Demensindsatsen i et ulighedsperspektiv hvordan rummer vi forskellighed? Maria Kristiansen, lektor, forskningsgruppeleder, Center for Sund Aldring, Københavns Universitet, mail: makk@sund.ku.dk Dias 1
Oversigt og tidsplan En kort introduktion til Center for Sund Aldring Demens, forskellighed og ulighed En case: demens blandt etniske minoriteter Walk-and-talk og diskussion i plenum Dias 2
Kort præsentation af Center for Sund Aldring 2014-2018 støttet af Nordea Fonden www.sundaldring.ku.dk
Det vil vi med Center for Sund Aldring Bidrage med viden om: Hvordan det er muligt gennem samfundsmæssige og individuelle tiltag at bakke op om, at den enkelte kan opretholde et udbytterigt aktivitetsniveau gennem livet Hvordan forskellige faktorer påvirker energiniveauet og medfører ændringer midt i og sent i livet Energidannelse og -udnyttelse i celler, organer, individer og samfundet Samarbejde med samfundet om sundhedsfremme Effektive metoder for forskningsformidling og kommunikation Dias 4
Sådan arbejder vi Center for Sund Aldring nedbryder faggrænser og er organiseret i temaer - og på tværs af temaer: Tema 1: Sundhedsfremmende innovationer i det aldrende lokalsamfund Tema 2: Aldringsprocesser i livsforløbet Tema 3: Energiniveauer hos mennesker og de underliggende mekanismer Dias 5
Oversigt En kort introduktion til Center for Sund Aldring Demens, forskellighed og ulighed En case: demens blandt etniske minoriteter Walk-and-talk og diskussion i plenum Dias 6
Forskningsmæssigt fokus på ulighed (I) Det brede sundhedsbegreb: fysisk, psykisk og socialt velbefindende Fokus på ulighed i sundhed og sygdom fx køn, socioøkonomisk position, etnisk baggrund, social sårbarhed Især i forhold til ulighed i sygdommens konsekvenser for hverdagslivet for patienter og pårørende samt i sundhedsvæsenets indsats overfor forskellige grupper Sociale determinanter for sundhed og sygdom(shåndtering) Dias 7
Forskningsmæssigt fokus på ulighed (II) Hverdagsliv og lokalsamfund som ramme for hverdagslivet og sundheden, men også strukturelle og organisatoriske forhold, herunder politikker, frivillige/offentlige tilbud, levekår Forskning i mødet mellem patienter, pårørende og forskellige professionelle bl.a. i kommunalt regi, almen praksis, hospital og palliative forløb Men ingen konkret praksiserfaring fra demensindsatsen: derfor en mere interaktiv workshop med fokus på erfaringsudveksling og refleksion omkring: 1. Er der ulighed i demensindsatsen? Hvad karakteriserer i givet fald de mere sårbare grupper? 2. Hvilke udfordringer møder vi i demensindsatsen i et ulighedsperspektiv? 3. Hvad kan vi gøre ved dette? Løsninger, erfaringer og ansvar? Dias 8
Demens, forskellighed og ulighed (I) Håndtering af sygdom formes af en række forskellige individuelle, sociale og livshistoriske forhold: - Køn - Alder - Uddannelse, økonomi, tilknytning til arbejdsmarkedet - Sociale relationer (kvalitet og kvantitet), tryghed, roller - Kulturelle forhold - Værdier, identitet, det gode/meningsfulde liv - Adgang til og erfaringer med sundheds- og socialvæsenet Systemperspektivet: ulighed i adgang til og kvalitet af diagnosticering, behandling, pleje, psykosocial støtte mv. Dias 9
Demens, forskellighed og ulighed (II) Demenssygdomme som årsag til sårbarhed - Kognitive og sociale forandringer med konsekvenser for patient og pårørende - Eksempelvis øget social isolation som følge af træthed, hukommelsesbesvær, manglende overholdelse af sociale koder i det offentlige rum Kan forstærkes af eksisterende sårbarhed forskelle i forudsætninger Dias 10
Hvem er de særligt sårbare demente (I)? Demente uden (involverede) pårørende - især børn og ægtefælle - Praktisk støtte i hverdagslivet - Emotionel og social støtte - Navigering og forhandling i mødet med systemet : diagnose, behandling, pleje, økonomi Ensomboende demente Demente med syg ægtefælle Demente med andre somatiske eller psykiske sygdomme (multimorbiditet, funktionsevne, komplekse og fragmenterede behandlingsforløb) Dias 11
Hvem er de særligt sårbare demente (II)? Demente med etnisk minoritetsbaggrund - Kultur - Sygdomsopfattelse - Sprogbarrierer - Forventninger til familiens rolle Andre? Køn? Alder? Bopæl? Dias 12
Oversigt En kort introduktion til Center for Sund Aldring Demens, forskellighed og ulighed En case: demens blandt etniske minoriteter Walk-and-talk og diskussion i plenum Dias 13
Case: demens i etniske minoritetsfamilier Dias 14
Baggrund I 2016 udgør etniske minoriteter (indvandrere og deres efterkommere) i alt 12.3% af den danske befolkning (= 703.800) Største ikke-vestlige nationaliteter: Tyrkiet, Pakistan, Ex-Jugoslavien, Irak, Libanon og Somalia Stigende fokus på aldring, især blandt indvandrere med tyrkisk eller pakistansk oprindelse Samme forekomst af demens som blandt etniske danskere, men barrierer for diagnose kulturelle og sproglige forhold Socioøkonomiske udfordringer men også mange kulturelle/sociale ressourcer Dias 15
Generelt stor forskellighed også i aldring, sygdomshåndtering og sårbarhed/ressourcer Dias 16
Dog særlige forhold i rygsækken af betydning for håndtering af demens blandt etniske minoriteter: begrænset forskning Dias 17
18 Demens: ressourcer og udfordringer i at navigere i hverdagslivet og i et kompliceret sundhedssystem Dias 18
Case: særlig tilpasning, der kan hjælpe etniske minoriteter med demens? Mange overlap med behov blandt socialt sårbare etniske danskere men også særlige forhold Elementer af betydning: - Information om sygdom til målgruppen baseret på inddragelse - Holistisk tilgang det brede sundhedsbegreb ofte komplekse behov - Sproglige barrierer tolkning via professionelle - Kulturel tilpasning stigma om sygdom og professionel hjælp - Professionelle: kulturelle kompetencer refleksion - opmærksomhed Eksempler: - Forebyggende hjemmebesøg i udsatte områder: opsporing/visitation - Sundhed på dit sprog sundhedsformidlere - bydelsmødre - Indvandrermedicinske klinikker - Etnisk Ressourceteam i sygehus-regi - Tilpassede materialer Dias 19
Oversigt En kort introduktion til Center for Sund Aldring Demens, forskellighed og ulighed En case: demens blandt etniske minoriteter Walk-and-talk og diskussion i plenum Dias 20
Demensindsatsen i et lighedsperspektiv tilpasning for at opnå patientcentrerede, koordinerede indsatser blandt de mest sårbare grupper Dias 21
Dialog: udfordringer, erfaringer, gode råd på den sidste rigtige sensommerdag? Dias 22
Walk-and-talk og derefter i plenum Kort præsentationsrunde ved bordene + grupper (2-4 ps.) Hvilke udfordringer oplever vi i forhold til sårbare grupper blandt de demente? Hvem er det, der er sværere at nå, og hvorfor? Hvilke erfaringer er der med tilgange/redskaber/metoder, der kan hjælpe i indsatsen? Hvad kan gøres? Hvad kræver det - hvem skal gøre noget? 3 budskaber/vigtige ting til deling og drøftelse i plenum de sidste 30 minutter Dias 23
Opsamling og drøftelse i plenum De 3 vigtigste budskaber? - Hvilke udfordringer oplever vi i forhold til sårbare grupper blandt de demente? Hvem er det, der er sværere at nå, og hvorfor? - Hvilke erfaringer er der med tilgange/redskaber/metoder, der kan hjælpe i indsatsen? Hvad kan gøres? Hvad kræver det - hvem skal gøre noget? Dias 24
Tak for opmærksomheden! Dias 25