotat der har været udgangspunkt for resultatpræsentationen i databearbejdningens fjerde trin. Sammenfatning I databearbejdningens fjerde trin rekontekstualiseres teksten, ved at den viden der er opnået gennem genfortællinger sammenfattes. Det er vigtigt at sammenfatningerne bliver formidlet på en måde der er loyal overfor den oprindelige kontekst og informanternes udsagn og stemmer (Malterud, 2011). Der er for hver subgruppe formidlet en analytisk tekst, der har hvert sit afsnit, som kan læses i projektets resultater afsnit. Den analytiske tekst repræsenterer resultaterne i projektet. Derudover har hver kodegruppe fået sin egen overskrift der sammenfatter den nye viden der er opnået gennem databearbejdningen (Tabel 4). Resultater I dette afsnit beskrives resultatet af databearbejdningen. Afsnittet er inddelt efter de sammenfatninger af subgrupper der er identificeret i afsnittet databearbejdning, hvor sammenfatningerne er overskrifter og subgrupperne er underoverskrifter. Til hver subgruppe er der skrevet en analytisk tekst med tilhørende citater, nogle af subgrupperne er delt op i yderligere afsnit. Citaterne er taget direkte ud af transskriptionerne for at sikre troskab mod teksten samt at bevare stemningen, som ellers kunne risikere at gå tabt ved omskrivning. 21
At nedprioritere sit eget virke Aktiviteter der giver personlig mening for de pårørende prioriteres ikke, hvis ikke de er livsnødvendige Informanterne beskriver, at de kun prioriterer de mest nødvendige ting i perioderne hvor deres syge har episoder. To informanter har også denne tilgang i perioderne uden sygdom. Dermed sagt at de fravælger alenetid og de aktiviteter, som de ellers prioriterer højt i deres hverdagsliv. Denne fra prioritering går ud over deres egen fordybelsestid og det forstås at der er en længsel hos informanterne, efter at kunne gøre ovenstående og flere beskriver at de føler der mangler noget, når de ikke gør det. At informanterne ikke laver de aktiviteter de gerne vil eller godt kan lide, når deres syge har en episode, ses bl.a. af et udsagn fra Anna: Når Alberte har det skidt, så bliver mine behov mindre vigtige. Samtidig er Anna altid parat til at smide hvad hun har i hænderne og sætte det meste på standby, hvis Alberte skulle have brug for hende, hvilket kommer til udtryk i følgende udsagn: vælger de her aktiviteter som, som motion og have og, jamen i virkeligheden så bliver det meste, det meste kan faktisk sættes på standby også, i virkeligheden også arbejdet hvis det var det var slemt nok Alberte fortæller også at hun kun prioriterer de mest nødvendige aktiviteter, når Alberte er syg, såsom arbejde, at komme i bad og at sove. Anna fortæller, at hun også prioriterer træning højt, men at det er en af de aktiviteter, der bliver valgt fra først, når Alberte er syg. Træningen giver Anna ro og hjælper hende til at komme af med nogle frustrationer, sådan at hun bliver fysisk træt, frem for psykisk træt, hvilket hun godt kan lide. Anna fortæller også at hun får det mindre fysisk godt, når hun ikke får trænet. Dorte fortæller også at hun gerne vil træne, men at hun ikke gør det når Dennis har episoder. Dorte dyrker kampsport og fortæller at det føles som om hun mangler noget, når hun ikke får dyrket det. Hun fortæller at motion for hende både handler om noget socialt, men også både om at få og komme af med noget energi. Hos både Dorte og Anna ses at de 22
bl.a. identificerer sig med det at træne og at de oplever at der er en slags fællesskab med dem de træner med. Dorte mener sagtens at hun kan lave de ting hun gerne vil når Dennis ikke er syg, mens det i perioder med episoder ikke lader sig gøre. Desuden skelner hun mellem hverdag og når Dennis er syg, som viser en afstandstagen, der også bliver beskrevet senere. Skelnen kommer til udtryk i følgende udsagn: Når han er syg får jeg ikke gjort det jeg gerne vil, men i hverdagen kan jeg sagtens. Fordelingen af Bibis energi fremgår ulige fordelt, fordi hun næsten ingen tid bruger på sit sociale netværk og ingen tid bruger på sine interesser. Hun beskriver selv at: jeg bruger energi på det der er vigtigt. Hun beskriver også, at hun gør de ting der er nødvendige. Bl.a. har hun genoptaget en af sine gamle interesser, der var at læse, men kun fordi hun bliver nødt til det:...jeg er kommet i gang med at læse nu, men det er så fordi at vi, der er sådan et obligatorisk uddannelse vi skal igennem på mit arbejde, så der er jeg nødt til at læse. Om hvad hun bruger sin energi på siger hun:...jeg bruger alt min energi på at gå på arbejde og øh holde sammen på mig selv og så nyde solen skinner og der er fugle og havde det rart med min mand og så øhm hvis mine piger har brug for at, har brug for mig så er det vigtigt for mig at jeg kan være der for dem, og så er der nogle få gode veninder og få venner ikke også, som, og øh så mit arbejde betyder rigtig meget for mig, det betyder rigtig meget for mig Af ovenstående fremgår det at Bibi er meget bevidst om hvad hun prioriterer. Tydeligt fremstår det, at holde sammen på sin egen og sin families tilværelse og at gå på arbejde, hvoraf sidstnævnte siges to gange. Hun fortæller videre at hun forsøger at komme i gang med nogle aktiviteter fordi hun tidligere har haft mange interesser, som hun har valgt og fortsat vælger fra fordi: jeg magter det simpelthen ikke. 23
Også Cille kæmpede med manglende overskud, imens hun var sammen med Claus. Bl.a. derfor valgte Cille de aktiviteter hun godt kunne lide fra, hvilket også fremgår af følgende udsagn:...så fik jeg slet ikke lavet de der ting jeg godt kunne lide. Cille mener også dette kan skyldes at hun ikke følte hun fik støtte til det i hjemmet. Cille fortæller, at Claus og deres børn altid var hendes første prioritet. Cille mener at hun kunne have skånet sig selv for mange ting og at hun gerne ville have haft mere alenetid, så hun kunne være sammen med sine veninder, hvilket hun fik skubbet væk i mange år. Ønsket om det at være alene og være sig selv, viser sig også i Dortes og Bibis fortællinger, de har til tider, begge muligheder for at opnå det, men det er samtidig en af de ting der bliver nedprioriteret: Dorte: der savner jeg nok det, at komme afsted og bare være mig selv, eller at der ikke lige var de udfordringer, ja det savner jeg når der er de perioder Ja, Jeg har brug for at komme ud af huset. Bibi:...altså lige præcis i dag, fordi at min mand så er på kursus, så er jeg mig selv...og så skal jeg slappe af eller se lidt fjernsyn og læse lidt. Bare slappe af med mig selv fuldstændig. Fleksible arbejdspladser er en vigtig medspiller i akutperioder Informanterne beskriver, at de alle på et eller flere tidspunkter har været nødsaget til at tage hjem fra arbejde, når deres syge havde episoder. Deres syges episoder går derfor også ud over deres arbejdsliv. Tre af informanterne har arbejde hvor det har været muligt at gå, hvis det er nødvendigt. Den fjerde har været mere bundet, men har fået hjælp af sin A- kasse. Informanterne inkluderer i større eller mindre grad deres arbejdspladser i deres situation i hverdagen. 24
Anna fortæller om sine kollegaer og sin arbejdsplads:...jeg har jo nogen skide søde kollegaer og en arbejdsplads hvor dette her med trivsel, det er rigtig rigtig vigtigt hvor jeg ku sagtens melde ud, hvis der var noget, øh der skulle tages hensyn til eller what ever Bibi fortæller at hun ofte flekser fra arbejde og at hun har mulighed for at melde ud og få overtaget sine arbejdsopgaver af andre kollegaer, hvis det står slemt til med Bolette. Desuden har hun to administrative dage om ugen, hvor hun selv strukturerer sin arbejdstid og derfor har mulighed for at sætte det hele på hold og genoptage det senere, hvis det skulle blive nødvendigt. Cille fik et års uplanlagt orlov tildelt af sin A-kasse da hendes søn var meget lille, fordi han led af astma. Cille fortæller at hun altid var den der måtte tage barn syg, selvom Claus i realiteten var hjemme, hvilket derfor også er gået ud over hendes arbejdsliv. Dorte fortæller at hendes arbejdsplads ikke kender til Dennis diagnose, men at hun flere gange selv har måttet melde sig syg, fordi Dennis havde episoder. Uforudsigelig hverdag Skift af roller Informanterne har mange skift både under og efter sygdomsperioderne i de roller der er selvvalgte og i de der er tvunget af omstændighederne. Disse mange skift kommer til at betyde for informanterne at deres aktivitetsidentitet hele tiden ændres og det er derfor vanskeligt for informanterne at skabe en grundidentitet og det er vanskeligt for dem at definere sig selv. Informanterne mener selv at deres hverdag kan fungere i perioder uden sygdom, men at det modsatte er tilfældet i perioder med sygdom. De mest dominerende roller der ses hos informanterne, bliver beskrevet i hvert sit afsnit herunder. 25
Pårørende Alle fire informanter identificerer sig med det at være pårørende for deres syge, hvilket er en af deres konstante roller. Det ses bl.a. i Annas udsagn:...dette her med at være pårørende, det fylder faktisk en del. Især fordi der har været, det har været rigtigt slemt i virkeligheden og hårdt. Kæreste/kone/elsker Cille beskriver hvordan hendes rolle kunne skifte fra, at være Claus kone, hvor der var gensidig respekt og Claus tog sig af hende hvis hun var syg, til at være mor for ham, hvor hun blev nødt til at holde opsyn med ham. Hun giver flere eksempler på hvor morrollen har været tydelig i deres forhold, det fremgår bl.a. af følgende udsagn:...han var storindkøber ved B&O, hvor jeg måtte møde op, jeg gik simpelthen ned i butikken og sagde: hvis I sælger ham så meget (slår i bordet) som en fjernbetjening, så ringer jeg til politiet, manden han er dybt syg (giver eksempel i andet tonefald), amen det kunne de ikke (vrænger hun), og jeg blev flejnende gal. Og det er jo sådan en morrolle et eller andet sted, at skulle være den der siger: det gør i bare ikke mere vel (giver eksempel i hidsigt toneleje), altså øh og det var klart en forskel, en meget stor forskel. Under interviewet nævner Cille selv at hun havde en morrolle ift.claus og at hun fandt dette irriterende. Hun beskriver det selv som, at hun havde 3 børn, når Claus var syg. Cille fortæller at hun stod for alt det huslige, børn og familie, både når Claus var og når han ikke var syg. Når Claus ikke var syg, fik hun støtte til at gøre det, men når han var syg stod hun helt alene med det hele. Det fremgår at kvinderne har en hverdag der kan fungere, når der ikke er sygdom og en hverdag præget af kriser og frustration når der er sygdom. BAS viser sig i episoder og det er derfor muligt at opbygge tætte forhold til personen med BAS uden for de svære sygdomsperioder, hvilket også betyder at det kan være ekstra hårdt i perioderne med sygdom, fordi man har investeret sig selv følelsesmæssigt i forholdet til den syge. Cille fortæller om det at være følelsesmæssigt involveret i sit forhold til Claus:...når han havde det rigtigt dårligt var jeg jo den der stod først for skud, det gør man jo når man er tæt 26
Dorte fortæller:...jeg er rigtigt glad for min mand, og det synes jeg er kommet tilbage efter hverdagen er blevet nemmere og sådan noget, altså det faktisk sådan siden han har fået diagnosen, så er vi enige om at det går bare rigtigt godt, det går rigtigt stabilt og det hjælper jo også på selve forholdet. Det fremgår af forrige udsagn, at Dorte er glad for sin mand og derfor også befinder sig godt i rollen som kone. Ansvaret der hører til denne roller skifter imidlertid, når Dennis har en episode. Ifølge Dorte står hun i forvejen alene med ansvaret for økonomien, mens resten af de huslige pligter for så vidt muligt deles mellem hende og Dennis, når han ikke er syg. Hun beskriver det som:...jeg synes vi forsøger på 50/50, med en normal hverdag, og han gør også hvad han kan, det er bare at jeg, forskellen måske fra et almindelig forhold eller et eller andet, er at jeg er altid klar til lige at tage over hvis man kan sige sådan Dorte fortæller også at der ikke altid bliver taget hensyn til hende i forholdet, grundet sygdomsperioder. Hvilket også beskriver hvordan hendes rolle som kone ændrer sig fra at blive taget hensyn til og være lige med sin mand, til ikke blive taget hensyn til og skulle varetage hans del af ansvaret i familien. Hun beskriver også en utilfredshed med den måde hverdagen ændres på, når Dennis er syg, hvilket fremgår af følgende udsagn:... det har da været træls at lave livet om Både Dorte og Cille fortæller at de har været ved at gå fra deres mænd flere gange, fordi det har været svært at være i et forhold med en mand der er så ustabil, men det er kun Cille der endte med at gøre det til en realitet. Sygdomskoordinator Når Claus var syg havde Cille både rollen som sygdomskoordinator, oprydder og har haft ansvaret for alt det praktiske, såsom økonomi. Dette fremgår af følgende udsagn, hvor hun giver eksempler på hvordan hun har skullet varetage overblikket for Claus:...har du nu taget, har du nu gjort, gør nu og ring nu og (giver eksempler i et andet tonefald) alle de her ting 27
Anna beskriver at hun har fået mindre ansvar i rollen som værende en slags sygdomskoordinator for Alberte. Dette skyldes at systemet delvist har overtaget dette ansvar. Tidligere har Anna stået alene med ansvaret for at Alberte fik mad, medicin, overholdt sine aftaler o.lign. Hun er stadigvæk den som Alberte ringer til når hun er meget ked af det eller er meget glad. Bibi fortæller at hun bruger meget tid på at administrere Bolettes tid, samt at hun søger at støtte, motivere og hjælpe Bolette til at komme afsted til sine aftaler. Desuden har Bibi telefonisk og skriftlig kontakt til Bolette flere gange om dagen og har i perioder faste aftaler for hvornår de skal ses, hvilket fremgår af følgende udsagn:...jeg var inde hos hende hver mandag og hjælpe hende med alle mulige ting... Sig selv Anna er til enhver tid klar til at smide hvad hun har i hænderne og komme afsted til Alberte, hvilket derfor både kan gå ud over hendes roller som kæreste, arbejder, husejer, motionist osv. dermed mister hun også en stor del af sig selv i denne proces fordi Anna først og fremmest ser sig selv som Albertes søster. Denne villighed til at lægge alt fra sig fremgår af følgende udsagn: Det er jo sket at jeg har smidt alt jeg har i hænderne, det er klart altså når man, når man får sådan noget som en SOS besked, som i at øh (pause) jamen så, så smider jeg hvad jeg har i hænderne... Af både Bibi og Cilles interviews fremgår det, at her er to kvinder, der har måttet give afkald på store dele af dem selv og dermed også dele af deres roller som værende Cille og Bibi, for at være noget for nogle andre. Dette er særligt tydeligt i følgende udsagn: Bibi: jeg kom ligesom til det punkt i mit liv hvor jeg ligesom gav slip på det hele, jeg gav slip på alt hvad jeg havde af håb og drømme. der er ikke nogen grund til at jeg går og ærgrer mig over at jeg ikke kan komme til nogle ting, altså fordi det det, altså fordi mit liv er som det er, det er som det er og det bliver som det bliver. 28
Cille: jeg jo faktisk var forsvinde forsvundet i alle de her år og hvor er jeg henne og hvem er jeg egentlig. Det var bare væk. Og måtte ligesom starte forfra. Det fremgår også af disse udsagn at Bibi og Cille har opgivet at have en grundidentitet og at de ikke kan definere sig selv. Mor Bibi fortæller at hun har påtaget sig en rolle i sit forhold til Bolette, som hun selv beskriver som værende en form for hjemmevejleder. Fordi hun også er Bolettes mor og Bolette ikke ønsker en rigtig hjemmevejleder, er hendes ansvar meget større end det, hvilket fremgår af følgende udsagn:...men det er så bare det at jeg er hendes mor, så jeg er meget mere, jeg bliver i længere tid og Bolette har sagt hun ikke vil have noget med en hjemmevejleder at gøre. Dorte fortæller at størstedelen af hendes liv er hendes børn. Hvilket beskriver at hun selv ser sin primære rolle, som værende mor. Når Dennis er syg ændres hendes morrolle til at være en primær forældrerolle. Dette ses bl.a. i en historie Dorte fortæller om en episode sidste sommer, hvor hun oplevede at stå alene ift. at sørge for børnene i et halvt år frem. Dette fremgår af følgende udsagn:...så i hvert fald i et halvt år derfra, der har jeg, altså sørget for børnene når vi arbejdede og andet Cilles rolle som mor har både i og uden for sygdomsperioder snarere været en rolle som primær forældre, fordi Claus ikke var engageret i deres fælles børn. Dette fremgår af følgende udsagn:...han har set dem tre gange i løbet af de her to år, fordi de tager ikke kontakt til ham og hvis han vil se dem, så må han tage kontakt, så ringer han en gang imellem og sådan lidt og snakker med dem, men, men det bliver ikke rigtigt til noget og det er jo prisen at betale for at han overhovedet ikke har investeret noget i dem, stort set hele deres liv. Cille beskriver samtidig hvordan hun har nedprioriteret sine egne behov for at kunne opfylde sine børns behov, hvilket fremgår af følgende udsagn: 29
...jeg tror fortrinsvist det at jeg syntes at noget andet var vigtigere, altså mine børn var vigtigere Holde sammen på familien og hverdagen Cille har følt at hendes hverdag, arbejdsliv og familie har været truet imens hun var sammen med Claus. Af nedenstående citater fremgår det, at det har betydet meget hos Cille at bevare normaliteten i sine børns liv. Dette har hun søgt at gøre bl.a. ved at lade dem fortsætte til fritidsinteresser og på privatskole, selvom økonomien ikke var til det. Denne rolle har for Cille handlet om, at skulle holde sammen på det hele, særligt for sine børns skyld. Det fremgår af de følgende udsagn:...så var det vigtigt for mig for mine børn at vide at det er naturligt at have gæster, og det er ham der vælger ikke at være her....så det var bare vigtigt for mig også at de havde et normalt liv selvom de havde en far der gjorde det unormalt...min søn han har ikke noget at sammenligne med og derfor er det for ham et normalbillede som jo ikke er normalt, men, men det er jo en fraværende far et eller andet sted. Af ovenstående fremgår også at Cille har manglet en mandlig rollemodel for sine børn og at hun derfor også har gjort brug af sin storebror og sine veninders mænd, som vil blive beskrevet senere. Også Dorte søger at bevare noget normalitet i sin hverdag og hun er meget bevidst om, at hende og Dennis forhold skiller sig ud fra normen. Det fremgår at hun har en vis afstandstagen til den del af hendes hverdag, der er sygdomsperioderne. Hun beskriver fx hvordan hende og Dennis forhold har to sider, hvoraf den ene er uden sygdom og derfor almindelig, mens en periode med sygdom vender hele deres tilværelse på hovedet:...en helt almindelig dag, en helt almindelig uge og sådan noget, der er der masser af hensyn til mig, altså hvis jeg gerne vil ud så kan jeg sagtens det, det er bare hvis at det er en depressiv periode, øh især hvis, øh her fornyeligt, altså for en måneds tid siden der var han fysisk syg og der bliver han bare på en dag næsten meget depressiv. Bibi fortæller at hun bruger alt sin energi på at holde sammen på sin tilværelse, hvilket fremgår af følgende udsagn: 30