Resultat af workshop diskussioner Diskussionen var opdelt i tre grupper; Tvetydighed, Portabilitet og Generelitet. Denne inddeling præsenteres herunder. TVETYDIGHED Temaet for denne workshop var, at se på de tvetydigheder der kan opstå som følge af, at have både informationsmodeller og et termoinologisystem. I denne workshop var centrale spørgsmål om der kan opridses tommelfingerregler for, hvornår modellen eller terminologien skal vælges til at beskrive det ønskede indhold. Der må eksempelvis tages stilling til hvor brede attributterne i datamodellen skal gøres og hvordan de skal befolkes. PORTABILITET Portabilitet er et begreb som skal dække over forskellige termer som interoperabilitet, mapning, transformation og integration. Temaet for denne workshop var, at få fokus på hvordan man forholder sig til, at uddata i system A skal blive inddata i system B. Især gennem Ida Tvede og John Møller Jensens oplæg er det i centrum. De rejser bl.a. spørgsmålet: Hvornår er det terminologien der skal være styrende og hvornår er det modellen? Det er især omkring at dataindsamlingen skal have fokus på HVAD det er data skal anvendes til. Derudover rejser førnævnte spørgsmålet om, om det har en betydning at der er flere måder at registrere samme ting på. Troels Thomsen rejser spørgsmålet om antallet af mapning har et maksimum og hvad det betyder at have manglende præcision? GENERELITET Temaet for denne workshop var, at få ballance mellem de genreliserbare/standardiserede løsninger og det der kan lade sig gøre i virkeligheden og kan betale sig. Troels Thomsen stillede i sit oplæg spørgsmålet om, hvorledes vi forholder os til, at når vi indføre standarder og deraf følgende nye systemer og strukturer, så opstår der et problem med den nedarvede data fordi den tilhører en anden struktur og terminologi? Et andet spørgsmål, der falder under generelitetsdiskussionen, er Ida Tvede og John Møller Jensens. De spørger hvorledes vi forholder os til, at fleksibilitet koster altså i hvilket omfang kan standardisering betale sig?
Gode råd De gode råd fra alle tre diskussioner, er herunder listet under fire overskrifter, der var tilbagevendende temaer: Beslutningskompetence i standardiseringsrelaterede spørgsmål Det skal være de rigtige beslutningstagere der er involveret i standardiseringsprocessen Få ballance i hvilke aktører der inddrages i standariseringsrelaterede beslutninger. Forudsætninger for indførelse af standardisering Formålet skal være konkretiseret og tydeligt, der skal ikke kunne rejse spørgsmål om, om det er nice to have eller om det er need-to-have. Vær klar over, at før der kan indføres standardisering er der en stor formidlingsopgave Fremgangsmåde ved indførelse af standardisering Inden valg af model og terminologi må man forholde sig til hvad inddata og uddata skal være Indførelse af standarder kræver klare målsætninger og et fornuftigt roadmap Flere pilotprojekter til at afprøve ideer Vær opmærksom på tidskonstanten mellem en god model og konkrete projekter, her er fokus på kontradiktionen mellem varigheden af pilotprojekter og varigheden af en fuld implementering Praktisk håndtering af terminologi og modeller Afklar brugen af prekoordinerede og postkoordinerede begreber Tag klinikernes IT-relaterede arbejdsbyrde alvorligt Udvikl model og vælg dernæst terminologi til modellen Man bør tænke i sandstregsmetode frem for at bibeholde forældet struktur eller vise gamle data i ny struktur Uddybning af diskussionernes indhold De gode råd uddybes herunder. Nedenstående er ikke udtryk for en konsensus mellem deltagene, men en opridsning af hovedsynspunkter, som de blev opfattet af moderatorerne. Beslutningskompetence i standardiseringsrelaterede spørgsmål Det skal være de rigtige beslutningstagere der er involveret i standardiseringsprocessen, idet standardisering giver faste rammer, men også indsnævre frihedsgraden. Der var relativ stor uenighed og sikkerhed om hvem der skulle have ansvaret for standardiseringer, flere nævnte at som organisationen er sammensat i dag er der ikke umiddelbart en direkte måde at vedtage en standard på udover de gængse måder gennem hvad EU påpeger og hvad Dansk Standard peger mod. Samtidig med var der usikkerhed omkring om standardisering er vejen frem, idet det giver flere begrænsninger på leverandørsiden, og giver en væsentlig indsnævring af friheden til at få/ udvikle lige det som klinikerne efterspørger. Dette var også temaet for nedenstående diskussion.
Få ballance i hvilke aktører der inddrages i standariseringsrelaterede beslutninger. Der skal tages mange beslutninger både på mikro-niveau eksempelvis hvordan der i konkrete tilfælde laves konsistente snitflader mellem terminologi og modeller og på makro-niveau eksempelvis hvilke standarder der skal vælges. I dag er det fortrinsvis regioner, der i relation til sundheds IT må tage beslutninger vedrørende standardisering. Typisk så prioriterer de funktionalitet frem for standardisering og så er det leverandørerne der må tage stilling til, om standarder kan hjælpe til at løse de funtionalitetskrav der er opstillet. Dette er en uholdbar proces fordi der mangler overordnet styring (eller governance som det så fint hedder disse år). Den overordnede styring kunne eksempelvis specificere hvilke standarder der skulle vælges. Hvis leverandører og kunder så vælger at implementere disse standarder så får man en belønning efter nogle år kunne man så indføre en straf, hvis standarderne ikke blev fulgt. Dette er en model man anvender i USA og er lidt det samme, som de krav der stilles for, at man får støtte til kvalitetsdatabaser i Danmark. På mikro niveau er der også beslutninger, der skal træffes eksempelvis om vi vil anvende SNOMED CT udelukkende, eller tillade at der anvendes både SNOMED CT og lokale klassifikationer. Dette er ikke nødvendigvis de samme, som dem der udstikker de overordnede linjer. Det forvirre billedet, at vi ikke ved, præcis hvad vil vi bruge systemerne til om tre år. Dette giver et behov for at alle er med, så alle får lov til at byde på dette. Dette giver dog potentielt mange forskellige dagsordner og kokke der fordærver maden. Det er vigtigt at fastholde fokus på, at standardisering er magtudøvelse og fravalg af alternativer dette kommer man ikke udenom hvis man vil have standardisering og derfor er governance helt centralt. Forudsætninger for indførelse af standardisering Formålet med standardisering skal være konkretiseret og tydeligt. Det er vigtigt at få slået fast om der er brug for dataudveksling i større stil en det der eksisterer nu (Den gode... altså edifacterne). For at dette er muligt er det nødvendigt, at aktørerne har samme referencemodel og dertilhørende informationsmodeller, hvilket ikke er oplagt i et land som Danmark med flerleverandørstrategi. Derfor er det nødvendigt at have et begrebsvæsen/terminologisystem som kan forstå data til at transmittere data videre. Dette har flere teknolgoiske løsningsmodeller; catalog structures, linking/binding, terminologi er underliggende datamodel etc. Men alle disse teknologiske løsninger har den konsekvens at de vil interagere i henholdsvis informationsmodellen og begrebsmodellen, og der vil derfor blive tale om en magt-balance mellem modellerne. Der var uenighed om, om standardisering af SundhedsIT havde en positiv business case. Vær klar over, at før der kan indføres standardisering er der en stor formidlingsopgave. Vidensniveauet vedrørende hvad standardisering indebærer af opgaver og fører med sig af fordele og ulemper er lavt blandt beslutningstagere ligeledes er holdningen til standardisering overvejene negativ (måske fordi GEPJ spøger). Disse år er der megen fokus på konkrete løsninger, der giver målbare forbedringer her og nu, det er mere kompliceret at lave den gode buisnesscase for standardisering end for en konkret telemedicinløsning. Et andet aspekt er, at hvis beslutningstagerne skal få øjnene op for fordelene ved standardisering, kræver det, at klinikerne ser fordele eller mere ønskværdigt gennem afprøvning har fået demonstreret, at standardisering giver mening. Klinikerne er således vigtige ambasadøre.
Fremgangsmåde ved indførelse af standardisering Inden valg af model og terminologi må man forholde sig til hvad inddata og uddata skal være. Hermed menes, at forventningsafstemme, så der er en forudsigelig sammenhæng mellem den information der indateres og det man forventer at få ud både ift. primær og sekendær brug af data. Dette må ikke gøres til en tilfældig eller teoretisk opgave man må gå i gang i det små, hvor en konsistent model anvendes til at løse en konkret opgave. Hvis der fokuseres på hele potentialet i både informationsmodeller og terminologi, er det let at miste overbilkket opgaven bliver enorm. I stedet bør man fokusere på, at vi nu har byggeklodser i form af en terminologi og forskellige kandidater til informationsmodeller. Opgaven er at finde ud af, hvordan man kan bruge dem. De store forkromede løsninger tager pusten fra de fleste, derfor bør man ikke fokusere for meget på fremtidige krav, da dette skaber usikkerhed og kompleksitet. Vær hellere parat til at starte forfra, når det definerede er outdated. Indførelse af standarder kræver klare målsætninger og et fornuftigt roadmap, der gennem konkrete milepæle får sundhedssektoren gradvist tættere på standardiserede og interoperable IT systemer. Når man vælger en sådan skridt for skridt løsning, må man være klar over, at man risikerer at lave noget, der skal laves om på næste trin. Man må finde en ballance mellem det store ultimative fleksible system og et system der virker og kan performe. Eksempler på, hvad konkrete milepæle kunne være, er: En undersøgelse af regionernes standardiseringsbehov viser, at man gerne vil have standarder, der hvor der i forvejen er krav til indberetninger. En analyse af hvilket udgangspunktet vi allerede har. Man kunne analysere data i eksempelvis Landspatientregister og kvalitetsdatabaser. Hermed kunne man besvare, hvad vi har af data i dag, samt hvilke huller der er. Et startpunkt kunne være, at kræve at sundhedsit systemer, skal kunne håndtere SNOMED CT. At bruge Sveriges model, hvor man starter i et hjørne og demonstrere noget der virker, før der gåes videre til næste skridt. I Sverige er de eksempelvis i gang med at lave en demografi-arketype med SNOMED CT understøttelse, som skal bruges ift. indberetning til kvalitetsdatabaser. De nedsætter en gruppe af passende størrelse og så udarbejder de et forslag. Ambitionen bør ikke være at høre alle i processen, men at være klar over, at der nok skal laves en revision, når man begynder at anvende det udarbejdede. En problematik kan være, at resten af sundhedssektoren går i stå på standardiseringsfronten, mens sådanne hjørneprojekter udarbejdes. Men hvis endemålet kendes (i Sverige eksempelvis indførelse af CEN13606 og SNOMED CT) så kan leverandører og sundhedssektor begynde at overveje, hvordan man får udarbejdet systemer der understøttet dette og får konverteret fra de gamle systemer. En klar målsætning indbefatter at der skal vælges mellem tilgængelige standarder. Dette har ikke været muligt ind til videre i dansk sammenhæng. Måske fordi at der er muliple aktører og det er uklart, hvem der kan tage beslutningen (dette er diskuteret i afsnittet om beslutningskompetence), eller fordi ingen vil tage risikoen at vælge de forkerte standarder. Flere pilotprojekter til at afprøve ideer og TIDSKONSTANT mellem god model og konkrete projekter. I denne diskussion var der fokus på kontradiktionen mellem varigheden af pilotprojekter og varigheden af en fuld implementering. En af diskusionsgrupperne havde bred konsensus omkring pilotprojekterne er gode afprøvningsprojekter, primært fordi det er det eneste testmiljø der eksisterer i nærværende domæne, men
opmærksomhed skulle rettes på tidsfaktoren. Pilotprojekter har et meget afgrænset tidsforløb og et lille afgrænset sundhedsfagligt domæne, det betyder at det dermed er fjernt fra virkelighedens domæne, da fulde implementeringer ikke har en back-end dato og ej heller er dømæne specifik. De problemer der IKKE bliver opdaget i pilotprojektfasen vil typisk vise sig under udrulning af implementeringsprojekterne. Praktisk håndtering af terminologi og modeller Afklar brugen af prekoordinerede og postkoordinerede begreber. Der var i workshoppen ikke umiddelbar enighed omkring, hvor snittet mellem informationsmodel og terminologi skal ligge. Hvis man vil undgå lange prekoordinerede termer, som er svære at anvede til sekundær brug, så bør man atomisere mest muligt. På den anden side indebære atomisering, at der bliver så mange felter at udfylde, at lægerne ikke vil tage systemerne i brug. Umiddelbart er det altså ikke muligt at lave tommelfingerregler for brug af terminologi og model. Tag klinikernes IT-relaterede arbejdsbyrde alvorligt. Når der indføres mere strukturerede/standardiserede IT systemer skal man være opmærksom på risikoen for noncompliance det vil sige at systemerne ikke bliver brugt, fordi det er besværligt. Dette kan ske hvis det dokumentationen skal atomiseres. Det er vigtigt, at den enkelte bruger oplever, at der er fordele forbundet med brug af IT systemet især hvis man gerne vil have klinikerne som ambasadøre (se formidlingsopgave). Det er dog tankevækkende at når man spørger klinikere om de gerne vil skrotte deres IT systemer så svarer de somregel nej, dette kunne betyde, at der er ret vide rammer for, hvilke IT systemer man kan tilbyde klinikere. På den anden side, så kan grunden til at de svare nej være, at de ikke ønsker at ændre deres hverdag ift. den omvæltning det er at ændre det eksisterende IT system. Udvikl model og vælg dernæst terminologi til modellen. Selv om workshoppen kom med dette gode råd, er det centralt, at der er store afhængigheder mellem terminologi og model, så det er vigtigt at have fokus på begge. Man må udvikle modeller der passer til behovet. Tænke i sandstregsmetode frem for at bibeholde forældet struktur eller vise gamle data i ny struktur. Når man skifter til et nyt system eller udvikler nye brugergrænseflader, kan det være et problem, fortsat at have adgang til gammel data. Man arver eksempelvis struktur og terminologi, som ikke passer i de nye systemer. En løsning kan være at tænke i sandstregsmetode, dvs. At man sige at fra en bestemt dato går man over til det nye system, og så har man ikke længere umiddelbar adgang til den gamle data, selv om det selvfølgelig, hvis det bliver nødvendigt, kan findes i det gamle lager. Et alternativ kan være at analysere data i det gamle system og her ud fra beslutte hvilken information, der er så ensartet, at den kan mappes direkte til det nye system, hvilken information der blot kan vises som tekst og hvilken information det er unødvendigt at føre med over til det nye system. Det er nødvendigt at overveje, om det er prisen værd at føre information med over i et nyt system, informationen skal være nødvendig. Konklusion Som det vises ovenstående, var var et centralt tema hvem der har beslutningskompetence i standardiseringsrelaterede spørgsmål, samt hvilke centrale spørgsmål er det, der endnu ikke er besvaret i forhold til standardisring i Danmark. Standardisering er magtudøvelse og fravalg af alternativer og derfor ikke en opgave som kan varetages decentralt af eksempelvis leverandører og regioner. Beslutninger og stategier må komme fra centralt hold.
Andre temaer var forudsætninger for og fremgangsmåder ved indførelse af standardisering. Mange workshopdeltagere påpegede vigtigheden af, at den standardisering der bliver indført, har et klart formål og en positiv buisness-case. Formidling af standardiseringens formål til beslutningstagere er endnu en forudsætning. Når standardisering skal indføres er det vigtigt, at der tages ét skridt af gangen. Hvis der fokuseres på hele potentialet i både informationsmodeller og terminologi bliver standardiseringsopgaven enorm. En løsningsmodel kan være ud fra klare målsætninger at udarbejde et roadmap, der gennem konkrete milepæle får sundhedssektoren gradvist tættere på standardiserede og interoperable IT systemer. Udvælgelse af de rette milepæle, er dog en udfordring. På et mere praktisk niveau, blev det diskuteret, at det ikke umiddelbart er muligt at lave tommelfingerregler for brug af terminologi og model. Hvis man vil undgå lange prækoordinerede termer, som er svære at anvede til sekundær brug, så bør man atomisere mest muligt. Risikoen er, at lægerne ikke vil tage systemerne i brug. Et anden praktisk problematik var hvoledes gammel struktur og data håndteres efter indførelse af en ny struktur. Her var anbefalingen umiddelbart at tænke i sandstregsmetoder dvs at gammel data ikke presses ned i en ny struktur. I forhold diskussionernes udgangspunkt nemlig tvetydighed, portabilitet og generelitet er det bemærkelsesværdigt, at kun få af de diskuterede problematikker er af praktisk karakter. Dette skyldes sandsynligvis, at der i Danmark ift. standardisering mangler at blive truffet beslutninger, at forudsætningerne for indførelse af standardisering endnu ikke er til stede, og at der ikke er fastlagt en fremgangsmåde. Hvis der ikke er klarhed om disse overordnede ting, bliver de praktiske aspekter mindre relevante og sværere at diskutere, også fordi der ikke er så mange erfaringer endnu. Begrænsede praktiske erfaringer og en fornemmelse af at andre temaer er vigtige forudsætninger gør, at det er en stor udfordring, at få diskuteret dilemmaer og synergier i krydsfeltet mellem terminologier og informationsmodeller i sundheds-it-systemer. Der må afventes større modenhed af dette tema i dansk kontekst, før en lignende workshop gennemføres igen.