KAN PSYKOEDUKATION BIDRAGE TIL STØRRE LIVSKVALITET OG BEDRE HELBRED HOS DE PÅRØRENDE? Demensdagene den 11.-12. maj 2015 Symposium 12: Husk de pårørende! Gerontopsykolog Anna Aamand, Ældrepsykologisk Klinik, Ebeltoft
Det er oftest forbundet med en betydelig og langvarig belastning at være pårørende til et menneske, der har fået en demenssygdom Kvalitative studier i DK har vist, at pårørende på grund af omsorgsopgaven har mindre tid til arbejde, hvile og fritidsaktiviteter Den langvarige belastning kan føre til forringet helbred, social isolation, stress og depression, konflikter i familien og evt øget forbrug af medicin Internationale studier viser at praktiserende læge opsøges 4 gange oftere end kontrolgruppen, depression forekommer 2-3 gange hyppigere end hos normalbefolkningen VILKÅRENE FOR PÅRØRENDE GENERELT 2
Omkring to tredjedele af personer med demens er hjemmeboende og modtager store dele af omsorg og pleje fra pårørende Jo tættere relation, jo højere omsorgsbyrde. Ægtefæller / børn Mange studier peger på, at de pårørendes brug af mestringsstrategier formodentlig har stor indflydelse på omsorgsbyrden ex kombination af accept og velegnede problemløsningsstrategier hos pårørende giver formodentlig mindst belastning. VILKÅRENE FOR PÅRØRENDE GENERELT FORTS. 3
HVORDAN KAN VI STYRKE DE BEDST MULIGE MESTRINGSSTRATEGIER FOR PÅRØRENDE? 4
START (STrAtegies for RelaTives) Study i England Psykoedukativ intervention over telefon i Hong Kong UDVALGTE UNDERSØGELSER PÅ OMRÅDET 5
Deltagere i projektet: 260 omsorgsgivere til personer med demens (fordelt med 173 personer i interventionsgruppen og 87 i kontrolgruppen) Mål med studiet: vurdere effekten af indsatsen efter 4 og 8 mdr, samt efter 1 og 2 år sammenlignet med vanlig indsats. 8 manual-baserede mestrings-sessioner over 8-14 uger (foretaget af nyuddannede psykologer, der blev superviseret af klinisk psykolog specialist) Emner: demens, forståelse af adfærden, stress og belastning, mulighed for følelsesmæssig støtte, ændring af uhensigtsmæssige tanker og handlinger, tydelig kommunikation, afslapningsøvelser, fremadrettet planlægning Mål for resultaterne: Graden af affektive symptomer, omkostningsbesparelser. Sekundære mål: angst og depressionssymptomer, livskvalitet, grænseoverskridende adfærd og anbringelse på plejecentre. (målt med standardiserede skalaer) START STUDY 6
Det første studie, der har vist, at pårørende omsorgsgivere til demensramte profiterer af en struktureret psykologisk intervention, foretaget af nyuddannede psykologer, der fik supervision af en klinisk psykolog specialist Der var signifikante ændringer i forhold til: Depression og angst symptomer (men øgedes i kontrolgruppen) Oplevelse af forbedret livskvalitet Forekomsten af depression var reduceret Der var effekt af interventionen 8 mdr efter og fortsat effekt 2 år efter De pårørende rapporterede, at de skældte mindre ud, men ændringen var ikke signifikant Der var ikke signifikant reduktion i (men antydning af reduktion) ifht senere anbringelse på plejecenter af ægtefællen / den pårørende med demenssygdom En økonomisk analyse tyder på at interventionen er omkostningseffektiv ifht rådgivning som vanlig RESULTATER FRA START STUDIET 7
Deltagere i projektet: 42 (18 personer i interventionsgruppen og 20 i kontrolgruppen, 4 personer gennemførte ikke undersøgelsen) Antal telefonsessioner: 12 af 30 minutters varighed 1 gang ugtl. Socialrådgivere med kompetencer indenfor demensomsorg Emner: Mål: Demensviden, kommunikation og forståelse af udfordrende adfærd, pårørendes egne følelsesmæssige reaktioner, muligheder for ressourcer, langtidsplanlægning Øgning af pårørendes selv-efficacy (tro på egen formåen) Signifikant mål for reduktion af pårørende belastning HONG KONG UNDERSØGELSEN 8
Der var signifikante ændringer i forhold til reduktion af omsorgsgiver belastning, hvorimod kontrolgruppen øgedes i belastning Der blev fundet marginale men signifikante ændringer i pårørendes self-efficacy (i forhold til udfordrende adfærd) Studiet viste, at en intervention, der mixer praktisk psykoedukation, redskaber til pårørende og emotionel support, givet pr tlf øgede deltagernes selfefficacy, så de bedre kan løfte omsorgsbyrden. RESULTATERNE AF HONG KONG UNDERSØGELSEN 9
En norsk, en engelsk og det danske studie DAISY viste ikke effekt på reduktion i pårørendes psykiske symptomer og øgning i livskvalitet. START studiet konkluderer at deres signifikante fund ikke kun har at gøre med, at man som pårørende fik tid og opmærksomhed fra en terapeut. I stedet konkluderer START studiet, at de pårørendes accept af vilkårene og en teoretisk baggrund må være hovedhjørnesten ved enhver intervention 3 ÆLDRE UNDERSØGELSER 10
Større fokus på problemløsningsstrategier i sessioner med psykoedukation Samtidig sikkerhed for følelsesmæssig support Det har vist sig at indvirke positivt på livskvaliteten, når pårørende fik viden om demens og den adfærd, der ofte følger med Fokus i sessionerne på accept af vanskelighederne, ændring af pårørendes tanker og handlinger, egenomsorg, kommunikere behov, lystbetonede aktiviteter og kunne bede om hjælp. Omkostningseffektiv pga reduktion i belastning, øget livskvalitet og øgning i self-efficacy. ANBEFALINGER BASERET PÅ RESULTATERNE 11
SPØRGSMÅLET OM PSYKOEDUKATION KAN BIDRAGE TIL STØRRE LIVSKVALITET OG BEDRE HELBRED HOS DE PÅRØRENDE? 12
Undersøgelse af sygdomsbyrden af Alzheimers for pårørende, Rapport COWI, November 2011 Naomi A. Beinart et al.: Caregiver burden and psychoeducational interventions in Alzheimer s desease: a review, Dementia and Geriatric Cognitive Disorders Extra 2012, 2 (1), 638-48 Kasper Jørgensen: Psykologisk støtteprogram hjælper pårørende til demente. Nationalt videnscenter for demens. 2014 Gill Livingstone et al: START study: a pragmatic randomised controlled trial to determine the clinical effectiveness and costeffectiveness of manual-based coping strategy programme in promoting the mental health of careres of people with dementia. 2014. Health Technology Assessment, no 18 61 Timothy Kwok et al.: Telephone-delivered psycoeducational intervention for Hong Kong Chinese dementia caregivers: a singleblinded randomized controlled trial. Clin. Interv. Aging 2013: 8: 1191-1197 REFERENCER 13